Daten der Kerndokumentation 2019
Copyright: Deutsches Rheuma-
Forschungszentrum Berlin, April 2021
Die Daten dürfen unter Nennung der Quelle für Vorträge und Fortbildungen verwendet
werden. Die Verwendung einzelner Zahlen in schriftlichen Publikationen erfordert die
Zustimmung des DRFZ. Vollpublikationen
erfolgen unter Federführung des DRFZ.
Förderung der Kerndokumentation
Die Kerndokumentation wurde von 1992-1999 durch das Bundesministerium für Gesundheit sowie von
1999-2007 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Seit 2007 unterstützt ein Konsortium von
Pharmafirmen, die dem Arbeitskreis Korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für
Rheumatologie angehören, im Rahmen eines
„unconditional grant“ über die Rheuma-Akademie die Datenerhebung.
Außerdem wird die Kerndokumentation seit 2007 durch die Arbeitsgemeinschaft Regionaler
Kooperativer Rheumazentren gefördert.
Grundlagen der Datenerhebung
bis 2004: papierbasierte Datenerhebung
ab 2005: EDV-basierte Datenerhebung
Nutzung 4 verschiedener Dokumentationssysteme
ARDIS (1 Einrichtungen in 2019)
DocuMed.rh (5 Einrichtungen in 2019)
EMIL (1 Einrichtung in 2019)
RheumaDok (5 Einrichtungen in 2019)
erfasst werden ambulant betreute Patienten
rheumatologischer Versorgungseinrichtungen
(Praxen und Kliniken)
Die Module der Kerndokumentation
Vaskulitis-Modul (BVAS)
SpA-Modul (BASDAI, BASFI)
RA-Modul (DAS28, FFbH)
SLE-Modul (ECLAM)
Kerndatensatz Soziodemografie
Therapie
Aktivität/Schweregrad Lebensqualität
Wohlbefinden
Vorteile des modularen Aufbaus
Aktivität und Funktion werden mit krankheitsspezifischen Instrumenten gemessen
Abbildung aller Krankheitsbilder
PsA-Modul
(PASI, DLQI)
Inhalte des Arztbogens
Krankheitsbeginn, Betreuungsbeginn, Zugangsart
Rheumatologische Haupt- und ggf. Nebendiagnosen, Komorbiditäten
Medikamentöse, chirurgische und ergänzende Therapien sowie bildgebende Verfahren
Aktivität, Schweregrad, Funktionsstatus
Remission/angestrebter Zustand des Patienten
28-Joint Count, BSG, CRP (DAS28), CCP, Rheumafaktor
Anti-dsDNS, C3/C4-Komplement bei SLE
Impfstatus
Inhalte des Patientenbogens
Versorgungsanamnese
Akutstationäre und rehabilitative Versorgung
Lebensqualität (EQ-5D) und Wohlbefinden (WHO-5)
Arbeitsunfähigkeit
Funktionsstatus (FFbH, BASFI), Schmerz, Morgensteifigkeit, Gesundheitszustand
Komponenten des RAID: Krankheitsaktivität, Coping, körperliches/psychisches Wohlbefinden
Therapiezufriedenheit
Soziodemografie
Rauchen
Sport
Diagnosespektrum (n=11.006*), 2019
5077
1250
824
796
787
639
651
569
324 rheumatoide Arthritis (RA)
Psoriasis-Arthritis (PsA)
ankylosierende Spondylitis (AS)
sonst. Kollagenosen
systemischer Lupus erythematodes (SLE)
sonst. Arthritiden
sonst. Vaskulitiden
Polymyalgia rheumatica (PMR)
andere Spondarthr.
* inkl. 89 Fälle, die keiner dieser Diagnosegruppen zuzuordnen sind.
46%
11%
7%
7%
6%
6%
5%
3%
8%
RA AS PsA andere Spondarthr.
sonst. Arthritiden SLE sonst. Kollagenosen PMR sonst. Vaskulitiden Frauen
Männer
74%
35
57 51%
64
88%
66 81%
55
25%
65%
43%
49%
36%
12%
34%
19%
45%
5.077
651 824
1.250
324
639
787
796
569
* inkl. 89 Fälle, die keiner dieser Diagnosegruppen zuzuordnen sind 26%
Diagnosespektrum (n=11.006*), 2019
Aktuelles Alter bei Arthritiden (n=11.788), 2017- 2019
0%
5%
10%
15%
20%
RA AS Psoriasis-Arthritis
µ=51
µ=57
µ=63
0%
5%
10%
15%
20%
RA AS Psoriasis-Arthritis
µ=37
µ=49
µ=58
* nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer/
AS mit max. 10-jähriger Krankheitsdauer
Erkrankungsalter bei Arthritiden (n=3.301*),
2017-2019
Aktuelles Alter bei ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=2.527), 2017-2019
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica
µ=47
µ=58
µ=73
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica
µ=37
µ=50
µ=69
* nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer
Erkrankungsalter bei ausgewählten Kollagenosen
und Vaskulitiden (n=912*), 2017-2019
Mittlere Krankheitsdauer (Jahre) bei erstmaligem
Rheumatologenkontakt im Erhebungsjahr, 1994/2019
1994 2019
5% getrimmtes
Mittel Median 5% getrimmtes
Mittel Median
RA 2,0 1,0 1,0 0,7
PsA 2,9 2,0 1,9 0,8
Medikamentöse Therapie bei RA, 1999/2019
13 24
44
5
16
≤7,5mg (1999) >7,5mg (1999)
<5mg (2019) 5-7,5mg (2019) >7,5mg (2019)
Glucocorticoide 60%
42%
52%
22%
12%
32%
1%
4%
28%
7%
9%
57%
34%
12%
56%
5%
14%
57%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Osteoporosemittel Analgetika Coxibe nichtselektive NSAR
(nsNSAR) parenterales Gold
Sulfasalazin bDMARDs tsDMARDs Leflunomid Methotrexat
1999 2019
Medizinische Rehabilitation bei RA, 1994-2019
14,8%
16,6%
16,6%
14,3%
11,5%
12,1%
12,1%
13,1%
12,0%
10,7%
9,4%
8,6%
6,6%
5,7%
6,4%
8,0%
5,7%
7,4%
8,1%
6,6%
7,2%
6,7%
6,9%
5,8%
4,9%
4,1%
1,6%
1,9%
5,3%
4,9%
4,1%
3,6%
3,5%
2,9%
3,2%
3,5%
3,7%
4,0%
3,5%
3,8%
3,4%
0% 5% 10% 15% 20%
1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
stationär ambulant
Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei RA, 1994-2019
28 28 28
26 24
23 23 22
21 20 20
16 15
14 14 13 15 15 17
14 14 13 12 12 Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)
27%
24%
20%
18%17%18%
19%19%19%
17%17%
14%14%
12%12%12%
11%
9%
8%
9%10%
8%
5% 5%
Anteil mit Krankenhausaufenthalt 25
23 23
21 21 21 21 17
15 14 14 14 14
12 12 12 12 13 12 12
10 10 10 10 Mittlere Dauer in Tagen (Median)
Anteil der erwerbstätigen RA-Patienten unter 65 Jahren, 1999-2019
39%
37%
31%
36%
39%
39%
37%
47%
46%
47%
48%
47%
50%
49%
55%
56%
58%
60%
62%
63%
65%
51%
50%
37%
46%
42%
46%
54%
59%
57%
55%
53%
54%
58%
62%
64%
64%
64%
68%
69%
69%
72%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Frauen Männer
Medikamentöse Therapie bei AS, 1999/2019
34%
6%
9%
57%
21%
26%
42%
15%
21%
13%
14%
72%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Osteoporosemittel Sulfasalazin Methotrexat bDMARDs Analgetika Coxibe nsNSAR
1999 2019
10,5
2,7
5,2
9,7 3
16%
Glucocorticoide 15%
Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei AS, 2000-2019
0,8%
2,3 3,1%
6,8%
14,3%
27,4%
43,3%
37,0%
38,9%
40,4%
40,8%
41,6%
46,0%
44,8%
42,7%
43,0%
42,0%
43,5%
49,6%
51,2%
0,7%
1,1%
2,1%
4,5%
3,0%
6,7%
9,8%
8,6%
9,1%
6,9%
7,8%
7,7%
8,2%
6,9%
6,8%
8,0%
8,9%
7,7%
8,2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Monotherapie Kombinationstherapie
Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei AS, 1994-2019
28 26 28
22 24
23 23
21 21
18 20
16 16
14 13 15 16
13 12 12 12 13 9 12 Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)
13%
14%
11%11%
10%
9%
11%10%10%
12%12%
11%
10%10% 9%
9% 8%
7%
8% 8% 8%
7% 6%
4%
Anteil mit Krankenhausaufenthalt 25 23 23
21 21 21 21 19
14 14 14 13 13 12 14 13 14 14
11 10 13
10 10 12 Mittlere Dauer in Tagen (Median)
Anteil der erwerbstätigen AS-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2019
54%
49%
45%
46%
48%
56%
68%
56%
63%
69%
64%
60%
61%
56%
60%
56%
57%
67%
63%
69%
67%
72%
79%
79%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
1998 2000
2002 2004 2006 2008
2010 2012 2014 2016 2018
2019
Frauen Männer
Medikamentöse Therapie bei SLE, 1999/2019
18% 26
48%
5
23
≤7,5mg (1999) >7,5mg (1999)
<5mg (2019) 5-7,5mg (2019) >7,5mg (2019)
Glucocorticoide 71%
49%
3%
17%
24%
56%
11%
15%
8%
17%
70%
24%
6%
33%
9%
27%
34%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Coxibe nsNSAR Analgetika Osteoporosemittel bDMARDs
MMF Methotrexat Azathioprin HCQ/CQ
1999 2019
Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei SLE, 1994-2019
26
23 22 21 21
14 21
16 14 14 21
13 14
10 12
10 10 10 13
10 10 10 12 11 Mittlere Dauer in Tagen (Median)
21%20%20%20%
18%17%
20%
19%19%18%
16%
15%
14%14%14%15%
13%
10%10%11%
7%
5%
7% 8%
Anteil mit Krankenhausaufenthalt 33
29 29
27 29
26 26
23 22 20
23
19 19
15 16 18
15 15 29
16 12
20 21 24 Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)
Medikamentöse Therapie bei PsA, 1999/2019
6% 7%
20%
3%
6%
≤7,5mg (1999) >7,5mg (1999)
<5mg (2019) 5-7,5mg (2019) >7,5mg (2019) Glucocorticoide
33%
18%
14%
32%
4%
4%
39%
6%
48%
15%
10%
62%
2%
15%
58%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Osteoporosemittel Analgetika Coxibe nsNSAR Apremilast parenterales Gold Sulfasalazin bDMARDs Leflunomid Methotrexat
1999 2019
6 0
16 22
3 7
Aktuelle Therapie mit bDMARDs bei PsA, 2000-2019
0,3%
0,9 1,1 1,8%
3,7%
6,7%
8,3%
9,9%
11,8%
11,8%
11,3%
13,1%
13,8%
15,5%
15,3%
17,3%
18,2%
17,5%
22,5%
24,8%
0,7%
0,6%
1,8%
2,5%
7,4%
8,2%
7,9%
9,9%
13,6%
13,9%
14,7%
14,1%
15,1%
13,4%
15,6%
14,5%
14,8%
12,9%
14,6%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Monotherapie Kombinationstherapie
Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PsA, 1994-2019
26 23
26 24
22 21 19 19 19
17 17
15 14 14
11 13 15
13 15 16
12 13 14 9 Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)
15%16%15%
12%12%11%
10%
12%
13%
12%12%
8%
9%
7%
8% 8%
7% 7%
4%
7% 7% 7%
3%
5%
Anteil mit Krankenhausaufenthalt 23 21 23
21 21 21 18
14 14 14 14
12 13 12 12 11 13 14 14 13
11 10
5 8 Mittlere Dauer in Tagen (Median)
Anteil der erwerbstätigen PsA-Patienten unter 65 Jahren, 1998-2019
44%
49%
45%
49%
50%
47%
51%
57%
59%
63%
60%
64%
69%
67%
68%
67%
68%
66%
66%
70%
71%
79%
79%
82%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
1998
2000
2002 2004
2006
2008
2010 2012
2014
2016
2018 2019
Frauen Männer
Medikamentöse Therapie bei PMR, 1999/2019
65%
26%
7%
18%
2%
2%
26%
37%
7%
19%
1%
19%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
Osteoporosemittel Analgetika Coxibe nsNSAR Azathioprin
Leflunomid Methotrexat
1999 2019
6% 7%
20%
3%
6%
≤7,5mg (1999) >7,5mg (1999)
<5mg (2019) 5-7,5mg (2019) >7,5mg (2019) Glucocorticoide
30 0
19 51
14 38
Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PMR, 1994-2019
29 28 35
22 25 24
22 20 23 18
23
14 13 14 13 13 14 12 13 12 11 14 1110 Mittlere Dauer in Tagen (Mittelwert)
20%
22%
15%
14%
13%
14%
21%
13%
19%18%
15%
14%
15%
12%
18%
15%
18%
14%
11%
17%
16%
11%
7%
10%
Anteil mit Krankenhausaufenthalt 23 23
25
21 21 21 21 17
21
14 14
10 12 13 11 14
11 10 13
10 10 10 9 7 Mittlere Dauer in Tagen (Median)
Bildgebende Verfahren in den letzten 12 Monaten bei entz.-rheum. Erkrankungen, 2019
36%
35%
4%
2%
1%
19%
4%
45%
31%
30%
5%
4%
1%
20%
2%
49%
6%
5%
11%
5%
0%
7%
2%
0,2%
73%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Röntgen Hände
Röntgen Füße
Röntgen Wirbelsäule
MRT
CT
Gelenksonografie
Osteodensitometrie
Skelettszintigrafie
keine bildgeb. Verfahren
RA (n=3.173) PsA (n=746) AS (n=494)
