Sara Gierse
Die Situation für Geschwister von
Menschen mit Trisomie 21. Chancen und Herausforderungen im Alltag
Bachelorarbeit
Geisteswissenschaft
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Sara Gierse
Die Situation für Geschwister von Menschen mit Triso- mie 21. Chancen und Herausforderungen im Alltag
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F AKULTÄT W IRTSCHAFTS - UND
S OZIALWISSENSCHAFTEN
Bachelorprogramm Soziale Arbeit
Bachelorarbeit
Thema: Die Situation für Geschwister von Menschen mit Trisomie 21 – Chancen und Herausforderungen im Alltag
Sara Gierse Vorgelegt von
Ausgabedatum 28.04.2017
Abgabedatum 14.06.2017
Zusammenfassung
Geschwister stellen als primäre Bezugspersonen bedeutsame Einflussfaktoren für die Ent- wicklung eines Menschen dar. Ziel der Bachelorarbeit ist es, die möglichen Chancen und Herausforderungen eines Geschwisters in seinem Alltag und seiner Entwicklung aufzuzei- gen, wenn es mit einem Bruder oder einer Schwester aufwächst, der/die die geistigen Behin- derung ‚Trisomie 21‘ hat.
Als Grundlage dafür werden zunächst einige Ergebnisse der Forschungsliteratur vorgestellt.
Darauf aufbauend wurden im Rahmen einer qualitativen Forschungsmethode elf leitfa- denorientierte Interviews mit Geschwistern im Alter von sechs bis zwanzig Jahren durchge- führt. Der Fokus lag dabei auf den subjektiv wahrgenommenen positiven und negativen As- pekten des gemeinsamen Aufwachsens.
Die Aussagen der Geschwister decken sich nur zum Teil mit den Ergebnissen aus der For- schungsliteratur. Sie äußerten sich insgesamt deutlich positiver über ihre Beziehung zum Bruder oder zur Schwester mit Trisomie 21. Dies lässt vermuten, dass die Forschung hierzu in Teilen noch immer zu defizitorientiert arbeitet. Jedoch benannten die befragten Geschwis- ter auch einige Schwierigkeiten, denen die Soziale Arbeit mit zum Beispiel Geschwisterse- minaren begegnen könnte.
Abstract
Siblings can have a significant impact on the development of a person. The aim of this bach- elor thesis is to indicate possible chances and challenges for a sibling in his or her everyday life and development, if he or she grows up with a brother or a sister, who has the mental handicap ‘trisomy 21’.
The presentation of selected research literature provides a theoretical basis for this thesis.
Further, eleven guided narrative interviews with six to twenty years old siblings provide recent qualitative research results. The interviews focus mostly on the subjective experi- enced positive and negative aspects of growing up together in a family.
It is to outline that in the interviews for this study the siblings emphasize more positive aspects in their relation to their siblings with trisomy 21 than the research literature assumes.
These findings lead to the assumption, that researches in this field are still deficit-orientated.
Further, the interviewed siblings also name some difficulties, which the Social Work could work on in future as for example supporting seminars for siblings.
ii
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung ... 1
2 Geschwister und ihre Bedeutung füreinander ... 3
2.1 Erläuterung des Begriffs „Geschwister“ ... 3
2.2 Funktionen von Geschwisterbeziehungen ... 4
2.3 Die Geschwisterkonstellation ... 6
2.3.1 Die Geschwisterposition ... 7
2.3.2 Das Geschlecht ... 8
2.3.3 Der Einfluss der Eltern ... 8
3 Die Situation der Geschwister von Menschen mit Trisomie 21 ... 10
3.1 Darstellung der Begriffe „Behinderung“ und „Trisomie 21“ ... 11
3.2 Die Geschwisterkonstellation im Hinblick auf die besondere Situation ... 13
3.2.1 Geschwisterposition und Geschlecht ... 13
3.2.2 Der Einfluss der Eltern ... 15
3.2.3 Art und Schwere der Behinderung ... 17
3.3 Risiken und Belastungen ... 18
3.4 Das soziale Umfeld ... 20
3.5 Potenziale und Chancen ... 21
3.6 Auswirkungen auf den persönlichen Lebenslauf ... 23
3.7 Institutionelle Unterstützung für die Geschwister von Menschen Trisomie 21 ... 25
3.8 Resümee und Fragestellung der Forschung ... 27
4 Methode und Vorgehensweise ... 28
4.1 Grundannahmen und Fragestellungen ... 28
4.2 Methodischer Zugang und Erhebungsmethode ... 30
4.3 Durchführung der Untersuchung ... 32
5 Ergebnisse der Datenerhebung ... 34
5.1 Stichprobenbeschreibung ... 34
5.2 Subjektiv erlebte Chancen und Belastungen ... 36
5.3 Zeichnungen: Familie als Tiere dargestellt ... 42
5.4 Überprüfung der Grundannahmen ... 43
5.5 Einordnung der Ergebnisse in den aktuellen Forschungsstand ... 47
iii 6 Fazit ... 50 Literaturverzeichnis ... vii Anhang... ix
iv
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Gruppe 1, Befragte im Alter von 6-8 Jahren (Kinder) ... 34 Tabelle 2: Gruppe 2, Befragte im Alter von 13-17 Jahren (Jugendliche) ... 35 Tabelle 3: Fortsetzung Gruppe 2, Befragte im Alter von 13-17 Jahren
(Jugendliche) ... 35 Tabelle 4: Gruppe 3, Befragte im Alter von 19-20 Jahren (junge Erwachsene) ... 36
1
1 Einleitung
„Wilde Indianer sind entweder auf dem Kriegspfad oder rauchen die Frie- denspfeife – Geschwister können beides.“ (Tucholsky)
Für viele sind Geschwister die Menschen, mit denen sie in ihrer Kindheit und Jugend eine Menge gemeinsame Zeit verbracht und zahlreiche Erfahrungen geteilt haben. In Deutsch- land wachsen etwa 80% der Kinder mit mindestens einem Geschwister auf (vgl. Hacken- berg, 2008, S. 13). Aber was macht eine Beziehung zwischen Geschwistern aus? Die Geschwisterbeziehung ist eine der dauerhaftesten im Leben. Sie beginnt in der frühen Kindheit und reicht oftmals bis ins hohe Alter. Wie auch die Eltern-Kind-Beziehung ist sie eine Primärbeziehung. Jedoch verbringen 3- bis 5-Jährige doppelt so viel Zeit mit Geschwistern wie mit ihrer Mutter. Sie ist daher eines der intensivsten und frühesten Lernfelder und trägt damit maßgeblich zur grundlegenden Persönlichkeitsentwicklung bei. Diese Beziehungserfahrung bildet die Basis für den (späteren) Umgang mit Nähe und Vertrautheit, Konkurrenz, Ablehnung, Konflikten und Versöhnung, da alle Merkmale in der Geschwisterbeziehung abwechselnd vorhanden sind. Geschwister bedeuten Chancen wie Risiken füreinander. Wenn das Positive überwiegt, können sie eine lebenslange Res- source füreinander sein. So stellte Tucholsky treffend fest: „Wilde Indianer sind entweder auf dem Kriegspfad oder rauchen die Friedenspfeife – Geschwister können beides.“ (vgl.
Frick, 2015, S. 22-31).
Was ist nun das Besondere an einer Geschwisterbeziehung, wenn eines der Geschwister die Behinderung Trisomie 21 hat? Der Frage soll in dieser Arbeit nachgegangen werden.
In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit Trisomie 21 (vgl. Spiegel Online (Hrsg.) (2014). Ein 8-jähriges Mädchen, welches im Rahmen dieser Forschung interviewt wurde, sagt dazu folgendes: „Mein Papa hat mir dann erklärt, […] [dass] wenn wir jetzt zum Beispiel aus Bausteinen sind, dann hat der Hendrik einen Stein weniger als wir.“ Diese bildliche Verdeutlichung macht die Trisomie 21 greif- und verstehbar – auch für die Ge- schwister. Die Behinderung eines Kindes beeinflusst die gesamte Familie, also neben den Eltern auch Geschwister (vgl. Hackenberg, 2008, S. 44).
Im deutschsprachigen Raum ist zu diesem Thema nur eine geringe Forschungsaktivität zu verzeichnen. Kritisch betrachtet werden kann zudem, so Waltraud Hackenberg, dass
2 die meisten anderssprachigen Studien oft nur einzelne Bereiche der Geschwisterbezie- hung aufgreifen, und nicht mehrere miteinander in Verbindung setzen. Die Repräsentati- vität wird ebenfalls gemindert, da oftmals aus einer Familie nur ein Geschwister von Al- len befragt wurde. Insgesamt ist die Forschung jedoch weg von der defizitorientierten Beschreibung, die auf Entwicklungsstörungen und Gefährdungen der Geschwister ge- richtet war, und zu einer breiteren Perspektive gelangt. Hier werden auch die positiven Aspekte beachtet (vgl. ebd. S. 79-81).
Im ersten Teil dieser Bachelorarbeit wird zunächst die Geschwisterbeziehung im Allge- meinen dargestellt. Betrachtet wird dabei die Geschwisterkonstellation unter drei wichti- gen Faktoren: Geschwisterposition, Geschwisteranzahl und der Einfluss der Eltern. An- schließend erfolgt die Darstellung der Situation der Geschwister mit Blick auf das Auf- wachsen und Zusammenleben mit einem Geschwister mit Trisomie 21. So kann ein Ver- gleich zwischen der Beziehung von Geschwistern mit und ohne Trisomie 21 erfolgen.
Außerdem werden sowohl die Herausforderungen sowie die Chancen eines Kindes hin- sichtlich des Aufwachsens mit einem Geschwister mit Trisomie 21 betrachtet. Im zweiten Teil erfolgt die Beschreibung des praktischen Teils der Forschungsarbeit. Es werden die Methode und die Vorgehensweise vorgestellt sowie die Grundannahmen, die aus der Li- teratur abgeleitet wurden. Inwieweit diese mit der Realität übereinstimmen, wird mit Hilfe der Interviewaussagen der Geschwister überprüft. Abschließend folgt die Einord- nung der Ergebnisse in den aktuellen Forschungsstand. Im Fazit wird die Relevanz dieses Themas für die Soziale Arbeit verdeutlicht.
3
2 Geschwister und ihre Bedeutung füreinander
Geschwister wachsen in der Regel in ihrer Familie auf. Diese Familie ist ein mikrosyste- mischer Sozialisationskontext, durchwoben von wechselseitigen Einflussfaktoren. Zwi- schen den Eltern und Kindern herrschen aufgrund des größeren Altersabstandes und des deutlichen Entwicklungsunterschiedes vertikale Beziehungen. Zwischen Geschwistern bestehen horizontale Beziehungen, da sie sich auf einer Alters- und Entwicklungsebene befinden (vgl. Brock, 2015, S. 85). Faktoren, die einen Einfluss auf die Geschwisterbe- ziehung haben können, sind unter anderem die Geschwisterposition, das Alter der Ge- schwister, ihr Geschlecht, die Einstellungen bzw. die Aufmerksamkeitsverteilung der El- tern, die Familiengröße, der sozioökonomische Status sowie das soziale Umfeld der Fa- milie (vgl. Kasten, 1993b, S.123-132). Einige bedeutsame Faktoren werden in den fol- genden Absätzen näher betrachtet. So sagte schon Rudolf Dreikurs, ein Schüler Alfred Adlers, Begründer der Geschwisterforschung, dass kein Kind unabhängig von seinem Geschwister verstanden werden kann. Er kritisiert zudem, dass Geschwister und ihre Be- deutung füreinander ein noch immer vernachlässigter Faktor in der Forschung seien.
Durch das tägliche Zusammenleben können Geschwister als „Sozialisationsagenten“ be- zeichnet werden. Sie prägen sich von klein auf und spielen aufgrund ihres reichhaltigen Beziehungsfeldes eine herausragende Rolle für die individuelle Entwicklung. Dennoch muss festgehalten werden, dass (noch) keine absoluten Aussagen zwischen den einzelnen Faktoren und der persönlichen Entwicklung möglich sind. Dafür steckt die Forschung noch zu sehr in ihren Kinderschuhen. Allerdings können die Ergebnisse, die bereits vor- liegen, eine Richtung aufzeigen (vgl. Frick, 2015, 32-35, S. 167-168). Diese wird in den folgenden Absätzen beschrieben.
2.1 Erläuterung des Begriffs „Geschwister“
Nach Erhebungen des Mikrozensus lebten im Jahr 2014 8,1 Millionen Kinder in Deutsch- land. 2014 wuchs beinah die Hälfte aller Kinder mit einem Geschwister auf (47%). Gut ein Viertel (26%) der Kinder hatte zwei oder mehr Geschwister (vgl. Statistisches Bun- desamt, 2016). Was ist aber genau unter der Bezeichnung „Geschwister“ zu verstehen und wen schließt sie mit ein? Die Brockhaus-Enzyklopädie beschreibt Geschwister als
„Personen, die von denselben Eltern abstammen. Man unterscheidet vollgebürtige oder leibliche Geschwister (Bruder, Schwester) und, wenn sie nur einen Elternteil gemeinsam
4 haben, halbgebürtige Geschwister (Stiefgeschwister, Halbgeschwister, Halbbruder, Halb- schwester)“ (Wissenmedia (Hrsg.) 2011, S. 251). Stephen P. Bank und Michael D. Kahn, die sich in ihrem Werk mit der Geschwisterbindung befassen, sprechen von einer „inti- men wie öffentlichen Beziehung zwischen dem Selbst von zwei Geschwistern“ sowie von einer Zusammensetzung der Identitäten zweier Menschen. Ihre Bindung kann sowohl po- sitiv wie negativ sein. Dennoch vermittelt die Beziehung immer ein „Gefühl für die ei- gene […] Persönlichkeit sowie ein Gefühl von Konstanz durch das Wissen um Bruder oder Schwester als berechenbarer Person“ (Bank/ Kahn, 1994, S. 21). Oder wie Hans Sohni es ähnlich ausdrückt: „Geschwister begleiten uns lebenslang, länger als Partner und Eltern. Geschwister sind in unsere Identität eingewoben, sie ‚stecken in uns‘ “ (Sohni in:
Brock, 2015, S. 10). Diese Erläuterungen des Begriffs „Geschwister“ soll als Verständ- nisgrundlage für die Arbeit dienen.
2.2 Funktionen von Geschwisterbeziehungen
Nachdem nun der Begriff „Geschwister“ dargelegt wurde, werden im Folgenden die un- terschiedlichen Funktionen einer Geschwisterbeziehung vorgestellt. Ein Faktor stellt bei- spielsweise die wechselseitige Regulierung in der Geschwisterinteraktion dar. Dies meint das schon erwähnte Übungsfeld, in dem die Geschwister austesten können, durch welches Verhalten welche Reaktion erwartet werden kann. Dieses Übungsfeld dient der Sicher- heitsgewinnung im Hinblick auf soziales Verhalten, welches die Geschwister anschlie- ßend außerhalb der Familie anwenden können. Ziel hierbei ist es, möglichst positive so- ziale Effekte, wie Akzeptanz und Anerkennung zu erzielen. Auch die Übung aggressiven Verhaltens gehört dazu. Der stabile Kontext einer Geschwisterbeziehung erlaubt es, wich- tige Erfahrungen in der Bewältigung und Kontrolle aggressiven Verhaltens zu bekom- men. In zum Beispiel Freundschaftsbeziehungen besteht die Gefahr des Beziehungsab- bruchs. Eine Geschwisterbeziehung hingegen kann nicht so einfach beendet werden. So müssen Geschwister lernen, sich immer wieder zu versöhnen. Wenn ihnen das gelingt, können sie eine Koalition bilden, um so beim Verhandeln mit den Eltern ein Gegenge- wicht darzustellen.
Die Geburt eines jüngeren Geschwisters ermöglicht dem/ den älteren Geschwisterteil/en neue Aufgaben. Sie schlüpfen in die Rolle der Pionierfunktion, indem sie Pfade für das jüngere Kind bereiten, die sie sich früher selber erkämpfen mussten. Dadurch hat es das
