G ENEETILINE INFORMATSIOON

Uueks ja probleeme tekitavamaks eraelu valdkonnaks on kujunemas isiku geeniandmed.

Meditsiini areng on teinud inimese geneetilised uuringud lihtsaks ja odavaks, mistõttu olulise informatsiooni saamine inimese tervisliku seisundi ja pärilikkuse kohta on muutunud lihtsamaks. Geenitestide mõju inimese eraelu puutumatusele ei tohiks alahinnata. Üksainus DNA proov annab informatsiooni isiku ja tema pereliikmete hetke ja tulevase tervisliku seisundi kohta. Geneetiline informatsioon ei pruugi olla üksnes isiku enda jaoks ajaloolise ja

294 vt nakkushaiguste ennetamise ja tõrje seaduse § 6 lg 1 p 5, § 19 lg 2, 5.

eugeenilise tähendusega ning sotsiaalselt märgistav, vaid ka isiku vanemaid, lapsi ja sugulasi puudutav.²⁹⁵

Geenitestide tulemusena saadud isikuandmetest on huvitatud paljud - riik, kindlustusfirmad, tööandjad jt. Kõigil neil on huvi saada teada isiku eraelulisi andmeid. Tööandjate huvil on kaks peamist põhjust: esiteks ei soovi tööandjad töötajaid, kes on haiged ja seetõttu ei saa töötada, ning teiseks kardetakse, et töökeskkonna mõjul võib haigus nö välja lüüa ja tööandjal tekib kohustus hüvitist maksta.²⁹⁶ Kindlustusandjad on geeniandmetest huvitatud selleks, et hinnata riski, mille nad isikuga kindlustuslepingu sõlmimisel võtavad. Kindlustusandjad on huvitatud isiku geneetilisest informatsioonist, kuna nad leiavad, et vastasel juhul on nad kehvemal positsioonil kui kindlustusvõtja.

Eesti õigussüsteemis on seadusandja püüdnud vältida tööandjate ja kindlustusandjate survet isikutele geneetiliste andmete avaldamiseks. Nii on vastavalt inimgeeniuuringute seaduse²⁹⁷ § 26 lg 1 ja 27 lg 1 tööandjatel ja kindlustusandjatel keelatud koguda isiku kohta geneetilisi isikuandmeid või nõuda koeproovi või DNA kirjelduse andmist.

Inimgeeniuuringute seadus reguleerib vaid osaliselt geeniuuringute läbiviimisega seonduvat Eestis, keskenduses peamiselt küll Geenivaramule. Tänaseni on eriseadusega reguleerimata Geenivaramust väljaspool toimuvate geeniuuringute läbiviimine. Seega on Eestis osa sellesse valdkonda kuuluvaid küsimusi reguleerimata.

Geenidoonoriks hakkamine iseenesest ei kujuta endast sekkumist isiku eraelu puutumatusesse, sest see toimub isiku vaba tahte alusel. Isik kontrollib, kellele ja mis ulatuses ta infot avaldab.

Isiku eraellu sekkumisega on tegemist aga siis, kui Geenivaramus olevaid andmeid kasutatakse või avaldatakse isiku tahte vastaselt. Geenivaramu sisaldab andmeid, mille lubamatu avaldamine võib tekitada kahjulikke tagajärgi nii geenidoonorile endale kui tema sugulastele – raskusi töö leidmisel, probleeme kindlustuslepingute sõlmimisel, nn sotsiaalset märgistamist.

Inimgeeniuuringute seaduse eesmärk on välistada geenidoonori andmete lubamatut

295 B. M Knoppers. Who should have Access to Genetic Information. – The Genetic Revolution and Human Rights. The Oxford Amnesty Lectures 1998. Edited by J. Burley. Oxford University Press. 1999, lk. 40.

296 J. K. Mason, R. A. McCall Smith, G. T. Laurie. Law and Medical Ethics. Butterworths. London, Edinburgh, Dublin. 1999, lk 178

297 RT I 2000, 104, 4242.

avalikustamist, kuid kuna geenidoonorite andmete tagasikodeerimine on võimalik, on võimalik ka juurdepääs kõigile Geenivaramus säilitatavatele geenidoonori andmetele.

Geneetiliste andmebaaside puhul on andmete kogumiseks vajalik isiku nõusolek. Informeeritud nõusoleku saamiseks on vajalik informeerida isikut tema andmete kaitsest, kellele tagatakse juurdepääs andmetele, kas andmebaas ühendatakse mõne teise andmebaasiga, kaua andmeid hoitakse ja kuidas andmed hävitatakse. Isikul peavad olema head teadmised riskidest ja kasust, mida andmebaasis olek annab. Õiguskirjanduses on asutud seisukohale, et juhtudel, mil isik annab nõusoleku oma DNA piiramatuks kasutamiseks, on küsitav, kas informeeritud nõusolek on võimalik, kui isik ei tea, mida tema andmetega tegema hakatakse. Juhul, kui indetifitseeritavate proovidega tehakse midagi sellist, mida esialgne nõusolek ei hõlmanud, tuleb võtta täiendav nõusolek. Ollakse seisukohal, et ei ole võimalik anda tõeliselt informeeritud ja eetiliselt põhjendatud nõusolekut määramatuks “kasutamiseks nii, kuidas teadlased peavad vajalikuks”. Nõusolek DNA proovi piiramatuks kasutamiseks on õigusteadlaste arvates problemaatiline.²⁹⁸ Inimgeeniuuringute seaduse kohaselt annavad geenidoonorid nõusoleku kasutada neid puudutavaid andmeid ja proove geeniuuringuteks, rahvatervise uurimiseks ja statistilistel eesmärkidel. Selliselt sõnastatud nõusolek lubab sisuliselt koeproovide piiramatut kasutamist, olles eeltoodud seiukohtade kohaselt ebapiisav.

Inimgeeniuuringute seadusega seonduvalt on problemaatilisim piiratud teovõimega isikute eraelu kaitse. Vaatamata sellele, et inimgeeniuuringute seaduse § 9 lg 1 kohaselt on koeproovi võtmine, terviseseisundi kirjelduse ja sugupuu koostamine ilma isiku teadliku ja vabatahtlikult antud nõusolekuta keelatud, annab seadus võimaluse seda piiratud teovõimega isikute puhul mitte kohaldada. Nimelt võib piiratud teovõimega isiku puhul anda geenidoonoriks saamise nõusoleku tema seaduslik esindaja. Selline alaealiste ja teiste piiratud teovõimega isikute eraellu sekkumise põhiseaduspärasus on küsitav. Põhimõtteliselt võetakse isikult õigus kontrollida tema eraelu puudutava informatsiooni avaldamist kolmandatele isikutele. Tegemist on isiku geeniandmetega, mis moodustavad osa tema eraelust ja kellegi teisel ei tohiks olla võimalust tema eest otsustada, kas jagada seda informatsiooni või mitte. Alaealise eraellu sekkumine temalt koeproovi võtmise ja geeniuuringu teostamise läbi, ei sobitu otseselt ka ühegi

298 P. A. Baird. Registries, Record Linkage, and Research in Genetics: Protecting Privacy. Human DNA: Law and Policy. International and Comparative Perspectives. Kluwer Law International. The Hague – London – Boston, lk 171-173.

Põhiseaduse § 26 sätestatud eraelu puutumatuse piirangu alla. Inimgeeniuuringute seaduse alusel teostatavate geeniuuringute põhjuseks ei saa tuua isiku elu ja tervise kaitset.

Geneetilise informatsiooni omapäraks on see, et ühe isiku geeniandmete lubatud avaldamine võib endast kujutada teiste isikute erellu sekkumist. Kuna teatud geneetilised haigused on päritavad, võib isiku ja tema geeniandmete avaldamise korral saada informatsiooni ka tema lähedaste kohta. Nimetatud asjaolust tulenevalt tuleks tõsiselt kaaluda isiku ja geeniandmete avalikustamise lubamist ka siis, kui isik ise on avaldamisega nõus. Tähelepanuta ei tohiks siin jätta isiku lähedaste eraelu kaitset.

Õiguskirjanduses on asutud seisukohale, et juhul, kui isik ei soovi oma testi tulemuste avaldamist sugulastele, kuigi antud haiguse puhul on inimese terveks ravimine või muu ravi võimalik, on vaatamata isiku vastuseisule õigustatud tema testi tulemuste avaldamine sugulastele.²⁹⁹ Selline seisukoht on vastuolus inimgeeniuuringute seaduse § 8 lg 1 ja lg 3, mille kohaselt peab salastatuks jääma nii geenidoonoriks olemise fakt kui geenidoonori isik peale andmete kodeerimist. Samas tuleb nentida, et kui seadusandja peaks otsustama, et Põhiseaduse

§ 26 toodud eesmärkidel on geeniandmete avaldamine lubatav, ei oleks see geenidoonori eraelu rikkumine.