Liebe Leserinnen und Leser, die richtige Information zum richtigen Zeitpunkt zu bekommen, das ist der Wunsch eines jeden Fragenden und Ratsuchenden. Wir hoffen, dass wir Sie mit dieser Neuauflage der "Gelben Blätter" im Umgang, in der Betr

Liebe Leserinnen und

Leser,

die richtige Information

zum

richtigen Zeitpunkt zu bekommen,

das ist

der Wunsch eines jeden Fragenden und Ratsuchenden.

Wir hoffen,

dass

wir Sie mit dieser Neuauflage der "Gelben Blätter" im Umgang, in der Betreuung, bei der Begleitung oder bei der Behandlung von Menschen mit Kleinwuchs

unterstützen

können.

Diese Informationsblätter sind in intensiver Zusammenarbeit zwischen Eltern klein- wüchsiger Kinder, erwachsenen Kleinwüchsigen, Ärzten, Grundlagenforschern, Psychologen, Therapeuten und dem multiprofessionellen Team der

Beratungs-

und

Geschäftsstelle des

BKMF

e. V. entstanden.

Die dafür erforderliche umfang- reiche Koordinationsarbeit verdanken wir Frau

Dr.

Nora Vaupe/, deren Stelle beim BKMF im Rahmen

des

Netzwerkprojektes "Skelnet"

vom

Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wurde.

Wie wir alle

wissen,

unterliegt

unser Kenntnisstand

einem ständigen Lern- und Entwicklungsprozess: Die Qualität

unserer

"Gelben Blätter"

ist

daher maßgeblich von einem konstruktiven Informations- und

Erfahrungsaustausch

abhängig.

Aus

diesem Grund möchte ich Sie bitten,

uns

Ihre Erfahrungen mitzuteilen und sich an

diesem

gemeinsamen Austausch zu beteiligen!

Vielen Dank Ihre

Doris

Michel, Vorsitzende

des

BKMF e

. V.

Bremen, im Herbst 2007

Infialtsverleidinis

I. INFORMATIONEN ZU SPEZIFISCHEN KLEINWUCHSFORMEN

Skelettdysplasien

1 a Achondroplasie

1 b Narkose bei Achondroplasie und Hypochondroplasie

1 c Physiotherapie bei Achondroplasie 1 d Gesundheitsvorsorge bei Achondroplasie 1 e Psychologische Aspekte der Achondroplasie

im Kindesalter

2 Hypochondroplasie

3a Spondylo-Epiphysäre Dysplasia Congenita (SEDC) & Kniest Dysplasie

3 b Narkose bei SEDC & und verwandten Skelettdysplasien

4a Diastrophische Dysplasie (DTD) 4b Narkose bei DTD

4c Physiotherapie bei DTD

5 Pseudoachondroplasie

6 Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome (TRPS)

7 Leri-Weiii-Dyschondrosteosis

Übrige Kleinwuchsformen

11 Wachstumshormonmangel (Kinder) 12 Kleinwuchs nach SGA - Geburt in Planung 13 a Silver-Russeii-Syndrom (SRS) in Planung 13 b Physiotherapie bei SRS

14a Familiäre Hypophosphatämie - Phosphatdiabetes

14 b Gesundheitsvorsorge bei Phosphatdiabetes

II. WEITERGEHENDE INFORMATIONEN ZUM KLEINWUCHS

Medizinisch- therapeutische Gesichtspunkte

21 Entscheidungshilfen zur Gliedmaßen- verlängerung

22 Schlafapnoe bei Kleinwuchs

23 Kieferorthopädische Therapie bei Kleinwuchs 24 Narkose bei seltenen Skelettdysplasien

Therapeutische Gesichtspunkte

26 Alltagsbezogene Förderung und therapeu- tische Verfahren bei Kleinwuchs in Planung

Psychologische Gesichtspunkte

29 Psychosoziale Aspekte des Kleinwuchses bei Kindern und ihren Eitern

30 Kleine Größe aus der Sicht von betroffenen Jugendlichen

31 Psychologische Aspekte des Kleinwuchses bei Erwachsenen in Planung

Sozialrechtliche Gesichtspunkte

34 Der Weg zum Schwerbehindertenausweis 35 Der Weg zu Leistungen der Pflegever-

sicherung

36 Hilfsmittel - Beantragung und Finanzierung

Themenbereiche der Gelben Blätter

Skelettdysplasien ... ..

Übrige Kleinwuchsformen ... . Weitergehende Informationen

Medizinisch-therapeutische .Aspekte .. ..

Therapeutische Aspekte ... ..

Psychologische Aspekte Sozialrechtliche Aspekte

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