One Health Surveillance:
Möglichkeiten und Grenzen einer
Vernetzung vorhandener Daten im Zoonosekontext
INAUGURAL – DISSERTATION Zur Erlangung des Grades einer Doktorin
der Veterinärmedizin - Doctor medicinae veterinariae -
( Dr. med. vet. )
vorgelegt von Anna Wendt Herzogenaurach
Hannover 2016
Institut für Biometrie, Epidemiologie und Informationsverarbeitung
Tierärztliche Hochschule Hannover
1. Gutachter: Prof. Dr. Lothar Kreienbrock
2. Gutachter: Prof. Dr. Matthias Greiner
Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR)
Tag der mündlichen Prüfung: 28.04.2016
disease information
Zoonoses and Public Health; 62 (1): 61-74.
doi: 10.1111/zph.12120.
A. Wendt, L. Kreienbrock and A. Campe 2016:
Joint use of disparate data for the surveillance of zoonoses: A feasibility study for a One Health approach in Germany
Zoonoses and Public Health: Early view 2016 Jan 27 doi: 10.1111/zph.12255.
Möglichkeiten und Grenzen der Vernetzung von Sekundärdaten im Zoonosenkontext (Vortrag). 7. TMF-Jahreskongress 2015
Hannover, 26. 03. 2015
Wendt, A., Kreienbrock, L., Campe, A.:
Challenges of a multi-sectoral information integration for zoonotic disease surveillance in Germany (Poster). 3rd International One Health Congress 2015 Amsterdam (Niederlande), 15-18. 03. 2015
Wendt, A., Kreienbrock, L., Campe, A.:
Challenges of a multi-sectoral information integration for zoonotic disease surveillance (Poster). German Symposium on Zoonoses Research 2014 and 7th International Conference on Emerging Zoonoses
Berlin, 16 -17. 10. 2014
Wendt, A., Kreienbrock, L., Campe, A.:
Challenges of a multi-sectoral information integration for zoonotic disease
surveillance (Poster und Vortrag). 2nd International Conference on Animal Health Surveillance (ICAHS2)
Havana (Cuba), 09. 05. 2014 Wendt, A., Kreienbrock, L., Campe, A.:
Inventory of Epidemiological Data Sources in Preparation of a Joint Analysis of Zoonotic Disease Information (Vortrag). International Society for Disease Surveillance Conference (ISDS)
New Orleans, Louisiana (USA), 13. 12. 2013 Wendt, A., Kreienbrock, L., Campe, A.:
Inventory of epidemiological data sources for a joint analysis of zoonotic disease information in Germany (Vortrag). National Symposium on Zoonoses Research 2013:
Berlin, 20. 09. 2013
Schweiz, Sektion Epidemiologie der Österreichischen Gesellschaft der Tierärzte – Sektion Epidemiologie
Hannover, 04.-06.09.2013 Wendt, A., Kreienbrock, L.; Campe, A.:
Overview an the existence of integrative information systems for zoonotic disease surveillance (Poster). National Symposium on Zoonoses Research 2012
Berlin, 11.-12.10.2012
Wendt, A., Kreienbrock, L.; Campe, A.:
Systematic review on the existence of intergrative information systems for zoonotic disease surveillance (Vortrag). 13th International Symposium on Veterinary
Epidemiology and Economics (ISVEE) Maastricht (Niederlande), 21.08.2012
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung: One Health Surveillance mit Routinedaten ... 1
2 Publikationen ... 5
2.1 Paper 1: Zoonotic disease surveillance – Inventory of systems integrating human and animal disease information ... 5
2.2 Paper 2: Joint use of disparate data for the surveillance of zoonoses: A feasibility study for a One Health approach in Germany ... 6
3 Übergreifende Diskussion ... 7
3.1 One Health Surveillance weltweit– eine Bestandsaufnahme ... 7
3.1.1 Vorhandene One Health Surveillance Systeme ... 7
3.1.2 Evaluation von One Health Surveillance Systemen ... 9
3.2 Sekundäre Nutzung von Routinedaten im Zoonosekontext ... 14
3.3 One Health Surveillance in Deutschland – eine Machbarkeitsstudie ... 19
3.3.1 Bedarf in der Zoonoseüberwachung ... 20
3.3.2 Vorhandene Routinedaten ... 21
3.3.3 Dateneignung für ausgewählte Surveillanceziele ... 22
3.3.4 Erfahrungen aus vorhandenen Systemen zur One Health Surveillance ... 23
3.4 Schlussfolgerungen – One Health Surveillance durch interdisziplinäre Zusammenarbeit ... 25
4 Zusammenfassung ... 31
5 Summary ... 33
Literaturverzeichnis ... 35
Anhang: Erhebungsbogen zur Bestandsaufnahme vorhandener Daten für die Zoonoseüberwachung ... 45
Danksagung ... 71
1 Einleitung: One Health Surveillance mit Routinedaten
Für die Gesundheit von Mensch und Tier sind Infektionskrankheiten durch Zoonosen von großer Bedeutung: Die meisten der Erreger, die bei Menschen Infektionen verursachen, sind zoonotisch (Woolhouse & Gowtage-Sequeria, 2005), sie können also sowohl Menschen als auch Tiere infizieren und wechselseitig zwischen ihnen übertragen werden. Vor allem bei neu oder unerwartet auftretenden Infektionskrankheiten spielen Zoonosen eine wichtige Rolle.
Etwa 60 Prozent der neu auftretenden Infektionsgeschehen beim Menschen werden durch diese Erreger verursacht (Engering et al., 2013; Jones et al., 2008). Zu den Infektionsgeschehen gehören zum Beispiel verschiedene Influenza Epidemien (Brammer et al., 2011; Lam et al., 2015; Li et al., 2004), die Verbreitung des West Nile Virus in den USA seit 1999 (Murray et al., 2010), ein mehrere Jahre andauernder Q Fieber Ausbruch in den Niederlanden seit 2007 (Roest et al., 2011) oder aktuelle Erkrankungen, wie z.B. das Middle East Respiratory Syndrom MERS (Müller et al., 2015). Diese Infektionsgeschehen zeigen, dass Zoonosen nicht besiegt sind und sie uns auch in Zukunft herausfordern werden. Daher sind Strategien zur Überwachung und Kontrolle von Zoonosen von besonderer Bedeutung.
Obwohl Zoonosen sowohl Menschen als auch Tiere betreffen, kam es im 20. Jahrhundert durch eine zunehmende Spezialisierung der Disziplinen zu einer weitgehenden Trennung zwischen Human- und Tiermedizin (Wieler et al., 2009; Zinsstag et al., 2010). Zu dieser Trennung in unterschiedliche Sektoren gehören auch eine getrennte Gesetzgebung sowie getrennte Überwachungs-, Kontroll- und Bekämpfungsmaßnahmen.
Es ist aber davon auszugehen, dass der Komplexität zoonotischer Infektionsgeschehen hierdurch nicht optimal begegnet werden kann. Viele Faktoren bei der Übertragung der Erreger oder den Ursachen eines Krankheitsausbruchs sind unbekannt, bzw. ändern sich ständig. Zum Beispiel beeinflusst die Art, wie eine Gesellschaft mit ihren Tieren und der Umwelt interagiert, die Übertragung und Verbreitung von Zoonosen (Karesh et al., 2012).
Diese Zusammenhänge können jedoch bei einer strikten Trennung der Bereiche in Human- und Tiergesundheit kaum beschrieben werden. Seit Beginn des 21. Jahrhunderts mehren sich deshalb Initiativen, die speziesübergreifende Ansätze fordern (Gibbs, 2014; Meisser et al., 2011; Stephen & Karesh, 2014). Sie wollen die strenge Teilung in Sektoren, d.h. entweder die Gesundheit von Menschen oder die Gesundheit von Tieren oder die Umwelt betreffend, aufheben. Stattdessen sollen unterschiedliche Populationen gemeinsam betrachtet und Probleme sektoren- und disziplinübergreifend gelöst werden. Solche Initiativen sammeln sich unter der Bezeichnung One Health. Dieser Name ist zwar nicht neu, wird aber in letzter Zeit vermehrt in Diskussionen verwendet (Bidaisee & Macpherson, 2014).
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Eine einheitliche Definition von One Health existiert nicht (Stephen & Karesh, 2014). Die American Veterinary Medical Association bezieht bei ihrer Definition aber die wichtigsten Begriffe, die mit One Health assoziiert werden, mit ein. Sie beschreibt One Health als “the collaborative effort of multiple disciplines — working locally, nationally, and globally — to attain optimal health for people, animals and the environment” (American Veterinary Medical Association, 2008), betont also die Kollaboration zwischen unterschiedlichen Disziplinen, um die Gesundheit von Mensch, Tier und der Umwelt zu verbessern.
Ein One Health Ansatz lässt sich auf viele Themen und Aufgaben anwenden. In Bezug auf Zoonosen spielt er unter anderem für die Surveillance, d.h. die systematische Erfassung von Daten, deren Bewertung und das Einleiten von Interventionsmaßnahmen, eine Rolle. Den komplexen Problemen durch Zoonosen kann in manchen Fällen nur begegnet werden, wenn Informationen von Mensch und Tier bei der Surveillance integriert werden (Conraths et al., 2011; FAO et al., 2008; Leslie, 2013; Scotch et al., 2009). Während für One Health verschiedene Definitionen existieren, bleibt One Health Surveillance derzeit noch so gut wie undefiniert. Eine erste Arbeitsdefinition ergänzt die WHO Definition von Public Health Surveillance mit Aspekten von One Health und lautet: ”One Health surveillance is the collaborative, on-going, systematic collection and analysis of data from multiple domains to detect health related events and produce information which leads to actions aimed at attaining optimal health for people, animals, and the environment” (Berezowski et al., 2015). Diese Definition beinhaltet, dass Surveillancedaten aus unterschiedlichen Bereichen zusammengeführt werden, um Wissen zu generieren und mit darauf folgenden Maßnahmen eine Verbesserung der Gesundheit für sowohl Mensch, als auch Tier oder Umwelt zu erreichen. Was genau unter One Health Surveillance zu fassen ist, welche Ziele damit verfolgt werden und welche Vorteile ein solcher Ansatz birgt, ist derzeit noch nicht klar definiert.
Trotzdem scheint eine gemeinsame Betrachtung der Surveillancedaten aus den unterschiedlichen Bereichen sinnvoll.
Derzeit werden in vielen Ländern routinemäßig Daten zu zoonotischen Erkrankungen bei Menschen und bei Tieren erhoben. Auch in Deutschland existiert eine Vielzahl von Routinedatensammlungen, bei denen Daten prozesshaft im Rahmen ihrer routinemäßigen (z.T. auch gesetzlich vorgegebenen) Aufgaben anfallen. Diese Daten werden in unterschiedlichen Datenbanken gesammelt - je nach Herkunft und Bestimmungszweck.
Gemeinsam, also sektorenübergreifend, betrachtet werden sie bisher nur selten. Angeregt durch die Einsicht, dass die Gesundheit von Menschen und Tieren in großem Maße voneinander abhängig ist, wurden auch in Deutschland vermehrt Forderungen laut, diese schon existierenden Daten weitergehend und auch sektorenübergreifend zu nutzen, um so die Zoonosesurveillance zu verbessern. Solche Forderungen waren der Ausgangspunkt für die hier vorgelegte Arbeit.
Das Ziel dieser Arbeit war es daher zu untersuchen, welche Möglichkeiten und Grenzen die Vernetzung vorhandener Daten im Zoonosekontext in Deutschland mit sich bringt. Es sollte ermittelt werden, ob die vorhandenen Daten inhaltlich für One Health Surveillance Ansätze geeignet wären und ob durch eine systematische Zusammenführung dieser Daten neue Informationen für die Zoonoseforschung entstehen und die Zoonoseprävention oder -bekämpfung erleichtert werden kann. Dazu wurden zwei Ansätze gewählt:
- Es sollten Grundlagen und Anwendungen von One Health Surveillance Systemen zusammengestellt werden, um so aus den bisher gesammelten Erfahrungen, z.B.
hinsichtlich besonderer Anforderungen solcher Systeme, zu lernen (Teil 1).
- Weiterhin sollte, ausgehend von den in Deutschland vorhandenen Daten, in einer Machbarkeitsstudie untersucht werden, inwiefern diese Daten für eine Vernetzung geeignet sind (Teil 2).
Da One Health Surveillance ein neues Themenfeld darstellt, war es im ersten Teil dieser Untersuchung zunächst erforderlich, einen Überblick auf internationaler Ebene zu erlangen, welche Aktivitäten in diesem Bereich bereits existieren, welche One Health Surveillance Systeme schon etabliert sind und welche Ansätze hierbei verfolgt werden. Mit Hilfe einer systematischen Literaturrecherche erfolgte dazu eine Übersicht und Einordnung der weltweit vorhandenen One Health Surveillance Systeme (Paper 1).
Im zweiten Teil, der Machbarkeitsstudie, wurde untersucht, inwiefern die in Deutschland derzeit gesammelten Routinedaten eine sinnvolle Integration erlauben. Hierzu waren drei Arbeitsschritte nötig. Erstens wurde untersucht, für welche Zoonosen und welche Ziele ein Bedarf für eine sektorenübergreifende Surveillance besteht. Da es nicht möglich ist, für alle denkbaren Anwendungsfälle die Dateneignung zu prüfen, war es mithilfe von Experten erforderlich die wichtigsten Ziele für eine One Health Surveillance in Deutschland zu erkennen. Zweitens mussten die vorhandenen Routinedatenbestände identifiziert und beschrieben werden. Als letzter Arbeitsschritt wurde für die benannten Ziele die Eignung der vorhandenen Daten überprüft. Hierfür wurden die Anforderungen eines jeden Zieles mit den tatsächlich vorhandenen Daten abgeglichen und beschrieben, welche Möglichkeiten und Grenzen eine Integration der Daten mit sich bringt (Paper 2).
Neben den Ergebnissen, die in die beiden Veröffentlichungen eingegangen sind, entstand in dieser Studie ein Erhebungsbogen. Dieser ermöglicht es, vorhandene Datenquellen in der Infektionsepidemiologie umfassend und einheitlich zu beschreiben. Da dieses Untersuchungsinstrument bisher unveröffentlicht, eventuell aber für Andere nützlich ist, findet sich ein Abdruck im Anhang.
2 Publikationen
2.1 Paper 1: Zoonotic disease surveillance – Inventory of systems integrating human and animal disease information
A. Wendt, L. Kreienbrock and A. Campe
Zoonoses and Public Health: Published 2015 Feb; 62 (1): 61-74.
doi: 10.1111/zph.12120.
Summary
Although 65% of recent major disease outbreaks throughout the world have a zoonotic origin, there is still a sharp division among the disciplines into the human and animal health sectors.
In the last few decades, a global integrative concept, often referred to as “One Health”, has been strongly endorsed. Surveillance and monitoring efforts are major components for effective disease prevention and control. As human health and animal health are inextricably linked, it is assumed that a cross-sectoral data interpretation of zoonotic disease information will improve their prevention, prediction and control. To provide an overview of existing systems throughout the world which integrate information from humans and animals on zoonotic diseases, a literature review was conducted. Twenty projects were identified and described regarding their concepts and realization. They all vary widely depending on their surveillance purpose, their structure and the source of information they use. What they have in common is that they quite often use data which have already been collected for another purpose. Therefore, the challenges of how to make use of such secondary data are of great interest.
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2.2 Paper 2: Joint use of disparate data for the surveillance of zoonoses: A feasibility study for a One Health approach in Germany
A. Wendt, L. Kreienbrock and A. Campe Zoonoses and Public Health.
Zoonoses and Public Health: Early view 2016 Jan 27 doi: 10.1111/zph.12255
Summary
Zoonotic diseases concern human and animal populations and are transmitted between both humans and animals. Nevertheless, surveillance data on zoonoses are collected separately for the most part in different databases for either humans or animals. Bearing in mind the concept of One Health, it is assumed that a global view of these data might help to prevent and control zoonotic diseases. In following this approach, we wanted to determine which zoonotic data are routinely collected in Germany and whether these data could be integrated in a useful way to improve surveillance. Therefore, we conducted an inventory of the existing data collections and gathered information on possible One Health surveillance areas in Germany by approaching experts through a scoping survey, personal interviews and during a workshop. In matching the information between the status quo for existing data collections and the possible use cases for One Health surveillance, this study revealed that data integration is currently hindered by missing data, missing pathogen information or a lack of timeliness, depending on the surveillance purpose. Therefore, integrating the existing data would require substantial efforts and changes to adapt the collection procedures for routine databases. Nevertheless, during this study, we observed a need for different stakeholders from the human and animal health sectors to share information to improve the surveillance of zoonoses. Therefore, our findings suggest that before the datasets from different databases are integrated for joint analyses, the surveillance could be improved by the sharing of information and knowledge through a collaboration of stakeholders from different sectors and institutions.
3 Übergreifende Diskussion
3.1 One Health Surveillance weltweit – eine Bestandsaufnahme
Die breite Wahrnehmung von und die vermehrt geführten Diskussionen zu One Health, vor allem aber zu One Health Surveillance sind relativ jung. Deshalb soll zunächst kurz zusammengefasst werden, welche Entwicklungen in diesem Bereich bereits stattgefunden haben.
In den letzten Jahren hat die Zahl der Veröffentlichungen zu One Health Themen stark zugenommen (Bidaisee & Macpherson, 2014; Hall & Coghlan, 2011). Auch gibt es mittlerweile eine Vielzahl an Konferenzen, so z.B. den alle zwei Jahre stattfindenden International One Health Congress, den jährlichen GRF One Health Summit in Davos, die One Health Conference in Afrika sowie einmalige Konferenzen, wie z.B. die Global Conference on One Health organisiert durch die World Veterinary Association (WVA) und World Medical Association (WMA). Dies zeigt, dass eine erhebliche Aufmerksamkeit auf diesen Arbeitsbereich gelegt wurde und vermehrt an Konzepten zur Etablierung von One Health gearbeitet wird.
In letzter Zeit werden jedoch auch Stimmen laut, die die praktische Umsetzung des One Health Ansatzes bemängeln. Es werden Veröffentlichungen vermisst, die Erfahrungen zur Anwendung von One Health und deren Erfolge oder auch Misserfolge schildern (Hueston et al., 2013; Lee & Brumme, 2013; Little, 2012; Rubin, 2013). Nachdem ein Bewusstsein geschaffen und der One Health Ansatz theoretisch etabliert wurde, wird nun gefordert, dass Anwendungen und Veröffentlichungen zu ihren Ergebnissen folgen müssen.
Betrachtet man nur den Teilaspekt, der sich mit One Health Surveillance auseinandersetzt, sind noch weniger systematische Beschreibungen und Veröffentlichungen vorhanden (Berezowski et al., 2015). Sowohl mit Fragen nach dem Bedarf an One Health Surveillance, ihrem Nutzen und Mehrwert, aber auch bezüglich der Methoden oder notwendigen Komponenten dieser Form von Surveillance steht man noch relativ am Anfang.
3.1.1 Vorhandene One Health Surveillance Systeme
Ziel der Literaturrecherche für Teil 1 dieser Arbeit war es, die weltweit vorhandenen One Health Surveillance Systeme zu identifizieren und schon vorhandene Erfahrungen auszuwerten. Es konnte gezeigt werden, dass es bereits Ansätze und Systeme gibt, die One Health Surveillance betreiben (Paper 1), auch wenn weder die Bezeichnung One Health Surveillance noch der Bedarf hierfür klar definiert sind. Durch die Literaturrecherche wurden
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zwanzig Systeme identifiziert, die zu Surveillancezwecken Daten aus dem Human- und Veterinärbereich, bzw. aus dem Lebensmittelbereich integrieren. In der Übersicht wurden einige gemeinsame Merkmale dieser Systeme deutlich. Die meisten der identifizierten Systeme sind erst wenige Jahre alt und haben teilweise noch Projektcharakter. Ein Großteil der Systeme wurde etabliert, um Krankheitsgeschehen frühzeitig zu erkennen (15/20). In den meisten Fällen werden mehrere Erregerarten in die Überwachung eingeschlossen (15/20), wobei eine Tendenz zu neu auftretenden Erregern wie z.B. Arboviren oder Influenza zu verzeichnen ist.
Differenziert man nach der Art der genutzten Daten, zeigt sich, dass 2/3 der Systeme traditionelle Surveillancedaten, d.h. diagnostische Daten (Befunde und Erregernachweise) nutzen. Die meisten dieser Systeme sind global oder zumindest für größere Gebiete angelegt, d.h. es werden Daten zu Krankheitsgeschehen möglichst international bzw. global gesammelt.
Im Rahmen der hier vorgelegten Arbeit konnte nicht geklärt werden, wie viele lokale oder regionale Netzwerke existieren, die versuchen dem One Health Ansatz auf lokaler Ebene Rechnung zu tragen, da Veröffentlichungen hierüber eher selten bzw. nicht in Literaturdatenbanken zu finden sind. Solche Ansätze werden jedoch oft als Beispiele gelungener One Health Kooperation auf Konferenzen erwähnt. Hierzu gehören z.B. die Mekong Basin Disease Surveillance Cooperation (MBDS, 2007), das East Africa Integrated Disease Surveillance Network (EAIDSNet) oder das Middle East Consortium on Infectious Disease Surveillance (MECIDS, 2015). Mittlerweile sind einige dieser regionalen Surveillance Systeme auch in einer übergreifenden Plattform organisiert, um sich untereinander auszutauschen (Gresham et al., 2013).
Neben den Systemen, die Diagnosedaten nutzen, wurden durch die Literaturrecherche einige Surveillance Systeme identifiziert, die Daten verwenden, die nicht auf gesicherten Diagnosen basieren, sondern u. a. auch vorausgehende “Syndrome” berichten. Diese Systeme, die Hinweise auf den Gesundheitszustand oder ein Krankheitsgeschehen sammeln, werden daher als Syndromic Surveillance Systeme bezeichnet (TRIPLE S, 2014). Bei den verwendeten Daten handelt es sich häufig um elektronisch vorliegende, teilweise unstrukturierte Daten, wie z.B. Internet-Suchanfragen zu bestimmten gesundheitsrelevanten Themen (Milinovich et al., 2014), die Häufung der Verwendung bestimmter Wörter in sozialen Netzwerken, aber auch Daten, die anderweitig einen Hinweis auf Krankheitsgeschehen bei Mensch oder Tier geben könnten (so z.B. Anforderungen von Laboruntersuchungen, vermehrte Todesfälle oder vermehrte Krankmeldungen). Ziel der Syndromic Surveillance Systeme ist es, durch die Auswertung dieser Daten eine Häufung bestimmter Symptome oder Vorkommnisse möglichst schnell (d.h. noch vor dem Vorliegen einer bestätigten Diagnose) zu erkennen (Henning, 2004). Außerdem erhofft man sich, dass sie dabei helfen, insbesondere unerwartete Vorkommnisse, die nicht durch traditionelle Surveillance Systeme abgedeckt werden, aufzudecken (Morse, 2012). Gerade weil Syndromic Surveillance Systeme im Allgemeinen schon vorhandene elektronische Daten nutzen und weil ihr Ziel darin besteht,
Krankheitsgeschehen möglichst frühzeitig zu detektieren, sind sie vor dem Hintergrund einer One Health Surveillance interessant. Indem Syndromice Surveillance Systeme auf ein breites Spektrum schon vorhandener Daten zurückgreifen und nach Hinweisen für ein Erkrankungsgeschehen gesucht wird, ist eine Vernetzung von Daten aus unterschiedlichen Quellen meist schon strukturell in diesen Systemen verankert. Somit bieten Syndromic Surveillance Systeme die Möglichkeit, Hinweise aus unterschiedlichen Bereichen - d.h. von Mensch und Tier oder aus der Umwelt - zu sammeln und gemeinsam zu betrachten und somit einen One Health Ansatz vor allem zur Früherkennung von bisher unbekannten oder unerwarteten Krankheitsgeschehen zu verfolgen. Dies gilt zumindest für Syndromic Surveillance Systeme, die in dieser Recherche identifiziert wurden. Es sollte jedoch erwähnt werden, dass die nationalen Syndromic Surveillance Systeme in Europa derzeit meist separiert sind, d.h. entweder Datenquellen aus dem Humanbereich oder von Tieren auswerten (Conti et al., 2012; Dupuy et al., 2012).
3.1.2 Evaluation von One Health Surveillance Systemen
Neben einer Übersicht über vorhandene Systeme war Ziel dieser Recherche, schon vorhandene Erfahrungen auszuwerten, d.h. einen Einblick zu erlangen wie diese Systeme funktionieren und welche Vorteile ein One Health Ansatz haben kann. Auch wenn One Health mittlerweile im Diskurs etabliert ist und immer wieder die intuitive Annahme postuliert wird, dass ein integrativer Surveillanceansatz von Vorteil ist, sind die Erfolge von One Health Surveillance bisher nur schwer nachvollziehbar, da es kaum Veröffentlichungen gibt, die diese Erfolge belegen (Häsler et al., 2014; Häsler et al., 2013). Aber gerade dieser Beleg - ein Nachweis, dass diese Systeme funktionieren und darüber hinaus sinnvoll sind - wird gefordert (Cleaveland et al., 2014; Morse, 2014).
Eine Möglichkeit systematisch Einblick in die Funktion eines Surveillance Systems zu erlangen, festzustellen inwiefern es den Anforderungen, für die es konzipiert wurde, nachkommt und seine Leistungen zu beschreiben, ist das Durchführen einer Evaluation.
Allgemein sollte der Errichtung jedes Surveillance Systems eine Evaluation seiner Funktion sowie der gelieferten Ergebnisse folgen und in regelmäßigen Abständen wiederholt werden (Centers for Disease Control, 2001). Nur so kann geprüft werden, ob anvisierte Ziele erreicht bzw. festgestellt werden, ob das System angepasst und gegebenenfalls optimiert werden muss.
Für Surveillance Systeme, die einen neuen Ansatz verfolgen, in diesem Fall One Health Surveillance, ist eine Evaluation umso mehr von Bedeutung. Es müssen Vorteile aufgezeigt werden, um ihr Fortbestehen sowie zusätzlich entstehende Kosten oder einen möglichen Mehraufwand dieser neuen Form von Surveillance zu rechtfertigen (Rabinowitz et al., 2013;
Rushton et al., 2012).
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Drewe (2012) und Vrbova (2010) haben jedoch festgestellt, dass eine Evaluation der Systeme zur One Health Surveillance bisher selten stattfindet. Das Fehlen solcher Evaluationen ist wahrscheinlich auf mehrere Gründe zurückzuführen. Eine Begründung ist sicherlich, dass ein Großteil der Systeme relativ neu ist, d.h. ihre Funktion aufgrund der vorliegenden Daten und Erfahrungen möglicherweise noch nicht oder nur zum Teil evaluiert werden kann. Im Folgenden werden zunächst grundlegende Schritte einer Evaluation von Surveillance Systemen anhand bestehender Leitlinien vorgestellt, um danach zu verdeutlichen, worin weitere Herausforderungen liegen könnten.
Leitlinien zur Evaluation von Surveillance Systemen stehen in verschiedener Form zur Verfügung, so z.B. Guidelines for Evaluating Public Health Surveillance Systems des CDC (Centers for Disease Control, 2001). Im veterinärmedizinischen Bereich wurde mit SERVAL - generic SuRveillance EVALuation framework for animal health surveillance systems ebenfalls ein Ansatz formuliert (Royal Veterinary College et al., 2012). Die in den CDC Leitlinien benannten grundlegenden Schritte zur Durchführung einer Evaluation sind zum Großteil auch im Konzept SERVAL enthalten, wenn auch in anderer Reihenfolge und unterschiedlichem Detailgrad. Hierzu gehören:
(A) Stakeholder einbeziehen:
Um den Umfang einer Evaluation festzulegen und die richtigen Fragen zu adressieren, sollten aktive Nutzer des Systems und Datenlieferanten miteinbezogen werden. Es gilt zu klären, ob das ursprüngliche Ziel der Surveillanceaktivität immer noch gültig ist, ob sich die Relevanz des zu überwachenden Geschehens verändert hat und worauf der Fokus bei der folgenden Evaluation liegen soll.
(B) Surveillance System beschreiben:
Es bedarf einer detaillierten Beschreibung und Charakterisierung des Systems, welches evaluiert werden soll. Hierzu gehören sowohl eine Beschreibung der jeweiligen Surveillanceziele, der verwendeten Falldefinitionen für die zu überwachenden Erreger oder Syndrome, als auch eine Beschreibung der Systemkomponenten, Prozesse und einfließenden Ressourcen.
(C) Fokus und Design der Evaluation festlegen:
Je nach Fokus der Evaluation und Zielsetzung des Surveillance Systems, werden sich die gewählten Evaluationsmethoden sowie die in die Evaluation einfließenden Attribute unterschieden. Beachtung finden sollten vor allem die Attribute, die ausschlaggebend sind, um die anvisierten Surveillanceziele zu erreichen.
(D) Nachweise sammeln, die die Leistung des Systems belegen:
Hier kann eine Sammlung von Indizien erfolgen, sowohl quantitativer als auch
qualitativer, die einen Hinweis darauf geben, ob und wie gut ein System funktioniert und inwiefern durch dieses System ein Nutzen entsteht:
- Beschreibung der Funktion durch Systemattributen: Die am häufigsten zur Evaluation herangezogenen Systemattribute beziehen sich auf die Sensitivität sowie die Zeitnähe (d.h. die Eigenschaft zeitnah Informationen zu aktuellen Ereignissen generieren zu können) eines Systems (Groseclose, 2010). In den CDC Leitlinien werden außerdem die Einfachheit eines Systems (sowohl der Struktur, als auch der Bedienbarkeit), die Flexibilität auf neue Gegebenheiten reagieren zu können, die Datenqualität (Vollständigkeit und Validität der in das System einfließenden Daten), die Akzeptanz, Angaben zur Genauigkeit eines Systems über den positiv prädiktiven Wert sowie Angaben zur Repräsentativität und Stabilität eines Systems genannt. Bei Bedarf können weitere systemspezifische Attribute hinzukommen.
- Qualitative Beschreibung des bisherigen Nutzens: Eine Beschreibung des Nutzens kann erfolgen, indem Beteiligte diesen Nutzen benennen. Darüber hinaus wird teilweise versucht, einen solchen Nutzen durch ökonomische Analysen zu quantifizieren. Hier erfolgt die Berechnung und ein Abgleich der einfließende Ressourcen (sowohl der für die Überwachung benötigte Ressourcen, als auch der Ressourcen, die für darauf folgende Maßnahmen benötigt werden) mit den damit verbundenen Kosten. Dies wird ins Verhältnis gebracht mit Systemleistungen und generierten Werten. Mögliche Werte durch Surveillance sind z.B. eine Reduktion von Verlusten, die Verbesserung der Gesundheit oder auch Tiergesundheit, eine effizientere Nutzung der vorhandenen Ressourcen oder der Zuwachs von Wissen.
(E) Evaluationsergebnisse interpretieren und Empfehlungen formulieren:
Die Ergebnisse der Evaluation müssen ausgewertet und begründet werden. Außerdem sollten Ergebnisse sowie daraus folgende Empfehlungen an alle relevanten Ansprechpartner weitergegeben werden.
(F) Umsetzung:
Als letzter Schritt erfolgt die Umsetzung der Evaluationsergebnisse und gegebenenfalls eine Modifikation des Systems.
Diese Übersicht zeigt zum einen, dass eine Evaluation in allen Schritten auf das jeweils zu evaluierende System zugeschnitten sein muss. Zum anderen macht sie deutlich, dass Herausforderungen sowohl bei der Planung, vor allem aber dabei entstehen können, Nachweise zu erbringen, die die Leistungen eines Surveillance Systems belegen sollen.
Schon bei der Planung muss entschieden werden, welche Leitlinien und welche Attribute für eine Evaluation herangezogen werden sollen. Ein universaler und standardisierter Ansatz, wie
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ein Evaluationsprozess erfolgen sollte, ist als vollständiges Konzept nicht vorhanden (Drewe et al., 2012). Stattdessen stehen für die Durchführung einer Evaluation von Surveillance Systemen mehrere Ansätze, von unterschiedlichen Organisationen entwickelt, zur Verfügung.
In den bestehenden Ansätzen und Leitlinien ist die Beschreibung des Vorgehens häufig wenig detailliert, so dass sie als praktische Anleitung zur Planung und Durchführung einer Evaluation kaum ausreichen (Calba et al., 2015). Hinzu kommt, dass eine Übersicht und Entscheidungshilfe über mögliche Attribute und Maßgrößen, die in die Evaluation miteinfließen sollten, bisher fehlt. Daraus folgt, dass, auch wenn mittlerweile Vorlagen vorhanden sind, die Evaluation eines Surveillance Systems umfangreiche Kenntnisse und ausreichend Zeit erfordert.
Noch größer scheinen die Herausforderungen, geeignete Nachweise zu erbringen, die die Funktion und den Nutzen eines Systems belegen sollen. Auch hier werden sich Evaluationen stark unterscheiden. Da je nach Ziel und Zweck der Evaluation der Fokus unterschiedlich ist, wird auch das, was als Vorteil oder Mehrwert eines Systems gewertet wird, unterschiedlich definiert (Royal Veterinary College et al., 2012). Es obliegt der Entscheidung der evaluierenden Personen, ob z.B. aufgezeigt werden soll, wie gut ein System funktioniert, ob es sich aus monetärer Sicht lohnt oder ob durch das System ein Nutzen über monetäre Werte hinaus geschaffen wird (Royal Veterinary College et al., 2012). Die jeweiligen Nachweise hierfür zu erbringen ist im Allgemeinen schwierig. Besondere Herausforderungen ergeben sich bei der Evaluation von Systemen zur Surveillance von Infektionserregern. Hier ist es teilweise umso schwieriger den Mehrwert eines Systems zu belegen, da die Entwicklung eines Infektionsgeschehens dynamisch ist und sich kaum vorhersagen lässt. Durch Reisen, globalen Handel sowie Veränderungen in den Produktionsbedingungen oder dem Umgang mit Tieren kann es schnell zu Veränderungen des Erregervorkommens kommen und somit die Dringlichkeit eines Problems erhöhen (Käsbohrer, 2014). In einer Evaluation abzuschätzen, inwiefern ein System dazu beigetragen hat, die Dringlichkeit eines Problems zu erkennen oder durch darauffolgende Maßnahmen das Infektionsgeschehen einzudämmen, bleibt schwierig. Bei den in dieser Arbeit beschriebenen Systemen, die einem One Health Ansatz folgen, gilt dies ebenso. Gerade bei der Überwachung von Zoonosen geht es häufig darum, neu- oder wiederauftretende Erreger frühzeitig zu erkennen, bis hin zu dem Ziel das Auftreten bisher unbekannter Erreger zu detektieren. In diesen Fällen stellt sich bei einer Evaluation auch die Frage, wie effektiv eine Surveillance durchgeführt werden kann, wenn nicht bekannt ist, nach welchem Erreger oder welchem Syndrom genau gesucht wird (FAO et al., 2010).
Bei einer Evaluation von One Health Surveillance Systemen kommt außerdem erschwerend hinzu, dass sowohl bei Bewertung der Erregerrelevanz, als auch bei Beschreibung des Erregervorkommens, mehrere Populationen - d.h. Menschen, verschiedene Tierarten und gegebenenfalls Vektoren – miteinbezogen werden müssen. Ebenso müssen bei der Beschreibung des Nutzens der Surveillancemaßnahmen mehrere Populationen mitgedacht werden. Mit der Zunahme an einfließenden Ressourcen (z.B. Daten aus unterschiedlichen
Sektoren), den auftretenden Wechselwirkungen und den vielfältigen Auswirkungen von Maßnahmen in verschiedenen Populationen, steigt die Komplexität einer solchen Bewertung.
Häufig wird in Bezug auf One Health Surveillance Systeme die Frage gestellt, inwiefern der One Health Ansatz von Vorteil gegenüber den eher segregierten traditionellen Surveillance Ansätzen ist. Hat man z.B. durch einen integrierten Ansatz ein Problem identifiziert, das sonst unerkannt geblieben wäre? Hat man das Problem schneller erkannt oder war schneller handlungsfähig? Dies zu beschreiben und zu messen wird schwierig bleiben.
Aufgrund der Schwierigkeiten, den Nutzen von One Health Ansätzen aufzuzeigen und zu belegen, wurde 2014 das Network for Evaluation of One Health (NEOH, 2014) gegründet.
Ziel dieser Arbeitsgruppe ist es, einen robusten und standardisierten Ansatz für die Evaluation von One Health Projekten zu entwickeln, bestehende One Health Initiativen zu evaluieren und ein hierfür erforderliches Netzwerk von Personen aus unterschiedlichen Disziplinen aufzubauen. Die in diesem Netzwerk gewonnenen Erkenntnisse werden hilfreich sein, um in den nächsten Jahren Lösungen zu entwickeln, wie sich Erfolge aber auch mögliche Limitationen von One Health Surveillance möglichst standardisiert feststellen und beschreiben lassen.
Solange keine Informationen aus Evaluationen vorhanden sind, sollte anderweitig, z.B. durch öffentlich zugängliche Beschreibungen, versucht werden, Außenstehenden einen Einblick zu gewähren, wie die bisher vorhandenen Systeme zur One Health Surveillance funktionieren, welche Herausforderungen zu bewältigen sind, aber auch welche Chancen und Vorteile durch einen One Health Ansatz entstehen. Während der für die vorliegende Arbeit durchgeführten Literaturrecherche wurde deutlich, dass solche Beschreibungen derzeit häufig für Außenstehende nicht einsehbar und nutzbar sind. Zum einen, ist der Aufwand vorhandene Systeme und zugehörige Systembeschreibungen zu identifizieren hoch. Zum anderen, sind derzeit in öffentlich zugänglichen Beschreibungen teilweise kaum Informationen zu Systemfunktion oder ihren Leistungen enthalten (Paper 1). Hilfreich wären Veröffentlichungen mit Fallbeispielen und eine transparente Beschreibung der Systeme und ihrer Merkmale, um die Weiterentwicklung von One Health Surveillance zu erleichtern. Um eine Identifikation und Übersicht über bestehende Projekte zu ermöglichen, wäre gegebenenfalls auch eine Registrierung vorhandener Projekte sinnvoll. Ein erster Schritt, einen Austausch über methodische Grundlagen aber auch “best practice” Beispiele von One Health Surveillance Projekten zu ermöglichen und einem breiteren Publikum zugänglich zu machen, war die Gründung einer Arbeitsgruppe sowie eines Diskussionsforums zu One Health Surveillance im März 2015 bei der International Society for Disease Surveillance (ISDS, 2015). Hier findet derzeit ein Austausch durch monatliche Webkonferenzen und Webinare statt, der allen Interessierten offensteht.
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3.2 Sekundäre Nutzung von Routinedaten im Zoonosekontext
Unter Sekundärdaten versteht man Daten, die einer Auswertung über ihren originären, vorrangigen Verwendungszweck hinaus zugeführt werden (AGENS, 2012). Auch wenn somit die Einstufung als Sekundärdaten unabhängig davon erfolgt, durch wen die Daten genutzt werden, geht eine sekundäre Nutzung meist mit einer Nutzung durch Dritte einher, die nicht an der Datenerhebung beteiligt waren.
Sowohl in Deutschland als auch in anderen Ländern findet eine sekundäre Nutzung gesundheitsbezogener Daten immer mehr Beachtung (Kreis, 2005; van Panhuis et al., 2014).
Das Erheben von Daten, um bestimmte Fragen zu beantworten, ist meist aufwändig. Daher rührt die Forderung, die schon existierenden Daten möglichst sinnvoll und umfassend zu nutzen, vor allem wenn sie routinemäßig und nicht nur einmalig anfallen (Rudolph & Davis, 2011; Wieler et al., 2009). Außerdem wurden in den letzten Jahren durch die Entwicklung schnellerer elektronischer Informationssysteme und neue Formen des Datentransfers neue Möglichkeiten für eine sekundäre Datennutzung und für den Datenaustausch geschaffen (Rolka et al., 2007). In Deutschland liegen im humanmedizinischen Bereich große Mengen an Diagnosedaten und Behandlungsinformationen zunehmend strukturiert und elektronisch vor, so dass sich die Frage stellt, wie sich diese weitergehend (d.h. über den primären Behandlungskontext hinaus) nutzen ließen.
Bisher findet eine sekundäre Nutzung hauptsächlich für Routinedaten der Gesetzlichen Krankenkassen und Sozialversicherungsträger statt. Hierbei werden Diagnose- und Leistungsdaten, die primär zu Abrechnungszwecken erhoben wurden, zur Gesundheitsberichterstattung (Brand, 2005), zur Beschreibung und zum Monitoring der Gesundheit der Bevölkerung durch Morbiditätsschätzungen, aber auch für die Versorgungsforschung genutzt. In der Versorgungsforschung geht es u. A. darum, die Qualität der Patientenversorgung zu beschreiben, indem Behandlungsverläufe analysiert werden. Weitere Anwendungsfelder sind Auswertungen zur Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen oder Krankheitskostenstudien (Ihle, 2008; Schubert et al., 2008).
Häufig handelt es sich um Analysen von chronischen und weitverbreiteten Krankheitsgeschehen, wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Demenz oder Diabetes.
In Deutschland wurden mit dem aufkommenden Interesse an der Nutzung sekundärer Daten für wissenschaftliche Fragestellungen im Jahr 2005 durch die Arbeitsgruppe zur Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS), der deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGMSP) sowie die Arbeitsgruppe Epidemiologische Methoden, der deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi), erste Leitlinien veröffentlicht. Diese Leitlinien zur Guten Praxis bei der Durchführung von Sekundärdatenanalysen (AGENS, 2012) sind stark angelehnt an die schon länger existierenden Leitlinien für epidemiologische Studien und
wurden in den letzten Jahren in einigen Neuauflagen weiterentwickelt (Swart et al., 2010). In ihnen wird vor allem auf die Voraussetzungen, die die Qualität einer sekundären Analyse sichern, eingegangen. Ziel ist es, einen Standard für die Durchführung von Sekundärdatenanalysen zu formulieren und gleichzeitig als Grundlage für vertragliche Absprachen zwischen Dateneigner (Primärnutzer) und Sekundärnutzer zu dienen. Konkrete Ausarbeitungen zu einer breiten Nutzung von Gesundheitsdaten, in denen auch viele Aspekte der sekundären Datennutzung behandelt werden, finden sich außerdem in einem Toolkit des National Committee on Vital and Health Statistics (U.S.A.) (The National Committee on Vital and Health Statistics, 2014). Hier liegt der Fokus allerdings eher auf den Bereichen Dateneigentum, Zuständigkeiten und Datenschutz.
Für beide Teile der hier vorgelegten Arbeit spielen Sekundärdaten eine wichtige Rolle. Zum einen nutzt die Mehrzahl der in der Literaturrecherche identifizierten Systeme sekundäre Daten (Paper 1). Zum anderen handelt es sich immer um eine sekundäre Nutzung, wenn es zu einer Integration von Daten aus den in Deutschland bereits vorhandenen Datenbeständen kommen sollte. Deshalb soll hier auf einige Besonderheiten und Herausforderungen dieser Form der Datennutzung eingegangen werden.
Im Allgemeinen ist das Vorgehen bei sekundären Analysen in vielen Punkten dem von primären Analysen ähnlich. An einigen Stellen sind bei einer sekundären Nutzung Besonderheiten zu beachten. Dies wird deutlich, wenn man die grundlegenden Schritte und Überlegungen einer sekundären Analyse betrachtet, die in den Leitlinien Gute Praxis Sekundärdatenanalyse (AGENS, 2012) genannt werden und sich durch einige praktische Anmerkungen aus anderen Veröffentlichungen ergänzen lassen (Boslaugh, 2007; Smith et al., 2011):
(A) Ethik:
Sekundärdatenanalysen müssen im Einklang mit ethischen Prinzipien durchgeführt werden.
(B) Forschungsfrage:
Es ist eine Fragestellung so spezifisch und präzise wie möglich zu formulieren. In Bezug auf diese Fragestellung ist auch die Auswahl der zu untersuchenden Populationen zu begründen. Erst anhand dieser Forschungsfrage ist es möglich, Einzelheiten einer Sekundärdatenanalyse festzulegen.
(C) Wahl des geeigneten Datenkörpers:
Sämtliche mögliche Datenquellen sind zu identifizieren und geeignete Datensätze auszuwählen. Der Analyst muss sich mit den Datensätzen ausreichend vertraut machen, d.h. sich einen Überblick über ihre Eigenschaften und Besonderheiten verschaffen.
Hierzu gehört zum Beispiel, sich über den ursprünglichen Erhebungsgrund klar zu
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werden, zu überblicken, wann, von wem und vor allem wie diese Daten erhoben und nach der Erhebung prozessiert wurden, aber auch die Einsicht in Variablendefinitionen und Codierschlüssel.
(D) Studienplan:
Es ist ein detaillierter und verbindlicher Studienplan zu erstellen und schriftlich festzuhalten. In diesem Studienplan sollten alle für Beantragung, Beurteilung und Durchführung einer sekundären Analyse wichtigen Informationen enthalten sein. Dazu gehören Angaben zu Arbeitshypothesen, Studientyp und Umfang, verwendete Datenbasis, Konzepte zum Umgang mit den bereitgestellten Rohdaten, Auswertestrategien sowie Maßnahmen zur Qualitätssicherung.
(E) Datenschutz:
Je nach Analysegegenstand und verwendeter Daten ist während der Planung und Durchführung einer Sekundärdatenanalyse auf die Einhaltung der geltenden Datenschutzvorschriften zu achten. Die notwendigen datenschutzrechtlichen Punkte sind in einem Datenschutzkonzept schriftlich zu fixieren.
(F) Vertragliche Rahmenbedingungen:
Meist setzen Sekundärdatenanalysen eine vertragliche Übereinkunft zwischen Dateneigner und Sekundärnutzer voraus. Sie kann rechtliche und finanzielle Aspekte der Datennutzung betreffen, z.B. die Verwendung der Analyseergebnisse, deren wissenschaftliche und sonstige Publikation oder eine Nutzung der Daten durch Dritte.
(G) Datenübermittlung:
Die relevanten Datensätze müssen übergeben, bzw. übermittelt werden.
(H) Datenaufbereitung:
Je nach Fragestellung und den vorhandenen primären Daten, müssen für sekundäre Analysen evtl. neue Variablen gebildet werden, bzw. andere Veränderungen vorgenommen und ein geeigneter Auswertedatensatz erstellt werden. Es sollte eine Dokumentation aller der Analyse vorgeschalteten Schritte in Form eines Datenaufbereitungsprotokolls erfolgen, das eine Beschreibung des Datenhaltungssystems, der übermittelten Daten und die nachgehenden Transformationen bis zur Generierung des Auswertedatensatzes umfasst.
(I) Qualitätssicherung:
Um eine valide Auswertungsgrundlage zu schaffen, ist eine intern begleitende Qualitätssicherung unabdingbar. Hierzu gehört die Prüfung der Datenintegrität, das Durchführen von Plausibilitätskontrollen vor und während der Sekundärdatenanalyse,
aber auch das Festlegen von Zuständigkeiten und notwendigen Dokumentationspflichten.
(J) Datenanalyse:
Die eigentliche Analyse ist durchzuführen. Um die Überprüfung der Studienergebnissen durch Dritte zu gewährleisten, sind Auswertedaten für mindestens zehn Jahre aufzubewahren und die einzelnen Auswerteschritte in einem Analyseplan nachvollziehbar zu begründen.
(K) Interpretation der Ergebnisse:
Methoden, Ergebnisse und Interpretation einer sekundären Analyse sollten kritisch diskutiert und idealerweise wissenschaftlich veröffentlicht werden. Zur Qualitätssicherung sollten Ergebnisse und Interpretation externen Reviews unterzogen werden.
(L) Kommunikation der Ergebnisse:
Wenn Inhalte der Sekundärdatenanalyse das öffentliche Interesse berühren, sollten ihre Ergebnisse der Öffentlichkeit auch über wissenschaftliche Publikationen hinaus zugänglich gemacht werden.
Unterschiede zu Primärdatenanalysen, d.h. Auswertungen die im Rahmen ihres originären Verwendungszwecks erfolgen, ergeben sich vor allem bei der Wahl des geeigneten Datenkörpers, den erforderlichen rechtlichen Vereinbarungen mit Dateneignern, der Übermittlung, bzw. dem Zugriff auf die schon vorhandenen Daten sowie bei einer evtl.
notwendigen Datenaufbereitung für eine sekundäre Nutzung.
Während primären Analysen eine aufwändige Datenerhebung vorausgeht, erfordert es bei sekundären Analysen einigen Aufwand, die geeigneten Datenquellen zu identifizieren und die Daten zu verstehen. So sind für einen sekundären Nutzer, der nicht an der primären Datenerhebung beteiligt war, Mängel oder Einschränkungen des Datensatzes nur schwer erkennbar (Kreienbrock et al., 2012). Daher muss besonderer Wert auf Transparenz bezüglich der Inhalte, der Datenentstehung und Datenqualität gelegt werden, um zu ermöglichen, dass sekundäre Nutzer die Eignung eines Datenkörpers einschätzen können.
Für einige Fragestellungen kann es bei der Nutzung von Sekundärdaten wichtig werden, Daten aus unterschiedlichen Quellen bzw. unterschiedlichen Erhebungskontexten zusammenzuführen. Während bei einer gezielten Datenerhebung für eine bestimmte Fragestellung meist sämtliche notwendigen Daten erhoben werden können, hat man bei sekundären Analysen keinen Einfluss auf die Datenerhebung. Somit sind für die sekundäre Analyse möglicherweise nicht alle benötigten Informationen in der Primärerhebung abgefragt worden. Deshalb kann es in einigen Fällen sinnvoll sein, auf diese fehlenden Informationen
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aus anderen Erhebungen zurückzugreifen und Informationen aus mehreren Quellen zusammenzuführen und für eine Auswertung zu integrieren. Hierbei werden neben den oben genannten Herausforderungen weitere wichtig, so z.B. technische Aspekte beim Datentransfer und der Zusammenführung unterschiedlicher Datensätze mit unterschiedlichen Formaten, vor allem aber auch Überlegungen dazu, inwiefern Daten inhaltlich für eine Zusammenführung geeignet sind. Es gilt abzuwägen, inwiefern vermeintlich identische Datenstrukturen tatsächlich Identisches messen, inwiefern eine Datenharmonisierung möglich ist, bzw. welche Daten sinnvollerweise zusammengeführt werden können.
Für die hier vorgelegte Untersuchung zur Vernetzung und sekundären Nutzung vorhandener Zoonosedaten stand die inhaltliche Eignung der vorhandenen Daten im Vordergrund. Daher wurden technische Herausforderungen bei der Datenübermittlung, Datenzugriff oder Datenintegration, sowie rechtliche Herausforderungen in Bezug auf Datenschutz und Dateneigentum nicht weiter beleuchtet. Vielmehr ging es in dieser Arbeit darum festzustellen, inwiefern vorhandene Zoonosedaten und die zu ihnen vorhandenen Metadaten eine sekundäre Nutzung und eventuelle Datenintegration überhaupt ermöglichen. Dabei wurde deutlich, dass derzeit für eine sekundäre Nutzung z.B. das Fehlen relevanter Daten, die Schwierigkeit vorhandene Daten zu identifizieren oder aber das Fehlen detaillierter Datenbeschreibungen, d.h. der notwendigen Metadaten, hinderlich sind.
Für einige in dieser Studie untersuchte Anwendungsfälle sind keine geeigneten Daten in den derzeit existierenden Routinedatensammlungen vorhanden. So gibt es z.B. im Veterinärbereich kaum Routinedaten zu vektorenübertragenen Erkrankungen, Hepatitis E, sowie zu einigen endemisch vorkommenden Erregern wie z.B. Yersinien. Für andere Erreger, z.B. Salmonellen oder Campylobacter, werden zwar Daten erhoben, der geringe Detailgrad der Erregerinformation verhindert aber, dass durch eine sekundäre Analyse und Datenintegration Fragen zu Infektionszusammenhängen beantwortet werden können. In diesen Fällen wird eine sekundäre Nutzung und Datenintegration zur One Health Surveillance trotz der Vielzahl an vorhandenen Zoonosedaten in Deutschland behindert, da die hierfür benötigten Daten fehlen.
Weiterhin ist es für sekundäre Nutzer derzeit schwierig, geeignete Daten für sekundäre Analysen zu identifizieren. Während innerhalb der jeweiligen Fachgebiete vorgeschriebene Meldewege und Inhalte der zugehörigen Datenbestände bekannt sind, fehlt dies Interessierten aus anderen Fachgebieten derzeit häufig noch. Deshalb erfolgte im Zuge dieser Arbeit (Paper 2) eine erste Übersicht über derzeit bundesweit vorhandene Routinedatensammlungen zu Zoonosen.
Ein weiteres Hindernis ist das Fehlen der notwendigen Metadaten. Metadaten sind beschreibende Daten über Objekte (ISO/IEC 20944-1, 2013), die Eigenschaften einer Datenbank oder der darin enthaltenen Daten beschreiben können. Um Daten, die sekundär
genutzt werden sollen, zu verstehen und auch ihre Restriktionen zu kennen, sind einige wichtige Informationen, die über Metadaten weitergegeben werden können, essentiell. Für die meisten der in dieser Arbeit untersuchten Datensammlungen stehen zumindest für potentielle externe Nutzer keine ausführlichen Metadaten zur Verfügung. Ausnahmen sind z.B.
Datensammlungen des statistischen Bundesamtes und des Robert-Koch-Instituts. Deshalb wurde für diese Untersuchung ein ausführlicher Fragebogen (Anhang) entwickelt und es wurden Gespräche mit den Datenhaltern geführt, um die notwendigen Informationen zu erheben. Während dieser Befragungen zeigte sich, dass intern eine Dokumentation zur Beschreibung der Daten oft vorhanden ist. Hier werden meist Datenmodell, Variablennamen, Codes, Definitionen, Datentypen, Datenformate sowie mögliche Wertebereiche und Ausprägungen dokumentiert. Selten findet sich eine Beschreibung des Vorgehens bei der Datenerhebung oder weiterer Prozesse. Somit sind diese Informationen und die Datenqualität für Außenstehende schwer nachzuvollziehen.
Wenn eine sekundäre Nutzung weiter vorangebracht werden soll, müssen zum einen die vorhandenen Routinedatenbestände breiter bekannt gemacht werden, zum anderen müssen relevante Metadaten einsehbar sein, so dass für sekundäre Nutzer eine erste Einschätzung der Dateneignung erfolgen kann. So wären Beschreibungen des Erhebungsprozesses, Erläuterungen einzelner Variablen sowie Angaben zur Datenqualität, wie sie derzeit z.B. vom Robert- Koch-Institut für die webbasierte Abfrage der Meldedaten gemäß IfSG oder aber in den Qualitätsberichten des statistischen Bundesamtes zu Bundesstatistiken zur Verfügung gestellt werden, auch für andere Datenbestände hilfreich, um Daten sachgerecht interpretieren zu können. Zudem muss auch bei sekundären Nutzern ein Bewusstsein dafür geschaffen werden, wie sekundäre Analysen zu planen und durchzuführen sind. Hierzu gehören z.B. das Formulieren einer präzisen Fragestellung, ein verbindlicher Studienplan, eine Einschätzung der Dateneignung sowie eine umfassende Dokumentation sämtlicher Prozesse im Rahmen einer sekundären Analyse. Außerdem müssen mögliche Einschränkungen bei der Datennutzung beachtet werden, falls diese aufgrund von ethischen Prinzipien, Datenschutzvorgaben oder aus anderen Gründen relevant werden.
3.3 One Health Surveillance in Deutschland – eine Machbarkeitsstudie Ausgangspunkt des Projektes war die Überlegung, welche Möglichkeiten und Grenzen derzeit bestehen, wenn Daten unterschiedlicher Datenbestände gemeinsam ausgewertet werden sollen, um so Erkrankungsfälle durch Zoonosen beim Menschen und beim Tier besser verstehen und damit präventiv eingreifen zu können. Es wurde daher mit dieser Studie untersucht, ob die in Deutschland vorhandenen Daten inhaltlich bereits für eine Zusammenführung geeignet sind und ob eine gemeinsame Auswertung hilfreich wäre, um die Surveillance von Zoonosen zu verbessern.
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3.3.1 Bedarf in der Zoonoseüberwachung
Damit für diese Untersuchung Überlegungen zur Vernetzung vorhandener Daten angestellt werden konnten, war es erforderlich, einige Surveillanceszenarien - d.h. bestimmte Erreger oder bestimmte Surveillanceziele - auszuwählen, für die Gemeinsamkeiten und Unterschiede der vorhandenen Daten genauer untersucht werden sollten. Um möglichst Szenarien von Bedeutung zu wählen, wurden Beteiligte der Zoonoseüberwachung befragt, wo sie Bedarf für One Health Surveillance in Deutschland sehen. Hierfür wurde zu Projektbeginn eine elektronische Umfrage durchgeführt und allgemein abgefragt, ob und wofür eine Vernetzung vorhandener Surveillancedaten als sinnvoll erachtet wird. Da Antworten in dieser elektronischen Umfrage eher allgemein gehalten waren und häufig noch weiterer Ausführungen bedurften, um konkrete Surveillanceszenarien ausmachen zu können, wurde zusätzlich ein Expertenworkshop durchgeführt. In diesem eintägigen Workshop kamen 17 Experten aus unterschiedlichen Bereichen der Zoonosesurveillance zusammen, um Surveillanceziele und erste Ansätze zu diskutieren und teilweise die hierfür benötigten Daten zu nennen.
Dass ein Bedarf für One Health Surveillance gesehen wird, bestätigte sich in diesem Projekt sowohl in Gesprächen mit den verschiedenen Beteiligten der Zoonoseüberwachung, als auch in der zu Projektbeginn durchgeführten Umfrage, bei der 93% (n=42) der Befragten angaben, dass Sie eine Vernetzung von Informationen aus unterschiedlichen vorhandenen Datenquellen im Zoonosebereich für sinnvoll halten (Paper 2). Auch international zeigen vorläufige Ergebnisse einer Umfrage mit 185 Teilnehmern aus dem Surveillancebereich, dass der Großteil der Befragten (85%) einen Bedarf für One Health Surveillance sieht (Berezowski et al., 2015). Blickt man auf die genannten Surveillanceziele (Paper 2), so erhoffen sich die im Rahmen dieses Projektes befragten Personen vor allem Vorteile für
- die Früherkennung von Ausbrüchen,
- das Verständnis der Verbreitungswege von Zoonoseerregern, indem Zusammenhänge zwischen Infektionen bei Menschen und Tieren aufgedeckt werden sowie
- ein durch gemeinsame Surveillanceaktivitäten gesteigertes Bewusstsein für Mensch und Tier betreffende Zoonosegeschehen und somit
- die Möglichkeit, besser und schneller auf solche Geschehen reagieren zu können.
Diese Ziele decken sich mit international erwähnten Vorteilen eines One Health Ansatzes.
Hier werden die Früherkennung von Gefahren, ein besseres Verständnis des Auftretens von Gesundheitsproblemen (u. A. durch Zoonosen) sowie eine Beschreibung der Verbreitung von Erkrankungen in der Human- und Tierpopulation erwähnt (Häsler et al., 2014). Diesem Bedarf sollte Rechnung getragen und die Möglichkeiten einer One Health Surveillance, vor allem für diese Ziele, weiterentwickelt werden.
3.3.2 Vorhandene Routinedaten
Es wurde zunächst eine Übersicht geschaffen über die derzeit vorhandenen Datenbestände und die darin enthaltenen Daten zu Zoonosen, die routinemäßig anfallen. Hierfür wurden Meldewege von Infektionsdaten nachvollzogen und gesetzliche Grundlagen betrachtet, um die entsprechenden Datenbestände möglichst vollständig zu identifizieren (Paper 2). Um beantworten zu können, ob und inwiefern die vorhandenen Daten für Zwecke der One Health Surveillance genutzt werden könnten, mussten die derzeit vorhandenen Datenbestände möglichst einheitlich und systematisch beschrieben werden. Da kein geeignetes Erhebungsinstrument vorhanden war, mit dessen Hilfe relevante Informationen über die vorhandenen Daten erhoben werden konnten, wurde ein eigener Fragenkatalog erstellt (siehe Anhang). In diesem wird der Inhalt eines Datenbestandes hinsichtlich epidemiologisch relevanter Variablen beschrieben, Merkmale aufgenommen, welche eine Einschätzung ermöglichen, ob ein Datenbestand für eine sekundäre Analyse geeignet ist sowie Merkmale und Variableneigenschaften abgefragt, die eine Einschätzung ermöglichen, ob eine gemeinsame Auswertung mit Informationen aus anderen Datenbeständen möglich ist. Alle Fragen wurden in persönlichen Gesprächen den jeweils zuständigen Datenhaltern (bzw.
sonstigen zuständigen Personen, die umfassendes Wissen zu einer Datensammlung besitzen) gestellt.
In diesem Projekt wurden achtzehn verschiedene Datenbestände näher untersucht. In der Übersicht, welche Zoonoseerreger durch die untersuchten Datenbestände abgedeckt werden, zeigte sich, dass vor allem zu Salmonella, Campylobacter und E. coli Daten gesammelt werden. Insgesamt ist für zwanzig Zoonosen bei Mensch und Tier (oder in tierischen Lebensmitteln) eine Datensammlung gesetzlich vorgesehen (Paper 2). Für dreizehn dieser Erreger gab es in den letzten Jahren tatsächlich Fallmeldungen bei Mensch und Tier (bzw. in Lebensmitteln). Hierzu finden sich also Daten in den derzeit vorhandenen Routinedatensammlungen. Zu diesen Erregern gehören vornehmlich solche, die über Lebensmittel übertragen werden können, wie z.B. Salmonellen, Campylobacter oder Listerien, aber auch andere wie z.B. Leptospiren oder Coxiella burnetti. Acht dieser Erreger wurden bei einer Priorisierung im Bereich der Infektionskrankheiten durch das RKI als von höchster oder hoher Bedeutung für die öffentliche Gesundheit in Deutschland eingestuft und die Notwendigkeit einer angemessenen Surveillance bzw. epidemiologischen Forschung betont (Robert Koch Institut, 2011). Durch diese erste Übersicht wurde deutlich, dass derzeit Daten zu wichtigen Zoonoseerregern sowohl für Menschen als auch für Tiere bzw. tierische Lebensmittel in den Routinedatenbeständen vorhanden sind, wenn sie auch bisher nur getrennt voneinander vorliegen.
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3.3.3 Dateneignung für ausgewählte Surveillanceziele
Um nun die Eignung der derzeit in Deutschland vorhandenen Routinedaten für eine One Health Surveillance zu prüfen, wurden die von Experten genannten Surveillanceszenarien herangezogen (Paper 2). Hierzu gehören z.B. das frühzeitig Erkennen von Ausbrüchen endemisch vorkommender, meist durch Lebensmittel übertragener Zoonosen, aber auch das Überwachen neu auftretender Probleme z.B. durch vektorenübertragene Zoonoseerreger oder aber die aktuelle Entwicklung und Verbreitung von Hepatitis E. Für diese ausgewählten Szenarien wurde überprüft, inwiefern sich die vorhandenen Daten eignen und welche Informationen durch eine Zusammenführung verschiedener Routinedaten erhältlich wären.
Hierfür wurden verschiedene Aspekte beleuchtet, die bei der Entscheidung für die Nutzung sekundärer Daten wichtig werden, so z.B. die Relevanz der vorhandenen Daten für eine bestimmte Fragestellung oder ihre Aktualität (siehe Fig. 1, Paper 1).
Die Ergebnisse dieser Untersuchung haben gezeigt, dass derzeit nur wenige Datensammlungen für eine gemeinsame Betrachtung geeignet sind (Paper 2). Für keine der untersuchten Fragestellungen konnte der Nutzen durch eine Integration der derzeit vorhandenen Routinedaten zur Zoonosesurveillance eindeutig gezeigt werden. Die Gründe hierfür sind je nach Fragestellung bzw. untersuchtem Surveillanceziel unterschiedlich und betreffen z.B. eine zu große Heterogenität der vorhandenen Daten, das Fehlen wichtiger Informationen oder aber einen zu geringen Detailgrad, in welchem die Daten erhoben werden.
Eine offensichtliche Herausforderung für eine mögliche Datenintegration ist, dass die untersuchten Routinedatenbestände sehr verschieden sind. Aufgrund der unterschiedlichen Erhebungskontexte und der unterschiedlichen untersuchten Populationen sind die Daten sehr heterogen. Während z.B. bei Menschen nur Fallmeldungen erhältlich sind und damit in der Regel ein Populationsbezug fehlt, stellen die für Lebensmittel erhobenen Routinedaten fast ausschließlich Ergebnisse aus jährlichen Monitoringuntersuchungen dar. D.h. während bei Untersuchungen im Humanbereich und bei Tierseuchen keine Angaben zur Grundgesamtheit, der Anzahl der getesteten Patienten oder Proben, und nur selten Angaben zu negativen Testergebnissen vorhanden sind, basieren beim Lebensmittel die Angaben häufig auf definierten und dokumentierten Stichprobenumfängen. Der Detailgrad dieser Monitoringdaten von Lebensmitteln ist jedoch im Vergleich zu den Angaben bei Fallmeldungen niedrig. Es erfolgt meist nur eine aggregierte Meldung je Bundesland und Probenmonat. Nicht nur je nach Sektor (Mensch/Tier/Lebensmittel), sondern auch innerhalb eines Sektors unterscheidet sich jede der untersuchten Datensammlungen stark darin, welche Informationen zu Zoonosen enthalten sind und wie sie erhoben werden.
In einigen Fällen wird eine sinnvolle Vernetzung auch dadurch verhindert, dass relevante Daten aus den verschiedenen Sektoren für die Erreger, bei denen eine Übertragung zwischen Mensch und Tier wahrscheinlich wäre, fehlen. Hierzu gehören z.B. Daten zu
vektorenübertragenen Erkrankungen oder zu Hepatitis E. Diese finden sich derzeit in keiner Routinedatensammlung. Für diese Erreger wurde aber sowohl durch die in diesem Projekt befragten Personen wie auch international der Bedarf zur Surveillance formuliert (Denzin &
Borgwardt, 2013; LaDeau et al., 2011; Nelson et al., 2011).
Für andere in dieser Studie untersuchte Erreger werden zwar Routinedaten gesammelt, die erhobenen Informationen hierzu sind jedoch nicht detailliert genug, um einen Zusammenhang zwischen Fällen bei Mensch und Tier erkennen oder zumindest vermuten zu können.
Informationen zum Erreger werden in den untersuchten Datenbeständen selten detaillierter als auf der Ebene des Serotyps erfasst. Je nach Erreger und dessen Eigenschaften sind jedoch häufig genauere Angaben zum Erregertyp erforderlich, um einen Zusammenhang herstellen zu können. Für einen Ausbruch von Infektionen mit Salmonella Goldcoast im Jahr 2001 konnte der Nachweis dieses sehr seltenen Serotyps beim Menschen und in Lebensmitteln bereits einen Hinweis auf den Zusammenhang zwischen vorkommenden Fällen geben (Bremer et al., 2004). In anderen Fällen jedoch, wie z.B. Infektionen mit Salmonella Typhimurium, wird deutlich, dass vor allem bei ubiquitär vorkommenden oder lebensmittelbedingten Zoonoseerregern mit einer hohen Verbreitung eine Verknüpfung von Informationen je Serotyp und je Landkreis wenig Aufschluss über mögliche Zusammenhänge zwischen Fällen beim Mensch, Tier oder in Lebensmitteln gibt (Tamada et al., 2001).
3.3.4 Erfahrungen aus vorhandenen Systemen zur One Health Surveillance
Prinzipiell sind einige Datenbestände strukturell besser geeignet als andere, um sektorenübergreifend Zusammenhänge bei der Verbreitung von Zoonoseerregern ausmachen zu können. Hierzu gehören z.B. Laborinformationssysteme, in denen Befunde meist schnell und mit detaillierten Erregerangaben vorliegen, sowie die Meldedatenbanken SurvNet und die Zentrale Tierseuchen Datenbank (ZTSDB). Diese in Deutschland etablierten Meldesysteme haben viele Vorzüge. Sie sammeln zentral für das ganze Bundesgebiet Daten zu anzeige- und meldepflichtigen Erkrankungen, in elektronischer Form. Sie sind schnell und enthalten zumindest teilweise genaue Informationen zu Erregertyp und Infektionsort. Genau diese Eigenschaften werden wichtig, wenn es um die Früherkennung oder das Aufdecken von Zusammenhängen von sektorenübergreifenden Krankheitsgeschehen geht.
Bei der durchgeführten Literaturrecherche zu weltweit bestehenden One Health Surveillance Ansätzen konnten Systeme identifiziert werden, die Früherkennung betreiben und dabei ebensolche Daten aus Meldesystemen oder Labordaten nutzen (Paper 1). Hierzu gehören u. A.
das Integrated Surveillance System of foodborne pathogens (ISS) und ArboNET:
In British Colombia (Canada) wurde 2006 das Surveillancesystem ISS etabliert, in welchem Informationen zu Isolaten von lebensmittelbedingten Zoonoseerregern über Sektorengrenzen hinweg zusammengebracht werden. Ziel ist es, Veränderungen oder Trends beim Auftreten
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bestimmter Erreger oder bestimmter Serotypen ausmachen zu können, sowie Fallhäufungen bzw. Ausbrüche möglichst schnell zu detektieren, um geeignete Maßnahmen dagegen ergreifen zu können. Derzeit sind im System hauptsächlich Daten zu Salmonellen enthalten.
Integriert werden Fallmeldungen von Erkrankungen beim Menschen, Nachweise aus Geflügelproben, Daten aus staatlichen Monitoringaktivitäten entlang der Lebensmittelkette sowie Proben von Schlachthöfen oder weiteren privaten Betreibern. Die Pathogeninformationen (Serotypisierungsdaten und Phagentypisierungsdaten) der einzelnen Isolate werden in einer zentralen Datenbank gespeichert. Ein Auszug der Daten und eine Analyse erfolgt alle zwei Monate. Hierbei werden die Daten nach Fallhäufungen und Cluster anhand ihrer zeitlichen und räumlichen Verteilung durchsucht und mit Daten aus den vorhergehenden Jahren verglichen. Wenn ein Cluster auffällt, wird versucht, genauere Informationen zur Erregercharakterisierung zu erhalten und die Infektionsquelle ausfindig zu machen. Bisher konnten durch das System Veränderungen und Trends des Vorkommens von Salmonella Serotypen beobachtet werden. Da aber die Datenlage nicht optimal ist, d.h.
teilweise nur eine geringe Anzahl an Isolaten vorhanden ist oder die Daten nur mit großem Zeitverzug vorliegen, war es nicht möglich, Erkrankungsfälle beim Menschen zu verhindern indem eine kontaminierte Lebensmittelquelle vorzeitig detektiert wurde. Trotzdem wird betont, dass die mittlerweile etablierte Zusammenarbeit durch dieses integrierte System Vorteile bei der Reaktion auf stattfindende Ausbrüche hat (Galanis et al., 2012; Parmley et al., 2013).
ArboNET ist eine vom CDC (Centers for Disease Control and Prevention) etablierte Datenbank, um Informationen zur Surveillance von Arboviren zusammenzuführen. Durch diese zentrale Datensammlung soll die Inzidenz von Erkrankungsfällen bei Mensch und Tier überwacht sowie ein schneller Zugang zu aktuellen und detaillierten Informationen gewährleistet werden. Für ArboNET werden Meldedaten, d.h. Daten aus passiven Datensammlungen, sowie aktiv erhobene Daten zusammengebracht. Passive Meldedaten, z.B.
Fallmeldungen für West-Nile Virus Infektionen bei Menschen, sowie Erkrankungsfälle bei Tieren (Pferde, Wildvögel), werden durch Ergebnisse aus aktiven Beprobungen von Sentinel- Hühnern und von Moskitopopulationen ergänzt. All diese Informationen aus unterschiedlichen Datenbanken werden einmal wöchentlich in ArboNET eingepflegt. Neben der Zusammenstellung aller Informationen wird außerdem die Bevölkerung informiert, wenn z.B. anhand der Daten sichtbar wird, dass das Infektionsrisiko steigt (Beatty et al., 2008;
Lindsey et al., 2010). Anders als in Deutschland ist das Vorkommen von West-Nile-Virus in den USA endemisch. Da in Deutschland bisher keine autochthonen Infektionen vorkommen, wäre das Ziel derzeit eher, das Risiko eines Eintrags zu bewerten, den Eintrag zu verhindern oder frühzeitig zu erkennen (Expertenworkshop). Hierfür könnte, wie für ArboNET, ein kontinuierliches Monitoring der Moskitopopulation sinnvoll sein, um die Verbreitung verschiedener Vektoren und deren Vektorenkompetenz zu klären und sicherzustellen, dass erste Infektionen möglichst schnell detektiert werden können.
