Kapitel 2: Defibrillator (Defi)/implantierbarer Cardioverter-Defibrillator (ICD)
12. Akzeptanz des „Fremdkörpers“
„Fremd körpers“
Es braucht immer ein wenig Zeit, um sich an den Defi zu gewöhnen. Das ist ganz nor-mal. Allerdings gelingt es den meisten Kin-dern und EMAH-Patienten innerhalb weni-ger Wochen, eine positive Einstellung zum Defi zu bekommen, da dieser immer, tags wie nachts, einen zuverlässigen Schutz vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörun-gen bietet. Begleitende Gespräche mit dem betreuenden Arzt, ggfs. auch mit einem Psychologen, sind im Vorfeld der Implan-tation und auch danach wichtig. Nach der Gewöhnungsphase fühlen sich die meisten Patienten durch den Defi sicher und möch-ten ihn nicht wieder hergeben.
Der ICD kann die Herzkrankheit Ihres Kin-des bzw. Ihre nicht heilen, doch er ist ein zuverlässiger, später kaum noch bemerk-ter, Schutz für Ihr Kind bzw. Sie!
Quellen, u.a.
• epikardial: Direkt auf das Herz aufgenäht
• Elektrodenimplantation: Epikardial oder transvenös möglich
• Fontan – Zirkulation: Der bis zur OP gemeinsame Kreis-lauf wird getrennt und die Sauerstoffunterversorgung sowie die hohe Belastung der Herzkammer wird behoben bzw.
reduziert. Dann fließt das sauerstoffarme Blut aus dem Kör-per passiv in die Lunge und die funktionsfähige Herzkam-mer pumpt das sauerstoffangereicherte Blut in den Körper
• Kammerflattern: Schwerwiegende Herzrhythmusstö-rung mit einer regelmäßigen Tachykardie, meist mit einer Frequenz von 200 - 300 Schläge pro Minute, von einer Herzkammer ausgehend. Übergang in Kammerflimmern ist möglich
• Kammerflimmern: Lebensgefährliches Herzrasen, das zu ungeordneter Muskeltätigkeit der Herzkammern und funktionellem Kreislaufstillstand führen kann
• MRT: Magnetresonanztomographie/Kernspintomographie:
Diagnoseverfahren mit Magnetfeldern ohne Einsatz von Röntgenstrahlen. Liefert Bilddarstellungen von Organen und Körperstrukturen
• transvenös: Eine Elektrode wird durch ein venöses Gefäß bis ins Herz vorgeführt
tionen des Geräts. Ohne genaue Kenntnis der Auswirkung sollte Ihr Kind bzw. sollten Sie als EMAH einen Abstand von mindes-tens 20cm zu einem Magneten einhalten.
Vor allem bei modernen Spielen mit starken Magneten sollten Sie sich unbedingt vorher beim Hersteller erkundigen.
10.6 Elektrischer Schlag/
Elektrozaun
Sicherlich haben Sie bzw. Ihr Kind schon einen elektrischen Schlag beim Berüh-ren einer Türklinke verspürt. Eine solche elektrische Entladung ist für das implan-tierte Aggregat Ihres Kindes harmlos. Auf-grund der erzeugten Hochspannung kann allerdings ein elektrischer Weidezaun den Herzschrittmacher oder Defibrillator Ihres Kindes beeinflussen. Daher sollte es hier zu seiner eigenen Sicherheit einen Ab-stand von etwa einem Meter einhalten.
10.7 Mobiltelefone
Zwischen einem Handy und dem implan-tierten Herzschrittmacher bzw. Defibrilla-tor sollte ein Abstand von etwa 10-15 cm eingehalten werden. Daher sollte Ihr Kind bzw. Sie als EMAH das Handy nicht in der Brusttasche direkt vor der Aggregattasche transportieren. Weiterhin sollte es bzw. Sie als EMAH das Handy zum Telefonieren an das Ohr der anderen Körperseite halten.
10.8 Sicherheitsanlagen z.B. an Flughäfen
An den meisten Flughäfen werden spezielle Metalldetektoren zum Aufspüren von Waf-fen und Sprengstoff eingesetzt. In der Re-gel haben diese Detektoren keinen Einfluss auf Ihren Herzschrittmacher oder Defibril-lator. An manchen Flughäfen sind zur Vor-sicht spezielle Warnsymbole angebracht.
Bitte zeigen Sie im Bereich der Personen-kontrolle den Herzschrittmacher- bzw. De-fibrillatorausweis Ihres Kindes vor. Meist werden Sie dann nicht mit den üblichen Handmetalldetektoren untersucht und müssen nicht durch die Kontrollschleusen gehen. Eventuell muss sich Ihr Kind aller-dings einer Leibesvisitation durch Sicher-heitsdienstleister stellen (s. auch Seite 9 und 18).
10.9 Verhalten bei Verdacht auf eine mögliche Störung
Sollten Sie als EMAH bzw. Ihr Kind Anzei-chen für eine mögliche Störung spüren, wie. z.B. Herzklopfen, Herzstolpern oder Schwindelgefühle, dann sollte es bzw. soll-ten Sie sich sich von der möglichen Stör-quelle sofort entfernen oder das betref-fende Gerät ausschalten. Das implantierte Aggregat wird dann wieder normal arbei-ten. Informieren Sie sich anhand des Ge-rätehandbuchs über mögliche Warnungen oder Angaben für Herzschrittmacher- und Defibrillatorträger.© tatyana_tomsickova - iStock.com © Tashi-Delek - iStock.com
DEFIBRILLATOR DEFIBRILLATOR
24 25 sie die Klinik nicht ohne einen Defibrillator
(ICD) verlässt. Ein kleines Gerät, das mit-tels Schockimpulsen eingreift, wenn das Herz wieder stehenzubleiben droht. Der Eingriff wurde uns erklärt und war für die Ärzte Routine. Cora-Lee steckte diesen Eingriff körperlich problemlos weg. Viel schlimmer war jedoch, dass sie erst wieder laufen lernen musste, da durch den Sauer-stoffmangel während der Reanimation das Gehirn nicht mehr ausreichend versorgt wurde. Heute sagen wir, dass es Gott-sei-Dank nicht andere Teile im Gehirn waren.
So musste sich Cora-Lee zwar über Mo-nate mühevoll wieder auf die Beine kämp-fen, war vier Monate zur Reha in einer Kin-derklinik, und bekommt heute noch einmal wöchentlich Physiotherapie, aber „alles
andere funktionierte normal“. Die verlore-ne Zeit in der Schule konnte sie nachholen und diesen Sommer ihren Hauptschulab-schluss machen. Jetzt geht sie weiter zur Schule und macht ein Praktikum bei der Le-benshilfe. Um den schlimmen Tag im Sep-tember 2016 zu verarbeiten und mit ihren Defiziten (sie geht „komisch“, kann nicht
rennen und hüpfen) und teils auch mit dem Mobbing durch Mitschüler klar zu kom-men, ist sie bei einer Psychologin in Be-handlung, die ihr hilft ihr Selbstvertrauen zurückzubekommen und Ängste abzubau-en. Den Defi selbst merkt Cora-Lee nicht.
Blöd findet sie, dass sie keine Achterbahn fahren darf und auch ihrer Patentante durf-te sie nicht beim Kochen helfen, weil sie einen Induktionsherd hat. Cora-Lee muss zweimal im Jahr zur Uniklinik zur kardiolo-gischen Untersuchung und Defikontrolle.
Dabei wird lediglich ein Gerät von außen auf die Stelle gelegt, wo der Defi sitzt. Der Kardiologe kann dabei genau auslesen, ob der Defi schon mal Aktivitäten gezeigt hat und wie der Akkustand ist. Aktivitäten gab es seither keine und Cora-Lee‘s Herz ist soweit gesund. Aber der Akku wird im-mer schwächer, so dass in den kommen-den Jahren die Entscheidung ansteht, ob der Defi ausgetauscht wird. Die Entschei-dung kann Cora-Lee dann als Erwachsene alleine treffen. Wie, das weiß sie jetzt noch nicht. Als Eltern hoffen wir natürlich, dass sie ihren Lebensretter behält.
Familie S.
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ERFAHRUNGSBERICHT
Cora-Lee: Kammerflimmern und ihr Defibrillator (ICD)
September 2016: Cora-Lee, damals 10 Jahre alt, ist gerade erst auf die weiter-führende Schule gewechselt. Wir hatten an einem Sonntag Arbeitskollegen meines Mannes zum Grillen eingeladen. Da be-kam Cora-Lee einen Herzstillstand. Ein-fach so. Ohne Vorwarnung. Eine Stunde zuvor hatten wir noch zusammen am Tisch gesessen und gegessen. Bereits seit Wo-chen hatte Cora-Lee immer mal wieder Bauchschmerzen. Die Vertretungs-Kinder-ärztin diagnostizierte eine Verstopfung und verschrieb ein Abführmittel. War das die Ursache? Der Auslöser? Wir wissen es bis heute nicht.
Am besagten Sonntagnachmittag ging Co-ra-Lee mit Anna-Lena, der Tochter des Arbeitskollegen zu den Pferden auf eine nahegelegene Koppel, ca. 200 m von un-serem Garten entfernt. Nach einer Drei-viertelstunde kam Anna-Lena plötzlich gerannt und sagte ganz aufgeregt, dass Cora-Lee gefallen wäre und ein Rettungs-wagen bereits unterwegs sei. Ein
Ret-tungswagen? Wir dachten erst, sie sei viel-leicht vom Baum gefallen und hätte sich den Arm gebrochen. Nie im Leben hätten wir daran gedacht, was wir in den kom-menden Minuten, Stunden, Tagen, Mona-ten mitmachen würden. Cora-Lee lag leb-los auf der Wiese. Eine Bekannte, die ein Pferd dort stehen hat, war gerade dabei und versuchte Cora-Lee mit einer Herz-druckmassage und Mund-zu-Mund-Beat-mung zu reanimieren. Sie ist bis heute un-ser Schutzengel. Zum richtigen Zeitpunkt da und wusste dank ihrer Ausbildung, was zu machen war. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis der RTW und schließlich auch der Rettungshubschrauber da war. Diag-nose: Kammerflimmern.
Warum ist allerdings trotz weitreichen-der Diagnostik bis heute ungeklärt. In weitreichen-der Nacht musste sie nach erneutem Kammer-flimmern wieder reanimiert werden und lag drei Tage in künstlichem Koma. Für die Ärzte an der Uniklinik war sofort klar, dass
Foto: privat
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ERFAHRUNGSBERICHT
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Adressen - Ihre Ansprechpartner vor Ort
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V.
c/o Inge Heyde
Wolsteinkamp 63 - 22607 Hamburg Tel. 040-82 29 38 81
i.heyde@herz-kinder-hilfe.de www.herz-kinder-hilfe.de
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Postfach 0145 - 23691 Eutin Tel. 0800 - 76 13 34 4 kontakt@marfanhilfe.de www.marfan.de
Herzkinder OstFriesland e. V.
c/o Jörg Rüterjans
Suurleegdenweg 5 - 26607 Aurich Tel. 04941-60 44 316
info@herzkinder-ostfriesland.de www.herzkinder-ostfriesland.de Kleine Herzen Hannover e.V.
Hilfe für kranke Kinderherzen c/o Ira Thorsting
Wirringer Str. 21a - 31319 Sehnde Tel. 0 179-50 97 103
ira.thorsting@t-online.de www.kleineherzen.de
JEMAH e.V. Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Am Exer 19a - 38302 Wolfenbüttel Tel. 05331-92 78 48 50
info@jemah.de www.jemah.de
Aktion Kinderherz e. V. Düsseldorf c/o Gabriele Mittelstaedt
Goethestr. 41 - 40670 Meerbusch Tel. 02159-91 26 44
aktionkinderherz@arcor.de www.aktionkinderherz.de
Noonan-Kinder e.V. Deutschland c/o Susanne Brombach
Ludwig-Richter-Weg 17 - 40724 Hilden info@noonan-kinder.de
www.noonan-kinder.de
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e.V.
c/o Mechthild Fofara
Vorhölterstr. 63 - 44267 Dortmund Tel. 02304-89 540
fofara@t-online.de
www.herzkinder-dortmund.de
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
c/o Andrea Ruprecht
Babcockallee 7 - 46049 Oberhausen Tel. 0176-72 38 80 48
herzkinder-oberhausen@t-online.de Herzkranke Kinder e. V.
c/o Julia Ensel-Eckerth Pottkamp 19 - 48149 Münster Tel. 0251-85 70 43 57
info@herzkranke-kinder-muenster.de www.herzkranke-kinder-muenster.de Fördermitglied im BVHK Herzpfl aster Coesfeld / Bunter Kreis Münsterland e.V.
c/o Johanna Kemper Poststraße 5 - 48653 Coesfeld Tel. 02541 - 89 15 00
herzpfl aster@bunter-kreis-coesfeld.de johanna.kemper@bunter-kreis-coesfeld.de Kinderherzhilfe Vechta e.V.
c/o Corinna Krogmann
Sonnenblumenweg 12 - 49377 Vechta Tel. 04441-15 99 638
info@Kinderherzhilfe-Vechta.de www.kinderherzhilfe-vechta.de
Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V.
c/o Ute Braun-Ehrenpreis
Quettinger Str. 42 - 51381 Leverkusen Tel. 02171-55 86 92
info@herzkranke-kinder-koeln.de www.herzkranke-kinder-koeln.de Herzkrankes Kind Aachen e. V.
c/o Jörg Däsler
Jülicher Str. 373 - 52070 Aachen Tel. 0241-99 74 10 74
info@herzkrankeskindaachen.de www.herzkrankeskindaachen.de
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
c/o Christian Behre
Postfach 190204 - 53037 Bonn Tel. 02 28–61 96 80 99
Elsa-Brändström-Str.21 - 53225 Bonn Tel. 0228 422 800
info@kinderherzen.de www.kinderherzen.de
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
c/o Birgit Höveler
Elisenstr. 12 - 53859 Niederkassel Tel. 02208-77 00 33
b.hoeveler@hhdev.eu
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de Herzkranke Kinder Kohki e.V.
c/o Sigrid Schröder Westring 241 - 55120 Mainz
Tel. 06131-48 79 421, Mobil 0163-78 21 206 kohki-herz@web.de
Kleine Herzen Westerwald e.V.
c/o Günter Mies Hirzbach 9 - 56462 Höhn Tel. 02661-82 87
info@kleine-herzen-westerwald.de www.kleine-herzen-westerwald.de Kinderherzen heilen e.V. - Eltern herzkranker Kinder - Gießen c/o Ruth Knab
Am Söderpfad 2a - 61169 Friedberg Tel. 06031-77 01 63
kontakt@kinderherzen-heilen.de www.kinderherzen-heilen.de
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
c/o Dr. jur. Alexandra Windsberger
Universitätsklinik des Saarlandes - Gebäude 33 Villa Regenbogen - Kirrberger Strasse 66421 Homburg
Tel. 06841- 16 27 466
info@herzkrankes-kind-homburg.de www.herzkrankes-kind-homburg.de
Elterninitiative Herzkranker Kinder e. V., Tübingen, (ELHKE)
c/o Mita Ettischer
Königstraße 77 - 72108 Rottenburg Tel. 07472-96 95 024
info@elhke.de www.elhke.de
Herzkinder Unterland e. V.
c/o Heidi Tilgner-Stahl.
Leinburgstr. 5 - 74336 Brackenheim Tel. 07135-96 13 41
vorstand@herzkinder-unterland.de www.herzkinder-unterland.de
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
c/o Petra Huth
-Geschäftsstelle-Lutherkirchstr. 1a - 79106 Freiburg im Breisgau Tel. 0761 - 47 746 444, Mobil 0159 0633 2814 info@herzklopfen-ev.de
www.herzklopfen-ev.de Junge Herzen Bayern c/o Michael Brandmayer
Holzfeldstr. 24 - 85457 Wörth - Hörlkofen Tel. 08122-95 63 22
info@junge-herzen-bayern.com www.junge-herzen-bayern.com ARVC-Selbsthilfe e.V.
c/o Ruth Biller
Fastlingerring 113 - 85716 Unterschleißheim Tel. 0163-18 47 521
info@arvc-selbsthilfe.org www.arvc-selbsthilfe.org Ulmer Herzkinder e.V.
Saulgauer Straße 9 - 89079 Ulm Tel. 0731-14 41 83 79 info@ulmer-herzkinder.de www.ulmer-herzkinder.de
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
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