einfach. helfen. Unser Kind hat Krebs Nachsorge gleich wichtig Die Abteilung für pädiatrische Wir sind da, wenn ihr uns braucht.

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Steirische

Kinderkrebshilfe

einfach.

helfen.

Wir sind da,

wenn ihr uns braucht.

D ie Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie

Seite 16

N achsorge – gleich wichtig wie die Behandlung

Seite 12

U nser Kind hat Krebs – wie geht’s jetzt weiter?

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Steirische

Kinderkrebshilfe Steirische

Kinderkrebshilfe

M eine Scheu

war sehr schnell weg

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U nterstützung auf jede Art und Weise

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U nser Kind hat Krebs – wie geht’s jetzt weiter?

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INHALTsVERZEICHNIS

S eit vielen Jahren

im Dienst der Forschung

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N achsorge – gleich wichtig wie die Behandlung

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D ie Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie

Seite 16

E s wäre mir ein Anliegen, hier helfen zu können

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D ie Steirische Kinderkrebshilfe stellt sich vor

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a lles über die Steirische Kinderkrebshilfe

Seite 5

E in herzliches Danke

allen unseren Unterstützer*innen

Seite 18

Kontakt

Steirische Kinderkrebshilfe Wickenburggasse 32, 8010 Graz Mo.-Fr. 8.00–14.00 Uhr

T. 0316/30 21 42, F. 0316/30 46 07 office@steirische-kinderkrebshilfe.at www.steirische-kinderkrebshilfe.at

GUT VERSORGT.

besser

BEHANDELT.

Impressum

Herausgeber und für den Inhalt verantwortlich:

Steirische Kinderkrebshilfe Wickenburggasse 32, 8010 Graz ZVR-Zahl: 481415429

Online-Abfrage des Zentralen Vereinsregisterauszuges unter: http://zvr.bmi.gv.at/Start

T. 0316/30 21 42, F. 0316/30 46 07

E-Mail: office@steirische-kinderkrebshilfe.at Text: Mag. Peter Siegmund

siegmund.DER KOMMUNIKATOR www.derkommunikator.at

Fotos: Alle Fotos wenn nicht anders angegeben: Oliver Wolf

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Steirische

Kinderkrebshilfe

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Zur Angst um das erkrankte Kind kommen für die Familien durch die langen Krankenhaus- aufenthalte oft auch noch finanzielle Belastungen hinzu.

W

arum gerade ich? Warum ausgerechnet mein Kind? Die Diagnose „Krebs“ trifft in Österreich jährlich rund 300 Kinder unter 15 Jahren. Eine Diagnose, die das Leben der ganzen Familie unerwartet und mit aller Härte grundlegend verändert.

Die kleinen Patient*innen werden aus ihrem gewohnten Umfeld gerissen und müssen langwierige und extrem belastende Therapien über sich ergehen lassen.

Mein Kind hat Krebs! Die Diagnose „Krebs“ bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der betroffenen Kinder und deren Familien.

die steirische

kinderkrebshilfe.

Die Steirische Kinderkrebshilfe, aus Erfahrung engagiert

Wer weiß um diese Sorgen wohl besser Bescheid als die betroffenen Eltern selbst?! Auf deren Initiative hin wurde im Jahr 1985 die Steirische Kinderkrebshilfe als Non-Profit-Organisation gegründet. Ziel war und ist es bis heute, optimale Behandlungsvoraussetzungen für die jungen Patient*innen zu schaffen und deren Familien in jeder Hinsicht bestmöglich zu unterstützen.

100 % Heilungsrate als Ziel

Großes Augenmerk liegt dabei auch auf der intensiven Forschungstätigkeit an der

pädiatrischen Hämato-Onkologie Graz. Diese erfolgt in enger nationaler und internationaler Kooperation mit dem Ziel einer 100%igen Heilungsrate.

Die Finanzierung der von der Steirischen Kinderkrebshilfe übernommenen Aufgaben erfolgt mittels Sponsorings durch die heimische Wirtschaft, über Verlassenschaften und Spenden privater Personen bzw. Institutionen und über Mitgliedsbeiträge.

die Vorstandsmitglieder der Non-Profit-Organisation

Obmann

Mag. Mario Walcher, LLM

Im Vorstand seit 2017, Obmann Jänner 2020

Organisation

Rosemarie Gucci, MSc Obmann-Stellvertreter

Dr. Otto Wusche Im Vorstand seit 2001

Kassier

Johann Walcher Im Vorstand seit 1988

Kassier-Stellvertreterin Sonja Seserko, BA Im Vorstand seit 2020

Schriftführer-Stellvertreterin DGKS Doris Prasch

Im Vorstand seit 2012

Wissenschaftlicher Beirat Univ.-Prof. Dr. Herwig Lackner Im Vorstand seit 2016

Wissenschaftlicher Beirat Univ.-Prof. Dr. Martin Benesch Im Vorstand seit 2020

Schriftführer

Peter Karl Wagner, BA Im Vorstand seit 2021

heilung und hilfe als ziel.

damit ihr nie

alleine seid.

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6 Juliane Bogner-Strauß, die steirische Landesrätin für Bildung, Gesellschaft, Gesundheit und Pflege, im Doppelinterview mit Mario Walcher, dem Obmann der Steirischen Kinderkrebshilfe.

Es wäre mir ein Anliegen, hier

helfen zu können.

Die eine, Juliane Bogner-Strauß, ist steirische Landesrätin, der andere, Mario Walcher, Obmann der Steirischen Kinderkrebshilfe (StKKH).

Peter Siegmund bat sie zum Gespräch über persönliche Betroffenheit, Wertschätzung, psychologische Unterstützung und Öffentlichkeitsarbeit.

» Herr Mag. Walcher, Sie sind seit Jänner 2020 Obmann des Vereins. Wie entstand Ihr Kontakt zur StKKH? «

Mario Walcher: Mein Bruder ist mit 19 Jahren im Jahr 2006 an einem Lebertumor verstorben. Alle, die einmal etwas intensiver mit dieser Institution zu tun hatten, fühlen sich hier wie in einer kleinen Familie. Seit quasi ewigen Zeiten habe ich eine sehr enge Verbindung

zur Kinderkrebshilfe, daher habe ich sofort zugesagt, als mich Dr. Stephan Moser gefragt hat, ob ich sein Nachfolger werden möchte.

» Frau Landesrätin, hatten Sie, von Ihrer jet- zigen beruflichen Aufgabe abgesehen, jemals einen persönlichen Kontakt zur Steirischen Kinderkrebshilfe? «

Juliane Bogner-Strauß: Ja, auch einen sehr traurigen. Meine gleichaltrige Cousine ist im Sommer 1983 an Leukämie verstorben, zwei Jahre, bevor diese tolle Institution gegründet wurde, und ich habe mir oft gedacht: Schade, für die Andi ist dieses Angebot leider zu spät gekommen.

» Wird der Steirischen Kinderkrebshilfe von der Politik genügend Unterstützung und Wertschätzung entgegengebracht? « Mario Walcher: Das bejahe ich ohne Vorbe- halte. Wir haben mit dem Land Steiermark die besten Erfahrungen. So wird zum Beispiel der häusliche Ersatzunterricht seit 2015 durch das Land Steiermark gefördert. Dabei bemü- hen wir uns, dass „unsere“ Kinder im Schulall- tag bleiben, was bedeutet, dass die Stamm- lehrer die Kinder zu Hause unterrichten und ihnen so einen Schulabschluss ermöglichen.

Juliane Bogner-Strauß: Die soziale, psychi- sche und oft auch juridische Begleitung durch die StKKH bedeuten eine großartige Unter- stützung für die Betroffenen, die es eben bis 1985 leider nicht gab. Wir freuen uns, dass auch wir helfen können – das Land fördert ja auch die sogenannten Heilstättenklassen für Kinder, die mehr als sechs Wochen auf der Station verbringen, mit über 30 Sonder- pädagog*innen.

Mag.^a Dr.ⁱⁿ Juliane Bogner-Strauß, die steirische Landesrätin für Bildung, Gesellschaft, Gesundheit und Pflege

Mag. Mario Walcher, LLM

Obmann der Steirischen Kinderkrebshilfe

» Die StKKH tut viel Gutes. Ein geläufiges Zitat lautet 'Tue Gutes und rede darüber'.

Es fällt auf, dass die Steirische Kinder- krebshilfe in der Öffentlichkeit eher defensiv agiert. «

Mario Walcher: Wir haben uns da in der Steiermark bislang mit Werbemaßnahmen eher zurückgehalten, obwohl wir natürlich wissen, dass unser Drei-Säulen-Modell Direkthilfe – Projekte – Forschung nur durch private Gelder, öffentliche Unterstützung und Förderungen aufrechtzuerhalten ist.

Juliane Bogner-Strauß: Ich sehe das weithin bekannte St.-Anna-Plakat mit dem krebskranken Kind jeden Tag, wenn ich mit meinem neunjährigen Sohn das Haus verlasse. Das rüttelt auf und hilft, Stigmatisierung abzubauen, weil das Bild klar mit Krebs in Verbindung gebracht wird und dennoch extrem positiv wirkt. Ich glaube, dass Öffentlichkeitsarbeit wichtig ist, weil es nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für das gesamte Umfeld schwierig ist, mit der jeweiligen Situation umzugehen.

» Welchen Beitrag kann die StKKH für die psychologische Unterstützung der Betroffenen leisten? «

Mario Walcher: Wir haben lange die

Psycholog*innen auf der Klinik mitfinanziert und sind gerade dabei, ein Projekt mit Namen

„Brennpunkt Familie“ zu implementieren.

Dabei geht es darum, Eltern und

Geschwisterkinder besser unterstützen zu können.

jeder, der

diese Mädchen und Buben

persönlich

kennenlernt, ist von deren Kraft und Reife überrascht

und tief

beeindruckt.

Juliane Bogner-Strauß: Eine enorm wichtige Initiative! Weil auch ich es erlebt habe, dass sich im Ernstfall einer chronischen Erkran- kung alles nur noch auf das betroffene Kind fokussiert und alle anderen im Umfeld, bei allem Schmerz, den sie selbst erfahren, üb- rigbleiben.

» Wie sehen Sie die Rolle des krebskranken Kindes in der Öffentlichkeit? «

Mario Walcher: Ich kann eher sagen, wie ich sie sehen will. Wir sollten diese Kinder als starke Persönlichkeiten wahrnehmen. Jeder, der diese Mädchen und Buben persönlich kennenlernt, ist von deren Kraft und Reife überrascht und tief beeindruckt.

Juliane Bogner-Strauß: In unserer heutigen Gesellschaft wird das perfekte Aussehen leider immer wichtiger, gerade bei den Jün- geren. Ich kann nur hoffen, dass die Stärke dieser Jugendlichen auch etwaige Angriffe in den sozialen Medien abprallen lässt. Leider sehe ich das Thema Cybermobbing, auch verstärkt durch die Pandemie, als große Gefahr.

» Kann es beim Thema Forschung eine Ko- operation mit dem Land Steiermark geben? « Mario Walcher: Wir haben neue Projekte in der Pipeline, beispielsweise ein Kinderkrebs- hilfeforschungszentrum in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Graz, und es wäre großartig, wenn wir uns diesbezüg- lich in Zukunft austauschen könnten.

Juliane Bogner-Strauß: Ich komme ja aus der Forschung, dafür brennt mein Herz wirklich.

Die onkologische Station der Kinderklinik hat einen exzellenten Ruf, daher finde ich es extrem spannend, dass es diesen Konnex gibt – es wäre mir ein Anliegen, hier helfen zu können.

Die Kinderkrebshilfe ist ein steirisches Vorzeigeprojekt –

bleiben wir in Kontakt!

7

Juliane Bogner-Strauß und Mario Walcher trafen sich zum Interview im Grazer Landhaus

Steirische

Kinderkrebshilfe

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Steirische

Kinderkrebshilfe

Leukämie. Was macht das mit einer jungen Familie, mit einer Partnerschaft? Ines und Martin haben es uns erzählt.

„Alex war als Baby oft krank, hatte spastische Bronchitis. Aber erst die Trocken-, dann die Feuchtinhalation haben ganz gut geholfen“, sagt Mama Ines. Als Alex drei war, fuhr die kleine Familie nach Bibione auf Urlaub.

„Wunderschön war‘s“, sagt sie heute noch.

D

u hast einen wunderbaren Familien- urlaub verbracht. Du kommst nach Hause, du bist erholt. Und dann schlägt das Schicksal zu. Das Kind hat Akute Lymphoblastische

Mit der Diagnose „Krebs“ für ihren Sohn Alex traf Ines und Martin der Hammer. Wie sie damit, der schwierigen folgenden Zeit und den daraus entstehenden Problemen umgingen.

Es trennt oder es

schweißt zusammen.

Ein paar Tage später ging Alex wieder in den Kindergarten. Sein Papa warf ihn in die Luft, fing ihn wieder auf – wie schon Dutzende Male vorher. Aber plötzlich waren die Fingerabdrücke zu sehen, hatte Alex dort blaue Flecken. „Das ist mir komisch vorgekommen, also sind wir zum Kinderarzt gefahren.“ Dieser schaute Alex nur kurz an und sagte zu dessen Mama einen folgenschweren Satz: „Packt zusammen, fahrt nach Graz, im schlimmsten Fall ist es Leukämie.“

Es war Leukämie. Ines und Alex blieben gleich auf der Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie. „Das

Schlimmste war, als sie Alex die Leitung gelegt haben. Die Schwester hielt die Hand, meine Schwiegermutter den Kopf, ich habe seinen Körper gehalten, weil er mit seinen drei Jahren so geschrien hat.“

Das, was der Arzt Ines behutsam erklärte, hat sie gehört, aber nicht verstanden.

„Mir sind die Tränen in die Augen geschossen, ich habe natürlich alles unterschrieben, es gibt ja eh keine Option. Aber wie sollst du realisieren, was das alles wirklich bedeutet?“

Alex‘ Papa Martin wird diese Stunden auch nie vergessen. „Ich war bei einem Kunden, als mich Ines angerufen hat. Vom Verdacht hatte ich ja gewusst, aber die Wahrheit war trotzdem unvorstellbar.“ Martin fuhr wie in Trance eine gute halbe Stunde nach Graz und erfuhr erst einige Zeit später, dass es verdammt knapp gewesen war. „Sie haben ja sofort mit der Behandlung begonnen. Wäre Alex 15 Stunden später gekommen, hätte es schon zu spät sein können.“

Damit begann, was sich Eltern eines gesunden Kindes mit geregeltem Tages- ablauf nicht wirklich vorstellen können.

Ines blieb bei Alex auf der Station, Martin war von einem Tag auf den anderen auf sich allein gestellt. „Daran habe ich am Anfang gar nicht gedacht. Ich habe versucht, von den Ärzten was zu erfahren, habe nach Sterblichkeitsstatistiken gesucht, wollte nur wissen: Was bedeutet Krebs für ein kleines Kind? Keiner kann dir sagen, wie lange das alles dauern wird. Diese Ungewissheit ist das Allerschlimmste, weil du dich auf nichts verlassen, weil du nichts planen kannst.“

Z

uerst war da das Selbstmitleid, sagt Ines. „Warum wir?", ist mir immer durch den Kopf geschossen. Aber das habe ich relativ schnell

abgestellt. Ich bin auch nicht gut darin, anderen Emotionen zu zeigen. Wenn mein Sohn geschlafen hat und Martin zu Hause war, bin ich oft ins Badezimmer gegangen, um zu weinen.“

Ines und Martin gemeinsam mit Alex

Wir mussten uns wieder an ein Familien-

leben, wie

wir es vorher kannten,

gewöhnen.

icht nur wegen des Schicksals ihres Sohnes, sondern vor allem auch wegen der seelischen Belastung, die für einen „normalen“ Elternteil wohl unvorstellbar ist. „Nach sieben Wochen sind wir erstmals rausgekommen aus der Station – nach Hause für drei Tage.

Und dann ging‘s wieder für fünf Wochen rein.“ Alex galt als High-Risk-Typ – härtere Therapie, mehr Chemo, mehr Medikamente als andere. „Er musste den schwierigeren Weg gehen – und wir mit ihm.“

Zum Geburtstag durfte der Papa, coronabedingt, nicht auf die Station.

» Draußen zu stehen, ihm per WhatsApp-Video ,Happy Birthday‘ zu singen, nur durchs Fenster winken zu können und dann zu erfahren, dass er fragt, ob ihn der Papa nicht mehr lieb hat, weil er nimmer reinkommt, das war eine der härtesten Situationen «

^,

sagt Martin.

Was eine derartige Situation mit einer

Beziehung macht? Martin: „Die Partnerschaft ändert sich von einem Tag auf den anderen.

Es gibt zwei Möglichkeiten: Entweder es trennt oder es schweißt zusammen.“

Ines: „Auf der Station mit einem schwer- kranken Kind festzusitzen und nicht zu wissen, was der Mann draußen macht – da gehört viel Vertrauen dazu. Fast noch schlimmer war aber die erste Zeit, als wir wieder daheim waren. Wir mussten uns wieder an ein Familienleben, wie wir es vorher kannten, gewöhnen. Aber heute ist uns klar, dass uns nichts mehr aus der Fassung bringen kann. Wir schauen einander an und wissen, was der andere denkt.“

propos denken. Denkt man auch daran, dass der Krebs

zurückkommen könnte? Sie wissen, sagen beide, dass das Risiko eines Rezidivs im ersten Jahr danach sehr hoch ist. „Wir leben weiter so gut wie möglich – aber so normal und unbefangen wie vorher wird das nie mehr funktionieren. Wir haben schon im Spital sehr viel miteinander geredet und geweint. Wir verdrängen nichts, aber wir haben auch keine Angst. Weil wir wissen, wie und dass wir es auch zweites Mal schaffen würden. Wir haben einen Plan B dafür.“

Die allerbesten Wünsche, dass Sie ihren plan B nicht brauchen werden …

N

a

Alex Ofner

9

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Steirische

Kinderkrebshilfe Steirische

Kinderkrebshilfe

11 10

Unterstützung auf jede Art und Weise.

Die Steirische Kinder- krebshilfe stützt sich auf ein Drei-Säulen-Modell.

„Es ist uns wichtig, schnell und unbüro- kratisch dort zu helfen, wo aufgrund der Erkrankung eines Kindes dringend Hilfe gebraucht wird.“

it einem einfachen Satz erklärt Vereinsobmann Mario Walcher die Aufgabe, die sich die Steirische Kinderkrebshilfe (StKKH) seit ihrer Gründung im Jahr 1985 gestellt hat.

Direkte finanzielle Hilfe betroffener Familien

„Wir stützen uns bei der Berechnung dieser direkten finanziellen Hilfe auf ein System, das Familieneinkommen, Verdienstausfälle und Anzahl der Kinder berücksichtigt. Unsere Unterstützung können alle Eltern in Anspruch nehmen, deren Kind an einer steirischen Klinik behandelt wird – selbst, wenn sie aus einem anderen Bundesland stammen.“

Psychosoziale Projekte, durch die die Kinder und Familien ebenfalls direkt unterstützt werden

„Ein Paradebeispiel dafür ist die mobile

Ambulanz, damit Patient*innen nicht bei jeder Kontrolle an die Klinik kommen müssen. Doris Prasch, diplomierte Kinderkrankenschwester – sie macht im Jahr an die 350 Hausbesuche – wird ausschließlich von der StKKH finanziert.“

„Nicht in die Klinik zu müssen, bedeutet für viele nicht nur eine enorme Zeitersparnis, sondern auch den Wegfall der dauernden psychischen Belastung“, sagt Walcher.

„Weiters werden im Rahmen unseres

Projektes ,Jugend und Zukunft‘ Schüler und Jugendliche mit externer Hilfe beim Weg zurück in den schulischen und beruflichen Alltag betreut und begleitet. Beispielsweise werden spezifische Jobprofile erstellt und Firmen kontaktiert, um den Betroffenen die Reintegration in das Berufsleben zu erleichtern.

Forschungs- förderung

Darüber hinaus sind wir der Meinung, dass auch Medizin und Forschung weitergebracht werden müssen: Die StKKH finanzierte in den letzten Jahren eine Stiftungsprofessur, klinische Studien, Forschungs- und

Studienassistent*innen, biomedizinische Analytiker*innen im Forschungslabor, außerdem zusammen mit der Kärntner Kinderkrebshilfe eine Ergotherapeutin, klinische Psycholog*innen und zahlreiche Einzelprojekte. In der sogenannten Erwachsenensprechstunde (siehe auch Story Seite 12) werden ehemalige Patient*innen, die geheilt sind und nun das Erwachsenenalter erreicht haben, weiter in einer Form betreut, die speziell an ihre Bedürfnisse angepasst ist.

Dr. Martin Benesch, Leiter der Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie, unterstreicht die Wichtigkeit der StKKH:

„Viele Leistungen unserer Abteilung wären ohne die Unterstützung der Steirischen Kinderkrebshilfe nicht möglich gewesen."

ie Mittel, um helfen zu können, werden fast ausschließlich durch Spenden aufgebracht. Obmann Mario Walcher: „Wir dürfen für uns in Anspruch nehmen, ein Verein mit äußerst schlanken Strukturen zu sein. Unser Verwaltungsaufwand ist extrem gering, wir haben eine einzige angestellte Mitarbeiterin, kommen aktuell ohne Geschäftsführung

aus, alle Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich.

Ich glaube, dass dies – wie es uns auch immer wieder vermittelt wird – von der Öffentlichkeit geschätzt wird.“

Mario Walcher: „Die StKKH erhält Erb- schaften und Unterstützungen von Unter- nehmen sowie Zuwendungen von privaten Einzelspender*innen. Die Summe aus diesen Unterstützungsleistungen ermöglicht es, helfen zu können und unser 3-Säulen-Modell umzusetzen.“

ie umfangreich Aufgaben und Engagement der Steirischen Kinderkrebshilfe sind, zeigt sich an zwei weiteren Beispielen.

Mario Walcher: „Wir bieten den betroffenen jungen Patient*innen zwei Arten von häuslichem Ersatzunterricht auf völlig unterschiedliche Weise an. Einerseits mit den mobilen Lehrer*innen ihrer Stammschule, die wir gemeinsam mit dem Land Steiermark finanzieren. Diese besuchen die Mädchen und Burschen in der Klinik, unterrichten sie dort und helfen ihnen, das Schuljahr trotz ihres Spitalsaufenthaltes zu schaffen.“

Der zweite Weg, Wissen zu vermitteln, wird mit modernster Technologie beschritten.

„Dabei sitzt ein Avatar anstelle der Schülerin

bzw. des Schülers auf dem jeweiligen Sessel in der Klasse. Mithilfe eines Tablets ist nicht nur die Teilnahme am Unterricht möglich, der vermenschlichte Mini-Roboter kann in jede Richtung blicken und sogar ein freundliches oder trauriges Gesicht machen, je nachdem, in welcher Stimmung sich sein lebendes Alter Ego auf der Station gerade befindet“, sagt Walcher. „Derzeit ist dieser Avatar

angemietet. Da er aber gut ankommt, werden wir mit großer Wahrscheinlichkeit einen ankaufen.“

Diese virtuelle Anwesenheit in der Klasse ist vor allem bei langer Dauer des Klinik- aufenthaltes eine enorme Hilfe, um den Kontakt zur Klassengemeinschaft nicht zu verlieren.

Mario Walcher: „Der stationäre Aufent- halt dauert ja von wenigen Tagen bis zu mehreren Monaten, bei einer Knochen- marktransplantation mitunter bis zu einem Jahr. Da der Krankenanstaltenträger die psychologische Basisversorgung während der Akutkrankheit übernimmt, unterstützen wir im Rahmen unserer Möglichkeiten alles das, was über diese Basis hinausgeht und werden in Kürze auch unser neues Projekt

„Brennpunkt Familie" starten. Dahinter verbirgt sich eine Initiative, die sich mit der erweiterten psychologischen Betreuung und Unterstützung der betroffenen Familien beschäftigt.

„Vor allem die Geschwisterkinder leiden oft massiv unter den Belastungen, die die Krankheit einer Schwester oder eines Bruders mit sich bringt. Und die Eltern fokussieren sich verständlicherweise auf das kranke Kind. Diesen Kindern, die sich in einer ganz schwierigen emotionalen Situation oft allein gelassen fühlen, möchten wir Hilfe anbieten.“

rst Unterstützung bei der Behandlung, danach Hilfe bei der Rückkehr ins normale Leben – seit drei Jahrzehnten ist das das Credo der Steirischen Kinderkrebshilfe.

Direkte Subvention von Familien, Finanzierung von Personal, Forschung und mobiler Betreuung – all das und vieles mehr ermöglicht die Steirische Kinderkrebshilfe.

Die Steirische Kinderkrebshilfe und ihre Leistungen

1. 2. 3.

D

Ergotherapeutinen: Claudia Kagerer (l.) Daniela Schönfelder (r.) ;

Obmann Mag. Mario Walcher, LLM

Dr.ⁱⁿ Sandrin Schmidt, leitet die Erwachsenensprechstunde

Auf der Station: Mag.^a Christine Fürschuß

Pschologinnen (v.l.n.r.): Mag.â Karin Wiegele, Mag.â Andrea Mohapp, Mag.â Christine Fürschuß

Avatar, Foto © Steirische Kinderkrebshilfe

Doris Prasch, mobile Kinderkrankenschwester

w

M E

Fotos © Oliver Wolf

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Steirische

Kinderkrebshilfe

Nachsorge

beginnt schon

mit der Diagnose.

Verena hatte Leukämie. Sie wurde geheilt, dann kam der Krebs zurück. Ein Gespräch über Behandlung, Rezidive, eine Schicksalsgemeinschaft und die Erwachsenensprechstunde.

„Wir dürfen davon ausgehen, dass heute etwa 80 Prozent all jener Patient*innen, die im Kindesalter an Krebs erkranken, geheilt werden. Bei manchen onkologischen Erkrankungen liegt die Rate sogar bei

100 Prozent. Das bedeutet, dass alle Patient*innen, die einmal onkologisch behandelt werden mussten, eine Nachsorge brauchen. Und auf diese legen wir an

unserer Abteilung großen Wert.“ Was Prof.

Herwig Lackner, stellvertretender Leiter der Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie Graz, anspricht, hatte und hat Vorbildfunktion für fast alle anderen derartigen Stationen in Österreich.

„Vor 50 Jahren stand der Kampf ums Überleben im Vordergrund, der Preis, den erfolgreich behandelte Patient*innen für den Rest ihres Lebens durch Spätfolgen zahlen mussten, war damals kein Thema“,

sagt Lackner. „Mit verbesserten Über- lebenschancen rückte auch die Frage nach möglichen Spätfolgen immer mehr in den Fokus des Interesses. Daher haben wir in Graz schon in den Achtzigern begonnen, eine Studie zu erstellen, um zu sehen, wie es den Kindern, welche die Krankheit überlebt haben, nach überstandener Krebserkrankung geht.“

iese Studie, nach fast zehnjähriger Beobachtung von 200 Kindern im Jahr 1990 publiziert, ergab, dass bei zwei Dritteln keine Spätfolgen zu beobachten waren. Bei einem Drittel wurden jedoch Probleme unterschiedlichster Art konstatiert.

„Diese sind sehr oft von der Art der Erkrankung und der Therapie abhängig“, sagt Lackner. „Wir können heute für einzelne Patient*innen ein eigenes Risikoprofil

erstellen und in der Nachsorge auf deren spezielle Probleme explizit eingehen.“

ine junge Patientin, die sogar ein Rezidiv, also einen Rückfall der Krebserkrankung, besiegt hat, ist die 25-jährige Verena Ninaus. „Drei Tage vor meinem 18. Geburtstag habe ich die Diagnose Akute Lymphoblastische Leukämie bekommen. Nach sechs Monaten Chemotherapie auf der Kinderonkologie und anschließenden eineinhalb Jahren Erhaltungstherapie mit Chemotabletten zu Hause ist der Krebs ein paar Monate später zurückgekommen.“

Prof. Lackner: „Die Gefahr eines Rezidivs ist immer gegeben, die statistische Wahrscheinlichkeit, wann man als geheilt gilt, kann durch die Überlebenskurven der jeweiligen Krankheit bestimmt werden.

Man darf aber nicht vergessen, dass

mögliche Spätfolgen das ganze Leben eines Menschen bestimmen, bei dem einmal ein Malignom diagnostiziert wurde. Daher ist die Nachsorge so ungemein wichtig. Für mich beginnt diese mit der Diagnosestellung – von da an beschäftige ich mich mit der Heilung, der Therapie und der Zukunft der Patientin oder des Patienten."

Bei Verena Ninaus war eine Knochenmark- transplantation notwendig, um sie endgültig zu heilen.

„Das hat ein Jahr auf der Station, viele Wochen Liegen in einer sterilen Einheit, Schmerzmittel, heftigste Chemotherapie, Cortison, massiven Muskelabbau und anschließendes neuerliches Gehenlernen bedeutet – aber heute bin ich überzeugt davon, es geschafft zu haben.“

on zunehmender Bedeutung ist die Frage, wer für die Patien*tinnen zuständig ist, sobald sie das Erwachsenenalter erreicht haben, das heißt, wie die Transition, der Übergang von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin, erfolgen soll.

Eine wichtige Einrichtung, die von der

Abteilung angeboten wird, ist die sogenannte Erwachsenensprechstunde. „Geheilte

Patient*innen sind allein oft überfordert“, weiß Lackner. „Also können unsere

Patient*innen nach ihrer Entlassung immer zu uns kommen, um die jeweils aktuellen Befunde zu besprechen. Zu Beginn alle 14 Tage, dann seltener, zum Schluss einmal pro Jahr. Aber kommen können sie, wann immer sie wollen, wir sind Tag und Nacht für sie da.

» Psycholog*innen helfen nicht nur bei seelischen Problemen, sondern auch bei alltäglichen Herausforderungen wie der Berufsfindung oder Schwierigkeiten mit Versicherungen. «

Verena Ninaus mit ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Lackner

Die Ambulanz ist mein Sicher- heitsnetz,

hier fühle ich mich bestens aufgehoben.

Ich sage immer, dass wir alle gemeinsam eine Schicksalsgemeinschaft eingegangen sind, die das ganze Leben hält.“

ie möglichen Spätfolgen können unterschiedliche Organe betreffen.

Prof. Lackner: „Nach einer Bestrah- lung können beispielsweise

Störungen des Hormonsystems auftreten, nach einem Hirntumor können neurologische Spätfolgen vorhanden sein, im schlimmsten Fall können auch Zweitmalignome entstehen.“

Für Verena war und ist die Erwachsenen- sprechstunde ein enorm wichtiger Faktor ihrer Rückkehr in ein normales Leben.

„Die Ambulanz ist mein Sicherheitsnetz, hier fühle ich mich bestens aufgehoben.

Ich kann jederzeit herkommen, ich muss meine Geschichte nicht wieder neu

erzählen, hier wissen alle nach zwei Jahren Gesamttherapie Bescheid über mich.“

Verena hat es geschafft.

Aber der Kontakt zur pädiatrischen Hämato- Onkologie am LKH Graz wird nie abreißen.

Weil sie auch weiterhin zumindest einmal pro Jahr zur Erwachsenensprechstunde kommen wird. Die Leiterin der Erwachsenen- sprechstunde – Dr.ⁱⁿ Sandrin Schmidt – wird von der Steirischen Kinderkrebshilfe finanziert.

D

E

13 12

D V

ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Lackner

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Steirische

Kinderkrebshilfe

14 15

Univ.-Prof. Dr. Martin Benesch im Gespräch mit einer Patientin

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Schwinger (l.), Univ.-Prof. Dr. Markus Seidel

Seit vielen Jahren im Dienst der Forschung.

Unterstützung von Projekten und Personal – die Steirische Kinderkrebshilfe stellt auch finanzielle Mittel für den

erfolgreichen Kampf gegen die Krankheit zur Verfügung.

eben der direkten Hilfe für Betroffene und deren Familien sowie der Hilfe über eine Vielzahl an Projekten bringt sich die Steirische Kinderkrebshilfe seit vielen Jahren auf einer weiteren enorm wichtigen Ebene ein – der Erforschung der Entstehung und Behandlung von

Krebserkrankungen bei Kindern. Sowohl Projekte als auch Personal werden dafür an der Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie von der Steirischen Kinderkrebshilfe mitfinanziert.

Beispielsweise wird die Stelle von Univ.-Prof.

Dr. Markus Seidel, Oberarzt und Leiter der Ambulanz für pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Immunologie, derzeit von der Kinderkrebshilfe finanziert.

Prof. Seidel konnte im Rahmen seiner

langjährigen Forschungstätigkeit nachweisen, dass einige Krebserkrankungen bei Kindern infolge von angeborenen Störungen wie Immundefekten entstehen. „Eines meiner Ziele bei wissenschaftlichen Publikationen ist, Forschungsergebnisse breiter und leichter verständlich zu machen.“

n der Kinderonkologie wird ein breites Spektrum von Immun-, Blut- und Krebserkrankungen behandelt. „Für die Therapie gibt es dabei viele verschiedene Ansätze, von konventioneller Chemotherapie bis zu modernsten Immuntherapien“, sagt Prof.

Seidel. „Ein Spezialist für Krebserkrankungen kann jedoch aufgrund der Vielschichtigkeit kein Spezialist des Immunsystems sein, daher versuche ich, Wissen hin und her zu vermitteln.“ 2020 war Seidel beispielsweise als Vortragender beim weltweit größten Kongress für Bluterkrankungen in San Diego eingeladen – coronabedingt leider nur virtuell …

arkus Seidel kam 2011 nach Graz, um klinische Tätigkeit und Forschung an der Abteilung zu verbinden. Dennoch arbeitet Seidel seiner Einschätzung nach zu zwei Drittel weiterhin direkt mit den Patient*innen.

» Der direkte Kontakt mit Patientinnen und Eltern gibt mir immer wieder sehr viel Kraft. Dabei bilde ich auch Assistenzärztinnen aus und versuche, all jene zu coachen, die auf dem Gebiet der Kinderonko- und Hämatologie forschen wollen. «

Durch die finanzielle Unterstützung der Steirischen Kinderkrebshilfe werden Forschungsprojekte ermöglicht, die sonst aufgrund der Auslastung der Kolleg*innen gar nicht möglich wären. Die Erkenntnisse und persönlichen Netzwerke aus unserer Forschung kommen natürlich direkt den Patient*innen zugute!“

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Schwinger ist seit mehr als 20 Jahren für das Forschungslabor sowie die Bereiche Zell- und Molekularbiologie verantwortlich, leitet an der Klinischen

Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie die Forschungseinheit für immunologische und molekulare Grundlagen kindlicher Immundefekte. „Gemeinsam mit anderen in- und ausländischen Instituten betreiben wir intensive Basisforschung, gemeinsam mit der Blutbank der Medizinischen Universität Graz ist es uns beispielsweise gelungen,

Lymphozyten molekularbiologisch gegen Tumorzellen zu aktivieren, ohne dafür externe Produkte von Pharmaunternehmen zukaufen zu müssen.“

Die Erfolge der Forschung gehen aber noch in viele andere Richtungen. „Wir untersuchen den Alterungsprozess von Zellen bei

verschiedenen autoimmunologischen

Erkrankungen, wir stellen in Zusammenarbeit mit unserer Pathologie und jener in Leipzig Formen der Tumorentstehung im Reagenzglas nach. Oder wir untersuchen auch intensiv die Initiationsfaktoren, welche die Zelle dazu bringen, defektes genetisches Material in Tumorzellen umzuwandeln.“

Im Bereich der Stammzellenforschung ist Graz seit mehr als 20 Jahren dafür bekannt, durch die fortwährende Analyse neuer Zelltypen

„maßgeschneiderte“ Produkte für die jeweiligen Patient*innen herzustellen.

Prof. Wolfgang Schwinger: „In der immunologischen Stammzellentransplantations- Nachsorge sind wir eines der führenden Zentren Österreichs. Wir beobachten die neuen Zellen nicht nur quantitativ, sondern auch qualitativ. Dadurch können wir die Regeneration des neuen Immunsystems gut monitorisieren und damit unseren

Patient*innen sagen, ab wann sie sich wieder gefahrlos mit anderen treffen können.“

ie Steirische Kinderkrebshilfe hat vor Jahren das Gebäude und auch die Labor-Ausstattung mitfinanziert.

Prof. Schwinger: „Zu Beginn wurden auch alle im Labor Arbeitenden bezahlt, mittlerweile ist ein Teil von der KAGes übernommen. Die Kosten für zweieinhalb Jobs unserer Labordamen, die überwiegend Forschungstätigkeiten übernehmen, trägt heute noch die Kinderkrebshilfe.“

Ein weiteres Spezialgebiet, das an der

Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-

Onkologie erforscht und behandelt wird, ist das Retinoblastom. Dabei handelt es sich um eine bösartige Krebserkrankung des Auges, die im Regelfall nur bei Säuglingen und Kleinkindern auftritt und von Zellen der Netzhaut, der Retina, ausgeht.

„Diese Behandlung ist aber nur in enger Zusammenarbeit mit der Augenklinik möglich“, sagt Priv.-Doz.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Petra Ritter- Sovinz.

„Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, wir erwarten etwa fünf Patient*innen mit dieser Erkrankung in Österreich pro Jahr.

Die Heilungschancen liegen bei rechtzeitiger Erkennung bei 98 Prozent; allerdings haben jene Patient*innen, bei denen beide Augen befallen sind, eine Veranlagung für die Entstehung weiterer bösartiger Tumore im übrigen Körper und bleiben daher langfristig an unserer Ambulanz zur Nachsorge

eingebunden“, so Ritter-Sovinz.

riv.-Dozent DDr. Christoph Schwab von der Augenklinik des LKH erklärt, wie man ein Retinoblastom relativ einfach erkennt: „Zum einen haben betroffene Kinder auf Fotos mit Blitzlicht oft Katzenaugen, sprich, es wird ein weißer Fleck auf der Pupille sichtbar. Zum anderen tritt manchmal plötzlich ein Schielen auf.

Beides sind Auffälligkeiten, die das sofortige Aufsuchen eines Augenarztes nach sich ziehen sollten.“

An der Universitäts-Augenklinik wird das Retinoblastom schon seit den 1970er-Jahren in Zusammenarbeit mit der Klinischen

Abteilung für pädiatrische Hämatologie/

Onkologie behandelt. Es besteht eine enge Kooperation mit den Kliniken in Essen und Lausanne, die zu den weltweit führenden Zentren in der Behandlung dieser Krebsart gehören.

Wir beob- achten die neuen Zellen nicht nur

quantitativ, sondern auch qualitativ.

Univ.-Prof. Dr. Markus Seidel

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Univ.-Prof. Dr. Markus Seidel

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Steirische

Kinderkrebshilfe

Krebs! Kaum eine Diagnose kann Familien schlimmer

treffen.

„ In einer Zeit extremer Belastungen vermitteln wir den Patient*innen

Sicherheit und Zuversicht.

Unsere Forschungs- leistungen tragen zur Weiterentwicklung der nach modernstem

Standard durchgeführten Behandlung bei, als

Lehrende geben wir unser Wissen direkt an

Studierende weiter.“ Diese Sätze definieren Mission und Haltung der Klinischen Abteilung für pädiatrische Hämato-Onkologie in

kurzer, prägnanter Form.

rebs! Kaum eine Diagnose kann Familien schlimmer treffen. „Wir sind spezialisiert auf die Behandlung von Kindern und jungen Erwachsenen mit Tumor-, Blut-, und immunologischen Erkrankungen.

Jährlich kommen rund 200 Kinder und Jugend- liche zu uns, etwa 60 von ihnen haben eine bös- artige Krankheit“, sagt Prof. Martin Benesch, Leiter der Abteilung. „Fast alle Erkrankungen sind sehr selten. Das erfordert eine enge nationale und internationale Zusammen- arbeit, die wir in unserem Fachgebiet bereits seit Jahrzehnten leben und um die uns viele andere Disziplinen beneiden.“

Ist die Diagnose gestellt, greifen viele Räder ineinander. „Die Behandlung ist meist extrem komplex und erfolgt in enger Zusammenarbeit mit anderen Disziplinen, wie der Kinder- und Neurochirurgie, orthopädischen Chirurgie, Radiologie, Pathologie und Strahlentherapie, Augen- und HNO-Klinik, nur um die Wichtigsten zu nennen. Dabei werden die Ärzt*innen und das diplomierte Pflegepersonal durch

Physio- und Ergotherapeut*innen, klinische Psycholog*innen, Lehrer*innen und Sozialar- beiter*innen unterstützt. Das erlaubt uns, die Patient*innen und ihre Familien ganzheitlich zu sehen. Immer steht das kranke Kind im Mittel- punkt unserer Arbeit."

Wir vermitteln ihnen Sicherheit und Zuversicht.

iagnostik, Behandlung und Nach- sorge erfolgen nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen.

„Die Vernetzung im Rahmen internationaler Therapieoptimierungs- studien gewährleistet den bestmöglichen Einsatz multimodaler Therapiekonzepte, also von Operation, Chemo- (Zellgift-), Strahlen- und immunmodulierender Therapie sowie Knochenmarktransplantation auf dem neu- esten Stand der Wissenschaft. Gleichzeitig gewährleisten wir dadurch die Verbesserung der Heilungsaussichten, die Weiterentwick- lung der Behandlungsmöglichkeiten sowie die Begrenzung therapiebedingter Neben- wirkungen und Spätfolgen“, sagt Benesch.

„Die Behandlungskonzepte werden aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen oft mit nationalen und internationalen Expert*innen abgestimmt.“

Zu den häufigsten Krebsformen im Kindes- bzw. Jugendalter zählen Leukämien und Krebserkrankungen der Lymphknoten, gefolgt von Tumoren des zentralen Nervensystems (ZNS), Neuroblastomen sowie Weichteil-, Nieren-, Knochen- und Keimzelltumoren. „Die Krebsformen des Kindesalters weisen oft ein äußerst rasches Zellwachstum auf und bedürfen daher einer intensiven Therapie“, sagt Benesch. Mit einer meist mehrmonatigen kombinierten Therapie sind die Heilungsaussichten ausgesprochen gut. Benesch: „Derzeit liegt die Heilungsrate an Krebs erkrankter Kinder bei etwa 75 Prozent. Mittlerweile können wir bereits einige Erkrankungen auch ganz gezielt behandeln, indem wir spezielle Eigenschaften der Krebszellen identifizieren und mit Medikamenten beeinflussen. Wir sprechen hier von einer personalisierten Therapie.“

n der Abteilung werden allerdings nicht nur Kinder mit der Diagnose Krebs behandelt. „Wir betreuen auch Patient*innen mit nicht bösartigen Bluterkrankungen.

Diese reichen von einer zu geringen Anzahl der roten oder weißen Blutkörperchen oder Blutplättchen bis zum schweren Knochen- markversagen, bei dem die Blutzellen nicht mehr ausreichend gebildet werden können.

Ein weiterer Schwerpunkt unserer Abteilung ist die Behandlung von Kindern mit Störun- gen des Immunsystems. Auch diese Erkran- kungen sind sehr selten, verlaufen mitunter sehr ernst und können oft nur durch eine Knochenmarktransplantation geheilt werden", so Benesch abschließend.

200 Kinder und Jugendliche werden jedes Jahr

AN DER ABTEILUNG für Pädiatrische Hämato-Onkologie nach modernsten standards behandelt.

Die Klinische Abteilung für Pädiatrische Hämato-Onkologie und ihre Leistungen

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Univ.-Prof. Dr. Martin Benesch mit einer kleinen Patientin

Station der pädiatrischen Hämato-Onkologie

Psychologin Mag.^a Andrea Mohapp

Station der pädiatrischen Hämato-Onkologie DGKP Bettina Singer

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Steirische

Kinderkrebshilfe

18 Steirische

Kinderkrebshilfe

19 Viele Ziele der Steirischen Kinderkrebshilfe konnten in den letzten Jahren dank der großzügigen Unterstützung von SPENDERINNEN und SPONSORINNEN erreicht und zu Dauerprojekten umgewandelt werden.

IKEA

Weltladen ams

Zirkuswelt Messner

Samsung SDI Battery Systems

DANKE!

Friseur Kunasek

Time Tac sanSirro

ARRec Abfall-Ressourcen-Recycling