Ergebnisse einer Umfrage unter 78 Mastzellpatienten zu Symptomatik, Alltag und Lebensqualität
Was ist eine Mastzellerkrankung?
Bei einer Mastzellkrankheit handelt es sich um eine Art von Erkrankung, bei der die Mastzellen, die zu den wichtigsten Immunzellen im Körper gehören, überaktiv sind. Für diese Funktionsstörung gibt es unterschiedliche Ursachen.
Da Mastzellen in allen Organsystemen des Körpers vorkommen, leiden viele Patienten unter multisystemischen Beschwerden, die teilweise zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Die Mehrzahl der Betroffenen kann Dinge identifizieren, die ihre Symptomatik vorübergehend rapide verschlechtert. Dies können beispielsweise Nahrungsmittel, Medikamente, Duftstoffe oder auch bestimmte Verhaltensweisen sein. In der Fachliteratur spricht hier auch von sogenannten „Triggern“. Viele Mastzell- Patienten leiden unter multiplen Unverträglichkeiten gegenüber diversen Nahrungs- und Arzneimitteln. Leider sind Mastzellerkrankungen unter der Ärzteschaft noch relativ unbekannt, was dazu führt, dass Betroffene, die oftmals einem starken Leidensdruck ausgesetzt sind, nicht ernst genommen werden und eine adäquate Diagnostik und/oder Therapie ausbleibt.
Die Umfrage, deren Ergebnisse im Folgenden präsentiert werden, hatte zum Ziel, die Auswirkungen einer Mastzellerkrankung auf das alltägliche Leben der Patienten zu untersuchen.
Gastrointestinale Beschwerden dominieren bei fast 𝟏
⁄𝟑 aller Betroffenen. Die Hauptaussage ist hier allerdings letztlich: Eine Mastzellerkrankung hat viele Gesichter und zeigt sich bei jedem anders!
Mehr als 𝟏
⁄𝟒 aller Teilnehmer vertragen nur noch weniger als 5 Nahrungsmittel.
1%
23%
4%
31%
20%
17%
4%
1.) Welche Symptome belasten dich am meisten?
Keine Angabe
Neurologische Symptome
Symptome, die das Herz-Kreislauf- System betreffen.
Gastrointestinale Beschwerden
Müdigkeit/Fatigue
Schmerzen
Respiratorische Symptome
1%
27%
39%
33%
2.) Wie viele Lebensmittel verträgst du noch, ohne dass sich deine Symptomatik
verschlechtert?
Keine Angabe weniger als 5 5 bis 10 mehr als 10
Für 40% sind unverträgliche Medikamente und Nahrungsmittel die Haupttrigger.
Beachtenswert: Stress belegt mit 26% den zweiten Platz.
42% aller Betroffenen können nur im Bett liegen und gar nichts tun, wenn es ihnen sehr schlecht geht.
40%
1%
26%
15%
1%
17%
3.) Was sind deine schlimmsten Trigger?
Keine Angabe
Unverträgliche Nahrungsmittel und/oder Medikamente Das Wetter
Stress/geistige Anstrengung
Düfte und Gerüche
laute und/oder unangenehme Geräusche
körperliche Anstrengung
42%
13%
4%
41%
4.) Was machst du an Tagen, an denen es dir sehr schlecht geht?
Keine Angabe
Ich liege nur im Bett und tue gar nichts, weil es mir zu schlecht geht
Ich schaue TV
Ich lese
Ich nutze Handy/Tablet/Laptop, um mich abzulenken und/oder Kontakt mit anderen Menschen zu haben
73% geben an, höchstens noch ein paar Freunde zu haben und die Mehrzahl ihrer früheren Freunde durch die Krankheit verloren zu haben.
Mehr als die Hälfte alle Teilnehmer leidet unter Einsamkeit, auch wenn das Leiden "nur" bei 18% stark ausgeprägt ist.
1%
26%
35%
38%
5.) Wie viele deiner früheren Freunde sind dir geblieben?
Keine Angabe Fast alle Ein paar
Sehr wenige oder gar keine
18%
35%
32%
15%
6.) Leidest du unter Einsamkeit?
Keine Angabe
Ja, sehr stark!
Ein bisschen…
Nein, weil ich zum Glück nicht alleine bin!
Nein, weil ich mittlerweile ganz gerne alleine bin.
78% aller Teilnehmer fühlen sich von ihren behandelnden Ärzten wenig bis gar nicht ernst genommen.
Fast 𝟏
⁄𝟑 aller Betroffenen benötigt außerhalb des Hauses eine Atemschutzmaske.
22%
65%
13%
7.) Wie offen und verständnisvoll sind deine behandelnden Ärzte?
Keine Angabe
Sehr! Ich fühle mich von ihnen ernst genommen und sie versuchen, mir zu helfen.
Geht so.. Einige wenige Ärzte nehmen mich ernst, aber die Mehrzahl unterstellt mir psychische Probleme als Ursache für meine Symptome..
Gar nicht! Kein Arzt nimmt mich ernst und niemand will mich wirklich behandeln.
3%
32%
65%
8.) Reagierst du so stark auf Gerüche, dass du außerhalb deines Hauses teilweise eine Atemschutzmaske tragen musst, damit sich deine Symptome nicht massiv verschlechtern?
Keine Angabe Ja!
Nein, zum Glück nicht..
Bei fast der Hälfte aller Teilnehmer treten anaphylaktische Schockreaktionen auf.
89% geben an, dass man ihnen ihre Erkrankung entweder nur ansieht, wenn es ihnen sehr schlecht geht oder eben nie. Mastzellerkrankte scheinen also nicht krank auszusehen!
3%
47%
50%
9.) Hast du ein Notfall-Set (Epi-Pen, Cortison, Antiallergika), weil bei dir anaphylaktische
Schockreaktionen auftreten?
Keine Angabe
Ja!
Nein, so etwas brauche ich zum Glück nicht.
1%
10%
49%
40%
10.) Sieht man dir deine Erkrankung äußerlich an?
Keine Angabe
Ja, fast immer.
Ja, aber nur, wenn es mir sehr schlecht geht.
Nein, überhaupt nicht.
Fast 𝟑
⁄𝟒 aller Teilnehmer fühlen sich (fast) jeden Tag krank.
54% geben an, weniger als 5 „gute“ Tage im Monat zu haben. Insgesamt 85%
haben höchstens 10 „gute“ Tage im Monat.
74%
22%
4%
11.) Fühlst du dich (fast) jeden Tag krank?
Keine Angabe Ja!
Nein, aber sehr häufig.
Nein, nur manchmal.
54%
31%
14%
1%
12.) Wie viele "gute" Tage hast du im Monat?
Keine Angabe Weniger als 5 5 bis 10 10 bis 20 20 bis 30
Nur 41% aller Teilnehmer können an den wenigen Tagen, an denen es ihnen
„gut“ geht, ein einigermaßen "normales" und soziales Leben führen und sich mit Freunden treffen und Freizeitaktivitäten nachgehen. Für fast 60% aller Betroffenen ist das selbst an "guten“ Tagen nicht möglich.
41%
31%
15%
13%
13.) Was bezeichnest du in deiner persönlichen Situation als "guten" Tag?
Keine Angabe
Ich kann das Haus verlassen, Freizeitaktivitäten nachgehen und Freunde treffen.
Ich schaffe es, grundlegende alltägliche Aufgaben zu erledigen.
Ich kann einen kleinen Spaziergang o.ä. machen.
Die Symptomatik ist einigermaßen aushaltbar, solange ich das Haus nicht verlasse und meine Trigger vermeide.
