Der Diagnoseprozeß bei Spina bifida: Elterliche Wahrnehmung und Sicht des klinischen Fachpersonals

Herb, Gudrun und Streeck, Sabine

Der Diagnoseprozeß bei Spina bifida: Elterliche Wahrnehmung und

Sicht des klinischen Fachpersonals

Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 44 (1995) 5, S. 150-158

urn:nbn:de:bsz-psydok-38313

Erstveröffentlichung bei:

http://www.v-r.de/de/

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INHALT

Eingliederungshilfe

für Kinder und

Jugendliche

Fegert,J M Theorie undPraxis der

_{Einghederungshilfe}

für seelisch behinderte junge Menschen (The German

Social

Help System

forChildren and Adolescentswith

Psychiatric

Disturbances) 350

Günter,M

_{Hilfeangebote}

fürseelischbehinderteKinder

und

_{Jugendliche Qualifizierung}

von

Regeleinrichtungen

- Aufbau _von

Spezialeinnchtungen

(Assistance Offers

for

_Mentally

Disabled Children and Youth

Qualifica-tions of Standard Institutions -Constructionof

Special

Institutions) 366

Salgo,L Konflikte zwischen elterlichen

Ansprüchen

und

kindlichen Bedurfnissen in den Hilfen zur Erziehung

(Conflicts

between Parental Demands and Children's

NeedsinAids for

Upbnnging)

359

Specht,F

_{Beeinträchtigungen}

der

Eingliederungsmog-lichkeiten durch

_psychische

Störungen

Begrifflichkelten

und

Klarungserfordernisse

bei der_Umsetzungvon§35a

des Kinder und

_{Jugendhilfegesetzes}

_(Impairment of

Integration Possibilities due to Mental Disturbances Terms and Clanfication Necessities when _Conversing

§35aofthe Child andYouthAssistance Law) 343

Wiesner,R Die _{Verantwortung}der

_Jugendhilfe

für die

Eingliederung

seelisch behinderter _junger Menschen

(The

Responsibility ofYouthAid in the Integration of

Mentally Handicapped Young

People)

341

Erziehungsberatung

Vogel,G

_{Elternberatung}

-_ein

mehrperspektivischer

An¬

satz _(Parental Consultation - _a Multi

Perspective Ap

proach)

23

Familientherapie

Cierpka,M/Frevert,G Die IndikationzurFamilienthe¬

rapiean einer

psychotherapeutischen

Universitatsambu-lanz _(The Indicationfor

_{Family Therapy}

atanUniver¬

sityOutpatient Clinic) 250

Forschungsergebnisse

Amon,P/Beck, B/Castell, R/Teicher,C/Weigel,A

Intelligenz

und

_sprachliche

_Leistungen beiSonderschu¬ lern mit 7 und 9 _Jahren

_{(Intelligence}

and _Language

Scores from Children at a Special School forLearning Disabled at_Ageof7and 9Years) 196

Endepohls,M Die

_Jugendphase

aus der Sichtvon Kin dern und

_Jugendlichen

Krise oder _Vergnügen'

_(The

Phase ofYouth from Children'sand Adolescent's Point

ofView Cnsis or_Fun') 377

Essau,C A/Petermann, F/Conradt,J Symptomevon

Angst und _Depression bei

Jugendlichen

(Anxiety and Depressive Symptoms inAdolescents) 322

Faber,G Die _Diagnose von _{Leistungsangst} vor schuh

sehen Rechtschreibsituationen Neue_Ergebnisse zuden

psychometrischen Eigenschaften

undzurValiditit einti

entsprechenden

Kurzskala (The Measurement of Stu dents'

_{Spelhng specific}

Test Anxiety Further

Psychome

tncand Validation Results foraShortScale) 110

Herb, G/Streeck, S Der

_{Diagnoseprozeß}

bei _Spina

bifida Elterliche

_Wahrnehmung

und Sicht des klini¬ schen

_{Fachpersonals}

(The Process of

_Diagnosis

b\ _Spi¬

nabifida

Perceptions

ofParentsand ClinicalPersonell) 150 Kiese_Himmel, C/Krusf, E _Expressiver Wortschitz

Vergleich

zweier

psychologischer

Testverfahren bei

Kindergartenkindern

(Expressive

Vocabulary

a_Compa

nson of two

_{Psychological}

Tests for

_Kindergarden

Children)

44

Lenz, K/Elpers, M/Lehmkuhl, U Was

_verbugt

sich hinter den

unspezifischen

emotionalen _Störungen

(F93 8/9)- Ein

Diagnosenvergleich

unter Berucksich tigung dervierten

_{Kodierungsstelle}

der ICD-10 _(What

Lies Behind the

_Unspecific

Emotional Disorder

(F93 8/9)-A

Comparison of_Diagnoses inConsidera

tionof the Fourth _Figurein the ICD-10 Code) 203

Stosser, D/Klosinski, G Die_{Eingangssituation} in einer kinder und

_{jugendpsychiatrischen}

Poliklinik

_(Psycho¬

logical

Situation-on-Entry in a Child and Adolescent

Out-patient Clinic) 72

Troster,H/Brambring, M /vanderBurg,J Schlafsto

rungenbei

sehgeschadigten

KindernimKleinkind und Vorschulalter

(Sleep

Disorders inVisuallyImpairedIn¬

fants andPreschoolers) 36

Praxisberichte

Lanfranchi, A/Molinari, D Sind

_{„verhaltensgestorte"}

Migrantenkinder „widerspenstiger"

Eltern

therapierbar'

Interdisziplinäre

Zusammenarbeit zwischen _system¬

orientierter

_{Schulpsychologie}

und

psychoanalytisch

orientierter_{Therapie (Is} itPossible todo

_Therapy

with

„BehaviourallyDisturbed" Migrant Children of„Stub

born"Parents) 260

Schepker, R_/Vasen, P_/Eggers, C Eltemarbeit durch das

_Pflege-

und

_{Erziehungsteam}

aufeiner

kinderpsych¬

iatrischen Station

_(Working

withParentsinthe Context

of

Inpatient Psychiatric

Nursing) 173

Schlüter-Müller,S_/Arbeitlang, C Der _{Stationsalltag} als

_{therapeutischer}

Raum

_{Multiprofessionelles}

Behand¬

lungskonzept

im Rahmen einer

kinderpsychiatrischen

Tageskhnik

(The Stationary

Everyday

Life as

Psycho

therapy

a

Multiprofessional

Treatment in a Child

Psychiatry

Diycare-Chnic) 85

Slss-Burghart, H

Sprachentwicklungsbeginn

bei

allge

meinem

Entwicklungsruckstand

mit fünf_{Jahren (Begin}

of_Language

Development

atthe Ageof5 Vvith General

Developmental

Retardation) 93

Psychotherapie

Kugele, D

Aspekte

der

_{kinderpsychotherapeutischen}

Ar

aggressiv-unkon-IV Inhalt

158

trolhertem Verhalten _(Aspects of Child

Psychothera-peutic Work with Children and Adolescents with

Ag-gressive-Uncontrolled Behaviour)

119

Stubbe, H Prolegomena zu einerTranskulturellen

Km-derpsychotherapie (Prolegomena

of the _Concept of

TransculturalChild

Psychotherapy)

124

Übersichten

Bullinger, M /Ravens Sieberer, U

_Grundlagen,

Me

thodenund

Anwendungsgebiete

der

_{Lebensquahtatsfor}

schung

bei Kindern (Foundations, Methods andAppli

cations of

_Quality

of LifeResearchinChildren) 391

Diepold, B Borderhne

Entwicklungsstorungen

bei Kin

dern - Zur Theorie und

Behandlung (Developmental

Disorders in Borderline-Children - On

Theory

and

Treatment) 270

Elsner, B/Hager, W Ist das

_{Wahrnehmungstraining}

von M _Frostigeffektiv oder nicht' (On the

_Efficacy

of the German Version of the _{Frostig Program} for the

Development

ofVisual

_Perception)

Englert, E/Poustka, F Das Frankfurter Kinder und

Jugendpsychiatrische Dokumentationssystem

- Ent¬

wicklung

und methodische _Grundlagen unter dem

Aspekt

der klinischen

_{Qualitätssicherung (The}

Frank¬

furt Child and Adolescent

Psychiatry

Documentation

System

-Aspects of

_Development,

_Methodology, and Clinical

Quality

Assessment)

Erdheim, M Gibt es ein Ende der Adoleszenz' - Be

trachtungen

aus

ethnopsychoanalytischer

Sicht(Is there an Endof Adolescence' - Reflections from _anEthno

psychoanalytical

Perspective) 81

Fliegner, J „ScenoR" - _eine Matenalrevision des _von

Staabs-Scenotest („Sceno R' A Material Revision of

the Sceno_Test) 215

Hager, W/Hasselhorn, M/Hübner, S Induktives

Denken und

_{Intelligenztestsleistung}

-Analysen

zurArt

derWirkungzweier

Denktrainigs

für Kinder(Inductive

Reasoning and Performance in Tests ofIntelligence

-Analyzing

the Effects oftwo_Programs toTrainInduc

tive_Reasoning) 296

Hoger, C Wer

_geht

in

Beratung' Einflußgroßen

aufdas

Inanspruchnahmeverhalten

bei

_psychischen

Problemen

von Kindern und

Jugendlichen

(Who Seeks Treatment'

Dimensions which Influence _Utihzing Behaviorin the CaseofMental Problems ofChildren and

Youth)

3

Hummel, P Die

_Abgrenzung

der

Strafmundigkeit

(§3

Jugendgerichtsgesetz)

von

Schuldunfahigkeit

bzw ver minderter

_{Schuldfahigkeit}

_(§§20, 21

_{Strafgesetzbuch)}

aus

jugendpsychiatrischer

Sicht

(Distinguishing

the_Age

of Cnminal

_{Responsibihty}

_(§3_JuvenilCourtAct)from

Inabihty

of Cnminal_{Responsibihty}orDimimshed Cn minal

_{Responsibihty}

_(§§20, 21 CnminalCode) from a Youth

Psychiatry

Pointof_View) 15

Kavsek, M_J Das Blickverhalten im

Saughngsalter

als Indikator der

_{Informationsverarbeitung}

(Visual Atten¬

tion Behaviourin

Infancy

as an IndicatorofInforma¬

tion _Processing) 383

Martens,M/Petzold,H

_{Psychotherapieforschung}

und

kinderpsychotherapeutische

Praxis

_{(Psychotherapy}

Re search andPracticeofChild

_{Psychotherapy)}

302

Presting,G/Witte-Lakemann, G/Hoger,C/Rothen

berger, A Kinder und

jugendpsychiatrische

Doku¬

mentation

_Erfahrungen

auseinermultizentrischen Un¬

tersuchung

(DocumentationofChild andYouthPsych¬ iatry Experiences fromaMulti-Centered

Study)

Ruth, U Die

_{Sorgerechtseinschrankung}

nach §§1666,

1666aBGBauskinder und

jugendpsychiatrischer

Sicht

-juristische

und

_praktische

_Grundlagen

(TheChild and Adolescent

Psychiatnst's

Viewof theRestnctionofPa¬ rental

_{Rights according}

toGerman_Law)

Schepker,R_/HAFrER,A/Thrien,M DieSozialarbeitin derkinder- und

_{jugendpsychiatrischen}

Klinik

-Aspekte

der

_{Qualitätssicherung}

imLichteder

Psychiatne-Perso

nalverordnung

(Social

Work in

Inpatient

Child and Adolescent

_Psychiatry)

Streeck-Fischer,A Gewaltbereitschaftbei

_Jugendlichen

(The

Readiness for Violence with_Adolescents)

Wittstruck, W

_Ablösung

in der Mutter Sohn-Bezie¬

hung

Ein

_{Adoleszenzproblem}

in Rainer Maria Rilkes

Erzählung

,Leise

Begleitung'

(Separationinthe

Mother-Son-Relationship

AProblem ofAdolescence in Rainer MariaRilke's_{Story ,Quiet}

Accompanying')

° _Zur

Diskussion_gestellt

Conen, M -L SexuellerMißbrauch durch Mitarbeiterin

stationären

_{Einrichtungen}

für Kinder und

Jugendliche

(Sexual Abuse by Professionals in Residental _Agencies forChildrenand Adolescents)

Ramb, W

_Einige

mentale Hindernisse beim Zusammen¬

wirken von

Sozialpadagogik

und

Jugendpsychiatrie

(SomeImpedimentswith Destinct_Mentahtyin,Sozial

padagogik'

and Child andAdolescent

Psychiatry)

Tagungsbenchte

Konflikte-Krisen -Krankheit

Jahrestagung

der

_analyti

sehen Kinder und

_{Jugendlichen-Psychotherapeuten}

vom 14-16 Oktober 1994in

Freiburg

„Allesnoch einmal durchleben "

- Das Recht und die

sexuelleGewalt_gegenKinder

XXIVWissenschaftliche _Tagung der Deutschen Gesell¬ schaft für Kinder und

Jugendpsychiatrie

und

Psycho¬

therapie

eV

Aggression Destruktive Formenvon_Aggression und Ge walt beiKindern und

Jugendlichen

-

therapeutische

und

gesellschaftliche Aspekte

Buchbesprechungen

Abend, S M/Porder, M S/Willick, M S

Psychoana

lyse

von Borderhne Patienten

Asper, J /Nell, R_/Hark, H _Kindtraume, Muttertrau¬

me,Vatertraume

Baeck, S

_Eßstorungen

bei Kindern und

_Jugendlichen

-Ein_Ratgeberfür_Eltern,

_Angehörige,

Freundeund Leh rer

Bittner, G Problemkinder Zur

_{Psychoanalyse}

kindh eher und

_{jugendlicher Verhaltensauffalligkeiten}

Bosse, H Der fremde Mann

-Jugend,

Männlichkeit,

Macht Eine

Ethnoanalyse

Brown,L M/Gilligan,C DieverloreneStimme-Wen¬

depunkt

in der

Entwicklung

von Madchenund Frauen

Buchholz, M B/Streeck, U _(Hrsg) Heilen, Forschen, Interaktion -

Psychotherapie

und

qualitative

Sozialfor

schung

167 280 209 221 134 181 63 234 287 399 101 143 241 291 104 191 102

Vandenhoeck&Ruprecht (1995)

Inhalt V

Dührssen, A.:EinJahrhundert

Psychoanalytische

Bewe¬

gunginDeutschland 145

Eggers, C./Lempp, R./Nissen, G./Strunk, P.:

Kinder-und

_{Jugendpsychiatrie}

333

Eichholz, C./Niehammer, U./Wendt, B./Lohaus, A.:

Medienpaket

zur

Sexualerziehung

im

Jugendalter

.... 190

Eickhoff, F.W./Loch, W. et al. _{(Hrsg.): Jahrbuch} der

Psychoanalyse,

Bd.33 334

Endres, M. _(Hrsg.):Krisen im

Jugendalter

370

Fengler,J./Jansen,G.

_(Hrsg.):

Handbuch der

_pädagogi¬

schen

_Psychologie

103

Fischer, H.:

_Entwicklung

der visuellen

_Wahrnehmung

.. 238

Fleck-Bangert, R.:Kinder setzen Zeichen. Kinderbilder

sehen undverstehen 405

Garbe, E./Suarez, K.: Anna in derHohle. Ein

_pädago¬

gisch-therapeutisches

Bilderbuch mitausfuhrlicherAn¬

leitungfür Erwachsene 190

Gebhard,U.:Kind und Natur. Die

Bedeutung

der Natur

fürdie

_psychische

Entwicklung 145

Haug-Schnabel, G.: Enuresis:

Diagnose, Beratung

und

Behandlung

bei kindlichem Einnassen 32

Heinrich, E.-M.: Verstehen und Intervenieren.

_Psycho¬

analytische

Methode und

_genetische

_Psychologie

Pia¬ gets in einem Arbeitsfeld

Psychoanalytischer Pädagogik

144

Hoelscher,G.R.:Kind und Computer.

Spielen

und Ler¬

nen amPC 66

HolTZ, K. L.: _{Geistige Behinderung} und soziale _Kompe¬

tenz: _Analyse und

_Integration

_{psychologischer}

Kon-strukte 372

Katzung, W.: _Drogen in Stichworten. Daten,

Begriffe,

Substanzen 371

Klauss, T./Wertz-Schonhagen, P.: Behinderte Men¬

schenin Familie undHeim 32

Klussmann, R./Stotzel,B.:Das Kind imRechtsstreit der

Erwachsenen 332

Konning, J./Szepanski, R./v.Schlippe, A. _(Hrsg.): Be¬ treuung asthmakranker Kinder im sozialen Kontext . . 241

Krüll.K.E.: Rechenschwache-wastun? 290

Kruse,W.: _{Entspannung. Autogenes Training}für Kinder 334

Lane,H.: DieMaske der

_{Barmherzigkeit. Unterdrückung}

von

Sprache

und Kultur der

Gehorlosengemeinschaft

. 403

Leuner, H.: Lehrbuch der

_{Katathym-imaginativen}

Psy¬

chotherapie

371

Lockowandt, O._{(Hrsg): Frostig Integrative}

_Therapie

. . 99

Loser,H.:

_{Alkoholembryopathie}

undAlkoholeffekte ... 334

Mertens, W.:

_{Psychoanalyse}

auf dem Prufstand? Eine

Erwiderung

aufdie_Meta-Analysevon Klaus Grawe . . 242

Meyer, W.U./Schutz-wohl, A./Reisenzein, R.: Einfuh¬

rung in die

Emotionspsychologie

Bd.1 31

Mühl, H.:

Einfuhrung

in die

Geistigbehindertenpadago-gik

65

Müller, E.: Insel der Ruhe. Einneuer_Wegzum_Autoge¬ nen

Training

für Kinder undErwachsene 99

Müller, P.W.: Kinderseele zwischen

_Analyse

und Erzie¬

hung.

Zur_{Auseinandersetzung} der

_{Psychoanalyse}

mit

der

Pädagogik

239

Naske, R _(Hrsg.):

_{Tiefenpsychologische}

_Konzepte der

Kinderpsychotherapie.

5.

_{Arbeitstagung}

der Wiener

Child Guidance Clinic 189

Osterreichische Gesellschaft für

_{Heilpadagogik}

_(Hrsg.):

Lebensqualität

und

_{Heilpadagogik.}

9.

Heilpadagogi-scher

_Kongreß

67

Petermann, F.

_(Hrsg.):

Lehrbuch der klinischen Kinder¬

psychologie.

Modelle

_psychischer

_Störungenim

Kindes-und

Jugendalter

18S

Petermann, F./Wiedebusch, S./Kroii, T.

_(Hrsg.):

SchmerzimKindesalter 103

Poustka, F (Ed.):Basic

_Approaches

toGeneticand

Mo-lecularbiological Developmental Psychiatry

240

Rollet, B./Kastner-Koller, U: Praxisbuch Autismus. Ein Leitfaden für _{Eltern, Erzieher,} Lehrer undThera¬

peuten 33

Rusch, R. _(Hrsg.):Gewalt. Kinderschreiben über Erleb¬

nisse,

Ängste,

Auswege 239

Sachsse, U.: SelbstverletzendesVerhalten 370

Schulte-Markwort, M.:Gewalt ist

_geil

-Mit

aggressiven

Kindern und

_{Jugendlichen umgehen}

240

Seiffge-Krenke,I.:

_{Gesundheitspsychologie}

des_Jugendal¬

ters 289

Smith, M.:Gewalt und sexueller MißbrauchinSekten . 187

Solter,A.J.: Wüten, Toben,Traurigsein. StarkeGefühle

bei Kindern 100

Stiksrud, A.:Jugendund Generationen-Kontext. Sozial-und

_{entwicklungspsychologische}

_Perspektiven 66

Tolle, R:

Psychiatrie,

einschließlich

Psychotherapie

. . . 240

Tomm, K:Die _Fragendes Beobachters. Schritte zueiner

Kybernetikzweiter

_Ordnung

67

Trad, P.V.:Short-Term Parent-Infant

_{Psychotherapy}

. . 31

Wagner, J.: Kinderfreundschaften. Wie sie entstehen

-wassie bedeuten 189

Walter,J.L./Peller, E.P.:

_{Losungs-orientierte}

Kurzthe¬

rapie.Ein Lehr- undLernbuch 289

Wiesse,J. (Hrsg.): Rudolf Ekstein und die

Psychoanalyse

333

Winkel, R. _(Hrsg.):

_Schwierige

Kinder - Problematische

Schuler:Fallberichte ausdemErziehungs-undSchulall¬

tag 404

Zentner, M. R.: Die _{Wiederentdeckung} des _Tempera¬

ments 98

Zimmermann,W.:

_{Psychologische}

Personlichkeitstests bei

Kindern undJugendlichen 332

Editorial 2, 340

AutorenundAutorinnender Hefte 31, 62, 97, 141, 187, 233, 287, 329, 370, 399

Zeitschriftenübersichten 63, 141, 236, 329, 401

Tagungskalender 34, 68, 106, 146, 187, 243, 291, 337, 373,

406

Forschungsergebnisse

Aus der

_{neuropädiatrischen Abteilung}

des Rudolf Virchow Klinikums der FreienUniversiteit Berlin

(Leiter

Prof. Dr. med. D.

_Scheffncr)

Der

_{Diagnoseprozeß}

bei

_Spina

bifida:

Elterliche

_Wahrnehmung

und

Sicht

des

klinischen

_{Fachpersonals}

Gudrun Herb und Sabine Streeck

Zusammenfassung

Im

_Mittelpunkt

der

_Untersuchung

steht die Verständi¬ gung zwischen Eltern von Kindern miteiner

Spina

bifida

und dem klinischen

Fachpersonal.

Als

Erhebungsinstru-nientedienen halbstrukturierte

Interviews,

die inhaltsana¬

lytisch

ausgewertet

werden,

ein

Fragebogen

zur

Erfassung

der

_{Lebensqualität}

sowie

_{Tonbandaufzeichnungen}

deram¬

bulanten

_{Sprechstunde,}

welche

_{konversationsanalytisch}

die

„reale"

Verständigung

rekonstruieren. Die

_Ergebnisse

der

_Befragung

_zeigen

die hohe Bedeutsamkeit der Bezie¬

hungsqualität

in der klinischen

_{Versorgungssituation}

und die

_{Reziprozität}

der

_{Beziehungsgestaltung}

zwischen El¬

tern und den Mitarbeiter/innen derKlinik.Die

Divergenz

in der

_Wahrnehmung

der Eltern und des betreuenden Personals verweist aufdie

_jeweils

individuellen Wirklich¬ keitskonstruktionen. Als erstrebenswert für die Interak¬ tion kann das Herstellen einer

gemeinsamen

,Wirklichkeit'

von Personal und Eltern formuliert werden. Dabei sollten

die emotionalen Ressourcen der Mitarbeiter/innen als

Kompetenzen

wahrgenommen

und als solche verstärkt aktiviert werden. Die Eltern wiederum sollten eine Bestä¬

tigung

ihrer Position als

_{,Experten/innen'}

erfahren und damit zu einer aktiven

Mitgcstakung

der

Gesprächssitua¬

tion,

die üblicherweise institutionell determiniert und durch ärztliche Autorität _geprägt

ist,

angeregt werden.

1

_Einleitung

Die hohe Prävalenz chronischer Krankheiten bei Kin¬ dern erfordert eine

_{Umorientierung}

des ärztlichen Den¬ kens und Handelns. Das traditionelle medizinische

Rol-lenvcrständnis,

das am

Vorgang

der

Heilung

orientiert

ist,

erweist sich im

_Umgang

mit chronischer Krankheit als unzureichend (s. Hurrelmann 1994, Petermann et al.

1990). Dieärztlichen und nicht-ärztlichen Mitarbeiter/in¬

nen sollten

psychosoziale

Ansätze verstärkt in ihr

Hand-lungsrcpertoire einbinden,

um die Bedürfnisse des kran¬

ken Kindes und der betroffenen Familie umfassender be¬

rücksichtigen

zukönnen _(s. Friedrich _1981).

Wir betrachtendie klinische Interaktion zwischen Fach¬

personal

und Eltern von Kindern mit einer

_Spina

bifida unter der

Maßgabe,

die

subjektive

Wahrnehmung

beider

Gruppen

getrennt zu erfassen. Dabei werden die elterli¬

chenWünscheund Bedürfnisse nachverbalerund emotio¬ naler

_Zuwendung

der Routine des

_{Klinikalltags}

sowie den individuellen

_{Tätigkeitskonzepten}

der

_{Experten/innen}

_ge¬

genübergestellt.

Die

_Ergebnisse

unserer

Analysen

werden

fürdie Aus- und

_{Weiterbildung}

vonMedizinstudenten/in¬

nen,Arzten/innen und

Pflegcdienstangehörigen

fruchtbar

gemacht,

da in diesen Berufsfeldern Lchrinhalte

_bezüglich

kommunikativer

_Kompetenz

kaum

_{berücksichtigt}

wer¬

den.1

Die

_Spina

bifida ist eine

_angeborene

_Fehlbildung

der Wirbelsäule. Sie kann eine

_Behinderung

unterschiedlichen Ausmaßes - _voneiner

partiellen

bis zu einer

vollständigen

Querschnittslähmung

- hervorrufen. Die Krankheit ist

häufig

mit

_{neurologischen}

_Symptomen

im Blasen-Darm-Bereich assoziiert. Im Falle einer offenen

_Spina

bifida wird im Rahmen der

_{neurochirurgischen}

Primärversor¬ gung eine

Schließung

des Neuralrohrdefektes

notwendig.

Die

_neugeborenen

Kinder werden in der

_Regel

innerhalb der ersten

_Tage

einer

Operation

_unterzogen

(dies

_ge¬

schieht oftmals außerhalb der

_{Entbindungsklinik)}

und so¬

mit

_{gezwungenermaßen}

vonder Mutter _getrennt.

Tab 1. Eltern-Interviews

Klinik Mütter Väter I Kinder

KAVH 15 15 30 16

_(18)*

Charite 8 4 12 10 ₍₁₀₎ Buch 2 2 4 4 ₍₇₎ Friedr. 1 1 2 1 ₍₁₎ I 26 22 48 31 ₍₃₆₎ * _{Die in}

Klammern gesetzten Zahlen

entsprechen

der absoluten Anzahl der in den

Jahren

1990-1993in Berlin_geborenen Kinder mit

_Spina

bifida.

In der

_Analyse

der

_subjektiven

Erlebens- und Auseinan¬

dersetzungsformen

der Eltern und des Personals im Um¬ gang mit chronischer Krankheit bilden das sich an die

'

Auf dieseKonzeptionenkannandieserStellenicht_eingegan¬

genwerden. Prax._{Kinderpsychol KindcrpsychiaL}44: 150-158(1995),ISSN 0032-7034

G Herbu.S Streeck: Der

Diagnoseprozeß

beiSpina bifida:Elterliche

Wahrnehmung

und Sicht desklinischen

_lachpersonal

151

verstehende

_{Soziologie (vgl.}

Schütz

₁₉₇₁₎

_{und die sy¬} stemorientierte Sichtweise

_(vgl.

Welter-Enderlin

₁₉₈₉₎

anlehnende

_Konzept

in

_Verbindung

mit den Streß- und

Coping-Theorien

(vgl.

Lazarus u. Folkman _1984,1987;

Bruderl 1988; Boss

₁₉₈₆₎

die theoretische

_Grundlage

unserer

Untersuchung.

Indem wir uns wie Delight und

Goodall

₍₁₉₉₀₎

und Lambeck

₍₁₉₉₂₎

an der untersu¬

chungsleitenden Frage orientieren,

inwieweit das Verhal¬

ten des Personals in der

Diagnosephase

einenEinfluß auf

den elterlichen

_Umgang

mit der Krankheit ihres Kindes

hat,

sehenwirden Kontakt zwischen der Familie und dem

Khnikpersonal

als Ausdruck eines interaktionellen Ge¬ schehens.

Tab2 Personal-Interviews

Klinik

A

Seh KG SA

_Psy

I

KAVH 1 - 1 1 1 4

Charite 6 2 - - - 8

Buch 2 1 1 - - 4

Friedr. 2 1 1 - - 4

2 11 4 3 1 1 20

A=Arzt/Arztin, Seh=Krankenschwester, KG=

Krankengyn

nastin, SA=Sozialarbeitenn, Psy=

Psychologin

2 Methodisches

_Vorgehen

Bei der

_{Datenerhebung}

werden Mutter und Vatervon uns _getrennt

befragt;

sowohl mit den Eltern als auch mit

dem

_Fachpersonal

werden halbstrukturierte Interviews2

gefuhrt

und

(bei

Einverständnis -und dieses ist die

Regel)

auf Tonband

_{aufgezeichnet.}

Fürdie Eltern ist nachAblauf eines

Jahres

eine

_{Zweitbefragung}

geplant,

umdas

proze߬

hafte Geschehen der

_{Auseinandersetzung}

mit der Behin¬

derung präziser

zuerfassen. Zudem werden bei denEltern

zu beiden

Erhebungszeitpunkten

als zusatzliches Instru¬

ment

_ausgewählte

Items des

_Fragebogens

von Dupuy

(1984)

zur

Ermittlung

der

Lebensqualität

(General-Well-Being-Schedule) eingesetzt.

Die

_{Erstbefragung}

der Eltern ist bereits

_{abgeschlossen.}

Die

_{Personalbefragung}

befindet sich kurz vordemAbschluß.

Unsere

_Stichprobe

der

_{Elternbefragung}

umfaßt26Mutter und22VatervonKindern mit einer

Spina bifida,

die in den

Jahren

1990bis 1993

_geboren

wurden und in den

_Sozialpa¬

diatrischen Zentren

_(SPZ)

Ost- und Westberlins _versorgt werden

_(s.

Tab.

_1).

Es handelt sich dabei umeineVollerhe¬

bung

in

bezug

auf die

Versorgungssituation

in Berlin.

Die zum

Zeitpunkt

der

vorliegenden

Zwischenbilanz

noch

_{unvollständige}

_Stichprobe

der

_{Personalbefragung}

_(s.

Tab.

₂₎

umfaßt 20 klinische

_{Experten/innen.}

Eine erste

Durchsicht der

_Ergebnisse

der inzwischen

_{abgeschlosse¬}

nen

Befragung

_(n

=

41)

scheint die hier im

folgenden

prä¬ sentierten

_Ergebnisse

_weitgehend

zu

bestätigen.

Die

_{Sozialpadiatrischen}

Zentren

(SPZ)3

sind

_bislang

mit_{vierzehn Personen vertreten, wahrend sechs Mitarbei¬} ter/innen aus den Fachbereichen

Neonatologie,

Neuro¬

chirurgie,

Orthopädie

und

_Gynäkologie

der

_jeweiligen

2 _Beider

Entwicklung

des Interviewleitfadens konntenwirauf die

_Eifahrungen

von Margrit Poster und denvonihrerarbeite¬

ten Leitfaden im Rahmen einer

Elternbefragung

am

Sozialpadi¬

atrischen Zentrum der Kinderklinik des Rudolf Virchow Klini¬

kums

_{zurückgreifen}

3 _Das

Sozialpadiatrische

Zentrum des Kaisenn-Auguste-Victo-na-Hauses(KAVH)istBestandteilder

neuropadiatnschen

Abtei¬

lung

derKinderklinik des UniversitatskhnikumsRudolfVirchow (rU), das SPZ der Charite

_gehört

als Ambulanz zurmedizini¬

schen Fakultät der HumboldtUniversität, das SPZ Buch

gehört

zumKlinikumBuch und das SPZ Friedrichshainistalsambulante

Einrichtung

dem Krankenhaus Friedrichshain

zugeordnet

Kliniken

kommen,

andie die SPZs als Ambulanzen ange¬

bunden sind.4 Sie sind in der

_{Regel interdisziplinar}

_orga¬ nisiert

_{(Neuropadiater/in, Orthopade/in,}

Sozialarbei¬

ter/in,

Psychologe/in

und

_{Krankengymnast/in,}

Kianken-pfleger/schwester)

und sehen als

_wichtigste

Vorausset¬ zung für eine medizinische und

therapeutische

Versor¬

gung,

„die

Einbettung

des Kindes miteiner

Behinderung

in

die Familie"

(Michael

et al. 1992,

S.22).

Unserwissenschaftlicher Ansatz orientiert sich an dem

qualitativen

Paradigma,

daß eineWissenschaft nicht ohne die

_{Interpretationen}

der

_Beteiligten

selbst auszukommen vermag. Nicht nur die Interviews konstituieren Intersub¬

jektivitat,

sondern auch die

_Auswertung

selbst muß als

intersubjektiver

Prozeß gewertet

werden,

der ahnlich ein¬

malige

Merkmale

_zeitigt

wie das

_geführte

_{Gesprach (die}

damit

_{einhergehenden Schwierigkeiten}

werden in

Kap.

4

diskutiert).

Die

_{qualitative Auswertung}

der Interviews wird mit der

Methode der strukturierenden

_{Inhaltsanalyse (vgl.}

May-ring

₁₉₈₅₎

durchgeführt.

Die

Zuordnung

der

Gesprachs-emheiten

_erfolgt

zum einen in

Kategorien,

die in Anleh¬

nung an den Interviewleitfaden entwickelt wurden. Zum

anderen werden individuelle Reaktions- und Erlebensfor¬

menin einem anThomae

_{(1951, 1968)}

bzw. Hinze

₍₁₉₉₁₎

und Lehr

₍₁₉₈₀₎

orientiertenundfürunseren

Forschungs¬

bedarf fortentwickelten

_{Kategoriensystem}

erfaßt und für unterschiedliche

_{Handlungsfelder}

_getrenntbewertet.''

Die

_{konversationsanalytische Auswertung}

der ambulan¬

ten

_Sprechstunde

in den

_{Sozialpadiatrischen}

Zentren ist

ander konkreten Kommunikation undihrer

Verbesserung

zwischen dem arztlichen und nicht-arztlichen Personal und den betroffenen Familien interessiert.Auf diese Ana¬

lysen

kann in diesem

_Zusammenhang

nicht _eingegangen

4

Der aktuelle Stand der

_{Personalbefragung}

umfaßt somit

hauptsachlich

jeneExperten/innen, die sichaufdenUmgang mit

Behinderung

spezialisiert haben, wahrend Mitarbeiter/innen re¬ levanterGeburtskiiniken noch nicht

_befragt

wurden Diese

Stich-probenzusammensetzung ist bei der

Interpretation

dieser Zwi¬

schenergebnisse

zu

berücksichtigen

5 _Das

Ratingwird ineiner

5stufigen

Skalavoi_genommen, die

Ausprägungenreichen bei denReaktionsformenvon sehrniedrig

(1) bis sehr hoch ₍₅₎ und bei den Erlebensformen von äußerst negativ (1) bis äußerst positiv (5) (zum methodischen

Vorgehen

vgl

Herb ₁₉₉₂₎

152 G. Herb u S Streeck-Der

_{Diagnoseprozeß}

bei_Spina bifida: Elterliche

_Wahrnehmung

undSicht des klinischen

_{Fachpersonals}

werden

_(vgl.

dazu Streeck 1994 und zum methodischen

Vorgehen

Streeck

1989).

3

_Ergebnisse

der

_{Elternbefragung}

Im

_folgenden

_legen

wir das GewichtunsererAusfuhrun¬

gen auf zwei

Aspekte:

_(a)

wiedie Eltern die Kommunika¬

tionssituation in der Klinik erlebt

_(b)

und wie die Eltern ihre

_{Umgangsformen}

mit der

_Behinderung

im familiären

Zusammenhang

entwickelt haben.

(a)

Selbst wenn die Tatsache einer

Fehlbildung

den

ElternzumTeil

pränatal

bekannt_war,wurde die Geburts¬

situation von vielen Eltern als traumatisch bis schockie¬

rend erlebt.6 Vaterwie Mutterhaben hierfast ausnahms¬ los mit tiefer innerer

_{Betroffenheit, Angst}

und Unsicher¬ heit

_reagiert.

Von weit mehr als der Hälfte der Eltern wurde die Geburt als sehr

_negativ

beurteilt: „Für mich mehr oder_weniger ein Schicksal und

für

den Arzt halt ein

Fall,

den er da behandelt und

fertig

aus. Und das ist halt

einfach

keine

Basis,

indermanmiteinander sich unterhalten

kann Fürihn ist das halt so schnell

abgewickelt

,Unddas

müssen wirnoch

machen,

und da istnoch 'n Schnittund da nochmal

_gucken

und da wieder zusammennahen. Und da wieder nochwasrausschneiden. Unddannsetzenwirihm 'n

Schlauch in

Kopf,

unddann ist es

okay'".

Gerade in dieser

einmaligen Situation,

vom

zustandigen

Personal nicht als

Betroffene

_gesehen

und

_entsprechend

behandelt zu wer¬

den,

wird von den Eltern als besonders krankend erlebt.

Denn zumeist fühlen sich die Eltern tief erschüttert

_(„der

Boden rutscht unter den

Fußen

weg")

und isoliert

(„wir

haben uns

völlig

verlassen

gefühlt").

Es muß gegen die

überwältigende

Angst,

mit der

_Behinderung

_{nicht umge¬} hen zu

können,

stark

angearbeitet

werden. In diesem

komplexen

emotionalen Geschehen wird auf das Sozial¬ verhalten des Personals von allen Eltern ausnahmslos der

größte

Wert

_gelegt.

Die örtlich durch die Frauen- und Kinderklinik

_bedingte

_Trennung

von Mutter und Kind

wird hier als besonders schmerzhaft erlebt wie ebenso die

Tatsache,

daß

_{Erstgesprache}

oftmals nicht im Beisein des Kindes

_{gefuhrt werden,}

selbst wenn es

möglich

wäre.

Ohnehin wird Kritik

_primär

an der

Diagnoseeroffnung

selbst

_geübt

und hierbei vor allem an

ungenügenden,

zu

sachlichen oder

_{unpersönlichen}

Informationen. Besonders wird der

_Mangel

an

Einfühlung

beklagt

„... aberdie Arzte

selber konnte man also in der

Pfeife rauchen,

besondersden

Oberarzt und den

_Chefarzt".

Nichtnursind die

Diagnosen

als zumTeil sehr

widerspruchlich

erlebt worden

(„der

eine

hat

das,

der andere hat das

_gesagt"),

sondern das von

Ärzten

_aufgezeigte

Krankheitsbild in seinem _gesamten

Spektrum

wurdevonmanchen als Faktum mißverstanden:

„Wirhaben unsimmergesagt

,Der

Junge

bleibt

querschnitts-6 _{Wie vielfach}

in der Literatur

_belegt,

_„fühlen sich Eltern in

dieser

_schwierigen

menschlichen Grenzsituation zum erstenMal imLeben

völlig alleingelassen

diesofort_{einsetzende medizini¬} scheund

_{pädagogische Therapie überlagert}

und

_verdrangt

außer¬ dem eine ausreichende

_{pädagogische Bewältigung}

von Trauer,

Ratlosigkeit

undEinsamkeit"(ErmerT 1993, S ₁₎

gelahmt'

Undwie es nun nichtdenn _war, wardie Freude

natürlichnochmalso

groß."

Inder

Umkehrung

wurde man¬

cherorts das Wort

_Behinderung

_überhaupt

nicht _ge¬

braucht,

so daß Eltern zum Teil

lange

in der Annahme

waren, ihr Kind sei nach der

Operation gesund.

„Man macht sich

_falsche

Illusionen . ich hab

gedacht,

das nahen

die zu, und dann istdas so'nKmdwie

jedes

andere Ichhab nie

gedacht, daß

es ein

dauerhafter

Schaden ist." In der

Gestaltung

der Information

_gibt

es aber offensichtlich

keine

_{verallgemeinerbaren}

Wunschevon seiten der Eltern.

Die einen wünschen sich mehrInformationen:

_„Ich

hab es

der Arztinso ausder Nase_gezogen.

_Sagen

wirmalso

Gesagt

hatsie esmirnicht. Weil ich mochte

einfach

_wissen, was

auf

mich zukommt.Eshat michso_genervt,

daßjedes

Mal wieder

so ein neuer

Schlag

kam." Die anderen halten

_weniger

Informationen für

_geeignet:

„

Vielleicht,

wenn ich das vor¬

her

_{gewußt hatte,}

hatte ich mich verrückter

_gemacht"

Insgesamt jedoch

wird die Kommunikationssituation in der Geburtsklinik als sehr schlecht

_eingestuft.

Die Eltern fühlten sich stark fremdbestimmtund

_inkompetent

sowie

gefühlsmäßig

sehr

_{eingeengt; entsprechend reagierten}

sie mit Unsicherheit und starker

_{Fremdbeschuldigung.}

„Es

war_{gar nicht} mehrmein Kind. Siehaben sichdas

praktisch

zu _eigen

gemacht

... Ich komme mir im nachhinein so

entblößt

vor." „... also das

Schlimmste,

was ich wahrend

dieser_{ganzen Zeit erlebt habe} Undzwar

fing

er

(der

Ober¬

arzt)

dann an, mir zu

erzählen,

was beiA. nichtstimmt..

Also er hat mir

jedenfalls

alles hintereinander

ganz

kraß

aufgezahlt,

was bei meinem Kmd

kaputt

_ist,

_daß

ich das

Gefühl hatte,

ich

_mußte

es nehmen und es hinterherin den

Mülleimer

werfen."

Manche Eltern erweisen sich als sehr

durchsetzungsfahig:

„Ich

nehme daauch kein Blatt vorden

Mund,

und_{ich sage}

auch,

was ich denke."

Allerdings

ergibt

sich aus elterlicher Sicht eine

große

Diskrepanz

in der

_Bewertung

der

_{Verständigung}

mit den

Experten/innen

der

_{Sozialpadiatrischen}

Zentren und den Geburtskliniken:

Über

die Hälfte der Eltern beurteilt die

Gesprachssituation

im SPZ im

_Gegensatz

zurGeburtskli¬

nik als sehr_gut, das Verhältniszu den dort

_tatigen

Mit¬

arbeiter/innen wird als

_positiv

erlebt und deren Authenti¬ zitätund

_{professionelle}

_{Kompetenz geschätzt.}

_„DieAtmo¬

sphäre

ist

_anders,

lockerer...

daß

alleshumorvollauch

lauft,

man betrachtet die Kinder als normale Kinder." „Ganz m

Ruhe wurde

erklart,

das

_muß

ich _sagen, dasschätze ich

da,

ich konnte

_fragen

und die konnten alles

erklaren,

wie

für

Doofe."

Die Ursachefürdieses

_divergente

Erleben der

_sozialpa¬

diatrischen und

_{geburtsklinischen}

Welt

_liegt

sicherlich in

der unterschiedlichen institutionellen Strukturiertheit be¬

gründet:

Die

_{sozialpadiatrischen}

Zentren

_verfugen

neben besserer

_{personeller Kapazität}

vor allem über eine aus¬

fuhrliche

_{psychosoziale}

_Konzeption,

welche die _gesamte Familieeinschließt und die für alle Mitarbeiter/innen bin¬ dend ist

(zu

den

_{schwierigen Aspekten}

der

_Umsetzung

s.

Kap.

4).

Hingegen

ist die

_Organisation

des

_{Klinikalltags}

primär

an medizinischer

_Versorgung

des kranken Kindes

orientiert und

_weniger

an der

psychologischen

Unterstüt¬ zung der Eltern.

G.Herbu. S.Streeck: Der

Diagnoseprozeß

bei Spinabifida:Elterliche

Wahrnehmung

und Sicht des klinischen

_{Fachpersonals}

153

Die hier

_komprimiert

_{dargestellten}

_Ergebnisse

unserer

Elternbefragung

bestätigen

bereits

_vorliegende

Untersu¬

chungsergebnisse

zumelterlichen Erleben in der Klinik bei

Spina

bifida.7 Indes ist in unserer

Untersuchung

deutlich

geworden,

daß die

_{sozialpadiatrischen Einrichtungen}

mit ihrer

_{psychosozialen Konzeption}

und einem

_{interdiszipli¬}

nären Team den individuellen

_Anliegen

der Eltern wie auch der kindlichen

Betreuung

sehr viel stärker

_gerecht

werden können als die herkömmlichen Krankenhäuser. Dabei sollten viele der hier

_{angeklungenen}

elterlichen Wünsche im Grunde selbstverständliche Realität auch im

Klinikalltag

sein: Die

Tatsache,

daß

_gerade

auf den Kli¬ nikaufenthalt mit starkem Widerstand und Auseinander¬ setzung

reagiert wird,

ist sicher der für viele Eltern uner¬

warteten Konfrontation mit der Geburt eines behinderten

Kindes

_geschuldet,

_jedoch

könnte dieses dramatische Er¬ leben durch sensiblere

_{Umgangsformen}

von Seiten der

Mitarbeiter/innen

_geschwächt

und

_gemildert

werden.

(b)

Im

_folgenden

werden die Erlebens- und Reaktions¬ formen der Eltern auf die

Behinderung

in ihrem

_eigenen

sozialen Umfeld

_{interpretiert.}

Denn

_wenngleich

die Krankheit nicht an sich

selbst,

sondern über das Kind

erfahren

wird,

muß sie doch individuell von den Eltern

,bewältigt'

werden:8

Betrachtet man dieelterliche

Lebensqualität,

die wir mit

Hilfe der

_{General-Well-Being-Schedule}

erhoben

haben,

geht

esden Eltern nachca.einem biseineinhalb

Jahren

nach

der Geburt ihres Kindes _gut: Ihrer

_{Selbsteinschätzung}

zu¬

folge

istihre

_subjektive

Befindlichkeit eher_gut.Ihr

_Alltag

ist

zwardurchaus_geprägtvonerlebter

Belastung

und Streß. Sie

bezeichnen ihren

_{Allgemeinzustand}

_jedoch

als zufriedenstel¬

lend,

fühlen sich eher _entspannt,

_wenig

_erschöpft,

_positiv

gestimmt

bei _gutem

_subjektiven

Gesundheitszustand. Diese

Angaben

lassen auf einen konstruktiven

_Umgang

mit der individuellen Situation schließen bzw. auf das Vorhanden¬ sein sozialer und

_{persönlicher}

Ressourcen. Beider

_persönli¬

chen

_Befragung

haben wir dieses

_Ergebnis

unter Einsatz bestimmter

_Fragen

zu den Lebensbereichen Familie/Part¬

nerschaft und des sozialen Umfeldesvertieft. Hierbeizeich¬

nen sich

folgende

Tendenzen ab:

- Es herrscht eine

überwiegend

guteZufriedenheit im Ar¬ rangement mit dem/der Partner/in. Hierbei ist

_wichtig

zu

erwähnen,

daß drei Viertel der Eltern

zusammenle-7 _Klaus

u. Kennell₍₁₉₈₇₎wiesen bereits auf die hohe Ähn¬ lichkeit derelterlichen Reaktionen und Bedürfnisse im Kontext der

_{Diagnosemitteilung}

hin,dietrotzder

_großen

Variationsbreite der

_Mißbildung

der Kinder wie auch derunterschiedlichensozia¬ len Herkunft der Eltern besteht.

8 _Die

ethymologische Herleitung

des Verbs

_{,bewältigen'}

stammtvondem althochdeutschen„walten",welches aufdas la¬

teinische „valere" zurückverweist; allen

Wortbildungen

wird die

indogermanische

Wurzel „val"

zugeordnet,

das bedeutet „stark

sein" _(nachFilipp _1990). Diese_Herleitung

spricht

insofernBän¬

de, als siein allerDeutlichkeitdie_Erwartungen andie Betroffe¬ nen

_{widerspiegelt.}

Wenngleich

wir aus diesem Grunde Bewälti¬

gung als Terminus technicus nicht gerne benutzen, ist unseren

Ergebnissen eine _gewisse Demonstration elterlicher Stärke nicht

abzusprechen.

ben. So

_gibt

die Mehrzahl _an, eine

_Verbesserung

der

Partnerbeziehung

erfahrenzu haben. Nach der Entlas¬

sung aus der Klinik

gab

es nicht nur durch den/die

Partner/in,

sondern durch die Familie

_insgesamt

ausrei¬ chend

_{Unterstützung.}

-Das engere soziale Umfeld

(Freunde/innen

und Kolle¬

gen/innen)

erleben die meisten Eltern als

_zugewandt,

dievon derGesellschafterfahreneAufmerksamkeitder

Behinderung gegenüber

sahen

_wenig

mehr als die Hälfte

positiv.

- Die Hälfte der

Befragten

hat durch die Geburt ihres Kindesneue

Fähigkeiten

entdeckt. Hierbei wurden

pri¬

mär als Ressourcen der

_{positive Bezug}

zum

Kind,

der

Glaube an das Kind sowie die

Behinderung

als

eigenes

Wachstum

_{angegeben (hierbei ergab}

sich eine deutliche

geschlechtsspezifische

Verteilung

von

doppelt

so viel

Müttern wie

_Vätern).

Bei der

_Frage

nach der

Entdek-kung etwaiger Kraftquellen

verweisen die Antworten auf das

Kind,

auf den/die Partner/in und die Familie ins¬ gesamt.

- Der

überwiegende

Anteil der Eltern hat eine

_positive

Zukunftsantizipation.

Wie durch diese

_Angaben

sehr deutlich

wird,

können die Eltern auf ein _gut funktionierendes familiäres

_Gefüge

zurückgreifen,

von dem sie viel

Zuwendung

und Hilfe

erfahren haben und dadurch eine stabile

_Integration

für das Kind.9 Als Besonderheit unserer Studie kann indes

hervorgehoben

werden: Die höchste

_positive

Unterstüt¬ zung erhalten die Eltern durch ihr Kind

selbst,

welches die

wichtigste

Rolle in der konstruktiven Auseinanderset¬ zung mit der

Behinderung

einnimmt. Der Mehrheit der Eltern ist es

gelungen,

ihr Kind zu

akzeptieren.

Die An¬

nahme ist auf der Basis einer intensiven

_{Beschäftigung}

mit dem Kind

_geschehen:

Dieser

_{Auseinandersetzungsprozeß}

erfolgt

einerseits über

_Vergleiche

mit anderen

Kindern,

zum Teil wurden hier andere Krankheiten

(wie

geistige

Behinderung)

als

„wesentlich

schlimmer"

_{eingestuft.10}

An¬ dererseits ist die für den

_{Bewältigungssprozeß}

_häufigste

und offenbar

_geeigneteste

Reaktionsform dort zu

finden,

wo Eltern einen

Perspektivenwechsel

vornehmen und ihre

Erwartungen

(an

ein

_gesundes

Kind)

umändern konnten. Die

_Orientierung

an einem normalen

Umgang

sowie die

Hoffnung

auf

_Besserung

verwoben mit einer konstruktiven

Interpretation

des Geschehens sind hier

_eindeutig

die psy¬ chischen Motoren auf dem

Weg

zur

Akzeptanz.

4

_Ergebnisse

der

Personalbefragung

Der

_{dargestellten}

elterlichen Sicht werden

_nachfolgend

die

subjektiven

Perspektiven

der

_befragten

klinischen

Mit-9 _Dieses

Ergebnis wird ebenfalls von anderen Studien bestä¬

tigt, vgl.

dazu Maurer 1994.

10

Offenkundig

habenKrankheitstheorien für Patienten/innen eine entlastende Funktion und

geben

ihnen

Handlungsspielraum,

wieu.a.Zenzet al. 1989 _gezeigthaben. Ahnliche Konsequenzen

154 G Herbu S Streeck. Der

_{Diagnoseprozeß}

bei_Spina bifida-Elterliche

_Wahrnehmung

und Sicht desklinischen

Fachpersonals

arbeiter/innen

_{gegenübergestellt.}

Die

_Berufsgruppe

der Arzte/innen ist am stärkstenvertreten. Dabei sind alle in

dieser

_Berufsgruppe

vorhandenen Hierarchieebenen zu¬

sammengefaßt.

Die

_{psychosozialen}

Mitarbeiterinnen

(es

handelt sich hierbei bemerkenswerterweise ausschließlich

um

Frauen)

sind durchdie Berufe der

Krankenschwester,

Physiotherapeutin,

Sozialarbeiterin und

_Psychologin

re¬

präsentiert. Unser verstärktes Interesse

_gilt

dem berufli¬ chenSelbstverstandnis sowieder

_Gestaltung

des Berufsall¬ tags und

-analog

der

_{Elternbefragung}

- dem Prozeß der

Diagnosemitteilung

und damit

_einhergehend

dem

_allge¬

meinen

_Umgang

mit

_Behinderung.

Darüber hinaus werden die

_{Beziehungsgestaltung}

mit Eltern chronisch kranker Kinder sowie die individuellen Reaktions- und Erlebens-formen der Mitarbeiter/innen in der

_Begegnung

mit den

Eltern genauer beleuchtet.

Bevorwirauf die

Ergebnisse

detailliert

eingehen,

seien

zunächst

_einige

einschränkende und relativierende Bemer¬

kungen

angeführt,

die zueinem umfassenderenVerständ¬

nis

_beitragen

sollen: Die

_Ergebnisse

der Personalbefra¬ gung überraschen durch ihre

positive

Tonung.

Hierfür sind eine Anzahl von Gründen zu nennen: zum einen

lassen sich diese in der den

_Gesprächen

immanenten

Schwierigkeit

der

_{Selbstdarstellung finden,}

in der die Mit¬ arbeiter/innen sich als

_{Experten/innen angesprochen}

füh¬ len und damit selbstkritische

_Äußerungen

in den Hinter¬

grund

geraten. Da es sich ausschließlich um

langjährige

Mitarbeiter/innen

handelt,

konnten wir nicht dieAnfan¬

gererfahrungen

und die damit verbundenen Frustrationen und Defizite

ermitteln,

wie auch

_naturgemäß

eine Über¬

prüfung

des Geschilderten mitdem tatsachlichen

_Umgang

mit

_Behinderung

entfallt. Partiell konnten wir auch

-anders als bei den Eltern-in den Interviews Unsicherhei¬

teninnerhalb der

_{Gesprachsoffenheit}

feststellen: Inwieweit

uns

beispielsweise

kritische

Äußerungen

über

Kollegen/in¬

nen,

Vorgesetzte

und institutionelle Strukturen aus

_Angst

vor

Weitergabe

nicht

mitgeteilt

wurden,

können wir

grö߬

tenteils nur

erahnen,

in

einigen

Interviews ist diese Zu¬

rückhaltung jedoch explizit

benannt worden. Zum ande¬

ren muß

berücksichtigt

werden,

daß es unser Bestreben

war, in den Interviews die

subjektive

Sicht der Mitarbei¬

ter/innen aufzunehmen und

_weniger,

diese kritisch zu

hinterfragen.

Darüber hinaus istdie

_positive

Selbstdarstel¬

lung

der

_Befragten

mit der bis dato

_einseitigen

Auswahl

unserer

Stichprobe

in

Verbindung

zu

bringen:

Es handelt

sich

_bislang

mehrheitlich um Mitarbeiter/innen der So¬

zialpadiatrischen Zentren,

das

_geburts-

und kinderklini¬ sche Personal ist in der

_vorliegenden

Zwischenbilanz

un-tcrreprasentiert.

Wahrend in den

_folgenden

Abschnitten zunächst

_Ergeb¬

nisse

_dargelegt

_werden,

die sich auf die_gesamte

_Stichpro¬

be

beziehen,

d.h. auf Klinik- und SPZ- Mitarbeiter/in¬

nen, wird im Anschluß daran noch einmal

gesondert

auf

die

_{Sozialpadiatrischen}

Zentrenund deren

_{Konzept Bezug}

genommen. Die

Aussagen

der

Befragten

verweisen mehr¬ heitlich auf ein mit der

_Tätigkeit

verbundenes hohes sub¬

jektives Kompetenzgefuhl

und eine starke Identifikation

mit der beruflichen Rolle. Wenn der

_Berufsalltag

als von

Selbstbestimmung

und einem_guten

_Teamgeist

_geprägtge¬

schildert

wird,

ist dies auch sicher zum Teil auf die

Tatsache

zurückzufuhren,

daßdie

_Stichprobe

sichzuzwei

Dritteln aus Mitarbeiter/innen der neuen Bundeslander

zusammensetzt, die

offenkundig

nach wie vor auf eine

besonders verbindliche und

_{personliche Kooperation}

zu¬

rückgreifen

können,

in der hierarchische Unterschiede zwischen den einzelnen

_{Berufsgruppen}

noch immer weni¬ ger ausgeprägt zu sein scheinen als in den alten Bundes¬

landern. Diese wertschätzende und vertrauensvolle Zu¬

sammenarbeit,

die aber auch in den

,Westkliniken'

thema¬ tisiert

wurde,

äußert sich unter anderem

darin,

daß Kol¬

legen/innen

sowohl umfachliche als auch um emotionale

Unterstützung

ersucht werden. Unter dem

_Aspekt

der

Integration

von

psychosozialen

Mitarbeiter/innen11

_(vgl.

Ullrich

1993)

zeigt

sich

_jedoch

die

_{geschilderte Kollegia¬}

lität in einem

_{problematischeren Licht,}

da das nicht- arzt¬

liche

_Fachpersonal

in der klinischen Hierarchie noch im¬

mereine

untergeordnete

Position einnimmt. In seinerihm

oftmals

_zugewiesenen

Rolle als Vermittler zwischen

Arzt/Ärztin

und Eltern

_genießt

es zwar in hohem Maße

das Vertrauen der

Eltern;

gleichzeitig

jedoch

findet die fachliche

_Kompetenz

zu

_wenig

Wertschätzung

durch die

Eltern.

Das

_{handlungsleitende}

_Konzept

der Mitarbeiter/innen in

_bezug

auf Patienten/innen und

_Angehörige

_zeugt von

einem menschlichen

_Umgang,

_{Einfühlungsvermögen}

und

Anpassungsbereitschaft

an die individuelle Situation der

Eltern.

„Ich

versuche mirdas immer

vorzustellen,

wenn so

was ist: Mein Kind im Krankenhaus ... Wie kommen

bestimmte Sachen an, die dasPersonal macht?... Und

finde

dann

_eigentlich

immer 'nen

Grund,

warum die Eltern so

sind."

Schwierigkeiten

des Personals

_hingegen,

seine

_personli¬

che

_{Anspruchshaltung}

_adäquat

in die Praxisumzusetzen

-d. h. die

_Diskrepanz

zwischen dem Wunsch nach huma¬

nem

Umgang

undder,Wirklichkeit' klinischer

Alltagsrou¬

tine

_{auszugleichen}

-zeigen

sich ganz besonders im Pro¬ zeß der pra- bzw.

postnatalen

Diagnosemitteilung.

Mit dieser

_Aufgabe

sindsowohl

Ärzte/innen

der Geburts- und Kinderkliniken als auch die Mitarbeiter/innen der Sozial¬

padiatrischen

Zentren betraut. Die Ärzte/innen _spuren und/oder wissenum die besondere emotionale

Bedürftig¬

keit der Eltern in dieser Situation.

_Gleichzeitig

sind sie oftmals selbst

_personlich

sehr betroffen. Das Gewahrwer¬ den der elterlichen Emotionen lost bei ihnen Unsicherheit und

_Angst

im

_Umgang

mit den Eltern aus. Gefühle der

Unzulänglichkeit

tretenjetztandie Stelle des -für andere

Situationen formulierten

-subjektiven Kompetenzerle¬

bens.

Der Prozeß der

_{Diagnosemitteilung}

wird von beiden

Parteien- dem Personal und den Eltern

(s. o.)

-alshöchst

„sensibler"

Prozeß erlebt. Eine _genauere

_Betrachtung

deckt auch hier wiederum die unterschiedliche

Bedeu-tungszuschreibung

dieser Gefühle auf: Wahrend sich da¬ hinter bei den Elternvorallem Gefühlevon

Betroffenheit,

Trauer oder Verletztsein

_verbergen,

sind bei den

Mitar-" _{Zu dieser}

Berufsgruppe

zahlenwir u a auch

Krankengym¬

nastinund Krankenschwester

G.Herbu. S.Streeck:Der

Diagnoseprozeß

beiSpinabifida:Elterliche

Wahrnehmung

und Sicht des klinischen

_{Fachpersonals}

₁₅₅

beiter/innen eher Gefühle von Ohn-Macht und/oder

Überforderung

zu finden. Doch anstatt dieseGefühle zu

zeigen,

besteht

_häufig

die

Tendenz,

siezu

überspielen

und

sich in

_{professionelles}

Handelnzu flüchten. Dies scheint aus der

_Sorge

heraus zu

geschehen,

durch das

Eingeste¬

henvon Betroffenheitund

Hilflosigkeit

an

professioneller

Kompetenz

einzubüßen. Paradoxerweise finden

_jedoch

emotionale und authentische Reaktionen des

_Fachperso¬

nals

_{große Wertschätzung}

bei den Eltern. Hierin

_liegt

ein

wichtiges Ergebnis

unsererStudie.

Als

_{problematisch}

beschreibt eine Vielzahl der Mitar¬

beiter/innen,

in

jeder spezifischen

Situation wieder neu

entscheiden zu_{müssen, wieviel Information} an die Eltern

in diesem

_{Erstgespräch}

_{weitergegeben}

werden

_soll,

sodaß

die Eltern sich einerseits ausreichend

informiert,

aber

gleichzeitig

nicht durch eine Informationsflut überfordert fühlen. Das von den Mitarbeiter/innen

angestrebte

hohe

Maß an Authentizität scheint ihnen in

bezug

auf die

Informationsvermittlung

zu

gelingen,

während sichdieser

Anspruch

in

_bezug

auf den

_Umgang

mit den

_eigenen

Gefühlen sehr viel konfliktreicher

_gestaltet.

Gefühle der

Hilflosigkeit,

wie sie zum

Beispiel

bei der

Übermittlung

einer schlechten Nachricht

auftreten,

wenn nicht

gleich¬

zeitig

ein

_Hilfsangebot

_gemacht

werden

kann,

konfligie-renmitder

,Helferrolle'

bzw. dem beruflichenEthos. „Das

machtmich schon

_fertig,

klar.Also ich hab'nochnicht

_geheult

odersodann

dabei,

selber.Aberich bin schon

zutiefst

berührt ... Ist schon das

Gefühl,

da

geht

so ein Leben

kaputt!'

Hinter diesen von den Mitarbeiter/innen selbst als

,Hilflosigkeit'

oder

_{,Unsicherheit'}

beschriebenen Gefüh¬ len scheint sich ein Rollenkonflikt zu

verbergen:

Sie

fühlen sich einerseits dem naturwissenschaftlichmedizi¬ nischen Modell

_{verpflichtet,}

wie es in der Aus- und

Fortbildung

vermittelt

wird,

andererseits haben sie den

Anspruch,

das Kind in seiner

_Einbettung

in die Familie

zusehen und

Alltagsprobleme

der Familieeinzubeziehen

(vgl.

Helmich

_1991),

haben eine solche

_Umsetzung

aber nie

_gelernt:

Die

_Ausbildung

wird mehrheitlich als defizi¬

tär

_beklagt,

vor allem in Hinsicht auf

psychologische

Aspekte.

Weder wurde der

_Umgang

mit

_Behinderung

ausreichend

thematisiert,

nochwaren

Gesprächsführung

oder

_{Selbsterfahrung}

Bestandteil der

_Ausbildung

- The¬

men, die als äußerst

wichtig

für den

Berufsalltag

einge¬

stuft werden. „Mir wär's ganz

lieb,

wenn das in der

Ausbildung

aufgenommen

werden würde ...

Weil,

das ist

genau die zweite

Hälfte

unseres

Berufes.

Wir sind reine

Handwerker,

und wir müssen

_Psychologen

sein,

aberaus

'nem

_Gefühl

undaus 'ner

Erfahrung

heraus." Diese

Fähig¬

keiten haben sich die Mitarbeiter/innen im Laufe ihrer beruflichen Karriere mehr oder

_weniger

selbst

_angeeig¬

net. Die zumeist fehlende

_Möglichkeit

einer

_Überprü¬

fung

der

_{,Richtigkeit'}

bzw.

_{Angemessenheit}

ihres Tuns ruft

_{zwangsläufig}

Unsicherheiten hervor. Das

_professio¬

nelle Handeln des Personals stellt somit einen schwieri¬ gen Balanceakt zwischen der

Umsetzung

ihres theore¬ tisch

_angeeigneten

und in der

_Berufspraxis

erworbenen

Wissens,

zwischen

_{persönlicher}

Anteilnahme und einem angemessenen Grad der

Distanzierung

dar. So hat sich

gezeigt,

daß Unsicherheiten bis hin zu

Handlungsunfä¬

higkeit

beim

_Fachpersonal

vor allem dann

entstehen,

wenn konkrete

Handlungsrichtlinien

nicht mehr

_greifen,

sondern ein

_{situationsabhängiges,}

intuitives Verhalten

gefragt

ist,

das sich zunächst nicht

_.objektiv'

wissen¬ schaftlich

_begründen

läßt.

„Ich

bemühe mich sicher

eher;

sie

_{(die eigenen}

_Gefühle)

zurückzuhalten in dem Sinne,

daß

ich da nicht selber heulen würde... Das

finde

ich auch

ganz gut so,

daß

ich da schon ganz

auf

der

Profiseite

sozusagen bleibe. Womit ich schon mit Worten, denke

ich,

zu verstehen

gebe,

_na,

daß

ich Anteilnehmeda dran auch. Aber ich _{würde nie sagen:}

_,Es

tut mir leid' oder so was.

Also da versuch' ich

_schon,

dasvonmeiner Seiteaus relativ

anteilnehmend neutral zu halten und nicht so _ganz doli

reinzugehen."

In den Interviews mit den Eltern hat sich

_gezeigt,

daß authentische

_{Gefühlsäußerungen}

der klinischen Mitarbei¬ ter/innen von den Eltern

positiv

und entlastend erlebt

werden und ein sachlich-nüchternes Verhalten die Bezie¬

hungsgestaltung

erschwert,

da

_(vor

_allem)

dieÄrzte/innen als

„unnahbare"

Autoritäten

_wahrgenommen

werden. Als Reaktion darauf halten sich die Eltern wiederum mitemo¬

tionalen

_Äußerungen

und/oder auch bestimmten Informa¬ tionen

zurück,

diefür die

Ärzte/innen

von

Bedeutung

sein

könnten. Ins Vertrauen gezogen werden hier vielmehr die

psychosozialen

Mitarbeiterinnen. Danach

_befragt,

stellt sich für die Mitarbeiter/innen die

_{Beziehungsgestaltung}

mit den Eltern und dem Kind als eine

_Aufgabe

von

großer

Bedeutung

dar. Dabei steht

_gerade

in der

_postnatalen

Phase die

_Beziehung

zu den Eltern im

Vordergrund.

Trotz des

_{beklagten Zeitmangels}

auf der einen

_Seite,

der sich bei der

_Erfüllung

dieser

_Aufgabe

erschwerend aus¬

wirkt, gelingt

ihnen nach

_{eigener Einschätzung größten¬}

teils das Herstellen einer

_{positiven Beziehung.}

Wie im

vorangehenden

Abschnitt

_{gezeigt wurde,}

ist die elterliche

Wahrnehmung

eine andere. Die unterschiedliche Einschät¬ zung der Eltern und des Personals verweist einmal mehr auf die

_subjektive

KonstruktionvonWirklichkeit und un¬

terstreicht damit die

_{Notwendigkeit,}

das

_{Interaktionsge¬}

schehen auf dem

_Hintergrund

eines

subjektiven

Ansatzes

zu

begreifen.

Da den

_{Sozialpadiatrischen}

Zentren in ihrer Funktion der

_{langfristigen,}

ambulanten

_Begleitung

der Familien eine zentrale

_Bedeutung

zukommt,

werden diese Institutionen

nachfolgend

separatbehandelt. Dabei wird ausschließlich die ambulante

_Sprechstunde

fokussiert.

Das

_Konzept

der in der

_{Regel interdisziplinär organi¬}

sierten

_{Sozialpadiatrischen}

Zentrenschließt neben derme¬

dizinischen

_Versorgung

die

_{psychosoziale Begleitung}

der Familien ein. Dennoch hat die ärztliche

_{Gesprächsführung}

in der

_{Sprechstunde eindeutig}

den

_Vorrang,

während die

psychosozialen

Mitarbeiter/innen eher in den Hinter¬

grund

treten. Darüber hinaus

_liegt

ein

_{konzeptioneller}

Widerspruch

auch in dem Verständnis der Mitarbeiter/in¬

nen, nicht nur Anwalt des

Kindes,

sondern auch Anwalt

der Eltern sein zu wollen und

gleichzeitig jedoch

die

Sprechstunde

bewußt kindzentriert zu

gestalten.

Wenn¬

gleich

die Zusammenarbeit mit den Eltern als wesentliche

Voraussetzung

für die Arbeit mit dem Kind

_{gesehen wird,}

hat das

_{psychophysische}

Befinden des Kindes

_eindeutig