Archiv "Datenschutz: Probleme liegen im Detail" (11.10.2002)

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ie ist die steigende Datenflut im Gesundheitswesen daten- schutzgerecht zu organisieren, und mit welchen Instrumenten lassen sich die Datenverfügbarkeit und -trans- parenz erhöhen? Diese Fragen standen im Zentrum des 11. Wiesbadener Fo- rum Datenschutz. Um Rationalisie- rungsreserven zu erschließen und die medizinische Versorgung qualitativ zu verbessern, sei es erforderlich, aussage- kräftige Daten und Informationen über die Sektoren des ambulanten und sta- tionären Bereichs hinweg zu gewinnen, betonte Dr. Edwin Smigielski, Leiter der Abteilung Gesundheitsversorgung und Krankenversicherung im Bundes- gesundheitsministerium (BMG). Die vorliegenden Daten müssten so aufbe- reitet werden, dass sie als Informations- grundlage für gesundheitspolitische Entscheidungen zur Verfügung stehen.

Nachdem das 2001 vom BMG im Hinblick darauf initiierte Datentrans- parenzgesetz auch nach mehrfachen Anläufen nicht akzeptiert worden war, liegt inzwischen ein neues Eckpunkte- papier mit einem „schlanken Konzept“

zur Datentransparenz vor. Es behält die bestehenden Strukturen des Datenaus- tausches weitgehend bei und beinhal- tet, dass die gesetzlichen Krankenkas- sen die Pseudonymisierung der Daten nicht selbst übernehmen, sondern eine rechtlich unabhängige Vertrauensstelle.

Insbesondere für die Disease-Man- agement-Programme (DMP) ist nach Smigielski die Zusammenführung der Daten aus den verschiedenen Berei- chen zwingend erforderlich, um die Behandlungsabläufe sektorenübergrei- fend zu analysieren und zu steuern. Mit der Anbindung der Programme an den Risikostrukturausgleich (RSA) müsse auch die Qualität der Programme über- prüft werden können, erläuterte er. Die Leistungserbringer sollen durch Bench-

marking-Verfahren ihren Erfolg zeitbe- zogen und im Vergleich mit anderen Praxen feststellen können. Dies gehe nur mit entsprechenden Datensamm- lungen.

Smigielski verwies darauf, dass der Gesetzgeber hierfür in Abstimmung mit dem Datenschutz die Rahmenbe- dingungen geschaffen hat. Dabei seien die Forderungen der Krankenkassen und der Ärzte weitgehend in die Ände- rung der Risikostruktur-Ausgleichsver- ordnung (RSAV) übernommen wor- den. So beschränke sich die Sammlung versichertenbezogener Daten bei den Krankenkassen auf das Notwendigste.

Auch sei in der Verordnung ausdrück- lich vorgesehen, dass die ärztliche The- rapie im Einzelfall von den Program- men abweichen kann (Therapiehoheit des Arztes).

Elektronische Gesundheitskarte

Als weiteren Baustein zur Erhöhung der Datentransparenz und zur Verbes- serung der Versorgung – zum Beispiel im Hinblick auf die Verbesserung der Arzneimittelsicherheit – verwies Smi- gielski auf die elektronische Gesund- heitskarte. Hier könnten mit der Ände- rung des Modellparagraphen § 63 SGB V neue Entwicklungen in der Te- lematik ausprobiert werden, wie dies beispielsweise in Schleswig-Holstein der Fall sei. Die Nutzung der Zusatz- funktionen, die die Karte gegenüber der heutigen Krankenversichertenkar- te beinhaltet, ist als freiwilliges Angebot für den Patienten vorgesehen.

Der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz, Reinhard Vetter, sieht ebenfalls die Notwendigkeit einer validen Datenbasis für sektor- und kas- senübergreifende Auswertungen, gab

aber zu bedenken, dass hierfür nicht un- bedingt eine Vollerhebung und Spei- cherung erforderlich sein muss, sondern eine Stichprobenerhebung gegebenen- falls ausreicht. Er hob hervor, dass die Einwilligung des Patienten in die Spei- cherung seiner Daten bedeute, er müsse stets wissen, worin er einwilligt. Eine pauschale Einwilligung reiche nicht aus.

Darüber hinaus erfordere der Gedanke der Freiwilligkeit, etwa im Hinblick auf die Nutzung der elektronischen Ge- sundheitskarte, dass der Patient auch ei- ne Alternative hat. So soll die Kranken- versichertenkarte als Pflichtausweis- karte künftig zusätzliche Funktionen integrieren. Dafür sei die informations- technische Trennung von den bisheri- gen Verwaltungsdaten „eine conditio sine qua non für den Datenschutz“.

Entscheidung im Einzelfall

Das Recht, persönlich über die Krank- heitsdaten zu bestimmen, ist entschei- dend für die informationelle Selbstbe- stimmung. Das bedeutet für die Nut- zung einer elektronischen Gesundheits- karte: Der Bürger muss im Einzelfall entscheiden können, ob und welche Ge- sundheitsdaten er einem Leistungser- bringer zugänglich macht sowie welche Daten aufgenommen und welche ge- löscht werden. Dies lässt sich technisch beispielsweise durch gesonderte Felder auf der Karte realisieren.

Den Einwand, dass diese selektive Handhabung für ältere und/oder tech- nisch nicht so versierte Patienten zu kompliziert ist und faktisch nicht ge- nutzt wird, lässt Vetter nicht gelten:

„Auch bisher hat der Patient die Frei- heit, seinem Arzt nicht alles zu sagen.“

Die gezielte, selektive Information des Arztes durch den mündigen Patienten sei heute Realität. Dies dürfe durch neue informationstechnische Entwick- lungen nicht verhindert werden. Für das Verschweigen von Informationen kön- ne der Patient gute Gründe haben, so beispielsweise, wenn er eine unbeein- flusste Zweitmeinung einholen wolle.

Daher müssten einzelne ärztliche Fach- bereiche vom allgemeinen Zugriff aus- geschlossen werden können.

Vetter kritisierte, dass in der Novelle der Modellklausel § 63 Abs. 3 SGB V ei- P O L I T I K

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Datenschutz

Probleme liegen im Detail

Das Wiesbadener Forum Datenschutz diskutierte, wie sich

mehr Datentransparenz im Gesundheitswesen realisieren lässt.

ne pauschale Freistellungsklausel ent- halten ist, die Abweichungen von den strengen Datenschutzanforderungen im 10. Kapitel SGB V bei Modellvorha- ben erlaubt. Auch diese müssten jedoch unter strengster Beachtung der Selbst- bestimmungsrechte des Patienten durchgeführt werden und dessen Ent- scheidungsfreiheit auch im Einzelfall berücksichtigen.

Johann-Magnus von Stackelberg, Geschäftsführer Gesundheit des AOK- Bundesverbandes, führte aus, dass im Rahmen der integrierten Versorgung zur Abrechnung und Vergütung, abge- sehen vom Versicherten-Bonus nach

§ 140 g SGB V, keine Datenübermitt- lung mit direktem Personenbezug er- forderlich sei.

Anders ist die Situation bei den sek- torenübergreifend angelegten DMP, die Anreize für die Kassen zur Verbesse- rung der Versorgung chronisch Kranker schaffen sollen. Durch die Verknüpfung mit dem RSA sind die Kassen für die Durchführung der Programme verant- wortlich. Sie müssen gegenüber der Bundesversicherungsanstalt nachwei- sen, dass die Programme qualitätsgesi- chert laufen, die eingeschriebenen Pati- enten aktiv teilnehmen und die Ziele er- reicht werden. Für diese Nachweis- pflicht ist nach von Stackelberg der Ver- sichertenbezug eine Voraussetzung. Der Versicherte bestätigt jede Übermittlung von Dokumentationsdaten mit seiner Unterschrift. Nach § 295 SGB V sind die Kassenärztlichen Vereinigungen ver- pflichtet, versichertenbezogene Abrech- nungsdaten an die Kassen zu liefern, da- mit diese die Dokumentationsdaten er- gänzen und ihrem gesetzlichen Auftrag – Koordination der Behandlung, Qua- litätssicherung und Evaluation – nach- kommen können. Dabei erfolgt die Eva- luation mit pseudonymisierten Daten.

Allein dadurch, dass der RSA über die Einführung strukturierter Behand- lungsprogramme mit einer Neurege- lung der Versorgungsebene verknüpft worden sei, werde ein erhöhter Daten- fluss bedingt, meinte Ulrike Wollers- heim aus der Rechtsabteilung der Kas- senärztlichen Bundesvereinigung. Sie kritisierte, dass § 284 Abs. 1 SGB V eine Ausweitung des Zugriffsrechts der Kas- sen auf versichertenbezogene Daten bedeute: Die Kassen könnten prüfen,

ob einer ihrer Versicherten potenziell als DMP-Teilnehmer infrage kommt.

Dies sei ohne Zustimmung der Patien- ten möglich.

Auch für die den Kassen zugewiese- ne Aufgabe zur Qualitätssicherung, et- wa im Hinblick darauf, ob ein einge- schriebener Patient aktiv an einem Be- handlungsprogramm teilnehme, sei kein „umfänglicher Zugriff“ auf versi- chertenbezogene Daten erforderlich.

Aufgabe der Kassen sei es, die Versi- cherten über die DMP zu informieren, die Erstdiagnose zu prüfen und allge- meine Gesundheitsberatung zu leisten.

Die Kassenärztlichen Vereinigungen hingegen stellen fest, ob die vereinbar- te Qualität der Versorgung geleistet wird, übernehmen die Abrechnung und übermitteln die Daten an die Kassen.

Eine unabhängige Arbeitsgemeinschaft könnte darüber hinaus gemeinsame Aufgaben übernehmen, zum Beispiel die Datensätze annehmen, pseudony- misieren und die Daten zum Zweck der Qualitätssicherung aufbereiten. Gene- rell sei unter datenschutzrechtlichen Aspekten jedoch zu prüfen, ob die Nut- zungsrechte der versichertenbezoge- nen Daten eingeschränkt werden kön- nen, und deren Nutzung nach Aufga- ben genau festzulegen.

Freiwilligkeit oder faktischer Zwang

Wollersheim stellte darüber hinaus den Gedanken der Freiwilligkeit infra- ge. Die DMP sollen eine verbesserte Versorgung chronisch Kranker ermög- lichen – mit dieser Vorgabe wenden sich die Kassen gezielt an ihre Versi- cherten. Diese „verbesserte Versor- gung“ erhält der Versicherte nur, wenn er einer Weitergabe seiner Daten zu- stimmt. Damit ist fraglich, ob die Teil- nahme an einem DMP auch tatsächlich auf freier Entscheidung des Patienten beruhen kann, wenn er andernfalls ei- ne Einschränkung der Behandlungs- qualität befürchten muss – abgesehen von dem Widerspruch, dass er auch als

„normales“ Mitglied einer gesetzli- chen Krankenkasse den Anspruch er- heben kann, nach dem Stand der medi- zinischen Wissenschaft behandelt zu werden. Heike E. Krüger-Brand

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er seine Vorurteile überprüfen möchte, dem sei das Statisti- sche Jahrbuch empfohlen. Dass die Deutschen über ihre Verhältnisse leben, ist zutreffend: 2001 lag die Staats- verschuldung bei 1 232,8 Milliarden Eu- ro. Euro gleich Teuro – diese Gleichung geht nicht auf. „Die Euro-Bargeldein- führung hat auf die Lebenshaltungsko- sten keinen wesentlichen Einfluss ge- habt“, befanden die Statistiker.

Weniger eindeutig lässt sich an man- chen Stellen das Gesundheitswesen be- urteilen. „Statisische Unterlagen, die

ein abgerundetes Gesamtbild vermit- teln, liegen nur eingeschränkt vor“, heißt es im Jahrbuch 2002. Allerdings haben die Statistischen Landesämter wie das Bundesamt in den letzten Jah- ren einiges daran gesetzt, die Datenlage zu verbessern. So werden Informatio- nen zur Gesundheitsberichterstattung systematischer als früher zusammenge- führt (www.gbe.bund.de).

Statistisches Jahrbuch 2002

Fakten,

Fakten, Fakten

Im aktuellen Band wird unter anderem auf eine neue, umfangreichere Gesundheits- personalrechnung verwiesen.

Weniger Betten, kürzere Verweildauer: die amtliche Statistik belegt den bekannten Trend in der stationären Versorgung. Weitere Informationen: www.destatis.de/genesis

Grafik

Stationäre Versorgung 1980 = 100

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ie Hersteller aus der Medizintech- nologiebranche warnen vor Ein- sparungen bei der Versorgung mit wichtigen Innovationen im Kranken- haus. Bei der Etablierung von medizin- technischen Neuerungen dürften nicht allein finanzielle Erwägungen aus- schlaggebend sein. Nach den derzeiti- gen Planungen für das neue Kranken- hausvergütungssystem nach Fallpau- schalen (DRG) sei aber genau dies zu befürchten. Problematisch nannte der Geschäftsführer des Bundesverbandes Medizintechnologie (BVMed), Joa- chim M. Schmitt, die mangelnde Trans- parenz und Validität der Kalkulations- daten für die Fallpauschalen.

Unterfinanzierung von Innovationen droht

Schmitt wies vor zahlreichen Industrie- vertretern beim dritten BVMed-Inno- vationskongress in Berlin darauf hin, dass sachkostenintensive medizintech- nologische Verfahren derzeit unzurei- chend abgebildet seien. Als Beispiel für die Unterfinanzierung durch die Vergü- tung nach DRG nannte Schmitt die Tie- fenhirnstimulation bei Parkinson-Pati- enten. Die Kosten für ein Implantat lä- gen bei 15 000 Euro. Die Bewertungsre- lation der vorhandenen Fallpauschale (B02B) ergebe aber nur 6 800 Euro – ei- ne „Baserate“ von 2 500 vorausgesetzt.

In einem „lernenden System“ müsste hier schnell nachgebessert werden, for- derte Schmitt.

Rückendeckung bekam der BVMed- Geschäftsführer von Dr. med. Bernhard Rochell, DRG-Experte der Bundesärz- tekammer. Es gebe „Systemlücken“ bei aufwendigen medizinischen Innovatio- nen. Die Krankenkassen müssten die

Gesamtfallkosten stärker beachten und nicht nur die Auswirkungen einer Inno- vation auf die Krankenhauskosten.

Wichtig sei, dass nicht allein ökonomi- sche Interessen entscheidend seien. Ro- chell: „Die gemeinsame Richtung für Krankenhäuser und Kostenträger muss heißen: Qualität und Menschlichkeit.“

Unklar blieb auf der Tagung des Wirtschaftsverbandes, wodurch sich ei- ne sinnvolle Innovation auszeichnet.

Rochell verwies auf die neue Rolle des

„Ausschusses Krankenhaus“ inner- halb des Koordinierungsausschusses.

Dieser werde von einem „Verhin- derungs- zu einem Zulassungsaus- schuss“, weil es häufiger zu Anfragen von Leistungserbringern kommen werde, ob bestimmte Innovationen auch bezahlt würden.

Für Dr. Magdalena Benemann, Ge- schäftsführerin des Marburger Bun- des, ist insbesondere das „schwerfälli- ge und bürokratische“ Zulassungssy- stem problematisch. Benemann zeigte sich angesichts der Vielfalt medizini- scher Neuerungen skeptisch, ob Inno- vationen überhaupt nach „Erfolgskri- terien“ bewertet werden können. In je- dem Fall müsse aber der medizinische Fortschritt für alle Menschen bereitste- hen – egal aus welcher sozialen Schicht.

„Wir müssen auch künftig an die Zusa- ge gebunden sein, den Patienten alles zugute kommen zu lassen, was Leben rettet, Krankheit heilt, Gesundheit er- hält und Leiden lindert“, forderte Be- nemann.

Günther Nierhoff, Geschäftsführer des Katholischen Sankt Johannes Kran- kenhauses, Dortmund, verwies auf- grund praktischer Erfahrungen auf die wirtschaftliche Bedeutung von Innova- tionen. Ein im Wettbewerb stehendes Krankenhaus könne es sich nicht lei- sten, auf wichtige Neuerungen zu ver- zichten, die die Versorgung der Patien- ten deutlich verbessern würden. Nier- hoff rechnet dennoch nicht mit zusätz- lichen Mitteln für Innovationen. Es be- stehe vielmehr die Gefahr, dass das neue Vergütungssystem zu einem „Ver- teilungsmodell knapper Mittel“ dege- neriere. Eine intensivere Zusammenar- beit zwischen Ärzten, Kaufleuten und Trägern sei deshalb nötig. Grenz- und Zweifelsfälle sollten in einer Ethikkom- mission erörtert werden. Samir Rabbata P O L I T I K

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Anderes hat sich aufgrund gesetzli- cher Vorgaben verbessert, so die Stati- stik der Schwangerschaftsabbrüche.

Seit die Auskunftspflichtigen ihre An- schrift als Hilfsmerkmal angeben müs- sen, habe sich „die bis dahin in größe- rem Maß vorhandene Untererfassung erheblich verringert“. Demnach wur- den 2001 genau 134 964 Schwanger- schaftsabbrüche erfasst (2000: 134 609).

3 575 wurden mit einer medizinischen Indikation begründet, 49 mit einer kri- minologischen. In 131 340 Fällen griff die Beratungsregelung.

Wer sich vor allem für die Beschäf- tigten im Gesundheitswesen interes- siert, der kann auf die Publikation „Ge- sundheit: Personal 2000“ zurückgreifen.

Auch hier klaffen noch Lücken. Bei- spielsweise werden zahlreiche Gesund- heitshandwerker wie Augenoptiker oder Zahntechniker nicht erfasst. Be- eindruckend ist dennoch, dass fast elf Prozent aller Beschäftigten im Jahr 2000 im oder für das Gesundheitswesen tätig waren, nämlich 4,1 Millionen Men- schen. Gegenüber 1998 ist ihre Zahl um 0,3 Prozent gesunken. Der hohe Frau- enanteil ist zudem ein wesentlicher Grund dafür, dass ein Viertel der Be- schäftigten Teilzeit arbeitet.

Ärzte, Zahnärzte und Apotheker zählen die Statistiker dabei zu den Ge- sundheitsdienstberufen, einer von fünf Gruppierungen. Sie stellten 2000 mit rund 411 000 Beschäftigten aber nur ein Fünftel ihrer Gruppe.

Im Zeitraum von 1998 bis 2000 stieg die Anzahl der Ärzte, Zahnärzte und Apotheker um 9 500, davon waren knapp 7 400 Frauen (+ 2,4 Prozent). Die Beschäftigtenzahl bei den anderen Ge- sundheitsdienstberufen erhöhte sich um 1,3 Prozent. Dazu zählen zum Beispiel Berufsgruppen wie Krankenpfleger, Zahnarzthelferinnen, Hebammen, Phy- siotherapeuten.

Aufschlussreich ist zudem, wer sich ohne Berufsbezeichnung um die Ge- sundheit anderer bemüht. So verweist das Statistische Bundesamt darauf, dass es zu privat pflegenden Personen wenig Angaben gibt. Im Rahmen eines For- schungsprojekts wurde jedoch ermit- telt, dass etwa 1,2 Millionen Menschen in Deutschland als „private Hauptpfle- gepersonen“ für andere da sind, zu 80 Prozent übrigens Frauen. Sabine Rieser

Medizintechnologie

Plädoyer für den Fortschritt

Unternehmen warnen vor rein

ökonomischen Erwägungen

bei der Einführung wichtiger

medizintechnischer Innovationen.