KOMMENTAR
Prof. Dr. phil. Hans-Martin Sass, Zentrum für medizinische Ethik, Uni Bochum
D
urch das im Juni vom Bundes- tag beschlossene Gesetz zur Patientenverfügung wird der schriftlich geäußerte Wille des nicht mehr einwilli- gungsfähigen Patienten zu Behand- lungswünschen nunmehr auch gesetz- lich zur Richtlinie für Ärzte und Betreu- er. Es wäre jedoch falsch und gefähr- lich, wenn in einer Patientenverfügung der medizinische Laie dem medizini- schen Fachmann vorschreiben würde, wie in einer bestimmten Situation fach- lich gehandelt werden soll. Aber dermedizinische Laie hat das Recht – wohl auch die moralische Pflicht –, sich dem Fachmann als Mensch mit dem eigenen Wert-Wunsch-Angst-Erwar- tungs-Profil so vorzustellen, dass die Wertanamnese in eine individuell diffe- renzierte Anamnese, Prognose und Therapie einfließen kann.
Gute medizinische Versorgung setzt gute Diagnostik und Anamnese vor - aus. Gute individualisierte Behandlung setzt die Integration des Werte- Wunsch-Angst-Profils in die medizini- sche Diagnose, Prognose und Thera- pie voraus. Keine Behandlung ohne medizinische Anamnese; keine indivi- dualisierte Behandlung ohne Wert - anamnese. Die medizinische Wert - anamnese bezieht sich auf diejenigen Werte, Wünsche und Ängste, die bei
Platz für wertanamnestische Informa- tionen und Dokumentationen; deshalb sind vorsorgliche Gespräche zwischen Ärzten und ihren Patienten über solche Situationen unerlässlich.
Die Erwartungen an das Leben und die Lebensqualität sind unterschiedlich, ebenso die Wünsche bezüglich medizi- nischer Versorgung und Betreuung.
Eindrucksvoll ist eine wertanamnesti- sche Studie von Hillier et al., in der Ärz- te gefragt wurden, ob sie für sich selbst im angenommenen Alter von 40, 60
oder 80 Jahren eine Reanimation wün- schen würden. Bei Gelenkrheuma la- gen die bejahenden Antworten bei 80 Prozent, 50 Prozent, 15 Prozent; bei Aids, Leberzirrhose, Pflegebedürftigkeit bei 30 Prozent, 15 Prozent, sechs Pro- zent; bei Darmkrebs bei 25 Prozent, acht Prozent, ein Prozent; beim Morbus Alzheimer bei zwölf Prozent, ein Pro- zent, null Prozent.
In einer früheren Studie, in der 1 000 Bürgerinnen und Bürger danach be- fragt wurden, wer ihnen bei der Abfas- sung einer Patientenverfügung helfen solle oder geholfen habe, betrug die Rücklaufquote 37 Prozent. Als optimale Berater bei der Abfassung einer Patien- tenverfügung plädierten 62 Prozent für einen Arzt, 49 Prozent für Familienan- gehörige, 18 Prozent für einen Anwalt,
fung einer Patientenverfügung; nur so wird es möglich sein, verwertbare wert anamnestische Informationen zum tatsächlichen oder mutmaßlichen Pa- tientenwillen zu erhalten. Das Zentrum für medizinische Ethik der Universität Bochum hat für die Selbstanamnese von Patienten wie auch für die Vorbe- reitung auf ein Beratungsgespräch mit einem Arzt des Vertrauens gute Erfah- rungen mit Checklisten zu Erwartungen und mit laienverständlichen Narratio- nen von Krankengeschichten gemacht.
Diese und andere Listen können Pa- tienten helfen, sich auf ein Gespräch mit einem Arzt des Vertrauens vorzube- reiten. Sie ersetzen nicht die Beratung durch den Arzt und sind auch kein Er- satz für eine Vorsorgeverfügung. Inso- fern wird auch die Möglichkeit zugelas- sen, sich zur aktiven Euthanasie im Vorfeld eines ärztlichen Gesprächs zu äußern, in dem dann auch ausführlich über palliative Möglichkeiten gespro- chen und Befürchtungen zerstreut wer- den können. Nach der gesetzlichen Klärung der Verbindlichkeit von Patien- tenverfügungen dürften Ärzte und Insti- tutionen vermehrt vergleichbares wert - anamnestisches Vorbereitungsmaterial und Formulare entwickeln und anbie- ten. Krankenhäuser im Ruhrgebiet ha- ben bereits in der einen oder anderen PATIENTENVERFÜGUNGEN
Werte, Wünsche und Ängste
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20. November 2009PATIENTENVERFÜGUNGEN
Werte, Wünsche und Ängste
LITERATUR
1. Baberg HT, Kielstein R, de Zeeuw J, Sass HM: Behandlungsgebot und Behandlungs- begrenzung I: Einflussfaktoren klinischer Entscheidungsprozesse. Deutsch Med Wochenschr 2002:1633–1637; Behand- lungsgebot und Behandlungsbegrenzung II:
Einfluss des Patientenwillens und Prioritäten in der palliativen Versorgung. Deutsch Med Wochenschr 2002:1690–1694 2. Bundesärztekammer: Ärztliche Sterbebe-
gleitung. Grundsätze der Bundesärztekam- mer. Dtsch Arztebl 1998; 96(39): A 2366–7 3. Hillier TA, Patterson JR, Hodges MO, Ro-
senberg MR: Physicians as patients. Choi- ces regarding their resuscitation. Arch In- tern Med 1995; 155:1289–1293 4. Jox RJ, Krebs M, Bickhardt J, Hessdoerfer
K, Roller S, Borasio GD: Verbindlichkeit der Patientenverfügung im Urteil ihrer Verfas- ser. Ethik Med 2009; 21: 21–31 5. Kielstein R, Sass HM: Die persönliche
Patientenverfügung. Ein Arbeitsbuch zur Vorbereitung mit Bausteinen und Modellen, Münster: Lit 2007, 5. Aufl
6. May AT, Brandenburg B: Akzeptanz von In- strumenten der Vorsorge in: Sass HM, May AT, Behandlungsgebot oder Behandlungs- verzicht, Münster; Lit, 2004, 213–237
Meine persönliche Einstellung zu Leben, Krankheit, Sterben
Wir alle wissen, dass sich unser Wert- und Weltbild ändern kann, vor allem unter dem Einfluss künftiger Erfahrungen und Erlebnisse. Einige von uns möchten sich deshalb nicht genau festlegen; andere wiederum sind sich ihrer wichtigen Werte und Wünsche sicher und möchten, dass dieselben auch für andere handlungsleitend oder bindend sind. Streichen Sie die von Ihnen gewünschte Bewertung an, zuerst nach der heutigen Wichtigkeit (Zahlen 1 bis 5) und dann nach der künftigen Verbindlichkeit (Buchstaben A bis E). Wägen Sie sorgfältig und diskutieren Sie Ihre Abwägungen mit ei- nem Arzt Ihres Vertrauens. Aktuell wichtig: 1 = sehr wichtig; 2 =wichtig; 3 = je nach Situation; 4=kann ich nicht entscheiden; 5 = nein. Wichtig für die Zukunft: A =unbedingt; B = wichtig; C = je nach Situation; D = kann ich nicht entscheiden; E = nein.
Aktuell Zukünftig
1. ich möchte solange leben wie möglich 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
a. solange ich einigermaßen gesund bin 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
b. solange eine Aussicht auf Besserung besteht 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
c. auch wenn ich für immer bewusstlos bin 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
d. auch wenn ich geistig gar nicht mehr klar bin 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
e. auch wenn ich dem Tode nahe bin 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
f. auch wenn ich ständig die Hilfe anderer benötige 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
2. Ich möchte ohne Leiden und Schmerzen sein 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
a. auch wenn Schmerzmittel mein Denken beeinträchtigen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
b. auch wenn Schmerzmittel mich schläfrig machen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
c. auch wenn Medikamente unbeabsichtigt mein Leben verkürzen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E 3. Ich wünsche menschlichen und medizinische Beistand im Sterben 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
a. auch wenn Medikamente mich schläfrig machen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
b. auch wenn Medikamente mein Leben unbeabsichtigt verkürzen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
c. auch wenn Medikamente direkt meinen Tod herbeiführen 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
4. Bei unheilbarer Krankheit und eingeschränkter Lebensqualität
a. wünsche ich umfassende Aufklärung 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
b. sollte mein Betreuer/Bevollmächtigter aufgeklärt werden 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
c. soll meine Familie informiert werden 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
5. Wenn meine letzte Stunde gekommen ist, möchte ich
a. in vertrauter Umgebung sein 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
b. im Kreise meiner Lieben sein 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
c. dort sein, wo medizinische und pflegerische Betreuung gesichert ist 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E 6. Man soll sich an meinen Bewertungen und Wünschen orientieren 1, 2, 3, 4 A, B, C, D, E
KASTEN 1
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20. November 20091. Wer soll jetzt entscheiden?
Herr B. ist 79 Jahre alt und benötigt für alle Verrichtungen des täglichen Lebens die Hilfe anderer. Er kann zunehmend schlechter hören und sehen, er hat keine Interessenmehr und ist häufig geistig ver- wirrt. Weil er früher starker Raucher war, ist die Durchblutung seiner Beine gestört; er kann nur wenige Meter ohne Schmerzen laufen. Durch eine Gefäßoperation im Bauchraum könnten die Schmerzen beim gehen behoben werden, seine Bewegungsfähigkeit verbessert und seine Hilfsbedürftigkeit reduziert werden. Herr B. ist nicht in der Lage, sich zu den Vorteilen und Risiken des Eingriffs sinnvoll zu äußern.
Seine Kinder halten den geplanten Eingriff für problematisch und neigen dazu, ihrem Vater die Operati- on zu ersparen, da sie meine, dass dadurch seine Lebensqualität nur unwesentlich verbessert würde.
Herr B. hat sich selbst früher, als er noch Situationen klar verstehen und in ihnen entscheiden konnte, nie zu Fragen künftiger medizinischer Behandlungen geäußert.
1. Wenn Sie einmal in einer vergleichbaren Situation nicht mehr entscheidungsfähig sind, wer soll stell- vertretend für Sie entscheiden, der Arzt, Ihre Kinder, Ihr Partner, oder eine andere Person? Wen möchten Sie nicht mit dieser Verantwortung belasten?
2. Wenn jemand ‚in gesunden Tagen“ erklärt, dass er bestimmte Behandlungen in bestimmten Situatio- nen ablehnen oder vorziehen würde, sollten Ärzte und Familie sich nach Ihrer Meinung auch ‚in schlechten Tagen’ daran halten?
3. Wenn Sie in der Situation von Herrn B. wären, wie sollte man sich für Sie entscheiden?
4. Versetzen Sie sich in die Geschichte von Herrn B. und schreiben Sie die Geschichte so um, dass die Behandlung Ihren Wünschen und Vorstellungen entspricht.
2. Lebensverlängerung unbedingt und in jedem Fall?
Frau N., 66. Jahre alt, wird seit 12 Jahren im Seniorenheim betreut, weil sie an der Alzheimer Krankheit im fortgeschrittenen Stadium leidet. Sie weiß selten, wo sie ist und erkennt auch zeitweise Mitglieder ihrer Familie und ihres Pflegeteams nicht. Im Zusammenhang mit einer Lungenentzündung verweigert sie die Nahrungsaufnahme und wird deshalb mit einer PEG-Sonde ernährt, die operativ durch die Bauchwand in den Magen eingebracht wird. Sie äußert kein Hunger- und Durstgefühl. Bisher war sie von Pflegeteam hingebungsvoll gefüttert worden. Der Sohn von Frau N. ist seit 12 Jahren vom Amtsge- richt als Betreuer eingesetzt und wurde erst nachträglich über den kleinen chirurgischen Eingriff infor- miert. Er verlangt die Einstellung der Sondenernährung und beruft sich auf den mehrfach ihm und ihrer besten Freundin geäußerten Wunsch seiner Mutter, nicht ‚künstlich am Sterben gehindert’ zu werden und nicht ‚von anderen abhängig’ zu sein.
1. Würden sie in der Situation von Frau N. für sich eine künstliche Ernaehrung (Sonde durch die Bauch- wand, Tropfinfusion über ein Blutgefäss) ablehnen?
2. Halten Sie es für richtig, dass ein entscheidender medizinischer Eingriff ohne Einwilligung eines Be- treuers oder vom Patienten benannten Bevollmächtigten gemacht wird?
3. Würden Sie in anderen Situationen, in denen ‚keine Hoffnung auf Besserung’ besteht, künstlich er- nährt oder mit Flüssigkeit versorgt werden wollen, auch wenn Sie keinen Hunger und Durst haben?
4. Versetzen Sie sich in die Geschichte von Frau N. und schreiben Sie die Geschichte so um, dass die Behandlung Ihren Wünschen und Vorstellungen entspricht.
Persönliche Patientenverfügung von ... (Vorname und Name), geb. ..., ... (Anschrift), Tel., Fax, E-Mail
Ich bitte um ärztliche und pflegerische Behandlung und Hilfe unter Ausschöpfung aller Möglichkeiten zu Heilung oder Linderung meiner Beschwerden, solange wie Aussicht auf Heilung oder Linderung be- steht.
Ich bitte meine Ärzte, mich über alle medizinischen Maßnahmen zu informieren und jeweils meine Zu- stimmung dazu einzuholen. Sollte ich jedoch wegen meiner Krankheit oder wegen Komplikationen bei der Behandlung weder zeitweise oder länger nicht zustimmen oder ablehnen kann, dann bevollmächti- ge ich hiermit ... (Name, Anschrift, Tel., Fax, E-Mail) stellvertretend für mich und in Orientierung an meinen persönlichen Werten und Wünschen für mich zu sprechen und Behandlungen zuzustimmen oder abzulehnen. Insofern entbinde ich meine Ärzte auch von der Schweigepflicht gegenüber dieser[n]
Person[en].
Ersatzweise benenne ich als Bevollmächtigte in Gesundheitsangelegenheiten ..., ..., .... Ich bitte, ..., ..., nicht mit schwierigen stellvertretenden Entscheidungen zu belasten.
Ich habe die umstehenden Bausteine für die Formulierung einer individuellen Einstellung zu Werten und Wünschen von Gesundheit, Krankheit, Behandlung und Akzeptanz natürlicher Krankheitsgeschehen ge- lesen. Die folgenden Bausteine drücken mehr als andere meine Werte, Wünsche und Hoffnungen aus:
... (geben Sie einige Nummern an). Ich bitte dringend, dass sich alle, die für mich Entscheidungen fällen müssen, an dieser sehr persönlichen Auswahl als Ausdruck meines Patientenwillens orientieren und danke ihnen dafür.
Ich kann diese Erklärung jederzeit widerrufen und werde das auch tun, wenn meine Werte und Wün- sche sich geändert haben sollten oder wenn ich eine andere Vertrauensperson benennen möchte.
… (Unterschrift) … (Datum)
KASTEN 3
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20. November 2009Festlegungen zur Berücksichtigung meines Patientenwillens
1. Ich möchte solange leben wie möglich; auch Leiden und Beschwerden ertrage ich, solange ich nur leben kann.
2. Ein langes Leben wünsche ich mir nur bei guter Lebensqualität; Leiden und Beschwerden ertrage ich nicht gern; ich bin auch nicht gern von anderen abhängig.
3. Ich wünsche auf alle Fälle, dass man mir meine Schmerzen nimmt, auch Unruhe, Angst, Atemnot und Unwohlsein optimal behandelt.
4. Bei starken Schmerzen und anderen Leiden [zum Beispiel Angst, Unwohlsein, Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, Verstopfung] bitte ich um wirksame Behandlung, auch wenn sich dadurch mein Be- wusstsein trübt und eventuell auch mein Allgemeinzustand verschlechtern sollte.
5. Wenn ich an einer unheilbaren und sehr belastenden Krankheit leide, dann wünsche ich, dass man den natürlichen Verlauf der Krankheit respektiert und nicht alles noch Mögliche tut, den Leidenspro- zess zu verlängern; in jedem Fall wünsche ich aber eine sehr gute und wirksame Schmerztherapie.
6. Wenn ich wegen meiner Krankheit so stark verwirrt bin, dass ich Familie und Freunde nicht mehr erkenne oder mich nicht mehr äußern kann und keine Besserung in Sicht ist, dann bitte nur noch um eine Behandlung von Schmerzen und anderen Leiden sowie um eine gute menschliche und pflegerische Betreuung.
7. Ich möchte immer genau wissen, wie es um mich steht; auch sehr schlechte Nachrichten sind mir lieber als die Ungewissheit.
8. Ich bitte, auf meine Ängste und Schwächen Rücksicht zu nehmen und mich nicht über alles Negati- ve oder über die Unheilbarkeit einer bald zum Tode führende Krankheit aufzuklären, wohl aber den Personen meines Vertrauens alles genau und wahrheitsgemäß zu sagen und mit ihnen zu beraten.
9. Wenn ich unheilbar krank bin und keinen Hunger und Durst habe, dann will ich auch nicht künstlich ernährt oder mit Flüssigkeit versorgt werden; dann soll man der Krankheit ihren Lauf lassen und nur Schmerzen und Leiden behandeln.
10. (Wenn Sie wollen, sollten Sie hier weitere Wünsche an und Hinweise an Ärzte und Betreuer selbst formulieren): ………….……….
