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Internet-Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige von Menschen mit Demenz (April 2018 Dezember 2019)

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Projekt InSel

Internet-Selbsthilfe für

Betroffene und Angehörige von Menschen mit Demenz (April 2018 – Dezember 2019)

DR. PHIL. HEIKE ELISABETH PHILIPP-METZEN

LANDESVERBAND DER ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW

AUFTAKTVERANSTALTUNG CERTIFICATION -D 9.12.2020

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LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 2

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LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 4

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Zielgruppen / Nutzungspotenziale

Zielgruppen

• Menschen mit Demenz

• Angehörige / soziale Bezugspersonen

Die InSel-Gruppe kann flexibel besucht werden:

• als einzige Gruppe

• zusätzlich zu „analogen“ Gruppen vor Ort

• für eine begrenzte Zeit, z. B. bis zur Gründung einer eigenen Gruppe vor Ort oder dauerhaft

• als Paar, d. h. (Betroffene(r) und Angehörige(r), oder separat

• Termine werden gemeinschaftlich verabredet

• Alle sind willkommen, einmal zu schnuppern bzw. unverbindlich nachzufragen.

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Weitere Angebotsmerkmale

Die Internet-Gruppen sind keine Konkurrenz zu Gruppen vor Ort

• Auf „analoge“ Gruppen wird gezielt verwiesen

Kleingruppen-Matching

• Kurzfristige Organisation kleiner Treffen, z. B. bei ähnlichen Fragestellungen oder Ausgangslagen

• Spontanes Hinzuziehen der Partner*Innen

LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 6

„Ich hole einmal meinen Mann herein: Heinz*,

das hier ist meine Gruppe!“

* Name ist anonymisiert

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Web-Meeting

Quelle: blizz-App von TeamViewer bis Nov 2020 Quelle: TeamViewer Meeting-App von TeamViewer ab Nov 2020

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LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 8

Quelle: IT Administrator 8 / 2018, S. 29

IT-Bewertung

• „Dabei können sich Teilnehmer sehen,

unterhalten und parallel den Bildschirm teilen“

(IT Administrator 8 / 2018, S. 28

• „HD-Videokonfrenzen ohne Tadel“ (ebd., S. 27)

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Hoher Stellenwert: Datenschutz

Website von TeamViewer / Blizz

• „Der erweiterte RSA-2048-Bit-Austausch mit öffentlichem/privatem

Schlüssel und die AES 256-Bit-Ende-zu-Ende-Verschlüsselung sichert alle Video-Meetings und Chat-Sitzungen, damit Sie und Ihr IT-Team

bedenkenlos arbeiten können.“

Für IT-Laien wie mich erkläre ich es so:

• End-zu-End-Verschlüsselung: Ein Schutz wie für die Online-Funktionen beim neuen Personalausweis oder wie bei Behörden oder

Wirtschaftsunternehmen zum Schutz der Betriebsgeheimnisse

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Im virtuellen Raum: Reaktionen

Landesverband Alzheimer Gesellschaften NRW, Philipp-Metzen, 9.12.2020

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„O, ich kann mich ja sehen. Sind denn

meine Haare ordentlich frisiert?“

„Huch, das ist ja meine Wohnung!“ Lachend: „Es

ist gar nicht richtig

aufgeräumt!“

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InSel Netiquette

Grundsätzliche Vereinbarungen (Auszug)

Die Teilnahme an einer Gruppe ist kostenlos und freiwillig.

Jede / jeder kann so viel von sich preisgeben, wie sie / er möchte.

Ausgangsbasis für die Teilnahme ist die eigene Betroffenheit als Mensch mit Demenz oder als Angehörige/Angehöriger.

Was in der Gruppe persönlich besprochen wird, wird nicht an Außenstehende weitergegeben.

Der Umgang miteinander erfolgt auf Augenhöhe, achtsam und respektvoll.

LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 12

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Projekterfahrungen (1)

Ausgangssituation

• Pilotprojekt dient Gewinnung neuer Erkenntnisse und Erprobung neuer Verfahren

• Verlauf kann i.d.R. nicht wie bei Routineaufgaben exakt vorausgesagt werden

• Im Projekt InSel wurde Neuland betreten

• Es lagen zu Beginn nahezu keine übertragbaren Erfahrungswerte vor

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Über Krankheiten / Belastungen reden?

LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020

Foto:

reimirk30 /

pixelio.de Foto: M.E. / pixelio.de

Foto: Jan Richter / pixelio.de

Langweilig

Unangenehm

Nachfrage?

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Projekterfahrungen (2)

• Doppel-Barriere: Selbsthilfegruppe und Digitaler Raum

• Internet-Video-Selbsthilfegruppen bzgl. der Zielgruppen (Menschen mit Demenz, Angehörige und Multiplikatoren): vergleichsweise aufwendige

„Produkt-Einführung“

• Hohes Maß an Teilnehmendenzufriedenheit Empfehlung Ende 2019

• Ausreichende Zeiträume zur Implementierung einplanen

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Selbsthilfe-(Angehörigen)gruppe:

Darüber reden und mehr …

LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020

Foto: Stephanie Hofschlaeger / pixelio.de

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Digitale Angebote im Zuge der Corona-Pandemie

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LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 18

Mittlerweile: Digitale Selbsthilfe …

• im Verbund mit

„analoger“ Selbsthilfe

• z. B. in Kontaktbüros

Pflegeselbsthilfe

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Broschüre und Erklärvideo zum Projekt InSel

https://alzheimer-nrw.de/aktivitaeten-projekte/insel-internet-video-

selbsthilfegruppe/

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Vielen Dank für die Aufmerksamkeit

h.e.philipp-metzen@alzheimer-nrw.de

LANDESVERBAND ALZHEIMER GESELLSCHAFTEN NRW, PHILIPP-METZEN, 9.12.2020 20

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