Die Informiertheit und psychosoziale Unterstützung stellen wichtige Aspekte in der psycho-onkologischen Versorgung dar. Im Folgenden wird der Forschungsstand zunächst hinsicht-lich der Informiertheit und des Informationsbedarfs und anschließend zum Bedarf an und zur Inanspruchnahmebereitschaft von psychosozialen Unterstützungsangeboten bei Krebspati-enten dargestellt. Sofern vorliegend werden die Ergebnisse bei HSCT-PatiKrebspati-enten fokussiert.
THEORETISCHER HINTERGRUND
2.4.1 Informiertheit, Informationsbedarf und Informationsquellen
Zahlreiche Untersuchungen zum Informationsbedarf und Informationsstand von Krebspatien-ten zeigen, dass ausreichend und bedarfsgerecht informierte PatienKrebspatien-ten eine bessere Le-bensqualität, eine geringere körperliche und psychische Symptombelastung sowie eine hö-here Zufriedenheit mit der gesundheitlichen und psychosozialen Situation aufweisen (Chung
& Hwang, 2008; Dolbeault et al., 2009; Kerr et al., 2003; Schofield et al., 2003; Stanton et al., 2005). Eine Aufklärung und Psychoedukation von chemotherapeutisch behandelten Patien-ten über die Nebenwirkungen und im Hinblick auf das Symptommanagement gehen sowohl mit einer besseren Chemotherapietoleranz als auch mit einer Reduktion von Folgebe-schwerden einher (Thomas et al., 2003). Unzureichende Patienteninformationen haben da-gegen oft eine stärkere Verunsicherung, niedergeschlagene Stimmung oder Angstgefühle zur Folge, da bestimmte Nebenwirkungen unter anderem als ein Fehlschlagen der Behand-lung missgedeutet werden. Des Weiteren deuten einige Studien darauf hin, dass mangelhaf-te Informationen mit dem Empfinden einer unzureichenden Unmangelhaf-terstützung im Zusammen-hang stehen (Fallowfield et al., 1995; Kerr et al., 2003). Eine retrospektive Untersuchung mit hämatologischen Transplantationspatienten zeigt, dass knapp 26% der Patienten auch noch 2 bis 16 Jahre nach HSCT eine moderate Stressbelastung aufgrund von Informationsdefizi-ten oder einer unbefriedigenden Arzt-Patient-Beziehung aufweisen (Gruber et al., 2003).
Während die Informationssuche eine zeitlang lediglich als ein Aspekt der aktiven Krankheits-verarbeitung angesehen wurde, hat die Informiertheit des Patienten sowohl in der Allge-meinmedizin als auch in der onkologischen Versorgung in den vergangenen Jahren zuneh-mend an Bedeutung gewonnen (vgl. Ernst et al., 2006; Gaisser & Stamatiadis-Smidt, 2004;
Koch & Lehmann, 2004; Scheibler, 2005). Dieses spiegelt sich unter anderem im Konzept
„Informed Consent“ (Informierte Zustimmung) wider, das im Rahmen der Stammzelltrans-plantation vorgeschrieben ist. Das „Informed Consent“ verlangt eine hinreichende Aufklärung des Patienten über die Erkrankung, den Therapieplan, die Effekte der Behandlung und mög-liche Komplikationen sowie das anschließende schriftmög-liche Patienteneinverständnis zur Be-handlung vor Therapiebeginn. Die Informiertheit sowie bedarfsgerechte und nutzerzentrierte Informationsvermittlung stellen darüber hinaus wichtige gesundheitspolitische Faktoren im Sinne der Beteiligung der Patienten an Therapieentscheidungen nach dem Modell „Shared Decision Making“ bzw. „Partizipative Entscheidungsfindung“ dar (Scheibler, 2004). Durch die aktive Einbindung der Patienten in medizinische Entscheidungsprozesse können die Patien-tenautonomie, die Verantwortungsübernahme für das Krankheitsmanagement und die Be-handlungscompliance gefördert werden (Ernst et al., 2006). Eine ausführliche Patientenauf-klärung und angemessene Informiertheit der Patienten stellen hierbei eine wichtige Grundla-ge für rationale TherapieentscheidunGrundla-gen dar. Vor diesem Hintergrund kann die
Informations-THEORETISCHER HINTERGRUND
vermittlung bereits als ein wichtiges therapeutisches Interventionselement in der Behandlung von onkologischen Patienten angesehen werden (vgl. Vogel et al., 2006).
Im Hinblick auf das Informationsbedürfnis belegt eine Vielzahl empirischer Studien, dass Tumorpatienten ein stark ausgeprägtes Bedürfnis nach Informationen und Aufklärung haben (Ernst & Schwarz, 2003; Jefford & Tattersall, 2002; Jenkins et al., 2001; Rabe & Braun, 2002; Schofield et al., 2003). Dabei wird auf der Patientenseite eine möglichst frühzeitige und sukzessive Informationsvermittlung priorisiert (McPherson et al., 2001). Allerdings zei-gen zahlreiche Untersuchunzei-gen, dass sich viele Patienten nicht ausreichend informiert füh-len und somit ihre individuelfüh-len Ressourcen und Handlungsspielräume zur aktiven Mitgestal-tung des Behandlungsverlaufs nur eingeschränkt einschätzen können (Jefford & Tattersall, 2002; Jenkins et al., 2001; Mesters et al., 2001; Runge et al., 2003; Tattersall et al., 2002). In einer umfangreichen PASQOC-Untersuchung (Patient Satisfaction and Quality of Life in On-cological Care) fühlten sich rund 44% der Tumorpatienten schlecht über die Nebenwirkungen onkologischer Therapiemaßnahmen informiert, 25% klagten über unzureichende Informatio-nen im Hinblick auf die Diagnose und BehandlungsoptioInformatio-nen (Runge et al., 2003). Ernst und Schwarz (2003) ermittelten bei etwa einem Drittel bis über der Hälfte der befragten Krebspa-tienten partielle bis deutliche Wissensdefizite bezüglich des Erkrankungsverlaufs, der Risiken und Nebenwirkungen der Behandlung oder anschließender Nachsorgemaßnahmen.
Im Sinne der Patientenorientierung sollte beim Wissenstransfer berücksichtigt werden, dass das Informationsbedürfnis der Patienten interindividuell unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Während einige Patienten so umfassend wie möglich informiert werden wollen, fühlen sich andere Patienten durch die gleiche Informationsmenge teilweise überfordert und wün-schen sich ein Minimum, vor allem an negativen Informationen (vgl. DKH, 2003; Rowland &
Massie, 1998). Weiterhin weisen Frauen, jüngere Befragte und Patienten mit einer höheren Schulbildung insgesamt ein stärkeres Bedürfnis nach Informationen auf und sind dement-sprechend besser aufgeklärt (Annunziata et al., 1998; Dale et al., 2004; de Bock et al., 2004;
Ernst & Schwarz, 2003; Fallowfield et al., 2002; Friis et al., 2003; Jenkins et al., 2001). Als Informationsquelle wird von Patienten überwiegend das Gespräch mit dem behandelnden Arzt bevorzugt (Ernst & Schwarz, 2003; Gaisser & Stamatiadis-Smidt, 2004) und im Hinblick auf die Themenbereiche sind Tumorpatienten hauptsächlich an diagnose- und behandlungs-relevanten Informationen interessiert (vgl. Rutten et al., 2005). Zu berücksichtigen ist weiter-hin, dass Informationsinteressen im Laufe der onkologischen Erkrankung und Behandlung variieren können (vgl. Vogel et al., 2006). Trotz vieler Fortschritte der Qualitätssicherung in der Informationsversorgung fehlen, vor allem bei hämatologischen Patienten, empirische Studien, die sich auf die Erfassung des erkrankungs- und behandlungsspezifischen Informa-tionsbedarfs beziehen. Ein dringender Forschungsbedarf besteht weiterhin hinsichtlich der Informiertheit über die Nachsorge und supportive psychosoziale Angebote sowie bezüglich
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der Variabilität der Informationsbedürfnisse im Behandlungsverlauf einer HSCT. Das Wissen um informationsbezogene Patientenpräferenzen für verschiedene Zielgruppen und damit auch für hämatologische HSCT-Patienten stellt jedoch eine grundlegende Basis für patien-tenorientierte Informationsgestaltung und -vermittlung dar.
2.4.2 Psychosoziale Unterstützung
Krebserkrankung sowie onkologische und hämatologische Therapien, die oft mit gravieren-den Nebenwirkungen einhergehen, stellen hohe Anforderungen an die kognitive und psychi-sche Verarbeitungskapazität der Patienten. Zahlreiche Studien belegen, dass sich eine an-gemessene psychosoziale Unterstützung positiv auf die Lebensqualität, die somatische und emotionale Befindlichkeit sowie weitere medizinische Behandlung auswirken kann (z.B. Da-niels & Kissane, 2008; Rehse & Pukrop, 2003; Schulz et al., 2001; Söllner & Keller, 2007).
Allerdings können Krebspatienten mit behandlungsbedürftigen Belastungen von der poten-ziellen Wirksamkeit psychoonkologischer Interventionen nur dann profitieren, wenn entspre-chende Angebote zugänglich sind, von Betroffenen akzeptiert und in Anspruch genommen werden. Bei der Bedarfsschätzung muss weiterhin beachtet werden, dass das Vorliegen von psychischen Störungen nicht zwingend mit einem subjektiven Bedürfnis nach professioneller psychosozialer Unterstützung und der Bereitschaft, ein entsprechendes Angebot in Anspruch zu nehmen, übereinstimmen muss (Holland, 2002; Kasper & Kollenbaum, 2001). Die Unter-scheidung zwischen einem objektiv festgestellten, d.h. expertendefinierten bzw. kriteriums-orientierten, und einem subjektiv empfundenen Bedarf verdeutlicht die Notwendigkeit, beide Aspekte bei der Bedarfsschätzung der psychosozialen Unterstützung und Betreuung simul-tan zu berücksichtigen. Dabei liegen im psychoonkologischen Forschungsfeld zur Häufigkeit des subjektiv empfundenen Unterstützungsbedarfs im Gegensatz zu dem auf der Basis von Prävalenzschätzungen festgelegten Bedarf kaum methodische Erhebungen vor. Bei onkolo-gischen Patienten deuten die Ergebnisse darauf hin, dass bei etwa einem bis zwei Drittel der Patienten ein Bedarf an psychologischer Unterstützung besteht (Akechi et al., 2011; Faller et al., 2003; Lintz et al., 2003; Mehnert & Koch, 2008; Singer et al., 2007). In einer Studie von Fritzsche und Kollegen (2004) wurden 72 hämatologische Patienten entweder routinemäßig im Transplantationszentrum vor oder nach HSCT oder auf hämatologisch-onkologischen Stationen im Rahmen des Liaisondienstes nach Anfrage des Behandlungsteams zum Betreuungsbedarf befragt. In dem im Rahmen der Studie eingesetzten Fragebogen zum Betreuungsbedarf mit mehreren Antwortmöglichkeiten äußerten insgesamt 38% der Patien-ten einen Bedarf an psychotherapeutischen Interventionen, ein Drittel der PatienPatien-ten wünsch-te für sich eine Teilnahme an Entspannungsübungen und 28% der Patienwünsch-ten wollwünsch-te ein the-rapeutisches Angebot im Gruppensetting wahrnehmen. Goetzmann und Mitarbeiter (2006) führten eine Untersuchung zum psychosozialen Beratungsbedarf zu drei Messzeitpunkten
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durch: vor, sechs Monate und ein Jahr nach einer Lungen-, Leber- oder allogenen hämato-poetischen Transplantation. Etwa ein Viertel der insgesamt 28 befragten HSCT-Patienten gaben sowohl vor als auch sechs Monate nach HSCT einen subjektiven Bedarf an psycho-sozialer Beratung an. Erst ein Jahr nach HSCT reduzierte sich der Bedarf auf knapp 11%.
Die Akzeptanz psychosozialer Unterstützungsmaßnahmen stellt ebenfalls selten Gegens-tand psychoonkologischer Untersuchungen dar. Bei hämatologischen Transplantationspati-enten liegen in diesem Forschungsbereich keine expliziten Ergebnisse vor. In den wenigen vorliegenden Studien mit onkologischen Patienten konnte gezeigt werden, dass die Bereit-schaft zur Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützungsangebote zu einem wesentlichen Anteil durch emotionale Barrieren wie Stigmatisierungsängste, weiterhin durch den Grad der Informiertheit über entsprechende Angebote, deren Verfügbarkeit und eine ausgesprochene Empfehlung in Form von einer ärztlichen Überweisung bestimmt wird (Carlson et al., 2004;
Eakin & Strycker, 2001; Mehnert & Koch, 2008; Mosher et al., 2010; Neumann et al., 2010;
Plass & Koch, 2001). Darüber hinaus zählen unter anderem jüngeres Alter, weibliches Ge-schlecht, höhere Schulbildung, erhöhte psychische Belastung und ausgeprägte depressive Symptomatik zu wichtigen prädisponierenden Faktoren für einen höheren psychologischen Unterstützungsbedarf und für die Inanspruchnahme psychosozialer Angebote (Curry et al., 2002; Mehnert & Koch, 2008; Merckaert et al., 2010; Plass & Koch, 2001; Rehse et al., 2008;
Sanders et al., 2010; Sanson-Fisher et al., 2000). Als Gründe gegen die Inanspruchnahme konnten bei Krebspatienten unter anderem eine ausreichende Unterstützung durch Familie und Freunde, der Wunsch, die Probleme lieber mit dem Arzt besprechen zu wollen, weiterhin ausreichende eigene Ressourcen, keine subjektiv empfundene emotionale Belastung und die Sichtweise, dass andere Patienten auf psychosoziale Unterstützung mehr angewiesen sind, identifiziert werden (Eakin & Strycker, 2001; Plass & Koch, 2001).
Im Bereich der psychosozialen Versorgung von Krebspatienten wurden trotz der Relevanz des Gegenstandes bisher nur wenige Leitlinien entwickelt, die auf die Sicherstellung einer angemessenen Betreuung von onkologischen Patienten mit psychischen Belastungen und Störungen zielen. Einen Grundbaustein für die Entwicklung von Leitlinien stellt ein empirisch belegtes Wissen dar, das sich auf Erkenntnisse aus wissenschaftlichen Erhebungen stützt.
Bisher gibt es nur sehr wenige nationale Studien zum subjektiven Behandlungsbedarf und zur Inanspruchnahmebereitschaft, die sich darüber hinaus vor allem auf den Bereich der onkologischen Rehabilitation und weniger auf den Bereich der Akutversorgung und ambulan-ten Nachsorge beziehen. Der aktuelle Forschungsstand gibt darüber hinaus keine präzisen Hinweise zum Bedarf an psychosozialer Unterstützung sowie zur Akzeptanz und zum Inan-spruchnahmeverhalten psychosozialer Angebote bei HSCT-Patienten.
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2.4.3 Zusammenfassende Bewertung des Forschungsstandes
Die Informationsvermittlung und Patientenaufklärung sind mittlerweile zu unverzichtbaren Bestandteilen der onkologischen Behandlung geworden und finden sich in diversen Formen psychoedukativer Therapieansätze wieder. Eine Vielzahl randomisierter Studien zeigt, dass eine gute Informiertheit über die Erkrankung und Behandlung zu einer Verbesserung der Lebensqualität führt. Psychoonkologische Unterstützungsangebote nehmen ebenfalls einen wichtigen Stellenwert in der onkologischen Versorgung ein und umfassen ein breites Ange-botsspektrum von psychosozialen niedrigschwelligen Maßnahmen bis zu differenzierten psy-chotherapeutischen Interventionen. Die Effektivität verschiedener psychoonkologischer Maß-nahmen konnte inzwischen in zahlreichen empirischen Studien nachgewiesen werden.
Um eine patientenorientierte Informationsgestaltung und -vermittlung sowie eine adäquate Versorgungsplanung und Zuweisungssteuerung der Patienten zu psychosozialen Angeboten durchführen zu können, bedarf es empirisch gesicherter Erkenntnisse. Bei der Literatur-durchsicht fällt auf, dass im psychoonkologischen Forschungsfeld ein deutlicher Mangel an empirischen Studien hinsichtlich patientenbezogener Informationspräferenzen sowie bezüg-lich des Bedarfs an psychosozialen Unterstützungsangeboten besteht. Auch gibt es bisher kaum Untersuchungen zu den Faktoren, die die Informiertheit, den Informationsbedarf oder das Bedürfnis nach psychosozialer Unterstützung beeinflussen. Das Wissen um die priori-sierten Informationsquellen und die Barrieren bei der Äußerung eines Betreuungswunsches kann wertvolle Hinweise bezüglich der Verbesserung von Zugangsmöglichkeiten zu den Be-troffenen liefern. Die bisher publizierten Studien zeigen, dass sich eine beachtliche Subgrup-pe onkologischer Patienten unzureichend über die Erkrankung und Behandlung informiert fühlt und einen Bedarf an psychosozialer Unterstützung artikuliert. Die Informiertheit sowie die Bereitschaft zur Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützungsangebote werden unter anderem mit weiblichem Geschlecht, jüngerem Alter und höherer Schulbildung assoziiert.
Die Aussagekraft der wenigen vorliegenden Studien bleibt jedoch durch das vorwiegend ret-rospektive Studiendesign eingeschränkt. Im Hinblick auf die Stichprobenzusammensetzung ist darüber hinaus anzumerken, dass die meisten Studien mit Brustkrebspatientinnen oder bei gemischten Gruppen mit unterschiedlichen onkologischen Erkrankungen durchgeführt wurden. Untersuchungen, die spezifisch Bedürfnisse von HSCT-Patienten erfassen, liegen im deutschsprachigen wie auch internationalen Raum kaum vor. Vor dem Hintergrund, dass Patienten nach hämatopoetischer Stammzelltransplantation aufgrund der Besonderheit die-ser komplexen Therapieform einer gesonderten Beachtung bei Fragen der gesundheitsbe-zogenen Lebensqualität bedürfen (vgl. Deutschinoff et al., 2005), existiert für HSCT-Patien-ten im Besonderen ein Bedarf an empirischen DaHSCT-Patien-ten zum Informationsbedürfnis, zum Bedarf an psychosozialer Unterstützung und zur Inanspruchnahme psychosozialer Angebote.
ZIELSETZUNGEN,FRAGESTELLUNGEN UND HYPOTHESEN