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Der Bundesrat antwortete am 18. Mai 2011 wie folgt Nationale Diagnoseregister Politforum

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Politforum

ARS MEDICI 17 2011

673

Der Bundesrat wird gebeten, zu folgenden Fragen Stellung zu beziehen:

1. Wie stellt er sich zur Empfehlung medizi- nischer Fachleute, gesundheitsökono- misch relevante Krankheiten, die Be- handlungsqualität und die Vollkosten ganzer Behandlungsketten zu erfassen und mit Registern zu monitorisieren?

2. Sieht er darin ebenfalls eine wichtige Grundlage, um zu beurteilen, ob die Ge- sundheitsversorgung für den Heilungser- folg optimal gestaltet ist?

3. Welche Krankheiten würden aus Sicht der Fachleute und des Bundesrates als gesundheitsökonomisch relevant be- zeichnet?

4. Ist er auch der Meinung, dass es für das nationale Krebsregister vertiefte Daten braucht (Tumorstadium, durchgeführte Behandlung, Angaben zur Qualität der Behandlung, eventuell sozioökonomische Angaben zu den Patienten)?

5. Braucht es eine weitere Gesetzesgrund- lage für den Aufbau und die Bewirtschaf- tung nationaler Diagnoseregister?

6. Ist er bereits daran, eine solche zu erar- beiten?

Begründung

Es gibt aus der Forschung Hinweise, dass bei bestimmten Krankheiten (Brustkrebs u.a.) nicht eindeutig erklärbare regionale Unter- schiede nicht nur bei den Behandlungskosten, sondern auch bezüglich Heilungs- und Über - lebenschancen existieren. Dabei zeigt sich, dass hohe Behandlungskosten nicht immer mit hohen Heilungsraten und umgekehrt ein- hergehen. Unter dem Aspekt, dass das Ge- sundheitswesen mit dem Ziel der Erhöhung des Patientennutzens zu steuern ist, liesse sich das Gesundheitssystem mit der Monito - risierung zu bestimmender Krankheiten im Interesse der Patientinnen und Patienten und Versicherten wie auch in ökonomischer und volkswirtschaftlicher Hinsicht optimieren.

Allerdings fehlen dazu ganz wesentliche Daten- und Entscheidungsgrundlagen.

Nationale Diagnoseregister

XUNDHEIT IN BÄRN

INTERPELLATION vom 3.3.2011

Bea Heim Nationalrätin SP Kanton Solothurn

1./2. Krankheits- oder Diagnoseregister können neben der Beobachtung der Häufigkeit einer Krankheit auch Informationen zur Wirksamkeit von Präventions- und Früherkennungsmassnah- men sowie zur Versorgungsqualität in einer Be- handlungskette mit verschiedenen Leistungs - erbringern liefern. Bei der Datenerhebung gilt es zu beachten, dass den Bedürfnissen von Gesund- heitspolitik und Forschung häufig diejenigen des Persönlichkeitsschutzes und der Praktikabilität der Datengenerierung gegenüberstehen: Je mehr Daten aus verschiedenen Quellen erfasst werden sollen, umso schwieriger gestalten sich der Erhalt von qualitativ hochstehenden und vollständigen Datensätzen und der sichere Umgang mit den Daten.

Der Stellenwert von Krankheits- oder Diagnose - registern für die gesundheitspolitische Planung und Steuerung sowie das Monitoring der Behand- lungsqualität wird zurzeit in verschiedenen lau- fenden Projekten überprüft: Während im Rahmen der Umsetzungsarbeiten zur Qualitätsstrategie des Bundes die Bedeutung verschiedener Erhe- bungsmethoden für das Qualitätsmonitoring be- urteilt wird, werden im Gesetzgebungsprojekt zur Registrierung von Krebs und anderen Diagnosen (vgl. Frage 6) insbesondere die datenschutzrecht- lichen und organisatorischen Aspekte und Frage- stellungen untersucht. Im Rahmen des Projektes

«Dialog Nationale Gesundheitspolitik» zur Erar-

beitung einer nationalen Gesundheitsstrategie werden zudem die Fragen nach notwendigen und sinnvollen Informationen zum Gesundheitssys- tem näher betrachtet.

In Anbetracht dieser laufenden Arbeiten kann der Bundesrat zum gegenwärtigen Zeitpunkt zu den Fragen 1 und 2 keine abschliessende Stellung- nahme abgeben.

3. Die gesundheitsökonomische Relevanz ist bei der Beurteilung, ob eine Krankheit schweizweit in einem Register erfasst werden soll, nur einer von vielen Aspekten. Als weitere Aspekte wären bei- spielsweise die eindeutige Diagnostizierbarkeit, die Häufigkeit und der Schweregrad einer Krank- heit oder andere Folgen der Krankheit zu nennen.

Bei welchen Krankheiten der Aufbau eines Regis- ters sinnvoll sein könnte, wird zurzeit im Rahmen der Gesetzgebungsarbeiten (vgl. Frage 6) geprüft.

4. Für den Erkenntnisgewinn bezüglich Ursachen von Krebserkrankungen, zur Optimierung der The- rapieschemata und Behandlungsabläufe sowie zur Beurteilung der Versorgungs-/Behandlungs- qualität ist es unabdingbar, dass zusätzlich zu den international üblichen Standarddaten betreffend Häufigkeit des Auftretens von Neuerkrankungen (Inzidenz) und Mortalität weitere Daten erhoben werden. Im Rahmen des Gesetzgebungsprojektes (vgl. Frage 6) wird geprüft, ob in Zukunft vermehrt auch behandlungsbezogen Daten erhoben werden sollen. Eine Erhebung solcher Daten muss jedoch

nicht zwingend flächendeckend sein, sondern kann auch gezielt im Rahmen von Forschungsvor- haben mit spezifischen Fragestellungen erfolgen.

5. Eine flächendeckende und vollzählige Erfas- sung aller neuen Fälle einer bestimmten Erkran- kung oder Diagnose ist nur über die Einführung einer Meldepflicht realisierbar. Diese bedarf je- doch, wie auch die Vorkehrungen zur sicheren Be- arbeitung der erhobenen nicht anonymisierten, besonders schützenswerten Personendaten, einer hinreichend bestimmten gesetzlichen Grundlage.

Auch für eine einheitliche Regelung der organisa- torischen Rahmenbedingungen in den Kantonen (Erfassung, Veröffentlichung, Zugang für For- schende usw.) ist eine gesetzliche Grundlage erforderlich.

6. Das Bundesamt für Gesundheit erarbeitet im Auftrag des Bundesrates gesetzliche Grund la gen für eine schweizweit einheitliche Registrierung von Krebserkrankungen. Zusätzlich wird geprüft, ob es sinnvoll, durchführbar und finanzierbar ist, auch für andere Krankheiten nationale Register zu schaffen. Ein erster Vorentwurf des Gesetzes soll im Frühling 2012 vorliegen.

Stand der Beratung:

im Plenum noch nicht behandelt.

Der Bundesrat antwortete am 18. Mai 2011 wie folgt

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