Erhebungsinstrumente

Um das Untersuchungsziel zu erreichen wurden bei der Studie drei Erhebungsinstrumente benutzt: Interviews mit Fachexperten und Eltern autistischer Kinder, ein „Pilotfragebogen an die interviewten Eltern und der „Fragebogen zur Erkenntnis der Bedürfnislage von Eltern autistischer Menschen in Griechenland . Die Untersuchung begann mit der Durchführung der Interviews, die einerseits auf den freien Ausdruck der elterlichen Bedürfnisse hinzielten und andererseits als qualitative Grundlage für die Entwicklung des

„Hauptfragebogens dienen würden.

Um einen vielfältigen Eindruck hinsichtlich der Ergebnisse zu garantieren, wurden für die Elterninterviews Familien aus unterschiedlichen sozialen, finanziellen und kulturellen Schichten ausgewählt, die sowohl in Athen und Thessaloniki als auch in anderen Groß- und Kleinstädten Griechenlands wohnhaft sind. Die interviewten Eltern wurden zusätzlich gebeten einen Pilotfragebogen auszufüllen, der die Basis für das Hauptinstrument der Untersuchung, den „Fragebogen zur Erkenntnis der Bedürfnislage von Eltern autistischer Menschen in Griechenland , bildete. Der Pilotfragebogen entsprach den Interviewthemen und wurde angewandt, um ein diesbezügliches Feedback der Eltern hinsichtlich der Form der Fragen, der Themenbereiche und der Ausfülldauer zu erhalten.

Parallel zu den Elterninterviews wurden zusätzlich Diskussionen in Interviewform mit Fachexperten im Bereich der ASS durchgeführt. Ziel dieser Interviews war es, soweit wie möglich, ein objektives und vielseitiges Bild der bestehenden Situation in Griechenland zu gewinnen.

Als Haupterhebungsinstrument der Untersuchung diente der „Fragebogen zur Erkenntnis der Bedürfnislage von Eltern autistischer Menschen in Griechenland“. Dieser wurde dann an therapeutische Einrichtungen und Elternvereine in allen Städten Griechenlands verteilt, doch ausgefüllte Fragebögen kamen nur aus Athen, Thessaloniki, Patras, Larissa und Kawala zurück. Gleichzeitig wurde eine elektronische Form dieses Fragebogens durch die Webseite „noesi ²⁸ an alle ihre Mitglieder weitergeleitet.

28„Noesi ist ei e Internetseite mit Forum, in der Eltern und Fachexperten über Themen der Sonderpädagogik diskutieren. (www.noesi.gr)

a) Experteninterviews

Als Interviewmodell wurde das strukturierte Modell (Vamvoukas 1993, S. 229-239) ausgewählt, ohne dass jedoch eine zeitliche Begrenzung für jede Antwort bestand. Für die insgesamt 14 Interviews wurden Fachexperten unterschiedlicher Qualifikationen ausgewählt. Die Auswahl erfolgte nicht beliebig. Kriterium und Anliegen der Untersuchung war, mit Hilfe der namhaftesten und bestqualifiziertesten Fachexperten, die im Bereich der ASS arbeiten, ein möglichst umfassendes Bild über die Situation autistischer Menschen in Griechenland zu gewinnen. Vor jedem Interview wurden die Teilnehmer gebeten einen Datenbogen mit Informationen bezüglich ihrer Ausbildung, ihrer Qualifikationen, ihres Arbeitsbereiches und ihrer Arbeitsmethoden auszufüllen.

Der Interviewleitfaden bestand aus 12 offenen Fragen, aufgeteilt in sieben Themenbereiche und einer generellen Schlussfrage zum persönlichen Zukunftswunsch jedes Einzelnen. Angesprochen wurden folgende Themenbereiche: Diagnose, pädagogische und therapeutische Förderung, Unterstützung der Eltern, Elternbedürfnisse, staatliche Dienstleistungen, sonderpädagogisches System Griechenlands und die Beziehung zwischen Eltern und Fachpersonal.

Die 14 Gespräche mit einer Durchschnittsdauer von 31 Minuten lagen in Form von 7,2 Stunden Tonbandaufzeichnungen vor, die vollständig verschriftlicht wurden und möglichst sinngemäß von der griechischen Sprache ins Deutsche übersetzt wurden. Die Auswertung der Interviews erfolgte nach qualitativen Aspekten. Die Experteninterviews wurden qualitativ nach den thematischen Einheiten der Fragen geordnet und sinngemäß wiedergegeben (Vamvoukas 1993, S. 229-239).

b) Elterninterviews

Als Interviewmodell wurde das teilstrukturierte Interviewmodell ausgewählt (Vamvoukas 1993, S. 229-239). Eine Zeitbegrenzung wurde nicht gesetzt, um den Eltern die Möglichkeit zu geben, über ihre Erfahrungen und ihre Meinungen zu den verschiedenen Themen frei und ohne Zeitdruck sprechen zu können. Im Verlauf der 14 Interviews wurde in der Regel nur ein Elternteil interviewt. Die Teilnahme beider Elternteile wurde jedoch, falls erwünscht, nicht ausgeschlossen. Von besonderem Interesse erscheint das Interview in Anwesenheit der älteren Tochter²⁹ einer Familie, die ihre Meinung über die verschiedenen Themen im Gespräch völlig unvoreingenommen und frei äußerte.

Die Auswahl der Interviewpartner fand über die Webseite „noesi statt und entstand zusätzlich durch persönliche Kontakte. Ein wichtiges Auswahlkriterium war der Wohnort der Beteiligten, denn im Fokus stand Eltern zu interviewen, die aus möglichst unterschiedlichen Städten oder Stadtteilen einer Großstadt Griechenlands kommen sollten, um ein breites Spektrum zu erfassen. Die persönlichen Daten sowie die Angaben zu der Familie wurden von den Teilnehmern selbst vor dem Interview in einem Datenbogen ausgefüllt.

Der Interviewleitfaden bestand aus 49 offenen Fragen, geteilt in 8 Themenbereiche, bei denen neben den Eingangsfragen zu den positiven Eigenschaften des Kindes und seinen Interessen, - dies sollte zur Schaffung eines positiven Klimas zwischen den Interviewpartner dienen- auch mittels der Schlussfrage den Zukunftswünschen der Familie Rechnung getragen wurde. Die Themenbereiche, die angesprochen wurden, waren folgende: Vorgang der Diagnose, therapeutische Förderung, Bildungswesen, soziales Leben und interfamiliäre Beziehungen, staatliche Dienstleistungen und persönliche Unterstützung.

Die 14 Gespräche mit einer Durchschnittsdauer von 55 Minuten lagen in Form von 12,5 Stunden Tonbandaufzeichnungen vor, die vollständig verschriftlicht wurden und möglichst sinngemäß von der griechischen Umgangssprache ins Deutsche übersetzt wurden. Die Auswertung der Interviews erfolgte qualitativ nach semantischen Aspekten. Die Antworten wurden in Themeneinheiten geordnet und sinnesgemäß interpretiert (Vamvoukas 1993, S.

269-277).

29 Zum Zeitpunkt des Interviews war sie acht Jahre alt.

c) Fragebogen an die Eltern

Das Haupterhebungsinstrument dieser Untersuchung bildet der „Fragebogen zur Erkenntnis der Bedürfnislage von Eltern autistischer Menschen in Griechenland . Als Grundlage für dessen Entwicklung dienten ein „Pilotfragebogen sowie die Eltern- und Experteninterviews.

Der „Pilotfragebogen orientiert sich an Instrumenten ähnlicher Forschungsprojekte und zwar hauptsächlich an den FBEBK (Fragebogen zur Bedürfnislage von Eltern behinderter Kinder) des Forschungsprojektes „Ressourcen und Bedürfnisse im familiären Leben mit einem behinderten Kind – aus der Perspektive der Eltern. , das 2006 an der Universität zu Köln unter Leitung von Prof. Dr. Andreas Eckert durchgeführt wurde (Eckert 2006/2007). Für die griechische Fassung war der Fragebogen des Forschungsprojektes „Bedürfnisse von Eltern „besonderer Kinder im Vorschulalter maßgebend, das 2002 an der Universität von Ioannina unter Leitung von Prof. Dr. Spyridon-Georgios Soulis durchgeführt wurde.

Die Feedbackgruppe für den „Pilotfragebogen wurde aus den interviewten Eltern zusammengesetzt. Diese wurden immer nach dem Interview gebeten einen Fragebogen mit persönlichen Angaben und Informationen sowohl zu den anderen Familienmitgliedern als auch in Bezug auf ihr autistisches Kind auszufüllen sowie noch weitere 37 Fragen zu beantworten. Die Fragen entsprachen den Themenbereichen des Interviews, standen jedoch in zufälliger Reihenfolge. Die Teilnehmer sollten auf einer Skala das am ehesten Zutreffende ankreuzen (1= Nicht zutreffend, 2= Sehr wenig zutreffend, 3= Manchmal zutreffend, 4=

Häufig zutreffend, 5= Sehr zutreffend, 6= Immer zutreffend). Die Fragen wurden entsprechend mit den Worten eingeführt: „I h e ötige… , „Beso ders hilfrei h äre… ,

„I h ö hte ger … , „I h ürde i h für… i teressiere . , „Es ist ir i htig, dass… ,

„A ge ote zu… ürde i h i A spru h eh e .

Auf der Basis des „Pilotfragebogens und nach den Ansichten, die in den Eltern- und den Experteninterviews geäußert wurden, wurde ein Fragebogen zur Erkenntnis der Bedürfnislage von Eltern autistischer Kinder in Griechenland entwickelt. Im Vergleich zum

„Pilotfragebogen enthält der „Hauptfragebogen eine Reihe von persönlichen Angaben zu den Eltern und der Wohnsituation der Familie sowie ausführliche Informationen zur Diagnose des Kindes und dessen Entwicklungsverlauf. Diese Modifikation ermöglicht den

vielfältigen Vergleich von Bedürfniswerten zwischen den unterschiedlichen Personengruppen und bietet gleichzeitig epidemiologische Daten.

Auf Vorschlag der Feedback-Gruppe wurden außerdem zwei "stilistische Änderungen durchgeführt: Die Fragen wurden nach thematischen Bereichen geordnet und die Bewertungsskala wurde von 6 auf 5 Stufen reduziert. Die Angabe „häufig zutreffend wurde gestrichen, da der Unterschied zu „sehr zutreffend in der griechischen Sprache nicht sehr relevant ist. Bezüglich der Fragen wurden einige positiv umformuliert und Ansichten oder Angaben, die sich durch die Interviews ergaben, wurden als neue Fragen eingefügt. Zudem wurden Fragen, die den griechischen Umständen nicht entsprachen, ausgelassen.

Zur Konkretisierung: der „Hauptfragebogen beinhaltet zunächst persönliche Angaben zur Familie des Kindes. Diese betreffen deren Zusammensetzung, das Alter und das Bildungsniveau der Eltern sowie deren Wohnort und die Art des Versicherungsträgers. Die Eltern wurden außerdem gebeten Angaben zu ihrem autistischen Kind zu machen. Dabei wurden verschiedenen Informationen bezüglich seiner Diagnose und der Einschulung eingeholt.

Der Hauptteil des Fragebogens umfasst 65 Items. Es handelt sich um geschlossene Fragen mit angegebenen Antwortmöglichkeiten, wobei der Teilnehmer auf einer Skala das am ehesten Zutreffende ankreuzen soll (1= Nicht zutreffend, 2= Wenig zutreffend, 3= Nur manchmal zutreffend, 4= Sehr zutreffend, 5= Immer zutreffend). Die Fragen sind in folgende Themenbereiche eingeteilt: Diagnose, das Wesen von Autismus-Spektrum-Störung, Therapeutische Förderung, Bildungswesen/pädagogische Förderung, Familie, Soziales Umfeld, Persönliche Unterstützung, Staatliche Dienstleistungen, Zukunftsperspektiven.

Die statistische Analyse erfolgte mit dem Datenanalyseprogramm SPSS 21.0 und die Daten wurden mit Hilfe von Dateneingabemasken von SPSS Data-Entry-Builder komplett eingegeben. Beginnend mit der deskriptiven Statistik wurden Häufigkeiten, Mittelwert, Standardabweichung und Median aller Angaben im Fragebogen zusammengestellt und in entsprechenden Diagrammen präsentiert. Um die abhängigen Variablen (Angaben auf Fragen) in Zusammenhang mit den unabhängigen Variablen (demographische Daten) zu untersuchen wurden danach alle Daten mittels parametrischen tests (t-test und One-way ANOVA und post hoc Analyse mit Bonferonni) explorativ analysiert. Bei der Durchführung der Varianzanalysen wurde die Gültigkeit aller Voraussetzungen (Zufallsstichprobe und

Normalverteilung der Messungen) festgestellt. Das Signifikanzniveau wurde auf 0,05 festgelegt (Bechrakis 2010).