2014/2015. Tätigkeitsbericht der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe

2014/2015

Tätigkeitsbericht

der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe

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Was wir 2014 / 2015 gemeinsam geschafft haben!

Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

Dank Ihrer Spenden konnten unsere Projekte für aktuell erkrankte und ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien 2014/2015 fortgeführt und ausgebaut werden.

In Zusammenarbeit mit den sechs Kinder-Krebs-Hilfe Landesverbänden Wien/NÖ/Bgld., Tirol/Vbg., Oberösterreich, Kärnten, Steiermark und Salzburg werden betroffene Familien

während und nach der Krebsbehandlung eines Kindes oder Jugendlichen unterstützt und beraten.

Seit der Gründung der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe im Jahr 1988 entwickeln wir unser Angebot für aktuelle erkrankte und ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien gemeinsam mit den sechs Kinder-Krebs-Hilfe Landesverbänden und den kinderonkologischen Stationen der Behandlungszentren stetig weiter.

Welche Entwicklungen unser Geschäftsjahr 2014/2015 geprägt haben, lesen Sie auf den folgenden Seiten.

Insel-Camps

Zeit für Erholung, Spaß und Austausch während und nach den Behandlungen

„Erholung vom Alltag“

„Austausch mit Gleichgesinnten“

„Möglichkeit, über Probleme zu reden“

102 (ehemals) krebskranke Kinder und Jugendliche

haben an den Insel-Camps 2014 teilgenommen. Auch dieses Jahr hatten aktuell erkrankte und ehemals betroffene Kinder und Jugendliche die Möglichkeit, bei unseren Insel-Camps Kraft zu tanken, über ihre Erfahrungen mit der Krankheit zu sprechen, sich mit anderen, die Ähnliches erlebt haben auszutauschen, aber auch einfach Spaß zu haben und sich zu erholen.

Zusätzlich haben wir unser Insel-Camp Angebot um das Seminar-Wochenende für junge Erwachsene erweitert. Ziel des Seminars ist, jenen ehemaligen PatientInnen, die im Alltag mit Spätfolgen ihrer Erkrankung bzw. Behandlung konfrontiert sind, Unterstützung zu bieten und Strategien zu entwickeln mit diesen Spätfolgen im Alltag umzugehen.

21 junge Erwachsene

haben an insgesamt zwei Seminar-Wochenenden teilgenommen.

25 Geschwister

ehemals betroffener Kinder und Jugendlicher haben an den Insel-Camps 2014 teilgenommen. Da Krebs im Kindes- und Jugendalter die ganze Familie betrifft, können auch

Geschwister aktuell und ehemals betroffener Kinder und Jugendlicher bei unseren Insel-Camps über ihre Lasten, Sorgen und Ängste, die mit der Erkrankung des Bruders / der Schwester einhergehen, sprechen. Gleichzeitig können die Kinder und Jugendlichen beim Geschwister-Camp vom Alltag abschalten und vielen In- und Outdoor Aktivitäten nachgehen.

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Wochenenden für trauernde Eltern

Der Trauer Raum geben

Erstmalig fanden 2014 Trauerwochenenden für Eltern, deren Kind an Krebs verstorben ist, statt.

Insgesamt konnten

24 Eltern

an diesen Wochenenden ihrer Trauer in einem geschützten Rahmen Platz geben und sich gleichzeitig wieder vorhandener Kräfte und Ressourcen bewusst werden, um für den Alltag besser gerüstet zu sein.

Jugend & Zukunft

Begleitung am Weg in das Berufsleben

An den Start ging das Berufsorientierungsprojekt für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche im Jahr 2012. Seitdem erhielten

62 TeilnehmerInnen

im Rahmen von „Jugend & Zukunft“

Unterstützung und Begleitung auf ihrem Weg ins Berufsleben.

Mehr als nur Berufsorientierung:Ehemals an Krebs erkrankte PatientInnen haben oft großen Unterstützungsbedarf beim (Wieder-)Einstieg in die Berufswelt. Ursprüngliche Pläne und Berufsvorstellungen müssen aufgrund der Erkrankung und deren Spätfolgen häufig aufgegeben werden.

Ziel des Projektes „Jugend und Zukunft“ ist es, betroffene junge Menschen beim Finden einer beruflichen Perspektive, eines Arbeits- oder Ausbildungsplatzes zu beraten, zu begleiten und zu unterstützen.

Survivors Österreich

Erfahrungsaustausch über Grenzen hinweg

Im Jahr 2003 haben sich erstmals in Österreich ehemalige KinderkrebspatientInnen zu einer Survivors Gruppe zusammengeschlossen, die spezielle Aktivitäten sowie tatkräftige Unterstützung bietet – für Survivors selbst, aber auch für aktuell erkrankte PatientInnen und deren Familien. Dies reicht von sozialem Kontakt durch regelmäßige Treffen und Unternehmungen über Austausch von Erfahrung und Informationen bis hin zum sogenannten Mentoring, der Unterstützung aktuell erkrankter PatientInnen auf kinderonkologischen Stationen.

Nach über 10 Jahren des Bestehens der Survivors-Gruppe in Österreich war es 2014 an der Zeit, Wissen und Erfahrungen an Interessierte aus anderen europäischen Ländern weiterzugeben. Im November 2014 war es soweit: Mehr als 25 Survivors aus Kroatien, Tschechien, Polen, Rumänien und der Slowakei trafen sich in Wien, um sich über einen Aufbau von Survivors-Gruppen in den eigenen Ländern auszutauschen. Ein wichtiges Treffen, das alle Beteiligten motivierte, an der Entwicklung von Survivors-Gruppen mitzuwirken.

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ZONE – Zentrum für onkologische Nachsorge Erwachsener

Zentrale Anlaufstelle für Langzeitnachsorge

Gemeinsam mit den sechs Kinder-Krebs-Hilfe Landesverbänden, den Survivors und in

Zusammenarbeit mit der Abteilung für pädiatrische Onkologie des AKH Wiens und des St. Anna Kinderspitals arbeiten wir seit 2012 am Projekt ZONE – Zentrum für onkologische Nachsorge

Erwachsener. Ziel der Zusammenarbeit ist die Implementierung einer Anlaufstelle, in der erwachsene Survivors hinsichtlich psychosozialer und medizinischer Fragen von ExpertInnen beraten werden können. Aus der mehrjährigen inhaltlichen Arbeit ist 2014 ein

Konzeptentwurf für die dringend notwendige Langzeitnachsorge- und Transition

für ehemalige KinderkrebspatientInnen entstanden.

Mut-Perlen

Wie Perlen PatientInnen während der Behandlung Mut machen

Insgesamt konnten durch Ihre Spenden heuer

rund 15.000 Mut-Perlen finanziert werden!

Die Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher ist langwierig und für die PatientInnen sehr anstrengend und belastend. Da verwundert es nicht, dass sie manchmal die Geduld verlieren und sich nur ungern der notwendigen Behandlung unterziehen.

Das Konzept der Mut-Perlen ist ein bewährtes Belohnungssystem während der gesamten

Behandlungszeit: Für jede Behandlungsprozedur bekommen die PatientInnen eine spezielle Perle, die diesen bestimmten Eingriff oder diese bestimmte Untersuchung symbolisiert. Die Perlen werden auf eine lange Schnur aufgefädelt, so entsteht für jede/n PatientIn eine individuelle Kette.

Viele PatientInnen heben ihre Kette noch lange nach Abschluss der Behandlung auf, verwahren sie wie einen Schatz oder dekorieren damit ihr Zimmer. Auch für Eltern, deren Kind verstorben ist, kann eine solche Kette eine besondere Erinnerung an ihr Kind sein.

Aufklärung, Sensibilisierung und Information

Neue Informationsbroschüren und 4. Jahresausgabe der SONNE

Wir bleiben unserer Mission, Aufklärungsarbeit über Krebs im Kindes- und Jugendalter zu leisten, treu und haben folglich unser Magazin

SONNE

in gewohnter Weise viermal im Jahr publiziert. Mit einer Auflage von ca. 10.000 Stück pro Ausgabe erreichen wir nicht nur betroffene Familien, sondern auch ExpertInnen aus dem Bereich der Kinderonkologie sowie unsere Sponsoren und

Kooperationspartner.

Mein Kind hat Krebs – Informationsbroschüren für Eltern:

Im Laufe unseres Bestehens haben wir unterschiedliche Broschüren als Information für Eltern, deren Kind an Krebs erkrankt ist, erstellt.

Sowohl über die einzelnen Krebsarten als auch über Behandlungsmöglichkeiten. 2014 sind zwei weitere Informationsbroschüren entstanden:

 Keimzelltumoren

 MDS und Knochenmarkversagen

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Kinder-Krebs-Hilfe goes Europe

Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe auf europäischer Ebene

Seit Jahren engagiert sich die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe auf europäischer Ebene, um das Thema Krebs im Kindes- und Jugendalter nicht nur auf nationaler, sondern auch auf europäischer Ebene zu positionieren.

Im Rahmen des EU-Projekts ENCCA, das europäische Netzwerk für Krebsforschung für Kinder und Jugendliche, wird eine stabile, nachhaltige und gemeinsame Infrastruktur für Forschung und Entwicklung in Europa aufgebaut. Aus ENCCA entstand 2014 das CCI-E. Als europäisches regionales Komitee der internationalen Kinder-Krebs-Hilfe beteiligen sich die Mitgliedsorganisationen an der Weiterentwicklung der Gesundheitspolitik auf europäischer Ebene.

20 Jahre CCI (Childhood Cancer International)

Erfahrungsaustausch auf internationaler Ebene hat sich bewährt

Spatenstich für die internationale Vereinigung von Elterngruppen war 1994 mit 11 Mitgliedern aus 11 Ländern, mittlerweile zählt die Organisation 171 Mitglieder aus 88 Ländern, darunter auch die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe. Dieses Wachstum und das 20-jährige Bestehen wurden im Beisein des jetzigen CCI-Vorstandes und einiger Gründungsmitglieder gefeiert.

Von Anbeginn standen der Erfahrungsaustausch auf internationaler Ebene sowie die gegenseitige Unterstützung im Mittelpunkt. Mittlerweile findet auch eine starke Vernetzung mit der SIOP – der internationalen Vereinigung der KinderonkologInnen – statt, wodurch auch Eltern die Möglichkeit haben, sich am wissenschaftlichen Austausch mit MedizinerInnen, PsychologInnen und

Pflegepersonal zu beteiligen.

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Danke!

An unsere langjährigen WegbegleiterInnen

Herzlichen Dank unseren Kooperationspartnern für die gute und jahrelange Zusammenarbeit:ooperationspartner

 die Berater®: Europäischer Computerführerschein für krebskranke Kinder und Jugendliche;

„Jugend und Zukunft“ – Berufsorientierung für ehemalige KrebspatientInnen

 BILLA AG: Mut-Perlen-Aktion

 Anno Art Kunst- und Kalenderverlag: Verkauf von Kunstkalendern, Billetts und Geschenksanhängern

 Oesterreichische Computer Gesellschaft:

 Impexa Prasser EDV Zubehör GmbH: Recyclingprojekt „Ökobox“, Sponsoring Kinderkalender

 Mobile Collect: „handy4help“

 bdcg Business Data Consulting Group GmbH: „Hefte helfen“, „Unternehmen helfen“ - Verkauf von Weihnachtsbilletts

 Lesewelten. Erlebnis Buch: Büchertische an österreichischen Schulen

 bofrost* GmbH: Familien-Rezeptkalender; Sommer-Eisaktion

 TheNet: IT-Support

 Qualysoft: EDV-Support

 Card Promotion: Verkauf von Weihnachtsbilletts

 WineAid - Wir helfen Kindern! e.V – Verkauf erlesener Weine zugunsten des Projektes

„Jugend und Zukunft“

 Verein Haarfee: Echthaarperücken für hilfsbedürftige Kinder und Jugendliche Sponsoring & Charity

Herzlichen Dank unseren Sponsoren für die langjährige Unterstützung:

Amway GesmbH π Alpentrio Tirol π Roche Austria GmbH π LAOLA1 multimedia GmbH π Raiffeisen Capital Management π Komatsu Forest GmbH π Werner Graff GmbH π Weihnachtsstand am Wilhelmsburger Christkindlmarkt π Licht ins Dunkel π Familie Gaston und Kathrin Glock π SMB Industrieanlagen GmbH π Synthesa Chemie GesmbH π GATX Rail Austria GmbH π Habco Design GesmbH π Gebauer & Griller Kabelwerke GesmbH π Roxcel HandelsgesmbH π Gemdat NÖ π Astro Kalb π EDC Unfried π UVK Waghubinger & Partner GmbH π ABB AG π DYWIDAG - Dyckerhoff &

Widmann GesmbH π Hays Österreich GmbH Personnel Services π Pfeifer Seil- und Hebetechnik GmbH π Sabo + Mandl & Tomaschek Immobilien GmbH π CIRSE - Europäische Gesellschaft für kardiovaskuläre und interventionelle Radiologie π T-Mobile Austria GmbH π ÖSTERREICH – MADONNA

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Jahresrechnung

Geschäftsjahr April 2014 – März 2015

Mittelverwendung

I. Leistungen für statutarisch festgelegte Zwecke

Projekte € 579.256

Wissenschaftsarbeit € 99.500

II. Spendenwerbung

Informations- und Öffentlichkeitsarbeit € 98.812

III. Verwaltungsausgaben € 49.735

IV. Zuführung zu Passivposten für noch nicht widmungsgemäß

verwendete Spenden bzw. Subventionen € 138.915

V. Jahresüberschuss € 288.798

Summe € 1.255.016

Mittelherkunft

Davon:

I. Einnahmen aus Spenden

a) ungewidmete Spenden € 831.143

b) gewidmete Spenden € 343.070

II. Sonstige betriebliche Einnahmen € 5.891 III. Subventionen und Zuschüsse der öffentlichen Hand € 61.907

IV. sonstige Einnahmen

a) Vermögensverwaltung € 13.004

Summe € 1.255.016

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Unsere Mission

Kraft und Hoffnung geben – Überleben!

Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) unterstützt betroffene Familien nach Kräften und stellt die psychosoziale Nachsorge von an Krebs erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihren Angehörigen ins Zentrum ihrer Tätigkeit: In Nachsorge-Camps werden betroffene Kinder, Jugendliche und deren Familien nach der schweren Erkrankung begleitet und dabei unterstützt, ihre Erfahrungen und veränderten Lebensbedingungen besser bewältigen zu können – um gestärkt zurück ins Leben zu finden.

Darüber hinaus übernimmt die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe folgende Aufgaben:

π Information und Beratung _ Zeitschrift SONNE

_ Informationsbroschüren

π Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema Krebs bei Kindern und Jugendlichen _ Website

_ Facebook

_ Teilnahme an weltweiten Kampagnen (z.B. Internationaler Kinderkrebstag)

π Zusammenarbeit mit den Behandlungszentren _ Mut-Perlen-Projekt

_ ECDL

_ Mentoring-Programm

π Interessensvertretung gegenüber Politik und Sozialversicherungsträgern

π Psychosoziale Nachsorge krebskranker Kinder und Jugendlicher sowie deren Familien

_ Camps für betroffene Kinder und Jugendliche

_ Camps für Geschwister betroffener Kinder und Jugendlicher

_ Seminare für Survivors

_ Wochenenden für trauernde Eltern und Familien

In Zusammenarbeit mit den sechs Kinder-Krebs-Hilfe Landesverbänden Wien/NÖ/Bgld.,

Tirol/Vbg., Oberösterreich, Kärnten, Steiermark und Salzburg werden betroffene Familien sowohl während als auch nach der Krebserkrankung eines Kindes unterstützt und beraten. Durch

die Landesverbände wird u. a. Direkthilfe für Familien geleistet, die durch die Krankheit des Kindes in finanzielle Engpässe geraten sind und die Finanzierung zusätzlicher psychosozialer Angebote auf den onkologischen Stationen übernommen.

π Unterstützung der „Survivors“

_ Berufsorientierungsprojekt

„Jugend und Zukunft“

_ Mentoring-Lehrgang

π Unterstützung der Forschung _ Finanzierung von Dokumentations- assistentInnen

_ Finanzierung des Wissenschaftspreises

π Mitarbeit bei EU-Projekten _ Create your Future

_ ENCCA – European Network of Cancer Research for Children and Adolescents _ ExPo-r-Net – European Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment

π Unterstützung des internationalen Projektes Children’s Pain (Sumy/Ukraine)

π Mitgliedschaft bei der internationalen Kinder-Krebs-Hilfe Organisation

CCI – Childhood Cancer International (vormals ICCCPO)

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Organisation und Struktur der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe

Vorstand:

Präsident: Dr. Roland Lavaulx-Vrécourt, Wien Vizepräsident: Dr. Gottfried Bischof, Wien Kassier: Dr. Paul Sonnleitner, Andorf Kassier Stv.: Brigitte Neubauer, Villach

Schriftführerin: Ursula Mattersberger, Innsbruck Schriftführerin Stv.: Dr. Fritz Hausjell, Wien DI Johann Tschrischnig, Graz

Wissenschaftlicher Beirat:

Univ. Prof. Dr. Christian Urban, Graz Univ. Doz. Dr. Michael Dworzak, Wien Dr. Georg Ebetsberger-Dachs, Linz

Univ. Prof. Dr. Bernhard Meister, Innsbruck Geschäftsführerin:

Anita Kienesberger, Wien Ehrenpräsidenten:

Dr. Erwin Senoner, Zell am See Dr. Martin Bartenstein, Lannach

Für die Jahresrechnung des Geschäftsjahres 2014/2015 verantwortlich:

Spendengewinnung, Spendenverantwortung, Datenschutz: Anita Kienesberger

Unter dem Begriff „Kinder-Krebs-Hilfe“ arbeiten sechs Landesverbände.

Diese wiederum bilden gemeinsam die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der

Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen. Der Verein ist gemeinnützig, unabhängig und unpolitisch. Seine Tätigkeit ist nicht auf Gewinn ausgerichtet.

Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_oesterreichische@kinderkrebshilfe.at Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland –

Elterninitiative St. Anna Kinderspital/AKH Wien_office@elterninitiative.at Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at Salzburger Kinderkrebshilfe_office@kinderkrebshilfe.com

Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_office@kinderkrebshilfe-tirol.at Steirische Kinderkrebshilfe_stkkh@aon.at

Kärntner Kinder-Krebshilfe_office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at