Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit

(1)

Maike Liebig

Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit

Eine Studie zur Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachsen

Diplomarbeit

Geisteswissenschaft

(2)

(3)

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek:

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen National- bibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d- nb.de/ abrufbar.

Dieses Werk sowie alle darin enthaltenen einzelnen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsschutz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung des Verla- ges. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Bearbeitungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen, Auswertungen durch Datenbanken und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronische Systeme. Alle Rechte, auch die des auszugsweisen Nachdrucks, der fotomechanischen Wiedergabe (einschließlich Mikrokopie) sowie der Auswertung durch Datenbanken oder ähnliche Einrichtungen, vorbehalten.

Impressum:

Dieses Buch bei GRIN:

http://www.grin.com/de/e-book/156998/palliativberatung-als-aufgabenfeld-der- sozialen-arbeit

(4)

Maike Liebig

Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit

Eine Studie zur Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Nieder- sachsen

GRIN Verlag

(5)

GRIN - Your knowledge has value

Der GRIN Verlag publiziert seit 1998 wissenschaftliche Arbeiten von Studenten, Hochschullehrern und anderen Akademikern als eBook und gedrucktes Buch. Die Verlagswebsite www.grin.com ist die ideale Plattform zur Veröffentlichung von Hausarbeiten, Abschlussarbeiten, wissenschaftlichen Aufsätzen, Dissertationen und Fachbüchern.

Besuchen Sie uns im Internet:

http://www.grin.com/

http://www.facebook.com/grincom http://www.twitter.com/grin_com

(6)

Carl von Ossietzky Universität Oldenburg Diplomstudiengang Pädagogik

mit der Studienrichtung Sozialpädagogik/ Sozialarbeit

DIPLOMARBEIT

Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit – eine Studie zur aktuellen Beratungspraxis in

Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachsen

vorgelegt von: Maike Stulfa

Oldenburg, 01.11.2007

(7)

Inhaltsverzeichnis

I

Inhaltsverzeichnis

Abbildungsverzeichnis und Tabellenverzeichnis ... III Abkürzungsverzeichnis...IV

Einleitung ... 1

1. Ambulante Palliativberatung... 4

1.1 Der Palliative Kontext: Definitionen und Begriffsklärungen zum Konzept von Palliative Care ... 4

1.2 Inhalte, Ziele und gesetzliche Grundlage der Palliativberatung in Niedersachsen ... 9

1.3 Die Palliative Care Ausbildung... 17

1.4 Das interdisziplinäre Team ... 26

2. Rolle, Bedeutung und Aufgaben der Sozialen Arbeit in der Palliativberatung... 33

2.1 Zur Bedeutung der psychosozialen Beratung in der Palliativberatung... 37

2.2 Sterben und Tod als kritisches Lebensereignis ... 43

2.3 Aufgaben und Inhalte der Sozialpädagogischen Beratung in der Palliativberatung ... 49

2.3.1 Diagnose und Hilfeplanung ... 50

2.3.2 Symptome und ihr pädagogischer Auftrag ... 58

2.3.3 Arbeit mit der Familie und Bezugspersonen... 74

2.3.4 Ethische und sozialrechtliche Beratung ... 80

2.3.5 Trauer und Trauerarbeit ... 97

2.3.6 Weitere Aufgaben im Rahmen der Palliativberatung ... 108

3. Methodische Arbeitsansätze in der Palliativberatung... 111

3.1 Beratungsansätze... 113

3.2 Exkurs Ressourcenorientierung, Empowerment und Care-Case- Management... 134

4. Kompetenz der SozialpädagogInnen in der Palliativberatung... 143

4.1 Kompetenz in der Palliativberatung... 143

4.2 Grenzerfahrungen, Konfliktfelder und spezifische Berufsprobleme ... 150

(8)

Inhaltsverzeichnis

II 5. Studie zur aktuellen Beratungspraxis in Ambulanten

Hospizdiensten in Niedersachen ... 155

5.1 Quantitative Forschungsmethoden in den Sozialwissenschaften und die Auswahl der Methode ... 155

5.2 Hypothesengewinnung und Theoriebildung ... 157

5.3 Forschungskontext ... 158

5.4 Hypothesenbildung ... 163

5.5 Fragebogen... 165

5.6 Forschungsdesign... 169

5.7 Untersuchungsmethode ... 170

6. Ergebnisse der Studie ... 176

6.1 Beschreibung der Untersuchungsgruppe ... 177

6.2 Fragestellung 2: inhaltliche Schwerpunkte während der letzten Palliativberatung mit PatientInnen... 179

6.3 Fragestellung 3: Was zählen Sie zu Ihren Aufgaben? ... 181

6.4 Fragestellung 4: Wie häufig führen Sie folgende Aufgaben aus? ... 185

6.5 Vergleich der Fragestellungen 3 und 4 ... 190

6.6 Fragestellungen 11 und 13 ... 194

6.7 Hypothesenprüfung... 196

7. Diskussion der Ergebnisse... 198

8. Fazit ... 211 Literaturverzeichnis...IX

(9)

Abbildungsverzeichnis und Tabellenverzeichnis

III

Abbildungsverzeichnis und Tabellenverzeichnis

Abbildung 1: Rücklauf des Fragebogens ... 169

Abbildung 2: Zusammensetzung der interdisziplinären Teams ... 178

Abbildung 3: Tätigkeiten, die die BeraterInnen zu ihrem Aufgabenbereich zählen... 192

Abbildung 4: Häufigkeiten der Tätigkeiten, die die BeraterInnen durchführen ... 193

Abbildung 5: Beratungsansätze, nach denen gearbeitet wird... 194

Abbildung 6: Methodenwahl der BeraterInnen... 195

Abbildung 7: Die aus der Wahl der Methoden ermittelte Präferenz der Beratungsansätze ... 195

Tabelle 1: Tätigkeiten, die in der Palliativberatung zu den Aufgaben gezählt werden ... 185

Tabelle 2: ausgeführte Tätigkeiten in der Palliativberatung ... 190

(10)

Abkürzungsverzeichnis

IV

Abkürzungsverzeichnis

AHD Ambulanter Hospizdienst

AHPD Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst

BAG Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz

DGP Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin IFSW International Federation of Social Workers

SGB Sozialgesetzbuch

WHO Word Health Organisation

(11)

Einleitung

1

Einleitung

In der Hospizarbeit, speziell in der Palliativberatung, soll laut Definition der WHO und den Standards des Dachverbands Hospiz (angelehnt an die Standards des Dach- verbandes Hospiz Österreich) sozialpädagogisch beraten werden. Tatsächlich können dies aber bisher nur wenige Ambulante Hospizdienste leisten. Multiprofessionelle Teams, wie sie zum Beispiel in England arbeiten, befinden sich erst im Aufbau.

Bundesweit wird von dem Missstand gesprochen, dass die Palliativversorgung in Niedersachsen den Bedarf nicht abdecken kann (vgl. Buser/ Amelung 2004). Pallia- tivstationen in Krankenhäusern und institutionenübergreifende Palliativstützpunkte befinden sich im Aufbau. Das Ministerium für Familie, Frauen, Gesundheit und So- ziales hat ein reges Interesse an der Weiterentwicklung der Palliativlandschaft in Deutschland. Ebenso involviert in die Diskussion sind deutsche Hochschulen, die um angemessene Ausbildungsstandards in Medizin und Sozialpädagogik bemüht sind.

Jedoch fehlen gesetzliche Grundlagen, anhand derer eine Abgrenzung der Tätig- keitsbereiche vorgenommen werden könnte. In Deutschland existieren bislang keine Standards, nach denen Palliativsozialarbeit sich richten kann. Dies wird im Kontext von Sozialer Arbeit in Hospiz und Palliative Care diskutiert und besteht demzufolge in der Sozialpädagogik als ein Teilbereich der Sozialen Arbeit.

In Bezug auf die Soziale Arbeit in Palliative Care gibt es bereits einige wenige Pub- likationen, die sich zumeist mit dem weiten Feld der Hospizarbeit auseinandersetzen und wenig konkret werden. Zudem finden sich diese oft im Rahmen von Sammel- bänden zu Palliative Care als Unterkapitel wieder. Auch die Forschung hat sich bis jetzt diesem Thema wenig angenommen: Zumeist handelt es sich um Studien zu Be- lastungsfaktoren und Copingstrategien im Kontext von Palliative Care¹, wobei vor allem die Psychologie als forschende Disziplin eine Vorreiterposition vor der Sozia- len Arbeit eingenommen hat.² Die Bedeutung der von mir erstellten Studie liegt demnach vor allem in ihrer Aktualität. Sie ist thematisch eingebettet in die aktuelle Diskussion um Palliativmedizin und Palliativberatung.

1 Zum Beispiel: Geiss, G. (Hrsg.): Soziale Ressourcen in der Begegnung mit Sterben und Tod. Disser- tation an der Universität Oldenburg, 2007. Zusammenschau weiterer Studien in: Wittkowski, J.

(Hrsg.): Sterben, Tod und Trauer. Grundlagen, Methoden, Anwendungsfelder. Stuttgart 2003.

2 Studien, die für die vorliegende Arbeit von Interesse sind, werden in Kapitel 5.3 in Beziehung zu dieser gesetzt.

(12)

Einleitung

2

Das Thema der Arbeit ist: „Palliativberatung als Aufgabenfeld der Sozialen Arbeit.

Eine Studie zur aktuellen Beratungspraxis in Ambulanten Hospizdiensten in Nieder- sachsen.“

Die Idee zur Studie entstand im Rahmen eines Praktikums bei der Stiftung Evangeli- scher Hospizdienst (Ambulanter Hospizdienst Oldenburg). Aus dem Studium der Sozialen Arbeit kommend, interessierten mich besonders die Aufgaben und deren Verrichtung durch SozialpädagogInnen³. In der intensiven Beschäftigung mit Sozia- ler Arbeit in Hospiz und Palliative Care entstand der Anschein, dass die Soziale Ar- beit in Ambulanten Hospizdiensten in Niedersachsen stark unterrepräsentiert ist. An- gesichts der Bedürfnisse Sterbender und der fachlichen Qualifikation, die Sozialpä- dagogInnen im Studium erwerben, stellte sich für mich besonders die Frage nach der Beratungstätigkeit der MitarbeiterInnen.

Um sich diesen Themen inhaltlich zu nähern, mag folgende Fragestellung hilfreich sein: Wie wird im Bereich der sozialpädagogischen Beratung in der Palliativberatung niedersächsischer Ambulanter Hospizdienste gearbeitet und wer leistet diese Arbeit?

Darauf aufbauend ergaben sich Teilfragen zur Qualifikation der BeraterInnen für soziale Gespräche, Fragen nach inhaltlichen Themengewichtungen je nach Professi- on und Fragen nach dem Beratungsansatz. Diese Teilfragen werden in Kapitel 5.4 vorgestellt.

Den erstellten Hypothesen gehe ich unter der Annahme nach, dass der medizinische Bereich der Palliativberatung vor den sozialpädagogischen Bereichen dominiert.

Vermutlich wird Sozialpädagogische Palliativberatung bis jetzt ansatzweise, un- professionell oder gar nicht geleistet. Zudem hat es den Anschein, dass größtenteils ein medizinisches Verständnis von Palliativberatung existiert, da die BeraterInnen überwiegend aus den medizinischen Professionen kommen. Daneben erschweren Begriffe wie „Palliativmedizin“, das ganzheitliche Verständnis von Palliative Care zu erkennen.

Durch die Verdeutlichung des Missstandes, und dem Aufzeigen der Notwendigkeit der Palliativsozialarbeit möchte ich erreichen, dass Ambulante Hospizdienste und Palliativberatungsdienste die Arbeit der SozialpädagogInnen und die Bedeutung der Sozialen Arbeit in Hospiz und Palliative Care anerkennen und fördern. Zudem sollen

3 Die Schreibweise des großen I steht für die Nennung aller Geschlechter. Es muss jedoch angemerkt werden, dass vor allem PalliativberaterInnen (jeglicher Profession) überwiegend Frauen sind. Ei- ne ungewollte Hervorhebung des weiblichen Geschlechts durch das große I beschreibt daher in der vorliegenden Arbeit keine Diskriminierung des männlichen Geschlechts.

(13)

Einleitung

3 die in der Palliativsozialarbeit Tätigen selbst zu einem Bewusstsein über ihren Auf- trag gelangen.

Um einen Überblick über die Aufgaben sozialpädagogischer PalliativberaterIn zu geben, erscheint es mir sinnvoll, eine Umfrage zur aktuellen Beratungssituation in Niedersachsen durchzuführen. Dabei soll beantwortet werden, welche Professionen Palliativberatung ausführen und welche inhaltlichen Schwerpunkte die Beratung ent- hält. Zudem sollen die gegenwärtig wahrgenommen Aufgaben der BeraterInnen und die von ihnen verwendeten Beratungsansätze beleuchtet werden.

Da die BeraterInnen überwiegend aus den Professionen der Sozialen Arbeit und der medizinisch-pflegerischen Berufe kommen, soll ein Vergleich Aufschluss über Ge- meinsamkeiten und Unterschiede in der Beratungspraxis geben.

Die Arbeit besteht aus einem theoretischen und einem methodischen Teil.

Im ersten Teil werden zuerst Begriffsbestimmungen vorgenommen, die Grundsätze der Palliativberatung beschrieben, die Palliative Care Ausbildung wird beleuchtet und die Arbeit des interdisziplinären Teams geschildert. Anschließend werden mög- liche Aufgaben der PalliativberaterInnen skizziert und es soll aufgezeigt werden, welchen Anteil die Soziale Arbeit daran hat oder haben könnte. Dabei soll es nicht Ziel sein, das gesamte Spektrum der sozialarbeiterischen Aufgaben in Ambulanten Hospizdiensten darzustellen oder zu diskutieren, sondern der Focus liegt auf der Be- ratungstätigkeit. SozialpädagogInnen nehmen weit mehr Aufgaben in Ambulanten Hospizen wahr, als nur die Palliativberatung. Es wird sich aber zeigen, dass bereits die Palliativberatung ein umfassendes Feld ist, welches bestimmte Kompetenzen erfordert.

Abschließend werden Methoden der Sozialen Arbeit dargestellt und auf die besonde- ren Anforderungen der Palliativberatung übertragen.

Im zweiten Teil folgen zunächst die Beschreibung der methodischen Grundlagen und die Darstellung der Studie. Die Ergebnisse sollen dann im Kontext von Palliative Care und Sozialer Arbeit diskutiert werden.

Im Ausblick möchte ich Differenzen zwischen dem Anspruch und der Wirklichkeit der aktuellen Beratungssituation in der Palliativberatung aufzeigen, sofern sich durch die Untersuchung Differenzen nachweisen ließen. Hierbei soll eine Rückbeziehung zu den Aufgaben der Palliativberatung entstehen.

(14)

Ambulante Palliativberatung

4

1. Ambulante Palliativberatung

1.1 Der Palliative Kontext: Definitionen und Begriffsklärungen zum Konzept von Palliative Care

Das Konzept der Palliative Care geht auf die Hospizbewegung zurück, deren bekann- teste Vorreiterin auf diesem Gebiet die Sozialpädagogin und Pflegefachkraft Cicely Saunders war. Sie engagierte sich für unheilbar kranke Menschen mit dem Ziel, ihnen frei von Schmerzen und Fremdbestimmung, ein Leben bis zum Tod zu ermögli- chen. Ihre Ideen und Ziele sind in die Entwicklung des St. Christophers Hospice in London geflossen und wurden von ihr in die ganze Welt getragen. Die daraus entste- hende Hospizbewegung und das heutige Palliative Care hielten und halten sich an die von ihr verfassten Grundsätze zur Multidisziplinarität, zur Enttabuisierung von Ster- ben und Tod und dem Total Pain. Der Ausdruck Palliative Care wurde in den 70er Jahren von Dr. Balfour Mount geprägt und soll die aktive Betreuung verdeutlichen, die nicht mehr auf kurativer Basis fußt (vgl. Heller 2000, S.12).

Ausgehend von der Definition der World Health Organisation (WHO) ist Palliative Care:

[…] an approach witch improves the quality of life of patients and their families facing life – threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, social, psycho- logical and spiritual” (WHO, 2004).

Über die Semantik des Wortes palliare (lat. verbergen, mit einem Mantel (pallium) bedecken) ist es möglich zur Bedeutung in der Medizin zu gelangen. Diese ist die Schmerzlinderung. Dabei geht es um die Behandlung der Beschwerden einer Krank- heit, nicht deren Ursache:

„Die kurative Medizin legt ihren Schwerpunkt auf die „Heilung“ (curare, lat. = heilen) und Le- benserhaltung bzw. -Verlängerung. Der Tod eines Patienten soll so lange wie möglich hinausge- zögert werden und gilt in manchen Bereichen (immer noch) als „Versagen“ der ärztlichen Kunst.

In der Palliativmedizin geht es vor allem um die Linderung von Leiden […]. Die Zeit des Sterbens wird als eine (wichtige) Zeit des Lebens gesehen und wird weder hinausgezögert noch verkürzt.

Die Behandlung von krankheitsbedingten Beschwerden (physisch, psychisch, sozial und spirituell) stehen [sic] im Mittelpunkt. Ziel ist die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten und seine Angehörigen“ (Bausewein et al. 2004, S.2).

(15)

5

„Care“ dagegen steht für Sorge, Fürsorge und Pflege aber auch für Obhut, Sorgsam- keit, Achtsamkeit, Bedacht, Behandlung und Betreuung. Dieser Begriff umfasst im Englischen weit mehr als nur das deutsche Wort „Versorgung“.

So gibt es im deutschen Sprachraum unterschiedliche Meinungen darüber, was Palli- ativmedizin, Palliative Care, Palliativversorgung oder auch Palliativbetreuung von- einander unterscheidet und warum Palliativmedizin eben nicht gleichzusetzen ist mit Palliative Care.

Ebenso wie in der Definition der WHO wird Palliative Care in der deutschen Litera- tur dennoch oft gleichgestellt mit Palliativmedizin (z.B. Bausewein 2005a).

Als ein Beispiel findet sich bei Husebø und Klaschnik (2003) folgende Einstellung dazu:

„International hat man sich darauf geeinigt, dass „palliative care“ und „hospice care“ gleichzusetzen sind. Der Begriff Palliativmedizin („palliative medicine“) scheint sich jetzt – mit der zuneh- menden Akzeptanz und Aufnahme des Fachgebietes an den Universitäten – allgemein durchzuset- zen. Palliativmedizin wird in Zukunft mit aller Wahrscheinlichkeit der Überbegriff für alle oben genannten Facetten sein, da nur die wissenschaftlich dokumentierten Erfahrungen eine breite Zu- stimmung bei den Ärzten finden wird. Die Verallgemeinerung bedeutet keineswegs eine Abwer- tung der „weichen“ Teile des Hospizkonzeptes wie Pflege, psychosoziale Betreuung und Seelsor- ge. Ganz im Gegenteil: es [sic] bedeutet eine akademische und wissenschaftliche Anerkennung auch dieser Gebiete“ (Husebø, Klaschnik 2003, S.XI, Vorwort zur 1. Auflage). ⁴

Dennoch erscheint dies unklar, da das Wort „Medizin“ von seiner Bedeutung hier erstmals auch psychische, seelische und soziale Aspekte umfasst. Auch für Patienten und Angehörige wird so schwerlich deutlich, dass nicht allein die Medizin gemeint ist. Das englische Palliative Care ist viel umfassender als das deutsche Wort Pallia- tivmedizin und findet in diesem auch nicht seine Entsprechung.

So schreiben auch Buser, Amelung et al. in ihrem Gutachten zur Palliativversorgung in Niedersachsen:

„Erhebliche Unschärfen, fehlende Abgrenzungen und unklare Zuordnungen setzten bereits bei der Terminologie ein.“ (Buser et al. 2004, S.3) „Eine deutsche Übersetzung des Begriffs Palliative Ca- re, die dieses umfassende multidimensionale Konzept hinreichend zum Ausdruck bringt, ist bislang nicht gefunden worden. Deshalb findet auch im deutschsprachigen Raum die Bezeichnung Palliative Care im Sinne eines übergeordneten, multiprofessionellen und interdisziplinären Be-

4 Wichtig in diesem Zusammenhang ist es auf die „Medikalisierung“ (I. Illich (Hrsg.): Die Nemesis der Medizin: die Kritik der Medikalisierung des Lebens. Beck, München 1995 ) wie auch auf die Unterrepräsentation der, wie Husebø es nennt „weichen Teile“ und die stete Betonung der Zu- sammenarbeit hinzudeuten, die in nahezu jeder Publikation zum Thema zu finden ist.

(16)

6

handlungskonzepts für Patienten mit einer fortschreitenden Erkrankung mit begrenzter Lebenser- wartung zunehmend Verwendung“ (Buser et al. 2004, S. 16).

Es zeigt sich, dass es auch von Seiten der Sozialpädagogik eine Positionierung geben muss, die ihre Entsprechung in einer adäquaten Definition der Palliative Care findet.

So kann, meiner Meinung nach, Palliativmedizin nicht der „Überbegriff“ (Husebø, Klaschnik 2003, S. XI) für eine Versorgung sein, in der die Medizin nur einen Teil der Arbeit im Team ausmacht und gleichberechtigt neben den anderen Disziplinen bestehen soll. So wird ein Ungleichgewicht schon mit einem Begriff konstruiert, der nicht allein von den Betroffenen eindeutig (nur) der Medizin zugeordnet werden könnte.

Im Weiteren ist also mit Palliativmedizin der medizinische Aspekt angesprochen, wohingegen Palliative Care für das umfassende Konzept der Linderung von Schmer- zen auf all ihren Ebenen stehen soll.

Die Adressaten von Palliative Care werden in nahezu allen Definitionen benannt.

Nach Claudia Bausewein beschränkt sich Palliative Care: „nicht auf eine bestimmte Patientengruppe, sondern ist offen für alle Patienten mit einer weit fortgeschrittenen und zum Tod führenden Erkrankung. […] Wie lange ein Patient lebt, ist dabei nicht ausschlaggebend“ (C. Bausewein 2005 a, S.30).

Das Ziel der Hospizarbeit, die Verbesserung der Lebensqualität, kann auf verschie- den Wegen erreicht werden.

Zu den wichtigsten Grundsätzen von Palliative Care zählt die Berücksichtigung der individuellen physischen, psychosozialen und spirituellen Bedürfnisse aller Beteilig- ten, also auch die des Behandlungsteams. Außerdem Aufrichtigkeit und Wahrhaftig- keit, Symptomkontrolle, Betreuung von Patient und Angehörigen, die Bejahung des Lebens und die Akzeptanz von Sterben und Tod als Teil des Lebens. Der Tod wird weder beschleunigt noch hinausgezögert. Aktive Sterbehilfe wird strikt abgelehnt.

Daneben zählen Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergeb- nisse und die Unterrichtung und Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbei- tern, Seelsorgern und Ehrenamtlichen dazu (vgl. Bausewein et al. 2004, S.3).

Davon ausgehend, dass Palliative Care sich in die Hauptbereiche körperliche Sym- ptome und Bedürfnisse, psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse, Kommunikation, ethische und rechtliche Fragen sowie Versorgungs-Management gliedern kann, for- mulieren Buser und Amelung:

(17)

7

„Bei den körperlichen Symptomen und Bedürfnissen steht die Schmerztherapie und Kontrolle anderer Symptome im Vordergrund. […] Der psychosoziale und spirituelle Bereich umfasst - über das emotionale Befinden hinaus - das individuelle Wertesystem des Patienten und seines Umfel- des, in das sowohl religiöse als auch andere Vorerfahrungen und Überzeugungen einfließen. Eine entscheidende Rolle spielt außerdem das familiäre und sonstige soziale Umfeld des Betroffenen und dessen individuelle Kompensationsmöglichkeiten sowie die persönlichen Erwartungen und Pläne bezüglich der Krankheit und Lebensperspektive“ (Buser et al. 2004, S.17).

Noch einen Schritt weiter gehen Bausewein, Roller und Voltz, wenn sie die Ziele der Hospiz- und Palliativbetreuung auflisten. Ihnen geht es insbesondere auch um die Haltung, die ebenfalls als Ziel genannt wird, und die Wünsche und Ziele der Patien- ten. Zusätzlich zu den bereits genannten Aufgaben nennen sie „Lebensqualität statt Lebensquantität“ (vgl. Bausewein et al. 2004, S.5).

Die von der WHO formulierten Aufgaben⁵ und Ziele von Palliative Care können als allgemeingültig angesehen werden, da sie internationalen Charakter besitzen.

Bezug nehmend auf die Aufgaben, die ein Ambulanter Hospizdienst hat, wird schon hier die Interdisziplinarität, Komplexität und Vielschichtigkeit deutlich und es zeigt sich, welchen Ansprüchen Palliative Care gerecht werden muss: „Die Palliativmedi- zin arbeitet multidisziplinär und basiert auf der Kooperation der Ärzte verschiedener Disziplinen, des Krankenpflegepersonals und anderer Berufsgruppen, die mit der ambulanten und stationären Betreuung unheilbar Kranker befasst sind“ (Klaschnik 2003, S. 18). Das Zusammenwirken unterschiedlichster Professionen beschreibt auch das National Institute für Clinical Excellence (NICE):

„Ein besonderes Merkmal von palliative care ist, dass Leidenslinderung und psychosoziale sowie spirituelle Aspekte in das Zentrum aller Bemühungen rücken, um den Patienten und ihrem sozialen Umfeld eine bestmögliche individuelle Lebensqualität in der verbleibenden Zeit zu ermögli- chen. Dabei schließen sich Palliative Care und andere Versorgungsformen keineswegs aus, sondern sichern gemeinsam mit unterschiedlichen Schwerpunkten je nach den individuellen Erforder- nissen die Versorgung von Palliativpatienten“ (National Institute für Clinical Excellence, 2004b in: Buser et al. 2004, S.16).

5„palliative care provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process, intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychologi- cal and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers an support system to help the family cope during the patients illness and their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunc- tion with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation ther- apy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications“ (WHO, 2004).

(18)

8 Aus den vorangegangenen Beschreibungen ergeben sich folgende Definitionen:

x Palliativmedizin: Für HusebØ und Klaschnik ist dies der Überbegriff aller Hospizlichen Facetten (vgl. Husebø, Klaschnik 2003, S.XI). Sie betonen dabei, dass diese Generalisierung des Begriffs keine Herabsetzung der „weichen Teile des Hospizkonzeptes wie Pflege, psychosoziale Betreuung und Seelsor- ge.“ darstellen soll (ebd.). Allerdings betitelt der Begriff Palliativmedizin vor allem sprachlich den Bereich der Medizin und wird nicht nur von Laien (sprich den KlientInnen und Angehörigen) als eben solche verstanden. In der vorliegenden Arbeit wird dieser Begriff verwendet, wenn es sich um die rein medizinischen Anteile von Palliative care handelt.

x Palliativversorgung: entsprechend Palliative Care

x Palliative Care: Kommend aus dem englischsprachigen Raum beinhaltet dieser Begriff sowohl die ganzheitliche Behandlung, Pflege und Fürsorge wie auch Versorgung und spiegelt so die Inhalte der Bewegung deutlich wieder.

x Palliativberatung: Unter Palliativberatung wird jede Beratung im Rahmen von Palliative Care verstanden, besonders aber die Beratung, die an das Erst- gespräch anknüpft und die pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerischen Aspekte klärt. Sie wird von PalliativberaterInnen geleistet.

x PalliativsozialarbeiterIn: Beraterin mit Hochschulabschluss in Sozialer Arbeit und Ausbildung in Palliative Care. Neben anderen Aufgaben beraten Pallia- tivsozialarbeiterInnen die Klienten und Angehörigen zu psychosozialen Fra- gen und fördern die Kommunikation aller Beteiligten.

x Die Begriffe Pflegefachkräfte und Krankenschwestern, bzw. Pfleger werden im Folgenden synonym verwandt. In Ambulanten Hospizdiensten tätige Al- tenpflegerInnen und ArzthelferInnen fühlen sich bitte mit genannt, da diese in der Auswertung zur Gruppe der Pflegefachkräfte zählen.

(19)

9 1.2 Inhalte, Ziele und gesetzliche Grundlage der Palliativberatung in Nieder-

sachsen

Palliativberatung ist ein Angebot Ambulanter Hospizdienste (AHD), Palliativstatio- nen und der ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdienste (AHPD). Dieses steht allen Interessierten offen. In erster Linie richtet sich die Palliativberatung an terminal Erkrankte und Sterbende und ihre Angehörigen, die von einem Hospizdienst beglei- tet werden. Palliativberatung findet dort ihre Anwendung, wo schwerstkranke und sterbende Menschen Unterstützung brauchen, um ihre Lebensqualität zu erhöhen.

Der Kontakt zum Ambulanten Hospizdienst entsteht entweder durch die Betroffenen persönlich oder über einen Pflegedienst, der die Kontaktaufnahme anregt. In dem darauf folgenden Erstgespräch werden verschiede Fragen geklärt: Ist die Begleitung durch einen Ambulanten Hospizdienst erbeten? Was wünschen die Begleiteten? Was kann der AHD leisten und wo liegen seine Grenzen?

Zudem werden Informationen zum AHD gegeben und andere Themen, die für die Person von Bedeutung sind, thematisiert.

Das Angebot variiert inhaltlich von Dienst zu Dienst und passt sich den Fragen und Bedürfnissen der NutzerInnen an. Viele bereits im Erstgespräch angesprochene Themen finden sich ebenfalls in der Palliativberatung wieder, so dass davon ausge- gangen werden kann, dass das Erstgespräch somit (partiell) Palliativberatung ist.

Auch, wenn im Erstgespräch nicht umfassend über zum Beispiel spezielle Sympto- me, Lagerung, Medikation und psychosoziale Aspekte gesprochen werden kann, so vermittelt sich den KoordinatorInnen im Erstgespräch doch ein Eindruck dessen.

Diesen Eindruck können die BeraterInnen durch Nachfragen festigen, erste Hinweise geben. Um einen Gesamteindruck von der Situation zu bekommen, muss hier ebenso ganzheitlich wahrgenommen werden, wie in der Palliativberatung selbst. Dabei drängen sich oft Themen wie Krankheitsgeschichte, Belastungen der Angehörigen und Schmerzbehandlung auf, ohne dass sie explizit thematisiert werden müssen. In der Folge werden die Informationen an die Palliative Care Fachkraft weitergeleitet, die sich ihrerseits ein Bild von der Situation macht und die für den/die KlientInnen bedeutenden Themen anspricht. Das Ziel ist die Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen und dadurch eine verbesserte Lebensqualität.

(20)

10 Gesetzliche Grundlagen

Um dieses Ziel zu standardisieren, die Qualität der Arbeit zu verbessern und für alle Betroffenen zugänglich zu machen, bedarf es gesetzlicher Regelungen. Die Palliativ- versorgung soll, seit dem im Rahmen des GKV Wettbewerbsstärkungsgesetzes ver- handelten Entwurf einer Richtlinie durch den Gemeinsamen Bundesausschuss⁶ (G- BA) in § 37b SGB V, gesetzlich geregelt werden. Der G-BA hat am 13.09.2007 den Entwurf einer Richtlinie zur Umsetzung der spezialisierten Ambulanten Palliativver- sorgung (SAVP) gemäß § 37b SGB V (in der Fassung vom 01.04.2007) verabschie- det und das Stellungnahmeverfahren dazu eingeleitet.

Das Gesetz „spezialisierte Ambulante Palliativversorgung“ könnte Anfang 2008 in Kraft treten. Demnach haben Patienten einen rechtlich geregelten Anspruch auf ambulante Palliativversorgung, wenn sie unter einer mit kurativen Mitteln nicht heilba- ren, progredienten Erkrankung und deren Symptomen leiden sowie eine begrenzte Lebenserwartung haben.

Für die ambulante Palliativberatung bedeutet diese Neuerung eine umfassende gesetzliche Festschreibung ihrer Leistung, da den psychosozialen, psychologischen und seelsorgerischen Aspekte ein entsprechender Passus eingeräumt wurde (vgl. SAPV- Richtlinie § 5 Abs.3: Inhalte der Palliativversorgung der Richtlinie des G-BA über die Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung).

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) wie auch die Deutsche Hos- pizstiftung haben in ihren Stellungnahmen bereits Empfehlungen zur Umsetzung des Gesetzes ausgesprochen (vgl. DGP und Deutsche Hospizstiftung⁷).

In Niedersachsen sind Krankenschwestern und SozialpädagogInnen vom Gesetz her autorisiert, diese Beratung durchzuführen, wenn sie einen Palliative care Kurs absol- viert haben. Einige Hospizdienste verfügen nicht selbst über eine festangestellte Fachkraft, sondern haben die Zusammenarbeit mit einer Palliative Care Fachkraft

6 „Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) […] und legt damit fest, welche Leistungen der medizinischen Ver- sorgung von der GKV erstattet werden.“ (G-BA: http://www.g-ba.de [11.10.2007] )

7 DGP: Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung im GKV-WSG (§§ 37b, 132d SGB V. Elektronische Re- ferenz: http://www.dgpalliativmedizin.de/ [10.10.2007] und Sonder Hospiz Info Brief zu den Empfehlungen der Deutschen Hospizstiftung zur Umsetzung der neuen gesetzlichen Regelungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung. Elektronische Referenz:

http://www.hospize.de/servicepresse/stellungnahmen.html, [10.10.2007]

(21)

11 über einen Kooperationsvertrag mit einem Pflegedienst, einer Palliativstation oder einer selbstständigen Krankenschwester mit Ausbildung in Palliative Care geregelt.

Die rechtliche Grundlage, auf der Ambulante Hospizdienste arbeiten und beraten, basiert auf § 39a SGB V. Hier sind die Förderung, wie auch die zu erbringenden Leistungen festgelegt (vgl. § 39a Abs. 2 SGB V i. V. m. der Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 6 SGV V).

Als Voraussetzung für die Förderung durch Krankenkassen gilt neben der Zusam- menarbeit mit palliativmedizinisch erfahrenen Pflegediensten und Ärzten, dass ein AHD unter der fachlichen Verantwortung einer Krankenschwester, eines Kranken- pflegers oder einer anderen fachlich qualifizierten Person steht. Diese/r sollte über mehrjährige Erfahrung in der palliativmedizinischen Pflege oder über eine entspre- chende Weiterbildung verfügen und eine Weiterbildung als verantwortliche Pflege- fachkraft oder in Leitungsfunktionen nachweisen können.

Nach § 39a SGB V erbringt der AHD palliativpflegerische Beratung durch entsprechend ausgebildete Fachkräfte. Die weiteren Einzelheiten wie Inhalt, Qualität und Umfang der Ambulanten Hospizarbeit werden durch eine Rahmenvereinbarung geregelt.⁸ Diese entstand aus den Vereinbarungen der (für die Wahrnehmung der Inte- ressen der AHDs maßgeblichen) Spitzenorganisation und den Spitzenverbänden der Krankenkassen (vgl. § 39a SGB V).

Der § 3 Abs.1 der Rahmenvereinbarung regelt Inhalt und Umfang ambulanter Hos- pizarbeit. Aufgabe der AHDs ist demnach neben anderen Tätigkeiten die palliativpflegerische Beratung. Die Behandlung (Schmerztherapie und Symptomkontrolle) soll von den ÄrztInnen und Pflegediensten geleistet werden, die zur vertragsärztli- chen Versorgung zugelassen sind.

Als konkrete Aufgaben der AHDs zählen laut Vereinbarung außerdem das mit dem Krankheitsprozess verbundenen Leiden zu lindern, bei der Verarbeitung der Kon- frontation mit dem Sterben und bei der Überwindung der in diesem Zusammenhang bestehenden Kommunikationsschwierigkeiten zu unterstützen. Es soll Hilfe geleistet

8 Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 6 SGB V zu den Voraussetzungen der Förderung sowie zu Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten Hospizarbeit vom 03.09.2003, i. d. F. vom 17.01.2006 zwischen den Spitzenverbänden der Krankenkassen AOK-Bundesverband, BKK- Bundesverband, IKK-Bundesverband, See-Krankenkasse, Bundesverband der landwirtschaftli- chen Krankenkassen, Knappschaft, Verband der Angestellten-Krankenkassen e.V., AEV- Ersatzkassen-Verband und dem Arbeiterwohlfahrt Bundesverband e.V., dem Deutschen Caritas- verband e.V., dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband-Gesamtverband e.V., dem Dia-konischen Werk der ev. Kirche in Deutschland e.V. (Elektronische Referenz: www.hospiz- nds.de/Arbeitsweisen/rahmenvereinbarung.pdf, [29.09.2007]

(22)

12 werden bei der Auseinandersetzung mit Lebenssinn- und Glaubensfragen sowie bei der Suche nach Antworten. Dies schließe, so die Vereinbarung, auch die Berücksich- tigung sozialer, ethischer und religiöser Gesichtspunkte ein. Dabei sollen alle Betei- ligten mit einbezogen werden (vgl. Rahmenvereinbarung nach § 39 SGBV). In Ab- satz 3 finden sich die Aufgaben, die der leitenden Fachkraft unterstehen: „[…] dar- über hinaus obliegt der Fachkraft die palliativ/pflegerische und psychosoziale Bera- tung von sterbenden Menschen und deren Angehörigen […].“ KoordinatorInnen (und Palliative Care Fachkräfte) sind demnach zur Beratung verpflichtet, unabhängig von ihrer Qualifikation zu dieser Tätigkeit.

Unter §5 Abs.1 finden sich die personellen Mindestvoraussetzungen, welche fordern, dass der ambulante Hospizdienst mindestens eine festangestellte fachlich verantwortliche Kraft beschäftigt, die mindestens folgende Voraussetzungen erfüllt: Sie /Er muss Krankenschwester/-pfleger, Gesundheits- und KrankenpflegerIn oder Alten- pflegerIn sein und mindestens drei Jahre hauptberuflich in diesem Beruf gearbeitet haben. Sie /Er muss außerdem an einem Palliative- Care- Kurs für Pflegende teilge- nommen haben (vgl. Rahmenvereinbarung nach § 39a SBG V, § 5 Abs.1a-b).

Als Beispiel für ein Manual wird das Curriculum von Kern, Müller und Aurnhammer genannt, möglich ist aber auch ein anderes „nach Stundenzahl und Inhalten gleich- wertige(s) Curricula“ (Rahmenvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 1c). Die fachliche Verantwortung, so die Vereinbarung, kann aber auch von anderen Personen übernommen werden, die über ein abgeschlossenen Universitäts- oder Fachhoch- schulstudium der Pflege, Sozialpädagogik oder Sozialarbeit verfügen. Ebenso kann die Leitung von anderen Berufsträgern übernommen werden, welche „im Einzelfall zu prüfen“ sind (Rahmenvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 2a). Auch hier gilt die Regelung der dreijährigen Tätigkeit in diesen Berufen und der Abschluss des Palliative Care Kurses. Dieser soll allerdings der für Nicht-Pflegende sein. Ebenfalls wird auf das Curriculum von Kern, Müller und Aurnhammer verwiesen (vgl. Rah- menvereinbarung nach § 39a SGBV, § 5 Abs. 2a-c).

Von der Krankenkasse gefördert werden die Ambulanten Hospizdienste für ihre palliativ-pflegerische Beratung. Dies ist eine Erklärung dafür, warum die Dienste be- müht sind, Palliativberatung anzubieten und die Zusammenarbeit mit Palliative Care Fachkräften oder Kooperationsverträge mit Pflegediensten anstreben. Denn nur unter Erfüllung der genannten Voraussetzungen werden Ambulante Hospizdienste von den Krankenkassen gefördert. Diese Förderung erfolgt als Zuschuss zu den Personalkos- ten der Fachkräfte neben anderen Leistungen auch für die palliativpflegerische Be-

(23)

13 ratung (vgl. § 6 Inhalt, Dauer und Verfahren der Förderung der Rahmenvereinbah- rung nach § 39a SGBV). Die Palliativberatung muss demnach wesentlicher Bestand- teil einer Begleitung durch einen Ambulanten Hospizdienst sein.

Begrifflichkeit und Aufgaben der Palliativberatung

Der Begriff Palliativberatung taucht in der Literatur nur dahingehend auf, als dass von Ambulanten Hospiz- und Palliativberatungsdiensten gesprochen wird. Eine Pal- liativberatung, festgeschrieben durch eine Institution, durch allgemeingültige Ziele, Aufgaben und Qualitätskriterien, gibt es nicht. Von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin heißt es: „Eine Zusammenstellung bzw. Auflistung der Ambulanten Palliativdienste in Deutschland stößt auf erhebliche Schwierigkeiten, da es noch immer keine klaren Definitionen Palliativmedizinischer und palliativpflegerischer Leis- tungen bzw. Dienste gibt“ (http://www.dgpalliativmedizin.de/pdf/al%20_APD_.pdf, DGP [11.04.2007]).

Im Folgenden wird unter Palliativberatung folgende Leistung verstanden:

Palliativberatung ist die ganzheitliche Beratung (medizinisch, pflegerisch, psychoso- zial, spirituell) eines progredient erkrankten Menschen und seiner Angehörigen und Bezugspersonen zu allen Fragen und Bedürfnissen, die durch diese besondere Le- benssituation entstanden sind und entstehen. Dabei werden Aspekte der Schmerzlin- derung und Symptomkontrolle, Medikation und Schmerztherapie, Informationen zu Hospiz, Vorstellungen über ein Leben nach dem Tod, Sterben, Tod und Trauer und weitere für den erkrankten Menschen und seine Angehörigen und Bezugspersonen wichtige Fragen und Bedürfnisse thematisiert. Die Beratung erfolgt durch eine oder mehrere Palliative Care Fachkräfte aus dem Bereich der Pflege, Sozialpädagogik oder Psychologie. Eine spirituelle Beratung durch einen Geistlichen kann ebenfalls Teil der Palliativberatung sein, die Beratung durch einen der eben genannten Berufs- gruppen aber nicht vollständig ersetzen. Idealerweise erfolgt die Beratung durch eine Palliative Care Fachkraft aus der Profession der Pflegenden sowie durch eine Pallia- tive Care Fachkraft mit einem Hochschulabschluss in Sozialer Arbeit.

Ebenso, wie es schwierig ist, eine Definition für Palliativberatung zu finden, bestehen Schwierigkeiten darin, eine Aufgabenbeschreibung der Palliativberatung abzu- leiten. An keiner Stelle des Gesetzes ist festgelegt, welchen inhaltlichen Standards diese folgen soll. Eine Regelung gibt es weder von Seiten der BAG Hospiz, der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, noch von anderen öffentlichen Gremien oder Gemeinschaften der Hospizbewegung.

(24)

14

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin definiert folgendermaßen die „Inhalte von „palliativpflegerischer Beratung“:

„Unter `palliativpflegerischer Beratungsleistung´ ist ein komplexes Angebot verschiedenster Hil- festellungen zu verstehen, die in der Betreuung von schwerstkranken und sterbenden Menschen am Lebensende von hohem Wert sein können. Beratungsinhalte sind nicht nur Aspekte von Schmerztherapie und Symptomkontrolle, sondern auch ethische Fragestellungen und der Umgang mit psychosozialen Nöten. Das Beratungsangebot richtet sich sowohl an Patienten und Angehörige wie auch an andere Leistungserbringer im Gesundheitswesen“ (DGP Stellungnahme⁹).

Wobei der Begriff „palliativpflegerische Beratung“ erneut eine medizinische Sicht impliziert, die so eventuell von den Verfassern nicht beabsichtigt wurde.

Unsicherheit in Bezug auf den Auftrag entsteht unter anderem durch die sehr allgemein gehaltenen Ziele und Aufgaben, die sich zum Teil mit denen von Palliative Care, besonders mit den psychosozialen Aspekten, decken. Bisher wurden die Auf- gaben von Palliativen Care mit denen der Palliativberatung gleichgesetzt, so auch im Statistikbogen der BAG, welche unter Palliativberatung ebenfalls die Ziele von Palli- ative Care versteht:

„ […] d.h. auch die von ausgebildeten Koordinatoren anderer Berufsgruppen durchgeführte Bera- tung bezüglich der Notwendigkeit und des Ausmaßes weiterer Hilfen im Zusammenhang mit medizinischen, pflegerischen, psychosozialen & spirituellen Bedürfnissen unheilbar kranker & sterbender Menschen ist gemeint“ (BAG (Hrsg.): Legende zum Statistikbogen 2004 der BAG Hospiz.

Elektronische Referenz: www.hospiz.net/themen/archiv/dobo2004_legende_amb.doc [11.04.07]).

Es gibt keine verbindlichen Standards, die Inhalte der Palliativberatung festlegen.

Auch wenn scheinbar Konsens über die Aufgabe der Begleitung, Schmerzlinderung und Unterstützung bei sozialpsychologischen Fragestellungen vorherrscht, so gibt es doch Differenzen innerhalb dieser. Als mögliche Aufgaben der Palliativberatung können die folgenden Inhalte gezählt werden.

x Informationen zu AHD und anderen Hilfsangeboten

x Schmerz und Schmerztherapie, med.-pfleg. Themen (zum Beispiel Mund- pflege, Ernährung, Übelkeit, Atmung, Obstipation, Dekubitus, Lymphödem, Verwirrtheit, basale Stimulation und weitere mögliche Aspekte der Erkran- kung )

9Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin: Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundesrates (21.3.2001) zu zwei Gesetzesanträgen zum Thema „Ambulante Hospizarbeit“

Elektronische Referenz: http://www.dgpalliativmedizin.de/, Rubrik: Stellungnahmen [25.09.2007]