Franziska Geese1 MScN, RN; Rita Willener2 MScN, RN; Elisabeth Spichiger3 PD, PhD, RN
1 Akademie-Praxis-Partnerschaft, Berner Fachhochschule Gesundheit, Bern, Schweiz
2 Medizinbereich spezialisierte Medizin und Chirurgie, Universitätsklinik für Urologie, Inselspital Bern Universitätsspital, Bern, Schweiz
3 Bereich Fachentwicklung, Direktion Pflege, Insel Gruppe, Bern, Schweiz
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Belastungserlebens der Patienten [20]. Grundsätzlich konnten alle Patienten das Angebot der Psychoonkologie jederzeit und unabhängig vom Distress-Score in Anspruch nehmen; bei einem erhöhten Score wurde dies empfohlen.
Die Mehrheit der Patienten begrüsste zwar das Angebot der Psychoonkologie, wollte dieses aber nicht in Anspruch nehmen. Die APN orientierte über zusätzliche Unterstüt-zungsangebote, wie Sozialberatung, Seelsorge, oder die Selbsthilfegruppe der Krebsliga, und koordinierte diese.
Im Rahmen des kontinuierlichen Entwicklungsprozesses [21] des APN Angebots für Patienten nach einer radikalen Prostatektomie wurde eine erste Überprüfung zwischen November 2015 bis Januar 2016 durchgeführt.
Ziele und Methodik
Mit der Evaluation sollten Erleben und Bedürfnisse von Patienten mit radikaler Prostatektomie wegen PCa und Partner*innen, von der Diagnosestellung bis hin zur Nachsorge, exploriert werden. Zudem sollten Erfahrun-gen mit dem APN Angebot erfasst werden [19].
Zur Erhebung der Patienten- und Partner*innenperspek-tive wurden leitfadengestützte Einzelinterviews mit zehn Patienten und acht Partnerinnen (d. h. es gab sechs
Paa-re sowie vier Patienten und zwei Partnerinnen, die nicht miteinander in Beziehung standen; alle Partnerinnen wa-ren Frauen) durchgeführt. Das durchschnittliche Alter der Patienten war 69.2 Jahre (65–75 Jahre) und der Partne-rinnen 66.0 Jahre (52–77 Jahre). Alle Patienten hatten mindestens eine Beratung durch die APN [19]. Die Inter-viewtranskripte wurden nach Mayring [22] systematisch inhaltlich zusammengefasst.
Ergebnisse
Nachfolgend wird das Erleben von Patienten und Part-nerinnen entlang dem onkologischen Patientenpfad er-läutert. Illustrierende Zitate der Teilnehmenden sind der Tabelle 1 zu entnehmen.
Erleben während der Früherkennung / Diagnosephase Aus Sicht der Patienten variierte der Diagnoseprozess in Bezug auf Zeit, Aufwand, Art und Anzahl der Tests, Dauer der Konsultationen und Interaktionen mit Ärzten.
Während einige Männer diese Zeit leicht meisterten, war sie für andere sehr herausfordernd und belastend.
Einige Patienten wurden ängstlich, als sie die Krebsdia-gnose erhalten hatten, waren schockiert und überwältigt.
Abb. 1. Informationsbedürfnisse und Integration des APN Angebots im Kontinuum der Krebsversorgung [28]
Grau – zeigt das Kontinuum der Krebsversorgung mit den relevanten Domänen, Tätigkeiten und Pflegephasen; grün – illustriert die Integration des APN Angebots im Kontext des Kontinuums sowie die abgedeckten Bedürfnisse; blau – verdeutlicht die ungedeckten Informationsbedürfnisse der Patienten und Partnerinnen.
* PSA – Prostata-spezifisches Antigen; APN – Advanced Practice Nurse
d
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Andere hatten die Diagnose vorausgesehen und reagier-ten gelassen. Nach der Diagnose mussreagier-ten die Patienreagier-ten eine Behandlungsentscheidung treffen, die auf den Infor-mationen des Hausarztes oder Urologen beruhte. Einige Männer entschieden sich schnell für eine radikale Prosta-tektomie, ohne sich ausführlich zu informieren. Andere suchten nach umfassenden Informationen; sie sprachen mit Familienmitgliedern und Freunden, konsultierten das Internet oder holten, wegen unbefriedigenden Infor-mationsgaben von behandelnden Ärzten, eine Zweitmei-nung ein. Während die Männer wegen einer möglichen postoperativen Inkontinenz und erektilen Dysfunktion besorgt waren, stand der Wunsch nach Beseitigung des Krebses im Vordergrund und beeinflusste ihre Entschei-dung für eine radikale Prostatektomie.
Die Zeit der Diagnosephase meisterten die meisten Paare zusammen. Einige Partnerinnen fühlten sich jedoch nicht einbezogen und vermissten klare Informationen und Aus-tausch mit den Gesundheitsfachpersonen. Ein Mann liess z. B. seine Partnerin im Glauben, bei seiner Therapie gehe es um etwas Harmloses.
Erleben während der Therapiephase
Während des Spitalaufenthaltes für die Operation fühl-ten sich die Patienfühl-ten und Partnerinnen grundsätzlich gut umsorgt. Themen rund um das PCa wurden nicht als Tabu angesehen und unangenehme Vorkommnisse, wie Bettnässen, wurden feinfühlig behandelt. Zudem wurden Informationen zur Prävention einer Inkontinenz, bspw.
Beckenbodenübungen, vermittelt. Die Patienten wurden ab Operationstag kontinuierlich von Pflegefachpersonen
unterstützt, aus dem Bett aufzustehen und zu gehen, und Physiotherapeut*innen halfen ihnen in den Folgetagen beim Treppensteigen. Die vom Spital offerierte Unter-stützung wurde grösstenteils geschätzt, nur ein Patient meldete zurück, dass er sich von dem Angebot zur Ein-weisung in die Beckenbodenübungen belästigt fühlte.
Erleben während der Nachsorgephase
Insgesamt gaben die Patienten an, dass sie sich nach der Spitalentlassung zu Hause gut erholten. Während eini-ge wenieini-ge keine Probleme hatten, erlebten die meisten Männer während der Nachsorgephase körperliche Neben-wirkungen wie blutigen Urin, eine sich verengende Ana-stomose, Lymphödeme und Schmerzen durch Drainagen.
Während Analgetika in solchen Situationen helfen, zogen es die Männer vor, keine Medikamente einzunehmen.
Ein Problem nach der Entlassung war für die meisten die Urininkontinenz. Während ein Mann den Urin un-mittelbar nach der Operation halten konnte, variierte der Grad des Urinverlustes bei den anderen. Sie probierten verschiedene Inkontinenzeinlagen aus und führten täg-lich Beckenbodenübungen durch. Nach den ersten Wo-chen wurde der Umgang mit der erektilen Dysfunktion und deren Therapie für mehrere Männer relevanter. Das sexuelle Verlangen kam zurück, wenn sie den Urinab-gang wieder kontrollieren konnten. Allerdings erlebten die Männer Schwierigkeiten eine Erektion zu bekommen, wobei diese meist nicht stark genug war oder nicht über einen längeren Zeitraum gehalten werden konnte. Ausser-dem hatten einige Männer schmerzhafte und/oder trocke-ne Orgasmen. Die meisten Mäntrocke-ner hatten Schwierigkei-Phasen des
Kontinuums der
Krebsversorgung Erleben der Patienten und Partnerinnen Früherkennung
Das war ein Chaos. Ich hatte einen steigenden PSA-Wert, dann diese spezielle Geschichte mit dem MRT (...). Also, erst eine normale Biopsie, dann dreimal mit MRT. Dafür mussten wir nach Z. (eine andere Stadt) fahren. Wir haben nie etwas gefunden, und der Wert wurde immer höher.
Diagnose
Mein Mann wusste einfach, dass sein Leben verkürzt werden würde, wenn er sich nicht operieren liesse. Deshalb hat er sich für die Operation entschieden, und ich habe das gebilligt und war glücklich.
Allerdings hätte ich ihn nicht beeinflusst.
Therapie
Ja, einmal verlor ich in der Nacht plötzlich Wasser und merkte es nicht. (…) dann kam ein Pfleger und hat mir neue Windeln gegeben und die Bettunterlage gewechselt. Das war das Wasser (Urin), das ich verlor. Und dies passierte nochmals Zuhause. Ja, das ist normal (Urinverlust). Er (Pfleger) sagte dann auch, ich müsse mir keine Gedanken machen (…).
Nachsorge (Survivorship)
Ich habe das Gefühl sie (die APN) macht das fundiert und professionell in diesem Sinne. Es (das Gespräch) hat eine gewisse Struktur und ist nicht irgendwie so böse gesagt «quatschen am Telefon», sondern schon konkrete Fragen und wie gesagt eben ein strukturiertes Gespräch eigentlich. Das finde ich positiv!
Tab.1. Illustrierende Zitate von Patienten und Partnerinnen
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ten beim Geschlechtsverkehr mit ihrer Partnerin, obwohl sie mehrere Sexualhilfsmittel verwendeten. Die vom Uro-logen verschriebenen Phosphodiesterase-5-Hemmer, Va-kuumpumpen, Medicated Urethral Systems for Erection (MUSE) und Schwellkörper-Autoinjektionen erzielten oft nicht die erwartete Wirkung.
Das APN Angebot und dessen Potential
Im Allgemeinen schätzten die Patienten und Partnerin-nen das APN Angebot. Sie bemerkten, dass die APN em-pathisch, vertrauenswürdig, gut informiert und offen war.
Die Patienten erhielten spezifische Informationen zum PCa, einschliesslich der damit verbundenen Symptome und Nebenwirkungen nach der Operation. Sie schätzten die Verfügbarkeit einer konstanten Ansprechpartnerin, die an Nachuntersuchungen teilnahm und Beratung für verschiedene Anliegen, insbesondere Inkontinenz und erektile Dysfunktion, bot. Darüber hinaus verwies die APN an Unterstützungsdienste wie Selbsthilfegruppen der Krebsliga Schweiz, Sexualtherapie und Psychoonkolo-gie. Die meisten Patienten nutzten das APN Angebot be-reitwillig, obwohl einige keinen Bedarf dafür sahen. Die meisten Patienten gaben an, dass das Geschlecht der APN irrelevant sei. Ein Patient gab an, dass er es vorzog, mit einer Frau über seine spezifischen Probleme zu sprechen.
In Bezug auf die Unterstützung durch die APN schlugen die Patienten Massnahmen zur Weiterentwicklung vor. Sie wünschen sich mehr Unterstützung durch die APN bereits vor der Operation: während des diagnostischen Prozesses, nach der Diagnose und während der Entscheidungsfin-dung. Nach der Operation schlugen die Patienten verschie-dene Zeitpunkte für den weiteren Kontakt mit der APN vor. Die Kontakte sollten aus ihrer Sicht nach Kriterien wie Alter, Belastung, Krankheitserfahrung, familiärer und Le-benssituation angepasst werden. Schliesslich sollten Infor-mationen zeitlich adäquat erfolgen. Zum Beispiel sollte der PSA-Wert während des diagnostischen Prozesses und bei der Diagnosestellung ausführlich erklärt werden.
Diskussion
Rückmeldungen der Patienten mit radikaler Prostatekto-mie wegen PCa und von Partnerinnen zeigten unerfüllte Informationsbedürfnisse bezogen auf den Versorgungs-pfad. So wünschten sie sich mehr Informationen über den PSA-Wert und -Test während der Früherkennungsphase, zu Therapieoptionen während der Diagnosephase und zum Umgang mit chirurgisch induzierten Nebenwirkungen, wie Inkontinenz und erektiler Dysfunktion, während der Therapie und der Nachsorgephase. Allerdings variierte der Informationsbedarf von «keine Informationen erhalten wollen» bis «so viele Informationen wie möglich erhalten wollen». Diese Informationsbedürfnisse werden auch in der Literatur beschrieben [14]. Ruesch et al. [15] betonten die
Notwendigkeit eines sensiblen, individuellen und bedürf-nisorientierten Ansatzes bei der Informationsvermittlung.
Paterson et al. [23] und McCabe et al. [24] wiesen darauf hin, dass die Versorgung an die individuellen Bedürfnisse des Einzelnen angepasst werden muss. Unsere Ergebnisse unterstreichen die Schlussfolgerungen dieser Autoren.
Die Ergebnisse verdeutlichen, dass einige Paare einen anderen Arzt konsultierten für eine Zweitmeinung, weil sie unzureichende Informationen erhalten hatten oder Be-handlungsmöglichkeiten nicht ausreichend besprochen worden waren. Nach Davies et al. [25] and van Stam et
al. [26] kann eine geringe Zufriedenheit mit den
Infor-mationen und der Einbezug in den Entscheidungsprozess zu einer schlechten Lebensqualität und zum Bedauern der Behandlung führen. Daher ist es wichtig, dass Patienten und Partner*innen während der Diagnose- und Therapie-phase angepasste Informationen erhalten.
Es wird auch deutlich, dass Patienten und Partnerinnen die APN als konstante Ansprechperson während des Spi-talaufenthalts und der Nachsorge sehr schätzten. Das APN Angebot könnte zudem auf die präoperative Phase aus-geweitet und Informationen auf individuelle Bedürfnisse je nach Behandlungsphase angepasst werden. King et al.
[14] und McCabe et al. [24] bestätigten, dass Patienten von bedürfnisorientierten Informationen und Erklärungen über relevante diagnostische Tests, Therapieoptionen und psychosoziale Angebote durch eine spezialisierte Pflege-kraft profitieren. Unklar bleibt jedoch, warum nicht alle Partnerinnen das APN Angebot wahrgenommen haben.
Ein Erklärungsansatz ist, dass Patienten eine gemeinsame Teilnahme zuerst befürworten müssen. Eine gezielte ladung an die Partner*innen wäre sinnvoll, da die Ein-beziehung und Information der Partner*innen zu einem geringeren Leidensdruck führen kann [27].
Diese Studie hat Limitationen: Die Ergebnisse basie-ren auf einer kleinen Untersuchungsgruppe aus einem Schweizer Universitätsspital mit einem spezifischen Un-terstützungsprogramm durch eine APN.
Schlussfolgerung
Zur Weiterentwicklung des APN Angebots wird eine Ausweitung auf die präoperative Phase sowie zusätzliche Kontakte während des gesamten Verlaufs empfohlen. Die APN sollte vor dem Spitalaufenthalt Kontakt mit den Be-troffenen aufnehmen und informieren, dass Partner*innen zu den Beratungsgesprächen eingeladen sind. Das Haupt-ziel sollte darin bestehen, den Paaren zu helfen, akzep-table Wege zur gegenseitigen Unterstützung während des gesamten Patientenpfades zu finden.
Für die urologische Praxis gilt generell, dass alle Gesund-heitsfachpersonen bedarfsgerecht informieren und den Ansatz der geteilten Entscheidungsfindung («shared-de-cision making») bei therapeutischen Entscheidungspro-zessen anwenden sollten.
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Korrespondenz:
Franziska Geese MScN, RN Akademie-Praxis-Partnerschaft
Berner Fachhochschule Gesundheit, CH-3008 Bern franziska.geese@bfh.ch
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