Medizinische Psychologie
der Medizinischen Hochschule Hannover
Entwicklung, Erprobung und Evaluation einer Checkliste zur Unterstützung
Jugendlicher mit chronischen
Erkrankungen während der Transition
Dissertation
zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin in der Medizinischen Hochschule Hannover
vorgelegt von Hanna Illian aus Arolsen
Hannover 2019
Angenommen vom Senat am 14.10.2020
Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover
Präsident: Prof. Dr. med. Michael P. Manns
Betreuerin der Arbeit: Prof.‘in Dr. rer. nat. Karin Lange Ko-Betreuerin der Arbeit: Dr. rer. biol. hum. Gundula Ernst
1. Referentin: Prof.‘in Dr. rer. nat. Tanja Zimmermann 2. Referent: Prof. Dr. med. Jens Dingemann
Tag der mündlichen Prüfung 14.10.2020 Prüfungsausschuss
Vorsitz: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer
1. Prüferin: Prof.‘in Dr. rer. biol. hum. Marie-Luise Dierks 2. Prüfer: PD Dr. phil. Heiko Stoff
1
I NHALTSVERZEICHNIS
INHALTSVERZEICHNIS ... 1
1 EINLEITUNG... 4
2 GRUNDLAGEN ... 6
2.1 DEFINITION... 6
2.2 ADOLESZENZ ... 6
2.3 HERAUSFORDERUNGEN FÜR ADOLESZENTE MIT CHRONISCHER ERKRANKUNG ... 7
2.4 BESONDERE RISIKEN IN DER TRANSITION ... 9
2.5 LÖSUNGSKONZEPTE ... 11
2.5.1 International ... 13
2.5.1.1 Großbritannien ... 13
2.5.1.2 Australien ... 15
2.5.1.3 Kanada ... 15
2.5.1.4 USA ... 16
2.5.2 National ... 17
2.5.2.1 Schulungsinterventionen ... 17
2.5.2.2 Behandlungsinterventionen ... 19
2.5.2.3 Strukturelle Interventionen ... 20
3 FRAGESTELLUNG ... 21
4 MATERIAL UND METHODEN ... 23
4.1 TEILNEHMENDE ZENTREN ... 23
4.2 BETWEEN-KOMPASS ... 23
4.2.1 Entwicklung der Materialien ... 23
4.2.2 Namensgebung ... 24
4.2.3 Inhalt ... 25
4.2.4 Aufbau ... 26
4.2.5 Einsatz ... 27
2
4.2.6 Durchführung und zeitlicher Ablauf der Erprobung ... 28
4.3 KONZEPTION UND ABLAUF DER EVALUATION ... 29
4.3.1 Postkarten-Fragebogen ... 30
4.3.2 Einzelinterviews mit Behandlern ... 31
4.3.3 Fokusgruppeninterview ... 32
4.4 AUSWERTUNG UND STATISTISCHE VERFAHREN ... 33
4.4.1 Postkarten-Fragebogen ... 33
4.4.2 Behandlerinterviews ... 34
5 ERGEBNISSE ... 37
5.1 STUDIENTEILNEHMER ... 37
5.2 ERGEBNISSE DER EVALUATION MITTELS DES POSTKARTENFRAGEBOGENS ... 39
5.2.1 Bewertung des between-Kompasses ... 39
5.2.2 Testung der verschiedenen Gruppen gegeneinander ... 45
5.2.3 Ergänzende Aspekte durch Freitextantworten ... 47
5.3 BEHANDLERINTERVIEWS ... 49
5.3.1 Einschätzung der Versorgungssituation in der Transition ... 49
5.3.2 Ablauf und Einsatz des between-Kompasses... 53
5.3.3 Bewertung der Wahl der Zielgruppe ... 54
5.3.4 Bewertung der Optik, Verständlichkeit, Relevanz der Inhalte, Nützlichkeit und Praktikabilität ... 54
5.3.5 Akzeptanz des Konzeptes ... 60
5.4 FOKUSGRUPPENINTERVIEW ... 60
5.4.1 Bewertung der Nützlichkeit von Transitionskonzepten ... 60
5.4.2 Bewertung Wahl der Zielgruppe... 61
5.4.3 Bewertung der Optik ... 61
5.4.4 Bewertung der Verständlichkeit ... 61
5.4.5 Bewertung der Inhalte des between-Kompasses ... 61
5.4.6 Bewertung der Nützlichkeit ... 61
5.4.7 Weiterempfehlung und Fortführung des Projektes ... 61
6 DISKUSSION ... 63
3
7 ZUSAMMENFASSUNG ... 73
8 LITERATURVERZEICHNIS ... 75
9 ABKÜRZUNGSVERZEICHNIS ... 85
10 ABBILDUNGSVERZEICHNIS ... 86
11 TABELLENVERZEICHNIS ... 88
12 DANKSAGUNG ... 89
13 LEBENSLAUF ... 90
14 ERKLÄRUNG NACH § 2 ABS. 2 NRN. 6 UND 7 ... 91 ANHANG A ETHIKVOTUM ... I ANHANG B TEILNEHMENDE ZENTREN ... II ANHANG C BETWEEN-KOMPASS ... IV ANHANG D FRAGEBÖGEN ... VIII ANHANG E FREITEXTANTWORTEN ... XVIII
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1 E INLEITUNG
Die Zeit des Übergangs in das Erwachsenenalter ist für Jugendliche eine Phase, in der viele somatische, psychische und soziale Veränderungen stattfinden und eine Reihe von Entwicklungsaufgaben bewältigt werden müssen (1,2). Dadurch ist diese Phase für Adoleszente mit vielen Herausforderungen verbunden. Eine darüber hinaus besondere Situation entsteht, wenn bei den Jugendlichen eine chronische Erkrankung vorliegt.
Herausforderungen, welche schon bei gesunden Jugendlichen problematisch sein können, werden unter Umständen bedeutend größer und es können Beeinträchtigungen und Risiken für gesundheitliche Komplikationen entstehen (3). Ein besonderes Ereignis für junge Patienten1 mit einer chronischen Erkrankung ist in dieser Zeit der Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin, welcher üblicherweise um den 18. Geburtstag herum stattfindet. Der Arztwechsel bedeutet eine große Veränderung für die jungen Patienten und hat nicht selten eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes zur Folge (4,5). Es wurden beispielsweise eine Verschlechterung der Transplantatfunktion bei Patienten nach Nierentransplantation (6) oder einer Verschlechterung der Stoffwechseleinstellung bei Patienten mit Diabetes mellitus nach dem Arztwechsel (7) beobachtet. Außerdem zeigt sich eine höhere Inzidenz von Depressionen (8). Die Bedürfnisse Adoleszenter mit einer chronischen Erkrankung unterscheiden sich deutlich von denen jüngerer Kinder und denen älterer Erwachsener (9). Experten fordern daher, dass der Transfer durch gezielte Betreuung und mit besonderer Aufmerksamkeit begleitet wird (10).
Im medizinischen Kontext hat sich der Begriff „Transition“ für den Arztwechsel inklusive Vorbereitung, Planung und Koordination durchgesetzt, um den gesamten Prozess abzubilden und nicht auf den administrativen Transfer zu begrenzen (11). Die Aufmerksamkeit bezüglich der Transition ist in den letzten Jahren gestiegen und es stehen mittlerweile internationale (9) und nationale (12) Leitlinien für die Übergangsversorgung zur Verfügung. Darin werden vor allem eine gute Vorbereitung und Planung sowie Schulungen und eine verbesserte Zusammenarbeit von Pädiatern und Erwachsenenmedizinern empfohlen (9). Einige Studien aus unterschiedlichen Ländern konnten für verschiedene Indikationen bereits zeigen, dass gezielte Programme und Interventionen dazu beitragen, eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach der Transition abzuwenden bzw. abzumildern (13-19). Allerdings fehlt bislang Evidenz für die Überlegenheit einer bestimmten Art der Intervention oder Ergebnisse zum langfristigen Outcome der Patienten, weshalb weitergehende Forschung und weitere Studien gefordert werden (20,21).
In Deutschland gewann die Transition in den letzten Jahren ebenfalls Relevanz und rückte in den Fokus des Interesses pädiatrischer Fachkreise. Im Jahr 2012 wurde die „Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin“ (mittlerweile „Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.“, GfT) gegründet (22). Ziel der GfT ist eine verbesserte Versorgung in der Transition unter
1 An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass bei der Nennung der männlichen Form selbstverständlich immer alle Geschlechter gemeint sind. Wegen der besseren Lesbarkeit wird jedoch hier und im Folgenden auf die Nennung aller Formen verzichtet.
5 anderem durch Förderung von Forschungsprojekten und der Entwicklung einheitlicher Leitlinien (23). Dahingehend findet beispielsweise eine Zusammenarbeit mit dem Transferprogramm „endlich erwachsen“ (24) sowie dem „Berliner Transitionsprogramm“ (25) statt. Weiterhin wurde das „Journal of Transition Medicine“ gegründet, welches einen besseren Zugang sowie Möglichkeiten zur Veröffentlichung nationaler und internationaler Studien zur Transition schaffen möchte (26).
In Deutschland gibt es bislang nur wenige überregionale, indikationsübergreifende Transitionsprogramme (27,28), welche mit einem relativ hohen organisatorischen und personellen Aufwand verbunden und entsprechend nicht flächendeckend etabliert sind.
Daher sollte ein niederschwelliges Angebot entwickelt werden, welches mit geringem Aufwand und niedrigen Kosten verbunden ist und somit eine Alternative oder eine Ergänzung zu bestehenden Transitionsprogrammen darstellen kann. Die vorliegende Arbeit beschreibt die Entwicklung der Checkliste „between-Kompass“ zu relevanten Themen für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer chronischen Erkrankung und die anschließende Erprobung durch Patienten und Behandler als Kommunikationsleitfaden und Instrument zur Vorbereitung auf die Transition in der Sprechstunde. Die Erhebung der Daten basierte auf einer Befragung der Patienten mittels eines Fragebogens, Experteninterviews mit Behandlern aus den teilnehmenden Zentren und eines Fokusgruppeninterviews. Dadurch soll dargestellt werden, ob die Checkliste hinsichtlich der Akzeptanz durch die Zielgruppe und der Alltagspraktikabilität geeignet ist, einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung in der Transition zu leisten, und ob hierzu weitgehende Veränderungen bezüglich der optischen und inhaltlichen Gestaltung notwendig sind.
6
2 G RUNDLAGEN
2.1 DEFINITION
Im medizinischen Kontext wird der Begriff „Transition“ verwendet, um den Übergang Adoleszenter mit chronischen Erkrankungen von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin zu beschreiben. Transition wird von Experten als ein zielgerichteter, geplanter und koordinierter Übergangsprozess beschrieben, welcher die Eltern sowie die Behandler der Patienten beteiligen sollte (11,29).
Die Transition umfasst den gesamten Zeitraum, in welchem Planung, Vorbereitung und schließlich der Wechsel, also der eigentliche Transfer, stattfinden (21,30). Dieser beginnt in der Regel im Alter zwischen 14 und 16 Jahren und endet mit der regelhaften Betreuung durch den jeweiligen Facharzt der Erwachsenenmedizin (31). Die Transition sollte neben der Versorgung medizinischer Bedürfnisse unter anderem auch psychosoziale und berufliche Aspekte einbeziehen, sodass sie als multidimensionaler und multidisziplinärer Prozess verstanden werden kann (32). Als Grundlagen der Transition sind drei Elemente in Abgrenzung zu einem rein administrativen Transfer wichtig. Zunächst muss seitens der Pädiatrie die sinnvolle Begleitung und Planung der Transition als eine Grundkompetenz und elementare Aufgabe der jeweiligen Fachdisziplin angenommen werden. Das zweite Element ist die Durchführung effektiver Transitionsprogramme. Als ein Schlüsselelement dieser Programme wird drittens die Schulung der Patienten zur aktiven Mitgestaltung ihrer Behandlung gefordert (33). Über diese Elemente hinaus benennen Experten die Notwendigkeit einer guten Kommunikation zwischen Pädiatern und Erwachsenenmedizinern sowie eine gute Organisation (34).
2.2 ADOLESZENZ
Die Adoleszenz kennzeichnet die Entwicklungsphase von der Kindheit ins Erwachsenenalter im Alter von 11 bis 21 Jahren und kann in die drei Abschnitte Früh-, Mittel- und Spätadoleszenz unterteilt werden (11,35).
Die Pubertät beschreibt die körperlichen Veränderungen während der Adoleszenz. Zu diesen gehören das Längenwachstum und die Veränderung der Körperproportionen, die Entwicklung der primären und sekundären Geschlechtsmerkmale sowie die sexuelle Reifung (35). Die Entwicklung des Gehirns durchläuft in dieser Zeit eine grundlegende Neuorganisation. Das limbische System und das Belohnungssystem reifen früher als das präfrontale Kontrollsystem.
Es entsteht ein Ungleichgewicht, welches emotionales und risikoreiches Verhalten Adoleszenter begünstigt (36). Viele Jugendliche suchen typischerweise bewusst gefährliche
7 Situationen und probieren gesundheitsriskantes Verhalten aus (11). Die Neuorganisation ermöglicht allerdings auch, dass sich sowohl positive als auch negative Umwelteinflüsse besonders auf die Funktionsweise und Organisation des Gehirns auswirken. Dies stellt zum einen ein Risiko dar, eröffnet zum anderen jedoch Chancen für Bildung und Erziehung (36).
Des Weiteren gehört die Bewältigung klassischer Entwicklungsaufgaben zur Adoleszenz. Dies sind unter anderem Identitätsfindung, soziale Veränderungen, Aufbau von Beziehungen zu Gleichaltrigen, Ablösung vom Elternhaus und berufliche Orientierung (2). Experten gehen davon aus, dass Adoleszente zur Bewältigung dieser Entwicklungsaufgaben zum Teil gesundheitsriskantes Verhalten einsetzen. Gesundheitsgefährdendes Verhalten kann demnach aus Schwierigkeiten bei der Bewältigung der Entwicklungsaufgaben erwachsen (37).
Die Auseinandersetzung mit den genannten körperlichen und hirnorganischen Veränderungen sowie den Entwicklungsaufgeben stellt eine psychische Belastung und Herausforderung an die persönlichen Ressourcen der Adoleszenten dar (38).
2.3 HERAUSFORDERUNGEN FÜR ADOLESZENTE MIT CHRONISCHER ERKRANKUNG
Laut den Ergebnissen der „Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland“ (KiGGS) des Robert-Koch-Instituts zufolge haben 4,3% der 14- bis 17-jährigen in Deutschland eine chronische Erkrankung mit gesundheitsbedingten Einschränkungen (39). Für diese Jugendlichen sind die Herausforderungen und Risiken in der Phase der Adoleszenz im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen bedeutend größer. Riskantes Gesundheitsverhalten kann in diesem Fall akute und langfristige Komplikationen hervorrufen (3). Weiterhin kann die Bewältigung der Entwicklungsaufgaben durch krankheitsbedingte Besonderheiten und Einschränkungen erschwert werden. Jugendliche wollen Beziehungen zu Gleichaltrigen aufbauen, Anerkennung durch Gleichaltrige, Abgrenzung von den Eltern und Selbstbestimmung. Sie müssen durch Krankheit und Therapie jedoch sowohl mit Abweichungen von Gleichaltrigen, der Angst vor Nichtakzeptanz wegen der Erkrankung als auch mit einer verlängerten Abhängigkeit von ihren Eltern umgehen (30,40). Die chronische Erkrankung kann darüber hinaus weitere Folgen für die somatische und psychische Gesundheit der Jugendlichen haben. Betroffene geben an, aufgrund der Erkrankung mit vielen psychischen, organisatorischen und körperlichen Belastungen umgehen zu müssen. Dadurch werden sie in der sozialen Teilhabe eingeschränkt und zusätzlich belastet (15).
Es werden verschiedene Barrieren für Jugendliche mit chronischer Erkrankung am Übergang zum Erwachsenenalter beschrieben. Kapellen et al. fassen diese exemplarisch für Patienten mit Typ-1-Diabetes zusammen (41). Diese lassen sich jedoch auch auf andere chronische Erkrankungen übertragen. Kapellen et al. teilen Transitionsbarrieren in die folgenden vier Kategorien ein: (41)
8 1. Biochemisch-metabolische Faktoren:
• erschwerte Stoffwechselkontrolle durch endokrine Veränderungen während der Pubertät
• Insulinresistenz
• Manifestation erster Folgeerkrankungen 2. Psychische Faktoren:
• psychische Begleiterkrankungen wie Depression und Essstörungen
• mangelndes Selbstbewusstsein und Akzeptanz der Krankheit
• Non-Adhärenz 3. Soziale Faktoren:
• Überprotektion durch die Familie
• Akzeptanz im Freundeskreis
• berufliche Veränderungen und Anforderungen 4. Ärztliches Umfeld:
• „Nicht-loslassen-Wollen“ der pädiatrischen Arzt-Patienten-Beziehung
• Kontinuität in spezialisierter Betreuung
• Unterschiede zwischen pädiatrischer und internistischer Betreuung
Die Barrieren durch biochemisch-metabolische Faktoren werden durch Studien gestützt. Eine physiologische, signifikant höhere Insulinresistenz in der Pubertät im Vergleich zur Kindheit und zum Erwachsenenalter zeigte sich bereits in einer Studie aus den 1980er Jahren (42).
Weiterhin konnten Holl und Grabert zeigen, dass sich die Stoffwechseleinstellung Adoleszenter mit Typ-1-Diabetes, gemessen an den HbA1c-Werten, deutlich verschlechtert.
Die Werte stiegen beginnend mit dem zehnten Lebensjahr bis hin zu einem Maximum um das 16. Lebensjahr signifikant an (43). Schwandt et al. differenzieren fünf unterschiedliche Gruppen bezüglich der Entwicklung des HbA1C-Wertes über die Zeit des Erwachsenwerdens.
Diese wurden durch eine Analyse von Daten aus dem multizentrischen Register Diabetes- Patienten-Verlaufsdokumentation (DPV) bestimmt. Es wurden darüber hinaus Unterschiede in der Häufigkeit der Blutzuckerselbstmessung, der Insulintherapie, der täglichen Insulindosen sowie der körperlichen Aktivität, des BMI, der Körpergröße und dem Vorhandensein eines Migrationshintergrundes über alle Gruppen festgestellt. Zwischen den Geschlechtern zeigten sich keine signifikanten Unterschiede. Gruppen mit einem stärkeren HbA1C-Anstieg bei ähnlichen Ausgangswerten waren durch eine niedrigere Frequenz der Blutzuckerselbstbestimmung, weniger körperliche Aktivität und eine geringere Körpergröße gekennzeichnet (44). Für die somatische Gesundheit bleibt das Vorhandensein einer chronischen Erkrankung nicht ohne Folgen. Das Risiko für einen Krankenhausaufenthalt ist beispielsweise für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes in Deutschland vier- bis achtmal so hoch wie für Kinder und Jugendliche ohne diese Erkrankung (45). Auch die Nierenfunktion junger Patienten mit Typ-1-Diabetes nimmt laut einer Studie in Abhängigkeit von zusätzlichen
9 Risikofaktoren jährlich ab. Eine schlechte Stoffwechseleinstellung und bereits vorhandene diabetesassoziierte Folgeerkrankungen haben dabei einen besonderen Einfluss (46). Bei Patienten mit Asthma bronchiale wird kurz nach dem Eintritt ins Erwachsenenalter ebenfalls ein verschlechterter Gesundheitszustand im Vergleich zu der Zeit davor beschrieben(47).
Barrieren durch psychische Faktoren lassen sich für verschiedene Erkrankungen wissenschaftlich belegen. Junge Patienten mit Asthma bronchiale gaben in einer Befragung an, sich häufig einsam zu fühlen, und hatten häufiger psychosomatische Symptome als Gleichaltrige ohne Asthma (48). Eine Studie, an der junge Patienten zwischen 12 und 18 Jahren mit Sichelzellanämie, Asthma und Diabetes teilnahmen, zeigte signifikant mehr Depressionen und ein niedrigeres Selbstwertgefühl in der Gruppe der chronisch Erkrankten im Vergleich zur gesunden Kontrollgruppe (8). In einer Studie zur Inzidenz von Depressionen bei jungen Patienten mit Typ-2-Diabetes und Psoriasis wurden die Daten von 222.078 Kindern und Jugendlichen älter als 10 Jahre analysiert. Es wurden Daten aus der DPV verwendet (49). Dabei zeigte sich, dass die Inzidenz von Depressionen bei jungen Patienten mit Typ-2-Diabetes und Psoriasis, also mit zwei chronischen Erkrankungen, fast viermal höher lag als die Inzidenz bei Patienten, welche nur an Typ-2-Diabetes erkrankt waren (50). Weitere Faktoren, welche eine optimale Therapie in der Adoleszenz erschweren, sind sprunghaftes Ess- und Bewegungsverhalten, schlechte Adhärenz bezüglich der Therapievorgaben sowie gefährliches und risikobereites Verhalten (9).
Eine Barriere im ärztlichen Umfeld entsteht durch Unterschiede zwischen der Betreuung der Patienten in der Kinder- und Jugendmedizin und in der Erwachsenenmedizin. Häufig wird die Atmosphäre beim Erwachsenenmediziner als unpersönlich im Vergleich zur familiären Atmosphäre beim Pädiater beschrieben. Auch sind die Behandlungen in der Kinder- und Jugenddisziplin meist durch Multidisziplinarität gekennzeichnet, während der Bezugsarzt in der Erwachsenenmedizin hauptsächlich Spezialist für ein Fachgebiet ist. Häufig wird auch ein Unterschied in Bezug auf die Übernahme der Therapieverantwortung beschrieben. Beim Pädiater wird diese klassischerweise hauptsächlich durch Eltern und Behandler übernommen.
In der Erwachsenenmedizin werden dagegen Eigenverantwortung und Selbstmanagement vom Patienten erwartet. (6,30,34,51)
Dieser Unterschied muss jedoch vor dem Hintergrund moderner Autonomiekonzepte in der Kinder- und Jugendmedizin relativiert werden. Dabei ist das Ziel, die jungen Patienten früh zur eigenständigen Übernahme der Therapieverantwortung hinzuführen (52).
2.4 BESONDERE RISIKEN IN DER TRANSITION
Zu den besonderen Veränderungen, mit denen chronisch kranke Jugendliche konfrontiert werden, gehört der Wechsel von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin.
Der Arztwechsel stellt ein Risiko für die Verschlechterung des Gesundheitszustandes junger
10 Patienten mit chronischer Erkrankung dar (4,5). In verschiedenen Disziplinen wird von deutlichen Defiziten bezüglich Struktur und Vorbereitung des Übergangs in die Erwachsenenmedizin ausgegangen (53). Ein möglicher Grund für spätere Probleme könnte sein, dass es den jungen Patienten nicht gelingt, einen eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer Erkrankung und der entsprechenden Therapie zu realisieren (54). Es ist somit wichtig, die Phase des Übergangs durch strukturierte Programme und Schulungen optimal vorzubereiten.
Der gesamte Übergangsprozess sollte mit dem Ziel einer guten und langfristigen Betreuung in der Erwachsenenmedizin und der bestmöglichen Entwicklung des Gesundheitszustandes der jungen Patienten durchgeführt werden (10,41,55-57). Dies ist insbesondere wichtig, da in der Adoleszenz Gesundheitsverhalten und Therapieadhärenz geprägt werden. In dieser Zeit grundsätzlich erlernte und gefestigte Verhaltensweisen können das Verhalten als Erwachsener maßgeblich beeinflussen (40,58). Die jungen Patienten müssen in der Transition besonders intensiv betreut werden, um gesundheitsbewusstes Verhalten nachhaltig zu fördern und schädliches Verhalten zu reduzieren. Dabei muss auf ihre besonderen Bedürfnisse eingegangen werden (32,59).
In der pädiatrischen Nephrologie zeigen sich Schwierigkeiten vor allem bei nierentransplantierten Jugendlichen, deren Transplantatfunktion sich um den Zeitraum des Wechsels in die Erwachsenenmedizin häufig verschlechtert (6). Watson konnte in einer Studie mit 20 (davon 9 weiblichen) Patienten nach Nierentransplantation, welche zwischen 1985 und 1997 in die Erwachsenenmedizin wechselten, zeigen, dass die Kreatininwerte als Parameter für die Transplantatfunktion nach dem Wechsel signifikant anstiegen. Acht Studienteilnehmer verloren ihr Transplantat innerhalb von 36 Monaten nach dem Wechsel. Die Cyclosporinkonzentration im Blut wurde als Parameter für die Therapieadhärenz ebenfalls gemessen. Dadurch ließ sich ein Zusammenhang zwischen der sich verschlechternden Transplantatfunktion und der abnehmenden Therapieadhärenz nach der Transition herstellen. (60)
Auch in der Kardiologie wird die Transition bei jungen Patienten mit angeborenem Herzfehler als problematisch geschildert (61). In Deutschland gibt es eine Zusatzqualifikation der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie mit einer Zertifizierung für Zentren, welche auf Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) spezialisiert sind (62). Laut einer Befragung von 1828 (davon 1051 weiblichen) erwachsenen Patienten mit angeborenem Herzfehler, welche im Mittel 31,7 Jahre (± 11,7 Jahre) alt waren, wurden 32,7% noch durch einen pädiatrischen Kardiologen betreut. Weitere 9,5% befanden sich überhaupt nicht in spezialisierter kardiologischer Behandlung (63). Nur 24,4% der männlichen und 29,7% der weiblichen Befragten waren mit dem Begriff des „zertifizierten EMAH-Zentrums“ vertraut.
Aufgrund der Ergebnisse der Studie kann auf die Notwendigkeit, die kardiologischen Patienten vor dem Arztwechsel besser über ihre Behandlungs- und Betreuungsmöglichkeiten zu informieren und sie auf die Veränderungen vorzubereiten, geschlossen werden.
11 In der pädiatrischen Diabetologie wurde die Entwicklung des HbA1c-Wertes untersucht. Dabei ließ sich ein signifikanter Anstieg der Werte von 8,95% vor der Transition auf 9,2% im ersten Jahr nach der Transition feststellen. Außerdem verdoppelten sich die Diabetischen Ketoazidosen mit Krankenhausaufenthalt sowie schwere Hypoglykämien. (7)
Ein weiteres Risiko in der Transition besteht in der mangelnden Erfahrung der Behandler bezüglich angeborener Erkrankungen, welche nicht zum klassischen Spektrum der Erwachsenenmedizin gehören und sich aufgrund geringerer Lebenserwartung früher nur auf das Kindesalter beschränkten. In einer Befragung äußerten Ärzte den Wunsch nach besseren Strukturen sowie die Schulung im Umgang mit solchen Erkrankungen. Häufig bestünden Unsicherheit und das Gefühl, nicht ausreichend geschult zu sein (64). Probleme werden beispielsweise bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (65), Spina Bifida, welche mit einem Shunt versorgt sind (66), Mukoviszidose (67) oder α1-Antitrypsinmangel (68) beschrieben.
2.5 LÖSUNGSKONZEPTE
Die exemplarisch geschilderten Herausforderungen legen dar, dass bessere Konzepte für einen strukturierten und koordinierten Übergang benötigt werden. Diese Erkenntnis ist nicht neu. Bereits im Jahr 1990 veröffentlichte das „Pennsylvania Departement of Health“ ein Handbuch mit Empfehlungen für die Gestaltung des Transitionsprozesses chronisch kranker Jugendlicher (69). In Deutschland wurde der Verbesserung der Transition lange Zeit zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt (70,71). Zur Aufarbeitung der Defizite befasste sich ein Kapitel in einem Sondergutachten des Sachverständigenrates zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen bereits im Jahr 2009 mit der Thematik. Unter Punkt 64
„Versorgungsanforderungen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter“ werden sechs Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungssituation in der Transition benannt:
1. „Verstärkte Förderung von Modellversuchen“
2. „Aufnahme in den Katalog hochspezialisierter Leistungen nach §116b SGB V“
3. „Stärkung der multiprofessionellen Perspektive“2 4. „Entwicklung der Qualitätssicherung“
5. „Erhöhung des Vernetzungsgrades der beteiligten Institutionen“
2Dies bezog sich vor allem auch auf die Berücksichtigung des Mehraufwandes im Hinblick auf die personelle Planung.
12 6. „Anpassung der Vergütung für eine interdisziplinäre Versorgung von Patienten mit komplexen Krankheitsbildern“
(72)
Mittlerweile wurden nationale und internationale Leitlinien zur Gesundheitsversorgung chronisch erkrankter Kinder und Jugendlicher um Empfehlungen zur Transitionsversorgung ergänzt (9,12). Entscheidend für die Entwicklung von Lösungskonzepten ist die Erarbeitung förderlicher Bedingungen zur Überwindung von Transitionsbarrieren. Um Probleme durch Non-Adhärenz oder einen kompletten Abbruch der Behandlung abzuwenden, halten Experten Konstanz in der ärztlichen Betreuung und besondere Aufmerksamkeit während des Transitionsprozesses für wichtig (73). In den „International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes“ (ISPAD) Clinical Practice Consensus Guidelines werden einige Schritte auf dem Weg eines erfolgreichen Transitionsprozesses genannt: (9)
• individuell passenden Transitionszeitpunkt ermitteln
• Vorbereitung durch Schulung und Förderung des selbstständigen Krankheitsmanagements
• gemeinsame Sprechstunde von Pädiatern und Erwachsenenmedizinern etablieren
• Zusammenarbeit und Kommunikation zwischen Pädiatrie und Erwachsenenmedizin stärken
• schriftlichen Transitionsplan sowie schriftliche Epikrise erstellen
• Strategien zum frühzeitigen Erkennen notwendiger psychologische Hilfe entwickeln
• Eltern in den Prozess einbeziehen und mit ihrer neuen Rolle vertraut machen
Die Empfehlungen zur Gestaltung des Transitionsprozesses in der S3-Leitlinie der „Deutschen Diabetes Gesellschaft“ (DDG) und der „Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie“
(AGPD) spiegeln die Empfehlungen der ISPAD wider (12). Bei bestehenden Transitionsprogrammen werden häufig nicht alle, sondern einzelne der beschriebenen Maßnahmen umgesetzt.
In mehreren Fachdisziplinen konnte bereits gezeigt werden, dass Interventionen zur Unterstützung der Jugendlichen bei der Transition zu einer Verbesserung der Therapieadhärenz, des krankheitsbezogenen Wissens, des Selbstbewusstseins und der Selbstwirksamkeitserwartung beitragen (13-19). Crowley et al. (20) untersuchten in einem Review Erfolgsfaktoren verschiedener Transitionsprogramme. Sie unterschieden dabei Maßnahmen auf Patienten-, Behandlungs- und Strukturebene. Zu den Interventionen auf Patientenebene wurden krankheitsspezifische und allgemeine Schulungen sowie das Training eines eigenverantwortlichen und selbstständigen Umgangs mit der Erkrankung gezählt. Unter den Interventionen auf Behandlungsebene wurden der Einsatz eines Transitionskoordinators
13 sowie eine interdisziplinäre Übergangssprechstunde von Pädiatern und Erwachsenenmedizinern zusammengefasst. Den Interventionen auf Strukturebene wurden eine separate Sprechstunde für junge Patienten, ein zusätzlicher Ansprechpartner außerhalb der Sprechzeiten und eine erweiterte Nachbetreuung der Patienten nach dem Wechsel zugeordnet. Insgesamt konnte in sechs der zehn betrachteten Studien ein signifikant besserer Gesundheitszustand im Vergleich zu Patienten, welche nicht an einem Transitionsprogramm teilgenommen hatten, festgestellt werden. Von den sechs betrachteten Studien wurde bei zweien ausschließlich auf der Behandlungsebene interveniert (74,75). Eine Intervention arbeitete mit Maßnahmen auf der Patientenebene (76). Die anderen drei Studien führten komplexe Interventionen mit Maßnahmen auf mehreren Ebenen durch (17,77,78). Laut den Autoren konnte anhand der Ergebnisse keine Aussage darüber gemacht werden, ob eine der Interventionsebenen einer anderen überlegen ist. Weiterhin stellen die Autoren die Generalisierbarkeit der Ergebnisse infrage, weil ein großer Teil der Studien aus dem Fachbereich der pädiatrischen Diabetologie kam (20). Campbell et al. (21) untersuchten in einem Review ebenfalls Studien zur Transition, um zu eruieren, welche Maßnahmen in der Transition hilfreich sind. Vier randomisierte kontrollierte Studien wurden eingeschlossen (79- 82). Die Autoren kamen ebenfalls zu dem Schluss, dass keine sichere Aussage über die Wirksamkeit der untersuchten Maßnahmen gemacht werden kann und dass weitergehende Forschung, insbesondere zum langfristigen Outcome, nötig ist (21).
2.5.1 International
2.5.1.1 Großbritannien
Die Universitätsklinik von Southampton entwickelte ein Transitionsprogramm mit dem Namen „Ready Steady Go“ (83). An diesem Programm nahmen Jugendliche ab elf Jahren mit chronischen Erkrankungen verschiedener Fachrichtungen teil. Das Ziel war es, die Jugendlichen in einem langjährigen, kontinuierlichen Prozess zur selbstständigen und eigenverantwortlichen Organisation ihrer Gesundheitsversorgung zu qualifizieren. Weiterhin sollte Wissen über die Erkrankung und deren Behandlung vermittelt werden. Ebenso gehörten das frühzeitige Erkennen psychischer Probleme und die Entwicklung eines personalisierten Transitionskonzeptes zu den Zielen. Das Programm beinhaltete eine Serie aufeinander aufbauender Fragebögen. Diese wurden in einem Zeitraum von etwa zwei bis drei Jahren vor der Transition bearbeitet und während der Arztbesuche wiederholt thematisiert. Die erste Stufe war dabei der „Ready“-Fragebogen. Dieser diente primär der Einführung in die Thematik. Der zweite Fragebogen mit dem Namen „Steady“ wurde an die Jugendlichen im Alter zwischen 13 und 14 Jahren ausgegeben und beinhaltete weitergehende Fragen, um die im ersten Fragebogen aufgegriffenen Themen zu vertiefen. Etwa mit 16 Jahren wurde mit der Bearbeitung des „Go“-Fragebogens begonnen. Durch ihn sollten die Überzeugung und das
14 Vertrauen gestärkt werden, für die Erwachsenenmedizin bereit zu sein. Diese Stufe sah auch einen ersten Kontakt mit dem Behandlungsteam aus der Erwachsenenmedizin vor. Der letzte Fragebogen mit dem Titel „Hello to Adult Services“ war für die Zeit nach dem Wechsel vorgesehen. Durch ihn sollte sichergestellt werden, dass der zuvor erlangte Wissensstand erhalten blieb und die jungen Erwachsenen sich in dem neuen Umfeld zurechtfanden. (4,83) In einer Kohortenstudie zum Einsatz des Ready-Steady-Go-Transitionsprogrammes, an welchem Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes teilnahmen, konnte gezeigt werden, dass sich die HbA1c-Werte in der Interventionsgruppe nicht signifikant veränderten. In der Kontrollgruppe, deren Teilnehmer nicht an einem Transitionsprogramm teilnahmen, war dagegen ein signifikanter Anstieg der HbA1c-Werte zu verzeichnen (16).
Ebenfalls in Großbritannien wurden im Rahmen eines größer angelegten Projektes mehrere Studien durchgeführt, um besondere Probleme und Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit juveniler rheumatoider Arthritis (JIA) sowie die Arbeitsbelastung der medizinisch betreuenden Einrichtungen zu eruieren. Darauf basierend sollte ein strukturiertes Transitionsprogramm entwickelt sowie dessen Nutzen gezeigt werden. In diesem Kontext wurden im Jahr 2003 zunächst in einer multizentrischen kontrollierten Studie Patientenakten aus zehn spezialisierten Einrichtungen der Erwachsenenmedizin, welche Patienten mit JIA behandelten, untersucht. Es wurden die Dokumentationen der jeweils letzten 20 Patienten, welche in die Erwachsenenmedizin gewechselt hatten, überprüft (84). Die Forschungsgruppe erhob allgemeine demografische Daten, spezielle Daten zur Transition sowie die Anzahl der Patienten, welche einen strukturierten Transitionsplan gehabt hatten. Im Jahr 2005 wurde ebenfalls im Rahmen des Projektes eine weitere multizentrische Studie durchgeführt (85).
Dafür stellte man eine Kohorte von Jugendlichen mit JIA aus zehn pädiatrischen Zentren des Vereinigten Königreiches zusammen. Das Ziel war, die Arbeitsbelastung in diesen zehn großen Zentren zu ermitteln, bevor ein Transitionsprogramm etabliert werden sollte. Bestandteile des dann entwickelten Transitionsprogrammes waren der Einsatz individueller
„Transitionskoordinatoren“ und Aktionsleitfäden zur Transition in den teilnehmenden Zentren sowie die Erstellung persönlicher individueller Transitionspläne, um nicht nur die Jugendlichen, sondern auch deren Eltern und Behandler optimal zu unterstützen und vorzubereiten (86). Nach der Etablierung des Transitionsprogrammes konnten Verbesserungen bezogen auf die Dokumentation transitionsrelevanter Inhalte in der Patientenakte festgestellt werden. Dies zeigte laut Robertson (19) ein besseres Bewusstsein bezogen auf die Bedürfnisse und Probleme der Patienten bezüglich der Transition. Weiterhin konnte festgestellt werden, dass das Thema Transition im Mittel früher angesprochen worden war als vor Etablierung des Transitionsprogrammes (19). In einer weiteren Untersuchung konnte eine signifikante Verbesserung der krankheitsbezogenen Lebensqualität sowie des Krankheitswissens im Vergleich zur Situation vor der Etablierung des Transitionsprogrammes nachgewiesen werden (18).
15 2.5.1.2 Australien
In Australien wurde zwischen 2001 und 2007 eine Studie mit 191 (davon 99 weiblichen) Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes zwischen 15 und 25 Jahren durchgeführt. Die Teilnehmer der Studie erhielten Unterstützung durch einen Transitionskoordinator. Dessen Hauptaufgaben waren die Planung und Vereinbarung von Arztterminen, eine Erinnerung an einen geplanten Termin sowie eine Neuvereinbarung, falls ein Termin versäumt wurde. Die Kommunikation erfolgte per Telefon, per Kurznachricht auf das Mobiltelefon oder per E-Mail. Weiterhin richteten die Organisatoren einen Telefonservice für die Zeit außerhalb der üblichen Sprechzeiten ein. Der Erfolg der Maßnahmen wurde anhand der Entwicklung der HbA1c-Werte sowie an der Häufigkeit Diabetischer Ketoazidosen, welche einen Krankenhausaufenthalt notwendig machten, gemessen. Bei den Studienteilnehmern konnte eine signifikante Senkung der HbA1c-Werte zwischen Beginn der Datenerfassung zwölf Monate vor dem Programm und dem zweiten Arztbesuch nach dem Wechsel nachgewiesen werden. Auch die Zahl der Krankenhausaufenthalte war gegenüber den Vergleichszahlen aus den zwölf Monaten vor Beginn der Studie signifikant geringer. (17) In einer randomisierten kontrollierten Studie untersuchten das „Children’s Hospital at Westmead“ und des „Sydney Children’s Hospital“ in Sydney den Einsatz eines Transitionskoordinators und eines Telefonservices. Die Studienteilnehmer waren mindestens 16 Jahre alt und an Typ-1-Diabetes erkrankt. Weiterhin musste der behandelnde Pädiater bestätigen, dass sie bereit für den Arztwechsel sind. Das mittlere Alter lag in der Interventionsgruppe bei 18,1 Jahren und in der Kontrollgruppe bei 17,7 Jahren. Das primäre Outcome war der Arztwechsel mit fester Anbindung an die Erwachsenenmedizin. Sekundär wurden der Gesundheitszustand anhand des HbA1c -Wertes sowie die Zahl der stationären Aufnahmen und Komplikationen ermittelt. Nach einer zwölfmonatigen Nachbeobachtungsphase konnten signifikante Unterschiede lediglich im mittleren HbA1c
festgestellt werden. Dieser lag in der Interventionsgruppe höher, wobei die HbA1c-Werte in der Interventionsgruppe im Durchschnitt bereits zu Beginn der Intervention höher waren. Als Einschränkung der Aussagekraft des Ergebnisses ist anzumerken, dass für alle Teilnehmer, sowohl der Interventions- als auch der Kontrollgruppe, der erste Termin beim Erwachsenenmediziner vereinbart wurde, sie diesen also nicht selbstständig auf eigene Initiative vereinbaren mussten. (81)
2.5.1.3 Kanada
Das “Hospital for Sick Kids” in Toronto entwickelte das Transitionsprogramm „Good2Go“. Grundlage des Programms war eine frühe Einbindung der Kinder- und Jugendlichen in die Therapie. Die Jugendlichen sollen im Transitionsprozess schrittweise die Therapieverantwortung und das Therapiemanagement selbst übernehmen (87). An diesem Ziel wird unter anderem mit Hilfe einer Checkliste, einer Informationsbroschüre sowie einem
16 persönlichen Gesundheitspass gearbeitet. Es gibt zwei Versionen der Checkliste, eine für die jugendlichen Patienten und eine für deren Eltern. In der Checkliste sollen die Jugendlichen beispielsweise einschätzen, wie sicher sie mit dem selbstständigen Umgang ihrer Therapie sind. Als weiteres Werkzeug gibt ein Zeitplan den Patienten und deren Eltern einen Überblick über wichtige Aufgaben und Veränderungen in verschiedenen Altersstufen. Zusätzlich wird eine spezielle Transfersprechstunde angeboten, in der die Jugendlichen die neuen Behandler aus der Erwachsenenmedizin kennenlernen und an Gruppendiskussionen teilnehmen können.
(88,89)
Die kontrollierte klinische „Congenital Heart Adolescents Participating in Transition Evaluation Research“(CHAPTER)-Studie des „Stollery Children's Hospital“ in Edmond, Alberta untersuchte den Effekt einer einstündigen Einzelschulung bei 15-17-jährigen Jugendlichen mit einem angeborenen Herzfehler. Das primäre Outcome war die Veränderung im „Transition Readiness Assessment Questionnaire“ (TRAQ) (90,91). Sekundäres Outcome waren Veränderungen im für die Studie entwickelten „MyHeart-Score“, einem Test zur Ermittlung des Krankheitswissens. Teilnehmer der Studie waren 58 Patienten zwischen 15 und 17 Jahren, welche einen angeborenen Herzfehler oder eine Kardiomyopathie hatten. In der Interventionsgruppe konnten nach einem sechsmonatigen Beobachtungszeitraum signifikante Verbesserungen der Ergebnisse sowohl im TRAQ (90,91) als auch im MyHeart- Score festgestellt werden (80). Aktuell wird in der „CHAPTER 2“-Studie die Auswirkung zweier jeweils einstündiger Einzelschulungen im Abstand von zwei Monaten untersucht (92).
2.5.1.4 USA
Betz et al. (82) untersuchten in einer randomisierten kontrollierten Studie den Effekt einer zweitägigen Schulungsintervention. Die Studie schloss 80 Patienten mit Spina bifida ein, davon 42 in der Interventions- und 38 in der Kontrollgruppe. Das mittlere Alter lag bei 16 Jahren.
Endpunkte der Studie waren die Ergebnisse der „Adjustment and Role Skills Scale“ (PARS III) (93) zur Ermittlung des subjektiven Wohlbefindens und der Unabhängigkeit im Alltag, die Nutzung gesellschaftlicher Ressourcen gemessen anhand der „Community Life Skills Scale“
(CLSS) (94) sowie die Fähigkeit, sich selbst zu versorgen, ermittelt durch die Nutzung des
„Denyes Self-Care Practice Instrument“ (DSCPI-90©) (95). Betz et al. konnten keine signifikanten Unterschiede zwischen den Gruppen feststellen und begründeten dies unter anderem mit einem sehr kurzen Nachbeobachtungszeitraum von vier Monaten(82).
Eine weitere Schulungsinitiative im Rahmen einer kontrollierten randomisierten Studie aus den USA bestand aus einem achtmonatigen Transitionsprogramm. In den ersten zwei Monaten nahmen die Teilnehmer der Interventionsgruppe an einer themenbezogenen Onlineschulung teil. In den sechs folgenden Monaten wurde die Webseite der Schulung weiterhin als Plattform für Informationen und Hilfestellung zum Krankheitsmanagement zur Verfügung gestellt. Weiterhin wurde an die Teilnehmer wöchentlich eine Erinnerungs-SMS zur
17 Wiederholung zuvor vorgestellter Themen und Konzepte versendet. An der Studie nahmen 81 Patienten mit Cystischer Fibrose, Typ-1-Diabetes oder chronisch entzündlicher Darmerkrankung zwischen 12 und 22 Jahren, davon 40 in der Interventions- und 41 in der Kontrollgruppe, teil. Zum Vergleich der Gruppen wurden standardisierte Tests eingesetzt, unter anderem der TRAQ (90,91) und die „Pediatric Qualitiy of Life Scale“ (PedsQL) (96). Acht Monate nach Beginn des Programmes zeigten sich signifikante Verbesserungen in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe im Krankheitsmanagement, der gesundheitsbezogenen Selbstwirksamkeit und der patienteninitiierten Kommunikation (79).
In einem Projekt der Universität von Pennsylvania wurde in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrankenhaus von Philadelphia eine interdisziplinäre Übergangssprechstunde für Jugendliche mit Typ-1-Diabetes entwickelt. Das Sprechstundenteam umfasste neben drei Diabetologen unter anderem für Diabetes geschultes medizinisches Fachpersonal, Diabetesberater, Diätberater und Sozialarbeiter. Die Sprechstunde war örtlich und personell an das Diabeteszentrum der Erwachsenenmedizin der Universitätsklinik von Pennsylvania angeschlossen. Im Rahmen dieser Übergangssprechstunde gab es Patientenschulungen, und die Jugendlichen bekamen Hilfe bei der Vereinbarung von Arztterminen. Weiterhin wurde ein Übergangsbericht eingeführt. In das Projekt wurden 72 Patienten (davon 36 weibliche) mit einem sechsmonatigen Beobachtungszeitraum eingeschlossen. Alle diese Patienten hatten während des Follow-ups zwei oder mehr Arztbesuche. Nach sechs Monaten zeigte sich keine signifikante Verbesserung des HbA1c-Wertes. Dieser lag im Mittel zuvor bei 9,7% und nach sechs Monaten bei 9,0%. Die täglichen Blutzuckermessungen stiegen im Mittel um eine pro Tag, von 2,5 auf 3,5. (13)
2.5.2 National
2.5.2.1 Schulungsinterventionen
Im Transferprogramm des Kuratoriums für Dialyse und Nierentransplantation e.V. (KfH)
„endlich erwachsen“ werden seit 2003 niereninsuffiziente junge Erwachsene zwischen 18 und 21 Jahren betreut. Die Teilnahme an dem Transitionsprogramm erstreckt sich über drei Jahre.
Das Programm besteht aus einem Auftaktseminar sowie Wochenendworkshops beispielsweise zu den Themen Alkohol, Drogen, Sport, Sexualität und Schwangerschaft. Ziele des Programmes sind die Förderung von Gesundheitskompetenzen, die Verbesserung der Therapieadhärenz und die Prävention von Organverlusten bei Patienten nach Nierentransplantationen (24,97).
Auf Grundlage einer Interviewstudie mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Typ-1- Diabetes, Mukoviszidose und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen im Alter zwischen 15 und 27 Jahren (51) wurde gemeinsam mit dem „Kompetenznetz Patientenschulung im
18 Kindes- und Jugendalter“ (KomPaS) im Rahmen des „Modularen Schulungsprogrammes für chronisch kranke Kinder, Jugendliche sowie deren Familien“ (ModuS) ein Curriculum für eine Transitionsschulung entwickelt (27). Die Schulung wurde zunächst für wenige Indikationen erprobt und anschließend erweitert (98). Der Ablauf des „Fit für die Wechsel“-Workshops ist in Abbildung 1 dargestellt.
Abbildung 1: Ablauf des ModuS-Transitionsworkshops (99)3.
Ein Modul für die Eltern thematisiert den Rollenwechsel innerhalb der Familie sowie Zukunftsängste und Sorgen der Eltern (27). Im Vordergrund des Schulungskonzeptes stehen die Stärkung des Empowerments und des Selbstmanagements der betroffenen Jugendlichen und deren Eltern (15,100). Bereits in der Erprobung zeigten sich signifikante Verbesserungen in der Transitionskompetenz (27). In einer multizentrischen Studie zum ModuS- Transitionsworkshops wurden insgesamt 300 junge Patienten mit einer chronischen Krankheit befragt (101). Das mittlere Alter lag bei 17,6 Jahren. Von den Befragten hatten 166 (Interventionsgruppe) an dem ModuS-Transitionsworkshop teilgenommen. Laut der Befragung waren die Patienten der Interventionsgruppe sehr zufrieden mit dem Programm und es konnte ein signifikanter Effekt auf die Transitionskompetenz und das
3 Die Verwendung der Abbildung wurde durch die Autoren und den Herausgeber der Publikation freigegeben.
19 transitionsspezifische Wissen im Vergleich zur Kontrollgruppe gezeigt werden. Ein Effekt auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität konnte nicht nachgewiesen werden (101). Als Ergänzung zu den Schulungen wurde die Internetseite www.between-kompas.de entwickelt, welche Jugendlichen und deren Eltern Erfahrungsberichte, Artikel zu verschiedenen Themen, ein Quiz zur Überprüfung des eigenen Wissens sowie ein Forum für Fragen und Diskussionen bietet (102).
2.5.2.2 Behandlungsinterventionen
Als Maßnahmen auf Behandlungsebene werden Transitionskoordinatoren oder ein Casemanagement eingesetzt, um die Jugendlichen im Transitionsprozess zu begleiten. Eine weitere Intervention auf Behandlungsebene ist eine interdisziplinäre Übergangssprechstunde von Pädiatern und Erwachsenenmedizinern (73).
Ein Versorgungskonzept, welches hauptsächlich auf Behandlungsebene interveniert, ist das
„Berliner Transitionsprogramm“ (BTP). Es richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16 und 21 Jahren, die noch durch einen Kinder- und Jugendmediziner betreut werden und deren Transfer in die Erwachsenenmedizin in den nächsten zwölf Monaten geplant ist. Das BTP bietet indikationsspezifische sowie indikationsübergreifende Informationsmaterialien und Fragebögen für Patienten und Behandler. Die Indikationen, für welche das BTP aktuell zur Verfügung steht, sind Typ-1-Diabetes, Epilepsie, nephrologische Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, rheumatologische Erkrankungen und neuromuskuläre Erkrankungen (103). Zentraler Bestandteil des Programmes ist ein integrierter Versorgungspfad für den jeweiligen Patienten. Dort sind alle Abläufe sowie alle Akteure der Transition strukturiert aufgeführt. Weitere Kernelemente des Programmes sind zwei Transitionsgespräche, von denen eins vor und eins nach dem Transfer stattfindet, sowie ein Abschlussgespräch. Es wird in Vorbereitung der Transition außerdem eine standardisierte Epikrise des Krankheitsverlaufs bis zum Transfer verfasst. Der Jugendliche wird während der gesamten Transitionsphase durch einen nichtärztlichen Fallmanager betreut, welcher die Steuerung des gesamten Transitionsprozesses übernimmt und gegebenenfalls eine individuelle Anpassung des Versorgungspfades vornehmen kann. Für eine schnelle Kommunikation zwischen den Jugendlichen und deren Fallmanagement wurde eine Smartphoneapplikation geschaffen. Diese ermöglicht auch das Führen von Checklisten, Linklisten, Notizen und verfügt über eine Terminfunktion. Für besonders schwierige oder komplexe Fälle gibt es im BTP die Instrumente der „Gemeinsamen Sprechstunde“ oder der
„Fallkonferenz“, durch welche eine bessere Abstimmung zwischen dem Behandlungsteam aus der Pädiatrie und der Erwachsenenmedizin sowie gegebenenfalls Therapeuten möglich ist (28).
Das Projekt „TransFIT - Frühintervention zur Vorbereitung und Begleitung des Transitionsprozesses aus der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin“ (104) ist
20 ein Programm zur Verbesserung der Transitionsversorgung, in welchem die Techniker Krankenkasse, die Servicegesellschaft des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ- Service GmbH), das DRK Klinikum Berlin Westend, das unabhängige Forschungs- und Beratungsinstitut für Infrastruktur- und Gesundheitsfragen (IGES Institut) und die DAK- Gesundheit zusammenarbeiten. Im Rahmen des Projektes wird den Teilnehmenden jeweils ein Fallmanager zugeteilt, welcher die Patienten über eine Smartphone-App und Videotelefonie über sechs bis zwölf Monate begleitet, Unterstützung anbietet, für Fragen zur Verfügung steht oder beispielsweise hilft, Schulungsgruppen oder Ernährungsberatungen zu finden. Ziel des Projektes ist unter anderem die Stärkung der Selbstmanagement- Kompetenzen chronisch erkrankter Jugendlicher und somit die Vermeidung gesundheitlicher Komplikationen nach der Transition. Das Programm wird durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert und soll im Rahmen dieser Förderung nach seiner Laufzeit von vier Jahren evaluiert werden (105).
2.5.2.3 Strukturelle Interventionen
Sehr wenige Interventionen in der Transition arbeiten ausschließlich auf struktureller Ebene.
Eine dieser Maßnahmen ist das bundesweite Netzwerk für angeborene Immundefekte „Find- ID“ (106). Eingebunden sind Patienten, Patientenorganisationen, niedergelassene Ärzte sowie Krankenhäuser und spezialisierte Zentren. Die Transition ist für Patienten mit einem Immundefekt besonders schwierig, da die Betreuungsangebote bezogen auf die Erkrankung insbesondere in der Erwachsenenmedizin sehr begrenzt sind. Ziel des Netzwerkes ist ein kontinuierlicher Informationsaustausch zwischen etablierten Zentren, Kliniken und niedergelassenen Ärzten. Diese sollen auch für die Transition genutzt werden. Dadurch sollen Diagnostik und Behandlung für Patienten mit angeborenem Immundefekt verbessert werden (106,107).
21
3 F RAGESTELLUNG
In dieser Arbeit werden die Entwicklung, Erprobung und Evaluation einer Checkliste zur Unterstützung Jugendlicher mit chronischer Erkrankung in der Transition untersucht.
Vor dem Hintergrund der bereits vorgestellten Initiativen sollte zunächst die Frage beantwortet werden, ob es sinnvoll ist, ein weiteres Transitionskonzept zu entwickeln.
Alternativ könnte daran gearbeitet werden, die bestehenden Projekte in Deutschland flächendeckend und für möglichst viele Indikationen zu etablieren. Die exemplarische Auswahl sollte ein möglichst breites Spektrum von Interventionen auf Patienten-, Behandlungs- und Strukturebene für verschiedene Indikationen darstellen.
In der Entwicklung der Checkliste als Kommunikationshilfe für Patienten und Behandler in der Transition waren Konzepte wie das „Ready Steady Go“-Programm (4,83) und das „Good2Go“- Programm (88,89), welche mit Checklisten arbeiten, maßgebliche Vorbilder. Vergleichbare niederschwellige Angebote fehlen bislang in Deutschland. Viele der Transitionsprogramme erfordern einen erheblichen organisatorischen und personellen Aufwand. Ein Beispiel dafür ist das BTP (25) als eines der führenden Transitionskonzepte in Deutschland. Es schließt die wichtigsten Indikationen ein und die Patienten werden individuell und intensiv betreut. Ein solch umfassendes Angebot ist jedoch mit entsprechendem finanziellen, personellen sowie zeitlichen Aufwand verbunden. Damit liegt die Schwelle für Patienten, Ambulanzen oder Praxen, die Angebote wahrzunehmen, relativ hoch. Dem kann die Entwicklung einer Checkliste als niederschwelliges Transitionsinstrument entgegenstehen und ist somit sinnvoll und notwendig.
Der Einsatz der Checkliste soll bei Patienten und Behandlern Aufmerksamkeit und Bewusstsein für die Thematik wecken. Das Projekt will als ein Schritt auf dem Weg zu einer flächendeckenden, strukturierten Versorgung in der Transition, welche nicht nur den Einzugsgebieten großer pädiatrischer Zentren vorbehalten ist, verstanden werden. Die Erkenntnisse aus der Erprobung des between-Kompasses sollen dazu beitragen, das Konzept zu optimieren und gegebenenfalls zu erweitern.
Mit dem between-Kompass sollte eine Checkliste entwickelt werden, welche den Einstieg in die Thematik der Transition eröffnet und als Kommunikationshilfe oder Gesprächsleitfaden für das ärztliche Gespräch dient. Dabei sollen verschiedene Themen angesprochen werden, welche für die chronisch erkrankten Jugendlichen besondere Relevanz haben. Ziel ist es, dass Behandler und jugendliche Patienten durch den between-Kompass gemeinsam Wissensdefizite oder Unsicherheiten aufdecken. Im Idealfall erfolgt der Einsatz in der Sprechstunde in mehreren aufeinander aufbauenden Gesprächen, welche zur Vorbereitung auf die Transition dienen. Beim Ausfüllen des between-Kompasses werden die Jugendlichen
22 im Wechsel aufgefordert, sich selbst einzuschätzen und offene Fragen zu beantworten.
Dadurch kann auf die individuellen Wissensstände eingegangen werden. Weiterhin entsteht die Möglichkeit für die Behandler, auf individuelle Bedürfnisse einzugehen. Der between- Kompass soll einer breiten Zielgruppe zugänglich gemacht werden und möglichst viele Jugendliche ansprechen.
Im Rahmen der Pilotstudie sollen in dieser Arbeit folgende Fragestellungen berücksichtigt werden:
• Wird der between-Kompass als Transitionshilfe durch die Jugendlichen und deren Behandler akzeptiert?
• Ist das between-Kompass-Konzept im Alltag praktikabel?
• Für welches Alter ist der Einsatz des between-Kompasses sinnvoll?
• Gibt es Verbesserungsbedarf bezüglich der graphischen Gestaltung des between- Kompasses?
• Gibt es Verbesserungsbedarf bezüglich der inhaltlichen Gestaltung des between- Kompasses?
• Unterscheiden sich die Ansprüche hinsichtlich der Formen für verschiedene Zielgruppen (z.B. männlich/weiblich)?
Die Fragestellungen werden durch Befragungen von Behandlern und Jugendlichen im Rahmen der Pilotstudie „Entwicklung und Erprobung einer Checkliste für chronisch kranke Kinder- und Jugendliche als Hilfe für die Transition“ untersucht.
23
4 M ATERIAL UND M ETHODEN
Die Erprobung des between-Kompasses erfolgte im Rahmen einer prospektiven multizentrischen Pilotstudie und ist im Bereich der Versorgungsforschung anzusiedeln.
Die Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie der Medizinischen Hochschule Hannover hat den between-Kompass unter der Projektleitung von Frau Dr. rer. biol. hum.
Gundula Ernst entwickelt.
Das Projekt wurde durch den Leonard-Thomson Gedächtnispreis gefördert. Dieser Förderpreis ist mit 8000 € dotiert und wird einmal jährlich von der AGPD zur Förderung eines wissenschaftlichen Projektes verliehen.
4.1 TEILNEHMENDE ZENTREN
An der Erprobung waren neun Zentren der pädiatrischen Versorgung in Deutschland beteiligt.
Die Voraussetzungen für die Teilnahme waren die Bereitschaft, an der Erprobung teilzunehmen, und die Behandlung chronisch erkrankter Jugendlicher. Unter den teilnehmenden Zentren waren fünf Kliniken bzw. Ambulanzen, zwei Praxen niedergelassener Kinder- und Jugendmediziner und zwei Fachkliniken für Rehabilitation. Zwei Zentren hatten einen rein diabetologischen Schwerpunkt, während sieben Zentren chronisch erkrankte Jugendliche verschiedener Fachrichtungen behandelten. Die einzelnen teilnehmenden Zentren mit Adressen sowie der jeweils verantwortliche Ansprechpartner sind im Anhang zu finden (vergleiche Anhang B „ Teilnehmende Zentren“).
4.2 BETWEEN-KOMPASS
Bei der Konzeption des between-Kompasses wurde unter anderem darauf Wert gelegt, ein niederschwelliges Angebot zu schaffen, welches von Praxen, Kliniken und Ambulanzen schnell, ohne viel Vorbereitung und mit geringem zeitlichem und personellem Aufwand eingesetzt werden kann. Es soll einer breiten Gruppe junger Patienten zur Verfügung gestellt werden können und somit die Zahl der Jugendlichen, welche Zugang zu einer Transitionshilfe haben, erhöhen.
4.2.1 Entwicklung der Materialien
In der ersten Entwicklungsphase erfolgte eine Sichtung vergleichbarer nationaler und internationaler Projekte zur Transition. Besonderes Augenmerk lag dabei auf dem oben beschriebenen Konzept des britischen „Ready Steady Go“-Programms (4,83), dem
24
„Good2Go“-Programm (88), dem „Transition Readiness Scale Questionnaire“ (TRAQ) (90) sowie dem Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Transitionskompetenz der Universitätskliniken Lübeck und Greifswald (108,109).
Für den between-Kompass sollte ein praktisches Format gewählt werden, welches sich kostengünstig vervielfältigen lässt. Aus diesem Grund wurde der between-Kompass als handlicher Flyer entworfen. Dies ermöglicht einen kostengünstigen Druck und einen problemlosen Versand. Dadurch wird unter anderem die Möglichkeit geschaffen, auch kleinere Praxen und Kliniken schnell und ohne großen Aufwand mit dem nötigen Material auszustatten.
Im nächsten Schritt wurde ein erster Entwurf der Checkliste erarbeitet und zunächst mehreren Experten mit Erläuterungen zum Projektvorhaben vorgelegt. Auf Grundlage der Rückmeldungen wurden die angesprochenen Inhalte sowie die Struktur und der Aufbau überarbeitet und die überarbeitete Version erneut Experten sowie erkrankten und gesunden Jugendlichen vorgelegt. Ziele waren eine erneute Überprüfung der angesprochenen Inhalte, des Aufbaus sowie der optischen Gestaltung des between-Kompasses. Anschließend prüften Pädiater, Psychologen und Experten für Transition den Entwurf erneut, und es folgte eine weitere Überarbeitung.
Kriterien für die Überarbeitung waren Formulierung einer für Jugendliche passenden Sprache, Relevanz und adäquater Umfang der angesprochenen Themen sowie ein sinnvoller inhaltlicher Aufbau. Unmittelbar vor Beginn der Erprobung erfolgte ein Pretest mit sieben Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Der between-Kompass ist zunächst für an Diabetes mellitus erkrankte Jugendliche entworfen worden. Noch in der Entwicklungsphase dieser Version wurde parallel eine allgemeine Version für chronisch kranke Jugendliche entworfen. In der Erprobung erhielten an Diabetes mellitus erkrankte Jugendliche den between-Kompass Diabetes (vergleiche Anhang C „Between- Kompass Diabetes“). Jugendliche mit anderen chronischen Erkrankungen erhielten den between-Kompass Allgemein (vergleiche Anhang C „Between-Kompass Allgemein“).
4.2.2 Namensgebung
Der Name der Checkliste sollte die Zugehörigkeit zu der bereits vorhandenen Internetplattform www.between-kompas.de kennzeichnen (102) sowie die Funktion der Checkliste als Kompass im Sinne einer orientierende Hilfestellung in der Phase der Transition verdeutlichen. Daher fiel die Wahl des Namens auf „between-Kompass“.
25 4.2.3 Inhalt
Für die Auswahl der Inhalte wurden zunächst übergeordnete Themenbereiche und Schwerpunkte herausgearbeitet, welche für chronisch erkrankte Jugendliche im Übergang in das Erwachsenenleben relevant und zum Teil mit Scham und Unsicherheit behaftet sind, so zum Beispiel Sexualität und Kinderwunsch. Dabei bildeten die bereits auf der between- kompas-Webseite angesprochenen Themen eine wichtige Grundlage.
Das Konzept sieht vor, den Transitionsprozess durch Fragen nach transitionsrelevanten Themen und Kompetenzen zu unterstützen. Die Themen, welche in die endgültige Version für die Erprobung des between-Kompasses aufgenommenen wurden, sind im Folgenden aufgelistet:
• Wissen zur Erkrankung:
➢ eine Selbsteinschätzung zum Wissen über die eigene Erkrankung
➢ persönliche Besonderheiten und Schwierigkeiten
➢ Fragen nach weiteren Erkrankungen und Erkrankungen in der Familie
• Eigenständige Organisation des Lebens mit der Erkrankung:
➢ eine Selbsteinschätzung zur Fähigkeit, das Leben mit der Krankheit selbstständig zu managen
➢ Checkliste zum sicheren Umgang mit der Therapie
➢ eine Selbsteinschätzung zur Erkennung von Notfallsituationen
➢ Verhalten im Notfall
• Lebensstil:
➢ eine Selbsteinschätzung, ob bekannt ist, wie sich Sport, Schlafmangel, Alkohol, Nikotin und Drogen auf die eigene Erkrankung auswirken
• Zukunftsplanung:
➢ offene Frage zu Sexualität, Verhütung, Kinderwunsch und Vererbung
• Gefahren und Risikosituationen:
➢ offene Frage zu persönlichen Gefahren- und speziellen Risikosituationen
• Sozialrecht
➢ offene Frage, ob Ansprechpartner bezüglich verschiedener sozialrechtlicher Themen bekannt sind
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• Hilfsangebote:
➢ offene Frage, wo Informationen zu Hilfsangeboten angeboten werden
➢ offene Frage nach konkreten Ansprechpartnern in schwierigen Situationen
• Transition und Übergang:
➢ offene Frage, ob allgemein noch Fragen zum Arztwechsel bestehen
➢ offene Frage, welche Hilfestellungen die Kommunikation in der Sprechstunde verbessern könnten
➢ Checkliste für krankheitsrelevante Unterlagen
Die jeweils für die Selbsteinschätzungen verwendete Daumenantwortskala ist in Abbildung 2 zu sehen.
Abbildung 2: Daumenantwortskala für die Selbsteinschätzungen im between-Kompass.
Abschließend bekommen die Jugendlichen den Tipp, ihre Unterlagen in einem Ordner griffbereit zu sammeln. Weiterhin werden sie aufgefordert, sich vor dem Wechsel einen Arztbrief oder am besten einen Übergangsbrief geben zu lassen. Mit dem Hinweis auf die Internetseite http://www.between-kompas.de/ wird ein weiterer Zugang zu Informationen zur Thematik eröffnet.
4.2.4 Aufbau
Der Aufbau des between-Kompasses ist in Abbildung 3 dargestellt. Eingeleitet wird er mit einem an Jugendliche gerichteten Text. Darin werden die Funktion und Verwendung erklärt und auf die zugehörige Internetseite www.between-kompas.de verwiesen. Es schließt sich der Teil an, in welchem die verschiedenen Themen bearbeitet werden. Dabei wird nach dem folgenden Schema vorgegangen: Zunächst sollen die Jugendlichen eine generelle Einschätzung bezüglich des jeweiligen Themas, wie zum Beispiel des eigenen Gesundheitszustandes oder Wissensstandes, abgeben. Im nächsten Schritt werden dann einzelne Punkte genauer angesprochen, um auf Defizite aufmerksam zu machen und die Jugendlichen dazu zu motivieren, sich mit der Thematik auseinander zu setzen. Somit können mögliche Wissenslücken geschlossen werden. Auf der letzten Seite befindet sich ein Feld, in welches die Jugendlichen den Namen und die Telefonnummer ihres neuen Arztes in der Erwachsenenmedizin sowie ihren Hausarzt eintragen können.
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Abbildung 3: Aufbau des between-Kompasses.
4.2.5 Einsatz
Das Konzept sieht vor, den Transitionsprozess durch Fragen nach transitionsrelevanten Themen und Kompetenzen zu unterstützen. Für die Erprobung wurden die teilnehmenden Zentren darum gebeten, die Checkliste allen chronisch kranken Patienten zwischen 14 und 19 Jahren auszuhändigen. Den Jugendlichen sollte deren Funktion erklärt und anschließend die Gelegenheit gegeben werden, den Kompass in Ruhe selbstständig auszufüllen. Im besten Fall geschah dies vor dem Arztgespräch, damit der between-Kompass danach in der Sprechstunde mit dem Behandler besprochen werden konnte. Auf dieser Grundlage könnten noch offene Fragen zu den angesprochenen Themen und zum Arztwechsel geklärt und auf Defizite aufmerksam gemacht werden. Die Checkliste sollte anschließend bei den Jugendlichen verbleiben und somit die Möglichkeit bestehen, den between-Kompass gegebenenfalls zu einem späteren Zeitpunkt erneut in der Sprechstunde thematisieren zu können. Im Idealfall sieht die Planung vor, dass der Flyer über einen längeren Zeitraum bei mehreren Arztbesuchen eingesetzt wird.
28 4.2.6 Durchführung und zeitlicher Ablauf der Erprobung
Die Erprobungsphase begann am 01.07.2016. Die Evaluation erfolgte durch Fragebögen in Form einer bedruckten Postkarte. Diese wird in Kapitel 4.3 „Konzeption und Ablauf der Evaluation“ erläutert. In der im Folgenden betrachteten Zwischenauswertung wurden Postkarten berücksichtigt, welche bis einschließlich 30.11.2016 zurückgesendet wurden.
Jedes Zentrum, welches sich zur Teilnahme bereit erklärt hatte, erhielt ein bis zwei Wochen vor Beginn der Erprobung ein persönliches Anschreiben mit genaueren Informationen zum Ablauf des Projektes und der Anwendung des between-Kompasses. Weiterhin wurden between-Kompass-Flyer in einer allgemeinen sowie in einer diabetesspezifischen Variante zugesandt. In Tabelle 1 sind die Stückzahlen der an die Zentren versendeten Flyer aufgelistet.
Tabelle 1: Anzahl der an die teilnehmenden Zentren versendeten Flyer.
Zentrum Between-Kompass Diabetes Between-Kompass Allgemein
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Tübingen
85 10
Auf der Bult – Kinderkrankenhaus Hannover
85 10
Kliniken der Stadt Köln - Kinderklinik
85 20
Christliches Kinderhospital Osnabrück
200 150
Praxis Dr. med. Ralph Ziegler und Kollegen Münster
75 20
Klinikum Stuttgart – Olgahospital
75 10
Praxis Dr. Laugwitz Adelsdorf
- 50
Fachklinik Sylt 15 20
Fachkliniken Wangen - 20
