Körperbehindert -
und deswegen soll ich
»anders« sein als du?
Eine vergleichende empirische Unter-
suchung zum Sexualerleben und -verhalten von Körperbehinderten und nichtbehinderten Jugendlichen
von
Karl-J. Kluge Elisabeth Sander
M.1 minerva Publikation munchen
I N H A L T
1
Zur Person der Autoren 3 VORWORT 7 EINLEITUNG 11 1 . Allgemeiner Überblick zum heutigen
Stand der Forschung und eine Ein-
führung in die Thematik 11 1.1 Bedeutung des Aspektes Sexualität 18 1.2 Körperbehinder.ung - Definitionen 19 1.3 Behinderung - ihre Bedeutung für uns
Nichtbehiriderte 24
TEIL A
AUFBAU DES UNTERSUCHUNGSPROJEKTS
1. Fragebogenkonstruktion - Entwicklung
des Fragebogens - 27 2. Allgemeine Erhebungsbedingungen 35 2.1 Die praktizierte Vorgehensweise und
über die Zusammenarbeit mit den Ge- sundheitsämtern
oder
Wie erhält man Zugang zu den zu be- fragenden behinderten und nichtbe-
hinderten Jugendlichen? 35
VI
2.1.1 Zugang zur Zielgruppe: K ö r p e r b e h i n d e r t e 35 2.1.2 Zugang zur K o n t r o l l g r u p p e : N i c h t -
b e h i n d e r t e 37
3. B e f r a g u n g s f o r m : Das E i n z e l i n t e r v i e w 37
4. Auswahl und Schulung d e r Interviewer 39 4.1 Anzahl der Interviewer 39 4.2 Auswahl d e r Interviewer 40 4.3 Schulung der Interviewer 41 4.4 Verlauf d e s Interviews 43
5. K o n t a k t a u f n a h m e 44 5.1 E r s t k o n t a k t e - B e h i n d e r t e
(Zielgruppe) 44 5.2 E r s t k o n t a k t e - N i c h t b e h i n d e r t e
(Kontrollgruppe) 4 6
6. Beschreibung der B e f r a g t e n
- S t i c h p r o b e - 47 6.1 T a b e l l a r i s c h e Übersicht 47 6.2 Erläuterung der t a b e l l a r i s c h e n
Übersicht 50
VII
6.2.1 Zusammensetzung der Jugendlichen-
Stichprobe _, ' 50 6.2.2 Vergleichbarkeit nach Geschlecht 50 6.2.3 Vergleichbarkeit, nach Alter 51 6.2.4 Vergleichbarkeit nach Wohnort 51 6.2.5 Vergleichbarkeit bzw. Unterschied-
lichkeit nach Schultyp 51 6.2.6 Vergleichbarkeit nach Status-Niveau
der Eltern 52
7. Behinderungsart als Unterscheidungs- merkmal der Zielgruppe: behinderte Jugendliche zu den nichtbehinderten
Jugendlichen ' 53 7.1 Störungen der Sinnesorgane ... 53 7.2 Frühkindlicher, Hirnschaden - FKHS 54 7.3 Cerebrale Krämpfe 54 7.4 Hüftluxation 55 7.5 Klumpfuß 55 7.6 Fehlstellung der Wirbelsäule 56 7.7 Muskelschwund 56 7.8 Querschnittslähmung 57
V I I I
7.9 Spastische Lähmungen 58 7.10 Spina bifida - 58 7.11 Dysmelien 59 7.12 Behinderungsarten - Einschätzung nach
dem äußeren Schweregrad und ihrer .
Sichtbarkeit 59
8. Informationsgewinn aus den Eltern-
fragebögen 61
9. Vergleichbarkeit und Unterscheidungs-
merkmale von Ziel- und Kontrollgruppe 62 9.1 Dauer der Unterbringung in Institutionen 65 9.2 Art der Unterbringung 66 9.3 Funktionsbeeinträchtigung 66 9.4 Zeitpunkt der Diagnosefindung 67 9.5 Instanz der Diagnosefeststellung 68 9.6 Art der Behinderung 69 9.7 Familiäre Belastung 70
10. Methodisches Vorgehen der empirischen
Untersuchung 71 11. Zusammenfassung 73
IX
TEIL B
I BEHINDERTE UND NICHTBEHINDERTE ERINNERN SICH AN IHRE KINDHEIT -
EINIGE FAKTEN ZUR PRIMÄRSOZIALISATION
1 . Zur Familie 77 1.1 Aufenthaltsort bis zum 10. Lebens-
jahr 79 1.2 Verhältnis der Eltern zueinander 84 1.3 Erziehungsstil der Eltern 85 1.4 Entwickeltes Vertrauensverhältnis
zu anderen Personen 92 1.5 Verhältnis der Geschwister zum behin-
derten Geschwister 95 1.6 Verhältnis der Eltern zum behinderten
Kind 99 1.7 Spielpartner . 101
2. Erinnerungen an den Aufenthalt im
Heim, in der Klinik 105 2.1 Aufenthaltsdauer in Heimen/
Kliniken 107 2.2 Erinnerungen an den Aufenthalt in
Heimen/Kliniken 107
2.3 Entwickeltes Vertrauensverhältnis zum Pflegepersonal und deren B e -
deutung 1 09 2.4 Vergleich Elternhaus - Heim-/Klinik-
aufenthalt 111
I I . BEHINDERTE U N D NICHTBEHINDERTE DENKEN AN D I E ZEIT NACH IHREM SCHULEINTRITT
1. Sekundärsozialisation in Institutionen 113 1.1 Erinnerungen an den Kindergarten-
besuch 114 1.2 Erinnerungen an die Schulzeit 116 1.2.1 Erfahrungen in der Gruppe von
Schülern . 116 1.2.2 Rangplatzeinschätzung des Jugend-
lichen in der Schulklasse 118 1.2.3 Prägender Eindruck und Gruppen-
integration 119 1.2.4 Anspruchsniveau der Eltern 122 1.2.5 Einschätzungen der eigenen Leistungen 123 1.2.6 Beziehungsverhältnis Schüler - Lehrer 125
XI
2. Sekundärsozialisation außerhalb von
Institutionen 126 2.1 Kontakte außerhalb der Familie und
Schule 126 2.1.1 Freunde außerhalb der Schule 127 2.1.2 Häufigkeit des Kontakts 128 2.1.3 Andere Kontaktmöglichkeiten 129 2.1.4 Unterdrückte Wünsche 131 2.1.5 Kontakte durch behinderten-
spezifische Vereine 132
3. Erinnerungen an die eigene Kindheit 136 3.1 Zusammenfassende Betrachtung über
die eigene Kindheit aus der Sicht
des Jugendlichen 136
4. Zusammenfassung 138
XII
III. BEHINDERTE UND NICHTBEHINDERTE BERICHTEN OBER SICH, IHRE EINSTELLUNGEN UND ERFAH- RUNGEN
MIT ANDEREN
Oder
WEICHEN BEHINDERTE IN ERFAHRUNGEN, E I N - STELLUNGEN U N D WERTHALTUNGEN IN IHRER PUBERTÄT VON NICHTBEHINDERTEN A B ?
1. Vorüberlegungen 143
2. Jugendliche sprechen über sich und
ihre Interessen 146 2.1 Einstellung der behinderten Jugend-
lichen zu sich selbst, ihre L e s e -
interessen 1 46 2.2 Andere Interessen der Jugendlichen 149 2.3 Werthaltung gegenüber d e n
Interessen 152 2.4 Selbstcharakterisierung 160
3. Einstellung der Behinderten zu sich selbst, zu ihrem Körper (unter d e m
Einfluß sexueller R e i f u n g ) 165 3.1 Aufmerksamkeit und Einstellung zum
eigenen Körper 165
X I I I
4. Besondere Aspekte der Körperlichkeit
- Veränderungen und Entwicklungsstand 171 4.1 Körperveränderungen und empfundene
Vorstellungen • • 171 4.2 Subjektiv erlebte körperliche Verände-
rungen 177 4.2.1 aus der Sicht der Mädchen 177 4.2.2 aus der Sicht der Jungen 184
Besondere Aspekte der Körperlich- keit - speziell sexuelle Aktivi-
täten 188
XIV
IV. ERLEBEN VON FÖRDERUNG ODER HEMMUNG DER IDENTITÄTSFINDUNG VON BEHINDER- TEN DURCH ANDERE
1. Vorüberlegungen 193
2. Kontakte zu Gleichgeschlechtlichen 197 2.1 Zum Alter des Freundeskreises 197 2.2 Enge des Kontakts 198 2.3 Kontaktorte 200 2.4 Zusammenhaltsbedingungen 201 2.5 Erlebte Einschränkungen 203 2.5.1 Ausgeschlossensein von etwas
- Gründe für die erlebten Ein-
schränkungen 203 2.5.2 Kompensationsmöglichkeiten 212 2.6 Übereinstimmende bzw. abweichende
Interessen 214 2.7 Konfliktverarbeitung 215 2.8 Wissen über bzw. Kenntnisstand von
sexuellen Inhalten 217 2.8.1 Was ist für Dich Liebe? 217 2.8.2 Was ist für Dich Sexualität? 218
XV
2.8.3 Was ist für Dich Selbstbefriedigung? 223 2.8.4 Was ist für Dich geschlechtliche Er-
regung? 2 26 2.9 Neugierde für bestimmte Bereiche? 2 30 2.9.1 Körperliche Kontakte 2 30
3. Kontakte mit Gegengeschlechtlichen 238 3.1 Kontaktmöglichkeiten 239 3.2 Kontaktaufnahme/-wünsche 244 3.2.1 Möglichkeit zu näheren Kontakten 244 3.2.2 Gewählte Begleitperson 248 3.2.3 Teilnehmerkreis 254 3.2.4 Aktivitäten 257 3.3 Erwartungen an Feten 264 3.3.1 Allgemeine Erwartungen 264 3.3.2 Persönliche Erwartungen 265 3.4 Partnerschaft - 268 3.4.1 Bevorzugter weiblicher/männlicher
Partner
268 3.4.2 Treffpunkte 271
XVI
4. Basis der Zweier-Beziehung oder
Heterosexuelles Verhalten 275 4.1 Vorüberlegungen 275 4.2 Hemmnisse bzw. Unbeschwertheit gegen-
über dem anderen Geschlecht 276 4.2.1 Behinderung des/der Freundes/in 277 4.2.2 Nichtbehindert; ausschlaggebend für
eine Freundschaftsbindung? 281 4.3 Aktivitäten zu zweit 284 4.4 Art der Beziehung 285 5. Die Beziehung des behinderten Jugend-
lichen zu seinen Eltern und
Geschwistern 287 5.1 Gedanken zu Reaktionen der Eltern,
besonders der Mutter, auf die Behin-
derung ihres Kindes 287 5.1.1 Beziehungsverhältnis der Eltern zu-
einander 292 5.1.2 Erziehungsstil der Eltern 294
6. Die Rolle der Aufklärung 300 6.1 Vorüberlegungen 300 6.2 Verständnis von Aufklärung 302
XVII
6.3 Quellen erster Aufklärung 304 6.4 Sexuelle Aufklärung - Wer übernimmt
die Initiative: der Jugendliche
selbst oder seine Eltern? 306 6.5 Inhalte der Aufklärung 307 6.6 Zeitpunkt der Aufklärung 309 6.7 Einstellung zur erfahrenen Auf-
klärung , 313
7. Gewährleistung des Intimlebens von Jugendlichen durch ihre
Eltern 315 7.1 Vorüberlegungen 315 7.2 Gewährleisten von Intimleben
Jugendlicher durch ihre Eltern? • 317 7.2.1 Haben Dich Deine Eltern schon ein-
mal ? 317 7.2.2 Reaktion von Eltern? 322 7.2.3 Reaktion der befragten Jugendlichen 322
8. Intensität des Familieneinflusses 324 8.1 Erziehungsstil der Eltern 324 8.2 Unterstützung der befragten Jugend-
lichen durch ihre Eltern 326
X V I I I
6.3 Quellen erster Aufklärung 304 6.4 Sexuelle Aufklärung - Wer übernimmt
die Initiative: der Jugendliche
selbst oder seine Eltern? 306 6.5 Inhalte der Aufklärung 307 6.6 Zeitpunkt der Aufklärung 309 6.7 Einstellung zur erfahrenen Auf-
klärung - 313
7. Gewährleistung des Intimlebens von Jugendlichen durch ihre
Eltern 315 7.1 Vorüberlegungen 315 7.2 Gewährleisten von Intimleben
Jugendlicher durch ihre Eltern? 317 7.2.1 Haben Dich Deine Eltern schon ein-
mal ? 317 7.2.2 Reaktion von Eltern? 322 7.2.3 Reaktion der befragten Jugendlichen 322
8. Intensität des Familieneinflusses 324 8.1 Erziehungsstil der Eltern 324 8.2 Unterstützung der befragten Jugend-
lichen durch ihre Eltern 326
XIX
8.2.1 Unterstützung positiver Eigen-
schaften 326 8.2.2 Bewertung negativer Eigenschaften
von Jugendlichen durch ihre Eltern 329 8.2.3 Art des Verstärkens durch Eltern 331
9. Einstellung von Eltern zur Sexualität
ihrer Jugendlichen 333 9.1 Vorüberlegungen 333 9.2 Einstellung von Eltern zu hetero-
sexuellen Interessen ihrer Jugend-
lichen 334
10. Indirekte Erfahrungen mit Sexualität
durch Verhalten von Eltern o.a. 336 10.1 Modellverhalten für Sexualkontakt 336
11. Wissen von und über Sexualität aus der
Sicht der Jugendlichen 336 11.1 Wissen bedeutet für uns ... 337 11.2 Inhalte von Sexualaufklärung 338 11.2.1 Vorüberlegungen 338 11.2.2 Andere Aufklärungsquellen 339
XX
11.2.3 Umsetzung biologischen Wissens in
Verhalten 341 11.2.4 Weitere Aufklärungsquellen 343
12. Zusammenfassung 344
XXI
V. REALISIERUNGSCHANCEN UND -BEGRENZUNGEN BEHINDERTER FÜR IHRE ZUKUNFT
oder
Körperbehinderte Jugendliche als sexuell erlebende Menschen wie Du und Ich
1 . Einstellungen und Realisierungs-
chancen zur Partnerschaft 347 1.1 Allein oder" nicht - allein leben? 347 1.2 Formen des Zusammenlebens 349 1.3 Einstellung zur legalisierten Dauer-
bindung - 351 1.3.1 Negative Aspekte einer ehelichen
Verbindung 355 1.4 Erwartungen an den Partner 358 1.4.1 Behinderte erwarten vom Partner 358 1.4.2 Eigenleistung Behinderter 359 2. Voraussetzungen für Geschlechts-
verkehr 360
3. Einstellungen zur Ehe 361 3.1 Einschränkungen in einer Dauerpartner-
schaft 361
X X I I
6. Einschätzung beruflicher Chancen
Behinderter 386 6.1 Vorüberlegungen 386 6.2 Idealberuf 388 6.2.1 Vorstellungen über den"ldealberuf" 388 6.2.2 Vermutete Einschränkungen in der
Berufswahl 389 6.3 Berufliche Zukunftserwartungen 392 6.4 Einschätzung hinsichtlich Umwelt-
bewältigung 393 6.4.1 Zufriedenheit mit der derzeitigen
Identität 393 6.4.2 Eigenständigkeit in der Meinungs-
bildung und -äußerung " 395 6.4.3 Beurteilung der eigenen Fähigkeiten 399 6.5 Zukunftswunsch 402 6.6 Zusammenfassung 404
XXIII TEIL C
BEHINDERUNG ALS SCHICKSAL ODER BEHINDERUNG ALS CHANCE?
I ZUSAMMENFASSUNG UNSERER DISKUSSIONS- ERGEBNISSE UND ERLÄUTERUNGENSANGEBOTE
1 . Primärsozialisation 408 2. Sekundärsozialisation (Schule,
Leistung, Sozialkontakte, Freunde) 412 3. Pubertät und damit einhergehende
Erfahrungen, Einstellungen und Wert-
haltungen 415 4. Heterosexuelles Verhalten 418 5. Allgemeine Lebenseinstellungen und
Berufsperspektiven 422
II. SCHLUßFOLGERUNGEN 425
LITERATURVERZEICHNIS 427
