DEUTSCHES ARZTEBLATT
Heft 40 vom 6. Oktober 1977
Im Gegensatz zum europäi- schen Ausland wurden bis- lang sogenannte Patienten- hefte zur Verbesserung des Kommunikations- und Infor- mationsflusses im Kranken- haus in den bundesdeutschen Hospitälern nur wenig er- probt. Dabei zeigt es sich aber, daß gerade ein metho- disch und psychologisch gut
konzipiertes Patientenheft ei-
nerseits die Orientierung des oftmals hilflosen Kranken- hauspatienten erleichtert, ·an- dererseits die Kooperations- bereitschaft und -fähigkeit des Patienten mit dem Kran- kenhauspersonal verbessert.
Im folgenden wird über die positiven Erfahrungen bei der Entwicklung und Erprobung eines Patientenheftes be- richtet.
Spektrum der Woche Aufsätze ·Notizen
Das Krankenhaus-Patientenheft in der Erprobung
Befragungsergebnisse über die Anwendungsmöglichkeiten eines Patientenleitfadens
Jürgen von Troschke und Johannes Siegrist
ln mehreren medizinsoziologischen Untersuchungen wurde festgestellt, daß Krankenhauspatienten einer- seits ungenügend informiert sind und andererseits ein großes Infor- mationsbedürfnis haben. Dieses ln- formationsdefizit wirkt sich negativ aus auf die Kooperationsbereit- schaft und -fähigkeit des Patienten. Zwischen 30 und 70 Prozent der Pa- tienten halten sich dann auch nicht an die ärztlichen Verordnungen. Un- nötige Ängste werden durch unzu- reichende oder falsch verstandene Informationen provoziert und wirken sich negativ auf den Heilungsverlauf aus.
Für den Informationsmangel spre- chen diese Gründe:
..,.. ungenügende Gesundheits- und Krankheitserziehung in Elternhaus, Kindergarten, Schule und anderen Sozialisationseinrichtungen. Die Kenntnisse über das Krankenhaus und die Rollenerwartungen an den Patienten sind unzureichend;
..,.. Angst und Verhaltensunsicher- heit der Patienten, sich die notwen- digen Informationen zu beschaffen. Dabei sind Phänomene der "Regres- sion" in der Patientenrolle und der Verhaltensunsicherheit gegenüber ärztlichen Autoritäten von Bedeu- tung;
..,.. mangelnde Zeit vieler Ärzte und Schwestern zur ausreichenden In- formation der Patienten;
..,.. ein einseitig naturwissenschaftli- ches Krankheitsverständnis, wel- ches zu einer Vernachlässigung des
ärztlichen Gesprächs mit dem Pa- tienten führt, insbesondere eine mangelhafte Berücksichtigung der besonderen psychosozialen Lage von Krankenhauspatienten.
Um dem offenkundigen Mißstand abzuhelfen, haben viele Kranken- häuser im ln- und Ausland Informa- tionsblätter für die Patienten her- ausgegeben, die sich allerdings zu- meist auf organisatorische Hinweise beschränken.
Auf dem Hintergrund der von uns durchgeführten empirischen Unter- suchungen über die Situation von jugendlichen und erwachsenen Pa- tienten in Akutkrankenhäusern ha- ben wir uns die Aufgabe gestellt, ein Informationsheft zu entwickeln, das den Bedürfnissen der Patienten und dem medizinischen Informationsbe- darf gleichermaßen gerecht wird.
Der von uns erarbeitete Entwurf ei- nes Patientenheftes wurde anhand einer empirischen Untersuchung er- probt und hinsichtlich seiner An- wendbarkeit beziehungsweise Effi- zienz überprüft. Hierzu wurde ein Forschungsauftrag 1) erteilt. Folgen- de Fragen sollten geklärt werden:
1. Wird das Patientenheft von einem größeren Teil der Patienten gelesen
und benutzt? [>
1} Die Autoren danken dem Hartmannbund und dem Marburger Bund für die Zurverfü- gungstellung der notwendigen Finanzmittel zum Druck des Patientenheftes und zur Durchführung dieses Projektes.
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Spektrum der Woche Aufsätze • Notizen
Krankenhaus-Patientenheft
2. Wird das Patientenheft von einem größeren Teil der Patienten als hilf- reich beurteilt?
3. Welche Vorschläge zur Verbesse- rung des Heftes werden vom Kran- kenhauspatienten gemacht?
4. Wie wird das Patientenheft von Ärzten und Pflegepersonal von Akutkrankenhäusern beurteilt?
5. Welche Vorschläge zur Verbesse- ru ng des Heftes werden von Ärzten und vom Pflegepersonal gemacht?
6. Rechtfertigen die bei der Erpro- bung gemachten Erfahrungen eine bundesweite Einführung des Heftes an allen Akutkrankenhäusern?
Nach mehreren Verhandlungen stimmten acht Krankenhäuser in Ba- den-Württemberg und Hessen der Durchführung dieses „Tests" zu.
Mehrere leitende Ärzte lehnten die Mitarbeit aus einem der folgenden Gründe ab: Schwierigkeiten mit Kar- zinompatienten, denen man die
„Wahrheit" nicht sagen wollte; Pro- bleme durch das Aufschreiben der ärztlichen Mitteilungen über die Diagnose, Therapie und Kranken- hausdauer sowie die verordneten Medikamente; Befürchtungen be- züglich eines vermehrten Auftretens von Kunstfehlerprozessen. Bei den ausgewählten Untersuchungsein- heiten') handelt es sich zumeist um allgemeine Stationen chirurgischer, gynäkologischer oder internisti- scher Universitätskliniken oder Lehrkrankenhäuser, in einem Fall um ein Rehabilitationszentrum für Herz-Kreislauf-Krankheiten.
Insgesamt wurden die Patientenhef- te während eines definierten Erpro- bungszeitraumes auf 15 Stationen verteilt. Zur Überprüfung der „Effek-
2) Die Autoren danken der Leitung, den Ärzten, dem Pflegepersonal und den Patienten der Krankenhäuser für ihre Mitarbeit. In der Stichprobe sind Universitätskliniken überre- präsentiert. Da Universitätskrankenhäuser als Großkliniken besonders anonym und für den Patienten schwer durchschaubar sind, ergeben sich dadurch für die Erprobung be- sonders harte „Bedingungen"
tivität" des Patientenheftes wurden zwei Untersuchungen durchgeführt:
eine Patientenbefragung und eine Befragung des medizinischen Per- sonals. Für jedes dieser Teilprojekte wurde ein strukturierter Interview- leitfaden und ein strukturierter Fra- gebogen entwickelt und in Pretests erprobt.
Die Patientenbefragung
Die Patientenhefte wurden auf den Stationen an insgesamt etwa 700 Patienten verteilt. Nach fünf bis zwölf Tagen des Krankenhausauf- enthaltes wurden die Patienten von geschulten Interviewern (Doktoran- den und eingearbeitete Studenten) über ihre Erfahrungen mit dem Heft befragt. Insgesamt wurden in der dreimonatigen Erprobungsphase 553 Interviews durchgeführt.
Etwa 85 Prozent der in diesem Zeit- raum auf den Stationen anwesenden Patienten bekamen ein Patienten- heft. Acht der Patienten verweiger- ten ein Interwiev (zumeist mit der Begründung, daß sie dazu zu krank seien), weitere 20 Prozent wurden entweder kurzfristig entlassen oder verlegt.
Somit wurden über 50 Prozent aller in Frage kommenden Patienten in- terviewt — nach den üblichen Stan- dards empirischer Sozialforschung kann unsere Stichprobe somit als repräsentativ für die Patienten der erfaßten Stationen gelten.
Die Altersverteilung sowie die Schulbildung unserer Stichprobe entspricht den durchschnittlichen Werten für Patienten in Akutkran- kenhäusern: ein knappes Drittel der Befragten war unter 30 Jahre, ein knappes Drittel zwischen 30 und 50 Jahren, ein gutes Drittel über 50 Jahre alt. 75,9 Prozent der Patienten gaben als höchsten Schulabschluß Volkshochschule an, 17,4 Prozent nannten mittlere Reife und 6,7 Pro- zent Abitur.
Frauen waren in der Stichprobe überrepräsentiert (64 Prozent). Die drei medizinischen Fachgebiete wa- ren folgendermaßen repräsentiert:
6 gynäkologische Stationen mit 267 Patienten,
3 medizinische Stationen mit 80 Patienten,
6 chirurgische Stationen mit 236 Patienten.
Aus der Berufsgruppenzugehörig- keit und der Schulbildung wurde die Schichtzugehörigkeit mittels eines Punktindex grob errechnet. Dem- nach kamen von den 553 Patienten 37 Prozent aus der „Unterschicht", 56 Prozent aus der „Mittelschicht"
und sieben Prozent aus der „Ober- schicht".
Die Auswertung der mündlichen In- terviews und der schriftlich beant- worteten Fragebogen brachte fol- gende Ergebnisse:
Leser- und Benutzerhäufigkeit 19,6 Prozent der Befragten (N = 526) gaben an, das Patientenheft sehr oft oder oft in die Hand genom- men zu haben. 41,4 Prozent gaben an, das Patientenheft manchmal, 31,7 Prozent selten, 7,2 Prozent nie in die Hand genommen zu haben.
Die Korrelation zum Alter, zur Schul- bildung, zur Dauer des Kranken- hausaufenthaltes und zur Schwere der Krankheit zeigte interessante Zusammenhänge: je älter die Pa- tienten waren, je schlechter ihre Schulbildung, je länger sie im Kran- kenhaus bleiben mußten, je schwe- rer sie ihre Krankheit einschätzten, desto häufiger wurde das Heft benutzt.
Wir können also feststellen, daß die Mehrzahl der Patienten (etwa 60 Prozent) das Patientenheft mehr- fach benutzt hat. Nur sieben Prozent konnten nichts damit anfangen. Be- sonders angesprochen fühlten sich diejenigen Patienten, die ein beson- ders großes Informationsdefizit ha- ben und die in der aktiven Erfragung von Informationen besonders unsi- cher und durch die aktuelle Bela- stungssituation besonders betroffen sind. Zusätzlich hatten 15 bis 24 Pro- zent aller Patienten das Angebot an- genommen, selbst Eintragungen in ihr Heft zu machen.
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Weiter wurde geprüft, ob die Patien- ten, die das Heft benutzten, über die wesentlichsten Fragen informiert waren.
..,.. 61,6 Prozent kannten den Namen des Stationsarztes und der Stations- schwester. 90,1 Prozent konnten den Namen ihrer Krankheit angeben.
..,.. 80,1 Prozent hatten mit ihrem Arzt vorher über einen Eingriff ge- sprochen. 27,9 Prozent konnten sa- gen, wie ihre Medikamente heißen.
89,8 Prozent wußten, wofür bezie- hungsweise wogegen sie die Medi- kamente bekamen.
Positive Einschätzung des Patientenheftes
65 Prozent der Befragten äußerten sich positiv zu dem Patientenheft (Begründung: Erinnerungsstütze, Hilfe beim Fragen, Vermittlung von Sicherheit, Vermittlung von Informa- tion u. a.).
Auch die Meinung zum Ausfüllen des Patientenheftes war sehr positiv (87 Prozent bejahende Antworten).
Auf eine Kontrollfrage: "War Ihnen das Patientenheft bei Ihrem Kran- kenhausaufenthalt nützlich?" ant- worteten 59,1 Prozent mit sehr nütz- lich oder etwas nützlich, 18,1 Pro- zent mit teils-teils, 13,8 Prozent mit wenig und lediglich 9 Prozent mit gar nicht.
Neben der Erfassung der Einstellun- gen von Patienten war es wichtig, Informationen über die verhaltens- beeinflussende Wirkung des Patien- tenheftes zu erheben. Dazu wurde eine Frage zu den Inhalten der mit dem Stationsarzt geführten Gesprä- che gestellt, die in einer vorange- gangenen Untersuchung bei Patien- ten von 30 Stationen aus vier Akut- krankenhäusern in Baden-Württem- berg schon einmal gestellt worden war.
Das Ergebnis war, wie die Tabelle {oben) zeigt, überraschend positiv.
Spektrum der Woche Aufsätze ·Notizen
Tabelle: Patienten, die mit Stationsarzt gesprochen haben über ...
Kranken haus-
struktur- Patientenheft- forschung untersuchung
(1973) (1976)
N = 170 N = 553 Name und Art der Krankheit 49,5 Prozent 74,3 Prozent Entstehung und Ursache 29,1 Prozent 45,7 Prozent
Verlauf 36,3 Prozent 58,9 Prozent
Behandlung 49,5 Prozent 70,0 Prozent
Folgen, Konsequenzen 28,6 Prozent 48,3 Prozent Die Spalten summieren sich nicht auf 100 Prozent, da Mehrfachnen- nungen möglich waren.
Verbesserungsvorschläge
Aus Platzgründen verzichten wir auf eine ausführliche Darstellung der Ergebnisse zu dieser Frage. Wir hal- ten lediglich fest, daß die überwie- gende Mehrzahl der Patienten das Heft in der vorliegenden Form ak- zeptiert und nur ein kleiner Teil (16,3 Prozent) zwar Kritik übt, aber keine- wesentlichen Verbesserungsvor- schläge machen kann.
Befragung
des medizinischen Personals Im Januar 1977 wurden 147 Ärzte (33,4 Prozent) und Pflegepersonen (66,6 Prozent) an Freiburger Klini- ken befragt, wie sie das Patienten- heft beurteilen: Eine "Experimen- tiergruppe", die aus dem medizini- schen Personal der in der Patienten- hefterprobung beteiligten Stationen bestand (72 Personen) und eine Kontrollgruppe, die sich zu dem Heft äußern sollte, ohne über eigene Er- fahrung bei der Anwendung zu ver- fügen (74 Personen). Ein Vergleich zwischen der Kontroll- und Experi- mentierg ru ppe sollte durchgeführt werden, um den Stellenwert von
"Vorurteilen" und "Erfahrungen" in
bezug auf das Patientenheft ein- schätzen zu können. Das Interview bestand aus 13 zumeist offenen, der
strukturierte Fragebogen aus 23 geschlossenen Fragen. Zwischen Kontroll- und Experimentiergruppe ergaben sich keine tendenziellen Unterschiede bei den Antwor- ten.
Grundsätzlich läßt sich aber feststel- len, daß in der Kontrollgruppe so- wohl in negativer wie in positiver Hinsicht tendenziell extremere Mei- nungen geäußert werden.
Faßt man die beiden Gruppen zu- sammen, so zeigt sich, daß 53,1 Pro- zent keinerlei Schwierigkeiten bei einer allgemeinen Einführung des Patientenheftes sehen, 29,2 Prozent sehen Schwierigkeiten bei der Be- reitschaft des Personals, bei der vielleicht entstehenden Mehrarbeit u. ä. Lediglich 17 Prozent des be- fragten Personals sieht Schwierig- keiten bei Patienten, und hier insbe- sondere bei der Gruppe der Karzi- nompatienten. Insgesamt wurde auch mehrheitlich die Meinung ver- treten, daß die Einführung des Pa- tientenheftes eine Zusammenarbeit zwischen Patient und Personal ver- bessern könnte.
54 Prozent geben an, daß sie glau-
ben, daß das Patientenheft den Pa-
tienten bei ihrem Krankenhausauf- enthalt sehr nützlich oder nützlich
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Spektrum der Woche Aufsätze ·Notizen
Krankenhaus-Patientenheft
36 Prozent meinen, daß es teils-teils nützlich ist, lediglich 9,6 Prozent sind der Meinung, daß es kaum oder gar nicht nützlich sein könne.
85,7 Prozent des befragten Perso- nals ist der Meinung, daß das Pa- tientenheft allgemein eingeführt werden sollte, 53,7 Prozent meinen, daß es für alle Gruppen von Patien- ten zur Anwendung gelangen sollte, zumindest jedoch für die meisten Patientengruppen.
Vergleicht man die Beurteilung des Patientenheftes durch die Patienten mit derjenigen durch das medizini- sche Personal, so zeigt es sich, daß die Patienten die Initiative signifi- kant positiver einschätzen. Motive wie vermehrte Kontrolle, vermehrte Kritik, insbesondere aber Koopera- tionsbereitschaft und Zeitknappheit beim Personal spielten bei den ge- äußerten Vorbehalten von seiten des medizinischen Personals eine we- sentliche Rolle.
Die meisten Vorschläge der Ärzte und des Pflegepersonals zur Ver- besserung des Heftes waren kon- struktiv, z. B. der Vorschlag zu ei- nem Glossar zur Erklärung medizini- scher Fachausdrücke, Beifügen von Operationsskizzen u. a.
Es wurden auch Kritikpunkte in die- sem Zusammenhang geäußert, ins- besondere die Festlegung des Na- mens des Auskunft erteilenden Arz- tes, die Festlegung der voraussicht- lichen Dauer des Krankenhausauf- enthaltes, die Angabe einer genauen Indikation verordneter Medika- mente.
Diese Kritikpunkte sind in der inzwi- schen erfolgten Überarbeitung des Patientenheftes bereits berücksich- tigt worden.
Bundesweite Einführung des Patientenheftes
Die unerwartet positiven Ergebnisse sowohl in der Einschätzung . der Mehrheit der Patienten als auch der Mehrheit des medizinischen Perso- nals zeigen eindeutig, daß sich das
Heft bewährt hat und als nützlich und hilfreich beurteilt wird. Nur ein kleiner Teil der Patienten (5 Prozent) und des medizinischen Personals (11 Prozent) lehnen eine breitere Einführung des Patientenheftes ab.
Fast 60 Prozent der Patienten geben an, daß ihnen das Heft während ih- res Krankenhausaufenthaltes gehol- fen hat. Etwa 20 Prozent haben das Angebot zu Notizen und Aufzeich- nungen aktiv genutzt.
Ablehnung und grundsätzliche Kri- tik ist nur bei einem kleinen Teil der Patienten und des medizinischen Personals zu erwarten. Die geäußer- ten geringfügigen Verbesserungs- vorschläge können in einer von Zeit zu Zeit überarbeiteten Fassung stets berücksichtigt werden.
...,. Die empirische Erprobung des Patientenheftes hat also keine be- merkenswerten Schwierigkeiten oder Probleme aufgeworfen. Die Be- fürchtungen einiger Ärzte haben sich als unrealistisch erwiesen. Das Heft wird von einer hinreichend gro- ßen Zahl der Patienten, Ärzte, Schwestern und Pfleger als positiv, nützlich und hilfreich beurteilt. Die überarbeitete Fassung des Patien- tenheftes sollte daher grundsätzlich den Akutkrankenhäusern zur Verfü- gung gestellt und empfohlen wer- den. Selbstverständlich ist diese kleine Initiative nicht ausreichend, die zu Beginn erwähnten grundsätz- lichen Probleme des Informations- defizites aus der Weit zu schaffen. Die Initiative kann nur als ein erster kleiner Schritt in Richtung auf die angestrebte Veränderung und Ver- besserung angesehen werden.
Literatur bei den Verfassern
Anschrift der Verfasser:
Prof. Dr. med.
Jürgen von Troschke Erbprinzenstraße 17 7800 Freiburg i. Br.
Prof. Dr. phil.
Johannes Siegrist Robert-Koch-Straße 7 3550 Marburg an der Lahn
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BRIEFE AN DIE REDAKTION
ZWANGSERNÄHRUNG
Ein Kommentar aus dem Leserkreis zu einem ,,heißen Thema":
Unnötige Opfer vermeiden
Hunger- oder Durststreik als Mittel des gewaltlosen Widerstandes ist nicht neu. Ein Mann wie Gandhi gibt dafür Beispiel oder jener irische Bürgermeister McSwincy, der nach 75 Tagen hungern als Protest gegen die englische Herrschaft gestorben ist. Selbstmord als konsequent wei- tergeführtes Mittel des Protestes ge- gen gesellschaftspolitische Verhält- nisse hat bis in die Gegenwart seine Tradition: die buddhistischen Mön- che in Vietnam, Jan Paliach in Prag oder der Pfarrer Brüsewitz in der DDR. Der Freitod durch Verhungern läßt sich schon in der Antike bele- gen: Der fast hundertjährige griechi- sche Philosoph lsokrates verweiger- te aus Lebensüberdruß seine Nah- rung und kam so zu Tode. Der gera- dezu heroische Entschluß ist im spä- teren Altertum noch oft bezeugt.
Was ist also dann neu am konzer- tierten Hunger- und Durststreik der Stammheimer Gefangenen und Ge- sinnungsgenossen von Herrn Baa- der und Frau Ensslin? Neu ist vor allem, daß es sich hier überwiegend um rechtskräftig abgeurteilte Mör- der, Erpresser und Räuber handelt.
Keine mit sich oder dem Vaterland befaßten Philosophen, Geistliche oder Politiker. Neu ist aber auch die vielfache und umfangreiche medizi- nische Versorgung, die dieser mit Hunger streikenden Gruppe ange- deiht. Angedeihen muß. Denn das schreibt § 101 des Strafvollzugsge- setzes vor, wann eine zwangsweise Ernährung stattzufinden hat.
Für den Berliner Justizsenator Bau- man hängt das Problern zwangswei- ser Lebenserhaltung im Vollzug mit der Einstellung zum Freitod über- haupt zusammen. Man könne nicht aus Bequemlichkeit im Vollzug eine Lösung anstreben, die man für die
