Umfrage zur Patientenverfügung bei Patientinnen mit fortgeschrittenen Gynäkologischen Tumoren
Ein Projekt der Versorgungsforschung
Patientenverfügung
• Seit 2009 ist die Patientenverfügung (PV) als verbindliche Willensäußerung der Patienten in Deutschland rechtlich verankert
• Sie dient traditionell als Instrument der Planung und Festlegung der medizinischen Versorgung im letzten Lebensabschnitt
• Im klinischen Alltag treten jedoch immer wieder die Defizite
Hintergrund der Rationale
• Evaluation der Barrieren und der Bedürfnisse zur Patientenverfügung
• Strategien zur Optimierung der vorausschauenden
Versorgungsplanung von Patientinnen mit unheilbarer gynäkologischen Krebserkrankungen
• Evaluation spezifischer Unterschiede bei Patientinnen verschiedener Migrationshintergründe
(Subgruppe)
Ziel der Umfrage
• Das Projekt dient der Versorgungsforschung und hilft
insbesondere zum Verständnis der Barrieren und Bedürfnisse zur Patientenverfügung bei Krebspatientinnen.
• Durch die gewonnenen Ergebnisse kann die Verbesserung der Versorgung der Patientin mit unheilbarer Krebserkrankung bezüglich ihrer Autonomie an ihrem Lebensende verbessert werden.
• Auch der kulturspezifische Ansatz könnte in einem
kultursensiblen Kontext zur Verbesserung der Versorgung bei Patientinnen mit Migrationshintergrund führen.
Einschlusskriterien
Alle gynäkologisch-onkologische Rezidive
Alle gynäkologischen Krebserkrankungen Stadien III und IV Tumor Art: Ovarialkarzinom
Mammakarzinom Zervixkarzinom
Endometriumkarzinom
Sonstige: alle gynäkologischen Malignome Ausschlusskriterien:
Ablehnung der Befragung, unter 18 Jahre
Datenerhebung
• Deutschlandweit online, Berlin online und Papierform
• Dauer: 12 Monate
• Beginn: Januar 2019
• Anzahl n=700
• Subgruppe mind. 20 in jeder Gruppe (türkisch, arabisch, russisch)
• Ethikvotum EA4/002/19
Der Fragebogen
19 Fragen zum selbstausfüllen Kurz und kompakt
• allgemeinen Anamnese mit soziodemographischen Daten
• Evaluation, Erwartungen und Wünsche bzgl. einer Patientenverfügung
Subgruppe in Interviewform
• auf Türkisch, Arabisch und Russisch
• Multiple-Choice-Format
19 Fragen
1. Haben Sie sich bereits mit dem Thema Patientenverfügung auseinandergesetzt?
2. Haben Sie eine Patientenverfügung? Wenn ja, wer hat Sie dazu entscheidend motiviert?
3. Woher kommen ihre Informationen zum Thema Patientenverfügung?
4. Wünschen Sie sich mehr Informationen zum Thema Patientenverfügung?
5. Von wem wünschen Sie sich Informationen zum Thema Patientenverfügung?
6. Sollte Ihrer Meinung nach das Thema Patientenverfügung von ihrem behandelnden Arzt aktiv angesprochen werden?
7. Wenn das ärztliche Gespräch zum Thema Patientenverfügung stattfinden sollte, wünschen Sie, das ein Zugehöriger von Ihnen dabei ist?
8. Welche Informationsquellen zum Thema Patientenverfügung sind (wären) für Sie am wichtigsten? Broschüren/Gespräch mit Arzt/Gespräch mit Angehörigen/Internet
9. Hatten Ihre Ärzte das Thema Patientenverfügung mit Ihnen aktiv angesprochen?
10. Welche medizinische Maßnahmenverzichte möchten Sie festlegen?
Keine/Künstliche Ernährung/Dialyse (künstliche Blutwäsche)/Wiederbelebung (Reanimation)/Beatmung/Sonstige
19 Fragen
11. Glauben Sie, dass Ihr Partner, ihre Angehörige für Sie bezüglich medizinischer Maßnahmen die für Sie beste Entscheidung treffen können?
12. Haben Sie mit Ihren Angehörigen darüber gesprochen?
13. Wann sollte Ihrer Meinung das Thema Patientenverfügung angesprochen werden?
Während der Zeit der Erstdiagnose und – Behandlung/ Sobald eine unheilbare
Krankheitssituation eingetreten ist/Am besten in der Nachsorge, auch wenn keine Anzeichen eines Rezidivs (Widerauftreten der Erkrankung) vorliegen
14. Welche Maßnahmen glauben Sie könnten eine deutlich bessere Thematisierung von Patientenverfügungen bei Krebspatientinnen bewirken? Broschüren und andere schriftliche Materialien/Mehr Öffentlichkeitsarbeit/24h-Hotline für Fragen/Internetseiten
15. Haben Sie eine Vorsorgevollmacht?
16. Kennen Sie Materialien, wie Broschüren und Dokumente zum Thema Patientenverfügung?
17. Brauchen Sie derartige Materialien in Ihrer Muttersprache?
18. Wie sehr Vertrauen Sie Ihren Ärzten, dass sie für Sie die beste medizinische Entscheidung treffen?
Aktueller Rekrutierungsstand
Deutsch 89
Türkisch 5
Arabisch 0
Russisch 0
Total 94
Aktuell laufend nur in Berlin, nach Online Version dann deutschlandweit
