Methode zur Sammlung und Zusammenfassung der klinischen Befunde (K-Score) 28

entwickeln, mit welcher der medizinisch fassbare Gesundheitsstatus eines Patienten erhoben und beschrieben werden konnte. Neben der Vielzahl der auftretenden Symptome bei einer akuten Leukämie wurde auch die Intensität der einzelnen Befunde berücksichtigt. Dabei kam eine semiqualitative Methode zur klinischen Bewertung der Symptome und ihrer Schweregrade zur Anwendung. In einer Rohliste wurden zuerst alle Vorerkrankungen und im Krankenhaus

107 Hunt, S.M. et al.: The Nottingham Health Profile: subjective health status and medical consultations. Social Science and Medicine Part A, 15, 1981, 221-229.

108 Bergner, M. et al.: The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure.

Medical Care, 19, 1981, 787-805.

109 The EuroQol Group: EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy, 16, 1990, 199-208.

110 Greiner, W. et al.: A single European currency for EQ-5D health states. European Journal of Health Economics, 4, 2003, 222-231.

111 Schulenburg, M. von der, Claes, C., Greiner, W., Uber, A.: Die deutsche Version des EuroQol-Fragebogens.

Zeitschrift für Gesundheitswissenschaften, 6. Jg., Heft 1, 1998, 3-20.

112 Böhmer, S., Kohlmann, T: Verfahren zur Bewertung von Gesundheitszuständen und Lebensqualität. in: Ravens-Sieberer, U., Cieza, A. (Hrsg.): Lebensqualität und Gesundheitsökonomie in der Medizin: Konzepte, Methoden, Anwendung. 2000, ecomed, Landsberg, 53-72.

113 Schulenburg, M. von der, Claes, C., Greiner, W., Uber, A.: Die deutsche Version des EuroQol-Fragebogens.

Zeitschrift für Gesundheitswissenschaften, 6. Jg., Heft 1, 1998, 3-20.

114 Greiner, W. et al.: A single European currency for EQ-5D health states. European Journal of Health Economics, 4, 2003, 222-231.

29 3. Patientenauswahl und Methoden

festgestellten Befunde erfasst. Auch Arbeitsdiagnosen, im Sinne des Verdachts auf eine Erkrankung, wurden aufgenommen, sofern eine entsprechende Therapie eingeleitet worden war.

Tabelle 3-2 Schema zur Zusammenfassung der Befunde [K-Score]

Organbefunde/Arbeitsdiagnosen und Wertung dieser Befunde

Allgemeines

Allergie – 1 mit Anaphylaxie – 2

Übelkeit, Erbrechen, Inappetenz – 1 länger als 3 Wochen bestehend – 2 parenterale Ernährung – immer mit 1 bewertet

Gewichtsverlust > 10 % – 1 Kachexie – 2

beherrschbares Fieber – 1 persistierendes Fieber – 2

Schmerzen – 1 opiatpflichtig, i.v. Analgesie, > 4 Wochen bestehend – 2 Fatigue – 1 länger als 6 Monate im Vorfeld – 2

Einschränkungen der Beweglichkeit – 1 Gehhilfen erforderlich – 2 Diabetes mellitus Typ II – 1 mit Insulinperfusor-Therapie – 2

Infektionen und toxische Nebenwirkungen

Pneumonie, Bronchitis – 1 invasive Mykose, Saugdrainage – 2 mit Beatmung – 3 Zahnprobleme – immer mit 1 bewertet

zystische/degenerative Leberveränderungen – 1 Mykose, toxische Schädigung – 2 Stomatitis, Schleimhautschäden in und am Mund – 1 viral, IV°, Soor – 2

Laryngitis/Tracheitis/Ösophagitis/Gastritis – 1 Soor – 2

Enterokolitis mit Diarrhoe – 1 > 10x/d, Isolierung des Patienten notwendig – 2 Kolpitis/Epididymitis – 1 Soor, viral – 2

Sinusitis – 1 mit Operation, Mykose, leukämische Infiltrate – 2

Haut: Exanthem – 1 Mykosen, leukämische/septische Infiltrate, Kortisontherapie – 2 Follikulitis, Abszessbildung, Phlegmone – 1 mit Operation – 2

Milzinfarkte – 1 Milzmykose – 2 Sepsis – immer mit 1 bewertet akute GvHD – immer mit 2 gewertet

Arzneimittelunverträglichkeit (Fieber, Exanthem, Erbrechen) – immer mit 1 gewertet kompensierte Niereninsuffizienz – immer mit 1 bewertet

Herz/ Kreislauf Herzrhythmusstörungen – 1 Kardioversion notwendig – 2 Herzinsuffizienz, Perikarderguss – immer mit 1 bewertet thorakale Schmerzen: Angina pectoris – 1 Pneumothorax – 2 Hypertonie – immer mit 1 bewertet

Schwindel, Synkope – immer mit 1 bewertet

Blut

KM-Zellen: prolongierte Zytopenie – 1 persistierende Aplasie, Blastenpersistenz – 2 Transfusionszwischenfall, Auto-Ak – immer mit 1 bewertet

hämorrhagische Diathese, Hämatome, petechiale Blutungen – immer mit 1 bewertet Epistaxis – 1 mit Elektrokoagulation der Nasengefäße – 2

Neuro- logie Krampfanfälle, akutes zerebelläres Syndrom – immer mit 2 gewertet TIA, Sprachstörungen, Sehstörungen – immer mit 1 bewertet

Lähmungen (Polyneuropathie, Querschnittsyndrom) – 1 OP oder RTX notwendig – 2 Sensibilitätsstörungen, Restless legs Syndrom, Tremor – immer mit 1 bewertet

Psy- che Konzentrationsstörungen – immer mit 1 bewertet

ängstlich-depressives Syndrom – 1 Psychose, psychosenahes Syndrom – 2 Schlafstörungen – immer mit 1 bewertet

30 3. Patientenauswahl und Methoden

Um eine klinisch stimmige Beurteilung des klinischen Gesundheitsstatus eines Patienten zu erhalten, mussten die Befunde nach ihrer Schwere gewichtet werden. Dabei wurde für jeden Befund nach folgender Regel je ein, zwei oder drei Punkte vergeben:

 1 Punkt: für leichte Komplikationen ohne wesentlichen Einfluss auf den Verlauf

 2 Punkte: für mittelschwere Komplikationen, die eine gravierende Therapieänderung nach sich zogen (z. B. Pilzpneumonie, chirurgische Intervention,

Thorax-Saugdrainage, Kardioversion) bzw. für persistierende Befunde

 3 Punkte: für lebensbedrohliche Komplikationen (z. B. mit der Notwendigkeit der maschinellen Beatmung)

Die Rohliste wurde nach inhaltlich zusammengehörigen Gesichtspunkten geordnet und in Tabelle 3-2 abgebildet. Eine genauere Beschreibung erfolgte bei Befunden der Schwere „zwei“

und „drei“.

Mit dem Bewertungssystem konnte ein Punkte-Score errechnet werden, der die Beschwerden eines Patienten innerhalb eines bestimmten Zeitraumes im Krankenhaus in Zahlen fasste. Die Befunderhebung wurde parallel zu den ersten vier Lebensqualitätsmessungen jeweils neu durchgeführt. Als Ergebnis erhielt man zunächst einen Rohwert, der linear transformiert eine Zahl zwischen 0 und 100 annahm. Hohe Werte zeigen viele bzw. gravierende Beschwerden an.

Diese Zahl wird im Weiteren kurz „K-Score“ genannt.

Für jeden einzelnen Patienten wurden die Informationen über die Befunde sowohl aus der Patientenakte als auch aus den Gesprächen mit den behandelnden Ärzten gesammelt. Zusätzlich wurden Angaben aus den individuellen Gesprächen (siehe Kapitel 3.1.4.) in die Befunderhebung miteinbezogen. Voraussetzung für die Erhebung des K-Score war das Vorliegen ausgefüllter Lebensqualitätsfragebögen an mindestens zwei aufeinanderfolgenden Messzeitpunkten.

Die Ergebnisdarstellung der K-Score Erhebung erfolgte mit je zwei Ranglisten an den vier Messzeitpunkten. In einem zusammenfassenden Diagramm wurden die am häufigsten genannten Befunde mit ihren Prozentzahlen über alle stationären Messzeitpunkte graphisch dargestellt.

Der K-Score fand in weiteren Untersuchungen Verwendung als eine den Gesundheitsstatus des Patienten beschreibende Variable.

3.1.4. Personenzentrierte Gespräche

Den Studienteilnehmern wurde die Möglichkeit eingeräumt, sich in Gesprächen auf individuelle Weise zu den Belastungen und Erfahrungen im Krankenhaus zu äußern. Die mit den Patienten geführten, freien Interviews fanden in der Zeit des Klinikaufenthaltes in ein- bis zweiwöchigem

31 3. Patientenauswahl und Methoden

Abstand statt und wurden – mit Rücksicht auf ihr Befinden – bei allen Patienten durchgeführt. In der Regel dauerten die Gespräche zwischen 5 und 20 Minuten.

Die Auswertung der qualitativen Aussagen erfolgte unter zwei Gesichtspunkten. Zum einen wurden von allen Patienten situationsbedingte Belastungsfaktoren und psychologische Reak-tionsweisen während der stationären Therapiephase gesammelt. Dabei waren vor allem solche Phänomene von Interesse, die als besonders die Lebensqualität einschränkend bezeichnet wurden. Zum anderen wurden die qualitativen Daten von fünf Patienten auf Besonderheiten in ihrer Persönlichkeitsstruktur, ihrer Krankheitsverarbeitung und ihrer sozialen Situation hin geprüft. Dabei sollten individuelle Einflussfaktoren aufgedeckt werden.