Sie im Januar wieder zur Sprechstun- de, ich habe die Quote schon erfüllt“, hieß es auf Transparenten. Die dama- lige konservative Regierung zeigte sich unnachgiebig. Nun hoffen die ärztlichen Berufsvertreter, daß die Linksregierung diese Pläne zu den Akten legt. Sie erwarte diesbezüg- lich ein „klares Signal“, ließ die Kon- förderation der Ärztevereinigungen Frankreichs wissen.
Ob Kouchner dieser Forderung nachkommen will und kann, ist frag- lich. Zumal die sozialistische Regie- rung bereits angekündigt hat, eine Minimal-Sozialversicherung für alle sei oberste Priorität. Derzeit sind nach Angaben des Pariser Sozialmi- nisteriums rund 500 000 Menschen in Frankreich nicht krankenversichert.
Von den übrigen haben 14 Prozent keine Zusatzversicherung (Mutu- elle). Sie müssen sich somit mit den nicht gerade üppigen Leistungen der CNAM begnügen: so erstattet die staatliche Kasse im Durchschnitt 56 Prozent der ambulanten Behand- lungskosten und 91 Prozent der Ko- sten einer Krankenhausbehandlung.
Den Rest zahlen im Prinzip die Zu- satzkassen, an deren Beiträgen sich Arbeitgeber oder Berufsgenossen- schaften beteiligen. Doch Arbeitslo- se kommen bisher nicht in den Ge- nuß solcher Zusatzleistungen. Die neue Linksregierung will nun dafür sorgen, daß jeder Bürger zumindest die Mindestversicherung in An- spruch nehmen kann. Aber auch eine staatlich geförderte Zusatzversiche- rung etwa für Arbeitslose ist im Ge- spräch.
Diese Maßnahmen kosten zu- sätzlich Geld, und woher das kommen soll, ist noch nicht abzusehen. Zwar hat Regierungschef Jospin bereits an- gekündigt, daß künftig auch auf Ein- künfte aus Kapitalanlagen Beiträge für die Sozialversicherung erhoben werden sollen. Außerdem sollen Rentner, die bisher beitragsfrei sind, zur Kasse gebeten werden. Doch dürfte all dies bei weitem nicht ausrei- chen, die Haushaltslöcher der „Sécu“
zu stopfen, wie die französische Ärz- tezeitschrift „Impact Médecin“ aus- gerechnet hat. An drastischen Ein- sparungen, so das Fachblatt, werde deshalb auch die Linksregierung nicht vorbeikommen. Elisabeth Braun
A-1929 Deutsches Ärzteblatt 94,Heft 28–29, 14. Juli 1997 (33)
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ie Geschichte von Acorns Hospice beginnt im Jahre 1983. Auf einer öffentlichen Tagung von Lehrern der Son- der- und Behindertenschulen im Raum Birmingham wurde festge- stellt, daß Bedarf an einer besonde- ren Einrichtung für Kinder mit limi-tierter Lebenserwartung bestand. In der Folge wurde eine gemeinnützige Stiftung gegründet, die damit begann, Gelder für Planung und Bau eines Hospizes zu sammeln. Dank einer Spendenwelle, die selbst die Initiato- ren des Projekts überraschte, kamen innerhalb kürzester Zeit mehr als drei Millionen Pfund, umgerechnet rund 8,1 Millionen DM, zusammen. Die zuständigen Behörden und die Bau- firmen kamen darüber hinaus dem Acorns Hospice durch unbürokrati-
sches Vorgehen und zum Teil unent- geltliche Arbeiten entgegen, und so konnte das Kinderhospiz bereits 1988 von der Princess of Wales, Diana, fei- erlich eröffnet werden.
Das Acorns Hospice befindet sich in einem ebenerdigen Gebäude am Stadtrand von Birmingham. Es verfügt über zehn Ein- zelzimmer für die Kin- der, zwei Zimmer für Angehörige und einen großen Garten. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Funktionsräume: Einen großen Speisesaal, der auch als Gemeinschafts- raum genutzt wird, meh- rere Spielzimmer, einen Krankengymnastik- Raum, einen „Seh-, Hör- und Tastraum“ sowie ei- nen kleinen Swimming- pool. In den Spiel- und Gemeinschaftsräumen finden sich alle erdenkli- chen Spiele und Hilfs- mittel. Das Haus ist also im Vergleich zu anderen Einrichtungen des briti- schen Gesundheitswesens äußerst großzügig ausgestattet.
Betreuung rund um die Uhr
Im Hospiz arbeiten rund 20 Schwestern und Pfleger, die die Kin- der rund um die Uhr betreuen. Zu- sätzlich werden Physiotherapeuten, Spieltherapeuten und technisches
Kinderhospize in Großbritannien
In Ruhe auf das Sterben vorbereiten
Die Diskussion um ein würdiges Sterben für unheilbar Kranke ist hierzulande immer noch durch die Ereignisse der jüngeren deutschen Geschichte belastet.
Das Hospizwesen in Ländern wie Großbritannien ist wesentlich weiter ent- wickelt. Hospize für Erwachsene gibt es dort bereits seit den sechziger Jahren.
Mittlerweile sind auch zahlreiche Hospize für Kinder entstanden. Im folgen-
den berichtet Arne Hohensee über eines der neueren Kinderhospize, das
Acorns Hospice in Birmingham, wo er einige Zeit als Famulant verbracht hat.
Personal wie Fahrer oder Hausmei- ster beschäftigt. Ein Großteil der an- sonsten anfallenden Arbeiten, zum Beispiel in Küche und Garten, wird von sogenannten „volunteers“ gelei- stet, meist freiwilligen Helfern aus der Nachbarschaft, die statt Geld zu spen- den regelmäßig einen Teil ihrer Zeit für das Hospiz aufwenden. Dies be- deutet natürlich nicht nur eine große finanzielle Erleichterung für das Acorns Hospice, sondern entlastet
auch das Pflegepersonal, so daß die- ses sich seinen eigentlichen Aufgaben widmen kann.
Ärztliche Tätigkeit steht eher im Hintergrund
Die medizinische Betreuung der Kinder wird durch den konsiliari- schen Dienst einer nahegelegenen Hausarztpraxis sichergestellt. Aller- dings steht die ärztliche Tätigkeit im Hospiz eher im Hintergrund, da Dia- gnosefindung und ursächliche Thera- pieversuche bei den betroffenen Kin- dern meist lange abgeschlossen sind.
Folgerichtig wird im Hospiz auch nicht von Patienten, sondern von Kli- enten gesprochen. Das Spektrum der Krankheitsbilder umfaßt vor allem le- benslimitierende chronische Erkran- kungen wie Muskeldystrophien oder schwerste spastische Zerebralpa- resen; aber auch Neurofibromatosen, Hydrocephali und Leukämien kom- men gelegentlich vor.
Ins Acorns Hospice aufgenom- men werden „Kinder mit einer le- benslimitierenden Krankheit, die nach aller bisherigen medizinischen Erfahrung das neunzehnte Lebens- jahr voraussichtlich nicht erreichen werden“, so der Passus aus den Auf- nahmebedingungen. Dabei spielt es keine Rolle, wie weit das Krankheits- bild bereits fortgeschritten ist. Akzep- tiert werden nur Bewerbungen aus dem Bereich West Midlands, der die
Stadt Birmingham und fünf Graf- schaften mit insgesamt 5,5 Mio. Ein- wohnern einschließt. Über die Be- werbungen entscheidet im Konsens- verfahren ein großes Gremium, an dem alle im Hospiz tätigen Berufs- gruppen beteiligt sind. Bei stetig wachsender Bekanntheit der Einrich- tung und weiter zunehmendem Be- darf stehen derzeit jeder Familie jähr- lich zwei Wochen Betreuung für ihr Kind zu. Diese Zeit wird meist ge- nutzt, um den Eltern auch einmal ei- nen Urlaub ohne ihr krankes Kind zu ermöglichen oder um dringende Fa- milienangelegenheiten zu regeln. Ein Bett bleibt stets für Notfälle frei, falls ein Kind akut in die terminale Krank- heitsphase eintritt oder eine familiäre Krisensituation entsteht.
Der rechtzeitige Kontakt mit den Familien in einem noch frühen Krank- heitsstadium ist erwünscht, um die be- troffenen Kinder rechtzeitig an die Umgebung zu gewöhnen und um Kin- der, Geschwister und Eltern in Ruhe auf das Sterben vorzubereiten. Dazu
dient auch die ambulante Betreuung der Familien zu Hause durch ein zwölfköpfiges „community team“, das aus Psychologen und Krankenschwe- stern mit psychologischer Zusatzaus- bildung besteht. Es ist den Eltern da- bei freigestellt, ob sie ihr Kind im Hos- piz oder ausschließlich ambulant be- treuen lassen wollen und ob das Kind seine letzten Lebenstage im Hospiz oder zu Hause verbringen soll. Wich- tig ist, daß die ambulante Familienbe-
treuung über den Tod des Kindes hin- aus so lange fortgeführt wird, wie El- tern und Geschwister dies wünschen.
Im Hospiz gibt es einen besonderen Andachtsraum, in dem das Kind nach seinem Tod aufgebahrt werden kann.
Das ermöglicht es den Angehörigen, in aller Ruhe und Stille Abschied zu nehmen. Diese Option wird relativ häufig in Anspruch genommen.
Aufgrund des mittlerweile recht großen Klientenkreises stirbt im Durchschnitt etwa alle zwei Wochen ein Hospizkind. Trotz dieser be- drückenden Tatsache ist die Atmo- sphäre im Hospiz freundlich, fast hei- ter. Mit den Kindern werden zahlrei- che Aktivitäten unternommen, die von einem eigens hierfür eingesetzten
„activities coordinator“ vorbereitet werden: Das Spektrum reicht vom einfachen Einkaufen im nahegelege- nen Supermarkt bis zur Bootsfahrt auf einem der zahlreichen mittelengli- schen Kanäle. Im Vergleich mit dem Krankenhausalltag fällt auf, wieviel Zeit die Mitarbeiter des Hospizes ha- A-1930 (34) Deutsches Ärzteblatt 94,Heft 28–29, 14. Juli 1997
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Viele Kinder finden Entspannung im warmen Wasser des hospizeigenen Schwimmbades.
Das Computer- und Spielzimmer im Acorns Hospice ist vor allem bei den älteren Kin- dern beliebt.
ben, um sich mit jedem Kind individu- ell zu beschäftigen.
Neben der ambulanten und sta- tionären Betreuung sind Forschung und Lehre zwei weitere Säulen des Acorns. So werden beispielsweise die Ergebnisse der eigenen Arbeit eva- luiert und Fortbildungen für Lehrer an Behindertenschulen und Kinder- gartenpersonal angeboten.
Finanzierung fast ohne öffentliche Gelder
Zur Zeit gibt es in Großbritanni- en zehn Hospize für Kinder mit einer Gesamtkapazität von rund 95 Betten.
Da der Bedarf weiterhin steigt, sind zehn weitere Kinderhospize in Pla- nung. Bei allem Enthusiasmus über diese Entwicklung gibt es auch kriti- sche Stimmen, die vor einem unkon- trollierten Ausbau der stationären ge- genüber der ambulanten Versorgung unheilbar Kranker warnen (3).
Wie die meisten Hospizgesell- schaften ist auch das Acorns Hospice als gemeinnützige Stiftung organi- siert. Der Jahresetat beträgt rund 1,5 Millionen Pfund, umgerechnet rund 4,1 Millionen DM. Zwei Drittel der Einnahmen stammen aus privaten Spenden oder Erbschaften, ein knap- pes Drittel aus den Erlösen einer Se- condhandshop-Kette mit 15 Filialen, die über ganz Birmingham verteilt sind, der Rest aus den Zinsen von Rücklagen. Das Acorns kommt prak- tisch völlig ohne öffentliche Gelder aus. Der Großteil der Einnahmen kommt direkt den Familien zugute, allerdings werden 15 Prozent für Pu-
blic Relations und das Erschließen neuer Geldquellen verwendet – ein schmerzlicher Kompromiß, der einge- gangen wurde, um nicht völlig im PR- Konzert der großen, landesweit ope- rierenden Wohltätigkeitsorganisatio- nen unterzugehen. Diese Arbeit lei- sten ein ehrenamtlicher „fundraiser“
sowie eine halbtags arbeitende „PR- Managerin“. Sie organisiert Wohl- tätigkeitskonzerte, Straßenfeste und ähnliches und sorgt für die Medienbe- richterstattung über diese Veranstal- tungen sowie über die Arbeit im Hos- piz. Die Einstellung gegenüber sol- chen Werbeveranstaltungen für eine Einrichtung des Gesundheitswesens ist in England sehr viel ungezwunge- ner als in Deutschland. Auch die mei-
sten Eltern stehen dem sehr aufge- schlossen gegenüber und stimmen in der Regel sofort zu, wenn beispielsweise ein Besuch der örtli- chen Fußballmann- schaft bei ihrem Kind stattfinden soll, über den dann in der Zeitung be- richtet wird.
Trotz aller Schwie- rigkeiten bei der Or- ganisation und dem Arbeitsablauf in ei- ner solchen Einrich- tung scheint dieser Form der Betreuung schwerstkranker Kinder die Zukunft zu gehören. Das wird auch durch die wenigen, aber durchweg interessanten Veröffentlichungen zum Thema be- legt (4,5). Studien belegen, daß Eltern von Kindern, die im Hospiz betreut wurden, mehr Zeit am Bett ihrer Kin- der verbracht und weniger Angstge- fühle gehabt haben als Eltern von Kin- dern ohne solche Betreuung (6). Im Vergleich mit Eltern, deren sterbende Kinder im Krankenhaus betreut wur- den, zeigten Angehörige von zu Hau- se betreuten Kindern weniger Schuld- gefühle, weniger somatische Be- schwerden, weniger Ehe- und Sucht- probleme sowie ein größeres Selbst- bewußtsein (7). Einige Autoren beto- nen die Bedeutung ärztlicher Ge- spräche mit den Angehörigen auch über den Tod des Kindes hinaus (8, 9).
Untersuchungen des Hospizpersonals haben eine hohe Zufriedenheit mit dem Beruf ergeben, wenn eine ausrei- chende psychologische Betreuung si- chergestellt ist (10).
Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 1997; 94: A-1929–1931 [Heft 28–29]
Literatur beim Verfasser
Anschrift des Verfassers Arne Hohensee Dorfstraße 5
24107 Ottendorf/Kiel
A-1931 Deutsches Ärzteblatt 94,Heft 28–29, 14. Juli 1997 (35)
T H E M E N D E R Z E I T BLICK INS AUSLAND
Gemeinsame Mahlzeiten ermöglichen es den Familien, über ihre Ängste und Sorgen zu sprechen.
Das Hospiz verfügt über zehn Zimmer, von denen jedes so kindgerecht und in- dividuell wie möglich eingerichtet ist. Fotos (5): Acorns Hospice