Etwa 1.800 Kinder erkranken jährlich in Deutschland neu an Krebs (14 Kinder unter 15 Jahren auf 100.000 pro Jahr). Krebs-erkrankungen im Kindesalter sind die zweithäufigste Todesur-sache in der Altersgruppe der unter 15-jährigen und unterschei-den sich unter verschieunterschei-denen Gesichtspunkten von unterschei-denen der Erwachsenen.
Während es sich bei den Erwachsenen überwiegend um Karzi-nome handelt, dominieren bei Kindern Leukämien, Lymphome, ZNS-Tumoren, Neuroblastome und Wilms-Tumoren. Dies alles sind embryonale Tumoren, die aufgrund einer gestörten Organ- und Gewebsentwicklung entstehen. Die Seltenheit maligner Erkrankungen bei Kindern machte eine Zentralisierung von Diagnostik und Therapie in pädiatrisch-onkologischen Zentren notwendig. Die kinderonkologischen Zentren arbeiten nach gemeinsamen Therapieoptimierungsstudien .
Heute werden in Deutschland über 90 % aller Kinder mit Krebs-erkrankungen einheitlich innerhalb solcher Protokolle behandelt, wobei die Versorgung sowohl die Diagnostik und Therapie als auch die Nachsorge, die psychosoziale Betreuung und die Palliativ-behandlung einschließt. Dadurch konnten die Heilungschancen der Kinder und Jugendlichen in den letzten 30 Jahren von weniger
als 10 bis 20 % auf heute fast 80 % angehoben werden (s. Abb.).
Voraussetzung für die hohen Heilungschancen ist eine äußerst intensive, langwierige und einschneidende Behandlung durch Kombinationen von Operation, Chemo- und Strahlentherapie.
Vorgestellt
Anstieg der Überlebensraten von Kindern und Jugendlichen mit bösartigen Erkrankungen seit 1940
Das Elternhaus auf dem Campus des Uniklinikums (Fotos: Katrin Höth)
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Die erforderlichen Therapien sind sowohl mit akuten Neben-wirkungen, teilweise sogar lebensbedrohlichen Komplikationen, als auch mit dem Risiko von Spätfolgen belastet. Nach der inten-siven Therapiephase werden eine ca. eineinhalbjährige ambulan-te Erhaltungstherapie bei Leukämien bzw. regelmäßige Kontroll-untersuchungen bei allen Kindern mit malignen Erkrankungen durchgefürt.
Eng verbunden mit der Krebserkrankung selbst und den körperli-chen Folgen der intensiven Behandlung sind komplexe psychi-sche und soziale Folgen für das betroffene Kind und seine Angehörigen.
Eine Krebsdiagnose bei einem Kind oder Jugendlichen verändert plötzlich die Lebenssituation der gesamten Familie. Erschütterung, Unsicherheit und Hilflosigkeit sind die ersten Reaktionen der Eltern und Fragen tauchen auf: Welche Aussichten gelten gerade in meinem konkreten Fall? Wird mein Kind tatsächlich endgültig geheilt? Die Eltern leben in ständiger Angst und Unsicherheit. Die lebensbedrohliche Erkrankung ihres Kindes, die häufig ausge-prägten Nebenwirkungen der Therapie, insbesondere lebensbe-drohliche Komplikationen, und die vielen Krankenhausaufenthalte sind eine starke psychische Belastung. Vor allem die partner-schaftliche Kommunikation zwischen den Eltern und die emotio-nale Zuwendung für die Geschwister laufen Gefahr, unter dem psychischen Stress zu leiden.
Seit Mitte der 80er Jahre hat die psychosoziale Betreuung neben der medizinischen und pflegerischen Versorgung immer mehr an Bedeutung gewonnen. Sie ist zentrales und begründetes Interesse des betroffenen Patienten und seiner Familie. Daher muss heute ein psychosoziales Team in die Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher einbezogen werden. Auch auf eine stärkere Einbindung der Eltern wird zunehmend großer Wert gelegt. Die Aufrechterhaltung der wichtigsten sozialen Kontakte sowie der
Beistand durch die Eltern und Geschwister helfen den kranken Kindern, die medizinische Behandlung und die nachfolgende Zeit leichter zu ertragen.
Durch die Zentralisierung der Behandlung in den pädiatrisch-onkologischen Zentren kommt es häufig zu weiten Entfernungen zwischen Klinik und Wohnort. Das hat für die betroffenen Eltern zur Folge, dass weite Strecken unter erheblichem zeitlichem und finanziellem Aufwand zurückgelegt werden müssen. Diese Situation stellt eine nicht zu unterschätzende psychische, physi-sche und finanzielle Zusatzbelastung dar. Deshalb gibt es heute in Nähe zu vielen Kliniken Elternhäuser. In diesen wird nicht nur die bloße Möglichkeit zur Übernachtung eines Elternteils angebo-ten, sondern auch den Familien für den Zeitraum der Behandlung ihres Kindes ein vorübergehendes Zuhause geschaffen – ein Ort, an dem sie die Möglichkeit für die Kommunikation mit gleichbe-troffenen Familien und Ablenkung, aber auch für Rückzug und Ruhe finden.
Das Elternhaus am Universitätsklinikum Magdeburg
Im September 2006 wurde das Elternhaus für krebskranke Kinder in Magdeburg feierlich eingeweiht. Den betroffenen Eltern ste-hen seitdem großzügige Wohnmöglichkeiten in unmittelbarer Nähe der im Oktober 2006 auf den Campus des Magdeburger Universitätsklinikums umgezogenen kinderonkologischen Station zur Verfügung.
Im Juni 1990 wurde von betroffenen Eltern, Ärzten und Kinder-krankenschwestern der Magdeburger Förderkreis krebskranker Kinder e. V. gegründet. Zum überwiegenden Teil durch Spenden schuf der Verein die finanziellen Voraussetzungen für den Bau des Elternhauses. Im Dezember 2004 wurde die Stiftung „Elternhaus am Universitätsklinikum Magdeburg“ gegründet, die sich eben-falls vor allem auf Spendenmittel stützt. Sie ist für die finanzielle
Absicherung des Betriebes des Elternhauses verantwortlich. Sie verfolgt weiterhin soziale Hilfs- und Betreuungsleistungen für krebskranke Kinder und deren Familien sowie die Unterstützung der Krebsforschung.
Das Elternhaus soll den Zusammenhalt betroffener Familien erhalten und Übernachtungsmöglichkeiten für mehrere Familien-mitglieder gleichzeitig bieten. Es stehen fünf Einzel-, ein Doppel-zimmer und ein Appartement zur Verfügung, z. T. behindertenge-recht, die alle mit mindestens zwei Aufbettungsmöglichkeiten versehen sind und über ein Bad und eine Terrasse verfügen. In einem Hauswirtschaftsraum besteht die Möglichkeit zum Wäschewaschen und -trocknen. Kostenlose Parkplätze können von den betroffenen Eltern direkt am Elternhaus genutzt wer-den.
Für das kranke Kind ist das Elternhaus ein Platz der Geborgenheit, den es auch während der stationären Therapiezeiten stundenwei-se aufsuchen kann, wenn es die Behandlung erlaubt. Es kann sich in angenehmer Atmosphäre mit der Familie treffen, sich zurück-ziehen oder Dinge tun, die in der Klinik nicht möglich sind – Urlaub von den Belastungen auf der Station. Die Kinder können ein Spielzimmer, einen Snoezel- sowie einen Werk- und Bastelraum nutzen.
In enger Zusammenarbeit mit den medizinischen und psychoso-zialen Mitarbeitern der Station bietet das Elternhaus gezielte Hilfsangebote, wie z. B. Gesprächsrunden, kreative Beschäftigungen oder Entspannungsübungen an. Eine großzügig ausgestattete Küche, ein Versammlungsraum mit moderner Technik sowie zwei Computerarbeitsplätze mit Internetanschluss stehen dafür zur Verfügung. Der Innenhof (José-Carreras-Atriumgarten) mit Grill-anlage, gemütlicher überdachter Sitzecke, kleinem Teich, gepfleg-ten Pflanzrabatgepfleg-ten sowie Spielmöglichkeigepfleg-ten für die Kinder bietet eine angenehme Atmosphäre.
Das Elternhaus schafft in Verbindung mit der Klinik alle räumli-chen Voraussetzungen für die ganzheitliche Betreuung von krebs-kranken Kindern und ihren Familien.
Bei freier Kapazität können hier auch Angehörige von Kindern mit anderen schweren Erkrankungen wohnen.
Wenn Sie die Stiftung „Elternhaus am Universitätsklinikum Magdeburg“ unterstützen möchten, wenden Sie sich an unten angegebenen Kontakt.
Kontakt:
Stiftung Elternhaus am Universitätsklinikum Magdeburg Prof. Dr. Uwe Mittler (Vorsitzender)
Telefon: 03 91 / 6231624 · e-mail: uwe.mittler@med.ovgu.de
Vorgestellt
Wer tauft schon seine Band mit dem Namen eines Magdeburger Professors? Die Musiker von „Kleinstein“ entschieden sich dafür und Professor Jürgen Kleinstein, Direktor der Magdeburger Uni-Klinik für Reproduktionsmedizin und Gynäkologische Endokrino-logie, freut sich darüber: „Mir sind im Laufe meines wissenschaft-lichen Lebens einige Anerkennungen zuteil geworden, allerdings noch nie die Ehre, Namenspatron für eine Rockband zu sein.“ Und wie kam es zu dieser Namenswahl? Vor Jahren leistete Sebastian Hengstmann seinen Zivildienst in der Uniklinik ab. Der ZiVi war begeistert vom Professor. „Nennen wir uns einfach Kleinstein“.
Die Bandmitglieder waren einverstanden, sie fanden den Namen toll. Das war 1998. Mittlerweile ist die Musik nicht nur in Magdeburg bekannt und Kleinstein ist in der Musikszene zu einem Begriff geworden. In den vergangenen Jahren gab es auch einige Begegnungen mit dem Namenspatron, der privat eigent-lich lieber Klassik hört. Nun traf man sich wieder. Prof. Kleinstein und seine Klinikmitarbeiter hatten am 8. März 2008 bereits zum elften Mal alljährlich zum Frühlingsauftakt Fachkollegen zu MARIE (Magdeburger Arbeitstagung Reproduktionsmedizin und Interdisziplinäre Andrologie und Endokrinologie) eingeladen.
Etwa 120 Frauenärzte aus Sachsen-Anhalt und den benachbarten Bundesländern kamen aus diesem Anlass in den Herrenkrug. Zum musikalischen Auftakt hatte Prof. Kleinstein dieses Mal die namensgleiche Magdeburger Band zu Gast. Daher waren an die-sem Vormittag recht rockige Töne zu hören von den Musikern, die sich auf ihrer Homepage so beschreiben: „Diverse Bandkonstel-lationen mögen Kleinstein nach außen hin immer mal verändert haben, doch der Bandcharakter blieb bis heute bestehen: Musik, sowohl für das Herz als auch für den Kopf. Deutsche Texte.
Intelligent, fließend und nicht immer nachzuvollziehen.“ Die Ärzte waren jedenfalls begeistert von dieser außergewöhnlichen musikalischen Einstimmung.