Veränderungen durch die Erkrankung

Die Patienten wurden gebeten im Freitext die Veränderungen zu beschreiben, die sich für sie durch die Erkrankung ergeben haben. Hier waren sowohl positive als auch negative Ver-änderungen gemeint und es zeigten sich erstaunlich große Übereinstimmungen zwischen den Angaben.

Die Erfahrung einer potenziell tödlichen Erkrankung schien für viele Patienten den Blick auf die Gegenwart verändert zu haben (intensiveres Leben, kleine Ziele, stärkere Wahrnehmung von Glück, Erkennen von wichtig und unwichtig). Sehr viele Patienten waren der Meinung, dass das Verhältnis zu Freunden und Familie durch die Erkrankung an Bedeutung ge-wonnen habe.

Als negativ wurde überwiegend die verminderte körperliche und vor allem geistige Leistungs-fähigkeit genannt. Die körperlichen Einschränkungen wurden in erster Linie mit Spätfolgen der Leukämieerkrankung bzw. –therapie in Verbindung gebracht (z. B. Gelenknekrosen, Haarausfall).

in %

Tabelle 19: Veränderungen durch die Erkrankung (Auszug aus Patientenkommentaren) Positiv

ƒ Beziehung zur Familie o. Freunden ist intensiver.

ƒ Die Leukämie hat dazu beigetragen, klare Ziele zu verfolgen und sie hat das Leben be-wusster bzw. schätzenswerter gemacht.

ƒ Großer Zusammenhalt in der Familie und im Umkreis.

ƒ Nehme mir jetzt einfach die Zeit für meine Freizeit und andere Aktivitäten und habe somit meine Lebensqualität wesentlich verbessert.

ƒ Lebe mein Leben intensiver und achte mehr auf die schönen Dinge des Lebens. Gut und Geld sind sicherlich wichtig, aber nicht das Wichtigste!

ƒ Familie wird wichtiger, man lebt intensiver.

ƒ Begegne Problemen gelassener und genieße mein Leben intensiver. Lasse mich nicht so schnell aus der Ruhe bringen, empfinde viele Dinge nicht mehr als so wichtig, um sich z. B. darüber aufzuregen.

ƒ Mehr Freude am Leben - sich an Kleinigkeiten erfreuen. Ich gehe offener mit Freunden, Familie und fremden Leuten um als vor der Krankheit.

ƒ Man sieht viele Dinge mit anderen Augen und das, was andere aufregt, kann ich nur mit einem Lächeln quittieren.

ƒ Bin aktiver geworden, offener und empathischer anderen Menschen gegenüber.

ƒ Freue mich, dass ich das Leben genießen kann, sehe und erlebe bewusster, nehme Dinge wahr, an denen andere Menschen vorbeilaufen.

ƒ Man lebt bewusster und freut sich über jeden neuen Tag (da man am eigenen Leib er-fahren hat, wie schnell ein Leben beendet sein kann). Den Widrigkeiten des Alltags steht man gelassener gegenüber.

ƒ Bin soweit in meinem Leben glücklich, werde bald heiraten, erwarte ein Kind, fühle mich von meinem Umfeld akzeptiert und angenommen. Habe einen sicheren Job, sowie einen großen Freundeskreis.

ƒ Bin toleranter, da ich jedes Menschenleben respektiere, solange es mich respektiert.

Daher bin ich auch hilfsbereiter.

ƒ Habe richtige Freunde erkannt und gelernt, wichtige und unwichtige Dinge zu trennen bzw. viele Dinge gelassener zu sehen.

ƒ Einstellung zum Leben hat sich verändert / dank für jeden Tag (Gläubigkeit), Unter-scheidung zwischen wichtig - und unwichtig hat sich geschärft, Zufriedenheit und Ge-lassenheit hat sich extrem gesteigert.

ƒ Trotz meiner Bewegungseinschränkung beider Schultern und Tragen einer Haarprothetik (weil meine Haarfollikel teilweise nicht mehr vorhanden sind) ist meine Lebensqualität besser. Ich habe einen tollen Arbeitsplatz, durch Umschulung. Einen tollen Partner und genieße das Leben.

ƒ Musste zwar meinen Traumberuf Pferdewirtin aufgeben, habe aber durch die Um-schulung zur Sachbearbeiterin/Bürokauffrau die mittlere Reife nachgeholt und habe heute einen guten Bürojob. Auch lebe ich glücklich mit meinem Freund zusammen.

ƒ Ich lebe mein Leben genauso wie früher auch.

Negativ

ƒ Bin anfälliger geworden, bin häufiger erkältet, mein Immunsystem ist schwach.

ƒ Schnellere Ermüdung bei Anstrengung. …Unklarheit über Fruchtbarkeit.

ƒ Arbeitsverlust durch Insolvenz … Berufsunfähigkeit.

ƒ Fehlende Libido.

ƒ Äußerliche Veränderung (Haarausfall, Gewichtszunahme).

ƒ Verlust des Berufslebens. Rückzug von Bekannten und Freunden bedingt durch den langen Krankenhausaufenthalt.

ƒ Schneller gereizt/traurig/verletzlich/sensibler. Geistige Leistung schlechter.

ƒ Geringe Leistungsfähigkeit. Veränderung im Berufsleben und Freundeskreis.

ƒ Lebensqualität hat sich durch Nebenerkrankungen verschlechtert.

ƒ Generelle Leistungsfähigkeit ist schlechter. Nur noch wenig Haare. Ständige Schmerzen im Rücken und Knie.

ƒ Kann alten Beruf nicht mehr ausüben.

ƒ Habe Stimmungsschwankungen, öfter depressiv, kann schlecht körperliche oder sonsti-ge Nähe aushalten. Versonsti-gesse viel/Kurzzeitsonsti-gedächtnis. Kann mich oft nur unsonsti-genau er-innern ("da war doch was?!").

ƒ Körperliche Veränderung: Gelenknekrosen schränken mich in der Freizeit ein.

ƒ Bin insgesamt dünnhäutiger geworden, leichter reizbar in bestimmten Situationen.

ƒ Belastbarkeit geringer, Konzentration geringer, Kraft geringer, Sexualität geringer.

ƒ Leistungsfähigkeit (Leistungsbereitschaft) hat sich sehr verschlechtert. Die Energie, Din-ge anzupacken und die Durchführung sind ebenfalls schlechter als vor der Leukämie.

ƒ Verhältnis zu meiner Mutter ist durch ihre Unterstützung während der Therapie sehr eng geworden, dadurch fiel ihr aber die Abnabelung sehr schwer. Der Weg zurück in die Selbstständigkeit war dadurch sehr konfliktreich und es hat lange gedauert, das Verhält-nis wieder so wie früher zu schaffen.

ƒ Vergesse Namen, auch die, die ich schon lange kenne. Dinge die ca. 1-14 Tage zurück-liegen vergesse ich oder muss mich sehr anstrengen, dies in Teilen wieder zu erinnern.

Mein Immunsystem ist etwas "sprunghaft".

ƒ Trotz oder wegen Vollzeitarbeit, Probleme mit dem Beruf (als Kinderärztin im Kranken-haus, volle Dienste, unter Erhaltungstherapie) schwerer Einstieg in das Berufsleben.

ƒ Familien und Kinderwunsch kann nicht erfüllt werden.

ƒ Sehr oft müde, kann mich schwer konzentrieren, unzufrieden.

ƒ Nach Knochenmarkstransplantation mit Ganzkörperbestrahlung leichte Konzentrations-schwierigkeiten, nicht mehr andauernde Konzentration.

ƒ Körperliche Leistungsfähigkeit ist nicht mehr so wie vor der Krankheit, zumal jetzt ein Hüftgelenk erneuert werden musste.

Sonstige Kommentare:

ƒ Denke, dass Veränderungen nicht unbedingt durch die Leukämie, sondern durch das normale Altern auftreten.

ƒ War sehr sportlich, 10 Std. wöchentlich, durch mehr Arbeit und Familienveränderung (Adoption eines Jungen) ob gut oder schlecht? Das ist das Leben, oder?

ƒ Da ich damals noch in der Ausbildung war, habe ich gemerkt, dass ich nachdenklicher und vielleicht auch reifer geworden bin. Aufgrund meines damaligen Alters ist es schwer, zu sagen, wie die Entwicklung ohne die Krankheit verlaufen wäre.

ƒ Mein Sexualleben hat sich sehr verschlechtert, meine körperliche Bewegung ist auch nicht gut, aber ich habe mich darauf eingestellt, ist nicht so schlimm, ansonsten geht es mir gut.