Lebensqualität und Fatigue beim Schilddrüsenkrebs
Susanne Singer
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Ihre Fragen
Erschöpfungsprobleme und Lebensqualität beim Schilddrüsenkrebs
Wie findet man das richtige Mittelmaß zwischen Über- und Unterforderung?
Gibt es eine Liste von Ärzten/Institutionen, die sich mit tumorbedingter Fatigue auskennen?
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Gliederung
1. Lebensqualität bei SDCa 2. Fatigue bei SDCa
3. Balance zwischen Über- und Unterforderung
4. Ansprechpartner
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Worauf beziehe ich mich?
Zwei internationale Studien
1. Studie: Welche Bereiche ihrer Lebensqualität sind für Patienten mit Schilddrüsenkrebs
besonders wichtig? (Erstellung eines Fragebogens)
2. Studie: Ausprobieren des Fragebogens (nutzen wir heute für Fatigue-Thema)
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Worauf beziehe ich mich?
Zwei internationale Studien
1. Studie: 110 Patienten
57 Ärzte/Pflegende
2. Studie: 182 Patienten
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
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Singer et al. (2016) Thyroid, 26, 1605-1613
Studie 1
Studie 1: Wie sind wir vorgegangen?
wissenschaftliche Artikel durchgesehen:
Was wird alles bzgl. LQ bei SDCa erwähnt? Liste
entfernt:
schon enthalten im Kernfragebogen der EORTC kein subjektives Erleben (z. B. Blutdruck)
+
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Studie 1: Teilnehmer
8
Singer et al. (2016) Thyroid, 26, 1605-1613
Durchschnitt Von-bis
Zeit seit Erstdiagnose 5 ½ Jahre 1 Tag bis 37 Jahre
Alter 54 Jahre 26-89 Jahre
Frauenanteil 65%
n=110
Studie 1: Teilnehmer - Histologie
30
55 17
4 4
Follikulär Papillär Medullär Anaplastisch Anderes
n=110
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
10
Wichtig ist für meine Lebensqualität:
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Angst vor Rezidiv Soziale Unterstützung von Familie und…
Schlafqualität Plötzliche Anfälle von Müdigkeit Soziale Unterstützung von mediz. Personal Körperlich erschöpft sein Erwerbstätigkeit Angst vor einer zweiten Operation Kloßgefühl im Hals Psychisch erschöpft sein Unangenehmes Gefühl im Hals Probleme beim Schlucken Änderungen der Stimme Erhöhter Herzschlag Eine Last für Andere sein Schwierigkeiten beim Atmen Heiserkeit Hitze-/Kältetoleranz Unbeantwortete Fragen zu Erkrankung…
Ruhelosigkeit Probleme mit dem Sprechen Schwache Stimme Verlangsamung von körperlichen Funktionen Schmerzen im Hals Besorgt darüber, lebenslang Medikamente…
Haarverlust
Muskelschmerzen
Angst vor Hormonentzug
Top 5 bei …
Pat. mit differenziertem SDCa Pat. mit nicht-differenziertem SDCa
Angst vor Rezidiv Unangenehmes Gefühl im Hals Soziale Unterstützung von Familie und
Freunden
Soziale Unterstützung von mediz.
Personal
Körperlich erschöpft sein Soziale Unterstützung von Familie und Freunden
Plötzliche Anfälle von Müdigkeit Schlafqualität
Schlafqualität Schwache Stimme
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Top 5 bei …
Männern Frauen
Angst vor Rezidiv Soziale Unterstützung von Familie und Freunden
Plötzliche Anfälle von Müdigkeit Angst vor Rezidiv Körperlich erschöpft sein Schlafqualität
Schlafqualität Soziale Unterstützung von mediz.
Personal
Erwerbstätigkeit Körperlich erschöpft sein
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Singer et al. (2016) Thyroid, 26, 1605-1613
Top 5 bei …
Patienten mit TKI Patienten aus Asien
Muskelschmerzen Unbeantwortete Fragen zu Erkrankung und Behandlung
Soziale Unterstützung von mediz.
Personal Eine Last für Andere sein
Probleme mit dem Sprechen Soziale Unterstützung von mediz.
Personal
Änderungen der Stimme Plötzliche Anfälle von Müdigkeit
Schmerzen im Hals Körperlich erschöpft sein
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Singer et al. (2016) Thyroid, 26, 1605-1613
Studie 1
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Studie 2: Wie sind wir vorgegangen?
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Studie 2: Teilnehmer
Durchschnitt Von-bis
Zeit seit Erstdiagnose 3 Jahre 1 Tag bis 53 Jahre
Alter 54 Jahre 22-85 Jahre
Frauenanteil 67%
n=182
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Studie 2: Teilnehmer - Histologie
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Singer et al. (2016) Thyroid, 26, 1605-1613
n=182
31
115 22
6 8
Follikulär
Papillär
Medullär
Anaplastisch
Anderes
Fragen zu Fatigue
Hatten Sie plötzliche Anfälle von Müdigkeit?
Fühlten Sie sich psychisch erschöpft?
Fühlten Sie sich körperlich erschöpft?
Fühlten Sie sich beim Aufwachen erfrischt?
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Wie häufig kommt das vor?
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P L Ö T Z L I C H E A N F Ä L L E V O N M Ü D I G K E I T
P S Y C H I S C H E R S C H Ö P F T
K Ö R P E R L I C H E R S C H Ö P F T
B E I M A U F W A C H E N N I C H T E R F R I S C H T
( R E C O D I E R T )
überhaupt nicht wenig
mäßig
sehr
Fatiguefragen zusammengefasst
0 1 0 2 0 3 0 F re q u e n c y
0 20 40 60 80 100
Fatigue
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Noch weiter zusammengefasst
22
0 20 40 60 80 100
Fatigue
Wieso machen wir das? Weil wir damit Gruppen vergleichen können.
Fatigue nach Histologie
0 20 40 60 80 100
Fatigue other
anaplastic
medullary
papillary
follicular
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Fatigue nach Zeit seit Diagnose
24
0 20 40 60 80 100
Fatigue
>5y 2-5y 1y
<1y
Fatigue nach Radiojodtherapie
0 20 40 60 80 100
Fatigue yes, last Tx <6m before intv
yes, last Tx >=6m before intv
never/not yet
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Fatigue nach Land
0 20 40 60 80 100
Fatigue Belgium
Cyprus Egypt India Australia Sweden Spain UK Japan Poland Netherlands Austria Portugal Germany Italy
26
Fatigue nach Region
0 20 40 60 80 100
Africa
Australia/Oceania
Asia
Western Europe
Eastern Europe
Northern Europe
Southern Europe
Central Europe
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Balance zwischen Unter- und Überforderung
Wichtiges Thema!
„Trainingseffekt“ (z. B. durch Sport) Aber Überforderung kontraproduktiv
Meine Erfahrung: Kein generelles Rezept Auf sich achten:
Muster?
Anzeichen? „Frühwarnsystem“?
Was stärkt? Was hilft gar nicht?
Fatigue ist für Außenstehende oft schwer begreifbar Man muss die Umwelt aufklären (so lästig wie das ist)
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Ansprechpartner für Fatigue
https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Fatigue ist für viele Patienten mit SDCa bezüglich ihrer Lebensqualität wichtig Prioritäten unterschiedlich
Viele sind im Alltag psychisch oder körperlich erschöpft
Das Problem nimmt leider nicht einfach im Verlauf der Zeit ab
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Zusammenfassung
Zusatz: Vergleich mit Allgemeinbevölkerung
0102030405060708090100
F a ti g u e
<40 40-49 50-59 60-69 70-79
Schilddrüsenkrebspatienten Allgemeinbevölkerung
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