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n unserer heutigen Fitness- und Well- nessgesellschaft ist der Tod ein Stör- faktor geworden“, sagte der frühere Bundessozialminister Norbert Blüm an- lässlich der 1. Deutschen Kinderhospiz- tage, die Mitte Oktober in Köln stattfan- den. In unserer Gesellschaft sei für die Mitsorge kein Platz, sagte Blüm, der Schirmherr der Tagung. In Deutschland leben derzeit etwa 22 000 Kinder und Jugendliche, die an einer lebensverkür- zenden Krankheit leiden. Mehr als 1 500 Kinder sterben jährlich an einer Krank- heit, darunter rund 500 an Krebserkran- kungen.In Köln diskutierten Mitarbeiter der Hospizbewegung unter dem Motto
„Begleitung auf dem Lebensweg“ über Erfahrungen und Perspektiven der Hospizarbeit. Ein wichtiges Ziel sei es, die Kinderhospizarbeit so bekannt zu machen wie Kindergärten, sagte Margret Hartkopf vom Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins. Dann könnten viele betroffene Familien er- fahren, dass es für sie Unterstützungs- angebote gebe, „die bereits bei der Dia-
gnose beginnen und die ganze Familie begleiten“.
In Deutschland begann Kinderhos- pizarbeit im Jahr 1990 mit der Gründung des Deutschen Kinderhospizvereins, der den Austausch unter betroffenen Fami- lien ermöglichen sollte. Neben dieser Aufgabe war es das Hauptziel der El- tern, ein Kinderhospiz nach englischem Vorbild zu gründen. Inzwischen stehen in Deutschland sechs stationäre Kinder- hospize für die Versorgung der Familien zur Verfügung. Diese Kinderhospize, in denen betroffene Familien vier Wochen pro Jahr verbringen können, „bieten ei- nen Ort der Entlastung“. Der Tagesab- lauf wird Hartkopf zufolge ganz von den
kranken Kindern und ihren Familien be- stimmt. Rund um die Uhr werden die Kinder unter anderem von Kinderkran- kenpflegern und Pädagogen betreut. Ei- nige Mitarbeiter seien für die Geschwi- sterkinder zuständig. In dem geschützten Rahmen des Kinderhospizes könnten Eltern ihre Gefühle über Abschied, Ster- ben und Tod zum Ausdruck bringen und ihre Sorgen aussprechen. Das Kinder-
hospiz sei allerdings nicht in erster Linie ein Sterbehaus, betonte Hartkopf.
Das bestätigte auch Norbert Neubau- er, Vater eines Zehnjährigen, der an ei- ner unheilbaren, seltenen Stoffwechsel- krankheit leidet: „Es hat lange gedauert, bis ich bereit war, mich an ein Kinder- hospiz zu wenden.“ Auch für ihn sei da- mit zu sehr der Gedanke an den Tod ver- bunden gewesen. Der stationäre Aufent- halt dort gebe jedoch einige Wochen im Jahr Zeit, um aufzutanken und gestärkt wieder nach Hause zu fahren.
Vorrang für die Kinderhospizarbeit hat jedoch die ambulante Versorgung.
Schließlich seien die Familien 48 Wo- chen im Jahr allein, sagte Hartkopf. In- zwischen gebe es rund 20 ambulante Kinderhospize in Deutschland. „Ehren- amtliche Helfer werden intensiv ge- schult, damit sie danach die Familien zu Hause begleiten, auch in der Sterbe- und in der Trauerphase. Unser Ziel bleibt es, eine Begleitung für Familien mit lebens- verkürzt erkrankten Kindern flächen- deckend in Deutschland zu erreichen“, erläuterte Hartkopf. Die ambulanten Dienste würden über Spenden finanziert und könnten nur teilweise (zu 75 Pro- zent) von den Krankenkassen refinan- ziert werden.
Die ärztliche Betreuung werde in den Kinderhospizen in der Regel von Pädia- tern vor Ort gewährleistet. Auch die am- bulanten Kinderhospizdienste arbeite- ten mit Kinderärzten zusammen. Hart- kopf wünscht sich jedoch einen bessere Zusammenarbeit mit der Palliativmedi- zin und der Palliativpflege.Von den gera- de mal drei Lehrstühlen für Palliativme- dizin in Deutschland habe sich bisher noch keiner mit der palliativen Pädiatrie befasst, ergänzte der Dortmunder Sozial- ethiker Prof. Dr. Franco Rest.
Tendenzen zur Legalisierung aktiver Sterbehilfe erteilte Rest eine deutliche Absage. Auslöser einer erneuten Dis- kussion über dieses Thema war die For- derung von Hamburgs Justizminister Roger Kusch (CDU), der sich für aktive Sterbehilfe in Deutschland eingesetzt hatte. Dazu Rest: „Man muss sich gegen solche Tendenzen wehren. Wenn Eltern und Kinder aufgefangen werden, wird sich auch keine Entsorgungsmentalität entwickeln.“ Die Hospizbewegung be- trachtet er deshalb als „Euthanasie- prophylaxe“. Gisela Klinkhammer P O L I T I K
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A2916 Deutsches Ärzteblatt⏐⏐Jg. 102⏐⏐Heft 43⏐⏐28. Oktober 2005
Kinderhospiztage
Begleitung für Familien
Ambulante und stationäre Kinderhospize mit
haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern unterstützen betroffene Kinder und ihre Eltern.
Die stationären Kinderhospize, in denen betroffene Familien vier Wochen pro Jahr verbringen können, bieten einen „Ort der Entlastung“.
Foto:Deutscher Kinderhospizverein
