Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs - www.sd-krebs.de
20. Dezember 2010
Tätigkeitsbericht 2010 Kurzfassung
Liebe Mitglieder von Ohne Schilddrüse leben e.V., liebe Freundinnen und Freunde,
sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser,
unser Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein.
Unser Verein steht dabei vor der schwierigen Aufgabe, dass Schilddrüsenerkrankungen auf Grund jodarmer Böden in Deutschland eine Volkskrankheit sind, Schilddrüsenkrebs jedoch eine seltene Krebserkrankung. In Deutschland fanden 2008 ca. 120.000 Schilddrüsenoperationen statt, hiervon wurden lediglich 3.500 Operationen wegen eines Schilddrüsenkarzinoms durchgeführt. In Deutschland kommt eine Schilddrüsenoperation auf 750 Einwohner, in den USA liegt das Verhältnis bei einer Schilddrüsenoperation auf 4.900 Einwohnern1.
Unser Verein steht daher vor der großen Herausforderung, sowohl für die vielen Patienten, die vor einer Schilddrüsenoperation stehen, weil sie einen Knoten in der Schilddrüse und Angst vor Schilddrüsenkrebs haben, Ansprechpartner zu sein, als auch für die wenigen Schilddrüsenkrebs
patienten spezielle Informationen anzubieten, Erfahrungsaustausch zu organisieren und deren Interessen zu vertreten.
Auch in diesem Jahr haben wir eine Vielzahl von Aktivitäten hierfür unternommen. Unter diesen vielen Aktivitäten sollen an dieser Stelle zwei besonders hervorgehoben werden:
1. die Vorstellung unserer Broschüre “Sachgerechte Patientenaufklärung“ für Ärzte auf einem ArztPatientenSymposium zur „Nachbehandlung und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms“ auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) in Leipzig (April 2010)
2. die Internationale Patientenbefragung zusammen mit anderen nationalen Selbsthilfe
Organisationen zu Schilddrüsenkrebs im März dieses Jahres sowie die Präsentation der Ergebnisse auf dem Internationalen Schilddrüsenkongress in Paris (September 2010) sowie auf der interdisziplinären Fachtagung der Sektion Schilddrüsen der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologe (DGE) in Würzburg (November 2010)
1 Quelle: Professor Rainer Hehrmann auf dem 8. Münchener SchilddrüsenSymposium 2010; Von Prof. Hehrmann wurde kritisch angemerkt, dass regelmäßige sonographische Kontrollen durch einen erfahrenen Untersucher und Feinnadelpunktionen dazu beitragen könnten, unnötige Schilddrüsenoperationen zu vermeiden.
1. Broschüre “Sachgerechte Patientenaufklärung“
Im Jahr 2009 haben wir zusammen mit der Nuklearmedizinischen Klinik der Universitätsklinik Würzburg ein ArztPatientenWorkshop in Würzburg organisiert und durchgeführt (siehe Tätigkeitsbericht 2009, S.6).
Eine 104seitige Dokumentation dieses Workshops wurde dieses Jahr erstellt und an die TeilnehmerInnen des Workshops sowie an die regionalen GruppenleiterInnen verteilt. Auf Grundlage dieser Dokumentation sowie mit Hilfe eines internen VereinsForums wurde die Broschüre „Sachgerechte Patientenaufklärung. Eine Broschüre für Ärzte aus Chirurgie, Nuklearmedizin und Endokrinologie“ erarbeitet.
Auf dem 3. Treffen der GruppenleiterInnen Selbsthilfegruppen Schilddrüsenkrebs am 13./14. März in Düsseldorf wurde u.a. diese Broschüre abschließend beraten. In der Broschüre wird herausgestellt, dass es mehrerer Aufklärungsgespräche bedarf, Alternativtherapien sachgerecht dargestellt werden müssen und dass es für die psychosoziale Unterstützung der Schilddrüsenkrebspatienten notwendig ist, Kontakte zum Sozialdienst, zur Psychoonkologie und zur Selbsthilfe herzustellen.
Professor Reiners von der Universitätsklinik Würzburg schrieb freundlicher Weise ein Geleitwort, in dem er unsere Broschüre seinen ärztlichen Kolleginnen und Kollegen nachdrücklich an Herz legt.
Die Broschüre mit der Auflage von 7.500 wurde an Ärzte aus Nuklearmedizin, Chirurgie und Endokrinologie verschickt sowie auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) vom 21.24. April in Leipzig verteilt.
Vorgestellt wurde die Broschüre auf dem DGNKongress im Rahmen eines ArztPatienten
Symposiums am 23.4.2010. Um unser Anliegen nach einer besseren ganzheitlichen Behandlung aus mediznischer Sicht zu unterstützen, gab es zwei InputReferate zu psychoonkologischen (Dr. Dipl.Psych. Susanne Singer, Leipzig) und endokrinologischen (PD Dr.
Gudrun LeidigBruckner, Heidelberg) Aspekten in der Nachsorge. Moderiert wurde die Veranstaltung von Jan de Vries (MitgliederBeirat unseres Vereins).
Die Broschüre wird von Ärzten überaus gut angenommen und nachgefragt, um sie an ihre Kollegen zu verteilen. Aus finanziellen Gründen konnte leider keine zweite Auflage aufgelegt werden.
2. Internationale Patientenbefragung
In der Thyroid Cancer Alliance haben sich 7 nationale Schilddrüsekrebsorganisationen zusammengefunden. Unter der Leitung der britischen Selbsthilfeorganisation Butterfly Thyroid
Ein weiterer Grund für uns war auch zu sehen, wie gut bzw. schlecht wir Schilddrüsenkrebs
patienten im internationalen Vergleich mit unseren Selbsthilfeangeboten erreichen.
Der Abstimmungsprozess unter den Mitgliederorganisationen war nicht einfach. Hierfür gibt es vielfältige Gründe, u.a. die großen nationalen Unterschiede in Bezug auf die Diagnose und die Behandlungsprotokolle.
Die Befragung wurde in allen Ländern über das Internet im März 2010 durchgeführt. Der Befragungszeitraum war unterschiedlich lang: in Deutschland nur 3 Wochen. In England und Italien wurde der Fragebogen auch in den Kliniken durch Interviewer ausgefüllt, so dass die Daten aus diesen Ländern schwieriger mit den Daten aus den anderen Ländern zu vergleichen sind.
Die technische Umsetzung der OnlineBefragung wurde durch die Marketing Firma holden pearmain realisiert. Die Kosten hierfür wurden durch die Firma Genzyme übernommen.
Unser Vorstand hat sich dafür eingesetzt, dass die Finanzierung der Umfrage transparent gemacht wurde. Die Befragung wie auch die Zusammenarbeit mit den anderen nationalen Selbsthilfeorganisationen ist unter unseren Vereinsmitgliedern nicht unumstritten, da lediglich unser Verein – Dank der großzügigen Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe sowie unsere französische Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde völlig unabhängig von Mitteln der Pharmaindustrie sind. Nicht alle Vereinsmitglieder haben sich daher an der Befragung beteiligt. Die 10. OnlineMitgliederversammlung (16.18.3.2010) kam jedoch nach eingehender Diskussion mehrheitlich zum Beschluss, dass unser Verein mit den anderen nationalen Schilddrüsenkrebsvereinigungen in der Thyroid Cance Alliance zusammenarbeitet.
An der Befragung nahmen insgesamt fast 2.400 Schilddrüsenkrebspatienten aus über 40 Ländern teil. Die deutsche Beteiligung war mit 510 Antwortenden überdurchschnittlich gut. Aus Österreich kamen 19 und aus der Schweiz 12 Antwortende (siehe Abbildung 1).
Abb. 1
Bedenkt man, dass es den USA jedes Jahr bis zu 44.000 Menschen1 neu an Schilddrüsenkrebs erkranken, also bis zu 10 mal mehr Menschen als in Deutschland, so wird deutlich, wie gut die Rekrutierung in Deutschland war und dies obgleich es bei uns im Gegensatz zu den anderen Ländern ein kritische Diskussion zum Fragebogen gab.
Die Ergebnisse der Befragung zeigen, dass von Schilddrüsenkrebspatienten die Diagnose Krebs, die Unsicherheiten über die Zukunft und die weitere Behandlung als sehr belastend empfunden wird.
Auf die Frage, was verbessert werden kann, wurden folgende Punkte an erster Stelle genannt:
● 45% der Befragten möchten bessere Informationen über ihre Krankheit.
● 43% möchten einen bessere Kontaktherstellung zur Selbsthilfe durch den Arzt, der die Diagnose Krebs übermittelt.
● 43% möchten eine bessere psychoonkologische Unterstützung.
Diese Wünsche hängen damit zusammen, dass nur ca. 14 % der Patienten durch Ihren Arzt zum Zeitpunkt der Diagnose Kontaktdaten zur Selbsthilfe bekommen. In Deutschland konnten wir die Situation in den letzten 10 Jahren durch unsere Aktivitäten verbessern, von 6% auf nun 21%
(siehe Abb.2). Dies ist angesichts der Wünsche der Patienten allerdings immer noch viel zu wenig.
Lediglich ca. 6% aller Befragten bekamen eine psychoonkologische Unterstützung angeboten.
In diesem Punkt gibt es kaum nationale Unterschiede. Zudem hat sich diese Situation in den letzten Jahren nicht verbessert.
Weitere Ergebnisse dieser OnlinePatientenbefragung sind zugänglich über die Website www.thyroidcanceralliance.org oder bei uns im SelbsthilfeForum unter der Nummer t15680 sowie im gedruckten Newsletter Offline, Nr. 5, Seite 1.
Abb. 2
0%
20%
40%
60%
80%
100%
19% 15% 9%
80% 83% 88%
Erhielten Sie zum Zeitpunkt der Diagnose Informationen über eine Patientenhilfs- bzw. Seltbsthilfeorganisation?
(Q16 und Q5; n = 2.398)
Weiß n icht Nein Ja
Mitgliederversammlungen sowie Teilnahme an Treffen, Tagungen, und Konferenzen
Folgende Veranstaltungen wurden von unserem Verein organisiert bzw. es haben sich Mitglieder unseres Vereins daran beteiligt. Die regelmäßigen regionalen Gruppentreffen sind hier nicht aufgelistet; ebenso wie die Telefonkonferenzen der Thyroid Federation International (TFI) und der Thyroid Cancer Alliance (TCA):
Februar
05.06.02.10 5. SHGTreffen von Genzyme in NeuIsenburg 11.02.10 Gemeinsamer Bundesausschuss, AG PET in Berlin 24.27.02.10 Deutscher Krebskongress in Berlin Infostand 28.02.10 4. Krebsaktionstag im ICC Berlin – Infostand März
03.06.03.10 Kongress der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) in Leipzig – Infostand 05.03.10 öffentlichen Vorträge in Leipzig – Infostand
06.03.10 Schilddrüsentag in Köln – Infostand
08.31.03.10 Internationale Patientenbefragung (Online)
09.03.10 Arbeitsgruppentreffen für den Tag der Krebsselbsthilfe 2010 in Bonn 10.03.10 Patientenforum Schilddrüsenkrebs Hannover in der MHH – Infostand 12.03.10 Achse und vfa: Medikamentenentwicklung und Kooperation in Berlin
13./14.03.10 3. Treffen der GruppenleiterInnen Selbsthilfegruppen Schilddrüsenkrebs in Düsseldorf
16.28.03.10 10. OnlineMitgliederversammlung
27.03.10 Schilddrüseninformationstag in SchwäbischHall – Infostand und Gründung der SHG Schilddrüsenkrebs SchwäbischHall
April
16./17.04.10 ACHSEMitgliederversammlung und Fachtagung in Hohenroda
17.04.10 Patientenkongress des Patientenbeirates der Deutschen Krebshilfe in Marburg 21.24.04.10 48. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) in Leipzig –
Infostand
23.04.10 Pflegeworkshop auf DGNKongress in Leipzig Vortrag Elke Donaj
23.04.10 ArztPatientenSymposium auf DGNKongress in Leipzig: Nachbehandlung und Nachsorge von Schilddrüsenkrebspatienten Vorstellung der Broschüre
Sachgerechte Patientenaufklärung
28.04.10 Schilddrüseninformationstag in Wiesbaden Infostand 28.04.10 ArztPatientenSeminar in der Universität Lübeck – Infostand Mai
05.05.10 7. PatientenSymposiumSchilddrüsenkrebs in Münster – Infostand und Vortrag Irmgard Verlage
07.05.10 Arbeitsgruppentreffen für den Tag der Krebsselbsthilfe 2010 in Bonn
08.05.10 Patientenkongress des Patientenbeirates der Deutschen Krebshilfe in Chemnitz 12.05.10 Gemeinsamer Bundesausschuss, AG PET in Berlin
Juni
19./20.06.10 VorstandsMitgliederbeiratsSitzung in Berlin Juli
20.07.10 Koordinationstreffen für Patientenkongress in Regensburg (27.11.2010) 28.07.10 Gemeinsamer Bundesausschuss, AG PET in Berlin
September
09.09.10 TFIMeeting in Paris 10.09.10 TCAMeeting in Paris
11.16.09.10 ITCKongress in Paris – Infostand
11.09.10 Präsentation der Internationalen Befragung von Schilddrüsenkrebspatienten auf dem ITCKongress in Paris Vortrag Kate Farnell
12./13.09.10 PosterPräsentation der Internationalen Befragung von Schilddrüsenkrebspatienten auf dem ITCKongress in Paris 24.09.10 vfaVeranstaltung zu Patientenrechten in Berlin
25.09.10 Patientenkongress des Patientenbeirates der Deutschen Krebshilfe in Göttingen 29.09.10 Veranstaltung in der Raphaelsklinik in Münster– Infostand
Oktober
02.10.10 Informationsveranstaltung des Tumorzentrums Anhalt am Städtischen Klinikum Dessau
Infostand
02./03.10.10 Intensivkurs Schilddrüse in Berlin – Infostand
06.10.10 8. Patientensymposium Schilddrüsenkrebs in Jülich – Infostand 13./14.10.10 Konferenz 'Nationalplan für Seltene Erkrankungen' in Berlin 14.10.10 Gemeinsamer Bundesausschuss, Fachveranstaltung zum
"Arzneimittelneuordnungsgesetz“ (AMNOG) in Berlin 15.10.10 ACHSEMitgliederversammlung in Berlin
18.10.10 Universität Düsseldorf Chirurgie (Prof. Cupisti) – Erfahrungen von
Schilddrüsen(krebs)patienten als Teil der ärztlichen Ausbildung – Vortrag Beate Staude Gruppenleiterin der SHG Düsseldorf (weitere folge Termine)
19.10.10 Koordinationstreffen für Patientenkongress in Würzburg (12.2.2011) 22.24.10 11. Großes Herbsttreffen in Nürnberg
24.10.10 VorstandsMitgliederbeiratsSitzung in Nürnberg
26.10.10 Koordinationstreffen für Patientenkongress in Bonn (21.5.2011) November
03.11.10 Tag der KrebsSelbsthilfe in Bonn
5.6.11.10 ACHSESeminar "Forschungsförderung" in Düsseldorf
11.13.11.10 CAEKTagung (Schilddrüsenchirurgen) in Osnabrück Infostand und Vortrag Frauke Sieger zu Hypoparathyreoidismus aus Patientensicht
17.11.10 12. Buß und BettagSymposium in Erlangen – Infostand 18.11.10 Patiensymposium in Bern – Vortrag Harald Rimmele
19./20.11.10 Jahrestagung der Südwestdeutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin – Infostand 23.11.10 Fachtagung 'Neue Medien und Selbsthilfe' Berlin
25.27.11.10 Tagung der Sektion Schilddrüse in der DGE in Würzburg Vorstellung Ergebnisse der Internationalen Patientenbefragung Vortrag Harald Rimmele
27.11.10 Patientenkongress des Patientenbeirates der Deutschen Krebshilfe in Regensburg –
