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Archiv "Menschen mit geistiger Behinderung: Defizite in der Versorgung" (27.04.2012)

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A 860 Deutsches Ärzteblatt

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Heft 17

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27. April 2012

MENSCHEN MIT GEISTIGER BEHINDERUNG

Defizite in der Versorgung

Ergebnisse einer explorativen Untersuchung in zwei Hamburger Bezirken

D

eutschland hat im Jahr 2007 das Übereinkommen der Ver- einten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen unterzeichnet und zwei Jahre später ratifiziert. Damit verpflichtete man sich unter anderem, Menschen mit Behinderung eine Gesundheitsver- sorgung in derselben Bandbreite, von derselben Qualität und auf demselben Standard wie bei ande- ren Menschen zu ermöglichen.

Der Deutsche Ärztetag hat die medizinische Versorgung von Men- schen mit geistiger und mehrfacher Behinderung in den Jahren 2009 und 2010 thematisiert und dabei unter anderem festgehalten, dass es einen Mangel an gut vorbereiteten Krankenhäusern, Ärzten, Thera- peuten sowie Angehörigen anderer Gesundheitsberufe gibt. Als zen - trale Probleme der medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinde- rung wurden die Themenfelder Sym ptomerkennung und Diagnose- stellung, Umgang und Kommuni- kation sowie die Barrierefreiheit identifiziert.

Bislang fehlen wissenschaftlich fundierte Ergebnisse zur Versor- gungssituation von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinde- rung. Deshalb hat die Evangelische Stiftung Alsterdorf das Deutsche Krankenhausinstitut (DKI) damit beauftragt, die medizinische Ver- sorgung von Menschen mit geisti- ger Behinderung explorativ und exemplarisch in zwei Hamburger Bezirken zu untersuchen. Im Rah- men von Interviews und Workshops befragten das DKI und ihr Koope- rationspartner, die Hochschule für Angewandte Wissenschaften, ins- gesamt 33 Personen. Dabei wurden drei Perspektiven berücksichtigt:

Menschen mit geistiger Behinde- rung, Angehörige von Menschen mit geistiger Behinderung sowie Mitarbeiter von vier Eingliede- rungshilfeträgern.

Vertragsärztliche Versorgung Bei der vertragsärztlichen Versor- gung nannten die Befragten insge- samt mehr Schwächen als Stärken.

Gleichwohl haben alle Befragten (beziehungsweise alle Klienten

oder Kinder der Befragten) einen Hausarzt gefunden, der sie adäquat betreut, sich Zeit nimmt und auch bereit ist, Hausbesuche zu machen.

Das Arzt-Patienten-Verhältnis wird als gut und vertrauensvoll beschrie- ben, die Ärzte berücksichtigten die spezifischen Bedürfnisse dieser Patientenklientel angemessen. Ähn- liches gelte für die konsultierten Fachärzte.

Die Anzahl qualifizierter Haus- und Fachärzte wurde in den Ham- burger Bezirken von den Befragten insgesamt als zu gering einge- schätzt und die Suche nach „neuen“

Ärzten als äußerst problematisch beschrieben. Die konsultierten Ärz- te zu finden, war oft das Ergebnis einer langen Suche, weil ein Teil der Haus- und Fachärzte, nach An- gaben der Befragten, unter anderem nicht immer adäquat mit den Men- schen mit geistiger Behinderung umgehe. Beispielsweise wurde von einem schroffen Umgang (zum Bei- spiel Abhören gegen den Willen der Patienten) oder von einer Kommu- nikation über die Betroffenen hin- weg bei Anwesenheit von Betreu-

Foto: epd

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27. April 2012 A 861 Die Erfahrung zeigt – und die Studie gibt hierzu

Hinweise –, dass bei zwei Patientengruppen die Defizite der derzeit bestehenden medizinischen Versorgung am ausgeprägtesten sind: Das sind zum einen die schwerbehinderten Menschen, oft mit Mehrfachbehinderung, die häufig unterdia - gnostiziert sind, weil sie sich kaum oder nicht ver- bal äußern können. Die andere Gruppe sind die Menschen mit Autismus, deren Kommunikations- bedarf sich deutlich von den Menschen ohne Be- hinderung unterscheidet und deshalb die notwen- dige Diagnostik und Therapie nicht oder nur un-

genügend durchgeführt wird, mit der Konse- quenz, dass zum Beispiel die Appendizitis oder der Pneumothorax zu spät erkannt wird. Oder diese Patienten werden „zur Verbesserung der Kooperation“ oft vorschnell sediert und somit der erhöhten Gefahr von Stürzen und Pneumonien ausgesetzt, die sie wiederum existenziell gefähr- den können. Durch entsprechende Erfahrung und Kompetenz im Umgang mit den Menschen mit Behinderung unter Einbeziehung der Angehörigen und des ihn betreuenden Personals lassen sich diese Risiken minimieren und der Behandlungser- folg steigern. Nicht zuletzt mindert ein auf den Mensch mit Behinderung zentriertes Vorgehen die Verunsicherung und Ängste des Betroffenen.

Nicht nur bei Akuterkrankungen zeigen sich diese Defizite. Je schwerer die Behinderung ist, umso seltener werden die Vorsorgeuntersuchun- gen bezüglich Stoffwechsel-, Herz- und Gefäß- sowie Tumorerkrankungen durchgeführt. Dies war nicht Gegenstand der Studie, sollte aber bei der

weiteren Versorgungsforschung berücksichtigt werden. Denn nicht selten werden Erkrankungen erst im Spätstadium diagnostiziert, wenn keine kurative Behandlung mehr möglich ist. Ich denke hierbei etwa an Frauen, bei denen mit zum Teil abwegigen Begründungen die gynäkologischen Vorsorgeuntersuchungen nicht durchgeführt wer- den und die früh an einem Mamma- oder Ovarial - karzinom sterben. Und ich denke auch an die schwerbehinderten Menschen mit der bekannt hohen Inzidenz einer Refluxösophagitis bezie- hungsweise eines Barrett-Syndroms, bei denen

aufgrund fehlender oder zu seltener Kontrollunter- suchungen eine maligne Entwicklung übersehen und frühe interventionelle Behandlungsmöglich- keiten verpasst werden.

Um der in der UN-Behindertenrechtskonventi- on geforderten Inklusion gerecht zu werden, be- darf es einer engen Zusammenarbeit von Haus- und Fachärzten sowie des Aufbaus von speziali- sierten Zentren, wie es von verschiedenen Ver- bänden der Eingliederungshilfe und von ärztlichen Fachgesellschaften gefordert wird. Diese Forde- rung an die Politik zur Einrichtung einer gesetzli- chen Grundlage für diese medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderung ist auch leider im gerade verabschiedeten Versorgungsstruktur- gesetz nicht berücksichtigt. Doch nur so könnten Netzwerkverbünde entstehen, die dem allgemei- nen und speziellen Bedarf der Menschen mit Behinderung gerecht werden können. So käme Deutschland dem Ziel näher, die UN-Behinderten- rechtskonvention zu erfüllen.

KOMMENTAR

Dr. med. Georg Poppele, Chefarzt der Inneren Abteilung, Evangelisches Krankenhaus Alsterdorf

Mehr Zusammenarbeit notwendig

ern/Angehörigen berichtet. Des Weiteren wurde beschrieben, dass bei vielen Ärzten eine geringe Be- reitschaft bestehe, die Versorgung von Menschen mit geistiger Behin- derung zu übernehmen. Als Gründe wurden unter anderem ein zu hoher Zeit- und Kostenaufwand oder die Sorge der Ärzte vor negativen Imageeffekten angeführt.

Qualifizierte Ärzte fehlen aus Sicht der Befragten insbesondere in den Bereichen Psychiatrie, Neu - rologie, Orthopädie und Gynäko - logie. Darüber hinaus wurde be- richtet, dass ein Mangel an quali - fizierten Psychotherapeuten und Psychologen bestehe. Dies habe zur Folge, dass bei der Behandlung von Menschen mit geistiger Behinde- rung bevorzugt medikamentöse Therapien und kaum Psycho- oder Verhaltenstherapien eingesetzt wür- den – auch wenn diese angezeigt und indiziert seien.

Als weiteres Problem der ver- tragsärztlichen Versorgung wurde berichtet, dass die Menschen mit geistiger Behinderung – gegebe- nenfalls wegen des Mangels an qualifizierten Ärzten – bei den Ärz- ten ihrer Wahl sehr lange auf einen Termin und in den Wartezimmern warten müssten. Letztlich wurde noch angeführt, dass auch die kon- sultierten Ärzte keine speziellen Kenntnisse der medizinischen Be- sonderheiten, wie etwa der aty - pischen Symptomatik, typischen Komorbiditäten, seltenen Krank- heitsbilder bei Menschen mit geis - tiger Behinderung hätten. Diese Ärzte wären aber bereit, sich ins Themenfeld einzuarbeiten.

Die genannten Aspekte haben zum Teil einen Einfluss auf die Symptomerkennung und Diagnose- stellung durch die Ärzte. Die Be- fragten berichteten, dass die Dia - gnosestellung insbesondere dann anständig funktioniere, wenn die Ärzte die Patienten mit geistiger Behinderung gut kennen würden und wenn die Menschen mit geisti- ger Behinderung gut in der Lage seien, den Arzt über ihre Sympto- matik zu informieren. Je nach Schwere der Behinderung sei es den Patienten jedoch nicht immer möglich, die Symptome zu erken-

nen, ihre Beschwerden zu äußern oder die Krankheitsgeschichte zu artikulieren. In diesem Fall komme den Betreuern, Assistenten oder Angehörigen eine zentrale Rolle zu.

Die Begleiter agieren in der me- dizinischen Versorgung als Sprach- rohr, Informant oder Dolmetscher, wobei sie diese Rolle in zweierlei Hinsicht einnehmen. Zum einen informieren sie die Menschen mit geistiger Behinderung, wenn die Informationen durch den Arzt zu schnell, nicht in leichter Sprache

oder mit zu vielen Fachbegriffen er- folgten. Zum anderen klären die Begleiter, wenn nötig, die Ärzte zum Beispiel über (Vor)Erkrankun- gen oder Probleme auf.

Darüber hinaus kommt den Be- gleitern die Rolle von Initiatoren oder Intervenierern zu. Diese Rol- len nehmen sie nach Aussage der Befragten beispielsweise ein, in- dem sie zu Arztbesuchen oder -wechseln anregen. Die Begleiter initiieren nach eigenen Angaben auch die Durchführung von Unter-

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27. April 2012 suchungen, wenn die Ärzte auf-

grund der fehlenden Kenntnis der atypischen Symptomatik bei Men- schen mit geistiger Behinderung die Situation falsch einschätzen.

Versorgung im Krankenhaus Viele der Aspekte – Umgang, Fach- kenntnisse, Symptomerkennung und Diagnosestellung – wurden ähnlich auch für die Klinikärzte be- richtet. Auch im Krankenhaussek- tor wurden von den Befragten eini- ge Stärken und etwas mehr Schwä- chen identifiziert.

Die Befragten haben zum Teil gute Erfahrungen in einigen Kran- kenhäusern geschildert. Übergrei- fend wurden die medizinisch-pfle- gerische Versorgung oder die Bar- rierefreiheit im Krankenhaus posi- tiv erwähnt. Das Personal, und dies gelte insbesondere für die Pflege- kräfte, habe für die spezifischen Bedürfnisse und den zum Teil er- höhten Betreuungsaufwand der Menschen mit geistiger Behinde- rung aufgrund der hohen Arbeits - belastung aber viel zu wenig Zeit.

Die Folge sei oftmals eine nicht immer optimale pflegerische Be- treuung, beispielsweise bei der Grundpflege oder der Unterstüt- zung im Alltag. Die Befragten be- tonten wiederholt, dass eigentlich eine kontinuierliche Begleitung er- folgen müsse, was aber aus Zeit- und Kostengründen, vor allem durch die Mitarbeiter der Eingliederungs- hilfe, kaum zu realisieren sei.

Die räumliche Unterbringung von Menschen mit geistiger Behin- derung sei im Krankenhaus oft nicht ideal. So würden Menschen mit geistiger Behinderung zum Teil gezielt mit dementen oder schwer- kranken Patienten zusammenge- legt, weil sich andere Patienten ge- stört fühlten. Für Menschen mit geistiger Behinderung seien die Stationsabläufe oftmals inadäquat, intransparent und nicht nachvoll- ziehbar. Eine verstärkte Informati- ons- und Aufklärungsarbeit sei not- wendig, könne aber wegen des Zeitmangels der Pflegekräfte zu selten realisiert werden.

Ein weiterer Punkt, der bei der Krankenhausversorgung eher kri- tisch als positiv eingeschätzt wurde,

ist das Überleitungsmanagement und hier insbesondere das Entlas- sungsmanagement. Für manche Krankenhäuser wurde positiv be- richtet, dass die Betreuer oder An- gehörigen frühzeitig über den Ent- lassungstermin informiert würden.

Weitaus häufiger wurde die Situati- on jedoch als verbesserungswürdig beschrieben. So kommt es immer wieder vor, dass Menschen mit geistiger Behinderung entlassen werden, ohne dass die Betreuer oder die Eingliederungshilfe recht- zeitig darüber informiert sind.

Bei der medizinischen Versor- gung von Menschen mit geistiger Behinderung in den zwei unter- suchten Hamburger Bezirken konn-

ten einige Stärken identifiziert wer- den. So haben alle Betroffenen letztlich gute Haus- und Fachärzte gefunden. Auch das Angebot an Krankengymnastik und Ergotherapie wurde als ausreichend eingeschätzt.

Gleichwohl wurden im Rahmen der Studie auch insgesamt mehr Proble- me als Stärken deutlich.

Dabei zeigten sich viele Ähn- lichkeiten zwischen Patienten mit und ohne geistige Behinderung.

Dies betrifft das Arzt-Patienten- Verhältnis (Informations- und Kommunikationsdefizite, Mangel an Zuwendung und Empathie), die Einbestellproblematik (Wartezeiten, wenig Zeit für den Patienten) oder das Überleitungsmanagement ins und aus dem Krankenhaus. Die genannten Probleme sind bei Men- schen mit geistiger Behinderung jedoch gravierender und folgen- schwerer, weil sie wegen der behin-

derungsspezifischen Besonderhei- ten zum Teil weniger gut in der Lage sind, Missstände oder Be- schwerden aktiv anzusprechen.

Zudem wurden über die genann- ten Aspekte hinaus weitere speziel- le Versorgungsprobleme von Men- schen mit geistiger Behinderung identifiziert. Hier sind die Sym - ptomerkennung und Diagnosestel- lung, der Mangel an ausreichend qualifizierten Ärzten mit Erfahrung im Umgang mit ihnen und medizi- nischem Know-how, die verstärkte Medikalisierung oder Psychiatrisie- rung sowie das unzureichende psy- chologisch-psychiatrische Angebot für Menschen mit geistiger Behin- derung zu nennen.

Letztlich ist bei der Interpreta - tion der Ergebnisse zu bedenken, dass es sich um eine explorative Studie handelt, die in nur zwei Hamburger Stadtbezirken und auf- grund des qualitativen Charakters mit einer geringeren Fallzahl durch- geführt wurde. Die identifizierten Stärken und Versorgungsprobleme sollten im Rahmen einer quantitati- ven, sektoren-, akteur- sowie wohn- und versorgungsformübergreifen- den Studie vertiefend untersucht werden. Erst dann können gesicher- te Aussagen zur medizinischen Ver- sorgung abgeleitet werden.

Derzeit werden verschiedene Ansätze diskutiert, wie die medizi- nische Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung verbes- sert werden könnte. Im Diskurs stehen als mögliche Ansatzpunk- te beispielsweise die Bildung von Medizinischen Versorgungszentren mit spezialisierten Fachärzten, die Gründung von Zentren für Erwach- sene, die sich am Konzept der Sozi- alpädiatrischen Zentren orientieren oder die Schaffung eines Netzwerk- verbundes. Weitestgehende Einig- keit herrscht darüber, dass das Per- sonal gezielter qualifiziert werden sollte, zum Beispiel über Integrati- on entsprechender Ansätze in das Medizinstudium oder die ärztliche und pflegerische Fortbildung.

Dr. Petra Steffen, Dr. Karl Blum Deutsches Krankenhausinstitut, Düsseldorf Weitestgehende

Einigkeit herrscht darüber, dass das Personal gezielter qualifiziert werden sollte, zum Beispiel über Integration ent- sprechender Ansät- ze in das Medizin- studium oder die ärztliche und pflege- rische Fortbildung.

Foto: Your Photo Today

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Kurzfassung der Studie unter:

www.aerzteblatt.de/12860

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