M E D I Z I N DIE ÜBERSICHT
W
ie in anderen entwickelten Industrieländernleidetauch in Deutschland gegenwär- tig etwa jedes zehnte Kind an einer chronischen Krankheit. Die- ser relativ hohe Anteil ist sicher nicht unabhängig von den medizinischen und technischen Fortschritten in der Behandlung von bestimmten Krank- heitsbildern. Zugleich hat der relative Anstieg von chronischen Krankheiten vielfältige Auswirkungen auf die medi- zinische Versorgung. Berührt sind in erster Linie der Bereich der Primärver- sorgung, also die Pädiatrie, aber auch weitere medizinische Disziplinen – wie zum Beispiel Orthopädie, Ophthal- mologie, Neurologie und Kinder- und Jugendpsychiatrie. Angesichts des be- trächtlichen Rehabilitationsbedarfs sind aber auch nicht medizinische Dis- ziplinen berührt. Zu nennen ist hier be- sonders die Physiotherapie, die Sozial- arbeit ebenso wie die Pädagogik, die Rechtsprechung und die Administrati- on. Die Beiträge der beteiligten Diszi- plinen für die Lebensbewältigung chronisch kranker Kinder dienen letzt- lich dem Ziel der Lebensbewältigung oder psychosozialen Adaption.Psychosoziale Adaption
Der Begriff der psychosozialen Adaption (5–8) soll als zentraler Be- standteil der Entwicklung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in den Mittelpunkt der folgenden Dar- stellung gestellt werden.
Das in der Grafik dargestellte Modell der psychosozialen Adaption
berücksichtigt fünf zentrale Determi- nanten, von denen drei in einer Wech- selwirkung konzipiert sind, zumal die psychosoziale Adaption auf diese, nämlich die Person des Kindes, die Familie und die soziale Umwelt auch zurückwirken kann. Hingegen wird die psychosoziale Adaption einseitig von Krankheitsbedingungen einer- seits sowie lebensgeschichtlichen Er- eignissen und Belastungen anderer- seits beeinflußt. Die Vielfalt der ver- schiedenen Krankheitsbedingungen reicht, wie aus Tabelle 1 deutlich wird, von allgemeinen Merkmalen der Krankenrolle bis zu sehr spezifischen Krankheitsmerkmalen.
Neben diesen Krankheitsbedin- gungen wirken ebenfalls in vielfältiger Form lebensgeschichtliche Ereignisse und Belastungen auf chronisch kran- ke Kinder ein. Entsprechende Erfah- rungen können ganz allgemein bei der Entstehung kinder- und jugendpsy- chiatrischer Störungen im Rahmen ei- nes in der Regel multikausalen Ge- schehens eine Rolle spielen. Beispiele können von dem Verlust einer wichti- gen Bezugsperson über einschneiden- de Veränderungen des Familienle- bens durch den Arbeitsplatzverlust des Vaters bis hin zum Scheitern in der Schule oder zur Aufkündigung einer Freundschaft reichen.
Die Wertigkeit der drei in der Grafik und Tabelle 1 dargestellten Faktoren Person, Familie und soziale
Umwelt ist neben der bereits erwähn- ten Wechselwirkung mit der psycho- sozialen Adaption insofern spezifisch, als jeder dieser Faktoren bipolar an- gelegt ist. Die Person des Kindes wie die Familie und die soziale Umwelt können grundsätzlich sowohl im Sin-
A-2553 Deutsches Ärzteblatt 93, Heft 40, 4. Oktober 1996 (53)
Psychosoziale Aspekte bei chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter
Psychiatrische Universitäts-Poliklinik für Kinder und Jugendliche (Ärztlicher Direktor: Prof. Dr.
med. Dr. phil. Hans-Christoph Steinhausen) der Universität Zürich
Hans-Christoph Steinhausen
Die psychosoziale Entwicklung von Kindern und Jugend- lichen mit chronischen Krankheiten wird modellhaft un- ter dem Begriff der Adaption beschrieben. Zu den Bedin- gungsfaktoren der psychosozialen Adaption werden die Bedingungen der Krankheiten, lebensgeschichtliche Ereig- nisse und Belastungen, Merkmale der Person des Kin-
des sowie Reaktionen der Familie und der sozialen Um- welt gerechnet. Das empirisch nachgewiesene erhöhte Risiko für die Entwicklung einer psychischen Störung wird auf der Basis dieses Modells nachvollziehbar. In- tegrierte medizinisch-psychosoziale Rehabilitationsansätze sind für Kinder mit chronischen Krankheiten unverzichtbar.
Tabelle 1
Determinanten der psychosozialen Adaption bei chronischer Krankheit im Kindes- und Jugendalter
Krankheitsbedingungen
Art der Krankheit, Krankheitsdauer, Schweregrad, Verlaufstyp, Hospitali- sierungsbedarf, Funktionsbeeinträch- tigungen, Versorgungsabhängigkeit Lebensgeschichtliche Ereignisse und Belastungen
Veränderungen, Verlusterfahrungen, Beziehungskrisen in den Bereichen Familie, Schule und Gleichaltrige Person des Kindes
Alter und Entwicklungsstand, kogni- tives Niveau, Verhaltensstil, psychoso- zialeKompetenzen,Bewältigungsfertig- keiten, geschlechtsspezifische Aspekte Adaption der Familie
Verunsicherung, Krise, Konflikt, Ver- nachlässigung der Krankenversorgung und Erziehung versus Aktivierung von Ressourcen, gemeinschaftliches Handeln, Funktionstüchtigkeit Soziale Umwelt
Isolierung, Entsolidarisierung, Stig- matisierung versus Integration, Unter- stützung, Anteilnahme
ne von Risikofaktoren wie auch als Schutzfaktoren wirksam werden. So können Persönlichkeitsfaktoren wie der individuelle Verhaltensstil und die Verfügbarkeit von psychosozialen Kompetenzen, Problemlösefertigkei- ten und Bewältigungsstrategien allge- meiner Art sowohl negativ zu einem allgemeinen Muster der Vulnerabi- lität und Risikobelastung wie auch positiv zu Widerstand und Kompen- sationsfähigkeit beitragen.
Die Familie durchläuft dabei selbst einen Prozeß der Adaption. Ins- besondere die Eltern erleben initial bei der Manifestation der Krankheit ihres Kindes eine seelische Krise mit Gefühlen von Schock, Trauer, Irri-
tation oder Ärger, welche ihre Hand- lungs- und Funktionstüchtigkeit be- trächtlich einschränken kann. Psychi- sche Stabilität und Handlungsfähig- keit als Voraussetzungen einer Stüt- zung der Krankheitsverarbeitung des Kindes müssen auch von den Eltern und gegebenenfalls den Geschwistern erst in einem Prozeß der Bewältigung wiedergewonnen werden. Dieser Pro- zeß kann wiederholt krisenhaft ablau- fen und gleichermaßen die direkte Krankheitsversorgung wie die gesam- te Entwicklung des chronisch kranken Kindes gefährden.
Schließlich können die nähere soziale Umwelt in Form von Ver- wandten, Bekannten und Freunden, aber auch die erweiterte Gemein- schaft und Gesellschaft allgemein den
Prozeß der psychosozialen Adaption des chronisch kranken Kindes gefähr- den oder positiv stützen. Dieser Pro- zeß, von dem nicht nur das kranke Kind, sondern auch seine Eltern und Geschwister mitbetroffen sein kön- nen, spielt sich zwischen den Polen von Isolation und Integration ab.
Psychosoziale Auffälligkeiten
Trotz einer in der Literatur nicht immer widerspruchsfreien Befund- lage belegen zahlreiche Studien- ergebnisse sowohl aus umfangreichen epidemiologischen Erhebungen wie auch aus Untersu- chungen klinischer Stichproben die markant erhöh- te psychopatho- logische Vulnera- bilität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher (1–8). Sie ist in der Regel um das Drei- bis Fünffa- che höher als bei Kindern ohne eine chronische Krank- heit und steigt deutlich an, sofern in dem jeweiligen Krankheitsbild ei- ne Komponente einer zentralner- vösen Schädigung oder Funktionsstörung enthalten ist.
Tabelle 2 faßt eigene Untersuchungs- ergebnisse zusammen. Insofern un- terstreichen die empirisch ermittelten Raten psychischer Störungen bei
chronisch kranken Kindern und Ju- gendlichen die Aussage des oben dar- gestellten Modells, daß mit einer chronischen Krankheit bestimmte existentielle Formen der Belastung verbunden sind, denen nur mit Akti- vierung von Ressourcen erfolgreich begegnet werden kann.
Betrachtet man die Art der psy- chischen Störung bei chronisch kran- ken Kindern und Jugendlichen, so stehen emotionale Störungen in Form von depressiver Verstimmung, Ängst- lichkeit und sozialem Rückzug deut- lich im Vordergrund. Störungen des Sozialverhaltens mit regelverletzen- dem, aggressivem und sozial schädli- chem Verhalten sind hingegen bei die- ser Gruppe von Kindern deutlich sel- tener anzutreffen. In jedem Fall kann sowohl eine emotionale Störung etwa über Pessimismus und Ängstlichkeit wie auch eine dissoziale Störung über mangelnde Compliance die Krank- heitsadaption beeinträchtigen.
Neben psychischen Störungen, aber häufig auch mit ihnen verknüpft, liegen weitere Hinweise auf eine Ge- fährdung der sozialen Entwicklung bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen vor. Krankheitsbedingt bestehen Risiken für eine erhöhte Ra- te von Beziehungsschwierigkeiten mit Gleichaltrigen, die bis zur Isolation reichen können, für eine geringere Beteiligung bei sozialen Aktivitäten, für Defizite hinsichtlich sozialer Fer- tigkeiten und schließlich auch für eine Beeinträchtigung des Schulverlaufs.
Grundzüge der Rehabilitation
Angesichts der aufgezeigten Risi- ken für die psychosoziale Adaption und Entwicklung von Kindern und Ju- gendlichen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung kann sich eine umfassende Betreuung und Re- habilitation dieser Klientel nicht auf eine somatische Behandlungsstrategie beschränken. Vielmehr ist eine inte- grierte somatische und psychosoziale Behandlung erforderlich (5–8). Deren Grundzüge sollen abschließend in ihren zentralen Bestandteilen skiz- ziert werden. Jeder Rehabilitations- plan sollte sowohl von allgemeinen wie von spezifischen, individuell für A-2554
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(54) Deutsches Ärzteblatt 93, Heft 40, 4. Oktober 1996 Lebensgeschichtliche Ereignisse/Belastungen Krankheitsbedingungen
Psychosoziale Adaption
Person des Kindes Risikofaktoren
versus Schutzfaktoren
Familie Belastung
versus Schutz
Soziale Umwelt Isolation
versus Integration Grafik
Modell der psychosozialen Adaption bei chronischer Krankheit und Behinderung im Kindes- und Jugendalter
Tabelle 2
Prävalenzraten für psychische Störungen bei verschiedenen Gruppen chronisch kranker Kinder und Jugendlicher*
)(in Prozent)
A. Zystische Fibrose 52,7 B. Asthma bronchiale 28,0 C. Kontrollgruppe zu A und B 16,7
D. Morbus Crohn 60,0
E. Colitis ulcerosa 57,1 F. Kontrollgruppe zu D und E 11,8
*)nach Steinhausen 1984
den Patienten angepaßten Zie- len ausgehen.
Die allgemeinen Ziele sind im Textkasten zu- sammengefaßt.
Eine diesen Zielen verpflich- tete Rehabili- tationsstrategie verlangt eine nicht nur die me- dizinischen Teil-
disziplinen übergreifende Kooperati- on, sondern auch die Integration der klinischen Psychologie und So- zialarbeit. Die Kinder- und Jugend-
psychiatrie hat dieses Tätigkeitsfeld als einen speziellen Arbeitsauftrag im Sinne der Liaison-Psychiatrie über- nommen. Im Bereich der klinischen Psychologie hat sich ein analoges Ver- ständnis entwickelt und zur Etablie- rung der sogenannten Verhaltens- pädiatrie geführt.
Die umfangreichen Aufgaben bei der Umsetzung dieser Ziele sind im Textkasten abschließend skizziert.
Ärztlich-psychologische Betreuung bedeutet in diesem Zusammenhang die Wahrnehmung eines breiten Spek- trums von Maßnahmen, die von der Informationsvermittlung über die Be- ratung, Schulungsprogramme, psy- chologische Präventionsmaßnahmen bis zu Elterngruppen und verschiede- nen Formen der Psychotherapie rei- chen. Letztlich sind diese vielfältigen Maßnahmen der Überzeugung ver- pflichtet, daß durch eine ganzheitliche Rehabilitation der Entwicklung psy- chosozialer Störungen begegnet und die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit gefördert werden kann.
Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 1996; 93: A-2553–2555 [Heft 40]
Literatur
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Berlin, Heidelberg, New York: Springer Verlag, 1988
8. Steinhausen H C: Psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen. Lehrbuch der Kinder- und Jugendpsychiatrie. 3. Auf- lage. München: Urban & Schwarzenberg, 1996
Anschrift des Verfassers:
Prof. Dr. med. Dr. phil.
Hans-Christoph Steinhausen Psychiatrische Universitäts-
Poliklinik für Kinder und Jugendliche Freiestraße 15
Postfach 8028 Zürich
A-2555
M E D I Z I N DIE ÜBERSICHT/FÜR SIE REFERIERT
Deutsches Ärzteblatt 93, Heft 40, 4. Oktober 1996 (55) Ziele der Rehabilitation bei chronischen Krankheiten
1 medizinische Krisenprävention und Symptomkontrolle 1 Entwicklung und Durchführung von Behandlungs-
plänen
1 Prävention und Rehabilitation psychischer Störungen und sozialer Isolation
1 psychosoziale Adaption an wechselnde Krankheits- verläufe und Belastungen durch Selbst-Akzeptanz und krankheitsbezogene Kompetenz
1 sozioökonomische und materielle Sicherung
Aufgaben der ärztlich-psychologi- schen Betreuung chronisch kranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Fa- milien
Informationsvermittlung, Auf- klärung
Beratung der Familie und sozialen Umwelt
Schulungs- und
Behandlungsprogramme 1 medizinische Komponente 1 psychologische Komponente Psychologische Prävention 1 Angstreduktion bei diagno-
stisch-therapeutischen Maß- nahmen durch Vorbereitung und Aufklärung
Elterngruppen und Elterntrainung Psychotherapie
1 Einzelpsychotherapie für das Kind oder die Eltern 1 Gruppentherapie für
Kinder oder Jugendliche 1 Partnertherapie
1 Verhaltenstherapie 1 Familientherapie
Nach einem akuten Schlaganfall klagen bis zu 45 Prozent aller Patienten über Schluckstörungen. Die Letalität der Patienten, die nicht mehr normal Nahrung aufnehmen können, liegt nach sechs Wochen bei rund 50 Pro- zent. Die Autoren führten eine rando- misierte prospektive Studie an 30 Pati- enten durch, die auch 14 Tage nach dem akuten Schlaganfallereignis noch über Schluckstörungen klagten. Die ei- ne Hälfte der Patienten wurde mit ei- ner Nährsonde ernährt, bei der ande- ren Hälfte wurde eine perkutane endo- skopische Gastrostomie (PEG) ange- legt. In der Gastrostomiegruppe lag die Letalität nach sechs Wochen signi- fikant niedriger (12 Prozent) als in der Gruppe, die mit einer Nährsonde be- handelt wurde (57 Prozent). Auch die Ernährungssituation war bei den über eine PEG ernährten Patienten deutlich besser. Patienten mit einer PEG konn- ten früher entlassen werden als die über eine Nasensonde ernährten Pati-
enten. w
Norton B, Homer-Ward M, Donelly MT, Long RG, Holmes GKT: A randomised prospective comparison of percutaneous endoscopic gastrostomy and nasogastric tube feeding after acute dysphagic. Brit Med J 1996; 312: 13–16
Derbyshire Royal Infirmary, Derby DE1 2QY, Großbritannien
