Epilepsie
Sozialrechtliche und psychosoziale Informationen zur Erkrankung
Vorwort
Epilepsie ist die häufigste chronische Erkrankung des Zentralnervensystems. Laut Deutscher Gesell- schaft für Epileptologie wird davon ausgegangen, dass 0,5 bis 1 % der Bevölkerung an Epilepsie leiden.
Das sind in Deutschland 400.000 bis 800.000 Menschen.
Auch wenn Epilepsie in jedem Alter auftreten kann – das Risiko an Epilepsie zu erkranken ist in den ersten Lebensjahren und ab dem 60. Lebensjahr besonders hoch. Die Krankheit tritt in unterschiedli- chen Formen auf und kann sich je nach Anfallsform, Alter und Lebensumständen sehr unterschiedlich auf die Lebensplanung und Alltagsgestaltung auswirken.
Der vorliegende Ratgeber informiert neben den Ursachen, Anfallsformen und Behandlungsmöglichkei- ten von Epilepsie ausführlich zum Umgang mit der Erkrankung in Alltag, Schule und Beruf sowie zu Themen wie Familienplanung, Mobilität, Sport und Freizeit. Der Schwerpunkt dieses Ratgebers liegt jedoch auf sozialrechtlichen Fragen zu finanziellen Leistungen und Unterstützungsangeboten bei Arbeitsunfähigkeit, Rehabilitation, Behinderung und Erwerbsminderung.
Wir hoffen, dass Sie als Betroffener und ihre Angehörigen durch diesen Ratgeber Orientierung und Sicherheit gewinnen und dadurch in ihrer oft schwierigen Situation unterstützt werden können.
Hinweis: Aufgrund der Corona-Pandemie gibt es zeitlich befristet für einige Sozialleistungen geänderte Regelungen. Stets aktuelle Informationen rund um das Thema Corona, z.B. zu finanziellen Hilfen, Son- derregelungen, Unterstützung bei psychischen Belastungen und hilfreiche Adressen, finden Sie unter www.betanet.de > Krankheiten > Corona Covid-19.
Inhalt
Vorwort _______________________________________________________________________________________ 2 Epilepsie _______________________________________________________________________________________ 5 Anfallsformen _________________________________________________________________________5 Ursachen und Risikofaktoren _________________________________________________________6 Erste Hilfe _____________________________________________________________________________ 7 Hilfsmittel bei Anfällen ________________________________________________________________8 Behandlung __________________________________________________________________________________ 10 Leben mit Epilepsie __________________________________________________________________________ 13 Vorsichtsmaßnahmen im Alltag ______________________________________________________13 Sport _________________________________________________________________________________13 Autofahren ___________________________________________________________________________14 Urlaub _______________________________________________________________________________17 Beruf _________________________________________________________________________________18 Familienplanung _____________________________________________________________________20 Epilepsie bei Kindern _________________________________________________________________ 22 Zuzahlungen in der Krankenversicherung _________________________________________________ 24 Zuzahlungsregelungen _______________________________________________________________24 Zuzahlungsbefreiung_________________________________________________________________25 Zuzahlungsbefreiung für chronisch Kranke __________________________________________28 Finanzielle Leistungen bei Arbeitsunfähigkeit _____________________________________________ 30 Entgeltfortzahlung im Krankheitsfall _________________________________________________30 Krankengeld _________________________________________________________________________ 32 Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit ______________________________________________38 Rehabilitation ________________________________________________________________________________ 40 Überblick über Reha-Leistungen _____________________________________________________40 Zuständigkeiten der Reha-Träger ____________________________________________________41 Medizinische Rehabilitation __________________________________________________________43 Ambulante Reha-Maßnahmen _______________________________________________________43 Stationäre Reha-Maßnahmen ________________________________________________________44 Antrag________________________________________________________________________________44 Finanzielle Regelungen bei Reha-Leistungen _________________________________________46 Anschlussheilbehandlung ____________________________________________________________48 Stufenweise Wiedereingliederung ____________________________________________________49 Kinderheilbehandlung _______________________________________________________________51 Berufliche Reha ______________________________________________________________________54 Übergangsgeld _______________________________________________________________________56 Haushaltshilfe ________________________________________________________________________59 Soziale Reha _________________________________________________________________________60 Behinderung _________________________________________________________________________________ 61 Definition ____________________________________________________________________________62
Grad der Behinderung _______________________________________________________________62 Schwerbehindertenausweis __________________________________________________________63 Nachteilsausgleiche __________________________________________________________________65 Finanzielle Hilfen bei Erwerbsminderung __________________________________________________ 65 Erwerbsminderungsrente ____________________________________________________________66 Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung ________________________________69 Adressen _____________________________________________________________________________________ 72 Impressum ___________________________________________________________________________________ 74
Epilepsie
An einer Epilepsie erkrankt zu sein, bedeutet, an plötzlich beginnenden und kurzzeitigen Funk- tionsstörungen des Gehirns mit anfallartig auftretenden Muskelkrämpfen und Bewusstseins- störungen zu leiden. Umgangssprachlich wird die Epilepsie als „Fallsucht“ oder „Krampfleiden“
bezeichnet.
Der erste Krampfanfall muss nicht mit Epilepsie gleichbedeutend sein. Besonders bestimmte Auslöser wie z.B. Fieberkrämpfe im Kleinkindalter können einen Gelegenheitsanfall begünstigen. Experten spre- chen erst von Epilepsie, wenn ein Mensch ohne ersichtlichen Grund mindestens 2 epileptische Anfälle im Abstand von mehr als 24 Stunden hat. Außerdem kann ein sog. Epilepsiesyndrom vorliegen, wenn sich die Anfallsmerkmale in ein bereits existierendes Krankheitsbild eingliedern lassen.
Bei 3–4 % der Weltbevölkerung wird eine Epilepsie diagnostiziert. Dabei zeigt sich eine deutliche Alters- verteilung: Besonders häufig ist Epilepsie in den ersten Lebensjahren und ab dem 50.–60. Lebensjahr.
Die Erkrankung kann jedoch in jedem Alter auftreten.
Epilepsie gilt als „überwunden“ bei Patienten mit einem altersabhängigen Epilepsie-Syndrom, die jenseits des entsprechenden Alters sind sowie bei Patienten, die mindestens 10 Jahre anfallsfrei sind und seit mindestens 5 Jahren keine Antiepileptika mehr einnehmen.
Anfallsformen
Ein epileptischer Anfall tritt plötzlich auf und klingt in der Regel nach wenigen Sekunden oder Minuten wieder ab. Die Formen unterscheiden sich darin, ob das gesamte Gehirn oder nur einzelne Hirnregionen betroffen sind. Zudem existieren zahlreiche Unterformen. Die Folgen können zwi- schen einem kurzzeitigen Bewusstseinsverlust, dem leichten Zucken einer Extremität, bis hin zu einem unkontrollierten Krampfanfall variieren.
Generalisierter Anfall
Bei einem generalisierten Anfall ist das gesamte Gehirn betroffen. Die Symptome dieser Anfallsform charakterisieren den bekannten Epilepsieanfall (früher: Grand mal oder „großer Anfall“): Die Augen sind aufgerissen, der Körper fällt zu Boden, verkrampft und versteift sich (tonische Phase) und beginnt daraufhin immer heftiger zu zucken (klonische Phase). Gleichzeitig wird der Betroffene bewusstlos.
Damit einhergehen können bläuliche Hautverfärbungen, Einnässen und Speichelaustritt sowie Bissver- letzungen an der Zunge. Viele Patienten brauchen nach einem Anfall eine längere Erholungszeit oder Schlaf und klagen über Gedächtnislücken.
Eine sehr milde Form des generalisierten Anfalls ist die sog. Absence (früher: Petit mal oder „kleiner Anfall“), die meist nur wenige Sekunden anhält und oft als „Verträumtheit“ oder „Aussetzer“ verkannt wird. Der Betroffene erlebt eine kurze Bewusstseinspause und hält inne in dem, was er gerade tut.
Manchmal kommt es zu leichten Zuckungen der Augenlider. Stürze und ausgeprägte Krämpfe kommen nicht vor. Die Absence kommt in verschiedenen Formen häufig bei Kindern und Jugendlichen vor. Es existiert jedoch im Kinder- und Jugendalter eine große Spannbreite von Anfallsarten.
Fokaler Anfall
Diese Anfallsform ist lokalisationsbezogen und betrifft nur bestimmte Teile des Gehirns. Die Art des Anfalls hängt davon ab, welches Hirnareal betroffen ist. Es können motorische Symptome auftreten, welche eigenartige und unangemessene Verhaltensweisen wie z.B. Schmatzen, Kauen, an der Kleidung zupfen, Brummen oder bestimmte Gesichtsausdrücke zeigen. Ebenfalls sind sensorische Symptome möglich, die optische oder akustische Halluzinationen oder Missempfindungen wie Kälte- oder Wär- megefühle verursachen. Es ist aber möglich, dass sich ein fokaler Anfall im weiteren Verlauf zu einem generalisierten Anfall entwickelt und eine tonische oder klonische Phase hinzukommt.
Auren
Ähnlich wie bei einer Migräne kann es vorkommen, dass eine Aura durch Kopfschmerzen oder emotio- nale Anspannung einen Anfall ankündigt. Eine Aura kann aber auch eine eigene Form des Anfalls sein, die mit einer verzerrten Wahrnehmung (z.B. sensorische Halluzinationen) sowie psychischen Sympto- men (z.B. Angst, Depression) oder unangenehmen körperlichen Gefühlen einhergeht.
Status epilepticus
Als Status epilepticus bezeichnet man
• jeden epileptischen Anfall, der länger als 5 Minuten dauert oder
• 2 aufeinanderfolgende Anfälle über einen Zeitraum von mehr als 5 Minuten
ohne Wiedererlangen des neurologischen Ausgangsstatus. Dieser kann lebensbedrohlich sein und muss sofort medikamentös behandelt werden. Der Status epilepticus kann bei allen Anfallsformen auftreten.
Ursachen und Risikofaktoren
Es sind verschiedenste Ursachen und Risikofaktoren bekannt, die zu einem Anfall führen können, aber viele Aspekte der Erkrankung können bis heute nicht erklärt werden.
In der Fachliteratur werden unterschiedliche Klassifikationen für die Erklärung, warum ein epileptischer Anfall auftritt, verwendet. Es kann vorkommen, dass sich die einzelnen Faktoren gegenseitig bedingen und einen Anfall auslösen:
Genetisch (idiopathisch)
Die Anfallsbereitschaft ist individuell unterschiedlich und angeboren, z.B. durch neuroanatomische Fehlbildungen.
Strukturell (symptomatisch)
Dem epileptischen Anfall kann eine konkrete Ursache zugeschrieben werden, z.B.:
• Schädel-Hirn-Trauma (z.B. bei Sportunfällen)
• Tumor
• Hirnhautentzündung
• Sauerstoffmangel und Fehlbildung des Gehirns während der Geburt
• Durchblutungsstörung (z.B. bei einem Schlaganfall)
• Stoffwechselstörung des Gehirns
• Missbrauch von Alkohol oder Medikamenten
• Akute allgemeine Krankheitszustände (z.B. Unterzucker, Nierenversagen, Schilddrüsenerkrankungen, Fieber, Schlafentzug)
Infektiös
Ursache einer Epilepsie kann beispielsweise auch eine vorausgegangene Hirnhautentzündung (z.B.
aufgrund von Herpesviren, FSME-Viren) oder eine Lyme-Borreliose sein.
Metabolisch
Bestimmte Stoffwechselerkrankungen, z.B. niedriger Blutzuckerspiegel, werden mit Epilepsien in Verbindung gebracht.
Vaskulär
Störungen der Blutversorgung können eine Epilepsie auslösen. Vor allem Störungen der Blutversor- gung im Gehirn (zerebrovaskuläre Insuffienz) gelten als Hauptursache für die Epilepsie im Alter.
Ungeklärte Ursache (kryptogen)
Es findet sich keine Ursache der Erkrankung, aber es existieren deutliche Hinweise für den Auslöser des Anfalls (z.B. der übermäßige Konsum von Videospielen ohne Pausen).
Praxistipp!
Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet Faltblätter, Broschüren und Schulungsmaterialien zu verschie- denen Themenbereichen der Erkrankung an. Kostenlose Downloads unter www.epilepsie-vereinigung.de
> Informationspool.
Erste Hilfe
Wie man sich bei einem Anfall verhalten sollte, ist in jedem Stadium eines epileptischen Anfalls unterschiedlich. Verschiedene Hinweise und Verhaltensregeln sind zu beachten, um effektiv Erste Hilfe bei einem Betroffenen leisten zu können.
Beginnender Anfall
• Betroffenen auf den Boden legen (ggf. Brille abnehmen).
• Kissen oder Kleidungsstück unter den Kopf legen.
• Alle Gegenstände, die den Patienten während des Anfalls verletzen könnten, entfernen. Da es wäh- rend des Anfalls zu heftigen Zuckungen und Verkrampfungen kommen kann, alle scharfkantigen Ge- genstände außer Reichweite bringen.
• Enge Kleidungsstücke, insbesondere am Hals, möglichst lockern.
Während des Anfalls
• Auf keinen Fall Arme und Beine festhalten.
• Keinen Keil zwischen die Zähne schieben, um einer Zungen- oder Bissverletzung vorzubeugen.
nen Fall versuchen verkrampfte Fäuste zu öffnen.
• Außenstehende sollten Ruhe bewahren.
• Dauer und Begleiterscheinungen des Anfalls beobachten.
• Dauert der Anfall länger als 5 Minuten sofort den notärztlichen Dienst (Tel. 112) rufen!
Nach dem Anfall
• Betroffenen in die stabile Seitenlage bringen, da es oft zu erhöhtem Speichelfluss kommt.
• Atemwege freihalten.
• Auf einen Anfall folgt bei manchen Betroffenen eine kurze Schlaf- bzw. Erholungsphase. Während- dessen sollte man den Betroffenen nicht wecken, sondern ihn vor Unterkühlung schützen.
• Unbedingt beim Betroffenen bleiben, bis er wieder vollständig orientiert ist. Dies ist durch einfache Fragen wie „Wie heißt du? Wo bist du? Welcher Tag ist heute?“ herauszufinden.
• Wichtig ist auch die Dokumentation jedes Anfalls, besonders für den behandelnden Arzt, denn nur mit genauen Angaben über Zeitpunkt, Dauer und Art der Anfälle ist eine medikamentöse Einstellung möglich.
Erste ärztliche/fachärztliche Untersuchung
Gerade beim ersten Epilepsieanfall stehen behandelnden Ärzten nur wenige Informationen über die Symptome des Anfalls zur Verfügung. Zwar beinhaltet eine erste körperliche Untersuchung u.a. tech- nische Hilfsmittel wie die Elektroenzephalographie (EEG) und die Magnetresonanztomographie (MRT, besonders bei Kindern), aber es kann ratsam sein, das Gesicht des Betroffenen während des Anfalls zu fotografieren. Besonders die Augen des Betroffenen liefern wichtige Hinweise: Sind die Augen zu Beginn eines Anfalls geschlossen, stehen die Chancen gut, dass es sich nicht um einen epileptischen Anfall handelt. Experten raten spätestens nach dem zweiten Anfall zu einer medizinischen Behand- lung.
Hilfsmittel bei Anfällen
Zur Unterstützung bei einem Anfall und zur sicheren Betreuung eines Epilepsie-Patienten stehen verschiedene Hilfsmittel zur Verfügung.
Signalgeräte
Signalgeräte können Epilepsie-Patienten helfen, die vor allem nachts Anfälle haben. Dabei wird ein Sensor an der Matratze des Epilepsiekranken montiert. Die Sensoren unterscheiden normale Schlafbe- wegungen von einem Anfall mit Krämpfen.
Bei einem Anfall löst das Gerät einen Alarm aus, z.B. im Elternschlafzimmer, bei Partnern, anderen Angehörigen oder in einer Notrufzentrale. So ist eine sichere Betreuung des Kranken möglich.
Der Anfall wird zudem aufgezeichnet und mit Dauer und Stärke dokumentiert. Das liefert auch wichtige Informationen für behandelnde Ärzte.
Signalgeräte für epileptische Anfälle können ärztlich verordnet und von der gesetzlichen Krankenver- sicherung als Hilfsmittel übernommen werden. Im Hilfsmittelkatalog haben sie die Pos.-Nr. 21.46.01.0 und laufen unter „Geräte mit Bettsensor“.
Sturzmelder
Sturzmelder können Patienten helfen, die bei Anfällen das Bewusstsein verlieren und stürzen. Das Gerät reagiert, wenn der Träger regungslos liegen bleibt und löst einen Alarm aus, wenn nach einer bestimmten Zeit keine Reaktion erfolgt.
Dieses zweistufige System verhindert, wie auch bei den Signalgeräten, Fehlalarme. Zudem können Patienten selbst einen Alarm auslösen, wenn sie zwar bei Bewusstsein sind, aber Hilfe brauchen.
Voraussetzung ist, dass Patienten über ein Hausnotrufgerät verfügen, um einen Alarm an eine Notrufzentrale oder Angehörige absetzen zu können. Ein Hausnotrufsystem kostet eine einmalige Anschlussgebühr sowie monatliche Mietgebühren. Haben Betroffene einen Pflegegrad, gewährt die Pflegekasse auf Antrag und nach Prüfung durch den Medizinischen Dienst (MD) einen Zuschuss für die Anschlussgebühr von maximal 10,49 € sowie maximal 23 € für die monatlichen Gebühren. Die restlichen Kosten muss der Pflegebedürftige selbst tragen. Bei niedrigem Einkommen kann auch das Sozialamt bezuschussen.
Praxistipp!
Unter www.rehadat.de > Suchbegriff: Epilepsie findet man eine Auflistung nützlicher Hilfsmittel für den Alltag.
Epilepsiehunde
Im Gegensatz zu anderen Führ- oder Servicehunden wachsen künftige Epilepsiehunde meist beim Patienten und seiner Familie auf und werden dort ausgebildet. Grund ist, dass sie den Patienten sehr genau kennenlernen müssen, um Veränderungen vor dem Anfall zu erkennen.
Es gibt 2 Arten von Epilepsiehunden:
• Warnhunde haben die angeborene Fähigkeit, einen kommenden Anfall zu spüren und warnen dann den Betroffenen, sodass er Zeit hat sich vor Verletzungen zu schützen. Die Warnung erfolgt in der Re- gel durch Anstupsen oder Auflegen der Pfote.
• Anzeigehunde lernen, einen tatsächlichen Anfall zu erkennen und dann in vorher geübter Art und Weise zu helfen, z.B. einen Alarm auszulösen, andere Menschen auf die Notsituation aufmerksam zu machen, Notfallmedikamente zu bringen oder gefährliche Gegenstände aus der Reichweite des Pati- enten zu entfernen.
Praxistipps!
• Krankenkassen übernehmen die Kosten für Epilepsiehunde in der Regel nicht.
• Umfangreiche Informationen zum Assistenzhundtraining bietet das Assistenzhund-Zentrum, für Epilepsie unter www.assistenzhunde-zentrum.de > Assistenzhunde > Epilepsiewarnhund.
Behandlung
Es gibt verschiedene Formen der Epilepsie, entsprechend unterschiedlich ist die Behandlung.
Wichtig ist daher eine genaue Bestimmung des vorliegenden Anfallstyps. Epilepsie ist behandel- bar und wenn die Ursache bekannt ist, kann möglicherweise Anfallsfreiheit erreicht werden.
Wichtig ist allerdings, die Therapie konsequent einzuhalten.
Medikamentöse Behandlung
Die meisten Patienten werden mit Medikamenten behandelt, sog. Antiepileptika oder Antikonvulsiva.
Genau betrachtet gibt es keine „Antiepileptika“, denn die Medikamente wirken nicht gegen die Epilep- sie, sondern nur gegen die Anfälle, also als „Antikonvulsiva“.
Wenn die medikamentöse Einstellung gut gelingt, können Anfälle deutlich reduziert werden oder bleiben bei etwa zwei Drittel der Patienten ganz aus.
Viele Antiepileptika haben mehr oder weniger starke Nebenwirkungen. Bei der Einstellung auf ein Medikament geht es deshalb auch oft darum, zwischen positiven Wirkungen und unerwünschten Nebenwirkungen abzuwägen. Dies sollte immer in enger Absprache zwischen behandelnden Ärzten und dem Patienten erfolgen.
Bei einer medikamentösen Behandlung müssen die Antiepileptika regelmäßig eingenommen werden und dürfen, selbst nach einer langen, anfallsfreien Zeit, nur in Absprache mit dem Arzt abgesetzt werden. Sonst besteht die Gefahr, dass die Anfälle nach einigen Monaten oder Jahren wiederkommen.
Gut die Hälfte der Patienten müssen ihre Medikamente lebenslang einnehmen.
Patienten ab 18 Jahren müssen für viele Medikamente zuzahlen. Details, auch zur Zuzahlungsbefreiung, ab S. 25.
Operationen, Neurostimulationen
Wenn 2 Behandlungsversuche mit Medikamenten versagen, sollte bei bestimmten Epilepsiearten über eine Operation nachgedacht werden. Die Entscheidung für eine Operation ist sehr komplex und sollte in enger Absprache zwischen dem Menschen mit Epilepsie, ggf. den Eltern (bei Kindern und Jugendli- chen) und dem behandelnden Arzt gefällt werden. In der Leitlinie für Diagnostik und Therapie in der Neurologie wird empfohlen, nach dem Versagen des zweiten Medikaments, spätestens aber nach 5 Jahren erfolgloser medikamentöser Behandlung, die Möglichkeit einer Operation auf jeden Fall zu prüfen. In die Entscheidungsfindung sollte frühzeitig ein zertifiziertes epilepsiechirurgisches Zentrum eingebunden werden (siehe S. 12). Eine Operation sollte prinzipiell nur von zertifizierten epilepsiechi- rurgischen Zentren durchgeführt werden.
Abhängig von der betroffenen Hirnregion sind folgende Operationsmethoden möglich:
• Resektive Verfahren
Die betroffenen Hirnabschnitte werden komplett entfernt. Dies ist nur möglich, wenn der Anfallsort („Herd“) genau bestimmt werden kann, und durch die Operation keine wichtigen Funktionen, z.B. das Gedächtnis, beeinträchtigt werden. In vielen Fällen führt dieses Verfahren zur Anfallsfreiheit.
• Vagusnerv-Stimulation (VNS)
Bei einer Operation wird ein Generator unterhalb des Schlüsselbeins eingesetzt, von dort eine Elekt- rode zum Hals geführt und an den Vagusnerv angelegt. Die Elektrode gibt regelmäßige Stromimpulse an den Nerv (ähnlich wie bei einem Herzschrittmacher). Dieses Verfahren kann die Anfallshäufigkeit und die Schwere der Anfälle reduzieren. Die Impulsstärke und -häufigkeit kann von außen mit einem
Sender reguliert werden. Manche Patienten, die einen kommenden Anfall spüren, können diesen un- ter Umständen noch unterbrechen.
Es gibt seit einigen Jahren auch eine VNS durch die Haut (transkutan, t-VNS) ohne Operation. Der Ge- nerator wird dann außen getragen, die Impulse an den Vagusnerv gibt eine Elektrode im Ohr. Die Kosten für das Gerät werden nicht von der Krankenkasse übernommen.
• Tiefe Hirnstimulation
Dies ist ein neueres Verfahren, bei dem Elektroden ins Gehirn implantiert werden, um bestimmte Be- reiche elektrisch zu stimulieren. Dadurch können Anfälle reduziert oder abgeschwächt werden.
• Palliative Verfahren (Kallosotomie)
„Palliativ“ heißt „lindernd“, das heißt: Nach diesen Eingriffen werden die Anfälle weniger gravie- rend, vor allem Stürze sollen verhindert werden. Beim Eingriff werden bestimmte Hirnverbindungen durchtrennt. Das hat Folgen für die Hirnleistung. Deshalb steht das Verfahren am Ende der Therapie- kette.
Ergänzende komplementäre Verfahren
Verschiedene weitere Behandlungsansätze wie Ernährungsumstellung, Homöopathie, Akupunktur oder Lichttherapie können die Epilepsietherapie ergänzen, aber nicht ersetzen. Die Effekte der Methoden sind umstritten, nur für die ketogene Diät bei Kindern gibt es Wirkungsnachweise und damit eine Empfehlung. Wenn Betroffene sich für ein ergänzendes Verfahren entscheiden, sollten sie dies immer fachärztlich abstimmen.
Ergänzende Behandlungsformen können beispielsweise sein:
• Ketogene Diät
Die ketogene Diät ist eine Ernährung mit wenig Kohlenhydraten und viel Fett. Sie kann bei manchen Kindern helfen, die auf andere Behandlungsversuche nicht ansprechen und eine Operation nicht möglich ist. Eine ketogene Diät ist komplex und aufwendig und muss in enger Absprache mit Ärzten und Diätassistenten individuell berechnet, eingeführt, durchgeführt und kontrolliert werden.
• Modifizierte Atkins-Diät Verwandt mit der ketogenen Diät, aber weniger strikt und leichter einzuführen.
• Biofeedback, Neurofeedback
Die EEG-Biofeedback-Methode zielt darauf ab, dass Patienten ihre Hirnströme sichtbar gemacht wer- den und sie erlernen, diese willentlich zu beeinflussen. Das Erlernen der Methode ist komplex und aufwendig. Die Effekte sind wissenschaftlich nicht ausreichend belegt.
• Anfallsselbstkontrolle
Da ein Anfall häufig erst durch ein Zusammentreffen verschiedener Faktoren, z.B. bestimmten Schlafgewohnheiten oder Stress, ausgelöst wird, kann eine sorgfältige Beobachtung und Doku- mentation dazu beitragen, Anfälle zu vermeiden. Dadurch kann herausgefunden werden, ob An- fälle besonders häufig in Entspannungsphasen oder in Anspannungsphasen und Stresssituationen auftreten oder ob sie sich kurze Zeit vorher durch eine Aura ankündigen. Ein Informationsblatt der Deutschen Epilepsievereinigung über die Anfallsselbstkontrolle kann unter
www.epilepsie-vereinigung.de > Diagnostik/Behandlung > Anfallsselbstkontrolle heruntergeladen werden.
• Psychotherapie
Epileptische Anfälle gehen häufig einher mit Depressionen oder Angststörungen. In der Regel sind diese Belastungen psychotherapeutisch gut behandelbar. Wenn man in absehbarer Zeit keinen Ter- min bei einem Psychotherapeuten erhält, kann man sich an die Terminservicestellen der Kassenärzt- lichen Vereinigungen (KV) wenden. Dort erhält der Betroffene innerhalb von 4 Wochen einen Termin für eine psychotherapeutische Sprechstunde in zumutbarer Entfernung. Dabei wird geklärt, ob an- schließend eine Psychotherapie durchgeführt werden soll.
Ein Anspruch auf einen „Wunsch-Therapeuten“ besteht hierbei nicht und es ist nicht garantiert, dass im Anschluss an die Sprechstunde übergangslos eine Psychotherapie erfolgen kann.
Nähere Informationen der Terminservicestelle für Psychotherapie erhalten Sie unter www.kvb.de >
Service > Patienten > Terminservicestelle > Terminservicestelle Psychotherapie. Weitere Informationen zur Psychotherapie unter www.betanet.de > Suchbegriff: „Psychotherapie“.
Patientenschulungen
Patientenschulungen (Psychoedukation) sollen Betroffenen helfen ihre Krankheit zu verstehen, um mit den Einschränkungen im Alltag besser zurechtzukommen. Informationen über Diagnoseverfahren, Therapiemöglichkeiten, Hilfe zur Selbsthilfe, Anfallsvermeidung durch Selbstkontrolle, Umgang mit der Angst vor einem Anfall und Reaktionen aus dem Umfeld sind deshalb wichtige Bestandteile einer Epilepsie-Patientenschulung. Sie orientiert sich an der individuellen Erkrankungsform, den Belastungen, den individuellen Möglichkeiten des Patienten und seiner Lebenssituation.
Patientenschulungen können während eines stationären Aufenthalts (z.B. in einem Epilepsie-Zentrum) oder außerhalb einer Klinik stattfinden. Stationär entstehen dem Patienten keine Kosten, auch im ambulanten Bereich werden die Kosten in den meisten Fällen von der Krankenkasse übernommen.
Praxistipp!
Es gibt mehrere Anbieter von Patientenschulungen: Ein Konzept ist die MOSES-Schulung für Patienten ab 16 Jahren und deren Angehörige, analog dazu gibt es die Familienschulung famoses für Patienten zwischen 7 und 12 Jahren. Informationen unter www.moses-schulung.de und www.famoses.de.
Behandlungszentren für Epilepsie Epilepsie-Ambulanzen
Epilepsie-Ambulanzen sind regionale Spezialeinrichtungen, die für Problemfälle bei Epilepsie zuständig sind:
• Klärung diagnostischer Zweifelsfälle.
• Therapie von Patienten, die trotz Behandlung weiterhin Anfälle bekommen.
• Beratung von Patienten zu Schwangerschaft und Geburt, Sport und Reisen, Führerschein, medizi- nisch-rechtlichen und versicherungsrechtlichen Fragen.
• Sozialmedizinische Beratung zu Schule, Ausbildung, Arbeitsplatz, Rehabilitation, Schwerbehinderten- status und persönlicher Entwicklung.
Epilepsie-Ambulanzen sind an neurologische, pädiatrische und psychiatrische Kliniken oder Fachabtei- lungen von Krankenhäusern angeschlossen. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. bietet eine Übersicht aller Epilepsie-Ambulanzen unter www.dgfe.info > Informationspool Epilepsie > Adressen & Links
> Ambulanzen.
Epilepsiezentren
Epilepsiezentren können Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien helfen. Ihr Angebot umfasst sowohl eine Epilepsie-Ambulanz als auch stationäre Diagnostik, Therapie (inklusive Epilepsiechirurgie) und Rehabilitation. Epilepsiezentren gibt es für Kinder und für Erwachsene. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie bietet eine Übersicht unter www.dgfe.info > Informationspool Epilepsie > Adressen & Links
> Epilepsie-Zentren.
Leben mit Epilepsie
Die Auswirkungen von Epilepsie auf das Leben des Betroffenen hängen stark von der Art, Häu- figkeit und Schwere der Anfälle ab. Die meisten Menschen können ein ganz normales Leben führen, wenn sie einige Dinge im Alltag beachten.
Vorsichtsmaßnahmen im Alltag
Ein epileptischer Anfall kann Betroffene in gefährliche Situationen bringen. Folgende Hinweise können dabei helfen, das Verletzungsrisiko im Alltag zu reduzieren:
• Die häufigsten Todesfälle bei Epilepsie geschehen durch Ertrinken. Daher wird Betroffenen geraten nur unter Aufsicht zu baden und zur eigenen Sicherheit lieber zu duschen.
• Bei Rauchern besteht bei einem Anfall Brandgefahr. Daher am besten nicht oder nur in der Nähe von anderen Menschen rauchen.
• Wegen Sturzgefahr beim Schlafen ein niedriges Bettgestell wählen.
• Scharfe Kanten und Gegenstände in der Wohnung sichern bzw. entfernen.
• Nur die hinteren Herdplatten beim Kochen verwenden, um das Verbrennungsrisiko zu minimieren.
• Kurze Wege beim Transportieren von Gegenständen oder heißen Speisen.
• Sicherheitsabstand zu Straßen, offenen Feuerstellen und Gewässern einhalten.
• Alkohol nur in geringen Mengen und nicht regelmäßig konsumieren.
• Auf einen konstanten Schlafrhythmus und individuelle Auslösefaktoren achten, starke Belastungen vermeiden.
• Einen Anfallskalender verwenden, um auf zukünftige Anfälle auch unterwegs besser vorbereitet zu sein. Ein solcher Kalender kann unter www.epilepsie-vereinigung.de > Suchbegriff: „Anfallskalender“
heruntergeladen werden.
Sport
Sport ist auch für Epilepsie-Patienten zu empfehlen. Jedoch sollten Sportarten vermieden werden, die bei einem Anfall zu Unfällen führen können, also schnelle Sportarten, Sportarten mit Absturzge- fahr und Sport im Wasser. Wichtig sind vor allem Schutzmaßnahmen wie Helme oder Schwimmwes- ten.
Vermehrtes Atmen und Schwitzen bei sportlicher Betätigung löst keine Anfälle aus. Anfallsfördernde Faktoren können jedoch Überhitzung, Unterzucker und Flüssigkeitsmangel sein. Die positiven psycho- sozialen Effekte von Sport können aber auch einen günstigen Einfluss auf die Erkrankung haben.
Wer zu Anfällen neigt, sollte seine Teamkameraden und Trainer über seine Krankheit und die Möglich- keit eines Anfalls informieren. Zum einen, um sie auf einen Ernstfall so vorzubereiten, dass sie adäquat reagieren können. Zum anderen, damit andere durch einen Anfall nicht gefährdet werden.
Ungeeignete Sportarten
Die Gefahr beim Sport geht vom akuten Anfall aus. Deshalb gibt es einige Sportarten, die für Menschen, die häufige oder nicht einschätzbare Anfälle haben, nicht geeignet sind. Die Faustregel lautet: „Nicht zu schnell, nicht zu hoch und nicht ins Wasser.“
• Nicht zu schnell!
Rennsportarten wie Fahrrad- oder Autorennen sind riskant und sollten vermieden werden. Dagegen können Epilepsie-Patienten kontrolliert Fahrrad und Ski fahren, sollten aber unbedingt einen Helm tragen.
• Nicht zu hoch!
Sportarten in großer Höhe mit Absturzgefahr meiden, z.B. Fallschirmspringen, Drachenfliegen, Klet- tern, Sportfliegen. Auch beim Reiten kann ein Sturz sehr gefährlich werden. In jedem Fall ist das Tra- gen eines Schutzhelms notwendig.
• Nicht ins Wasser!
Bedenklich ist Wassersport (Schwimmen, Surfen, Tauchen), da ein Anfall im Wasser lebensgefährlich sein kann, wenn nicht neben dem Betroffenen eine Begleitperson schwimmt, die ihn im Ernstfall vor dem Ertrinken retten kann. Beim Rudern oder Segeln ist eine Schwimmweste wichtig.
Schutzmaßnahmen
Grundsätzlich sollte Sport in Begleitung und unter Anwendung der auch für Gesunde üblichen Schutz- maßnahmen (Helme, Schwimmwesten) ausgeübt werden. Für Menschen, die eine Brille tragen, ist es ratsam, während des Sports Kontaktlinsen oder Sehhilfen mit Kunststoffgläsern zu tragen, damit bei einem Sturz keine zusätzliche Gefahr durch Glassplitter besteht.
Praxistipp!
Die Stiftung Michael gibt die Broschüre „Sport bei Epilepsie“ heraus, die Epilepsie-Patienten bei der Wahl einer geeigneten Sportart unterstützt. Kostenloser Download unter www.stiftung-michael.de >
Information > Publikationen > Informationen zu Epilepsie.
Autofahren
Mobilität ist für die meisten Menschen sehr wichtig und das Autofahren oft Bestandteil des Berufs- und Privatlebens. Die Diagnose Epilepsie bedeutet nicht automatisch den Verzicht auf das eigenständige Autofahren. Dennoch beeinträchtigen Epilepsien die Fahrtüchtigkeit und können andere Menschen im Straßenverkehr und den Patienten selbst gefährden. Auf jeden Fall sind nach Erteilung einer Fahrerlaubnis jährliche Kontrolluntersuchungen nötig. Es wird keine Fahrerlaubnis ausgehändigt, wenn Anfälle nicht durch Medikamente vermieden werden und jederzeit auftreten können.
Epilepsien zeichnen sich durch das plötzliche Auftreten von Anfällen mit unterschiedlicher Beeinträch- tigung des Bewusstseins aus. Ob eine Fahrerlaubnis erteilt wird, hängt von mehreren Faktoren ab, z.B.
ob es sich um einen einmaligen Anfall, eine behandelbare Epilepsie oder eine langjährig therapieresis- tente Epilepsie handelt. Entscheidend sind der Anfallstyp (mit oder ohne Bewusstseinsstörung, wann die Anfälle auftreten – tagsüber, nachts) und die Behandlung mit Medikamenten.
Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung
Als Nachschlagewerk für eine Kraftfahreignung dienen Begutachtungsleitlinien. Sie geben Gutachtern, Fahrerlaubnisbewerbern oder -inhabern Auskunft in Bezug auf eine Kraftfahreignung. Sie sind eine Zusammenstellung eignungsausschließender oder -einschränkender körperlicher und/oder geistiger Mängel und sollen die Einschätzung der Kraftfahreignung im Einzelfall erleichtern.
Bei der Fahreignung wird die Fahrerlaubnis in zwei Gruppen unterteilt:
• Gruppe 1 umfasst die Klassen A, A1, B, BE, AM, L und T. Darunter fallen z.B. Mopeds, Kraft- und Leichtkrafträder, Kraftfahrzeuge, land- und forstwirtschaftliche Zugmaschinen. Es handelt sich um Fahrzeuge bis 3,5 Tonnen und Motorräder.
• Gruppe 2 umfasst die Klassen C, C1, CE, C1E, D, D1, DE, D1E und FzF. Das sind beispielsweise Last- kraftwagen und Busse sowie die Erlaubnis zur Beförderung von Fahrgästen. Für eine Fahrerlaubnis der Gruppe 2 bestehen schärfere Bestimmungen als für Gruppe 1.
Fahrerlaubnis bei Gruppe 1
Wer unter epileptischen Anfällen leidet, ist in der Regel nicht in der Lage, ein Kraftfahrzeug der Gruppe 1 zu führen, solange ein wesentliches Risiko für ein Anfallsrezidiv besteht.
Ausnahmen:
• Die fachneurologische Abklärung hat nach einem unprovozierten erstmaligen Anfall keine Hinweise auf ein grundsätzlich erhöhtes Anfallsrisiko ergeben: nach einer Beobachtungszeit von 6 Monaten.
• Der Anfall war an bestimmte Bedingungen geknüpft, z.B. ausgeprägter Schlafentzug oder akute Er- krankungen (hohes Fieber), und es wurde der Nachweis erbracht, dass diese Bedingungen nicht mehr gegeben sind: nach einer Beobachtungszeit von 3 Monaten. Dieser Nachweis muss auch eine idiopathische Disposition zu Epilepsie mittels EEG ausschließen.
• Der Anfall ereignete sich in der 1. Woche nach einem Schädel-Hirn-Trauma oder einer neurochirur- gischen Operation: nach einer Beobachtungszeit von 3 Monaten.
• Bei Epilepsien, wenn mindestens 1 Jahr Anfallsfreiheit vorliegt. Nach einer Epilepsie-Operation sind zusätzlich operationsbedingte Funktionsstörungen zu beachten, die die Kraftfahreignung beeinträch- tigen können.
• Bei fortdauernden Anfällen, wenn diese ausschließlich an den Schlaf gebunden sind: nach minde- stens 3-jähriger Beobachtungszeit.
• Bei fortdauernden Anfällen, wenn es sich um einfache fokale Anfälle handelt, die keine Bewusst- seinsstörung und keine motorische, sensorische oder kognitive Behinderung für das Führen eines Fahrzeugs zur Folge haben und bei denen nach mindestens einjähriger Beobachtungszeit keine fahrrelevante Ausdehnung der Anfallssymptomatik und kein Übergang zu komplex-fokalen oder se- kundär generalisierten Anfällen erkennbar wurden. Dies muss durch Fremdbeobachtung gesichert sein.
• Im Falle eines „sporadischen“ Anfalls oder mehrerer Anfälle innerhalb von 24 Stunden nach langjäh- riger Anfallsfreiheit genügt in der Regel eine Fahrunterbrechung von 6 Monaten, wenn die fachneu- rologische Abklärung kein erhöhtes Rückfallrisiko ergibt. Wenn nach einem sporadischen Anfall der Provokationsfaktor bekannt und vermeidbar ist, kann eine Fahrpause von 3 Monaten genügen. Er- gibt sich ein erhöhtes Rückfallrisiko, erhöht sich die Fahrpause auf 1 Jahr.
• Bei Beendigung einer Therapie mit Antiepileptika ist für die Dauer der Reduzierung und des Abset- zens des letzten Arzneimittels sowie für die ersten 3 Monate keine Kraftfahreignung gegeben. Aus-
nahmen sind in gut begründeten Fällen möglich, z.B. bei insgesamt wenigen Anfällen, Epilepsie-Syn- drom mit niedrigem Rückfallrisiko, erfolgreicher epilepsiechirurgischer Behandlung.
Fahrerlaubnis bei Gruppe 2
Generell gilt, dass eine Fahreignung nur erteilt wird, wenn der Betroffene keine Antiepileptika ein- nimmt.
Ausnahmen:
• Nach einem erstmaligen Anfall im Erwachsenenalter ohne Anfallsauslöser und ohne Hinweis auf eine beginnende Epilepsie oder eine andere hirnorganische Erkrankung ist eine anfallsfreie Zeit von 2 Jah- ren abzuwarten.
• Nach einem erstmaligen Anfall, der an bestimmte Bedingungen geknüpft war (z.B. ausgeprägter Schlafentzug oder akute Erkrankung), reicht eine anfallsfreie Beobachtungszeit von 6 Monaten. Da- bei muss eine idiopathische Disposition zu Epilepsie mittels EEG ausgeschlossen werden.
• Bei epileptischen Anfällen in der 1. Woche nach einem Schädel-Hirn-Trauma oder einem neurochi- rurgischen Eingriff nach einer anfallsfreien Zeit von 6 Monaten.
• Bei Epilepsien eine 5-jährige, durch fachneurologische Kontrolle nachgewiesene Anfallsfreiheit ohne epileptische Behandlung.
Mobilitätshilfen für schwerbehinderte Menschen
Wenn Menschen mit Epilepsie nicht Auto fahren dürfen und zudem eine anerkannte Schwerbehinde- rung haben, kommen folgende Mobilitätshilfen in Betracht:
• Fahrdienste
• Kraftfahrzeughilfe (auch für Patienten ohne Grad der Behinderung (GdB) oder mit GdB unter 50)
• Kraftfahrzeugsteuer-Ermäßigung bei Schwerbehinderung
• Ermäßigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln
• Parkerleichterungen
Praxistipp
Der Download der „Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahreignung“ der Bundesanstalt für Straßenwe- sen ist kostenlos möglich unter www.bast.de > Verhalten und Sicherheit > Fachthemen > Begutachtungsleit- linien zur Kraftfahreignung > unten „zum Download ...“ > oben „Begutachtungsleitlinien ...“ > rechts „Volltext ...“.
Wer hilft weiter?
• Bei Fragen helfen der behandelnde Arzt, die Führerscheinstelle, TÜV oder DEKRA sowie Stellen, die medizinisch-psychologische Untersuchungen (MPU) durchführen.
• Zur persönlichen Beratung kann man sich auch an einen Verkehrspsychologen wenden. Adressen und Informationen findet man beim Bundesverband Niedergelassener Verkehrspsychologen unter www.bnv.de.
Urlaub
Epilepsie-Patienten sollten ihren Urlaub sorgfältig planen. Die Vorsichtsmaßnahmen und Beschrän- kungen auf Reisen richten sich nach der Art der Anfälle bzw. nach den Anfallsauslösern.
Patienten mit Epilepsie sollten für ihre Urlaubsplanung folgende Hinweise beachten:
• Je nach Epilepsieform können Stress, ungewohnte Belastungen, zu wenig Schlaf (z.B. durch nächt- liche Autofahrten), Langzeitflüge oder Zeitverschiebung (und eine damit einhergehende unregelmä- ßige Medikamenteneinnahme) Anfälle auslösen. Betroffene sollten ihr Urlaubsziel und ihre Urlaubs- art entsprechend sorgfältig auswählen und auch im Urlaub Anfallsauslöser meiden.
• Wichtig ist es, ausreichend Medikamente in den Urlaub mitzunehmen. Bei Flügen und Ausflügen ist es ratsam, reichlich Medikamente im Handgepäck mitzuführen, falls das Gepäck verloren geht oder sonstige Verzögerungen eintreten.
• Haben Patienten viele Anfälle und ist auch während einer langen Flugreise damit zu rechnen, sollte im Vorfeld der Reise und des Flugs mit dem behandelnden Arzt über eine höhere Dosierung der Medikamente gesprochen werden. Dabei sollte auch abgeklärt werden, wie die Medikamentenein- nahme an eine mögliche Zeitverschiebung angepasst wird.
• Schutzimpfungen und Malariaprophylaxe müssen unbedingt rechtzeitig mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden, da manche das Anfallsrisiko erhöhen können, andere die Wirksamkeit der Epilepsiemedikamente verringern.
• Manche Fluggesellschaften verlangen ein ärztliches Attest oder eine Flugtauglichkeitsbescheini- gung. Darüber sollte man sich vor Flugbuchung informieren.
• Vor einer Reise ist der Krankenversicherungsschutz im Ausland zu klären. Auskunft gibt die Kran- kenkasse bzw. private Krankenversicherung. Je nach Anfallsart und -häufigkeit ist der Abschluss einer Reiserücktrittsversicherung zu überlegen.
• Am Urlaubsort können Alleinreisende, wenn sie das aufgrund von häufigen und großen Anfällen für nötig halten, das Hotelpersonal oder andere Gäste über ihre Erkrankung informieren. Sonst kann es passieren, dass bei einem Anfall sofort der Notarzt gerufen wird.
• Im Ausland sollten Patienten auf Nahrungsmittel und Trinkwasser achten, da Durchfälle die Aufnahme von anfallsvorbeugenden Medikamenten erschweren und zudem Anfälle begünstigen können.
Internationaler Epilepsie Notfallausweis (IENA)
Patienten sollten den Internationalen Epilepsie Notfallausweis (IENA) mit sich führen. Dieser wurde von der Interessenvereinigung für Anfallskranke in Köln (IfA Köln), dem Verein zur Hilfe Epilepsiekran- ker e.V. und Epilepsieexperten entwickelt. Es handelt sich dabei nicht um einen amtlichen Ausweis, sondern um ein freiwillig mitgeführtes Dokument, das aber bei einem Anfall, einem Unfall oder einer plötzlichen schweren Erkrankung lebenswichtig sein kann.
In diesen Ausweis werden folgende Informationen eingetragen:
• Persönliche Daten
• Krankheitsbild, Behandlungsmaßnahmen im Notfall (am besten vom Arzt eintragen lassen)
• Medikamente, Dosierung und Zeitraum der Einnahme bzgl. der Epilepsie
• Andere Medikamente, die eingenommen werden
• Medikamentenunverträglichkeit
Praxistipps!
• Nähere Informationen zum Internationalen Epilepsie Notfallausweis, zum Anfallskalender und zur Notfallkarte finden Sie unter www.epilepsie-online.de > Mitmachen > Der Internationale Epilepsie Not- fallausweis (IENA) und bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter www.epilepsie-vereinigung.de >
Informations-Pool > Anfallsdokumentation/Notfallausweise.
• Informationen und Hinweise zu Flug- und Fernreisen sowie Impfungen und Medikamentenein- nahme bei Epilepsie unter www.epilepsie-vereinigung.de > Leben mit Epilepsie > Verschiedenes und www.izepilepsie.de > Informationspool Epilepsie > Download-Center > Reisen.
Beruf
Menschen mit gut medikamentös eingestellter Epilepsie sind in der Regel nicht häufiger krank- geschrieben als der Arbeitnehmerdurchschnitt und auch ihre Leistungsfähigkeit ist kaum einge- schränkt. Bei der Berufswahl sollten sich junge Menschen mit Epilepsie dennoch frühzeitig beraten lassen. Tritt die Erkrankung erst im Erwachsenenalter auf oder verändert sich ihre Erscheinungs- form, müssen evtl. ein Berufswechsel, ein Arbeitsplatzwechsel oder eine Anpassung des Arbeitsplat- zes an die Erkrankung erwogen werden.
Berufswahl
Die große Herausforderung ist, persönliche Wünsche, Leistungsfähigkeit und Einschränkungen, die eine Epilepsie mit sich bringen kann, individuell abzustimmen. Statt die Berufswahl mit dem eingeschränk- ten Blick zu treffen, was alles „nicht“ geht, wenn man Epilepsie hat, sollte zuerst die Frage gestellt werden: Wo liegen die eigenen Neigungen, Interessen und Begabungen? Danach werden die möglichen Berufsfelder genauer betrachtet. Nicht immer kann der Wunschberuf erlernt werden, weil z.B. von einer Eigen- oder Fremdgefährdung auszugehen ist (siehe unten). Aber häufig sind Berufswünsche realisierbar oder es finden sich verwandte Berufe, die nur weniger bekannt sind.
Haben Jugendliche neben der Epilepsie weitere Einschränkungen, z.B. eine Lern- oder Körperbehin- derung, bieten die Berufsbildungswerke verschiedene Möglichkeiten. Diese Einrichtungen bilden vor allem junge Menschen mit Behinderungen aus. Adressen unter www.bagbbw.de > Berufsbildungswerke >
Start ins BBW.
Eigengefährdung
Eine Eigengefährdung besteht z.B. durch die Gefahr, mit gesundheitsschädlichen elektrischen Spannun- gen oder infektiösen oder toxischen Stoffen in Berührung zu kommen. Zudem bestehen Gefährdungen durch ungeschützte, bewegliche Maschinenteile, Absturzmöglichkeiten, Arbeit in engen Räumen oder Alleinarbeit.
Fremdgefährdung
Fremdgefährdung ist z.B. gegeben bei anfallsbedingter Unterbrechung der Aufsicht von Minderjährigen bzw. Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen im Bereich sozialpflegerischer oder pädagogischer Berufe.
Maßnahmen und Hilfen bei epilepsiebedingten Einschränkungen im Beruf
Treten Epilepsien erst nach der Berufsausbildung auf und kann der Betroffene deshalb seine Tätigkeit trotz Behandlung nicht mehr ausüben, muss geprüft werden, welche Alternativen in Frage kommen.
Empfohlene Tätigkeiten sind z.B. Kaufmännische Berufe und Beschäftigung in anderen Verwaltungsbe- rufen.
Möglicherweise können Betroffene im selben Unternehmen weiterbeschäftigt werden. Ermöglicht werden kann das z.B. durch
• Anpassung des Arbeitsplatzes, z.B. indem Gegenstände, die bei einem Anfall zu Verletzungen führen könnten, vom Arbeitsplatz entfernt werden, durch Schutzvorrichtungen an Maschinen oder durch Schaffung eines Rückzugsraums, in den sich Betroffene zurückziehen können, wenn sie spüren, dass ein Anfall auftritt.
• Wechsel an einen Arbeitsplatz, an dem weiterhin die Erfahrungen und Qualifikationen des Arbeitneh- mers genutzt werden können, an dem eine Eigen- oder Fremdgefährdung aber ausgeschlossen ist, z.B. Wechsel von der Montage zur telefonischen Service-Hotline.
• Interne und externe Weiterbildung und Wechsel zu einem anderen Aufgabenbereich.
Gefährdungsrisiko
Der Ausschuss Arbeitsmedizin der Gesetzlichen Unfallversicherung hat die DGUV Information 250-001
„Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ herausgegeben. Darin wird davon ausgegangen, dass bei Menschen mit Epilepsie grundsätzlich keine Bedenken bestehen, wenn sie als langfristig, oder teilweise auch mittelfristig, anfallsfrei gelten:
• Als langfristig anfallsfrei gilt, wer mindestens 5 Jahre ohne antiepileptische Therapie keine Anfälle hat.
• Als mittelfristig anfallsfrei gilt, wer
– nach operativer oder medikamentöser Behandlung mindestens 1 Jahr anfallsfrei ist (in besonde- ren Fällen erst nach 2 Jahren Anfallsfreiheit).
– mindestens 3 Jahre lang Anfälle ausschließlich aus dem Schlaf heraus hat.
– mindestens 1 Jahr ausschließlich Anfälle bei erhaltenem Bewusstsein, erhaltener Haltungskontrol- le und Handlungsfähigkeit hat (kein Sturz, keine Bewusstseinsstörung, keine Störung der Willkür- motorik).
Nach Ablauf dieser Fristen wird das Gefährdungsrisiko im Beruf als so gering eingeschätzt, dass auch eine Vielzahl von Tätigkeiten wieder ausgeführt werden können, welche zuvor wegen Eigen- oder Fremdgefährdung nicht möglich waren.
Leistungen bei Arbeitsunfähigkeit
Eine Epilepsie und ihre Behandlung kann, z.B. wegen einer Operation oder dem Zeitraum der Medi- kamenteneinstellung, eine längere Arbeitsunfähigkeit mit sich bringen. Um soziale Härten durch den Arbeitsausfall zu vermeiden, gibt es bei Arbeitsunfähigkeit - neben der medizinischen Rehabilitation - einige finanzielle Leistungen, z.B. Entgeltfortzahlung durch den Arbeitgeber sowie unter bestimmten Voraussetzungen Krankengeld von der Krankenkasse oder Arbeitslosengeld von der Agentur für Arbeit.
Ist der Arbeitsmarkt nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit verschlossen oder sind alle therapeuti- schen, medizinischen, rehabilitativen und psychosozialen Möglichkeiten ausgeschöpft, kommen eine Erwerbsminderungsrente (siehe S. 66), eine Altersrente für schwerbehinderte Menschen oder die Regelaltersrente in Betracht.
Praxistipps!
• Die unter dem Punkt Gefährdungsrisiko (siehe S. 19) genannte Broschüre „Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall“ kann unter https://publikationen.dguv.de >
Suchbegriff: „Epilepsie“ gefunden werden.
• Der Betroffene muss seinem Arbeitgeber nur die Diagnose Epilepsie mitteilen, wenn bei einem epileptischen Anfall ein Risiko für eine Selbst- oder Fremdgefährdung bestehen würde.
• Unter www.rehadat.de > Suchbegriff: „Wissensreihe 01 Epilepsie“ finden sich Informationen, wie sich berufliche Teilhabe von Menschen mit Epilepsie gestalten lässt sowie zahlreiche Tipps zur ergonomi- schen Arbeitsplatzgestaltung mit Hilfsmitteln und technischen Arbeitshilfen.
Wer hilft weiter?
Das Integrationsamt, die Bundesagentur für Arbeit, Krankenkasse sowie die Unfall- und Rentenversi- cherung.
Familienplanung
Antiepileptika können die Wirkung hormoneller Verhütungsmittel reduzieren. Bezüglich Schwan- gerschaft, Geburt und Stillen sollten sich Patientinnen und Partner eng mit ihrem Arzt abstimmen.
Kinder von Epilepsie-Patienten haben nur ein leicht erhöhtes Risiko, an Epilepsie zu erkranken. Da die Mehrzahl der Schwangerschaften problemlos verlaufen, gibt es keine Gründe, warum eine an Epilepsie erkrankte Frau keine Kinder bekommen sollte.
Verhütung
Die Wirksamkeit von hormonellen Verhütungsmethoden (z.B. Pille) kann durch die Einnahme bestimm- ter Antiepileptika herabgesetzt sein, sodass kein sicherer Verhütungsschutz mehr besteht. Dies sollte mit den behandelnden Ärzten besprochen und ggf. nach Alternativen gesucht werden.
Kinderwunsch Risiken
Kinder von epilepsiekranken Eltern haben ein etwas höheres Risiko an Epilepsie zu erkranken als Kinder gesunder Eltern. Die Krankheit selbst wird nicht über die Gene übertragen, jedoch kann die Veranlagung für bestimmte Risikofaktoren an das Kind weitergegeben werden, d.h., dass lediglich die Neigung zu Anfällen vererbt werden kann. Wenn beide Elternteile an Epilepsie erkrankt sind, steigt das Risiko.
Für epilepsiekranke Mütter besteht ein leicht erhöhtes Risiko, dass Fehlbildungen beim Kind auftreten.
Unbegründet ist dagegen die Befürchtung, dass die eingenommenen Antiepileptika von epilepsiekran- ken Männern zu einer Fehlbildung bei ihrem Kind führen können. Zur Vorbeugung von Fehlbildungen sollten Frauen, in Absprache mit dem Gynäkologen, bereits vor der Schwangerschaft ausreichend Folsäure zu sich nehmen und Vorsorgeuntersuchungen inkl. Ultraschalldiagnostik wahrnehmen.
Um potentielle Risiken zu vermeiden, sollten epilepsiekranke Frauen und ihre Partner bei Kinder- wunsch unbedingt ausführlich mit dem behandelnden Neurologen und Gynäkologen sprechen.
Fruchtbarkeit
Antiepileptische Medikamente und die Krankheit selbst können bei Frauen zu einer verminderten Fruchtbarkeit führen, da sie häufig unter Menstruationsstörungen, z.B. Zwischenblutungen und dem Ausbleiben der Regelblutung, leiden.
Aufgrund von Spermienveränderungen kann auch bei Männern die Fruchtbarkeit herabgesetzt sein.
Zudem können sexuelle Funktionsstörungen, z.B. der Verlust des sexuellen Interesses sowie Orgasmus- oder Erektionsstörungen, vorliegen. Ursache dafür können z.B. antiepileptische Medikamente oder psychische Begleiterkrankungen sein.
Betroffene sollten ihre Probleme unbedingt mit dem behandelnden Arzt besprechen, damit die Ursa- che der Funktionsstörung gefunden werden kann. Unter Umständen kann auf ein anderes Antiepilep- tikum ausgewichen werden. Spielen psychische Konfliktsituationen eine Rolle, kann eine psychothera- peutische Beratung oder Behandlung, evtl. in Form einer Paartherapie, hilfreich sein.
Schwangerschaft
Um Anfällen während der Schwangerschaft vorzubeugen, sollte die Patientin schon vor der Schwan- gerschaft optimal medikamentös eingestellt sein. Gefährlich kann es für die werdende Mutter werden, wenn ohne ärztliche Rücksprache die Medikation reduziert oder abrupt abgesetzt wird. Dies fördert Anfallsserien und kann bei Stürzen die Mutter und das Ungeborene verletzen. Um das Anfallsrisiko im Blick zu haben, empfiehlt sich eine regelmäßige Blutuntersuchung beim zuständigen Arzt.
Geburt
In der Regel verläuft die Entbindung bei Müttern mit Epilepsie nicht anders als bei anderen Müttern auch. Mit einem Kaiserschnitt wird normalerweise nur entbunden, wenn die Mutter vor und während der Geburt sehr häufig Anfälle hat. Auch im Kreißsaal sollte die Gebärende ihre Medikamente weiter einnehmen.
Manche Medikamente beeinflussen die Blutgerinnung der Mutter und des Babys. Dies muss von den behandelnden Ärzten berücksichtigt werden, in der Regel wird Vitamin K verabreicht.
Stillen
Bei epilepsiekranken Müttern ist Stillen in der Regel problemlos möglich. Die Epilepsiemedikamente fin- den sich zwar auch in der Muttermilch, aber in sehr niedriger Konzentration. Nur wenige Antiepileptika verursachen Nebenwirkungen beim Baby, z.B. zu starke Schläfrigkeit, Antriebsarmut oder Trinkschwä- che. Bei Verdacht auf Nebenwirkungen sollte die Medikamentenkonzentration beim Baby untersucht und ggf. schrittweise abgestillt werden.
Abruptes Abstillen kann beim Kind Entzugssymptome auslösen.
Wochenbett
Bei einigen Epilepsieformen löst Schlafentzug Anfälle aus. Wenn ein Elternteil an einer solchen Epi- lepsieform leidet, sollte dieser sehr auf seine Nachtruhe achten. Die nächtliche Betreuung des Kindes sollte dann der gesunde Elternteil oder eine andere nahestehende Person übernehmen. Ist die stil- lende Mutter betroffen, kann es sinnvoll sein, Milch tagsüber auf Vorrat abzupumpen, um die Nacht- ruhe zu sichern.
Bei hoher Anfallshäufigkeit eines Elternteils sollten bestimmte Maßnahmen ergriffen werden, um das Kind nicht zu gefährden und die Unfallgefahr zu reduzieren:
• Beim Füttern so sitzen oder liegen, dass das Kind nicht herunterfallen kann.
• Das Baby nicht alleine baden.
• Das Baby auf dem Boden wickeln.
• Ein Tragetuch verwenden, aus dem das Baby nicht herausfallen kann.
• Kinderwagen mit automatischer Bremse.
Praxistipps!
• Bei der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V. können Sie unter www.eurap.de > Deutsche Gesellschaft für Epileptologie > EURAP > Informationen zur Schwangerschaft die kostenlose Broschüre
„Epilepsie und Kinderwunsch“ herunterladen.
• Bei der Deutschen Epilepsievereinigung finden Sie Flyer zu Sexualität und zu Kinderwunsch auf den entsprechenden Seiten unter www.epilepsie-vereinigung.de > Leben mit Epilepsie.
• Pro familia bietet Beratungen rund um das Thema Sexualität, Schwangerschaft und Kinderwunsch an. Anlaufstellen vor Ort finden Sie unter www.profamilia.de > Beratungsstellen.
Epilepsie bei Kindern
Bei epilepsiekranken Kindern sollten unbedingt Erzieher bzw. Lehrer informiert werden, damit sie wissen, wie sie sich bei einem Anfall richtig verhalten. Kinder sollten so weit wie möglich am Schul- sport teilnehmen.
Aufklärung der Lehrkräfte, Erzieher und Gleichaltrigen
Auffälligkeiten oder Anfälle treten oft zum ersten Mal in Kindergarten oder Schule auf. Es ist deshalb wichtig, dass Erzieher/Lehrer die Kinder beobachten und den Eltern ihre Beobachtungen mitteilen.
Diese Anzeichen können dem Arzt bei Diagnose und Therapie helfen.
Wenn bereits die Gefahr von Anfällen besteht, sollten Eltern die Erzieher bzw. Lehrer unbedingt darüber informieren, damit diese wissen, wie sie bei einem Anfall richtig reagieren. Wissen über die Krankheit und richtiges Verhalten bei einem Anfall können Fehler, Panik und Hilflosigkeit vermeiden. Im Idealfall bekommt die Schule eine ärztliche Bescheinigung über das richtige Verhalten während eines Anfalls.
Alle Kinder in der Gruppe bzw. Klasse sollten über die Erkrankung aufgeklärt werden, wenn regelmäßig Anfälle auftreten. Ein offener Umgang mit der Epilepsie unterstützt das betroffene Kind und dessen Freunde/Mitschüler dabei, die Krankheit zu verstehen und kann Ängste und Ablehnung verhindern. Bei Schwierigkeiten in der Gruppe können Erzieher/Lehrer oder der Schulsozialdienst weiterhelfen.
Die Zusammenarbeit zwischen Eltern und Erziehern/Lehrern ist auch bei anfallsfreien Kindern wichtig, um insbesondere Nebenwirkungen von Medikamenten gemeinsam zu beobachten. Zu achten ist z.B.
auf mögliche Konzentrationsstörungen, eine geringe Aufmerksamkeitsspanne, rasche Ermüdung, Verlangsamung oder Lustlosigkeit – insbesondere nach einer Medikamentenumstellung.
Medikamentengabe
Die Gabe von Medikamenten durch Erzieher/Lehrer im Kindergarten bzw. in der Schule ist in den
einzelnen Bundesländern unterschiedlich geregelt. Eine Pflicht für Erzieher/Lehrer, Medikamente zu geben, gibt es nicht. Zum Teil gibt es Ängste und Vorbehalte zu Haftungsfragen. Generell gilt: Eine Haftung gibt es nur bei vorsätzlich falscher Medikamentengabe (§ 104 f. SGB VII). Im Sinne einer Integ- ration und altersgemäßen Entwicklung des Kindes sollten Erzieher/Lehrer, Eltern und Ärzte gemeinsam nach sicheren und für alle Beteiligten akzeptablen Lösungen suchen.
Praxistipps!
• Fundierte unfallrechtliche Informationen zur „Medikamentengabe in Kindertageseinrichtungen“ und
„Medikamentengabe in Schulen“ finden Sie in den gleichnamigen Flyern der gesetzlichen Unfallversi- cherung, Download kostenlos unter https://publikationen.dguv.de > Suche nach „Medikamentengabe“.
• Selbsthilfegruppen und Epilepsieberater helfen Ihnen mit Erfahrungen und Formularen. Auch die zuständigen Ministerien oder Fachbehörden der Kindergärten/Schulen halten zum Teil Informati- onen und Empfehlungen bereit.
Schulsport
Sport ist gesund, das gilt auch für Kinder mit Epilepsie. Schulsport ist zudem für die Integration in der Klasse wichtig und Sport generell für das Selbstbewusstsein des Kindes. Wenn ein Kind bereits 1–2 Jahre anfallsfrei ist, kann es grundsätzlich jede Sportart ausüben. Ansonsten ist Folgendes zu beachten:
• Schwimmen nur mit Einzelaufsicht für das Kind.
• Tauchen nur nach mehreren Jahren ohne Anfall.
• Klettern nur mit Sicherung oberhalb des Kindes (sog. Toprope).
• Geräteturnen und Bouldern nur mit Weichbodenmatte.
Bei regelmäßigen Anfällen beim Sport den Kopf schützen, z.B. mit einem Helm.
Keine Sportarten, bei denen der Kopf regelmäßig erschüttert wird, also z.B. Kopfballtraining oder Boxen.
Mehr zu Sport bei Epilepsie auf S. 13.
Praxistipps!
• Informationen und Vorlagen für Lehrer, Eltern und Interessierte bietet die Seite www.epilepsie-lehrerpaket.de.
• Informationen und Broschüren, z.B. „Epilepsie bei Schulkindern“, „Sport bei Epilepsie“ oder „Epilepsie und Familie“, finden Sie bei der Stiftung Michael unter www.stiftung-michael.de > Information > Publika- tionen > Informationen zu Epilepsie.
• Einen Vordruck für ein Informationsblatt für Betreuende bietet der Arzt Dr. med. Helmut Volkers unter www.anfallskind.de/Anfbetrmbl.htm.
Wer hilft weiter?
Spezialisierte Epilepsie-Beratungsstellen gibt es in den Bundesländern Baden-Württemberg, Bayern (flächendeckend), Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen, Adressen unter www.epilepsie-elternverband.de > Services > Beratungsstellen.
Zuzahlungen in der Krankenversicherung
Bei vielen ärztlichen Verordnungen müssen Patienten ab 18 Jahren zu bestimmten Leistungen Zuzahlungen entrichten. Da dies gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Epilepsie eine finanzielle Belastung darstellt, gibt es hier besondere Regelungen. Auch bei Über- schreiten einer sog. Belastungsgrenze ist eine Befreiung von der Zuzahlung möglich.
Zuzahlungsregelungen
Für die Verordnung von Gesundheitsleistungen zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung gelten unterschiedliche Zuzahlungsregelungen.
Arzneimittel
Zuzahlung (umgangssprachlich „Rezeptgebühr“ genannt): 10 % der Kosten, mindestens 5 €, maximal 10 €, in keinem Fall mehr als die Kosten des Arzneimittels.
Preis/Kosten Zuzahlung Beispiel
bis 5 € Kosten = Zuzahlung Kosten Medikament: 3,75 € Zuzahlung: 3,75 €
5 € bis 50 € 5 € Kosten Medikament: 25 €
Zuzahlung: 5 €
50 € bis 100 € 10 % des Preises Kosten Medikament: 75 € Zuzahlung: 7,50 €
ab 100 € 10 € Kosten Medikament: 500 €
Zuzahlung: 10 €
Diese Tabelle gilt entsprechend auch für Verbandmittel, die meisten Hilfsmittel, Haushaltshilfe, Sozio- therapie und Fahrtkosten.
Zuzahlungsfreie Arzneimittel
Medikamente können aus verschiedenen Gründen ganz oder teilweise von der Zuzahlung befreit sein.
Unter www.gkv-spitzenverband.de > Krankenversicherung > Arzneimittel > Zuzahlungsbefreiung ist eine Übersicht der zuzahlungsbefreiten Arzneimittel zu finden, die 14-tägig aktualisiert wird.
Festbeträge
Der Festbetrag ist der erstattungsfähige Höchstbetrag eines Arzneimittels. Liegt der Preis eines verord- neten Arzneimittels darüber, muss der Versicherte selbst den Differenzbetrag (Mehrkosten) zahlen. Die Zuzahlung (s.o.) richtet sich nach dem (niedrigeren) Festbetrag. In der Summe bezahlt der Betroffene also die Mehrkosten plus Zuzahlung. Den Differenzbetrag müssen auch Versicherte zahlen, die von der Zuzahlung befreit sind.
Verbandmittel
Zuzahlung: 10 % der Kosten, mindestens 5 €, maximal 10 €, jedoch nicht mehr als die Kosten des Verbandmittels.
Heilmittel
Heilmittel sind äußerliche Behandlungsmethoden, wie z.B. Ergotherapie, Physiotherapie oder Logopä- die. Zuzahlung: 10 % der Kosten zuzüglich 10 € je Verordnung.
Hilfsmittel
Hilfsmittel sind Gegenstände oder Geräte wie z.B. Hörgeräte, Prothesen, Krücken oder Rollstühle.
Zuzahlung: 10 % der Kosten, mindestens 5 €, maximal 10 €, jedoch nicht mehr als die Kosten des Hilfsmittels.
Bei zum Verbrauch bestimmten Hilfsmitteln, z.B. Einmalhandschuhen oder saugenden Bettschutzeinla- gen, beträgt die Zuzahlung 10 % je Packung, maximal jedoch 10 € monatlich.
Häusliche Krankenpflege
Bei der häuslichen Krankenpflege wird ein Patient, z.B. bei schwerer Krankheit, zu Hause von ausgebil- deten Pflegekräften versorgt.
Zuzahlung: 10 % der Kosten pro Tag, begrenzt auf 28 Tage im Kalenderjahr, zuzüglich 10 € je Verord- nung.
Haushaltshilfe
Eine Haushaltshilfe ist eine fremde oder verwandte Person, die die tägliche Arbeit im Haushalt und ggf.
die Kinderbetreuung übernimmt.
Zuzahlung: 10 % der Kosten pro Tag, mindestens 5 €, maximal 10 €.
Krankenhausbehandlung, Anschlussheilbehandlung
Zuzahlung: 10 € pro Tag, begrenzt auf 28 Tage im Kalenderjahr. Bereits im selben Jahr geleistete Zuzah- lungen zu Krankenhaus- und Anschlussheilbehandlungen werden angerechnet.
Ambulante und stationäre Leistungen zur Rehabilitation
Medizinische Reha-Maßnahmen sollen den Gesundheitszustand erhalten oder verbessern.
Zuzahlung: 10 € pro Tag an die Einrichtung, in der Regel ohne zeitliche Begrenzung.
Fahrtkosten
Solche Fahrten müssen medizinisch notwendig sein und ärztlich verordnet werden.
Zuzahlung: 10 % der Kosten pro Fahrt, mindestens 5 €, maximal 10 €, jedoch nicht mehr als die tatsäch- lichen Kosten. Diese Zuzahlung ist auch von Kindern und Jugendlichen zu leisten.
Zuzahlungsbefreiung
Wenn Patienten mit Epilepsie im Laufe eines Jahres mehr als 2 % des Bruttoeinkommens an Zuzah- lungen leistet (sog. Belastungsgrenze), können sie sich von weiteren Zuzahlungen der Krankenkasse befreien lassen oder sich am Jahresende den über der Belastungsgrenze liegenden Betrag erstatten lassen.
Die Belastungsgrenze soll verhindern, dass insbesondere chronisch Kranke, Menschen mit Behinde- rungen, Versicherte mit einem geringen Einkommen und Sozialhilfeempfänger durch die Zuzahlungen
jährlichen Bruttoeinkommens. Für chronisch Kranke liegt die Belastungsgrenze bei 1 %.
Berechnung des Bruttoeinkommens
Die „Einnahmen zum Lebensunterhalt“ sind als Familienbruttoeinkommen zu verstehen. Berück- sichtigt werden folgende im gemeinsamen Haushalt mit dem Versicherten lebende Angehörige:
• Ehegatten und eingetragene Lebenspartner i.S.d. Lebenspartnerschaftsgesetzes (auch wenn der Ehegatte/Lebenspartner beihilfeberechtigt oder privat krankenversichert ist)
• Kinder bis zum Kalenderjahr, in dem sie das 18. Lebensjahr vollenden
• Kinder ab dem Kalenderjahr, in dem sie das 19. Lebensjahr vollenden, wenn sie familienversichert sind
• Sonstige Angehörige nach § 7 Abs. 2 der Krankenversicherung der Landwirte (KVLG) Nicht zu den Angehörigen zählen Partner einer eheähnlichen Lebensgemeinschaft.
Freibetrag
Vom Bruttoeinkommen zum Lebensunterhalt werden ein oder mehrere Freibeträge abgezogen:
• Für den ersten im gemeinsamen Haushalt lebenden Angehörigen des Versicherten (z.B. Ehegatte):
5.922 € (= 15 % der jährlichen Bezugsgröße).
• Für jeden weiteren im gemeinsamen Haushalt lebenden Angehörigen nach § 7 Abs. 2 KVLG: 3.948 € (= 10 % der jährlichen Bezugsgröße).
• Für jedes Kind: 8.388 € (= Freibetrag nach § 32 Abs. 6 EStG), auch bei alleinerziehenden Versicherten.
Bei getrennt lebenden oder geschiedenen Paaren wird der Kinder-Freibetrag bei dem Elternteil berück- sichtigt, bei dem das Kind wohnhaft ist. Bei welchem Elternteil das Kind familienversichert ist, spielt dabei keine Rolle.
Hinweis: Ein gemeinsamer Haushalt ist auch dann anzunehmen, wenn ein Ehegatte oder Lebenspart- ner dauerhaft in einem Pflegeheim oder einer vollstationären Einrichtung für Menschen mit Behinde- rungen lebt. Gleiches gilt, wenn beide Ehegatten oder Lebenspartner gemeinsam in einer oder getrennt voneinander in zwei der genannten Einrichtungen leben.
Einnahmen zum Lebensunterhalt
Was zu den „Einnahmen zum Lebensunterhalt“ zählt haben die Spitzenverbände der Krankenkassen in einem gemeinsamen Rundschreiben festgelegt. Dieses Rundschreiben kann beim Verband der Ersatz- kassen unter www.vdek.com > Themen > Leistungen > Zuzahlungen heruntergeladen werden.
Einnahmen zum Lebensunterhalt sind z.B.:
• Arbeitsentgelt bzw. Arbeitseinkommen aus selbstständiger Tätigkeit
• Krankengeld und Kinderpflege-Krankengeld
• Verletztengeld
• Übergangsgeld
• Pflegeunterstützungsgeld
• Arbeitslosengeld
• Elterngeld, aber nur der Betrag, der beim Basiselterngeld über 300 € liegt, beim ElterngeldPlus über 150 €
• Einnahmen aus Kapitalvermögen, Vermietung und Verpachtung
• Hilfe zum Lebensunterhalt nach dem Sozialhilfegesetz (SGB XII)
• Renten aus der gesetzlichen Rentenversicherung (i.d.R. der Betrag des Rentenbescheids) sowie Ren- ten aus der gesetzlichen Unfallversicherung (abzüglich des Betrags der Grundrente nach dem Bun- desversorgungsgesetz)
• Grundrente für Hinterbliebene nach dem Bundesversorgungsgesetz (§ 38 BVG)
Nicht zu den Einnahmen zählen zweckgebundene Zuwendungen, z.B.:
• Pflegegeld
• Blindenhilfe und Landesblindengeld
• Beschädigten-Grundrente nach dem BVG
• Rente oder Beihilfe nach dem Bundesentschädigungsgesetz (BEG) bis zur Höhe der vergleichbaren Grundrente nach dem BVG
• Kindergeld
• Elterngeld bis 300 € bzw. beim ElterngeldPlus bis 150 €
• Landeserziehungsgeld und Familiengeld (Sollte gleichzeitig Elterngeld, Betreuungsgeld und Landes- erziehungsgeld/Familiengeld bezogen werden, bleiben diese Leistungen nur bis zu einer Gesamt- summe von 300 € unberücksichtigt.)
• Leistungen aus Bundes- und Landesstiftungen „Mutter und Kind – Schutz des ungeborenen Lebens“
• Renten aus der gesetzlichen Unfallversicherung bis zur Höhe der Grundrente nach dem BVG
• Ausbildungsförderung (BAföG)
Belastungsgrenze bei Empfängern von Sozialleistungen
Bei Empfängern von Hilfe zum Lebensunterhalt (Sozialhilfe), von Arbeitslosengeld II (Hartz IV) und von Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung wird jeweils nur der Regelsatz der Regelbedarfs- stufe 1 (2022: 449 € im Monat / 5.388 € im Jahr) als Bruttoeinkommen für die gesamte Bedarfsgemein- schaft gezählt. Die jährliche Belastungsgrenze beträgt somit 107,76 €, bei chronisch Kranken 53,88 €.
Berücksichtigungsfähige Zuzahlungen
Nicht alle Zuzahlungen werden bei der Berechnung der Zuzahlungsbefreiung berücksichtigt. Befrei- ungsfähige Zuzahlungen sind z.B. Zuzahlungen zu Arznei- und Verbandmittel, Heilmittel, Hilfsmittel aber auch Zuzahlungen zur Krankenhausbehandlung oder Rehabilitation. Gesetzlich Versicherte müssen teilweise noch weitere Kosten im Zusammenhang mit ihrer Krankenversicherung leisten, z.B.
individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) oder finanzielle Eigenbeiträge zum Zahnersatz. Diese werden bei der Berechnung der Zuzahlungsbefreiung jedoch nicht berücksichtigt.
Die Zuzahlungen werden als „Familienzuzahlungen“ betrachtet, d.h. es werden die Zuzahlungen des Versicherten mit den Zuzahlungen seiner Angehörigen (siehe „Berechnung des Bruttoeinkommens“, S. 26), die mit ihm im gemeinsamen Haushalt leben, zusammengerechnet.
Ausnahme: Ist ein Ehepartner beihilfeberechtigt und/oder privat krankenversichert, werden die Zuzah- lungen, die auch dieser eventuell leisten muss, nicht als Familienzuzahlung berechnet. Das bedeutet, die gesetzliche Krankenkasse erkennt diese nicht als Zuzahlungen in ihrem Sinne an. Beim Familienein- kommen werden allerdings beide Einkommen herangezogen und somit als Grundlage für die Zuzah- lungsbefreiung genommen.
