ISSN-0935-8137
P94-202
CHRONICITY AND THE TRAJECTORY FRAMEWORK
von
Juliet M. Corbin*
Juliet Corbin, Mitarbeiterin von A. Strauss, ist D.N.S. (Dotor of Nursing Sience) und Dozentin für Pflegewissenschaft an der San Jose State University in San Jose, Kalifornien.
Berlin, April 1994
Publications series of the research group
"Health Risks and Preventive Policy"
Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung D-10785 Berlin, Reichpietschufer 50
Tel.: 030/25491-577
l e n . A u s g e h e n d v o n e i n e r A n a l y s e d e r V e r l a u f s d y n a m i k e n ( t r a j e c t o r i e s ) c h r o n i s c h e r E r k r a n k u n g e n u n d i h r e r U n t e r s c h i e d e z u A k u t e r k r a n k u n g e n , d i e a u f z a h l r e i c h e n F o r s c h u n g s p r o j e k t e n u n d F a l l s t u d i e n b a s i e r t , e n t w i r f t J u l i e t C o r b i n e i n t h e o r e t i s c h e s M o d e l l zum C h a r a k t e r c h r o n i s c h e r K r a n k h e i t . D a s M o d e l l k a n n a l s G r u n d l a g e g e s u n d h e i t s p o l i t i s c h e r M aßnahm en u n d p r o f e s s i o n e l l e r I n t e r v e n t i o n d i e n e n u n d e r w e i s t s i c h i n s b e s o n d e r e d e s h a l b f ü r d i e E n t w i c k l u n g p r ä v e n t i v e r u n d g e s u n d h e i t s f ö r d e r n d e r S t r a t e g i e n a l s z u n e h m e n d i n t e r e s s a n t , w e i l m e h r u n d m e h r M e n s c h e n a u f g r u n d d e m o g r a p h i s c h e r u n d e p i d e m i o l o g i s c h e r V e r ä n d e r u n g e n m i t c h r o n i s c h e n K r a n k h e i t e n l e b e n m ü s s e n . D a h e r g e w i n n e n M aßnahm en k u r a t i v e r I n s t i t u t i o n e n , d i e d i e L e b e n s q u a l i t ä t v e r b e s s e r n u n d V e r s c h l i m m e r u n g e n v e r h ü t e n , a n p r ä v e n t i v e r B e d e u t u n g .
D a s v o r l i e g e n d e P a p i e r g e h t z u r ü c k a u f e i n e n V o r t r a g , d e n J u l i e t C o r b i n am 6 . A p r i l 1 9 9 3 im R ahm en e i n e s W Z B -K o llo q u iu m s i n B e r l i n g e h a l t e n h a t .
A b s t r a c t
T h i s p a p e r f o c u s e s o n p r o b l e m s a n d d i f f i c u l t i e s o c c u r r i n g w h i l e l i v i n g w i t h c h r o n i c i l l n e s s a n d m a n a g i n g d a i l y l i f e . C h o o s i n g t h e c o n c e p t o f ' t r a j e c t o r y ' a s s t a r t i n g p o i n t a n d a n a l y s i n g c h r o n i c i l l n e s s t r a j e c t o r i e s a n d i t s d i f f e r e n c e s i n c o n t r a s t t o a c u t e i l l n e s s , J u l i e t C o r b i n d r a w s u p a t h e o r e t i c a l m o d e l a b o u t t h e n a t u r e o f c h r o n i c i l l n e s s . T h i s m o d e l i s b a s e d o n t h e r e s u l t s o f n u m e r o u s r e s e a r c h p r o j e c t s a n d c a s e s t u d i e s o n v a r i o u s c h r o n i c d i s e a s e s a n d c a n b e u s e d a s f u n d a m e n t a l s f o r h e a l t h p o l i c y m e a s u r e s a n d p r o f e s s i o n a l i n t e r v e n t i o n . I t i s o f s p e c i a l i n t e r e s t f o r t h e d e v e l o p m e n t o f p o l i c i e s o f p r e v e n t i o n a n d h e a l t h p r o m o t i o n , b e c a u s e d u e t o d e m o g r a p h i c a n d e p i d e m i o l o g i c a l c h a n g e s a n i n c r e a s i n g n u m b e r o f p e o p l e h a v e t o l i v e w i t h c h r o n i c d i s e a s e s . F o r t h a t r e a s o n , m e a s u r e s o f f e r e d b y c u r a t i v e i n s t i t u t i o n s , i m p r o v i n g q u a l i t y o f l i f e a n d p r e v e n t i n g d e t e r i o r a t i o n , b e c o m e m o re a n d m o re im p o r t a n t f o r p r e v e n t i o n .
T h i s p a p e r o r i g i n a t e s f r o m a l e c t u r e p r e s e n t e d b y J u l i e t C o r b i n o n A p r i l 6 , 1 9 9 3 i n t h e s c o p e o f a c o l l o q u i u m a t t h e W i s s e n s c h a f t s z e n t r u m B e r l i n f ü r S o z i a l f o r s c h u n g ( S c i e n c e C e n t r e B e r l i n f o r S o c i a l R e s e a r c h ) .
I n 1 9 7 5 , S t r a u s s a n d G l a s e r p u b l i s h e d a s m a l l b o o k e n t i t l e d C h r o n i c I l l n e s s a n d t h e Q u a l i t y o f L i f e . T h i s b o o k w a s a m i l e s t o n e i n t h e s t u d y o f c h r o n i c i l l n e s s ( S t r a u s s & G l a s e r , 1 9 7 5 ) . F o r , i t i n t r o d u c e d t h e c o n c e p t o f c h r o n i c i t y a s a g e n e r a l p h e n o m e n o n a n d c a l l e d a t t e n t i o n t o i t s i m p l i c a t i o n s f o r d a i l y l i v i n g .
A t t h e t i m e t h e b o o k w a s w r i t t e n , t h e a c u t e c a r e m o d e l w a s t h e d o m i n a n t m ode o f c a r e . H o s p i t a l s , w i t h t h e i r l i f e - s a v i n g t e c h n o l o g y , h e l d c e n t e r s t a g e i n t h e d r a m a o f l i f e o v e r d e a t h . No c o s t - p h y s i c a l , s o c i a l , o r e c o n o m i c - w a s c o n s i d e r e d t o o g r e a t w h e n i t c a m e t o s a v i n g l i v e s . Y e t , l i t t l e t h o u g h t w a s g i v e n t o w h a t h a p p e n e d t o t h e n e w ly s a v e d , o n c e t h e y l e f t t h e h o s p i t a l . T h e im a g e w a s t h a t so m e h o w , t h a n k s t o m o d e r n m e d i c i n e , t h e y w e n t o f f i n t o t h e s u n s e t a n d l i v e d h a p p i l y e v e r a f t e r . H o w e v e r , w h e n i t c am e t o hom e c a r e , s e r v i c e s w e r e f e w a n d t h o s e a v a i l a b l e w e r e f r a g m e n t e d . T h e i l l a n d t h e i r f a m i l i e s , o f t e n , w e r e l e f t s t a n d i n g a l o n e w i t h n o p l a c e t o t u r n f o r h e l p . C a r e o f t h e c h r o n i c a l l y i l l a t hom e c o u l d b e com p a r e d t o b u i l d i n g a n e l e c t r i c c a r w i t h o u t e s t a b l i s h i n g a n e t w o r k o f o u t l e t s t o s u s t a i n i t o n c e i t l e f t t h e f a c t o r y .
W e’v e co m e a l o n g w a y s i n c e S t r a u s s a n d G l a s e r ' s e a r l y b o o k . We s p e a k a l a n g u a g e o f c h r o n i c i t y w i t h t e r m s s u c h a s q u a l i t y o f l i f e , h o m e c a r e , c a r e g i v i n g , a n d h o s p i c e i n t e g r a l p a r t s o f
o u r e v e r y d a y v o c a b u l a r i e s . T h e r e h a s b e e n a p r o l i f e r a t i o n o f hom e c a r e s e r v i c e s . T h e t r e n d i s t o w a r d s m o re o r g a n i z e d a n d c e n t r a l i z e d h e a l t h c a r e w i t h m an y h o s p i t a l s p r o v i d i n g e x t e n d e d c a r e t h r o u g h c l i n i c s a n d hom e n u r s i n g .
Y e t , s o m e t i m e s w h e n I s t a n d b a c k a n d t a k e a c r i t i c a l l o o k , I w o n d e r i f w e 'v e r e a l l y t u r n e d h e a l t h c a r e a r o u n d ? H a v e we b o u g h t t h e i d e a o f c h r o n i c i t y a t a n i n t e l l e c t u a l l e v e l , w h i l e t e n a c i o u s l y c l i n g i n g t o o u r a c u t e c a r e p e r s p e c t i v e s w h e n i t c o m e s t o a c t i o n ?
We s t i l l s p e a k o f a c u t e a n d c h r o n i c c a r e a s i f t h e y w e r e tw o e n d s o n a n i l l n e s s c o n t i n u u m , w h e n a m a j o r i t y o f h o s p i t a l i z e d p a t i e n t s a r e t h e r e b e c a u s e o f a c u t e m a n i f e s t a t i o n s o f a c h r o n i c c o n d i t i o n . F a r m o re h e a l t h c a r e d o l l a r s f l o w i n t o
" h i g h t e c h m e d i c i n e " , t h a n i n t o h e a l t h p r o m o t i o n a n d hom e c a r e . B u t e v e n m o re d i s t r e s s i n g , i s t h e l a c k o f u n d e r s t a n d i n g b y p o l i c y a n d c l i n i c a l d e c i s i o n m a k e r s o f t h e w i d e r a n g e o f t h e p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h l i v i n g w i t h c h r o n i c i l l n e s s . F o r t h e m o s t p a r t , t h e y s e e o n l y t h e a c u t e a n d b i o - m e d i c a l a s p e c t s o f m a n a g e m e n t . N o t g i v e n c o n s i d e r a t i o n a r e t h e p s y c h o - s o c i a l i m p l i c a t i o n s o f m e d i c a l m e a s u r e s d e s i g n e d t o e x t e n d l i v e s a n d t h e d i f f i c u l t i e s o f l i v i n g w i t h d i s a b i l i t y a n d i l l n e s s i n s o c i e t i e s t h a t c a t e r t o t h e y o u n g a n d h e a l t h y .
H a z e l a n d C h a r l i e a r e a n e x a m p l e o f t h e a b o v e . H a z e l , a n 81 y e a r o l d w o m an , w i t h a d v a n c e d m u l t i p l e s c l e r o s i s , w a s s e n t
hom e a f t e r s p e n d i n g tw o w e e k s i n a h o s p i t a l t o b e c a r e d f o r b y h e r h u s b a n d , C h a r l i e . U n a b l e t o m ove f r o m t h e n e c k dow n b e c a u s e o f h e r d i s e a s e , H a z e l ' s c a r e i s v e r y t i m e c o n s u m i n g a n d i n c l u d e s s u c h t a s k s a s a b d o m i n a l t u b e f e e d i n g s , r e s p i r a t o r y t r e a t m e n t s , f r e q u e n t t u r n s t o p r e v e n t b e d s o r e s , t h e a d m i n i s t r a t i o n v i a t h e f e e d i n g t u b e o f m an y d i f f e r e n t m e d i c a t i o n s , b r u s h i n g h e r t e e t h , d r e s s i n g h e r , d o i n g r a n g e o f m o t i o n e x e r c i s e s , p e r f o r m i n g b o w e l a n d b l a d d e r c a r e .
S i n c e h e r r e l e a s e f r o m t h e h o s p i t a l , H a z e l h a s b e e n v e r y d e p r e s s e d . T h e f e e d i n g t u b e w a s i n s e r t e d b e c a u s e s h e c a n n o l o n g e r a d e q u a t e l y s w a l l o w . T o h e r t h e f e e d i n g t u b e r e p r e s e n t s t h e u l t i m a t e b i o g r a p h i c a l i n s u l t , t h e w o r s e o f t h e m an y s h e h a s h a d t o e n d u r e . E a t i n g g o u r m e t f o o d s w a s t h e o n e r e m a i n i n g b i o g r a p h i c a l a c t i v i t y t h a t g a v e h e r l i f e m e a n i n g . N ow, w i t h t h a t g o n e , h e r l i f e h a s l o s t i t s m e a n i n g .
T h e f e e d i n g t u b e w a s i n s e r t e d b e c a u s e C h a r l i e i n s i s t e d , now h e t o o i s s a d d e n e d b e c a u s e h e s e e s t h a t s h e i s f i n d i n g i t s o h a r d t o a c c e p t . I n a d d i t i o n t o h i s s a d n e s s , C h a r l i e i s o v e r w h e l m e d b y t h e n u m b e r o f t a s k s h e m u s t c a r r y o u t e a c h d a y . E x h a u s t e d b y t h e u n e n d i n g w o r k o f c a r i n g f o r H a z e l , h e t a k e s v e r y l i t t l e c a r e o f h i m s e l f . H a z e l w a n t s t o t a l k t o C h a r l i e a b o u t d y i n g b e c a u s e s h e s e e s how c a r i n g f o r h e r i s o n h i m . He r e f u s e s t o t a l k , h o w e v e r , i n s i s t i n g t h a t s h e g o o n .
Y e s , a hom e h e a l t h a i d e c o m e s t o t h e hom e f o r a b o u t a n h o u r t h r e e t i m e s a w e e k t o b a t h e H a z e l . A l s o , a v i s i t i n g n u r s e c o m e s o n c e e v e r y o t h e r w e e k t o c h a n g e t h e c a t h e t e r a n d d o a p h y s i c a l a s s e s s m e n t . B u t w h a t a b o u t t h e h o u r s a n d d a y s i n b e t w e e n ? W h e re a r e t h e a r o u n d t h e c l o c k n u r s e s , t h e d i e t i c i a n s , t h e o c c u p a t i o n a l , p h y s i c a l , a n d r e s p i r a t o r y t h e r a p i s t s t h a t c a r e f o r H a z e l w h i l e s h e w a s h o s p i t a l i z e d ? W h e re a r e t h e s o c i a l w o r k e r s a n d f a m i l y t h e r a p i s t s t h a t m i g h t h e l p t h e f a m i l y com e t o t e r m s w i t h t h e v e r y i m p o r t a n t i s s u e s t h e y a r e f a c i n g ? T h e y a r e n o t t h e r e , b e c a u s e t h e c o u p l e d o n o t h a v e t h e m o n e y t o h i r e t h e m . Now , d o e s s o c i e t y h a v e t h e e x t r a f u n d s t o p r o v i d e t h e w i d e r a n g e o f c o n t i n u o u s s e r v i c e s n e e d e d t o c a r e f o r t h e i l l a n d e l d e r l y a t h o m e .
W h at t h i s c a s e a n d s o m any o t h e r s l i k e i t p o i n t o u t , i s t h a t d e s p i t e a d v a n c e s i n m e d i c a l c a r e a n d a p r o l i f e r a t i o n o f hom e c a r e s u p p o r t s e r v i c e s , t h e r e a r e s t i l l so m e r e a l g a p s b e t w e e n a m e d i c a l a p p r o a c h t o c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t a n d " l i v i n g w i t h " a c h r o n i c c o n d i t i o n a t h o m e . B e f o r e t h e s e g a p s c a n b e a d d r e s s e d , t h e r e m u s t f i r s t b e a n u n d e r s t a n d i n g o f w h a t d i f f e r e n t i a t e s c h r o n i c f r o m a c u t e c a r e . T h e f o l l o w i n g p a r a g r a p h s p o i n t o u t t h e d i f f e r e n c e s b e t w e e n t h e tw o f o r m s o f i l l n e s s .
P r o p e r t i e s o f C h r o n i c C o n d i t i o n s 1
1 . C h r o n i c c o n d i t i o n s a r e l o n g - t e r m . T h i s m e a n s t h a t a c h r o n i c i l l n e s s i s a n o n g o i n g l i f e - l o n g p r o c e s s w i t h t h e p o t e n t i a l o f m o v in g t h r o u g h m an y d i f f e r e n t p h a s e s o v e r t i m e . W ith e a c h c h a n g e i n i l l n e s s p h a s e , t h e r e a r e d i f f e r e n t m e d i c a l , p s y c h o l o g i c a l a n d s o c i a l p r o b l e m s t o m a n a g e .
2 . C h r o n i c c o n d i t i o n s a r e o f t e n e p i s o d i c i n n a t u r e . T h e y m ay r e m a i n i n r e m i s s i o n f o r l o n g p e r i o d s o f t i m e , o n l y t o r e a c t i v a t e o r s h o w u p a g a i n i n so m e o t h e r b o d y p a r t . C h a n g e s i s i l l n e s s s t a t u s o f t e n c a t c h p e r s o n s u n a w a r e . W ith e a c h d o w n w a rd t u r n o r n ew s i g n o f i l l n e s s , t h e i l l a n d t h e i r f a m i l i e s a r e c a l l e d u p o n t o m a k e f u r t h e r p h y s i c a l , s o c i a l , a n d e m o t i o n a l a d j u s t m e n t s . T h e n , t h e r e c o m e s t h e t i m e w h e n t h e d e c i s i o n m u s t b e m ad e w h e t h e r t o c o n t i n u e w i t h m e d i c a l t r e a t m e n t s t h a t m ay p r o l o n g l i f e m e d i c a l l y , w h i l e g r e a t l y r e d u c i n g i t s q u a l i t y , o r t o a l l o w t h e i n d i v i d u a l t o d i e d i g n i t y .
3 . C h r o n i c c o n d i t i o n s o f t e n r e q u i r e p r o p o r t i o n a t e l y g r e a t e f f o r t s a t p a l l i a t i o n . Some m o re m i l d c h r o n i c c o n d i t i o n s a r e e a s i l y c o n t r o l l e d . O t h e r s r e q u i r e e x p e r i m e n t a t i o n w i t h d i f f e r e n t m o d e s o f t r e a t m e n t b e f o r e r e l i e f f r o m s y m p to m s i s o b t a i n e d . S o m e t i m e s , n o t h i n g m o re c a n b e d o n e , a n d t h e i l l h a v e t o f i n d w a y s o f l i v i n g w i t h p a i n o r d i s a b i l i t y .
These properties were adapted from: Gerson E. & Strauss, A. (1975).
"Time for living: Problems in Chronic Illness Care." Social Policy, 36, 12-18.
1
4 . H a v in g o n e c h r o n i c c o n d i t i o n c a n l e a d t o t h e d e v e l o p m e n t o f o t h e r m e d i c a l p r o b l e m s . T h e e y e , h e a r t , a n d k i d n e y p r o b l e m s t h a t a r i s e f r o m d i a b e t e s a r e g o o d e x a m p l e s . T h e n , t o o so m e t r e a t m e n t s d e s i g n e d t o c o n t r o l t h e a d v a n c e o f a n i l l n e s s b r i n g w i t h t h e m s i d e e f f e c t s t h a t a r e a l m o s t a s p r o b l e m a t i c a n d u n d e s i r a b l e , a s t h e o r i g i n a l c o n d i t i o n . F o r i n s t a n c e , c h e m o t h e r a p y a n d r a d i c a l s u r g e r y s o m e t i m e s p r o l o n g t h e l i v e s o f c a n c e r v i c t i m s , b u t t h e s e c a n a l s o b r i n g p h y s i c a l d i s c o m f o r t , d i s a b i l i t y , a n d s e v e r e e m o t i o n a l t r a u m a .
5 . S i n c e t h e p r o b l e m s o f c h r o n i c i l l n e s s a r e e m o t i o n a l a n d s o c i a l , a s w e l l a s m e d i c a l , a w i d e r a n g e o f c o m p r e h e n s i v e s e r v i c e s a r e n e e d e d t o m a n a g e t h e m . T o a t t e n d t o t h e b o d y w i t h o u t a l s o h a n d l i n g t h e e m o t i o n a l a n d s o c i a l e f f e c t s t h a t a r i s e f r o m a g g r e s s i v e m e d i c a l t r e a t m e n t s o r f r o m l i v i n g w i t h c h r o n i c c o n d i t i o n s , i s a b d i c a t i n g a m o r a l r e s p o n s i b i l i t y . I t ' s k i n d o f l i k e s e l l i n g a n e l e c t r i c c a r w h e n y o u kn o w t h e r e i s n o w ay o f r e c h a r g i n g t h e b a t t e r y . T h e m e d i c a l t r e a t m e n t i s s o l d b u t t h e r e i s n o p s y c h o - s o c i a l b a c k - u p .
6 . C h r o n i c c o n d i t i o n s a r e d i s p r o p o r t i o n a t e l y i n t r u s i v e i n t o t h e l i v e s o f p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s . T h e r e a r e r e g i m e n s t o f o l l o w , d i s a b i l i t y a n d s p e c i a l e q u i p m e n t t o c o n t e n d w i t h , a n d s c h e d u l e s t o l i v e b y . F u r t h e r m o r e , l o s s o f e n e r g y a n d / o r f r e q u e n t c o m p l i c a t i o n s t h a t a c c o m p a n y so m e c o n d i t i o n s m a k e i t d i f f i c u l t t o h o l d a j o b a n d / o r c a r r y o u t h o u s e h o l d d u t i e s .
7 . C h r o n i c c o n d i t i o n s , e s p e c i a l l y t h e m o re s e v e r e f o r m s , c a n l e a d t o s o c i a l i s o l a t i o n . W h at d o e s i t m e an t o b e s h u t - i n a w ay f r o m t h e w o r l d ? We l i v e i n a s o c i e t y w h e r e we a r e j u d g e d b y o u r a c c o m p l i s h m e n t s . O u r s e n s e o f s e l f a n d l i f e s a t i s f a c t i o n c o m e , i n p a r t , f r o m a c t i n g a s c o n t r i b u t i n g m e m b e rs o f s o c i e t y . T h e i s o l a t e d i l l l a c k t h i s s o c i a l v a l i d a t i o n a n d t h e i r s e l f e s t e e m s u f f e r s ( C h a r m a t z , 1 9 8 3 ; B u r y , 1 9 8 2 , 1 9 9 1 ) .
8 . T h o u g h t h e r e i s a u s u a l i l l n e s s c o u r s e , o n e c a n n e v e r b e c e r t a i n w h a t a n i n d i v i d u a l ' s r e s p o n s e w i l l b e t o e i t h e r t h e i l l n e s s o r i t s t r e a t m e n t . E v e n w h e n o n e i s l a b e l e d " d i s e a s e f r e e " t h e r e i s s t i l l t h a t l o o m i n g q u e s t i o n o f i f a n d w h e n t h e i l l n e s s w i l l r e a p p e a r . On t h e s u r f a c e , l i f e m ay a p p e a r n o r m a l . U n d e r n e a t h , t h e r e i s f e a r a n d u n c e r t a i n t y .
9 . T h e t r e a t m e n t o f c h r o n i c c o n d i t i o n s i s e x p e n s i v e , n o t o n l y t o i n d i v i d u a l s a n d t h e i r f a m i l i e s b u t t o s o c i e t y . H ig h t e c h n o l o g y d o e s n ' t com e c h e a p . We a l l s h a r e i n t h e c o s t s o f f i n a n c i n g t r a n s p l a n t s , d i a l y s i s , l e n g t h y h o s p i t a l i z a t i o n s , d r u g t h e r a p y , a n d d i s a b i l i t y p a y m e n t s , t h r o u g h h i g h i n s u r a n c e p r e m iu m s a n d t a x e s .
1 0 . C h r o n i c i l l n e s s b r i n g s p h y s i c a l a n d e m o t i o n a l s u f f e r i n g . A n g u i s h i s e x p e r i e n c e d n o t o n l y b y t h e i l l , b u t b y t h e i r f a m i
l i e s , f r i e n d s , c o m m u n i t i e s , a n d t h e h e a l t h p r o f e s s i o n a l s w ho c a r e f o r t h e m . T h e v e r y o p e n n e s s a n d c a r i n g a t t i t u d e s t h a t m a k e u s e f f e c t i v e p r a c t i t i o n e r s m a k e u s v u l n e r a b l e a s w e l l .
1 1 . C h r o n i c i l l n e s s c a n b r i n g o u t s t r e n g t h s . I n d i v i d u a l s a n d t h e i r f a m i l i e s o f t e n d i s c o v e r t a l e n t s a n d s t r e n g t h s t h a t t h e y n e v e r t h o u g h t t h e y h a d . A nd w h i l e l o n g - t e r m s e v e r e i l l n e s s e s c a n d r i v e f a m i l y m e m b e rs a p a r t , t h e y c a n a l s o b r i n g t h e m t o g e t h e r , a s t h e y u n i t e t o w o r k t o w a r d s a com m on g o a l . H o w e v e r , e v e n t h e s t r o n g e s t a n d m o s t c o m m i t t e d o f f a m i l i e s b e g i n t o f a l l a p a r t , i f t h e r e a r e n o s u p p o r t i v e s e r v i c e s a n d / o r i f a n i l l n e s s g o e s o n t o o l o n g .
S u m m a ry : A s t h i s l i s t t e l l s u s , t h e p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c c o n d i t i o n s a r e m o re t h a n m e d i c a l , a n d t h e c a r e n e e d s a r e f a r g r e a t e r t h a n t h o s e a s s o c i a t e d w i t h a c u t e c o n d i t i o n s . C h r o n i c c o n d i t i o n s c a n ' t b e e r a d i c a t e d w i t h a q u i c k d o s e o f p e n i c i l l i n o r a s w i f t c u t w i t h a s c a l p e l . T h e y r e q u i r e a p p r o a c h e s t o c a r e t h a t t a k e i n t o c o n s i d e r a t i o n t h e i r s p e c i a l p r o p e r t i e s . T h a t i s w hy t h e C h r o n i c I l l n e s s T r a j e c t o r y F r a m e w o r k w a s c o n c e i v e d .
T h e T r a j e c t o r y F r a m e w o r k
T h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k w a s d e r i v e d f r o m m o re t h a n 25 y e a r s o f s t u d y a n d p r a c t i c e i n t h e a r e a o f c h r o n i c i l l n e s s a n d r e s e a r c h o n h o s p i t a l w o r k ( G l a s e r & S t r a u s s , 1 9 6 5 ; G l a s e r &
S t r a u s s , 1 9 6 8 ; S t r a u s s & G l a s e r , 1 9 7 0 ; S t r a u s s & G l a s e r , 1 9 7 5 ; F a g e r h a u g h & S t r a u s s , 1 9 7 7 ; S t r a u s s , F a g e r h a u g h , S u z e c k , &
W i e n e r , 1 9 8 1 ; S t r a u s s , C o r b i n , F a g e r h a u g h , G l a s e r , M a i n e s ,
S u z e c k , W i e n e r , 1 9 8 4 ) ; S t r a u s s , F a g h e r h a u g h , S u z e c k , W i e n e r , 1 9 8 2 , 1 9 8 5 ; C o r b i n & S t r a u s s , 1 9 8 8 ; S t r a u s s & C o r b i n , 1 9 8 8 ) .
I n t h i s f r a m e w o r k , c h r o n i c c o n d i t i o n s a n d t h e i r m a n a g e m e n t h a v e b e e n c o n c e p t u a l i z e d a s a " t r a j e c t o r y " . T h e t e r m , a s u s e d h e r e , r e p r e s e n t s a c o u r s e o f a c t i o n a r o u n d a n i l l n e s s . T h u s , a s a n i l l n e s s c h a n g e s s o m u s t t h e a c t i o n t a k e n t o m a n a g e i t . Y e t , i t i s i m p o r t a n t t o k e e p i n m in d t h a t e a c h p h a s e o f i l l n e s s i s o n l y o n e p a r t o f a TOTAL TRAJECTORY.
I n t h e t r a j e c t o r y m o d e l , m e d i c a l c a r e i s n o t d i v o r c e d f r o m t h e p e r s o n ( f a m i l y ) . T h e " r e c i p r o c a l " n a t u r e o f i l l n e s s , b i o g r a p h y a n d e v e r y d a y l i v i n g a r e a c k n o w l e d g e d a n d a c c o u n t e d f o r i n i l l n e s s m a n a g e m e n t . T a k e n i n t o c o n s i d e r a t i o n i n a n y c a r e p l a n n i n g a r e how a t r e a t m e n t , d i s a b i l i t y , a n d h a v i n g a n i l l n e s s i m p a c t " b i o g r a p h y " o r " i d e n t i t y " o v e r t i m e , a n d t h e p e r s o n a l w i s h e s o f t h e c l i e n t ( f a m i l y ) i n l i g h t o f t h e s e . A l s o g i v e n w e i g h t a r e how i l l n e s s a n d i t s m a n a g e m e n t c o m p o u n d a n d o f t e n c o n f l i c t w i t h e v e r y d a y l i f e w o r k , s u c h a s c o o k i n g a n d c l e a n i n g , c h i l d c a r e , e a r n i n g m o n e y , s o c i a l i z i n g , a n d c a r r y i n g o u t p e r s o n a l c a r e a c t i v i t i e s . I n t u r n , t r a j e c t o r y a c c e p t s t h a t t h e r e w i l l b e t i m e s w h e n b i o g r a p h i c a l n e e d s a n d e v e r y d a y l i v i n g m a t t e r s t a k e p r e c e d e n c e o v e r i l l n e s s m a n a g e m e n t, e v e n t h o u g h t h e r e m ay b e l o n g - t e r m i m p l i c a t i o n s f o r t h e i l l n e s s . An e x a m p l e o f t h e l a t t e r w o u ld b e t h e p a t i e n t w i t h c h r o n i c o b s t r u c t i v e l u n g d i s e a s e , w ho c o n t i n u e s t o s m o k e . O r , t h e p e r s o n
w i t h d i a b e t e s , w ho c h e a t s o n h i s o r h e r d i e t b y e a t i n g o t h e r t h a n w h a t i s a l l o w e d o n t h e d i a b e t i c d i e t .
B u i l t i n t o t h e t r a j e c t o r y m a n a g e m e n t p r o c e s s , a s s t a t e d p r e v i o u s l y , a r e c h a n g e s i n m a n a g e m e n t i n t a n d e m w i t h c h a n g e s i n i l l n e s s s t a t u s . M a j o r s h i f t s i n m a n a g e m e n t, a r e r e f e r r e d t o a s
" p h a s e s " . N i n e m a n a g e m e n t p h a s e s h a v e b e e n n a m e d , t h e n a m e s d e r i v e d p r i m a r i l y f r o m t h e i l l n e s s s t a t e s , b u t r e f e r t o m o re t h a n j u s t t h e m e d i c a l a s p e c t s o f m a n a g e m e n t. T h e p h a s e s a r e : t h e p r e - t r a j e c t o r y ( b e f o r e o n s e t o f s y m p t o m s ) , d i a g n o s t i c o r o n s e t p h a s e , a c u t e , c r i s i s , s t a b l e , u n s t a b l e , c o m e b a c k , d o w n w a r d , a n d d y i n g p h a s e s . T h e p h a s e s a r e m e a n t t o r e f l e c t c h a n g e i n m a n a g e m e n t n o t n e c e s s a r i l y l i n e a r p r o g r e s s i o n o f a n i l l n e s s . I n o t h e r w o r d s , a c o n d i t i o n d o e s n ' t a l w a y s p r o g r e s s f r o m p r e - t r a j e c t o r y t o d y i n g . Some c o n d i t i o n s a r e e s s e n t i a l l y s t a b l e , w i t h o n l y s l i g h t v a r i a t i o n s u p a n d d o w n , a n d r e m a i n s o f o r t h e d u r a t i o n o f a p e r s o n ’ s l i f e . O t h e r c o n d i t i o n s n e v e r p r o g r e s s b e y o n d p r e - t r a j e c t o r y b e c a u s e o f a d h e r e n c e t o h e a l t h y l i f e - s t y l e s . Som e p e r s o n s c a n b e " c u r e d " o f t h e i r i l l n e s s o r a t l e a s t t h e i r y e a r s g r e a t l y e x t e n d e d t h r o u g h d r u g t r e a t m e n t a n d s u r g e r y . F o r i n s t a n c e , p e r s o n s w i t h t r a n s p l a n t s c a n l e a d f a i r l y n o r m a l l i v e s , t h o u g h t h e y m ay h a v e t o c o n t e n d w i t h t h e s i d e - e f f e c t s o f i m m u n o s u p p r e s s a n t t h e r a p y . P h a s e s m ay o v e r l a p , p l u s w i t h i n a p h a s e t h e r e c a n b e d a i l y a n d e v e n w e e k l y v a r i a t i o n s i n t h e i l l n e s s w i t h r e s u l t i n g c h a n g e s i n m a n a g e m e n t .
I n t h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k , m a n a g e m e n t i s s e e n a s a n i n t e r a c t i v e p r o c e s s . T h a t i s , w i t h h e a l t h p r o f e s s i o n a l s , t h e i l l p e r s o n , a n d f a m i l y m e m b e rs w o r k i n g t o g e t h e r c o l l a b o r a t i v e l y t o s h a p e t h e t r a j e c t o r y c o u r s e . I n t e r a c t i o n a l l o w s f o r e x p r e s s i o n o f n e e d s a n d w a n t s a n d o p e n d i s c u s s i o n o f t o p i c s s u c h a s d e a t h . I n m a t t e r s o f c o n f l i c t , t r a j e c t o r y p r o m o t e s t h e u s e o f i n t e r a c t i o n a l s t r a t e g i e s s u c h a s n e g o t i a t i o n a n d c o m p r o m is e o v e r d e m a n d s , t h r e a t s , a n d c o e r c i o n . I t e n c o u r a g e s p e r s o n s t o t a k e t h e r o l e o f t h e o t h e r a n d t o c o n s i d e r e v e r y o n e ' s w i s h e s w h e n m a k i n g d e c i s i o n s .
I n t h i s f r a m e w o r k , t h e " h o m e , r a t h e r t h a n t h e h o s p i t a l , i s s e e n a s t h e c e n t e r o f c a r e . (T h e w o rd hom e i s u s e d h e r e i n a b r o a d s e n s e t o a l s o i n c l u d e t h o s e w ho l i v e i n s h e l t e r s , h o t e l s , o r e v e n t h e s t r e e t s . ) H o s p i t a l s , c l i n i c s , d o c t o r s ' o f f i c e s a r e v i e w e d a s " a d j u n c t s " t o hom e m a n a g e m e n t . M o v em e n t b e t w e e n hom e a n d h o s p i t a l i s a r r a n g e d f o r a n d c o o r d i n a t e d w i t h c o n t i n u i t y o f c a r e b e i n g p a r a m o u n t . P a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s a r e f u l l y i n f o r m e d a b o u t t h e i m p l i c a t i o n s o f m e d i c a l p r o c e d u r e s a n d a r e m a d e a n e s s e n t i a l p a r t o f t h e d e c i s i o n m a k i n g , p l a n n i n g , a n d i n t e r v e n t i o n p r o c e s s e s . S u p p o r t f o r hom e c a r e i s v i e w e d a s e s s e n t i a l t o " m a i n t a i n i n g i l l n e s s s t a b i l i t y " a n d m a n a g e m e n t " o u t s i d e " t h e h o s p i t a l . No o n e i s l e f t s t a n d i n g a l o n e . " M a k i n g - A r r a n g e m e n t s " f o r a d j u n c t s e r v i c e s i s a n im p o r t a n t a s p e c t o f t h e m o d e l ( C o r b i n & S t r a u s s , 1 9 9 0 ) .
W i t h i n t h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k , i t i s r e c o g n i z e d t h a t d e c i s i o n s a b o u t c a r e a n d a r r a n g e m e n t s a r e m a d e w i t h i n a b r o a d
" c o n t e x t o f c o m p l e x a n d i n t e r r e l a t e d c o n d i t i o n s " . E a c h p e r s o n c o m e s t o t h e d e c i s i o n - m a k i n g , p l a n n i n g , a n d a r r a n g e m e n t - m a k i n g p r o c e s s e s w i t h t h e i r own " t r a j e c t o r y p r o j e c t i o n " o r im a g e o f w h a t l i e s a h e a d . T h e y a l s o e a c h h a v e t h e i r own " t r a j e c t o r y s c h e m e " , o r p l a n f o r g e t t i n g t h e r e . E n c o m p a s s e d i n t h e s e
" p r o j e c t i o n s " a n d " s c h e m e s " a r e p e r s o n a l g o a l s a n d m o t i v e s , f e a r s , a n d e m o t i o n a l , f i n a n c i a l , a n d p h y s i c a l a b i l i t i e s . A l s o i n c l u d e d a r e p r o f e s s i o n a l i d e o l o g i e s , s o c i e t y ' s a t t i t u d e s t o w a r d s l i v i n g a n d d y i n g , e c o n o m i c a n d p o l i t i c a l p r e s s u r e s ,
k n o w l e d g e o f a n d a v a i l a b i l i t y o f c o m m u n ity r e s o u r c e s a n d c l i n i c s . I n o t h e r w o r d s , w i t h i n e v e r y t r a j e c t o r y d e c i s i o n a n d s u b s e q u e n t a r r a n g e m e n t s a r e c o n t a i n e d a w h o l e r a n g e o f p e r t i n e n t p e r s o n a l , p r o f e s s i o n a l , a n d s o c i e t a l v a l u e s a n d m o t i v e s . L i t t l e w o n d e r t h e r e i s s o m uch c o n f u s i o n a n d c o n t e n t i o n o v e r w h i c h w ay t o g o .
S i n c e , i n t h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k , t h e p r o b l e m s o f c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t a r e c o m p l e x , a c t i o n s t a k e n b y p r o f e s s i o n a l s m u s t b e c o m p r e h e n s i v e a n d r e s p o n s i v e t o t h e m an y e m o t i o n a l , s o c i a l , a n d m o r a l i s s u e s t h a t a r i s e . A c t i o n s , t h e r e f o r e w i l l v a r y f r o m t h e d e l i v e r y o f h a n d s o n c a r e , t o g i v i n g i n f o r m a t i o n , t e a c h i n g , m a k in g r e f e r r a l s a n d a r r a n g e m e n t s , c o u n s e l i n g , a d v o c a t i n g f o r p a t i e n t s ' r i g h t s , a n d p u s h i n g f o r h e a l t h c a r e r e f o r m s .
O ne f i n a l n o t e a b o u t t h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k , t h e w o r d c o u r s e i s m e a n t t o e m p h a s i z e t h e s e q u e n t i a l , p r o c e s s u a l , o n g o i n g n a t u r e o f a c t i o n i n r e s p o n s e t o l a r g e a n d s m a l l c h a n g e s i n i l l n e s s , b i o g r a p h i c a l , e v e r y d a y , l i v i n g c o n d i t i o n s . A c t i o n i s w h a t i s r e l e v a n t , b e c a u s e i t i s l e a d s t o o u t c o m e s . A c t i o n b u i l d s o v e r t i m e , i n t h e s e n s e t h a t i t s i m p a c t i s t r a n s m i t t e d f r o m p a s t t o p r e s e n t , a n d f r o m t h e p r e s e n t t o f u t u r e . T h u s , t h r o u g h t r a j e c t o r y , a c t i o n a n d i l l n e s s a r e l i n k e d i n a c h a i n o f UNENDING WORK AND CARE.
I m p l i c a t i o n s o f T r a j e c t o r y
F o r P r a c t i t i o n e r s
T r a j e c t o r y c a n a f f e c t o u r p r a c t i c e a n d d i r e c t p o l i c y d e c i s i o n s i n v e r y r e a l w a y s .
1 . S i n c e p e r s o n s w i l l m o re t h a n l i k e l y p a s s t h r o u g h m o r e t h a n o n e i l l n e s s p h a s e o v e r a l i f e t i m e , i n c l u d i n g p e r h a p s s e v e r a l a c u t e p e r i o d s , a s p r o f e s s i o n a l s , w e n e e d t o t h i n k o f how we m i g h t p r o v i d e f o r c o n t i n u i t y o f c a r e a n d c o m p r e h e n s i v e s e r v i c e s a c r o s s t h e i l l n e s s c o u r s e a n d a c r o s s s i t e s o f m a n a g e m e n t . T h e n , how w e m i g h t c o n t i n u e t h o s e s e r v i c e s o n a l o n g t e r m b a s i s . I n a d d i t i o n , a s s o c i e t i e s w e m u s t p r o m o t e a d h e r e n c e t o h e a l t h y l i f e - s t y l e s i n o r d e r t o p r e v e n t c h r o n i c c o n d i t i o n s . O n c e p e r s o n s a r e c h r o n i c a l l y i l l , we m u s t s h i f t o u r e f
f o r t s t o w a r d s h e l p i n g t h e m t o m a i n t a i n s t a b i l i t y i n o r d e r t o m i n i m i z e t h e m e d i c a l a n d p s y c h o - s o c i a l c o n s e q u e n c e s o f l i v i n g w i t h c h r o n i c i t y .
2 . As p r o f e s s i o n a l s , w h e n w o r k i n g w i t h t h e c h r o n i c a l l y i l l a n d t h e i r f a m i l i e s , w e n e e d t o b e s e n s i t i v e t o p e r s o n s ' b i o g r a p h i c a l a n d e v e r y d a y l i v i n g p r i o r i t i e s . We t e n d t o t h i n k t h a t a s k n o w l e d g e a b l e p r o f e s s i o n a l s , we know w h a t i s b e s t f o r o u r c l i e n t s . F ro m a c l i n i c a l s t a n d p o i n t , t h i s m ay b e c o r r e c t . B u t f o r p e r s o n s , w ho a r e i l l o r t h e i r f a m i l i e s , o u r w a y s a r e n o t a l w a y s " w h a t i s b e s t f o r t h e m " . T h o u g h we v e r b a l i z e t h a t c l i e n t s h a v e t h e r i g h t t o m a k e c h o i c e s o u r a c t i o n s d o n ' t a l w a y s r e f l e c t o u r w o r d s . We e d u c a t e , we c a j o l e , we e v e n t h r e a t e n . T h e n , w h e n p a t i e n t s c o n t i n u e t o e n g a g e i n w h a t we m i g h t c o n s i d e r " s e l f - d e s t r u c t i v e " b e h a v i o r s , we l o o s e p a t i e n c e w i t h t h e m . I n s t e a d we h a v e t o a s k w h a t i s t h e m e a n i n g o f t h i s b e h a v i o r t o t h i s p a t i e n t ? I s i t r e a l i s t i c t o a s k t h a t t h e y d i s c o n t i n u e s o m e t h i n g t h a t h a s s o m u ch m e a n i n g ? W h at i s a g o a l t h a t we c a n m u t u a l l y a g r e e o n ? How c a n I b e s t h e l p t h i s p e r s o n w i t h o u t n e c e s s a r i l y c o n d o n i n g h i s / h e r b e h a v i o r ? A s a n e x a m p l e , I r e f e r t o o n e o f t h e w om en a t t h e r e s i d e n t i a l hom e w h e r e I t a k e s t u d e n t s . R . h a s C h r o n i c O b s t r u c t i v e P u l m o n a r y D i s e a s e . D e s p i t e s e v e r e d y s p n e a , w h i c h k e e p s h e r o n O x y g e n m o s t o f t h e d a y , s h e c o n t i n u e s t o s m o k e , ( t u r n i n g o f f h e r O x y g e n , o f c o u r s e , w h e n s h e d o e s s o ) . L o n e l y a n d i s o l a t e d , R . s e e s h e r c i g a r e t t e s a s h e r o n e t r u e f r i e n d . R . i s a b r i g h t w o m an , s h e k n o w s t h e r i s k s a n d i s w i l l i n g t o t a k e t h e c o n s e q u e n c e s . N e v -
e r t h e l e s s , i t i s v e r y d i f f i c u l t f o r my s t u d e n t s t o u n d e r s t a n d R . ' s n e e d f o r a c c e p t a n c e , h e r d e s i r e f o r s u p p o r t , a f r i e n d l y t o u c h , a n d s o c i a l i z a t i o n , d e s p i t e h e r s m o k i n g . T h e y c a n ' t com p r e h e n d t h a t t h e h e l p t h e y w a n t t o g i v e , w h i c h i s t o h e l p h e r s t o p s m o k i n g , i s n o t t h e a s s i s t a n c e R . n e e d s o r w a n t s .
3 . C h r o n i c a l l y i l l p e r s o n s c a n b e v e r y d e m a n d i n g a n d r i g i d i n t h e i r b e h a v i o r . B u t , b e h i n d t h i s f a c a d e , l i e s a f e a r f u l a n d s u f f e r i n g p e r s o n . T h o u g h , a s p r o f e s s i o n a l s , w e u n d e r s t a n d p e r s o n s n e e d f o r c o n t r o l , t h e t r u t h o f t h e m a t t e r i s t h a t n o w a n t s t o w o r k w i t h " d i f f i c u l t " p a t i e n t s . Y e t , i s t h e y , w ho a r e m o s t n e e d y o f o u r s e r v i c e s a n d p r o v i d e t h e g r e a t e s t c h a l l e n g e t o o u r t h e r a p e u t i c s k i l l s . T h o u g h we m u s t b e c a r e f u l n o t t o c o m p r o m is e o u r p r o f e s s i o n a l i n t e g r i t i e s b y a l l o w i n g t h e i l l t o d i c t a t e t o u s w h a t we o u r a c t i o n s s h o u l d b e , t h e y s h o u l d b e a c t i v e p a r t i c i p a n t s i n a n y i n t e r v e n t i o n p l a n .
4 . E f f e c t i v e m a n a g e m e n t o f t h e p r o b l e m s o f c h r o n i c i t y r e q u i r e a m u l t i d i s c i p l i n a r y c o l l a b o r a t i v e a p p r o a c h t o c a r e . T h e p r o b le m s a s s o c i a t e d w i t h l i v i n g w i t h c h r o n i c i l l n e s s a r e t o o com p l e x f o r o n e p r o f e s s i o n a l g r o u p t o h a n d l e a l o n e . G o a l s a n d p l a n s f o r i n t e r v e n t i o n a r e b e s t w o r k e d o u t w i t h i n a g r o u p t h a t i n c l u d e s p a t i e n t a n d f a m i l y w h e n e v e r p o s s i b l e , a s w e l l a s t h e a p p r o p r i a t e p r o f e s s i o n a l s .
5 . F i n a l l y , b e f o r e w e h e l p o t h e r s t o d i e w i t h d i g n i t y , w e h a v e t o e x a m i n e o u r own f e e l i n g s a b o u t d e a t h . F o r t h e m o s t p a r t ,
p e o p l e r a i s e d i n t h e n o rm s a n d v a l u e s o f W e s t e r n s o c i e t i e s d o n ' t h a n d l e d e a t h v e r y w e l l . We t h i n k m o re a b o u t l i f e , t h a n
" q u a l i t y " o f l i f e . We p u t m o re e m p h a s i s o n l i v i n g w i t h t h e a s s i s t a n c e o f t e c h n o l o g y , t h a n o f d y i n g w i t h d i g n i t y . I 'm n o t t a l k i n g a b o u t t a k i n g a c t i v e m e a s u r e s t o b r i n g a b o u t s o m e o n e 's d e a t h . R a t h e r , I ' m r e f e r r i n g t o r e c o g n i z i n g w h e n a p e r s o n i s
" t i r e d o f f i g h t i n g " a n d " r e a d y t o d i e " a n d a l l o w i n g th e m t o d o . So o f t e n , t h e w i s h e s o f a n a g e d i l l p e r s o n a r e s i m p l y i g n o r e d b y f a m i l y m e m b e r s . J u s t a s o f t e n , h e a l t h c a r e p r o f e s s i o n a l s d o n ' t t a k e t h e t i m e t o d e t e r m i n e w h a t a p a t i e n t r e a l l y w a n t s . O r , t h e y t a l k u p t h e b e n e f i t s o f t r e a t m e n t w i t h o u t m ak
i n g c l e a r i t s d r a w b a c k s . U n l e s s i l l p e r s o n s a r e v e r y a s s e r t i v e , t h e y w i l l g i v e i n t o p r e s s u r e f r o m f a m i l y o r t h e m e d - i c a l t e a m . T h e q u e s t i o n s w e n e e d t o a s k o f o u r s e l v e s w hen f a c e d w i t h s u c h d i le m m a s a r e : W hose n e e d s a r e b e i n g m e t
i n
p r o l o n g i n g t h i s l i f e ? How c a n we h e l p a f a m i l y t o com e t o t e r m s w i t h a p e r s o n ' s w i s h e s a n d t o d e a l w i t h t h e i r l o s s e s ? How c a n w e p r o v i d e s u p p o r t i v e s e r v i c e s t o t h e i l l a n d t h e i r f a m i l i e s s o t h a t t h e y m ay f a c e d e a t h w i t h c o m f o r t a n d d i g n i t y ? How c a n we o v e r c o m e o u r own f e e l i n g s o f p r o f e s s i o n a l i n a d e q u a c y a n d l o s s , w h e n we h a v e t o l e t s o m e o n e d i e ? W e, l i k e fa m i l i e s , m u s t l e a r n t o l e t g o , a n d f i n d j o y a n d g r o w t h i n h e l p i n g o t h e r s f a c e d e a t h .F o r S o c i a l S c i e n c e R e s e a r c h
T h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k p r e s e n t e d h e r e h a s s e v e r a l i m p l i c a t i o n s f o r s o c i a l s c i e n c e r e s e a r c h . I t o f f e r s u n d e r s t a n d i n g a n d g u i d a n c e i n s h a p i n g r e s e a r c h a n d s o c i a l p o l i c y p e r t a i n i n g t o t h e d e l i v e r y o f h e a l t h c a r e a n d t h e m a n a g e m e n t o f c h r o n i c c o n d i t i o n s . I t d o e s s o b y b r i n g i n g a t t e n t i o n t o t h e c o m p l e x r e c i p r o c a l r e l a t i o n s h i p b e t w e e n i l l n e s s , b i o g r a p h y , a n d e v e r y d a y l i v i n g a n d p o i n t i n g o u t t h a t c h r o n i c c o n d i t i o n s p r o c e e d a l o n g a c o u r s e c o n s i s t i n g o f p h a s e s t h a t c a n b e s h a p e d t h r o u g h c a r e f u l m a n a g e m e n t. T h e f r a m e w o r k e m p h a s i z e s t h a t t h e m a n a g e m e n t i n v o l v e s t h e p e r f o r m a n c e o f m u l t i p l e t a s k s b y m u l t i p l e p e r s o n s a n d o c c u r s w i t h i n a l a r g e r c o n t e x t o f s o c i o - p o l i t i c o - e c o n o m i c c o n d i t i o n s . T h e s e l a r g e r c o n d i t i o n s , a l o n g w i t h t h e m o re p e r s o n a l o n e s , l i k e i d e o l o g y a n d m o t i v e s , a c t t o e i t h e r c o n s t r a i n o r f a c i l i t a t e m a n a g e m e n t. S i n c e t h e p o t e n t i a l e x i s t s f o r e a c h p e r s o n t o c a r r y i n t o t h e m a n a g e m e n t p r o c e s s a d i f f e r e n t t r a j e c t o r y p r o j e c t i o n a n d p e r h a p s e v e n a d i f f e r e n t t r a j e c t o r y s c h e m e i n t e r a c t i o n s r e g a r d i n g t h e m a n a g e m e n t p r o c e s s m a k e t a k e t h e f o r m o r d i s a g r e e m e n t a n d c o n f l i c t o r c o l l a b o r a t i o n . I n t h e e n d , t h e c o n s e q u e n c e s o f c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t a r e b r o a d e r t h a n a n y s p e c i f i c i n d i v i d u a l , b u t e x t e n d t o t h e l a r g e r s o c i e t y i n t h e f o r m o f l o s s o f p o t e n t i a l a n d h i g h c o s t s .
G i v e n t h e c o m p l e x n a t u r e o f c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t , i t i s l i t t l e w o n d e r t h a t s o c i a l p r o g r a m s d e s i g n e d t o p r o m o t e h e a l t h o r c a r e f o r t h e c h r o n i c a l l y i l l o f t e n f a i l i n t o t a l o r i n
p a r t . O r , t h a t m u ch o f t h e r e s e a r c h t h a t i s d o n e o n c h r o n i c i l l n e s s c a p t u r e s o n l y p a r t o f t h e p r o c e s s , t h e r e f o r e l e a d s t o i n a d e q u a t e i n t e r v e n t i o n s .
T o i n c r e a s e t h e p o t e n t i a l f o r s u c c e s s o f s o c i a l p r o g r a m s , c o n s i d e r a t i o n m u s t b e g i v e n t o t h e s p e c i f i c p r o b l e m s o f c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t . T h e s e p r o b l e m s s h o u l d t h e n b e e x a m i n e d i n l i g h t o f t h e l a r g e r s o c i a l - p o l i t i c o - e c o n o m i c c o n t e x t , s o a m a t c h c a n b e m a d e b e t w e e n p r o g r a m , n e e d , a n d c o n t e x t . P r o g r a m s s h o u l d t a k e i n t o c o n s i d e r a t i o n t h e m u l t i p l e p e r s p e c t i v e s o f t h e a c t o r s i n v o l v e d i n m a n a g e m e n t, w i t h c a r e t a k e n t o b r i n g p e r s p e c t i v e s i n t o a l i g n m e n t , w h en t h e r e a r e d i f f e r e n c e s , i n o r d e r t o f a c i l i t a t e p e r s o n s w o r k i n g t o g e t h e r m o re e f f e c t i v e l y . P r o g r a m s m u s t a d d r e s s b i o g r a p h y a n d e v e r y d a y l i v i n g m a t t e r s a s w e l l a s i l l n e s s , w i t h r e s o u r c e s a n d s e r v i c e s o r g a n i z e d i n a s u c h a m a n n e r t h a t a l l o w s f o r k e e p i n g a l l t h r e e u n d e r c o n t r o l a n d i n b a l a n c e . A ny p r o g r a m d e s i g n e d t o p r o v i d e s e r v i c e s t o t h e c h r o n i c a l l y i l l s h o u l d b e c o m p r e h e n s i v e i n s c o p e a n d c o n t i n u o u s a c r o s s p h a s e s . I t s h o u l d b e h u m a n e a n d c a r i n g a s w e l l a s e c o n o m i c a l . I t s h o u l d a n s w e r t o t h e e t h i c a l a n d m o r a l q u e s t i o n s o f a c o m m u n ity a n d p r o v i d e f o r c a r e a c r o s s a g e , g e n d e r , a n d c u l t u r a l l i n e s .
I n r e g a r d s t o r e s e a r c h t r a j e c t o r y o p e n s u p n ew p o s s i b i l i t i e s . T h e t r a j e c t o r y f r a m e w o r k s h o w t h a t w h a t m o t i v a t e s p e r s o n s t o t a k e a c t i o n t o p r e v e n t i l l n e s s , o r t o m a n a g e i t o n c e a c h r o n i c c o n d i t i o n a p p e a r s i s a v e r y c o m p l i c a t e d m a t t e r , o n e t h a t
h i n g e s u p o n b i o g r a p h i c a l a n d e v e r y d a y l i v i n g s i t u a t i o n s a s m u ch a s i t d o e s u p o n i l l n e s s . R e s e a r c h , t h e r e f o r e c a n ' t b e l i m i t e d t o t h e s t u d y o f j u s t a f e w r e l e v a n t v a r i a b l e s . R a t h e r , i t m u s t so m eh o w c a p t u r e t h e d y n a m i c , c o m p l e x , a n d r e c i p r o c a l n a t u r e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n b i o g r a p h y a n d e v e r y d a y l i v i n g m a t t e r s a n d c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t. I n a d d i t i o n , r e s e a r c h s h o u l d d e m o n s t r a t e how t h e l a r g e r s o c i o - p o l i t i c o - e c o n o m i c c o n d i t i o n s , i n c o m b i n a t i o n w i t h p e r s o n a l c o n d i t i o n s l i k e i d e o l o g y a n d m o t i v a t i o n , i m p a c t u p o n m a n a g e m e n t b y e n t e r i n g i n t o p e r s o n s t r a j e c t o r y p r o j e c t i o n s a n d a f f e c t i n g t h e i r m a n a g e m e n t s c h e m e s . F i n a l l y , n o s t u d y i s c o m p l e t e w i t h o u t so m eh o w o b t a i n i n g t h e p e r s p e c t i v e s o f a l l p e r s o n s i n v o l v e d i n t r a j e c t o r y m a n a g e m e n t, a n d t r a c i n g o u t t h e c o n s e q u e n c e s o f m a n a g e m e n t t o e a c h o f t h e s e i n d i v i d u a l s a s w e l l a s t o t h e l a r g e r s o c i e t y .
I n c o n c l u s i o n , s o c i a l s c i e n t i s t s h a v e w i t h i n t h e i r h a n d s t r e m e n d o u s p o w e r t o s h a p e h e a l t h c a r e p o l i c y a n d t o i n c r e a s e u n d e r s t a n d i n g o f c h r o n i c i l l n e s s m a n a g e m e n t. B u t f i r s t t h e y m u s t f u l l y u n d e r s t a n d how t h e p r o b l e m s o f c h r o n i c c a r e d i f f e r f r o m t h o s e o f a c u t e c a r e . T h e T r a j e c t o r y F r a m e w o rk h i g h l i g h t s t h o s e d i f f e r e n c e s . By k e e p i n g i t s i d e a s i n m in d w h e n d e s i g n i n g s o c i a l p r o g r a m s a n d / o r d o i n g r e s e a r c h , s c i e n t i s t s a r e m o re l i k e l y t o :
1 . A d d r e s s t h e m u l t i p l e a n d v a r i e d n e e d s o f t h e c h r o n i c a l l y i l l .
2 . D i s c o v e r w a y s o f m a k in g b e t t e r u s e o f s c a r c e f i n a n c i a l , m a n p o w e r , a n d o t h e r r e s o u r c e s .
3 . B u i l d u s e f u l a n d s u c c e s s f u l s o c i a l a n d r e s e a r c h p r o g r a m s .
L i s t o f R e f e r e n c e s
B u r y , M. ( 1 9 8 2 ) . " C h r o n i c I l l n e s s a s b i o g r a p h i c a l d i s r u p t i o n . S o c i o l o g y o f H e a l t h a n d I l l n e s s , 4 ( 2 ) , 1 6 7 - 1 8 2 .
B u r y , M. ( 1 9 9 1 ) : " T h e s o c i o l o g y o f c h r o n i c i l l n e s s : a r e v i e w o f r e s e a r c h a n d p r o s p e c t s . " S o c i o l o g y o f H e a l t h a n d I l l n e s s , 4 ( 1 3 ) , 4 5 2 - 4 6 8 .
C h a r m a z , K . ( 1 9 8 3 ) : " L o s s o f s e l f : A f u n d a m e n t a l f o r m o f s u f f e r i n g i n t h e c h r o n i c a l l y i l l . " S o c i o l o g y o f H e a l t h a n d
I l l n e s s 5 , 1 6 8 - 9 5 .
C o r b i n , J . a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 8 8 ) : U n e n d in g w o r k a n d c a r e : M a n a g in g i l l n e s s a t h o m e . S a n F r a n c i s c o , J o s s e y - B a s s .
C o r b i n , J . a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 9 0 ) : " M a k in g a r r a n g e m e n t s : T h e k e y t o hom e c a r e . " I n : J . G u b riu m a n d A . S a n k a r ( E d s . ) T h e hom e c a r e e x p e r i e n c e , ( p p . 5 9 - 7 3 ) . N e w b u ry P a r k , CA: S a g e .
C o r b i n , J . , a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 9 2 ) : "A N u r s i n g m o d e l f o r c h r o n i c I l l n e s s m a n a g e m e n t ." I n : P . Woog ( E d . ) T h e c h r o n i c i l l n e s s t r a j e c t o r y f r a m e w o r k , ( p p . 9 - 2 8 ) . New Y o r k : S p r i n g e r .
F a g e r h a u g h , S . a n d S t r a u s s , A . : T h e p o l i t i c s o f p a i n m a n a g e m e n t . M e n lo P a r k , CA: A d d i s o n - W e s l e y .
G l a s e r , B . a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 6 5 ) : A w a r e n e s s o f d y i n g . C h i c a g o : A l d i n e .
G l a s e r , B . a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 6 8 ) : T im e f o r d y i n g . C h i c a g o : A l d i n e .
G e r s o n , E . a n d S t r a u s s , A . ( 1 9 7 5 ) ; "T im e f o r l i v i n g : P r o b l e m s i n c h r o n i c c a r e . " S o c i a l P o l i c y 3 6 , 1 2 - 1 8 .
S t r a u s s , A . a n d G l a s e r , B . ( 1 9 7 0 ) : A n g u i s h : T h e c a s e h i s t o r y o f a d y i n g t r a j e c t o r y . S a n F r a n c i s c o : S o c i o l o g y P r e s s .
S t r a u s s , A . a n d G l a s e r , B . ( 1 9 7 5 ) : C h r o n i c i l l n e s s a n d t h e q u a l i t y o f l i f e . ( 1 s t E d i t i o n ) . S t . L o u i s : C . V . M o sb y .
S t r a u s s , A . , F a g e r h a u g h , S . , S u z e c k , B . a n d W i e n e r , C . ( 1 9 8 1 ) :
" P a t i e n t ' s w o r k i n a t e c h n o l o g i z e d h o s p i t a l . " N u r s i n g O u t l o o k , 2 9 , 4 0 4 - 4 1 2 .
S t r a u s s , A . , C o r b i n , J . , F a g e r h a u g h , S . , G l a s e r , B . , M a i n e s , D . , S u z e c k , B . , a n d W e i n e r , C . ( 1 9 8 4 ) : C h r o n i c i l l n e s s a n d t h e q u a l i t y o f l i f e . (2 n d E d i t i o n ) . S t . L o u i s : C . V . M o s b y .
S t r a u s s , A . , a n d F a g e r h a u g h , S . , S u z e c k , B , , a n d W i e n e r , C . ( 1 9 8 5 ) : T h e s o c i a l o r g a n i z a t i o n o f m e d i c a l w o r k . C h i c a g o : T h e U n i v e r s i t y o f C h i c a g o .
S t r a u s s , A . , a n d C o r b i n , J . ( 1 9 8 8 ) : S h a p i n g a n ew h e a l t h c a r e s y s t e m . S a n F r a n c i s c o : J o s s e y - B a s s .
