A 1326 Deutsches Ärzteblatt
|
Jg. 109|
Heft 25|
22. Juni 2012 Seit März 2012 ist unter der Adres-se www.biobanken.de eine Platt- form online, über die Nutzer Bio- banken und die in ihnen gelagerten Materialien einfach recherchieren können. „Das Deutsche Biobanken- Register bietet Trans parenz über wichtige Ressourcen der modernen medizinischen Forschung“, erklärte REGISTER
Medizinische Biobanken einfach recherchieren
Dr. med. Michael Kiehntopf. Der kommissarische Direktor des Insti- tuts für Klinische Chemie und La- boratoriumsdiagnostik des Univer- sitätsklinikums Jena und Vorstands- mitglied der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die ver- netzte medizinische Forschung e.V.
hat als Projektleiter den Aufbau des Deutschen Biobanken-Registers seit 2010 betreut. Mit dem Register soll für Probanden, Forscher und die Öf- fentlichkeit die notwendige Trans - parenz über Ziele, Verfahrenswei- sen und verfügbare Ressourcen der Biobanken-Forschung sichergestellt werden. Das Register, dessen Aus- bau seit 2010 durch das Bundesmi- nisterium für Bildung und For- schung gefördert wurde, ist ein Eck- pfeiler der nationalen Biobanken- Initiative. Es soll die Sichtbarkeit der Die Deutsche Dupuytren-Gesell-
schaft e.V. (DDG) ist ein gemein- nütziger Zusammenschluss von Ex- perten aus Forschung und Klinik sowie von Patienten. Die Organi- sation ist unabhängig und Mitglied der International Dupuytren Socie- ty. Sie informiert über die ver- schiedenen Behandlungsmöglich- keiten des Morbus Dupuytren und Ledderhose.
Ersterer ist nur wenig bekannt, aber weit verbreitet. Aus noch un- geklärten Gründen entstehen in der Handfläche oder der Innenseite der Finger gutartige Knoten, aus denen sich im Lauf der Zeit Stränge ent- wickeln. Diese verhindern zuneh- mend die Streckung des befallenen Fingers, so dass dieser immer mehr in die Handfläche gekrümmt wird.
Die Knoten entwickeln sich vor al- lem bei älteren Menschen ab der fünften und sechsten Lebensdekade.
Die Krankheit tritt bei Männern frü- her und aggressiver auf. Schät- zungsweise etwa ein Drittel der äl- teren Hälfte der deutschen Bevölke- rung hat Symptome der Krankheit, MORBUS DUPUYTREN
Informationen über Therapieoptionen
circa 1,5 bis 2 Millionen sind deut- lich befallen, und 10 000 bis 15 000 Patienten werden jährlich behandelt.
Die Krankheit ist nicht heilbar, es können bisher nur Symptome be- handelt und die Handfunktion ver- bessert werden. Eine ähnliche und verwandte Krankheit befällt die Fü- ße, die sogenannte Ledderhose, be- nannt nach dem deutschen Chirur- gen Georg Ledderhose.
Nicht jede der Behandlungsoptio- nen ist für jeden Patienten und jedes
Handinnenfläche eines Patienten mit der Beuge- kontraktur der Finger durch Verhärtung und Schrumpfung der Sehnenplatte in der Hohlhand
Experiment mit Zellkulturen in 96er-Well- Platten, Universität Oldenburg
Stadium der Krankheit ge- eignet. Deshalb sind eine sorgfältige ärztliche Bera- tung und ein situationsge- rechtes und optimales Be- handlungskonzept wichtig.
Der Information dienen un- ter anderem wissenschaftli- che Veröffentlichungen, die Homepage (www.dupuyt ren-online.de), ein Patien- tenforum und Selbsthilfe- gruppen.
Ein weiteres Anliegen ist die Erforschung dieser Krankheit. Dazu organi- siert die DDG wissenschaftliche Konferenzen und Informationsver- anstaltungen. Sie war auch an der Erstellung eines im Januar 2012 er- schienenen Buches beteiligt, das den Stand der Forschung zusam- menfasst: Eaton, Seegenschmiedt, Bayat, Gabbiani, Werker, Wach (Hrsg.): Dupuytren’s Disease and Related Hyperproliferative Disor- ders. Principles, Research, and Clin - ical Perspectives. Heidelberg, New
York 2012. EB
Biobank-Ressourcen national wie international stärken. „Wir appellie- ren an alle biomedizinischen For- scher, das Deutsche Biobanken-Re- gister zu nutzen – ihre Biobanken zu registrieren und damit ihre Samm- lungen sichtbar zu machen sowie an der Weiterentwicklung des Registers mitzuwirken“, betonte Sebastian C.
Semler, der wissenschaftliche Ge- schäftsführer der TMF.
Teil des Registers ist auch ein User-Portal, das die Kommunika - tion der Forscher unterein ander un- terstützen soll. Ziel ist es dabei unter anderem, gemeinsam Qualitätsstan- dards für Biobanken zu entwickeln.
Im Vordergrund wird für die For- scher die Klärung technischer, orga- nisatorischer und regulatorischer Fragen stehen. Das User-Portal ist öffentlich einsehbar. EB
Foto: picture alliance
Foto: picture alliance
