Bewältigung von Brustkrebs am Beispiel des Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit

Medizinische Hochschule Hannover

Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Soziologie

Bewältigung von Brustkrebs am Beispiel des Erwerbs krankheitsrelevanten Wissens

und der Rückkehr zur Erwerbsarbeit

INAUGURALDISSERTATION zur Erlangung des Grades einer Doktorin

der Humanbiologie

-Doctor rerum biologicarum humanarum- (Dr. rer. biol. hum.)

vorgelegt von

Dorothee Noeres

aus Osnabrück

Hannover 2013

Angenommen vom Senat der Medizinischen Hochschule am 15.05.2014 Gedruckt mit Genehmigung der Medizinischen Hochschule Hannover

Präsident: Prof. Dr. med. Christopher Baum Betreuer: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer Referent: Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer

Korreferent: Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon Korreferent: PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger

Tag der mündlichen Prüfung vor der Prüfungskommission: 15.05.2014

PD Dr. med. Dr. phil. Astrid Müller Prof. Dr. phil. Siegfried Geyer

Prof.‘in Dr. med. Tjoung-Won Park-Simon PD Dr. rer. nat. Burkard Jäger

Vorbemerkung

Die vorliegende Arbeit beruht auf der mehrjährigen wissenschaftlichen Mitarbeit der Pro- movendin im Projekt „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Die gemeinsame Leitung des Projekts lag während der anfänglichen Förderphase durch die Deutsche Forschungs- gemeinschaft (2002-2005) bei Prof. Dr. Siegfried Geyer (Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Soziologie) und bei Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises (Abteilung Psychosomatik und Psychotherapie). Nach Ende der ersten Förderphase wurde das Projekt unter der Leitung von Prof. Dr. Siegfried Geyer in der Medizinischen Soziologie fortgeführt. Teil- nehmende Kliniken waren die Henriettenstiftung Hannover, das Nordstadtkrankenhaus Hannover sowie die MHH. Im Rahmen dieser Prospektivstudie wurden 254 Brustkrebspa- tientinnen jeweils bis zu dreimal im Verlauf von sechs Jahren befragt. Im Zentrum der Forschung standen die Einflüsse sozialer und psychischer Faktoren auf den Langzeitver- lauf des Mammakarzinoms (siehe auch http://www.mh-hannover.de/ mammakarzi- nom.html). Im Rahmen dieser Projektarbeit sind unter anderem die zwei Publikationen entstanden, die die Grundlage für die vorliegende Dissertation bilden.

Mein besonderer Dank gilt Herrn Prof. Dr. Siegfried Geyer. Ohne seine Vorschläge, kriti- schen Anmerkungen sowie kontinuierliche und vertrauensvolle Unterstützung wäre diese Arbeit nicht möglich gewesen. Ebenfalls wertvolle Anregungen und Unterstützung erhielt ich von Frau Prof. Dr. Dr. Mechthild Neises in der frühen Projektphase und Frau Prof. Dr.

Tjoung-Won Park-Simon in der späteren. Auch ihnen gilt mein herzlicher Dank.

Ebenfalls sehr dankbar bin ich den Teilnehmerinnen des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“. Ihre Geduld, ihr Mut und mehrma- liger Einsatz waren eine wesentliche Basis für das Gelingen des gesamten Projekts.

Von hohem Wert war und ist für mich der Zusammenhalt im Team der Medizinischen So- ziologie. Bei allen möchte ich mich für die kreative Zusammenarbeit bedanken: Zada Aky- ol, Heike Attig, Jördis Grabow, Anja Knöchelmann, Heike Koch-Gießelmann, Denise Mu- schik, Nadine Posch, Dr. Ulrich Sieger sowie Felix Barre und Friederike Otto. Die letzteren beiden haben mir beim Schreiben dieser Dissertation mit akribischem Korrekturlesen sehr geholfen. Während der Arbeiten an meiner zweiten Publikation war Jelena Jaunzeme neu ins Team gekommen. Ihr methodisches Wissen habe ich in unseren Diskussionen sehr zu schätzen gelernt. Während der gesamten Projektzeit und auch besonders auf den letzten Metern des Verfassens dieser Arbeit war mir Dr. Stefanie Sperlich eine wunderbare Stüt- ze. Ein ganz besonderer Dank sowohl für ihre inhaltlichen Anregungen zur Arbeit als auch für ihre Fürsorge gilt meiner Freundin Claudia Stritzel.

Inhaltsverzeichnis

1. Kurzzusammenfassung……….. 5

2. Einführung………. 7

2.1 Hintergrund……… 7

2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess (Studie I)……….... 8

2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II)………... 10

3. Fragestellungen……… 11

4. Material und Methoden………... 11

4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups……….. 12

4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population………. 12

5. Ergebnisse………... 13

5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups……….. 13

5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population……….. 14

6. Diskussion und Ausblick………. 16

6.1 Interpretation der Ergebnisse……….. 17

6.2 Gesellschaflticher Kontext……… 18

6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick………..……… 20

7. Literatur………. 22

8. Publikationen, Vorträge ……….. 27

9. Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups……… 29

10. Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population……… 37

11. Lebenslauf……….. 47

12. Erklärung zur eigenständigen Abfassung der Dissertation ……… 51

1. Kurzzusammenfassung

Hintergrund: Eine Brustkrebserkrankung bedeutet für die Betroffenen eine existentielle Bedrohung und geht mit einer Reihe von physischen, sozialen und psychischen Belastun- gen einher. Die Betroffenen müssen sich mit anstehenden Therapien und Therapiefolgen auseinandersetzen sowie mit einer bestmöglichen Integration der Erkrankung in ihr priva- tes und ggf. berufliches Leben. Die vorliegende Arbeit befasst sich mit zwei Handlungs- weisen von Patientinnen, die zur Bewältigung ihrer Brustkrebserkrankung und den daraus resultierenden Belastungen beizutragen vermögen: 1. dem Erwerb von krankheitsrelevan- tem Wissen in Brustkrebs-Selbsthilfegruppen (Studie I) und 2. der Rückkehr zur Erwerbs- arbeit nach einer Brustkrebserkrankung (Studie II).

Fragestellungen: Die Fragestellung von Studie I lautet erstens: Inwiefern unterscheidet sich der krankheitsrelevante Wissensumfang von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe (SHG) gegenüber dem Wissen von Nichtmitgliedern und inwiefern unterscheiden sich beide Gruppen in ihrem Wissen von Selbsthilfegruppenleiterinnen. Zweitens wird gefragt, welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, die Wissensunterschie- de von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs erklären. Studie II behandelt als ers- tes die Frage, ob eine Brustkrebserkrankung dazu führt, dass berufstätige Frauen in ei- nem Zeitraum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperati- on vermehrt aus dem Beruf aussteigen. Als zweites wird untersucht, welche anderen Fak- toren zu einer Entscheidung von Brustkrebspatientinnen für oder gegen die Erwerbsarbeit beitragen.

Methoden: Für Studie I wurden 727 Brustkrebspatientinnen bzw. -überlebende mit einem in der Medizinischen Soziologie der Medizinischen Hochschule Hannover entwickelten Fragebogen zu brustkrebsrelevantem Wissen interviewt. Die Befragung fand zwischen 2005 und 2009 im Rahmen von drei Erhebungen in Hannover und Rostock statt. Für die Auswertung wurden Varianz- und Regressionsanalysen gerechnet. Studie II basiert auf der standardisierten Erhebung von Daten zur Erwerbstätigkeit und anderer soziodemogra- fischer Merkmale im Rahmen des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastun- gen beim Verlauf von Brustkrebs“ an der Medizinischen Hochschule Hannover (N=227).

Die Daten wurden zu drei verschiedenen Zeitpunkten, d. h. direkt nach der ersten operati- ven Versorgung (T0), ein Jahr danach (T1) und nochmals fünf Jahre später (T2) erhoben.

Dieser alle drei Zeitpunkte umfassende Datensatz wurde prospektiv und der Befragungs- zeit entsprechend (2003-2009) mit einer altersstratifizierten Kontrollgruppe von Frauen, die nicht an Krebs erkrankt waren, aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) vergli- chen (N=647). Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninter- views, die auf Band oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert, zusammengefasst und quantifiziert wurden. Auf eine kombinierte Auswertung beider Studien wurde in der vorlie-

genden Arbeit verzichtet, weil der entsprechend erzeugte Datensatz eine deutlich zu ge- ringe Zahl von Selbsthilfegruppenteilnehmerinnen (4%) ausweist und damit keine ver- wertbare Analyse zulässt.

Ergebnisse: Studie I zeigte hochsignifikante Wissensunterschiede im Vergleich der drei untersuchten Gruppen: Die Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr über die Brustkrebserkrankung und deren Behandlung als Mitglieder und diese wiederum mehr als Nichtmitglieder. Der signifikante Wissensvorsprung der Mitglieder bezog sich allerdings nur auf die Subtests ‚Lymphödem’ und ‚Nachsorge’. Andere Erklärungsfaktoren für die Wissensunterschiede waren Alter, Schulbildung und Krankengeschichte der Pati- entinnen. Studie II ergab, dass zu beiden untersuchten Zeitpunkten, d. h. ein Jahr (T1) und sechs Jahre nach der Erkrankung (T2) deutlich mehr Brustkrebspatientinnen als be- fragte Frauen aus der Bevölkerung ihre Erwerbsarbeit verlassen hatten. Erklärungsfakto- ren für den Ausstieg zu T1 waren neben der Brustkrebserkrankung eine geringere Schul- bildung, Teilzeitarbeit, die Schwere der arbeitsplatzbezogenen Schwierigkeiten sowie die Teilnahme an einer medizinischen Rehabilitation. Zu T2 spielten das Alter, Tumorstadium und tendenziell die Schwere der berichteten Nebenwirkungen eine signifikante Rolle.

Diskussion: Selbsthilfegruppen bieten ein beträchtliches Potential für den krankheitsrele- vanten Wissenserwerb über Brustkrebs. Gleichzeitig weist die Literatur auf eine relativ seltene Teilnahme an Brustkrebsselbsthilfegruppen (3-5%) in Deutschland hin. Sinnvoll erscheint die Frage, inwiefern das Wissen über Erkrankung und Therapie nachweisbar zu einem besseren Gesundheitsverhalten bezüglich Ernährung, körperlicher Aktivität und Krankheitsbewältigung führt. Viele der Befragten zeigten ein Interesse daran, in die Er- werbsarbeit zurückzukehren, um so an die Zeit vor der Erkrankung anzuschließen. Den- noch wurde deutlich, dass Brustkrebs das Risiko, nicht in die Erwerbsarbeit zurückzukeh- ren, deutlich erhöht. Die Ausstiegsgründe variierten zwischen der frühen und späten Hei- lungsphase. Der Vergleich der Patientinnengruppe mit der Bevölkerungsstichprobe deutet zugleich auf mögliche Zusammenhänge zwischen der Sozial- und Rentenpolitik und den beruflichen Entscheidungen von Frauen im fortgeschrittenen Erwerbsalter hin.

Mit dieser Arbeit wird der Blick auf zwei Themen gelenkt, die bis zum Zeitpunkt ihrer Ver- öffentlichung nur sehr randständig Aufmerksamkeit im bundesdeutschen Kontext erfuhren (Noeres et al. 2013, Noeres et al. 2011). Das Besondere an Studie II ist darüber hinaus der lange Beobachtungszeitraum von sechs Jahren, in dem die Befragungen stattfanden.

Dieser übertrifft den Beobachtungszeitraum bisheriger internationaler Studien zum The- ma „Rückkehr zur Erwerbsarbeit“ um drei Jahre. Aus der vorliegenden Arbeit ergeben sich weitere Forschungsfragen im Hinblick auf mögliche Zusammenhänge zwischen dem in einer Selbsthilfegruppe erworbenen Wissen und den beruflichen Entscheidungen von Brustkrebspatientinnen.

2. Einführung

2.1 Hintergrund

Brustkrebs ist mit Abstand die häufigste Krebserkrankung bei Frauen. Etwa eine von acht Frauen erkrankt im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs (Robert-Koch-Institut (RKI) 2012), wobei im Durchschnitt das Mammakarzinom im Mittel drei Jahre früher auftritt als die meisten anderen Krebsarten (RKI 2012, 66 Jahre zu 69 Jahre). Die Hälfte der betroffenen Frauen erkrankt vor dem 65. Lebensjahr, jede vierte betroffene Frau vor dem 55. Lebens- jahr und etwa jede zehnte ist bei Diagnosestellung jünger als 45 Jahre (RKI 2012). Ob- wohl die Erkrankungszahlen in den vergangenen 20 Jahren deutlich angestiegen sind, haben sich die Überlebenschancen durch Fortschritte in der Diagnostik und Therapie deutlich verbessert (RKI 2012, Mehnert 2010). Die Verbesserung der Therapie ging ein- her mit der Einrichtung und Zertifizierung von Brustzentren (Wallwiener et al. 2012, Bru- cker et al. 2009), die im Jahr 2008 bereits 77% aller Behandlungen von Neuerkrankungen durchführten (Brucker et al. 2009). Zertifizierte Brustzentren bieten evidenz- und leitlinien- basierte, interdisziplinäre Behandlungen auf hohem technischem Niveau an und weisen eine Mindestanzahl an durchgeführten Operationen nach (Arbeitsgemeinschaft der Wis- senschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften 2009, Brucker et al. 2008).

Zusätzlich zur erhöhten Behandlungs- und Betreuungsqualität im medizinischen System wird auch von Seiten der Patientinnen von einem verbesserten Wissen um Früherken- nungs- und Behandlungsmöglichkeiten, von einer vermehrten Inanspruchnahme psycho- sozialer Hilfen und einer verbesserten Compliance mit medizinischen Maßnahmen aus- gegangen (Tschuschke 2011). Diese sind unerlässlich, denn ohne das Mitwirken der Pa- tientin scheint ein Erreichen des primären Therapieziels – Heilung durch Operation, Che- motherapie oder Bestrahlung – nur schwer möglich (Schulte 2006). Die Herausforderun- gen einer Brustkrebserkrankung sind für die Brustkrebspatientinnen immens, die Erkran- kung geht oftmals mit extremen physischen, sozialen und psychischen Belastungen ein- her (Mehnert 2010, Ditz et al. 2006, Isermann 2006). Die Zeit der Behandlung ist geprägt durch Mühe um Entscheidungsfindungen und um Eindämmung des ersten emotionalen Aufruhrs durch Todesangst und Angst um die Familie (Tschuschke et al. 2011). Die Pati- entinnen werden vor die Entscheidung gestellt, welche und wie viele Informationen sie aufnehmen wollen und haben sich mit eigenen Denkweisen und Gefühlen auseinander- zusetzen. Sie müssen ggf. vorübergehende Abhängigkeit ertragen und sich auf Angehöri- ge des medizinischen Hilfesystems einlassen, physische Beanspruchung durch die The- rapien in den Alltag integrieren, mit Familien und Freunden kommunizieren (Loscalzo et al. 1998).

Einen wichtigen Beitrag außerhalb des professionellen Hilfesystems leisten neben den natürlichen Hilfesystemen wie Familie und Freunde (Caplan 1974) und ggf. Kollegen die organisierten Hilfesysteme wie beispielsweise Selbsthilfegruppen. Diese haben sich in

den vergangenen Jahren vermehrt institutionalisiert (Geene et al. 2009) und an Anerken- nung gewonnen, auch als Bestandteil gesundheits- sowie sozialpolitischer Versorgungs- ansätze (Engelhardt et al. 2008). Mit ihrem Anspruch der Kompetenzsteigerung im Um- gang mit der Erkrankung, insbesondere auch im offenen Dialog mit den Ärzten, stellen Selbsthilfegruppen wie bspw. die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) eine sinnvolle Er- gänzung der medizinischen Versorgung im Hinblick auf eine aktive Krankheitsbewältigung dar (Alt 2006, Bördlein-Wahl 2006). Damit liegt ein Fokus von Selbsthilfegruppen auf der Unterstützung der körperlichen und sozialen Funktionsfähigkeit im Sinne des biopsycho- sozialen Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO (zum biopsychosozialen Modell siehe DIMDI 2005). In diesem Zusammenhang untersucht die erste Studie der vorliegenden Arbeit die Bedeutung von Brustkrebsselbst- hilfegruppen für den krankheitsrelevanten Wissenserwerb.

Mit den verbesserten Lebenschancen von Brustkrebspatientinnen richtet sich der Blick im deutschen Gesundheits- und Sozialsystem verstärkt auf die beiden Komponenten „Aktivi- täten“ und „Teilhabe“ des biopsychosozialen Modells der ICF und damit auf eine Wieder- eingliederung in das Sozial- und Arbeitsleben. Um dieses nach der Akutbehandlung zent- rale Ziel zu erreichen, hat der Gesetzgeber den Anspruch auf eine medizinische Rehabili- tation nach einer Brustkrebsbehandlung im Sozialgesetz verankert. Die „Leistungen zur Teilhabe“ werden in der Regel durch die deutsche Rentenversicherung und die Kranken- kassen getragen (Geyer et al. 2009). Eine medizinische Rehabilitation nach einer Brust- krebserkrankung wird unabhängig vom Sozialstatus (Geyer et al. 2009) von 57 - 65% der Patientinnen in Anspruch genommen und unterstützt die berufliche Wiedereingliederung (Mehnert et al. 2008, Feger et al. 2003). Die Erfolge der medizinischen Rehabilitation im Hinblick auf die berufliche Wiedereingliederung werden – neben anderen medizinischen und sozialen Einflussfaktoren – in Studie II der vorliegenden Arbeit diskutiert. Darüber hinaus liegt der Fokus der zweiten Studie auf der Rückkehr in den Beruf von Brustkrebs- patientinnen im Vergleich zu nicht an Brustkrebs erkrankten Frauen. Dieser Vergleich lenkt die Aufmerksamkeit auf den Einfluss des Renten- und Versicherungssystems auf die beruflichen Entscheidungen von Frauen.

2.2 Die Bedeutung des krankheitsrelevanten Wissens im Bewältigungsprozess (Studie I)

Krebspatienten haben ein großes Bedürfnis nach Informationen zu ihrer Erkrankung und zu ihren Perspektiven (Gaisser 2006, Raupach et al. 2003, Carlsson et al. 1998). Insbe- sondere wenn sie aktiv eingeholt wurde, hat eine „ausreichende und bedarfsgerechte In- formation bzw. das Gefühl der Informiertheit“ positive Effekte (Gaisser 2006). Dazu gehö- ren mehr Sicherheit und weniger Ängstlichkeit sowie realistischere Erwartungen, die ih- rerseits zu einer höheren Zufriedenheit mit der Versorgung und zu einer besseren Com-

pliance führen (Gaisser 2006). Gefördert wird die Compliance bzw. die Adhärenz der Pa- tientinnen auch, wenn sie die Möglichkeit haben, aktiv an den Entscheidungen über The- rapien und Nachsorge teilzunehmen. Es wird vermutet, dass sich Shared Decision Making und Compliance der Patientinnen positiv auf ihre Gesundheit und Prognose auswirken (Bickell et al. 2009, Gaisser 2006, Mills et al. 1999).

Der Bedarf an Informationen entspricht jedoch nicht immer dem, was den Patientinnen tatsächlich zur Verfügung gestellt wird. Etliche Studien haben auf ein Informationsdefizit unter Brustkrebspatientinnen hingewiesen. Diese fühlen sich ungenügend über die ver- schiedenen Operationsformen, kosmetische Versorgung, Nachsorge und Nebenwirkun- gen von Therapien informiert (Burg et al. 2009, Gaisser 2006, Bosompra et al. 2002).

Gleichzeitig wird eine mögliche Informationsquelle, nämlich die Brustkrebsselbsthilfegrup- pe, von vielen Frauen nicht genutzt (Engelhardt et al. 2008, Plaas et al. 2001, Brusis et al.

1993).

Teilnehmende und Leiterinnen von Selbsthilfegruppen betonen ihrerseits die positiven Effekte des Austausches unter Betroffenen (Goldmann-Posch et al. 2008, Schulte 2006, Schulte 2004). Selbsthilfegruppen helfen angesichts einer unübersichtlichen Fülle von Informationen Orientierung zu geben und auf die Gewährung einer leitliniengerechten und qualitätsgesicherten Behandlung zu achten. Vermittelt werden ebenfalls Informationen über soziale Hilfen, Versicherungsfragen und Schwerbehindertenrecht (Schulte 2006).

Der Austausch von Informationen sowie eine gegenseitige emotionale Unterstützung und Anerkennung in Selbsthilfegruppen fördern das Empowerment von Patientinnen im Sinne eines gesteigerten Autonomie- und Kompetenzgefühls (van Uden-Kraan et al. 2009). Wie es Bördlein-Wahl (2006) resümierend benennt, besteht der primäre Anspruch der Bera- tung darin, „durch umfassende Information, durch Stärkung des Selbstbewusstseins und der Selbstbestimmung der Frauen mit Brustkrebs und durch Mobilisierung eigener Kräfte eine aktive Krankheitsbewältigung durchaus im Sinne des fighting spirit zu unterstützen“

(Bördlein-Wahl 2006).

Inwiefern Selbsthilfegruppen nachweislich zu einem gesteigerten Wissen beitragen, ist wenig belegt. Es gibt zwar einige Studien zum Wissen über Brustkrebs, aber diese be- schränken sich hauptsächlich auf das Wissen zur Prävention und Früherkennung von Brustkrebs (Sim et al. 2009, Karayourt et al. 2008, Wardle et al. 1995), oder auf die Zu- sammenhänge zwischen Informiertheit von Patienten und Therapieentscheidungen (Bi- ckell et al. 2009, Hawley et al. 2008, Fagerlin et al. 2006). Der Bezug zwischen krank- heitsrelevantem Wissen und der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe wird nur selten und zwar vorwiegend in einigen qualitativen Studien hergestellt (Stang et al. 2008, Gray et al.

1997). Darin wurden Frauen in Selbsthilfegruppen zu ihren Einschätzungen bezüglich des dort vermittelten Wissens zu Diagnose und Behandlung gefragt. Bislang gibt es nach Kenntnis der Autorin nur eine quantitative Studie, die anhand einer Fallzahl von 216 Be- fragten den Wissensunterschied zwischen Selbsthilfegruppenmitgliedern und Nichtmit-

gliedern untersucht (Kühner et al. 2006). Diese Studie ist in der Medizinischen Soziologie der MHH entstanden und stellt eine Vorarbeit der vorliegenden Studie (Noeres et al.

2011) dar.

2.3 Die Bedeutung der Erwerbsarbeit im Bewältigungsprozess (Studie II) Eine Rückkehr zur Erwerbsarbeit ist für viele von Brustkrebs betroffene Frauen von zent- raler Bedeutung. Studien zufolge ist sie ausschlaggebend für die physische und psychi- sche Gesundheit (Hoving et al. 2009). Erwerbsarbeit gibt ein gewisses Maß an finanzieller Sicherheit, Lebensqualität, Zerstreuung, ein Gefühl von Normalität (Böttcher et al. 2012) und sie kann dabei helfen, aus einer therapiebedingten Isolation wieder herauszukommen (Böttcher et al. 2012, Fantoni et al. 2010, Tamminga et al. 2010, Johnsson et al. 2010, Hoving et al. 2009). Damit mag für Brustkrebsüberlebende eine Wiederaufnahme der Er- werbsarbeit wichtig sein und unter Umständen den längerfristigen Genesungsprozess unterstützen.

Auf der anderen Seite kann die Erwerbsarbeit für Brustkrebspatientinnen – besonders für diejenigen, die Beruf und Familie zu vereinbaren oder Pflegeaufgaben zu erfüllen haben – eine zunehmende Belastung darstellen. Wie Studien aus den Niederlanden und Nord- amerika belegen, stellt Brustkrebs für erwerbstätige Frauen eine zusätzliche Herausforde- rung dar, die sich nachteilig auf die Beschäftigung auswirken kann (Roelen et al. 2011, Drolet et al. 2008, Bradley et al. 2005, Taskila-Abrandt et al. 2004). Soziodemografische Einflussfaktoren wie Beruf, Bildung, Einkommen und Alter auf die Rückkehr zur Erwerbs- arbeit sind nicht eindeutig belegt, so kommen verschiedene Autoren zu widersprüchlichen Ergebnissen (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bradley et al. 2002, Stewart et al.

2001). Gesundheitsstatus (Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007) und Nebenwirkun- gen (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Balak et al. 2008, Johnsson et al. 2007) zeigen laut Studienlage jedoch einen entscheidenden Einfluss auf die Entscheidung für oder gegen den Beruf. Chemotherapien, Bestrahlungen, Hormontherapien und Lymphödeme behindern oder verzögern die Wiederaufnahme. Zusätzlich wirken sich An- forderungen im Job (Cavanna et al. 2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2007, Bou- knight et al. 2006), die wahrgenommene Arbeitsfähigkeit (Taskila et al. 2007, Bradley et al. 2005, Bradley et al. 2002) und die soziale Unterstützung bei der Arbeit (Hakanen et al.

2008, Johnsson et al. 2007, Bouknight et al. 2006, Taskila et al. 2006) ebenfalls auf eine Wiederaufnahme aus.

In Deutschland gibt es wenig empirische Evidenz über die Rückkehr zur Erwerbsarbeit nach Brustkrebs. Es gibt jedoch einige Studien zum Erfolg der onkologischen Rehabilitati- on im Hinblick auf eine berufliche Reintegration (Böttcher et al. 2012, Mehnert et al.

2007). Mehnert et al. (2012) untersuchten den Wunsch nach Berentung unter 750 Brust- krebspatientinnen, die an einer onkologischen Rehabilitation teilnahmen. Sie fanden her-

aus, dass sowohl körperliche und krankheitsbezogene Faktoren als auch die berufliche Situation und psychosoziale Kriterien Einfluss auf den Berentungswunsch nahmen (Meh- nert et al. 2012).

3. Fragestellungen

Die erste Studie befasst sich mit dem Erwerb krankheitsrelevanten Wissens von Brust- krebspatientinnen abhängig von ihrem Engagement in einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe.

In der Untersuchung wird zwischen Teilnehmerinnen, Nichtteilnehmerinnen und Leiterin- nen einer Brustkrebsselbsthilfegruppe unterschieden. Die Fragestellungen lauten im Ein- zelnen:

a) Wie viel wissen Mitglieder von Selbsthilfegruppen über die Brustkrebserkrankung und -behandlung im Vergleich zu Nichtmitgliedern?

b) Wie viel wissen Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen über die Erkrankung und Behandlung von Brustkrebs im Vergleich zu den anderen beiden Gruppen?

c) Welche anderen Faktoren, außer dem Engagement in einer SHG, erklären Wis- sensunterschiede von betroffenen Frauen in Bezug auf Brustkrebs?

Die zweite Studie befasst sich mit der Rückkehr zur Erwerbsarbeit während oder nach der Behandlung von Brustkrebs in einem Beobachtungszeitraum von sechs Jahren. Die For- schungsfragen lauten:

a) Führt eine Brustkrebserkrankung dazu, dass berufstätige Frauen in einem Zeit- raum von einem Jahr bzw. sechs Jahren nach ihrer primären Brustkrebsoperation vermehrt aus dem Beruf aussteigen?

b) Gibt es andere Faktoren, die einen länger anhaltenden oder endgültigen Berufs- ausstieg nach einer Brustkrebserkrankung erklären? Welche Faktoren tragen aus Sicht der Brustkrebspatientinnen zu einer Entscheidung für oder gegen die Er- werbsarbeit bei?

4. Material und Methoden

Die vorliegende Arbeit beruht zum überwiegenden Teil auf der Auswertung der im Projekt

„Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ erhobenen Daten. Für Studie I wurden zudem Daten aus zwei anderen Befragungen genutzt (siehe unten). Es folgt eine Kurzbeschreibung des in den beiden Studien verwendeten Materials und der Erhebungs- und Auswertungsmethoden. Die ausführlichen Beschreibungen sind den angehängten Studien zu entnehmen.

4.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups

Grundlage für die Befragung zum Erwerb krankheitsrelevanten Wissens bildet ein in der Medizinischen Soziologie der MHH selbstentwickelter Wissensfragebogen (Kühner et al.

2006) zur Brustkrebserkrankung, -prävention und -nachsorge. Zum einen erhebt der Fra- gebogen persönliche Daten, die sich auf die Mitgliedschaft in einer SHG, individuelle Di- agnose und Therapie, Sozialindikatoren und Hauptinformationsquellen beziehen. Den Hauptteil des Instruments bilden 55 Fragen zum Wissen über Brustkrebs. Diese sind in fünf Subskalen unterteilt: ‚Allgemeinwissen’ (general information on breast cancer, 8 items), ‚Nachsorgeuntersuchung’ (examination of the breast, 12 items), ‚Lymphödem’

(lymph edema, 21 items), ‚Nebenwirkungen’ (side effects of treatment, 7 items) und ‚Er- nährung’ (nutrition, 7 items).

Dieser Fragebogen wurde bei insgesamt 727 Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose einge- setzt, die im Rahmen von drei verschiedenen Befragungen interviewt wurden:

Befragung 1: 214 Nichtmitglieder und Mitglieder von Selbsthilfegruppen aus den Städ- ten und Umgebungen von Hannover und Rostock (Rücklauf: 89,3%) zwischen November 2004 und November 2005

Befragung 2: 390 Selbsthilfegruppenleiterinnen bei der Jahrestagung im August 2005 der Frauenselbsthilfe nach Krebs (Rücklauf: 97,5%)

Befragung 3: 121 Brustkrebspatientinnen aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ sechs Jahre nach dem ersten Interview (Rücklauf: 93,1%), in 2008 und zum überwiegenden Anteil 2009.

Die Datenauswertungen wurden mit Varianzanalysen und non-parametrischen Tests mit- hilfe von SPSS Version 16.0 durchgeführt. Dabei wurde der Wissensumfang der Teilneh- merinnen in Abhängigkeit von ihrer Gruppenzugehörigkeit verglichen, d. h. ob sie 1. Leite- rin einer SHG, 2. Mitglied in einer SHG oder 3. Nichtmitglied einer SHG waren. Zusätzlich wurde der Einfluss von Sozialindikatoren erhoben.

4.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population

Eine erste Grundlage für das Thema „Rückkehr zur Arbeit“ ist ein standardisierter Frage- bogen zur Erhebung der Entwicklung der Erwerbstätigkeit und der soziodemografischen Merkmale Alter, Schulbildung, Beschäftigtenstatus, Familienstand und Haushaltsgröße.

Mit diesem entstand ein erster Datensatz:

Datensatz 1: Daten von 227 Patientinnen (aus dem Projekt „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“) zu drei verschiedenen Zeit- punkten: direkt nach der ersten operativen Versorgung (T0), ein Jahr danach (T1) und nochmals fünf Jahre später (T2), (N=227).

Dieser erste Datensatz wurde verglichen mit:

Datensatz 2: Altersstratifizierte Kontrollgruppe von Frauen, die nicht an Krebs erkrankt waren, gezogen aus dem Sozio-oekonomischen Panel (SOEP) zu analogen drei Zeitpunkten, d. h. in den Jahren 2003, 2004 und 2009 (N=647). Dabei handelt es sich um eine Kohorte, die zu allen drei Zeitpunkten an der SOEP-Befragung teil- nahm.

Eine zweite Grundlage dieser Studie bilden strukturierte Leitfadeninterviews, die auf Band oder digitalisiert aufgenommen, protokolliert und in Anlehnung an das Life Events and Difficulties Schedule von Brown und Harris (Harris 2001) quantifiziert wurden. Berücksich- tigt wurden Angaben zu chronischen Schwierigkeiten (difficulties) im Beruf und aufgrund der Nebenwirkungen von Therapien. Zusätzlich wurden kurze Zusammenfassungen der Erzählungen von Patientinnen erstellt, um die Aussagen der Patientinnen in den qualitati- ven Interviews explizit mit einbeziehen zu können.

Als dritte Grundlage dienten medizinische Datenblätter, die zur Erfassung von Tumorsta- tus, Lymphknotenbefall und Vorliegen von Metastasen eingesehen wurden.

Die statistischen Berechnungen erfolgten mit Chi-Quadrat- und Kruskal-Wallis-Tests so- wie mit logistischen Regressionsanalysen. Dafür wurde SPSS Version 19.0 genutzt.

5. Ergebnisse

5.1 Studie I: Differences in illness-related knowledge of breast cancer patients according to their involvement in self-help groups

Der Wissensfragebogen wurde von 727 Studienteilnehmerinnen ausgefüllt, die sich aus drei Gruppen zusammensetzten: Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen, Mitglie- dern und Nichtmitgliedern. Die drei Befragtengruppen unterschieden sich nicht signifikant hinsichtlich ihrer soziodemografischen Merkmale, jedoch in Bezug auf ihre Hauptinforma- tionsquellen: Nichtmitglieder informierten sich hauptsächlich über Spezialisten des medi- zinischen Hilfesystems und über die Medien, wogegen die Selbsthilfegruppenmitglieder und -leiterinnen häufiger Patienten und Selbsthilfegruppen als Spezialisten und Medien nannten.

Bezüglich des Wissens über Brustkrebs zeigten sich hoch signifikante Unterschiede (F = 43.38, p[F] < 0.001) zwischen den drei befragten Gruppen. Im paarweisen Vergleich wie-

sen die Leiterinnen insgesamt und auch in den einzelnen Subtests (p < 0.001) ein deutlich höheres Wissen als die Mitglieder auf. Die Mitglieder wiederum wussten insgesamt signi- fikant mehr als die Nichtmitglieder (p < 0.05) und auch mehr bezogen auf die Subtests

‚Lymphödem’ (p < 0.001) und ‚Nachsorgeuntersuchung’ (p < 0.05). Zusätzlich ergaben sich Alters- und Bildungseffekte auf das abgefragte Wissen. Ältere Frauen (≥ 60) und Frauen mit maximal Hauptschulabschluss (≤ neun absolvierte Schuljahre) wussten weni- ger als jüngere Frauen bzw. Frauen mit Realschul- oder Gymnasialabschluss.

Multivariate Analysen bestätigten den signifikanten Einfluss der Gruppenzugehörigkeit auf den Wissensumfang, auch unter Berücksichtigung von soziodemografischen Faktoren.

Das entsprechende Regressionsmodell erklärt 21% des Brustkrebswissens (R² = 0.21; F

= 39.42; p[F] < 0.001). Darin zeigte der Faktor ‚Selbsthilfegruppenleitung’ den stärksten Effekt auf das Brustkrebswissen (β = 0,40) gefolgt von ‚Alter’ (β = - 0,22) und ‚Gymnasial- schul-’ (β = 0,19) bzw. ‚Realschulabschluss’ (β = 0,15) gegenüber geringeren Schulab- schlüssen. Das Regressionsmodell verlor allerdings an Aussagekraft (ersichtlich am Be- stimmtheitsmaß R²), wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausgeschlossen waren (R² = 0.16; F = 16.49; p[F] < 0.001). In diesem Fall heißt das, dass sowohl die Erklärungskraft des Modells insgesamt sank, als auch die Effekte der Variablen ‚Alter’ (β = - 0,14) und

‚Gymnasialschulabschluss’ (β = - 0,20) sowie ‚Realschulabschluss’ (β = - 0,22) auf das Brustkrebswissen. Wenn die Leiterinnen aus dem Modell ausgeschlossen waren, erhöhte sich jedoch der Effekt der Teilnahme an einer SHG (von vormals β = 0,10 auf β = 0,14) auf das Wissen.

Die stärksten Unterschiede zwischen den drei befragten Gruppen zeigten sich im Subtest

‚Lymphödem’. Zudem wurde deutlich, dass die individuelle Krankengeschichte einen deut- lichen Einfluss auf das Brustkrebswissen hat, wie eine weitere Regressionsanalyse be- wies (R² = 0.20; F = 30.47; p[F] < 0.001): Die Erfahrung eines Lymphödems zeigte – nach

‚Gruppenleitung’ und ‚Alter’ – den drittgrößten Effekt auf das Wissen über Lymphödeme.

Auch dieses Modell verlor an Aussagekraft, wenn die Leiterinnen aus der Analyse ausge- schlossen wurden. Jedoch bekam dann der Faktor ‚Mitgliedschaft’ eine höhere Aussage- kraft als die Krankengeschichte.

5.2 Studie II: Return to work after treatment for primary breast cancer over a six-year period: Results from a prospective study comparing patients with the general population

Insgesamt wurden 874 Frauen in die vergleichende Langzeitanalyse einbezogen, 227 davon als Teilnehmende des Projekts „Krankheitsbewältigung und soziale Belastungen beim Verlauf von Brustkrebs“ und 647 nicht an Krebs erkrankte Frauen aus Norddeutsch- land. Eine genauere Stichprobenbeschreibung ist dem angehängten Aufsatz zu entneh- men.

Im ersten Untersuchungszeitraum (1 Jahr post-OP) verließen mehr als doppelt so viele Patientinnen (-23,0%) als Frauen aus der SOEP-Stichprobe ihre Erwerbsarbeit. Etwa fünf Prozent, die zum Zeitpunkt der Operation (T0) nicht erwerbstätig waren, stiegen innerhalb eines Jahres wieder in die Arbeit ein. Damit erreichten die Patientinnen eine negative Ein- stiegs-/Ausstiegsbilanz (-17,5%) wogegen diese in der Vergleichsgruppe nahezu ausge- glichen war. Die Differenz ist höchst signifikant (p < 0.001) und bleibt es auch, wenn für soziodemografische Faktoren kontrolliert wird. Im zweiten Untersuchungszeitraum (6 Jah- re nach OP) unterscheidet sich die Bilanz der beiden Gruppen ebenfalls deutlich (p = 0,062). Ist sie bei den Patientinnen nun ausgeglichen, erreichen die Frauen der Ver- gleichsgruppe eine Bilanz von +12,0%. Die vergleichende Analyse zeigt, dass Brustkrebs die Entscheidung für oder gegen eine Berufstätigkeit beeinflusst, besonders im ersten Jahr nach der Operation.

Es gibt weitere Erklärungsfaktoren für einen Ausstieg aus dem Beruf nach einer Brust- krebsoperation, die sich aber zwischen den beiden Erhebungszeiträumen unterscheiden.

In der ersten Periode ist es vorrangig der Umfang der Erwerbsarbeit (Teilzeit- eher als Vollzeitarbeit, OR = 0.10; CI = 0.03 - 0.39; p = 0.001) und die Schwere der arbeitsbezo- genen Schwierigkeiten (OR = 0.54; 95% CI = 0.34 - 0.86; p = 0.009), die zu einem höhe- ren Risiko des Nichtwiedereinstiegs führen. Mit anderen Worten kehrten am ehesten die Brustkrebspatientinnen in ihren Beruf zurück, die zum Zeitpunkt der Erkrankung mit vol- lem Stundenumfang arbeiteten und die über weniger oder keine Schwierigkeiten am Ar- beitsplatz berichteten. Wie aus den Interviews hervorging, hatten die Vollzeitbeschäftigten eine andere Motivation in den Beruf zurückzugehen als die Teilzeitbeschäftigten. Letztere kehrten zurück, weil sie in erster Linie Vergnügen und Zerstreuung mit der Arbeit verban- den, für erstere spielten auch finanzielle Gründe oder Karrierewünsche eine Rolle. Die Hauptschwierigkeiten bei der Arbeit, die genannt wurden, waren körperliche und mentale Überlastung (n=19), Konflikte mit Vorgesetzten und Kollegen (n=15) und gelegentlich auch die Unsicherheit des Arbeitsplatzes oder ein Widerspruch zwischen Anforderung und Qualifikation. Im ersten Untersuchungszeitraum zeigte auch die Teilnahme an einer stationären Rehabilitationsmaßnahme einen signifikanten Einfluss. Der Anteil der Berufs- rückkehrerinnen unter den Maßnahmeteilnehmerinnen (69%) war signifikant geringer als unter den Patientinnen, die nicht an einer Rehabilitationsmaßnahme (93%) teilnahmen.

Ein höherer Schulabschluss (p = 0,042) mehr noch als das Zusammenleben mit einem Partner (p = 0,063) scheinen die Rückkehr in den Beruf zu begünstigen.

Sechs Jahre nach der Operation – die Patientinnen sind im Durchschnitt nun 58 Jahre alt – zeigt als einziges Kriterium das höhere Alter (OR=0.85; 95% CI = 0.77 - 0.93; p = 0.001) einen Einfluss auf eine Entscheidung gegen die Erwerbsarbeit. Tumorstadium (OR = 7.70;

CI = 0.73 - 81.39; p = 0.090) und die Schwere der Nebenwirkungen (OR = 0.63; 95% CI = 0.37 - 1.07; p = 0.092) zeigten nur tendenzielle Einflüsse. Die am häufigsten genannten Nebenwirkungen waren Übelkeit (n=59), Haarverlust (n=56) und Schmerzen (n=26) nach

einer Chemotherapie, Hautschäden nach Bestrahlung (n=63) sowie Wechseljahrsbe- schwerden (n=28) und Knochenschmerzen (n=13) nach Hormontherapie.

6. Diskussion und Ausblick

Die vorliegende Arbeit untersucht zwei Handlungsweisen von Frauen zur Bewältigung einer Brustkrebserkrankung. Eine erfolgreiche Bewältigung im Sinne des biopsychosozia- len Modells der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO beinhaltet u.a. die Wiederherstellung der körperlichen und sozialen Funktionsfähig- keit (DIMDI 2005). Der erste in dieser Arbeit untersuchte Weg dahin führt über den Er- werb krankheitsrelevanten Wissens in Selbsthilfegruppen (Studie I). Diese Strategie hilft, die Bedrohung der Erkrankung zu reduzieren und das Gefühl der eigenen Kontrolle zu erhöhen. Ein zweiter Weg, der oftmals erst nach mehreren Monaten der Therapie be- schritten wird (Fantoni et al. 2011, Roelen et al. 2009), ist die Rückkehr in den Beruf und damit zurück in die Normalität des Alltags (Studie II).

Die Literaturlage zum Thema der Studie I ist spärlich. Allein die Frage, wie viel Prozent der Brustkrebspatientinnen in Deutschland eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, ist für die vergangenen Jahre nicht beantwortet. Zwar lassen sich Mitgliederentwicklungen in Ge- schäftsberichten nachlesen (siehe z.B. FSH 2012) und eine telefonische Befragung des Robert-Koch-Instituts hat ergeben, dass 4,5% der Frauen in Deutschland schon mal eine SHG aufgesucht haben (RKI 2004a). Dieses Ergebnis bezieht sich aber auf die Gesamt- heit aller Frauen in Deutschland und nicht auf Brustkrebspatientinnen. Die Erkenntnis, dass ca. 3-5% aller Brustkrebspatientinnen in Deutschland in einer SHG mitwirken, stammt aus den Jahren 1995 (RKI 2004b) und 2001 (Plass et al. 2001). Diese Erkenntnis deckt sich jedoch mit den Daten der vorliegenden Arbeit, die auf einer Stichprobe basiert, die einen Anteil von 4% Selbsthilfegruppeteilnehmerinnen aufweist. Bezüglich des brust- krebsrelevanten Wissensumfangs von Patientinnen in einer Selbsthilfegruppe gibt es eini- ge qualitative Studien, ein Wissensvergleich zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern liegt bislang nur in Form einer quantitativen Studie vor, die der vorliegenden Studie vo- rausging (Kühner et al. 2006).

Anders sieht es aus bezüglich der Literatur zur Studie II. Zum Thema „Rückkehr zur Ar- beit von Brustkrebsüberlebenden“ existiert eine große Anzahl an Studien. Diese stammt jedoch überwiegend aus den Niederlanden, Nordamerika und Skandinavien. Die deutsche Forschung zum Thema bezieht sich bislang ausschließlich auf die Rehabilitationsfor- schung, wie eine Überblicksarbeit aus dem Jahr 2012 (Rick et al. 2012) bestätigt. Diese Forschung bezieht weder Frauen ein, die auf eine medizinische Rehabilitation verzichten, noch eine Kontrollgruppe von Frauen aus der Allgemeinbevölkerung, die nicht an Krebs erkrankt sind.

6.1 Interpretation der Ergebnisse

Aus den Ergebnissen beider Studien wurde ersichtlich, dass es sowohl für die Teilnahme an einer Brustkrebsselbsthilfegruppe als auch für die Rückkehr bzw. Nichtrückkehr in den Beruf nachvollziehbare Gründe gibt. Die Resultate der Studie I bezüglich des krankheits- relevanten Wissens in Abhängigkeit vom Engagement in einer SHG belegen folgendes:

Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen wussten mehr über die Brustkrebserkran- kung und deren Behandlung als Mitglieder und die wiederum mehr als Nichtmitglieder.

Anders ausgedrückt, das Engagement in einer SHG korreliert mit dem krankheitsrelevan- ten Wissenserwerb, die Leiterinnen zeigten im Vergleich das größte Wissen. Dabei kann hier nur vermutet werden, dass der Wissensvorsprung zum Teil auf der speziellen Schu- lung von Selbsthilfegruppenleiterinnen beruht (FSH 2009) und zum Teil auf deren ausge- prägtem Engagement für die Gruppe und auf ihrer Funktion bzw. Rolle als Gründungsmit- glieder (Engelhardt et al. 2008).

Die einfache Teilnahme an einer SHG erklärte nicht in allen, sondern in zwei Wissensfel- dern den Vorsprung vor Nichtmitgliedern: (1) Mitglieder wussten mehr über das Lymphödem als Nichtmitglieder. Dieses Ergebnis konnte darauf zurückgeführt werden, dass Mitglieder eine höhere Rate an Lymphödemen aufwiesen als Nichtmitglieder und durch ihre eigene Betroffenheit ein besonderer Informationsbedarf vorhanden war. Ihr spezifisches Interesse wurde offenbar in der SHG bedient. (2) Mitglieder wiesen ein bes- seres Ergebnis im Subtest ‚Nachsorgeuntersuchung’ auf. Dieses Ergebnis stimmt mit den Zielen der „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ überein, die Furcht vor weiteren Untersuchun- gen und Behandlungen dieser lebensbedrohlichen Erkrankung zu überwinden (Schulte 2006, Alt 2006). Eine Krebsdiagnose erzeugt immensen psychischen Druck, der sich in Panik und Angst ausdrücken kann und der oftmals mit Gedanken an Leiden, Sterben und Tod verbunden ist (Mehnert et al. 2010, Isermann 2006, Neises 2001). Diese Not mag zu einer gewissen Zurückhaltung gegenüber dem eigenständigen Einholen von Informatio- nen über die Verlässlichkeit bestimmter Brustuntersuchungen führen. In Selbsthilfegrup- pen wird jedoch dieses Wissen und die nötige Unterstützung geliefert, wie diese Untersu- chung vermuten lässt. Neben dem vermittelten Wissen liegt eine vorrangige Aufgabe von Selbsthilfegruppen in der gegenseitigen Unterstützung und im Empowerment (Stang et al.

2008, Kirchner et al. 2006, Gray et al. 1997).

Die Resultate der Studie II belegen, dass eine Brustkrebserkrankung die Wahrscheinlich- keit eines Ausstiegs aus dem Beruf sowohl ein Jahr als auch sechs Jahre nach der Er- krankung deutlich erhöht. Die Regressionsanalysen verdeutlichen, dass die Arbeitsbedin- gungen der Patientinnen vor der Operation – unter Vollzeitbeschäftigten mehr als unter Teilzeitbeschäftigten – im ersten postoperativen Jahr die Entscheidung für oder gegen die Arbeit beeinflussen. Dieses Ergebnis stimmt mit anderen Studien überein (Cavanna et al.

2011, Fantoni et al. 2010, Johnsson et al. 2009, Bouknight et al. 2006). Patientinnen, die Stress, sich ändernde Arbeitsanforderungen und Schikane erlebten, verließen ihre Arbeit

eher als Patientinnen, die nicht von solchen Schwierigkeiten berichteten. Für diese Pati- entinnen könnte es ein sekundärer Krankheitsgewinn gewesen sein, mit der Arbeit aufzu- hören. Patientinnen, die eine hohe Identifikation zeigten, das galt eher für Vollzeitarbei- tende, kehrten deutlich häufiger in den Beruf zurück. An dieser Stelle seien die Anreize unterstrichen, die die Patientinnen dieser Studie nannten und die sie bewogen, in den Beruf zurückzukehren: Dazu gehörten Spaß und Ablenkung (10 Nennungen), Verpflich- tung durch Selbständigkeit (8), Karrierechancen (6) sowie drängende Arbeitgeber (2). Das Gros der Befragten (31) ging aber in den Beruf zurück, weil sie einfach so weiter machen wollten wie vor der Erkrankung. Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Re- habilitationsmaßnahme nicht die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Viel- mehr kehrten deutlich weniger Maßnahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nicht- teilnehmerinnen.

Sechs Jahre nach der Brustkrebsoperation hatte die Arbeitsplatzsituation keinen Einfluss mehr auf eine Rückkehr zur Arbeit. Zu diesem Zeitpunkt spielten das Tumorstadium sowie die Nebenwirkungen der Therapie eine entscheidende Rolle. Zu vermuten ist, dass es zu diesem späteren Zeitpunkt und bei entsprechend fortgeschrittenem Alter für die Patientin- nen schwieriger sein könnte, Erkrankung und Therapie zu bewältigen. Für diese Frauen könnte das Engagement in einer SHG eine hilfreiche Alternative im Sinne einer gesell- schaftlichen Teilhabe sein. Die Zahlen des Robert-Koch-Instituts deuten darauf hin, dass sich eher die älteren Patientinnen in einer SHG engagieren (RKI 2004).

6.2 Gesellschaftlicher Kontext

Die Untersuchung der Erwerbsbeteiligung von Brustkrebspatientinnen im Vergleich zu einer Bevölkerungsstichprobe von „gesunden“ Frauen (Studie II) ermöglichte es, die be- ruflichen Entscheidungen der untersuchten Frauen in einem gegebenen sozioökonomi- schen Kontext zu betrachten. Die verstärkte Rückkehr zur Arbeit von nicht an Krebs er- krankten Frauen im Durchschnittsalter von 57 Jahren in Zeiten der wirtschaftlichen Krise (Bundesagentur für Arbeit 2010) könnte u. a. das Ergebnis gezielter arbeits- und sozialpo- litischer Maßnahmen gewesen sein, welche den ökonomischen Druck auf ältere Frauen erhöhten. Ein verkürzter Anspruch auf Arbeitslosengeld sowie die Erhöhung der Alters- grenzen für den Rentenbezug sind mögliche Erklärungen dafür, dass in der alterstratifi- zierten Stichprobe deutlich mehr Frauen zwischen 2004 und 2009 eine Arbeit aufnahmen als aus dem Beruf ausschieden. Frauen mit einer Brustkrebsdiagnose jedoch zeigten sich von diesen sozialpolitischen Maßnahmen offenbar weniger beeindruckt und wiesen die umgekehrte Tendenz auf. Sie verließen ihren Job deutlich häufiger als nicht an Krebs erkrankte Frauen und nahmen seltener als die Kontrollgruppe wieder eine Beschäftigung auf.

Ein weiterer Bezug der beruflichen Entscheidungen von Brustkrebspatientinnen zum deutschen Sozialversicherungs- bzw. Rentensystem zeigte sich in folgendem Ergebnis:

Interessanterweise erhöhte die Teilnahme an einer Rehabilitationsmaßnahme nicht die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr in den Beruf. Mit 69% kehrten deutlich weniger Maß- nahmeteilnehmerinnen in den Beruf zurück als Nichtteilnehmerinnen (93%). Hier mag die deutsche Gesetzgebung bzw. der darin enthaltene Grundsatz „Rehabilitation vor Rente“

eine Rolle spielen. Denn das Sozialgesetzbuch sieht vor, dass „Leistungen zur Teilhabe […] Vorrang vor Rentenleistungen [haben]“ (SGB VI, §9, Abs. 2). Es ist denkbar, dass ein Teil der Frauen mit Berentungsabsichten an einer medizinischen Rehabilitation teilge- nommen hat, um die Voraussetzung im Sinne des Sozialgesetzbuches zu erfüllen. Hier ist jedoch einzuwenden, dass auch die erhöhten Depressions-, Angst- und Schmerzwerte für einen Ausstieg aus dem Beruf verantwortlich sein können, wie Koch et al. (2006) in ihrer Studie zur medizinischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen belegten. Außerdem hat die Rehabilitationsforschung in Deutschland den Nachweis erbracht, dass Rehabilita- tionsmaßnahmen dazu beitragen, die Reintegration in den Beruf nach einer Krankheits- phase zu fördern (Rick et al. 2012, Mehnert et al. 2007).

Wie aus der Literatur hervorgeht, ist derzeit der Bedarf an krankheitsrelevantem Wissen durch das Gesundheitssystem nicht genügend gedeckt (Burg et al. 2009, Gaisser 2006, Bosompra et al. 2002). Der gesundheitspolitische Bezug von Studie I zeigt sich im gro- ßen Erfolg von Selbsthilfegruppen hinsichtlich der Wissensvermittlung, bzw. -erarbeitung.

In diesem Bereich bieten Selbsthilfegruppen eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Versorgung.

Auffällig ist, dass angesichts eines offensichtlichen Bedarfs an Informationen (Gaisser et al. 2006, Raupach 2003, Carlsson et al. 1998) die Teilnahme an Selbsthilfegruppen mit 3-5% relativ gering ist. Eine mögliche Erklärung besteht darin, dass die Informationswei- tergabe nicht das einzige Ziel der Selbsthilfe ist, sondern dass diese auch andere Berei- che abdeckt. Dazu gehören neben der Förderung eines „kompetenten, selbstbestimmten Umgangs mit der Erkrankung“ (Bördlein-Wahl 2006) auch die gegenseitige emotionale Unterstützung (Gray et al. 1997) sowie die „Interessensvertretung Krebskranker im sozial- und gesundheitspolitischen Bereich“ (Alt 2006). Des Weiteren gibt es aus Sicht der Pati- entinnen aber auch direkte Gründe, die gegen ein Engagement in einer Selbsthilfegruppe sprechen. Das sind zum Beispiel die als ausreichend angesehene Unterstützung durch Familie, Freunde und Ärzte (Plass et al. 2001), die Patientinnen vom Besuch einer SHG abhalten oder auch die Angst vor zusätzlichem Stress, der durch das Engagement in ei- ner SHG entstehen könnte (Brusis et al. 1993). Auch eine zu große Entfernung vom Wohnort oder ähnliche ungünstige Bedingungen können ursächlich für eine fehlende In- anspruchnahme sein (Schreiber et al. 2013). Es wurden aber auch bei vielen professio- nellen Fachkräften Ängste, Distanz und Desinteresse gegenüber Selbsthilfegruppen vor- gefunden, die sie daran hinderten, den Brustkrebspatientinnen die Kontaktaufnahme zu

einer Selbsthilfegruppe zu empfehlen (Engelhardt et al. 2008). Obwohl Selbsthilfegruppen auch andere Ziele als die Informationsvermittlung haben, erscheint es angesichts des hohen Informationsbedürfnisses immer noch sinnvoll, die Selbsthilfebewegung zu stärken und mehr Frauen zu motivieren, eine SHG aufzusuchen. Dies ist eine Herausforderung für die Gesundheitspolitik besonders auf Gemeinde- bzw. kommunaler Ebene. Es gibt Expertise und Handbücher etc. darüber, wie Mitglieder geworben werden können (Kofahl et al. 2010, Kofahl et al. 2009, Geene et al. 2009).

Auf gesundheitspolitischer Ebene wird Patientenorganisationen längst eine besondere Bedeutung zugemessen. Schon in den 1990er Jahren wurde die Förderung von SHGs durch die Krankenkassen im fünften Sozialgesetzbuch verankert. Die Anerkennung ihrer Expertise im Gesundheitswesen zeigt sich auch darin, dass Vertreterinnen von Selbsthil- fegruppen zu medizinischen Fachtagungen und Rundtischgesprächen eingeladen werden und im Programm der nationalen Kongresse und Symposien nicht mehr weg zu denken sind (Alt 2006).

6.3 Kritische Anmerkungen und Ausblick

Methodisch stand bei beiden Studien die vergleichende Analyse im Mittelpunkt: Beim Wissenserwerb in Studie I wurde zwischen Nichtmitgliedern, Mitgliedern und Leiterinnen von Brustkrebsselbsthilfegruppen unterschieden. Das ermöglichte einen dezidierten Nachweis des Selbsthilfeeffekts auf das Wissen. Allerdings kommen die Teilnehmerinnen dieser Untersuchung aus drei verschiedenen Surveys. Die ersten beiden Befragungen waren zeitlich homogen, die dritte fand drei bis vier Jahre später statt. Dieser zeitliche Unterschied wirkte sich jedoch nicht auf das Wissen aus. Es wurden drei Befragungen herangezogen, um eine genügend große und damit aussagekräftige Stichprobe zu erhal- ten. Die Aussagekraft der Studie wird durch die relativ große Homogenität der Befragten unterstützt. Andererseits waren jüngere Frauen und Migrantinnen unterrepräsentiert, was die Allgemeingültigkeit der Ergebnisse relativiert. Außerdem waren zum Zeitpunkt der Befragung die medizinischen Outcomes als mögliche Einflussfaktoren noch nicht erhoben und somit für die Analyse nicht berücksichtigt worden. Diese würden ebenso wie regiona- le Unterschiede noch vermehrte Aufmerksamkeit verdienen.

Die vorliegende Untersuchung scheint den Anspruch von Selbsthilfegruppen zu unter- streichen: Diese unterstützen die aktive Krankheitsbewältigung und gesellschaftliche Teil- habe nicht nur durch Empowerment und durch Mobilisierung eigener Kräfte (Bördlein- Wahl 2006), sondern insbesondere auch durch die Wissensvermittlung. Andererseits bleibt die Frage offen, ob Brustkrebspatientinnen, die einer Selbsthilfegruppe beitreten, von vornherein ein größeres Wissen mitbringen. Von welchen Merkmalen und Kompeten- zen es abhängt, dass Frauen die Bereitschaft zur Selbsthilfe haben, verdient weitere Aufmerksamkeit. Die Ergebnisse der telefonischen Befragung des Robert-Koch-Instituts

deuten darauf hin, dass „Mittelschichtangehörige“ eher als „Oberschicht-“ oder „Unter- schichtangehörige“ Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen haben, dass die 40-65-jährigen am stärksten vertreten sind, und dass Menschen mit Migrationshintergrund seltener eine Selbsthilfegruppe nutzen (RKI 2004).

Ein interessanter Anschluss an diese Studie wäre die Frage, inwiefern das Wissen über Erkrankung und Therapie nachweisbar zu einem besseren Gesundheitsverhalten bezüg- lich Ernährung, körperlicher Aktivität und Krankheitsbewältigung führt. Gleichwohl die Studienlage zum Einfluss des Gesundheitsverhaltens nicht eindeutig ist, gibt es Hinweise darauf, dass sich ein gesundheitsförderlicher Lebensstil positiv auf die Prognose auswirkt (für ‚Ernährung’ siehe Blackburn et al. 2007, Pierce et al. 2007, für ‚körperliche Aktivität’

siehe Holick et al. 2008, Hong et al. 2007, für den Einfluss von Sport auf das Entstehen von Lymphödemen siehe Schmitz et al. 2009). In der Zukunft sollten Studien diese Fra- gen nach dem Wissen weiter aufgreifen, um das Ergebnis der vorliegenden Studie zu untermauern: Frauen, die in einer SHG mitwirken, verfügen über eine vielversprechende Alternative des Wissenserwerbs, der darüber hinaus auch gegenseitige Unterstützung und Trost bieten kann.

Die Stärke der Studie II lag einerseits in ihrer prospektiven Anlage über sechs Jahre und andererseits in ihrem Vergleich mit einer altersstratifizierten Bevölkerungsstichprobe. Die- ser Ansatz ermöglichte es, den deutlichen Einfluss einer Brustkrebserkrankung auf die Entscheidung für oder gegen den Beruf festzustellen. Des Weiteren kann die Kombination aus standardisierten Instrumenten und qualitativen Interviews als gewinnbringend ange- sehen werden. Letztere trugen dazu bei, dass die subjektiven Erfahrungen und Interpreta- tionen der Patientinnen in die Studie einfließen konnten.

Auch Studie II hatte einige Limitationen. Die Quantifizierung der Aussagen der befragten Patientinnen brachte eine deutliche inhaltliche Reduktion mit sich. Dieser Zuschnitt war für das methodische Design dieser Studie notwendig. Dennoch könnte eine zukünftige quali- tative Auswertung noch tiefere Einsichten über die Interpretationen und Motive von Brust- krebsüberlebenden verfügbar machen, die über vorgefasste Hypothesen hinausweisen.

Kritisch anzumerken ist auch die Stichprobengröße, die sich im Laufe der Studie dadurch verringerte, dass Teilnehmerinnen, die das Renten- bzw. Pensionsalter erreichten, nicht mehr die Einschlusskriterien erfüllten. Diese reduzierte Stichprobe machte es in Teilen schwierig, konsistente Ergebnisse im Zeitverlauf für alle untersuchten Kriterien darzustel- len. Eine quantitative Studie, die auf einer größeren Fallzahl basiert, wäre besser dazu geeignet, signifikante Korrelationen zwischen soziodemografischen sowie medizinischen Faktoren und den Entscheidungen für eine Rückkehr zur Arbeit hervorzubringen. Eine deutlich größere Stichprobe würde es darüber hinaus ermöglichen, Zusammenhänge zwi- schen dem Engagement in einer Selbsthilfegruppe und einem beruflichem Wiedereinstieg zu untersuchen. Diese Option verweist auf zukünftige Forschung.

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