CF-News 01 / 2020
www.cf-selbsthilfe-koeln.de • CF-News • Ausgabe November 2020 • 28. Jahrgang
Grußwort Liebe Mitglieder,
Herzlich willkommen zur aktuellen Ausgabe unserer CF-News!
Normalerweise informieren wir euch hier am Anfang des Jahres über unsere geplanten Veranstaltungen für das laufende Jahr. Doch in diesem Jahr ist leider alles anders. Aufgrund der Corona Krise mussten wir unsere für Euch mit Freude geplanten Veranstaltungen nach und nach absagen.
Unser Verein besteht nun beinahe 40 Jahre.
In den frühen 80er Jahren als Gesprächskreis gegründet, hat er sich mittlerweile zu einem 150 Mitglieder starken Verein entwickelt. In dieser Zeit konnten wir einiges bewegen, sei es der damalige Neubau in der Uniklinik, unsere Häuser am Meer und vieles mehr. Das alles konnte nur gemeinsam mit allen geschaffen werden. Herzlichen Dank daher an alle Unterstützer, Spender, helfenden Hände und Wegbegleiter!
Wir hoffen sehr, dass wir im kommenden Jahr die Krise überstanden haben und euch wieder etwas anbieten können. Per E-Mail oder Telefon sind wir natürlich weiterhin gerne für euch da. Für aktuelle Neuigkeiten, den Verein betreffend, halten wir euch auf unserer Website auf dem Laufenden.
Wir wünschen euch nun viel Spaß beim Lesen und bitte bleibt gesund!
Herzliche Grüße Enno Buss Vorstand
Mitgliederversammlung und Vor- standswahl 2020
Es ist vollbracht: der neue Vorstand ist gewählt. Bei einer, Corona bedingt, etwas anderen Mitgliederversammlung, wurden am 20.09.2020 folgende Personen ohne Gegenstimmen gewählt:
1. Vorsitzender: Enno Buss 2. Vorsitzende: Heike Henkel
Kassiererin: Angelika de Buhr-Boelsems Schriftführerin: Sandra Buss
Beisitzer: Petra Eberhart Pia Henkel Anna Urbschat Christian Gärtner Andreas Wehling
Neu dazugekommen ist Christian Gärtner, den wir ganz herzlich begrüßen und uns auf eine schöne und erfolgreiche Zusammenarbeit freuen.
Jürgen Schweden, der neun Jahre als Beisitzer im Vorstand sehr erfolgreich mitgearbeitet hat, nimmt sich eine Auszeit. Jürgen hat unseren Vorstand sowohl mit seinem Einsatz als auch menschlich bereichert. Er wird uns fehlen - aber es muss ja nicht für immer sein. Wir danken Jürgen und wünschen ihm alles Gute!
Enno Buss
Unser neuer Beisitzer
Hallo,
mein Name ist Christian Gärtner, ich bin 27 Jahre alt und arbeite als Systemplaner.
In meiner Freizeit gehe ich joggen, was ich als Teil meiner Therapie sehe, brauche es aber auch um den Kopf frei zu bekommen.
Außerdem reise ich gerne mit meiner Partnerin.
Mukoviszidose wurde bei mir mit 16 Monaten diagnostiziert. Die Diagnose hat meine Familie zur CF- Selbsthilfe Köln geführt. Die Hilfe, Unterstützung oder einfach nur der Austausch mit anderen Betroffenen, hat erst meinen Eltern sehr geholfen und mit zunehmenden Alter auch mir.
Aus diesem Grund möchte ich diese Anlaufstelle für CF-Betroffene und deren Angehörige gerne aktiv mit unterstützen.
Viele Grüße Christian
Endlich mal Zeit für Altlasten
Corona bedingt gab es auch in der Vereinsarbeit endlich einmal Zeit für Dinge, die sonst aus Zeitgründen immer wieder verschoben wurden. So wie Ihr vielleicht die Zeit mit Renovieren, Aufräumen und Ausmisten genutzt habt, haben wir uns einmal der Homepage angenommen.
Ihr dürft gespannt sein, denn in Kürze werden wir mit der neuen Webseite online sein.
Wir hoffen, dass euch das Ergebnis gefällt.
Nach unserer Ansicht ist die Seite nun wesentlich übersichtlicher und, das hoffen wir ganz besonders, auch interessanter für euch.
Über ein Feedback von euch würden wir uns dann sehr freuen!
Pia Henkel
Elterntreffen
Um den Verein näher kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen, gemeinsame Aktionen zu planen oder einfach nur mit Gleichgesinnten zu erzählen, hat der Verein ein Elterntreffen für Eltern von neu Diagnostizierten, Kindergartenkinder und Schülern ins Leben gerufen.
Erstmalig fand hierzu ein Treffen am 23.
November 2019 statt. Viele unterschiedliche Themen wurden intensiv diskutiert. Es ging beispielsweise um die Zusammenarbeit mit der Mukoviszidose Ambulanz Köln, zumal unsere Kinder hauptsächlich dort betreut werden.
Ausgetauscht haben wir uns über die Erreichbarkeit der Ambulanz, die Therapieansätze und die Unterschiede unter den Ärzten, sowie die Zusammenarbeit zwischen Ambulanz und unserem Verein.
Die Idee entstand einen Elternbeirat zu gründen, der sich regelmäßig mit der Mukoviszidose Ambulanz Köln trifft und unsere Anliegen vorbringt. Darüber hinaus tauschten wir uns über Reha-Maßnahmen für die Betroffenen aus, aber auch über die Möglichkeit, für Familien eine familien- orientierte Reha (FOR) auf Amrum oder in Tannheim durchzuführen. Außerdem wurden auch der Mangel an qualifizierten Physiotherapeuten, die Pflegeversicherung und der Behindertenausweis thematisiert.
Die nächsten Treffen waren jeweils für den 25.04.2020 und 19.09.2020 geplant, konnten aber aus den bekannten Gründen nicht stattfinden. Die neuen Termine werden wir, sobald möglich, bekanntgeben.
Um Anmeldung via E-Mail an Anna.Urbschat@gmx.de wird gebeten.
Themenvorschläge können gerne eingereicht werden. Wir freuen uns schon jetzt auf das
nächste Treffen mit tollen Menschen und spannenden Themen.
Anna Urbschat
Spenden 2019
Ein ganz herzliches Dankeschön an alle Spenderinnen und Spender.
Wir freuen uns sehr über Ihre Großzügigkeit, da Sie tatsächlich den entscheidenden Beitrag dazu geleistet haben, dass unser Verein auch in 2019 einige Angebote für unsere Mitglieder anbieten konnte.
So konnten wir mit Ihrer Unterstützung Patienten und Angehörige den Alltag für ein paar frohe, glückliche Stunden an Aktionen teilhaben lassen.
Wir freuen uns, dass jede und jeder einzelne von Ihnen dazu beigetragen hat. Über die einzelnen stattgefundenen Events können Sie hier in der CF News nachlesen.
Noch einmal unseren herzlichsten Dank für Ihre Spende und Ihr großes Herz. Wir sind sehr glücklich und mit uns unsere CF - Betroffenen, um die es schlussendlich geht.
Petra Eberhard
Balsam für die Seele – Teil V
In der Fortsetzung der Reihe „Balsam für die Seele“ lag diesmal der Schwerpunkt darauf kreativ zu sein.
Lebensfreude durch heilsames Malen und Entspannung war das Thema. Nach ein paar Übungen mit dem Pinsel und verschiedenen Instrumenten, um Maltechniken auszuprobieren und ein erstes Gefühl zu bekommen, wie man die Farben am besten verarbeitet, wurde es dann ernst und jeder konnte auf einer kleinen Leinwand seinen Künsten und Gedanken freien Lauf lassen.
Mal wurde es in der Gruppe lustig und laut, aber es gab auch viele ruhige Momente, in der sich die Teilnehmer wie in einer Art Meditation befanden und gut zur Ruhe kamen - in sich hineinhorchen konnten. Oft hatte ich Helene R., Petra I.,
Marion W., Gaby B., Leo Hohn und Bernd-Clemens F.
persönlich das Gefühl das sich der Atem dabei beruhigt.
Zur Abwechslung gab es auch ein paar Traum- reisen sowie ein paar körperliche Übungen, wie den klassischen Kreistanz der auch diesmal nicht fehlen durfte. Die entstanden Kunstwerke konnte jeder mit nach Hause nehmen und schmücken heute das ein oder andere Zimmer. Es war wieder ein tolles und entspannendes Wochenende, an dem man Kraft tanken und wieder voller Elan in den Alltag zurückkehren konnte.
Ein herzliches Dankeschön geht auch hier wieder an die Organisatorin und Seminarleiterin sowie an die AOK Rheinland, ohne die das Seminar so hätte nicht stattfinden können.
Jürgen Schweden
Nachlese Seminar
Am Samstag, den 11. Januar 2020, hat das Seminar in den Räumlichkeiten des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in der Kölner Innenstadt stattgefunden.
Drei Themen, Pflegeversicherung, Schwer- behindertenausweis und Schwerbehinderung
am Arbeitsplatz, standen auf der Agenda. Die Referentin, Frau Rechtsanwältin Anja Bollmann, führte 17 Teilnehmer anschaulich und verständlich durch diese anspruchsvollen Themenbereiche. Aufgrund ihrer Expertise und der langjährigen Mitgliedschaft in unserem Verein konnte Frau Bollmann auf viele CF- Praxisbeispiele Bezug nehmen.
Anja Bollmann erörterte im Rahmen der Pflegeversicherung folgende Aspekte:
Wer ist überhaupt “pflegebedürftig" im Sinne des Gesetzes? Was sind die Pflegegrade und wie verläuft die Einstufung? Welche Leistungen gibt es? Wie stellen Betroffene einen Antrag, und wie läuft das Verfahren ab, insbesondere die Begutachtung? Was tun, wenn der Antrag abgelehnt wird oder die Einstufung falsch ist?
Darüber hinaus haben wir uns mit dem Themenschwerpunkt Schwerbehinderung beschäftigt. Antragsstellung, Vor- und Nachteile eines Ausweises und die Rechtslage, vor allen Dingen im Arbeitsverhältnis wurden beleuchtet und rege diskutiert.
Herzlichen Dank nochmals an Anja Bollmann und an alle Teilnehmer, die sich aktiv und konstruktiv eingebracht haben.
Liebe Mitglieder, solltet Ihr weitere Themenwünsche für Seminarangebote haben, so könnt Ihr diese gerne an Petra.Eberhart@cf- selbsthilfe-koeln.de adressieren. Wir sammeln
diese und versuchen auf dieser Basis weitere Seminartage anzubieten.
Petra Eberhart
Nordseehäuser
Natürlich hat Covid 19 auch die Vermietung unserer Nordseehäuser ganz schön durcheinander gewirbelt, mussten doch immer wieder Buchungen storniert oder geändert werden.
Haus am Deich, Norddeich
Im Großen und Ganzen konnten wir aber fast allen gerecht werden, die sich nach ein paar Tagen Auszeit und Erholung gesehnt haben.
Dies möchten wir, soweit Corona es zulässt, Euch natürlich auch im nächsten Jahr wieder ermöglichen. Gerne nehme ich eure Buchungen dafür entgegen.
Wir führen unsere Nordseehäuser jetzt seit 20 Jahren in Belgien und seit 10 Jahren in
Haus am Meer, De Haan (Belgien)
Norddeich. Dabei ist es stets unser Bestreben, die Häuser auf einem möglichst hohen Hygienestand und einem gehobenen Ausstattungsniveau zu halten, sei es durch großes ehrenamtliches Engagement oder finanzielle Unterstützung.
Deshalb wurden auch in diesem Jahr wieder viele Dinge erneuert und neu angeschafft.
Dazu war ich vor kurzem erst in Norddeich und habe mich dort um eine neue Essgruppe und ein neues Doppelbett für die Galerie gekümmert. Viele Dinge wurden zusätzlich für unsere neudiagnostizierten Familien mit ihren Kleinkindern angeschafft, wie zum Beispiel ein zusätzliches Reisebett zum vorhandenem Kinderbett, eine Wickelkommode und ein Absperrgitter für den offenen Treppenbereich, das nun nach Bedarf angebracht werden kann.
Ich wünsche uns und Euch ganz besonders, dass wir auch im nächsten Jahr wieder eine schöne Zeit an der Nordseeküste verbringen können und freue mich auf Eure Buchungen!
Heike Henkel
Impressum Herausgeber:
CF-Selbsthilfe Köln e.V.
www.cf-selbsthilfe-koeln.de Redaktion: Michael Neumann Erscheinungsweise: Unregelmäßig Auflage: 200 Exemplare
Spendenkonto CF-Selbsthilfe Köln e.V.:
Stadtsparkasse Köln Bonn
IBAN: DE733 7050 1980 0012 72517 BIC: COLSDE33XXX
Der Vorstand
der CF- Selbsthilfe Köln e.V.
Enno Buss (1. Vorsitzender) T: 02 21 - 74 61 30
E: enno.buss@arcor.de Heike Henkel (2. Vorsitzende) T: 0 22 74 - 9998918
E: heike.henkel@cf-selbsthilfe-koeln.de Angelika de Buhr-Boelsems (Kassiererin) E: kassierer-cf-selbsthilfe-koeln@outlook.com Sandra Buss (Schriftführerin)
T: 02 21 - 97 71 512 E: sandra.buss@gmx.net Beisitzer:
Petra Eberhart T: 0160 – 99 60 80 40 E: petra.eberhart@web.de Christian Gärtner
T: 01 76 63 83 26 53 E: c.gaertner3@gmx.de Pia Henkel
T: 01 73 – 74 00 439
E: piahenkel1606@gmail.com Anna Maria Urbschat T: 01 51 70 11 51 99 E: anna.urbschat@gmx.de Andreas Wehling
T: 0 21 81 – 21 22 439 E: andreas.wehling1@web.de
