Ein ganz herzliches Merci
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Ausgabe 3/2021
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Herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!
60 Jahre Stiftung Cerebral
Merci für die Hilfe!
Immer wieder erreichen uns Briefe von dankbaren Familien, denen wir mit unseren Leistungen helfen konnten. Wir freuen uns sehr über diese Zuschriften, zeigen sie doch, dass unsere Unterstützung ankommt und sehr viel bewegen kann.
«Vieles ist heute einfacher –
auch dank dem Engagement der Stiftung Cerebral»
Fabian Roessli wurde im Herbst vor 60 Jahren, im Gründungsjahr unserer Stiftung, mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung geboren. Als Frühgeburt mit einem Geburtsgewicht von 1680 Gramm überlebte er nur mit viel Glück, denn die damaligen medi- zinischen Möglichkeiten waren stark beschränkt. Umso schöner ist es, dass er nun seinen runden Geburtstag zusammen mit der gan- zen Familie feiern darf.
In Kürze
Neu steht auch im Reka-Feriendorf Sörenberg ein JST-Mountaindrive Rollstuhl zum Mieten bereit, und der neue Kunstkalender mit Bildern von Hans Erni ist ab sofort in unserer Boutique verfügbar. Zudem sor- gen wir auch diesen Sommer dafür, dass die Winterthurer Musikfest- wochen auch für Menschen im Rollstuhl frei zugänglich sind.
Gerne stellen wir Ihnen auch wieder verschiedene Projekte von Institutionen vor, die wir aktuell finanziell unterstützen.
«Unser Leben war weder besser noch schlechter, sondern einfach anders»
Dr. med. Lea Köchli aus Zürich wurde an unserer diesjährigen Jah- resversammlung neu in den Stiftungsrat gewählt. Die engagierte Gynäkologin mit eigener Praxis in der Stadt Zürich tritt damit in die Fussstapfen ihres Vaters Leo Wolfisberg, der sich bereits seit vielen Jahren als Stiftungsrat für unsere Stiftung engagiert.
Barrierefrei unterwegs in
einem ganz besonderen Naturpark
Unser Netzwerk an Mietstationen für den geländegängigen Rollstuhl JST-Mountaindrive wird weiter ausgebaut. Neu können Menschen mit einer körperlichen Beeinträchtigung auch das Arboretum im Tal der Aubonne (VD) hautnah erleben.
Inhaltsverzeichnis
Impressum
Merci ist das Informationsblatt für Spen der in nen und Spender der Schweizerischen Stiftung für das cerebral gelähmte Kind und er scheint viermal jährlich: im März, Juni, August und November.
Herausgeber/Produktionsleitung Stiftung Cerebral Redaktion und Texte Sina Chiabotti Fotos Sina Chiabotti Druck Witschidruck AG, Nidau Auflage 87 750 Exemplare
Abonnementspreis Merci CHF 5.–/Jahr, im Spenden betrag enthalten (inkl. Cerebral-Boutique) Sponsor Cosanum AG, Medizinalbedarf, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
Telefon 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Die Cosanum AG ist langjährige Lieferantin der Stiftung Cerebral für Inkontinenzprodukte.
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35 Jahre Hans-Erni-Kalender – eine Ausstellung zum Jubiläum
Seit inzwischen 35 Jahren dürfen wir jeweils einen Kunstkalender mit Bildern des bekannten Schweizer Malers Hans Erni (1909–2015) herausgeben. Mit einer Ausstellung im Hans-Erni-Museum möchten wir im Herbst diese wunderschöne Zusammenarbeit mit dem Künst- ler und seiner Familie würdigen.
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E D I T O R I A L
Liebe Leserin, lieber Leser
Die Corona-Pandemie hat zahl- reiche Familien mit einem cerebral bewegungsbeeinträchtigten Fami- lienmitglied über viele Monate stark gefordert. Umso wichtiger war es uns, ihnen auch während der Krise stets beizustehen und zumindest telefonisch und per Mail immer ver- fügbar zu bleiben. Zudem setzten wir alles daran, den Familien trotz der vielen Einschränkungen schnell und zielgerichtet zu helfen und so die Auswirkungen der Pandemie auf ihren Alltag zu mildern.
Dass unser vielseitiges Engagement geschätzt und gebraucht wird, zeigen die vielen dankbaren Rück- meldungen der Betroffenen. Es freut mich, dass wir ihnen auch in dieser schwierigen Zeit genau die Hilfe un- eingeschränkt anbieten konnten, die sie auch wirklich brauchten.
Nun freue ich mich darauf, dass ver- mehrt wieder Anlässe und damit auch persönliche Kontakte möglich werden. Ans Herz legen möchte ich Ihnen dabei unsere Ausstellung zu 35 Jahren Kunstkalender Hans Erni, die im Herbst in Luzern stattfinden wird. Mehr Infos finden Sie auf Seite 11 der neuen Ausgabe.
Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Unterstützung und wünsche Ihnen eine anregende Lektüre.
Thomas Erne, Geschäftsleiter
Wir möchten uns nochmals herzlich für die un -
komplizierte finanzielle Hilfe für die elektrische Schiebeunterstützung bedanken. Matteo, wie
auch wir als ganze Familie, haben damit viel Le -
bensqualität gewonnen. Wir können wieder ge -
meinsam längere Spaziergänge machen, und das auch in steilerem Gelände. Wir können soziale
Kontakte pflegen, zu Fuss ins Dorf zum Einkau -
fen gehen usw.
Familie Wicki, 6467 SchattdorfWir möchten uns von ganzem Herzen für den grosszügigen Beitrag an Fins Rollstuhl auto bedanken. Das hilft uns - enorm!
Was für eine Überraschung! Wir gratu lieren der Stiftung Cerebral zum - 60-jährigen Jubiläum und danken von Herzen für das tolle Geschenk für unseren Sohn Marco. Die Lätze, die Marco bis jetzt benützte, sind sehr in die Jahre gekommen, und deshalb freuen wir uns umso mehr über die neuen Schutzservietten.
Familie Schneider, 8304 Wallisellen
Michelle Achermann-Sidler, 6294 Ermensee
Vielen herzlichen Dank für euer Entlastungs- angebot. Wir sind unglaublich dankbar für
diese kostbare Auszeit. Wir werden nach Strich und Faden verwöhnt und geniessen das präch
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tige Wetter und die grosse Freiheit. Perfekte Bedingungen, um die strapazierten Akkus in
Rekordzeit zu laden.
Merci!
Familie Grossenbacher, 8635 Dürnten
«Vieles ist heute einfacher – auch dank dem Engagement der Stiftung Cerebral»
Fabian Roessli wurde im Herbst vor 60 Jahren, im Gründungsjahr unserer Stif- tung, mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung geboren. Als Frühgeburt mit einem Geburtsgewicht von 1680 Gramm überlebte er nur mit viel Glück, denn die damaligen medizinischen Möglichkeiten waren stark beschränkt.
Umso schöner ist es, dass er nun seinen runden Geburtstag zusammen mit der ganzen Familie feiern darf.
Im Wallis fühlt es sich einfach immer ein bisschen an wie in den Ferien: Die Sonne scheint vom strahlend blauen Himmel, ein warmer Wind streicht sacht über die Wiese und lässt die Gräser tanzen.
Das Wohnheim der Stiftung Valais de Cœur steht in einer ruhigen Gegend am Stadtrand von Sierre. Fabian wartet schon auf uns, mit einem freundlichen Lächeln sitzt er in seinem Elektrorollstuhl und heisst uns herzlich willkommen. Auch seine Mutter Christiane Roessli ist gekom- men. Sie freut sich, dass sie heute mit uns hier sein darf, um ihren Sohn zu besuchen:
«Noch vor ein paar Wochen wäre das wegen der Corona-Pandemie nicht mög- lich gewesen.» Fabian nickt. Lange Zeit
waren im Wohnheim keine Besucherinnen und Besucher erlaubt, er durfte auch seine Mutter kaum sehen. Christiane Roessli erklärt: «Normalerweise besuche ich Fabian und seine Schwester Janique regel- mässig hier, oft verbringen sie zudem den Sonntag bei mir zu Hause in Sion. Wegen der strengen Sicherheitsbestimmungen war das nun aber über Monate nicht erlaubt.»
Umso mehr freut sich Christiane Roessli, ihren beiden Kindern nun endlich wieder nahe sein zu dürfen, auch wenn im Innern des Gebäudes nach wie vor Maskenpflicht gilt – ausser natürlich für ihren kleinen Hund Rocky, der Fabian freudig mit dem Schwanz wedelnd begrüsst.
Fabian geniesst die Besuche seiner Mut- ter sehr, am liebsten spaziert er mit ihr gemeinsam in die Stadt zum Einkaufen oder um einen Kaffee zu trinken. Fabian strahlt übers ganze Gesicht: «Rocky darf dann manchmal bei mir auf dem Schoss auf dem Elektrorollstuhl mitfahren.» Er redet langsam, muss sich sehr konzentrie- ren, um die einzelnen Worte formulieren zu können.
Eine schwere Herausforderung für die jungen Eltern
Fabian kam am 8. September 1961 zur Welt. Christiane Roessli erinnert sich: «Ich war erst im sechsten Monat schwanger und hatte noch nicht mit Fabians Geburt gerechnet.» Mit den Händen formt sie eine kleine Kugel. So winzig war Fabian nach der Geburt, er wog lediglich 1680 Gramm und wurde sofort auf die Neonatologie verlegt. Für die jungen Eltern begann damit eine sehr schwierige Zeit. «Wir durf- ten unseren kleinen Sohn nur durch eine Scheibe betrachten, berühren ging nicht», sagt Christiane Roessli, «zudem war lange nicht klar, ob er überhaupt überleben wird.» Die medizinischen Möglichkeiten waren damals ganz anders als heute, Früh- geburten mit einem so geringen Geburts- gewicht schafften es oft nicht über die ersten Lebenstage hinaus. Nicht so Fabian:
Christiane Roessli lächelt liebevoll und
«Du warst damals schon ein Kämpfer und hast es
allen gezeigt!»
Fabian Roessli ist ein riesiger Zirkusfan. Clown Grock mag er dabei ganz besonders.
Endlich sind wieder Besuche möglich: Fabian mit seiner Schwester Janique und seiner Mutter Christiane Roessli.
streicht ihrem Sohn über den Arm: «Du warst damals schon ein Kämpfer und hast es allen gezeigt, gell?» Fabian schaut zu ihr hoch und lächelt bestätigend.
Schon früh war klar, dass Fabian von einer schweren cerebralen Bewegungs- beeinträchtigung betroffen ist. Rund zwei Monate verbrachte der Kleine nach der Geburt im Spital, bevor ihn seine Familie endlich mit nach Hause nehmen durfte.
Ganz neue Möglichkeiten dank der Stiftung Cerebral
Wenn Christiane Roessli an diese Zeit zurückdenkt, wird die sonst so fröhliche Frau ganz ernst und traurig. Schwierig war es damals mit einem beeinträchtigten Kind. «Man war auf sich alleine gestellt und wusste nicht, an wen man sich wen- den soll», erzählt sie. Doch dann hellt sich
ihre Miene wieder auf, als sie weiter- spricht: «Das hat sich inzwischen zum Glück geändert – nicht zuletzt dank dem riesigen Engagement der Stiftung Cere- bral.» Vieles sei heute einfacher, sagt sie.
«Wenn ich zurückdenke, dann frage ich mich manchmal schon, wie ich das alles damals ganz alleine bewältigen konnte.»
Umso besser, dass betroffenen Familien inzwischen ganz andere Möglichkeiten offenstehen. Christiane Roessli: «Nicht nur ihr Alltag hat sich stark verändert, sondern auch ihre Freizeit. Als Fabian klein war, wäre ein Angebot wie die Velovermietung oder das Kajakfahren schlicht undenkbar gewesen.» Christiane Roessli kennt die Leistungen der Stiftung Cerebral schon sehr lange. «Wir sind quasi Gründungsmit- glieder», erzählt sie, «denn wir meldeten uns bereits im Jahr 1961 an. Fabian ist beinahe gleich alt wie die Stiftung Cere- bral!»
Der schwierige Alltag
mit zwei beeinträchtigten Kindern Bald nach Fabians Geburt hatte die Familie Roessli einen weiteren Schick- salsschlag zu verkraften. Denn nachdem die Roesslis mit Nathalie eine gesunde
Tochter willkommen heissen durften, war auch das dritte Kind Janique von einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung betroffen. «Immerhin hatten wir da schon eine gewisse Erfahrung und wussten, wie wir mit der Situation umgehen muss- ten», Christiane Roessli lächelt matt, «das machte den Alltag aber nicht wirklich ein- facher.» Was mit einem beeinträchtigten Kind schon anstrengend war, wurde mit zwei betroffenen Kindern zur wahren Her- kulesaufgabe. Denn Janique war wie auch ihr Bruder Fabian rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Für die Eltern gab es keinerlei Entlastungsangebote. Später kam erschwerend hinzu, dass die beiden Kinder in verschiedenen Institutionen unterge- bracht werden mussten. «Damals wurde aufgrund der jeweiligen Beeinträchti- gung entschieden, in welcher Institution das Kind aufgenommen wird. Die Eltern konnten nicht mitreden. Unser Alltag war deshalb geprägt von zahlreichen Auto- fahrten.»
Während Christiane Roessli erzählt, hört Fabian aufmerksam zu und streichelt den auf seinem Schoss sitzenden Rocky. Da seine rechte Körperhälfe stark beeinträch- tigt ist, kann er dafür nur seine linke Hand
«Immerhin wussten wir schon, wie wir mit der Situation umgehen
mussten.»
nutzen. Als Fabian jünger war, konnte er sich aus eigener Kraft vom Boden hoch- ziehen und in den Rollstuhl setzen. Dazu fehlt ihm heute die Kraft. «Wir werden alle älter, aber bei Fabians Körper zeigt sich das viel deutlicher und auch früher», erzählt seine Mutter. Da Fabian inzwi- schen auch nicht mehr so gut hört, muss man mit ihm ganz langsam und laut sprechen. Die derzeitige Maskenpflicht erschwert die Kommunikation zusätzlich, da Fabian den Mund seines Gegenübers beim Sprechen nicht sehen kann. Er nickt und sagt langsam und bedächtig: «Für mich ist es nicht immer einfach, alles zu verstehen.» Dann lächelt er wieder breit.
Es scheint, als könnte nichts diesen zufrie- denen Mann aus der Ruhe bringen.
Ein Leben für den Zirkus
Nach verschiedenen Stationen im Wallis und im Kanton Waadt lebt Fabian seit dem Jahr 1994 im Wohnheim der Stiftung Valais de Cœur in Sierre. Es freut ihn, dass er seine Schwester Janique seither ganz in der Nähe hat: Die beiden trennt nur ein Stockwerk. «Fabian ist aber ganz klar der ruhigere der beiden Geschwister», erzählt Christiane Roessli augenzwinkernd,
«er zieht sich auch mal zurück und surft in Ruhe im Internet. Janique würde sich sicher gerne öfters mit ihrem Bruder tref- fen als er sich mit ihr.»
Fabian möchte uns gerne sein Zimmer zeigen. Er fährt mit dem Elektrorollstuhl
voraus und öffnet die Türe. Der Raum ist hell und freundlich, an den Wänden hän- gen viele farbenfrohe Bilder. Der berühmte Clown Grock lächelt aus einem Rahmen, über dem Bett prangt zudem ein grosses Plakat des Zirkus Knie.
«Der Zirkus Knie ist Fabians grosse Leiden- schaft», erzählt Fabians Mutter, «er hat noch nie eine Vorstellung verpasst und kennt die Namen aller Mitglieder der Zir- kusfamilie auswendig.» Fabian erzählt mit glänzenden Augen, dass er sogar schon einmal einen Blick hinter die Kulissen des Zirkus werfen durfte. «Ich habe den grossen Elefanten Saïb mit einem Apfel füttern dürfen», verkündet er stolz und zeigt mit der offenen Hand, wie er das damals gemacht hat. Zudem durfte er den Artistinnen und Artisten beim Proben
zuschauen. das war ein ganz besonderes Erlebnis. Seine Mutter nickt: «Für Fabian ist der Zirkus Knie sehr wichtig, umso schwerer war es für ihn, als die Tournee 2020 abgesagt werden musste. Nun hof- fen wir, dass bald wieder Vorstellungen möglich sind.»
Bevor der Zirkus Knie wieder im Wallis zu Gast sein wird, steht zuerst einmal Fabians grosses Geburtstagsfest im September an.
«Die Zeichen stehen gut, dass wir diesen besonderen Tag mit der ganzen Familie feiern dürfen», so Christiane Roessli, «und wir freuen uns sehr darauf. Viel zu lange waren solche Treffen nicht möglich.»
Auch Fabian freut sich sehr auf seinen Geburtstag im Herbst. Da wird dann sogar der Zirkus für einen Moment unwichtig.
Hilfe für die Familie Roessli
Seit 60 Jahren unterstützen wir Menschen mit einer cerebralen Bewegungs- beeinträchtigung, und genauso lange ist Fabian Roessli nun schon bei uns ange- meldet. In all den Jahren konnten wir der Familie schon mehrfach mit Rat und Tat zur Seite stehen: sei es mit Beiträgen für behinderungsbedingte Mehrausla- gen, bei der Übernahme der Kosten für Hygiene- und Pflegeartikel oder mit Bei- trägen an die Erhaltung der Selbstständigkeit – zum Beispiel für Freizeitaktivitä- ten. Auch Fabians Schwester Janique konnten wir schon mehrfach unterstützen:
dies mit Beiträgen für verschiedene Therapien, Fahrten mit dem Behindertentaxi und mit Beiträgen für Wochenendlager.
Ein gutes Team seit 60 Jahren – Fabian freut sich sehr, dass er im Herbst gemeinsam mit seiner Mutter ein grosses Geburtstags- fest feiern darf.
Aktuell unterstützen wir folgende Projekte anderer Institutionen
• Die Association Cerebral Vaud erhält von uns einen Beitrag von CHF 60 000.–. Mit diesem Beitrag kann die Auberge des Balances in Montpreveyres (VD) renoviert und den heutigen Bedürfnissen angepasst wer- den. In der Auberge können jährlich rund 40 Kinder und Jugendliche mit cerebralen Bewegungsbeeinträchti- gungen ihre Ferien verbringen.
• Wir unterstützen das Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen mit einem Beitrag von CHF 40 000.– für die Er- arbeitung einer Studie mit dem Thema
«Osteopathische manuelle Therapie (OMT) an Frühgeborenen». Mit dieser Studie sollen die unmittelbaren Ef- fekte der Osteopathie auf die Atmung und Schluckkoordination sowie die Folgen auf die neurologische Entwick- lung und somit die Minderung des Risikos von cerebralen Bewegungsbe- hinderungen geklärt werden.
• Der Verein Hippotherapiezentrum Gümligen (BE) erhält von uns CHF 5000.– für die Anschaffung eines Nachwuchstherapiepferdes für die Hippotherapie-K.
• Der Verein BewegGrund in Bern wird von uns mit einem Beitrag von CHF 5000.– für ihr «Festival 2021»
unterstützt.
• Der Dachverband der Behinderten- organisationen Schweiz «Inclusion Handicap» erhält von uns einen Bei- trag von CHF 20 000.– für sein Projekt
«Strategische Prozessführung». Ziel dieses Projekts ist es, die Rechte von Menschen mit einer Beeinträchtigung durchzusetzen und zu stärken.
In Kürze
35 Jahre Kunstkalender mit Bildern von Hans Erni
Auch dieses Jahr dürfen wir wieder einen Kunstkalender mit Bildern des bekannten Schweizer Künstlers Hans Erni herausgeben.
Wir danken der Familie des im Jahr 2015 ver- storbenen Künstlers herzlich für diese Mög- lichkeit. Den diesjährigen Kalender möchten wir ganz besonders feiern, denn es handelt sich dabei bereits um die 35. Ausgabe. Deshalb veranstalten wir im September eine Ausstel- lung im Hans-Erni-Museum im Verkehrshaus Luzern.
Mehr Infos zur Ausstellung 35 Jahre Kunstkalender Hans Erni finden sich auf Seite 11 dieser Merci-Ausgabe. Der Kunstkalender kann direkt in unserer Bou- tique unter www.cerebral.ch/de/boutique bestellt werden.
Uneingeschränkter Musikgenuss in Winterthur
Aufgrund der aktuellen Lage können die diesjährigen Musikfestwochen nicht in der Winterthurer Altstadt durchgeführt werden. Die Organisatoren haben sich deshalb dazu entschlossen, das Musikfestival neu auf verschiedene Standorte zu verteilen: Diesen Sommer spielt die Musik im Rychenbergpark, im Büelpark und auf dem Viehmarkt. Wir freuen uns, dass wir auch dieses Jahr als Partnerin der Musikfestwochen mit dabei sein dürfen. Wir sorgen dafür, dass auch Menschen mit einer
Beeinträchtigung freien Zugang zum Festival erhalten und unein- geschränkt die Musik und die Fes- tivalstimmung geniessen dürfen.
Mehr Infos zu den Winterthurer Musikfestwochen gibts unter www.musikfestwochen.ch
Neue JST-Mietstation im Reka-Feriendorf Sörenberg
Unser Mietsystem für geländegängige JST-Mountaindrive-Rollstühle wird weiter ausgebaut: Ab sofort können Familien auch im Reka-Feriendorf Sörenberg einen solchen Rollstuhl ausleihen. Die neue Mietstation ergänzt unser bestehendes Angebot optimal. Das Gelände ist sehr
gut für entsprechende Ausflüge geeignet, zudem wurden verschiedene attraktive Rundtouren speziell für die Nutzung mit dem JST-Mountaindrive eingerichtet.
Unter www.cerebral.ch/de/jst findet sich eine detaillierte Liste aller ver- fügbaren Destinationen des JST-Mietangebotes sowie weitere Infos.
Lea Köchli, wir heissen Sie herzlich will- kommen bei der Stiftung Cerebral und danken Ihnen dafür, dass Sie sich zur Wahl zur Verfügung gestellt haben.
Ich freue mich sehr, dass ich gewählt wurde! Mein Vater Leo Wolfisberg ist ja auch schon seit vielen Jahren im Stif- tungsrat der Stiftung Cerebral tätig, und somit trete ich gewissermassen sein Erbe an. Das macht mich froh und stolz, und ich bin sicher, dass es auch ihm viel bedeutet, dass sein langjähriges Engagement durch mich auch in Zukunft weitergeht.
Als Direktbetroffene verfüge ich zudem über viel Erfahrung im Umgang mit beein- trächtigten Menschen, und meine tägliche Arbeit als Gynäkologin gibt mir zusätzli- ches Rüstzeug, um diese neue Aufgabe zu bewältigen. Ich gebe meine Erfahrungen gerne weiter und bin froh, wenn ich sie in den Dienst der Stiftung Cerebral stellen kann.
Ihre jüngere Schwester Eva kam mit einer schweren cerebralen Bewegungsbe- einträchtigung zur Welt. Wie fühlte sich das damals an?
Wir haben ab Evas Geburt sicher kein Familienleben im herkömmlichen Sinn mehr geführt. Was aber nicht heisst, dass es uns schlechter ging als anderen Familien oder dass ich durch meine Kind- heit mit einer beeinträchtigten Schwester irgend etwas verpasst hätte. Unser Leben war weder besser noch schlechter, sondern einfach ganz anders.
Ich war fünf Jahre alt, als Eva zur Welt kam, und kann mich noch gut daran erinnern, wie schwer uns alle die Diag-
nose getroffen hat. Nichts hatte vor ihrer Geburt darauf hingedeutet, dass sie von einer Beeinträchtigung betroffen sein könnte, und umso schwieriger war es dann, diese unumstössliche Tatsache zu akzeptieren. Plötzlich waren da sehr viele Ängste und Unsicherheiten, die auch uns Kinder sehr beschäftigten. Gleichzeitig sind wir durch Evas Beeinträchtigung als Familie noch stärker zusammengewach- sen, und dieser Zusammenhalt ist bis heute spürbar.
Natürlich waren wir Kinder manchmal gezwungen, unsere Bedürfnisse zurück- zustellen, unsere Eltern haben sich aber sehr liebevoll um uns alle gekümmert, und
Dr. med. Lea Köchli aus Zürich wurde an unse- rer diesjährigen Jahres- versammlung neu in den Stiftungsrat gewählt. Die engagierte Gynäkologin mit eigener Praxis in der Stadt Zürich tritt damit in die Fussstapfen ihres Vaters Leo Wolfisberg, der sich bereits seit vielen Jahren als Stiftungsrat für unsere Stiftung engagiert.
«Unser Leben war weder besser noch schlechter, sondern einfach anders»
Dr. med. Lea Köchli wurde anlässlich der diesjährigen Jahresversammlung neu in unseren Stiftungsrat gewählt.
ich kann mich nicht erinnern, dass mir je etwas gefehlt hätte.
Wie war der Alltag mit einer beeinträch- tigten Schwester für Sie als Kind?
Anfangs war es oft schwierig für uns, weil die Angst, Eva könnte früh sterben, ein ständiger Begleiter im Alltag war. Eva litt an schweren epileptischen Anfällen, ihre Entwicklung war sehr ungewiss. Das hat schon sehr an mir und auch an meinen zwei anderen Geschwistern genagt.
Gleichzeitig war ich sehr beeindruckt, mit wie viel Geduld und Zuversicht sich unsere Eltern um Eva gekümmert haben.
Ich habe bei ihnen nie Verbitterung oder Resignation gespürt, im Gegenteil. Sie haben es immer irgendwie verstanden, das beste aus der Situation zu machen, und haben mich mit ihrem Einfallsreichtum oft überrascht. Gerade mein Vater war immer ein unermüdlicher Kämpfer und engagiert sich bis heute in vielen verschiedenen Bereichen, um Eva ein angenehmes und abwechslungsreiches Leben zu ermög- lichen. Er hat sich eigentlich nie von irgend welchen Einschränkungen abschre- cken lassen, fand immer eine Lösung, um Eva an allem teilhaben zu lassen.
Hat Evas Beeinträchtigung dazu bei- getragen, dass Sie ein Medizinstudium absolvierten?
Für mich war früh klar, dass ich Gynäkolo- gin werden wollte. Evas Beeinträchtigung hat sicher zu diesem Entscheid beigetra- gen: Ich wollte mich für andere Menschen engagieren, und dass ich diese Möglich- keit erhielt, erfüllt mich bis heute mit sehr viel Freude und Dankbarkeit.
Mein Entschluss, Medizin zu studieren, stellte mich damals aber auch vor einen schweren Entscheid: Für mein Studium musste ich nach Basel ziehen und konnte nicht mehr länger rund um die Uhr in Evas Nähe sein. Das hat unsere tiefe Bindung schon ein bisschen gelöst, und ich kämpfte deswegen auch lange mit meinem schlechten Gewissen. Gleichzeitig wusste ich, dass sich meine Eltern sehr gut um sie kümmern und dass es ihr an nichts fehlt. Und natürlich besuchte ich sie, so oft es mir möglich war.
In welchen Bereichen möchten Sie sich als Stiftungsrätin der Stiftung Cerebral engagieren?
Ich begleite meine Patientinnen auch während der Geburt im Spital und musste schon oft miterleben, dass ein Baby mit einer Beeinträchtigung geboren wurde. In der darauffolgenden Hektik geht oftmals vergessen, dass es Anlaufstellen wie die Stiftung Cerebral gibt, wo die Betroffenen Hilfe und Entlastung finden. Dagegen möchte ich ankämpfen: Gerade Familien, die neu mit der Diagnose einer Beein- trächtigung für ihr Kind konfrontiert sind, sollen möglichst schnell Hilfe erhalten und wissen, an wen sie sich wenden können.
Ich verstehe mich dabei gewissermassen als Bindeglied zwischen den Bedürfnissen solcher Familien und der Stiftung Cere- bral. Schliesslich weiss ich aus der eigenen Erfahrung mit meiner Schwester Eva sehr gut, wie sich die Betroffenen fühlen und womit sie am besten entlastet werden können. Dieses Know-how möchte ich gerne in den Stiftungsrat einbringen.
Gleichzeitig möchte ich mich noch in einem anderen, für mich als Gynäkologin und betroffene Schwester sehr wichtigen Bereich engagieren: Die heutigen Mög- lichkeiten der Pränataldiagnostik überfor- dern viele werdende Eltern, das weiss ich aus meinem Alltag in der Praxis. Es stellt sich manchmal die Frage, ob man sich als Eltern überhaupt noch bewusst für ein Kind entscheiden darf, wenn man schon in einem frühen Stadium der Schwanger- schaft weiss, dass es mit einer Beeinträch- tigung zur Welt kommen wird.
Ich finde, dieser Entscheid liegt ganz allein bei den Eltern, und ich setze mich deshalb stark dafür ein, dass das auch weiterhin so bleibt. Den betroffenen Familien sollen keine Nachteile daraus erwachsen, wenn sie sich gegen einen Schwangerschaftsab- bruch entschliessen. Ein Mensch mit einer Beeinträchtigung ist nicht weniger wert als ein gesunder Mensch, und ich möchte meine Schwester Eva um nichts auf der Welt hergeben. Durch sie bin ich zu dem Mensch geworden, der ich heute bin.
Zwei weitere neue Mitglieder für unseren Stiftungsrat
Anne Cornali Schweingruber aus La- Chaux-de-Fonds (NE) ist Mutter einer 15-jährigen, mehrfachbehinderten Tochter und eines gesunden Sohnes und kennt die Leistungen und Ange- bote unserer Stiftung deshalb schon seit vielen Jahren. Anne Cornali Schweingruber arbeitet beim Bun- desamt für Statistik und engagiert sich zudem seit vielen Jahren als Vizepräsidentin bei der Ve reinigung Cerebral Neuenburg.
Jérôme Livet aus Lully (VD) ist Di- rektor der Fondation Cité Radieuse in Echichens, in der auch viele Men- schen mit cerebralen Bewegungs- beeinträchtigungen wohnen und arbeiten. Seine Schwägerin ist von einer Spina bifida betroffen. Jérôme Livet möchte sich dafür einsetzen, dass Menschen mit Beeinträchtigun- gen noch besser in die Gesellschaft integriert werden können.
Im Arboretum im Tal der Aubonne (VD) wurden eigens zwei neue Wanderwege für den JST-Mountaindrive eingerichtet.
Barrierefrei unterwegs in
einem ganz besonderen Naturpark
Unser Netzwerk an Miet- stationen für den ge- ländegängigen Rollstuhl JST-Mountaindrive wird weiter ausgebaut. Neu können Menschen mit einer körperlichen Beein- trächtigung auch das Arboretum im Tal der Aubonne (VD) hautnah erleben.
Der JST-Mountaindrive ist ein ganz spezielles Gefährt. Anders als herkömm- liche Rollstühle bewältigt er selbst steile Wegstrecken und holperige Wanderwege problemlos. Durch seinen leistungsfähi- gen Elektromotor ist er zudem auch für Menschen geeignet, die ihre Arme nicht zum Anstossen benutzen können. Je nach Bedarf kann er auch von einer Begleit- person ferngesteuert werden.
Für Menschen mit einer Mobilitätsein- schränkung bedeutet unsere JST-Ver- mietung einen wichtigen Schritt hin zu mehr Mobilität und Selbstbestimmung bei der Freizeitgestaltung. Sie können dank dem JST-Mountaindrive nun ganz unkompliziert in den Bergen unterwegs sein und Wandertouren mit der ganzen Familie unternehmen. Anstatt selber ein teures Gefährt kaufen zu müssen, können sie es bequem und zu günstigen Preisen ausleihen.
Im Jahr 2017 konnten wir unsere erste Mietstation auf dem Stockhorn im Sim- mental (BE) eröffnen. Inzwischen stehen die JST-Rollstühle auch in vielen weiteren schönen Berg- und Ferienregionen zur Miete bereit: im Freilichtmuseum Ballen- berg bei Brienz (BE), in Bellwald (VS), in Arosa (GR), in Scuol im Unterengadin (GR) und im Malbun (FL). Weitere Mietmöglich- keiten bestehen bei Rundum Ortho und
Reha bei Bern und im REKA-Feriendorf im italienischen Follonica.
Bäume aus aller Welt bestaunen Rechtzeitig zur Sommersaison 2021 ist eine erste Mietstation in der Westschweiz hinzugekommen. Gemeinsam mit dem Netzwerk der Schweizer Pärke konnten wir einen JST-Mountaindrive im Arboretum im Tal der Aubonne im Parc Jura Vaudois platzieren. Das Arboretum ist ein weit- läufiger botanischer Garten mit Bäumen aus der ganzen Welt. Zwei eigens für den JST-Mountaindrive angelegte Wege führen über eine Gesamtlänge von 5.5 km durch die traumhaft schöne Baumlandschaft zwischen Jura und Genfersee.
Damit sich die beeinträchtigten Ausflugs- gäste im Arboretum rundum wohlfühlen können, haben wir Anfang Juni eine spe- zielle Schulung veranstaltet. Unterstützt wurden wir dabei von Betroffenen der nahe gelegenen Cité Radieuse in Echi- chens.
So erhielten die Mitarbeiterinnen und Mit- arbeiter des Arboretums viele wertvolle Tipps und Anregungen aus erster Hand.
Jérôme Livet, Direktor der Cité Radieuse und gleichzeitig neu gewählter Stiftungs- rat bei unserer Stiftung, begleitete die Schulung persönlich: «Ich finde es wichtig, dass die Angestellten des Arboretums die
Möglichkeit erhalten, direkt mit Betrof- fenen die Handhabung des JST-Moun- taindrive zu üben. Der Rollstuhl ist zwar wirklich sehr intuitiv und einfach zu bedie- nen, trotzdem gibt es zahlreiche Details zu beachten. Gleichzeitig staune ich immer wieder, welche vielen Möglichkeiten er den Betroffenen eröffnet. Gerade ein Natur- park wie das Arboretum wäre für sie ohne den JST-Mountaindrive kaum erlebbar.»
Jérôme Livet freut sich, dass dank dem neuen Angebot unserer Stiftung nun auch die Bewohnerinnen und Bewohner der Cité Radieuse vermehrt das Arboretum besu- chen können und dabei keine Einschrän- kungen erfahren.
Weitere Mietstationen
Diesen Sommer kommen neben dem Arboretum in Aubonne (VD) drei weitere Mietstationen zu unserem JST-Netzwerk hinzu: auf der Madrisa in Klosters (GR), im Reka-Feriendorf Sörenberg (LU) (siehe in Kürze auf Seite 7) und im Naturpark Diemtigtal (BE).
Als Hans Erni im Jahr 2009 gefragt wurde, warum er seine Werke der Stiftung Cere- bral Jahr für Jahr kostenlos zur Reproduk- tion zur Verfügung stelle, antwortete er:
«Der behinderte Mensch kann vielleicht vieles nicht so anpacken und verwirk- lichen, wie es gesunde Menschen tun können. Er braucht Hilfe im Alltag, um ein selbstbestimmtes Leben führen zu können.
Um diese Hilfen geht es bei der Stiftung Cerebral.»
Hans Erni bestimmte jeweils gemeinsam mit seiner Frau Doris, welche Bilder in den Kunstkalender der Stiftung Cerebral aufgenommen werden. Für ihn war es wichtig, dass die ausgesuchten Bilder «die erfreulichen menschlichen Fragen sichtbar machen». Dann seien sie in den Privat-
haushalten, in denen sie hängen würden, am richtigen Ort.
Eine Würdigung für eine aussergewöhnliche Freundschaft Obwohl Hans Erni im Jahr 2015 im Alter von 106 Jahren gestorben ist, geht das Engagement seiner Familie bis heute wei- ter. Jahr für Jahr dürfen wir einen Kunst- kalender mit Bildern des Künstlers herausgeben, und der Erlös aus dem Ver- kauf dieses Kalenders kommt vollumfäng- lich Menschen mit cerebralen Bewegungs- beeinträchtigungen und ihren Familien zugute. Wir sind überaus dankbar für diese sehr wertvolle Geste der Solidarität und das grosse Vertrauen, dass uns nun schon so lange mit der Familie Erni verbindet.
Um diese Zusammenarbeit zu würdigen, veranstalten wir vom 19. September bis 3. Oktober 2021 die Ausstellung 35 Jahre Kunstkalender Hans Erni im Hans-Erni- Museum im Verkehrshaus Luzern.
Gezeigt werden Werke aus 35 Jahren Kunstkalender sowie verschiedene Ori- ginalbilder des Künstlers. Gleichzeitig setzen wir Ernis Bilder anhand von ver- schiedenen aktuellen Fotos und Texten in Kontext mit der Arbeit unserer Stiftung für Menschen mit cerebralen Bewegungs- beeinträchtigungen. Hans Erni selbst sagte einst: «Die Stiftung Cerebral ermöglicht es behinderten Menschen, mit gesunden Menschen in eine natürliche Beziehung zu treten. Und schliesslich möchten und sollen auch behinderte Menschen an allen Gegebenheiten teilnehmen, an denen wir teilnehmen.» Heinz Stahlhut, Direktor des Hans-Erni-Museums, freut sich sehr auf die Ausstellung mit der Stiftung Cerebral:
«Hans Erni wollte mit seinen Werken stets vor allem eines bewirken: die Welt bewe- gen, und zwar hin zu mehr Menschlichkeit.
Die Jubiläumsausstellung passt deshalb sehr gut zu seiner Arbeit. Sie soll genau diesem steten Streben Rechnung tragen.»
Seit inzwischen 35 Jahren dürfen wir jeweils einen Kunstkalender mit Bildern des bekannten Schweizer Malers Hans Erni (1909–2015)
herausgeben. Mit einer Ausstellung im Hans-Erni-Museum möchten wir im Herbst diese wunderschöne Zusammenarbeit mit dem Künstler und seiner Familie würdigen.
35 Jahre Hans-Erni-Kalender – eine Ausstellung zum Jubiläum
Heinz Stahlhut, Direktor des Hans-Erni-Museums, in den Museumsräumlichkeiten.
Jubiläumsausstellung
Die Ausstellung zu 35 Jahren Hans-Erni-Kunstkalender der Stif- tung Cerebral findet im Hans-Erni- Museum im Verkehrshaus Luzern statt und dauert vom 19. Septem- ber bis am 3. Oktober 2021. Sie ist täglich von 11 bis 18 Uhr geöffnet.
Die Stiftung Cerebral finanziert ihre Aktivitäten vollumfänglich durch Spenden, Erbschaften und Legate von Privatpersonen und Unternehmen.
Allgemeine Spenden
Ihre Spende wird direkt für Menschen mit einer cerebralen Bewegungs- beeinträchtigung dort eingesetzt, wo die Hilfe am notwendigsten ist.
Zweckgerichtete Spende
Sie entscheiden, wofür Ihr persönlicher Beitrag verwendet wird. Ihre Spende wird ausschliesslich für die von Ihnen bestimmte Hilfeleistung verwendet. Die Stiftung Cerebral hat zwei Fonds errichtet:
- den Mobilitätsfonds - den Überbrückungsfonds Firmenspende
Unternehmen, aber auch Serviceclubs und Vereine, können uns mit einer Projektspende unterstützen oder mit uns eine Partnerschaft eingehen und sich damit für Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung engagieren. Die Möglichkeiten für eine Zusammenarbeit sind vielfältig.
Gerne besprechen wir diese individuell mit Ihnen.
Trauerspende
Bei einem Trauerfall kann auf Wunsch des Verstorbenen oder seiner Fami- lie auf Blumen und Kränze verzichtet und stattdessen die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind bedacht werden. Immer mehr Trauerfamilien vermerken auf der Todesanzeige diesen Wunsch oder über- weisen die Trauerkollekte.
Erbschaften und Legate
Mit einem Vermächtnis oder einem Legat können Sie über das eigene Leben hinaus Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung helfen. Unser Geschäftsleiter Thomas Erne berät Sie gerne persönlich, Telefon 031 308 15 15. Sie können unseren Testament-Ratgeber kostenlos anfordern oder unter https://www.cerebral.ch/de/publikationen herunter- laden.
Gut zu wissen
Wir garantieren Ihnen eine sorgfältige Verwendung Ihrer Spende.
Unsere Stiftung ist von der ZEWO kontrolliert und als gemeinnützig anerkannt.
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