Hinführung

Vor der Auswertung der Umfrage-Ergebnisse sollen zunächst einige Hintergrundinformationen gegeben und der Fragebogen vorgestellt werden.

4.1.1 Hintergrund und Ablauf der Umfrage

Die Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ ist ein Zusammenschluss verschiedener Organisationen (darunter Betroffenen- und Angehörigenverbände sowie Leistungserbringer der Rehabilitation und Nachsorge schädelhirnverletzter Menschen), die es sich zur Aufgabe gemacht haben,

- Menschen mit erworbenen Hirnschäden und deren Angehörige während des gesamten Behandlungs- und Rehabilitationsprozesses und darüber hinaus zu begleiten,

- sich für eine angemessene medizinische Versorgung und Rehabilitation einzusetzen,

- Informations- und Beratungsangebote für Betroffene und Angehörige zur Verfügung zu stellen,

- den Austausch unter Betroffenen und Fachleuten zu fördern und Interessen gegenüber Verantwortlichen bei Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen und der Politik zu bündeln (http://www.nachsorgekongress.de/satzung_ag/).

45 | S e i t e

Eines der Mitglieder dieser Arbeitsgemeinschaft ist die ZNS – Hannelore Kohl- Stiftung für Verletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems, die im Jahre 1983 von Frau Dr. Hannelore Kohl gegründet wurde und sich für die Unterstützung schädelhirnverletzter Menschen und deren Angehörige einsetzt. Schwerpunkte der Arbeit dieser Stiftung liegen in

- der Beratung und Information von Betroffenen und Angehörigen,

- der Unterstützung der Suche nach geeigneten Rehabilitationseinrichtungen, - der Förderung wissenschaftlicher Forschung zur neurologischen Rehabilitation

sowie

- in der Präventionsarbeit zur Unfallverhütung (http://www.hannelore-kohl-stiftung.de/zns/die_arbeit_der_zns_neu.html).

Seit dem Jahr 2006 werden von der Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ mit Unterstützung und überwiegend unter der Schirmherrschaft der ZNS – Hannelore Kohl-Stiftung regelmäßig Nachsorgekongresse veranstaltet. Diese stellen eine Plattform für ein Zusammentreffen von Menschen mit erworbenen Hirnschäden, deren Angehörigen, Vertretern der Selbsthilfe, verschiedener am Rehabilitationsprozess beteiligten medizinischen, therapeutischen und sozialen Berufsgruppen / Experten sowie der verschiedenen Kostenträger und der Politik dar. Allen Beteiligten wird die Möglichkeit zum Informations- und Erfahrungsaustausch zu verschiedenen Belangen von Menschen mit erworbenen Hirnschäden sowie zur Diskussion verschiedener Probleme und zum gemeinsamen Erarbeiten von Lösungsansätzen gegeben.

Im März 2014 fand in Berlin der achte Nachsorgekongress unter dem Titel „Teilhabe im zweiten Leben nach Schädelhirnverletzung - Teil 2: Selbständige und selbstbestimmte Lebensführung“ statt. Anlässlich der Vorbereitung dieses Kongresses und der weiteren Veranstaltungen der Kongressreihe führte die Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe - Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ unter der Schirmherrschaft der ZNS – Hannelore Kohl- Stiftung im Zeitraum vom 20.01.2014 bis 15.02.2014 eine Online-Umfrage zur Teilhabe von Menschen mit erworbenen Hirnschäden durch. Die Einladung zur Mitwirkung an der Umfrage erfolgte per eMail. Hierzu wurden aus den Netzwerken der Arbeitsgemeinschaft und der ZNS Hannelore Kohl-Stiftung

46 | S e i t e

- ein Verteiler bestehend aus ca. 4500 Betroffenen und Angehörigen, Praktiker/

-innen der ambulanten und stationären Nachsorge, Sozialarbeiter/-innen, Neurowissenschaftler/-innen, Vertreter/-innen von Institutionen, Einrichtungen, Verbänden, Kostenträgern und der Gesundheitspolitik sowie

- ein weiterer Verteiler mit ca. 220 Multiplikatoren der Fachgesellschaften, Verbände, Universitäten, Presse, u. a.

kontaktiert und um Teilnahme an bzw. Bekanntmachung der Umfrage gebeten.

Die Umfrage wurde am 20.01.2014 ins Internet gestellt, am 22.01.2014 der erste Verteiler (Betroffene, Angehörige, Berufsgruppen, etc.) und am 30.01.2014 der zweite Verteiler (Multiplikatoren) erstmals angeschrieben. Am 08.02.2014 wurde an beide Verteiler noch einmal eine Erinnerungs-Mail geschickt. Alle drei Anschreiben finden sich im Anhang (siehe Anhänge C, D und E) und beinhalteten die Erklärung des Zwecks der Umfrage, die zeitliche Fristsetzung, die Bitte um Mitwirkung bzw.

Veröffentlichung und Weiterleitung sowie den Hinweis auf die Anonymität der Teilnahme. Am 17.02.2014 wurde die Umfrage aus dem Internet genommen und war damit beendet (alle Angaben aus eMail-Korrespondenzen mit Frau Jung von der ZNS Hannelore Kohl-Stiftung).

Es folgt nun die Vorstellung des Fragebogens der Online-Umfrage.

4.1.2 Fragebogen

Der Fragebogen zur Umfrage wurde von der Arbeitsgemeinschaft „Teilhabe – Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung“ entwickelt.

Hauptverantwortlich am Entwicklungsprozess mitgewirkt haben dabei

- Herr Detlef Wilke von der Selbsthilfegruppe Hirnverletzte und Angehörige Hamburg und Umgebung,

- Herr Karl-Otto Mackenbach vom Selbsthilfeverband Forum Gehirn e. V., - Herr Achim Ebert von der ZNS - Hannelore Kohl-Stiftung sowie

- Herr Dr. Paul Reuther, Mitglied im Bundesverband ambulant / teilstationäre Neurorehabilitation e. V. und ärztlicher Leiter des Zentrums für Rehabilitation, Eingliederung und Nachsorge / Neurologische Therapie Rhein Ahr.

47 | S e i t e

Wichtig zu erwähnen ist, dass der Fragebogen nicht primär für wissenschaftliche Untersuchungszwecke entwickelt wurde, sondern vorrangig als politisches Instrument dienen sollte (alle Informationen aus eMail-Korrespondenzen mit Frau Jung / ZNS - Hannelore Kohl-Stiftung). Dies führte teilweise zu methodischen und inhaltlichen Einschränkungen, auf welche in Abschnitt 4.5 eingegangen wird.

Der Fragebogen findet sich im Anhang (siehe Anhang B), kann aber auch noch im Internet unter http://www.nachsorgekongress.de/nachsorgekongress_aktionen/nsk_2 013_2014_mitwirkung/ abgerufen werden. Dem eigentlichen Fragebogen wurde ein kurzer Informationstext vorangestellt, der wiederum den Sinn und Hintergrund der Umfrage darstellte und auf die Frist zur Teilnahme an der Online-Umfrage verwies.

Anschließend begann die Umfrage mit der Frage „Hat das deutsche Gesundheits- und Behindertenwesen auf die Behinderungsform MeH [Menschen mit erworbenen Hirnschäden] und deren spezielle Probleme deutschlandweit gültige Antworten und Versorgungsangebote?“. Diese Frage konnte dichotom mit „Ja“ oder „Nein“

beantwortet werden und sollte global die Situation von Menschen mit erworbenen Hirnschäden im deutschen Gesundheits- und Sozialsystem erfassen.

Es folgten vier Fragekomplexe mit einer übergeordneten Frage und mehreren (zwischen drei und neun) untergeordneten Fragen / Themen, von denen sich die Teilnehmer jeweils die für sie wichtigsten auswählen, diese ankreuzen und stichwortartig unterlegen sollten. Diese Methode sollte einerseits helfen, die relevantesten Themen für den Nachsorgekongress herauszufiltern, andererseits wurde den Teilnehmern durch die offenen Fragen die Möglichkeit gegeben, ihre Erfahrungen und Einschätzungen individuell und so ausführlich zu schildern, wie sie es wollten. Es konnten jeweils auch mehrere oder auch alle Unterpunkte kommentiert werden, was für die qualitative Auswertung von der Autorin als positiv bewertet wird, da den Teilnehmern so viel Raum für ihre Erfahrungen gegeben wurde. Pro Fragekomplex wurde jedoch nur eine Antwort als angekreuzt gezählt – bei Antworten auf mehrere Unterpunkte waren dies automatisch die Antworten, die an oberster Stelle standen – dies wird von der Autorin als kritisch angesehen, da hier teilweise Widersprüche zwischen der als angekreuzt markierten Stelle und Kommentaren, die innerhalb des Fragekomplexes an unterer Stelle kamen, deutlich wurden. Für die genauen Fragestellungen sei auf den Fragebogen im Anhang verwiesen.

Zusammenfassend bezogen sich drei der vier Fragekomplexe (Nummern 1, 2 und 4)

48 | S e i t e

auf Erfahrungen, Wünsche und Probleme mit Beratungs-, Informations- und Versorgungsangeboten der medizinischen, der beruflichen und der sozialen Rehabilitation und deren Schnittstellen. Konkret seien für Aspekte dieser Fragekomplexe beispielhaft genannt:

- bezogen auf die medizinische und therapeutische Versorgung: Verfügbarkeit, Qualität, Dauer und Wiederholungen von Rehabilitations- / Therapiemaßnahmen, Hilfsmittelversorgung, Kostenübernahmen entsprechender Angebote, Kontakte mit zuständigen Stellen, etc.

- bezogen auf die berufliche und soziale Rehabilitation einschließlich der Bereiche Schule / Arbeit / Beschäftigung, Wohnen und der individuellen Situation (Familie, Angehörige, etc.): Verfügbarkeit, Dauer, Qualität, Kostenübernahme entsprechender Angebote, Kontakte mit zuständigen Stellen, etc.

Der dritte Fragekomplex hingegen befasste sich mit Beeinträchtigungen der Teilhabe und der Autonomie, die durch neuropsychologische Probleme (Störungen der Aufmerksamkeit, des Gedächtnisses, etc.), häufig auch kombiniert mit körperlichen Dysfunktionen, verursacht wurden. Im Sinne der ICF repräsentieren die Fragekomplexe eins, zwei und vier überwiegend Kontextfaktoren der Umwelt, welche als Förderfaktoren und / oder Barrieren einen erheblichen Einfluss auf die Teilhabemöglichkeiten eines Betroffenen haben können. Der dritte Fragekomplex ist inhaltlich hauptsächlich der ICF-Komponente Körperfunktionen und –strukturen zuzuordnen. Diese Trennung ist natürlich künstlich, in der Realität unterliegen diese Beeinträchtigungen der Wirkung weiterer verschiedener Einflussfaktoren, insbesondere der der Personfaktoren (wie z. B. der prämorbiden Persönlichkeit).

Leider wurden weder soziodemographische Daten noch Angaben zu Art und Zeitpunkt der erworbenen Hirnschäden erhoben. Auch sonst gab es keine Einschluss- und Ausschlusskriterien für die Teilnahme an der Umfrage. Insbesondere im Hinblick auf die thematische Eingrenzung dieser Arbeit, auf die in Abschnitt 4.2 konkret eingegangen wird, erscheint die Trennung nach den ICF-Komponenten Körperfunktionen und Umweltfaktoren dennoch als hilfreich.

Im Anschluss an die vier Fragekomplexe sollten die Teilnehmer der Umfrage ankreuzen, ob sie zur Gruppe der Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfe oder aber zu einer der medizinischen, therapeutischen oder sozialen Professionen gehörten.

49 | S e i t e

Am Schluss der Online-Umfrage konnten die Datenschutzrichtlinien gelesen und mussten vor dem Absenden durch Anklicken akzeptiert werden.

Die Sichtung der Umfrage-Ergebnisse und insbesondere die Antworten der Teilnehmer auf die offenen Fragen ergaben, dass viele Antworten sich aufeinander beziehen oder aufeinander verweisen oder nur für sich genommen deutlich weniger gewinnbringend sind als im Kontext aller Antworten eines Teilnehmers. Hinzu kommt, dass sich einige der Fragen überlappen und teilweise wiederholen. Um dennoch optimal Gewinn aus den Daten ziehen zu können, wird für die Auswertung nicht genau die Struktur des Fragebogens übernommen. Stattdessen sollen eigene Leitfragen entwickelt werden, die sich am Fragebogen orientieren.