Vorwort 3
DMSG auf einen Blick 4
forschen– die DMSG als Fachverband
Strenge Kriterien für „Anerkannte MS-Zentren“ 6
MS-Register weiter auf Erfolgskurs 6
Konsensusempfehlungen zur MS-Therapie aktualisiert 7 DMSG-Bundesverband fördert erfolgreich die Forschung 8 Die Stimme des Ärztlichen Beirates hat Gewicht 10 Höchstdotierter MS-Forscherpreis zum 7. Mal verliehen 11 helfen– die DMSG als Dienstleister
Fundiertes Wissen bringt Licht ins Dunkel 12
„Nina – Ein Leben mit MS“ fand überwältigendes Echo 13 Internetauftritt präsentiert sich im neuen Outfit 14 Qualitätsmanagement des Bundesverbandes bestätigt 15 DZI-Spendensiegel für den DMSG-Bundesverband 15 Mehr Lebensqualität durch fachgerechte Pflege 16 aktiv leben– die DMSG als Selbsthilfeorganisation
MS Global Dinner Party: 18.600 Euro für die Forschung 17 Bundespatientenbeirat lobt „Nina – Ein Leben mit MS“ 18 Auszeichnung für großes ehrenamtliches Engagement 19 informieren – die DMSG als Interessenvertretung
Die DMSG bezieht eindeutig Position … 20
Anerkennung für die Arbeit des DMSG-Bundesverbandes 21 Exzellenter 2. Platz beim Deutschen Spendenmonitor 21 DMSG-Stand Treffpunkt bei Jahrestagung der Neurologen 22 Riesenansturm bei der DMSG auf der REHACARE 22 DMSG-Geschäftsführerin zur EMSP-Präsidentin gewählt 23 Europaabgeordnete unterstützen EMSP nachdrücklich 23 Lebensqualität MS-Erkrankter weltweit verbessern 24
wir danken – Spenden an die DMSG
Ohne Finanzspritzen geht es nicht 25
Zahlen auf einen Blick
Mitglieder 26
Mitarbeiter 27
Seminare und Freizeiten 28
Aufwand 29
Erträge 30
Bilanz der DMSG Bundesverband e.V. zum 31. 12. 2006 31 Gewinn- und Verlustrechnung für 2006 31
Aktiva 32
Passiva 33
Lagebericht und Bestätigungsvermerk 34
Der Geschäftsbericht
auf einen Blick
Inhalt
2
Die DMSG
im Jahr 2006
Vorwort
3
unter der Überschrift emotional sciencehat der DMSG-Bundesver- band 2006 ein neues Kapitel zur Vermittlung von Wissen zum Thema Multiple Sklerose aufge- schlagen. Ein weltweit bisher ein- maliger innovativer Weg, MS- Erkrankten und ihren Angehörigen Kraft, Mut und Hilfe zu geben für ein Leben mit der Erkrankung, wurde dabei mit dem gemeinsam mit der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, entwickelten Projekt „Nina – Ein Leben mit MS“ beschritten.
Das DVD/CD-ROM-Paket stieß auf ein überwältigend positives Echo. Weitere Projekte sind ge- plant.
Wiederum hohe Qualitätsmaßstäbe setzte der DMSG-Bundesverband 2006 auch mit der vierten Aktua- lisierung der Konsensusempfeh- lungen der „Multiple Sklerose The- rapie Konsensus Gruppe“ (MSTKG) zur Immunmodulatorischen Stufen- therapie der Multiplen Sklerose.
Die jüngste Ergänzung berücksich- tigt die neuesten wissenschaft- lichen Erkenntnisse. Seit ihrer ersten Veröffentlichung 1999 haben sich die Empfehlungen als Behand- lungsleitfaden etabliert und sind zu einem international anerkannten Dokument geworden, mit dem eine einheitliche Behandlung aller MS-
Erkrankten in Europa einge- fordert werden kann.
Erfreuliche Ergebnisse för- derte 2006 eine Online-Um- frage zutage: Die Arbeit des Bundesverbandes zugunsten MS-Erkrankter wurde mit viel Lob bedacht. Auch in der öffentlichen Wahrneh- mung findet die DMSG viel Anerkennung – dies spiegelt sich in der Bilanz des Deut- schen Spendenmonitors in einem hervorragenden 2.
Platz wider.
Auch die Verleihung des DZI-Spendensiegels an den Bundesverband ist dafür Be- stätigung.
Auf internationaler Ebene konnte mit der aktiven Mitarbeit und Unter- stützung des Bundesverbandes viel bewegt werden. Die Umsetzung des „Code of Good Practice“ und der „Grundsätze zur Verbesserung der Lebensqualität MS-Erkrankter“
sind dank einer intensiven Lobby- arbeit auf einem erfolgreichen Weg der Realisierung.
Auch 2006 hat die DMSG gezeigt, dass sie eine leistungsfähige und schlagkräftige Gemeinschaft ist.
Allen Ehrenamtlichen, Mitarbei- tern, Förderern und Sponsoren, die
hierzu beitragen, insbesondere auch dem Geschäftsführenden Vor- stand, dem Ärztlichen Beirat und dem Patientenbeirat, gilt mein herz- licher Dank. Ihr engagierter Einsatz und Ihr unermüdliches Engagement machen die qualifizierte Arbeit der DMSG erst möglich.
Ihre
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Freunde der DMSG,
Dorothea Pitschnau-Michel M.A.
Geschäftsführerin des Bundesverbandes der DMSG
Geschäftsstelle:
Küsterstraße 8 30519 Hannover Tel.: 0511-9 68 34-0 Fax: 0511-9 68 34-50 E-Mail: dmsg@dmsg.de Internet: www.dmsg.de
Gründungsjahr:
1952/53
Landesverbände:
16
Hauptamtliche Mitarbeiter 221*
(in Vollzeitstellen umgerechnet)
Ehrenamtliche Mitarbeiter 4.524*
Mitglieder 46.101*
* Bundesverband und Landesverbände Stand 31.12.2006
Aufgaben und Zielsetzung:
Die DMSG ist die Interessenvertretung
MS-Erkrankter und ihrer Angehörigen, Fachverband, Selbsthilfe- und Dienstleistungsorganisation.
Ihr Ziel ist es, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation von MS-Erkrankten zu verbessern, neue Erkenntnisse über die Krankheit zu verbreiten und die Forschung zu fördern.
Mitgliedschaften auf Bundesebene:
DPWV (Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband – Gesamtverband e.V.)
BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.) EMSP (European MS Platform Brüssel – ihr gehören 32 europäische MS-Organisationen an)
MSIF (Multiple Sclerosis International Federation, London – ihr gehören 42 nationale
MS-Organisationen an)
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Die DMSG
auf einen Blick
4
SCHIRMHERR
Christian Wulff, MdL,
Ministerpräsident des Landes Niedersachsen EHRENVORSITZENDE
Pia Näbauer
GESCHÄFTSFÜHRENDERVORSTAND
Vorsitzender:
Gottfried Milde, Staatsminister a.D.
Stellvertretende Vorsitzende:
Prof. Dr. med. Judith Haas, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann Schatzmeister:
Kurt Miehe Beisitzer:
Dr. med. Edeltraud Faßhauer, Dr. med. Dieter Pöhlau Bundesgeschäftsführerin:
Dorothea Pitschnau-Michel M.A.
ÄRZTLICHERBEIRAT(AEB) Ehrenvorsitzender:
Prof. Dr. med. Helmut Bauer Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Klaus V. Toyka Stellvertretender Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Dietmar Seidel Vorstandsmitglieder:
Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann Schriftführer:
Prof. Dr. med. Ralf Gold
PATIENTENBEIRAT(PB) Ehrenvorsitzender:
Edgar Bertram Vorsitzende:
Dr. med. Edeltraud Faßhauer Stellvertretende Vorsitzende:
Dolores Kuderski Detlef Weirich
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Die DMSG
auf einen Blick
5
Die DMSG als
Fachgesellschaft
forschen
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Seit Herbst 2005 vergibt der DMSG-Bundesverband das Zerti- fikat „Anerkanntes MS-Zentrum“
an Akut- und Rehakliniken sowie MS-Schwerpunktpraxen. Mitte 2006 kam das Zertifikat „Regiona- les MS-Zentrum“ für Neurologi- sche Praxen dazu. Die Vernetzung mehrerer kleinerer neurologischer Praxen ist ebenfalls möglich. In diesem Fall geht das Zertifikat
„Regionales MS-Zentrum“ an Pra- xisverbünde.
Grundlage für die Verleihung des Zertifikates nach den Richtlinien der DMSG sind strenge, vom Ärzt- lichen Beirat der DMSG erarbeitete Kriterien, durch die eine optimale akutmedizinische und rehabilitative Versorgung für MS-Erkrankte ge- sichert wird. Als Voraussetzungen gelten unter anderem leitlinienge-
stützte Behandlungskonzepte zur Immunmodulatorischen Stufen- therapie und zur Symptomatischen Therapie gemäß der „Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe“ (MSTKG) der DMSG und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN). Pflicht ist auch die Teilnahme am Deutschen MS- Register.
Seit Einführung dieses hochwerti- gen DMSG-Standards steigt die Zahl der Interessenten stetig: Bis Ende 2006 haben 54 Zentren, die die Kriterien erfüllen, das Zerti- fikat erhalten. 28 Akut- und 13 Rehabilitationskliniken sowie elf MS-Schwerpunktpraxen wurden als „Anerkannte MS-Zentren“ aus- gezeichnet; das Zertifikat „Regio- nales MS-Zentrum“ wurde viermal verliehen. Insgesamt haben bereits
81 Zentren das Zertifikat erhalten (Stand: August 2007). Die Aus- zeichnung gilt zunächst für zwei Jahre und muss dann erneut bean- tragt werden.
Strenge Kriterien für „Anerkannte MS-Zentren“
Auch 2006 großes Interesse an Zertifikat nach Richtlinien der DMSG
2001 hatte der DMSG-Bundes- verband die Einrichtung eines MS- Registers für Deutschland initiiert.
Zur breiten und repräsentativen Er- fassung von MS-Erkrankten wurde dann das Projekt nach einer zwei- jährigen Pilotphase ausgeweitet.
Ende 2006 nahmen 29 Akut- und 13 Rehakliniken, elf MS-Schwerpunkt- praxen sowie vier regionale MS- Zentren teil. Diese lieferten 5.445
auswertbare Datensätze. Alter, Ge- schlecht und Krankheitsdauer waren den Ergebnissen der Pilotphase ver- gleichbar, während der schubför- mige Verlauf seltener und der Behin- derungsgrad höher waren, was auf den höheren Anteil nicht-universitä- rer Zentren zurückgeführt werden kann.
60% der 50-jährigen und 40% der 60-jährigen Patienten benötigten
noch keine Gehhilfe, um 100 Meter weit zu gehen (EDSS < 6,0). 71%
der Patienten wurden immunthera- peutisch behandelt, während ein nicht unerheblicher Anteil der Pa- tienten trotz vorhandener Beein- trächtigungen keine symptomati- sche Therapie erhielt.
MS-Register weiter auf Erfolgskurs
–
Die DMSG als
Fachgesellschaft
forschen
7
Die Konsensusempfehlungen zur Immunmodulatori- schen Stufentherapie, die erstmalig im Jahr 1999 durch den Ärztlichen Beirat der DMSG, Bundesverband e.V.
im Rahmen der „Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe“ (MSTKG) entwickelt worden waren, sind in den vergangenen Jahren mehrfach ergänzt und aktuali- siert worden. In 2004 konnte auch ein englischsprachi- ger Konsensus unter Beteiligung von 14 europäischen Ländern veröffentlicht werden.
Die Arbeit der MSTKG war die Grundlage zur Erstel- lung der Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der MS der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN).
Die vorliegende Aktualisierung wurde auf der DGN- Tagung im September 2006 in Mannheim der Fachwelt vorgestellt. Sie stellt eine Ergänzung (Update) zu den bereits vorliegenden Publikationen dar und beinhaltet neue Erkenntnisse, die aufgrund aktueller Studien- ergebnisse gewonnen werden konnten. Insbesondere zu den folgenden Themen wurden die aktuellsten Daten einbezogen:
• Modifizierte Diagnosekriterien der MS
• Aktuelle Bewertung der Interferon-beta Präparate
• Aktuelle Bewertung von Glatirameracetat
• Nutzen und Risiko der Therapie mit Natalizumab
• Einsatz weiterer immunmodulatorischer Therapiestrategien
• Behandlungsbeginn und Dauer der Immuntherapie
• Aktuelles zum bundesweiten MS-Register und zur Versorgung MS-Erkrankter in Deutschland Schwerpunkte:
1.Durch die Modifikation der Diagnosekriterien („revi- dierte McDonald-Kriterien“) kann die Diagnose einer MS unter bestimmten Voraussetzungen schon früh nach Auftreten eines ersten Schubs gestellt werden.
2. Langzeitdaten zur Therapie mit Beta-Interferonen zeigen, dass auch nach mehreren Jahren der Therapie keine späten, unerwarteten Nebenwirkungen auftreten und von einer anhaltenden Wirkung auszugehen ist.
Unter der Therapie mit diesem Wirkstoff können
neutralisierende Antikörper (NAB) auftreten, die einen Wirkungsverlust verursachen können. Es wird daher empfohlen, bei nicht ausreichendem Ansprechen der laufenden Beta-Interferontherapie zunächst NAB zu bestimmen und bei wiederholtem Nachweis nach drei Monaten das IFN-ß-Präparat abzusetzen und die ver- laufsmodifizierende Behandlung umzustellen.
3. Neu ist insbesondere die Einbeziehung des kürzlich zugelassenen Wirkstoffs Natalizumab in das Stufen- schema zur Behandlung der Multiplen Sklerose. Im aktualisierten Konsensuspapier werden differenzierte Empfehlungen zur Therapie mit diesem neuen Medika- ment gegeben. Natalizumab ist zunächst nur als Mono- therapie zugelassen – entweder bei Versagen einer Basisbehandlung als Eskalationstherapie oder bei rasch fortschreitender schubförmiger MS als Primärtherapie.
Damit stehen den behandelnden Ärzten wieder Therapieempfehlungen auf dem aktuellen Stand zur Verfügung.
Konsensusempfehlungen zur MS-Therapie aktualisiert
Neue Erkenntnisse auf der DGN-Tagung in Mannheim vorgestellt
Update 2006: Immunmodulatorische Stufentherapie der schubförmigen MS.
Die DMSG als
Fachgesellschaft
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Die Initiierung und Förderung von Forschungspro- jekten ist eine der wichtigsten Aufgaben des DMSG- Bundesverbandes. Auch im Jahr 2006 konnten von der DMSG wieder interessante Projekte gefördert werden.
Eines wurde erfolgreich abgeschlossen, drei weitere begannen und zwei standen am Ende des Jahres kurz vor ihrem Abschluss.
Multiple Sklerose: Die Rolle des Chemokins CXCL13 für die Migration von T-Zellen und B-Zellen in das Nervensystem Erfolgreich abgeschlossen wurde ein Projekt der Gruppe um Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld und Prof. Dr. med. Edgar Meinl vom Institut für Neuro- immunologie in München, das die DMSG mit 30.000 Euro förderte. Chemokine können die Wanderung von Immunzellen unter anderem zu entzündlichen Läsionen regulieren. Mit Hilfe molekularbiologischer Methoden sowie mikroskopischer Untersuchungen konnte herausgefunden werden, dass CXCL13 in MS- Läsionen mit aktiver Entzündung verstärkt vorkommt.
Auch im Nervenwasser von MS-Erkrankten war dieses Chemokin in erhöhten Mengen nachweisbar.
Die Untersuchungen sprechen dafür, dass der Boten- stoff CXCL13 das Einwandern von Immunzellen in akute entzündliche MS-Läsionen beeinflusst und steu- ert. Die Hemmung von CXCL13 könnte somit eine neue therapeutische Perspektive für die Behandlung der Multiplen Sklerose bieten.
Verlaufsuntersuchung zum Einfluss der
Epstein-Barr-Viruslast auf die Krankheitsaktivität bei Patienten mit schubförmig remittierender MS Dieses Projekt wurde unter der Leitung von Dr. med.
Klaus-Peter Wandinger an der Charité in Berlin durch- geführt und von der DMSG mit 24.000 Euro gefördert.
Es stand zum Ende des Jahres kurz vor dem Abschluss.
Viren wie das Epstein-Barr-Virus (Auslöser des
sogenannten Pfeiffer`schen Drüsenfiebers) werden immer wieder mit der Multiplen Sklerose in Verbin- dung gebracht. Ziel des Projektes war es, dieses genauer zu untersuchen und insbesondere zu ver- folgen, ob vor einem klinischen Schub ein Anstieg der Viruslast im Blut, speziell in den B-Zellen, nachge- wiesen werden kann.
Untersuchung zur Expression von Toll-like- Rezeptoren, Neurotrophinen und Zytokinen in kultivierten plasmazytoiden dendritischen Zellen und T-Zellen von Patienten mit MS
In diesem Projekt sollte herausgefunden werden, welche Faktoren für die Zerstörung der Immunregula- tion bei der MS verantwortlich
sind und welche Rolle sie in Bezug auf verschiedene Zell- typen spielen.
Ergebnisse der Untersuchun- gen sollen hel- fen, neue Er- kenntnisse zur Entstehung und zum Verlauf der MS zu erhalten.
Das Projekt – realisiert am Institut für MS-For-
schung in Göttingen unter der Leitung von Prof.
Dr. med. Ralf Gold (jetzt Neurologische Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital) und Dr. rer. nat. Niels Kruse – wurde durch die DMSG mit 42.670 Euro gefördert und stand zum Ende des Jahres 2006 ebenfalls kurz vor dem Abschluss.
DMSG-Bundesverband fördert erfolgreich die Forschung
Sechs wichtige Projekte in Deutschland unterstützt
Die DMSG als
Fachgesellschaft
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Pathogene Mechanismen bei Multipler Sklerose:
die Rolle koinhibitorischer Signale der
B7/CD28-Familie in der ZNS-Immunregulation Bei MS werden körpereigene Zellen durch das Immunsystem angegriffen. Dabei spielen bestimmte Zelloberflächenmoleküle, sogenannte Kostimula- tionssignale, eine wichtige Rolle. Indem diese mit- einander in Wechselwirkung treten, können sie das Ausmaß der Immunreaktion maßgeblich verändern. In dem Forschungsvorhaben soll der Signalweg der bei- den Moleküle B7-H1 und PD-1 näher charakterisiert werden – insbesondere im Hinblick auf ihren Beitrag zu MS-bedingten Schädigungen. Dadurch könnten weitere Erkenntnisse über die Regulation des Immun- systems gewonnen werden, zum anderen könnten aber auch Zielstrukturen gefunden werden, die als neue Behandlungsmöglichkeiten oder in der Diagnostik bei MS Einsatz finden.
Das Projekt wird an der Universität Würzburg unter der Leitung von Prof. Dr. med. Heinz Wiendl realisiert und von der DMSG mit 18.000 Euro unterstützt Molekulargenetische Untersuchung
des Motorproteins Dynactin bei Multipler Sklerose Dynactin ist ein Eiweiß mit physiologischer Bedeu- tung für die Transportvorgänge einer Nervenzelle.
Mutationen des Dynactin-Gens sind bei zwei neuro- degenerativen Erkrankungen, der amyotrophen La- teralsklerose (ALS) sowie einer Form der Demenz, beschrieben worden. Wegen der offensichtlich grund- sätzlichen Bedeutung von Dynactin für die Transport- fähigkeit von Nervenzellen wird in diesem Projekt analysiert, ob bestimmte Veränderungen des Dynactin- Gens auch überdurchschnittlich häufig bei MS vorlie- gen. Die Untersuchungen sollen Aufschluss darüber bringen, ob Varianten des Dynactin-Gens als Risiko- faktor bei der MS zu betrachten sind. Diese Information ist möglicherweise für die Risiko- und Prognoseab- schätzung, aber auch für die Aufklärung der Krank- heitsursachen der MS von Bedeutung.
Das Projekt wird an der Charité in Berlin von Dr. med.
Christoph Münch in Zusammenarbeit mit Prof. Dr.
med. Bernhard Hemmer aus Düsseldorf durchgeführt und von der DMSG mit 5.000 Euro gefördert.
Pathogenese und Therapie der entzün- dungsvermittelten Axonschädigung bei Multipler Sklerose Dieses Projekt, das von Dr. med. Martin Ker- schensteiner am Institut für Klinische Neuroimmunologie der LMU München durchgeführt
wird, hat im Herbst 2006 begonnen und wird im Rah- men einer Fehl- bedarfsfinanzierung vom DMSG-Bundesverband mit 31.146 Euro gefördert. Die Schädigung von Nerven- zellverbindungen ist die wesentliche Grundlage der bleibenden Behinderung bei MS-Patienten. Ziel des Projektes ist es zu verstehen, wie diese Schädigung abläuft. Ein Mikroskopie-Ansatz wurde etabliert, der es erlaubt, die Kontakte von Entzündungszellen und Nervenzellen direkt im Gewebe zu verfolgen. Damit die Zellen im Mikroskop erkennbar sind, werden ver- schiedene genetisch veränderte Mauslinien verwendet, bei denen Entzündungszellen oder Nervenzellen mit unterschiedlichen fluoreszierenden Proteinen markiert sind. Die Ergebnisse der Untersuchungen sollen hel- fen, neue Therapiestrategien zu entwickeln, die gezielt die Schädigung von Nervenzellen bei MS verhindern oder zumindest mindern können.
Für dieses Projekt konnte durch die Unterstützung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft ein Tier- pfleger finanziert werden, dessen Mitarbeit die Grund- lage für die Etablierung, Haltung und Kreuzung der oben aufgeführten genetisch veränderten Mauslinien ist.
Der Ärztliche Beirat der DMSG, Bundesverband e.V.
nimmt vielfältige Aufgaben im Zusammenhang mit aktuellen Entwicklungen bei Diagnose und Therapie der MS, Erarbeitung von Stellungnahmen zu ärzt- lichen und nichtärztlichen Heilmethoden sowie For- schungsprojekten wahr. Er berät die DMSG in allen Belangen von Medizin und Forschung und gibt schnell und engagiert Unterstützung für die Beratung von MS-Erkrankten.
Natalizumab-Anwendung sorgsam überwachen Im Juni 2006 wurde der Wirkstoff Natalizumab zur Behandlung der hochaktiven, schubförmig remittie- rend verlaufenden Multiplen Sklerose zugelassen.
Durch diese neue Therapie kann eine Verzögerung der fortschreitenden Behinderungen und eine Verringe- rung der Schubhäufigkeit erreicht werden.
Der Ärztliche Beirat empfahl jedoch eine sorgsame Überwachung der Therapie mit dem neuen Wirkstoff, der ein zum Teil noch nicht ausreichend verstandenes Sicherheitsprofil hat. Es wird empfohlen, die Therapie vor allem in den ersten Monaten in MS-Zentren mit besonderer Erfahrung durchzuführen.
Eine umfassende Nutzen-Risiko-Bewertung dieser neuen Substanz anhand der aktuellen Daten ist durch die Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) des Ärztlichen Beirates der DMSG, Bundesverband e. V., im Zusammenhang mit der Aktualisierung der Konsensusempfehlungen zur Im- munmodulatorischen Stufentherapie erfolgt, die im September 2006 veröffentlicht worden ist (siehe Seite 7).
Anwendung von Kühlwesten bei MS-Patienten Eine erhöhte Körpertemperatur bringt für viele MS- Erkrankte eine Verschlechterung ihrer Symptome mit sich. Grund ist eine Verlangsamung der Nervenleit- fähigkeit bei erhöhten Temperaturen. In Ermangelung
einer effektiven medikamentösen Therapie zielen die Behandlungsmaßnahmen vor allem auf die Senkung der Köpertemperatur und die Vermeidung von Hitze.
Kühlaggregate, Kühlanzüge oder Kühlwesten stellen eine wichtige Therapieoption dar. Sie können die Lebensqualität deutlich verbessern, indem sie die körperliche und geistige Aktivität steigern und eine Teilnahme am sozialen Leben ermöglichen.
Aufgrund dieser positiven Effekte empfahl der Ärzt- liche Beirat der DMSG, Bundesverband e.V. bei strenger Indikationsstellung die Aufnahme der in Deutschland erhältlichen Kühlwesten und anderer körperkühlender Produkte in das Hilfsmittelverzeichnis und die Verordnungsfähigkeit zu Lasten der gesetz- lichen Krankenversicherung – und warnte gleichzeitig vor der Verwendung hochpreisiger Produkte unseriöser Anbieter.
Erfolg für Mitoxantron
Dass die Stellungnahmen des Ärztlichen Beirates auch auf der Ebene von Entscheidungsträgern Einfluss neh- men können, zeigte das Beispiel einer Stellungnahme aus dem Herbst 2005 zum Thema der Höchstdosis von Mitoxantron. Die Herstellerfirma hatte die bis dahin geltende Grenzdosis aufgrund formaler Aspekte abge- senkt. In einer daraufhin erarbeiteten Stellungnahme setzte sich der Ärztliche Beirat des Bundesverbandes vehement für die Beibehaltung der bis dato empfohle- nen kumulativen Höchstdosis ein und forderte das Bundesamt für Arzneimittel- und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn auf, die Entscheidung zur Absen- kung noch einmal zu prüfen. Auf der Grundlage dieser Stellungnahme, die als Beleg für die medizinische Notwendigkeit angeführt wurde, nahm das BfArM im Juni 2006 seine Entscheidung zurück. Schwer betrof- fene MS-Patienten haben nun wieder Hoffnung auf ein Leben ohne Rollstuhl und mehr Lebensqualität trotz der Erkrankung.
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Die Stimme des Ärztlichen Beirates hat Gewicht
Er berät, empfiehlt und verfasst Stellungnahmen
Bereits zum 7. Mal hat in 2006 die Roman, Marga und Mareille Sobek- Stiftung in Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft und der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, Europas höchstdotierten MS-For- scherpreis verliehen. Die mit 100 000 Euro verbundene Aus- zeichnung für wegweisende Arbei- ten in der Multiple-Sklerose- Forschung ging an einen heraus- ragenden Wissenschaftler und Kli- niker: Prof. Dr. med. Volker Dietz, 1943 in Ulm geboren, widmete sich bereits während seiner Tätigkeit an der Universität Freiburg der Er- forschung der normalen und krank- haften Bewegungssteuerung, ins- besondere der der spastischen Lähmungen bei verschiedenen Er- krankungen des Menschen.
Dabei gelang ihm als Erstem die Entdeckung, dass Patienten mit Spastik dauerhafte und die Behin- derung verstärkende Veränderun- gen der Muskel- und Bindegewebs- struktur entwickeln, wenn sie lang- jährig an spastischer Steigerung des Muskeltonus leiden. Seine Untersuchungen der normalen und krankhaften Entwicklung der mo- torischen Fähigkeiten des Nerven- systems vom Säugling bis zum Erwachsenen führten zu entschei- denden Erkenntnissen bei schwe- ren Gehirn- und Rückenmarks-
verletzungen sowie Nervenentzün- dungen und ermöglichten ganz neuartige Methoden in der Reha- bilitationstherapie.
Nach Übernahme der Leitung der Rehabilitationsklinik Balgrist in Zürich gelang Prof. Dietz nicht nur eine Verbreiterung des For- schungsfeldes mit wesentlichen Schwerpunkten in der MS-For- schung. In enger Zusammenarbeit mit Ingenieuren der Technischen Universität Zürich konnte er wichtige technische Innovationen entwickeln: modernste Rehabilita- tionsapparate für hochgradig spas- tisch Gelähmte.
„Professor Dietz entspricht dem Prototyp eines medizinischen For- schers, der aus ärztlichen Ein- drücken die dringend zu lösenden Fragen formuliert und dann eine wissenschaftliche Untersuchung durchführt. Er hat den umgekehr- ten Weg beschritten, vom For- schungslabor zurück ans Kranken- bett, um seine theoretischen Kon- zepte therapeutisch umzusetzen“, so würdigte Dr. Dietrich Birk, Staatssekretär im baden-württem- bergischen Ministerium für Wis- senschaft, Forschung und Kunst, den diesjährigen Sobek-Preisträger in seiner Laudatio bei der feier- lichen Preisverleihung im Weißen Saal des Neuen Schlosses in Stutt- gart.
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Preisverleihung: Laudator Dr. Dietrich Birk (links) überreichte Prof. Dr. med. Volker Dietz die Urkunde.
Höchstdotierter MS-Forscherpreis zum 7. Mal verliehen
Sobek-Stiftung zeichnete Prof. Dr. med. Volker Dietz aus
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Dienstleister
helfen
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Zu den wesentlichen Aufgaben des DMSG-Bundesverbandes gehört es, kompetent und gut verständlich über Multiple Sklerose zu infor- mieren und aufzuklären. Ob es dabei um Basiswissen geht oder spezielle Problemstellungen ange- sprochen werden – eine Vielzahl von Broschüren und Ratgebern er- füllt diesen Anspruch.
Leben im Gleichgewicht
2006 hat der Bundesverband eine neue Broschüre erarbeitet und herausgegeben, die sich mit dem Thema Stress und MS auseinander- setzt. „Leben im Gleichgewicht – Erfolgsstrategien für den Alltag mit
MS“ bietet MS-Erkrankten und ihren Familien, Freunden und Kol- legen gezielt jene Informationen, die es ermöglichen, ein Leben im gesunden Wechsel von Anspan- nung und Entspannung zu führen.
Wie ein MS-Erkrankter im Einzel-
nen mit Stress umgeht, hängt von seiner Persönlichkeit und auch von individuellen Krankheitssympto- men ab. Dennoch gibt es eine ganze Reihe von Regeln, Übungen und grundsätzlichen Entspannungs- techniken, mit deren Hilfe der Um- gang mit Stress erlernt werden kann.
„Leben im Gleichgewicht“ ist ein Leitfaden für die Gestaltung eines selbstbewussten, aktiven, ausge- glichenen und glücklichen Lebens, in den viele Schilderungen, An- regungen und ganz persönliche Bewältigungsstrategien von MS- Erkrankten eingeflossen sind.
Nicht nur, um die stetig schrump- fenden Vorräte aufzufüllen, son- dern auch um aktuelle Entwicklun- gen berücksichtigen zu kön- nen, hat der Bundesverband 2006 fünf wichtige Broschü- ren neu aufgelegt – darunter auch Die Geschichte der MS.
Orientierungshilfen Wie der Name schon sagt, gibt diese Broschüre eine erste, aber sehr umfassen- de Orientierung für Neuer- krankte. Ursachen und Symptome werden aufgezeigt, die unterschied- lichen Verlaufsformen und ihre Behandlungsmöglichkeiten ge- schildert.
Diagnose MS
Gerade der ungewisse Verlauf der MS lässt Erkrankte oft verzweifeln.
Die Informationsschrift „Diagnose MS“ befasst sich mit den seelischen Problemen, die auftreten können und beschreibt Wege, wie diese Schwierigkeiten zu meistern sind und die Krankheitsbewältigung besser gelingen kann.
Fatigue Energie Manager
Ein sehr belastendes Symptom der MS ist die bleierne Müdigkeit, die Fatigue, unter der viele Patien- ten leiden. Der „Fatigue Energie Manager“ beschreibt dieses kom- plexe Krankheitsbild, stellt Strate- gien vor, mit deren Hilfe der Alltag zu Hause und im Job erleichtert werden kann, gibt aber auch Tipps und Anregungen, die auf persön- lichen Erfahrungen im Umgang mit der Fatigue beruhen.
Sexualität und MS
Fundierte Antworten auf wichtige Fragen in punkto Sexualität und MS gibt die gleichnamige Broschüre.
Sie hilft Ängste abzubauen und er- mutigt zu einem offenen Umgang mit diesem Thema.
Fundiertes Wissen bringt Licht ins Dunkel
Neue und aktualisierte Broschüren klären auf und informieren
helfen
Die DMSG als
Dienstleister
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„Nina – Ein Leben mit MS“ fand überwältigendes Echo
Das erste emotional science-Projekt löste Bestellungsboom aus
Kraft geben für ein Leben mit MS: Das ist das Ziel von
„Nina – Ein Leben mit MS“. Die Gemeinschafts- produktion des DMSG-Bundesverbandes und der AMSEL, Landesverband der DMSG in Baden-Würt- temberg, ist weltweit einmalig: Das emotional science- Projekt des Jahres 2006 verknüpft einen emotionalen Spielfilm über die junge an MS erkrankte Nina mit wissenschaftlich fundierten Reisen in den Körper.
Dabei erklären anschauliche Animationen, was im Zentralen Nervensystem passiert, wenn ein Mensch an MS erkrankt und wie Therapien ins Krankheitsgesche- hen eingreifen. Darüber hinaus bietet das emotional science-Paket „Nina“ auf DVD und CD-ROM zahl- reiche weitere Informationen und verlinkt sie mit Inter- netquellen.
Auf der DVD finden sich alle „bewegten“ Bilder: der Spielfilm, die sieben Animationen – davon drei mit einer beiliegenden Spezialbrille anzuschauende drei- dimensionale Filme über die Sinne –, vier Interviews zum Projekt, zur MS-Forschung und -Therapie, zur Rehabilitation und zu Sponsoring als sozialer Verantwortung, dazu ein „Making of“ des Spielfilms. Die CD-ROM bietet zehn aktuelle MS-Broschüren der DMSG als PDF-Da- teien sowie Internet- links zu Behandlungs- empfehlungen und Leit- linien, weitere nützliche In- formationen, wie Adres- sen „Anerkannter MS- Zentren“ und „DMSG- geprüfter Pflegedienste“.
Dafür, dass die im Projekt vermittelten wissenschaft- lichen Fakten korrekt und unabhängig von jeglichen
kommerziellen Interessen sind, stehen zwei renom- mierte Mediziner und herausragende MS-Experten:
Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, stellvertretender Vor- sitzender des DMSG-Bundesverbandes und Ärztlicher Beirat, sowie Prof. Dr. med. Jürg Kesselring, Ärzt- licher Beirat der DMSG und Präsident der Schweizeri- schen MS-Gesellschaft. Beide arbeiteten sowohl am Drehbuch zum Film als auch an den Animationen mit.
Am 3. November 2006 hatte „Nina“ Premiere. In Berlin wurde das Projekt abends den Gästen des DMSG-Fest- aktes gezeigt, bereits am Vormittag waren mehr als 40 Journalisten von Fachzeitschriften, Publikumspresse und TV zur Pressekonferenz mit anschließender Film- vorführung ins Kino Arsenal am Potsdamer Platz ge- kommen. Alle am Projekt Beteiligten (Schauspieler, Regisseur, Kamerateam, Projektsteuerungsagentur, technische Dienstleister und Sponsoren) waren anwe- send und berichteten in Interviews von ihren Erfahrun- gen während der Arbeit an „Nina“. Auch sie haben das Projekt vor dem Hintergrund, dass „Nina“ unentgelt- lich abgegeben wird, durch unentgeltliche Auftritte unterstützt, um einen Beitrag zu leisten, damit MS-Er- krankte Kraft und Mut für ein Leben mit MS schöpfen.
Sowohl in den Medien als auch bei MS-Erkrankten und ihren Angehörigen fand „Nina“ ein überwältigend positives Echo. Ein regelrechter Bestellungsboom setzte ein, viele begeisterte Zuschriften erreichten den Bundesverband.
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Dienstleister
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Moderner, attraktiver, übersichtlicher – so lauteten die Zielvorgaben für die Neugestaltung des Internetportals des DMSG-Bundesverbandes. Seit 1. November 2006 zeigt sich www.dmsg.deim neuen Gewand.
Es wurde nicht nur das Layout geändert und modernen Sehgewohnheiten angepasst, jetzt ist auch die Struktur klarer gestaltet und die Navigation weiter verbessert.
Langes Suchen nach bestimmten Informationen gehört der Vergangenheit an: Wer sich für einen spezifischen Themenkomplex interessiert und dazu – beispielsweise über die Suchfunktion – einen Artikel aufruft, der findet direkt unter der gewünschten Nachricht eine Liste mit allen vorausgegangenen Meldungen zu dieser Thematik.
Die verschiedenen Rubriken sind übersichtlich sortiert und erlauben einen unkomplizierten Zugriff auf alle Informationen, die die DMSG aufbereitet und zu- sammenstellt. Fazit: Der Nutzer findet sich durch den Internet-Relaunch jetzt besser und schneller zurecht und spart auch viel Zeit.
„Nina“ hat einen eigenen Auftritt
„Nina“ hat eine eigene Adresse im Internet: Unter www.emotional-science.deinformiert die DMSG aus- führlich über das Projekt. Dort läuft der Trailer zum Spielfilm, es werden Ausschnitte aus den Animationen gezeigt, die die Vorgänge im Zentralen Nervensystem verständlich und anschaulich erklären. Eine umfassen- de Dokumentation schildert den langen Weg von der Idee, in einem Projekt Gefühl und Wissenschaft mit- einander zu verknüp-
fen, bis hin zur Rea- lisierung des DVD/
CD-ROM-Paketes.
Hintergründe werden aufgedeckt und all diejenigen vorge- stellt, die an der Um- setzung beteiligt wa- ren. Per Mausklick kann „Nina – Ein Le- ben mit MS“ bestellt werden.
Internetauftritt präsentiert sich im neuen Outfit
Klare Struktur, verbesserte Navigation – und viel mehr Nutzen
helfen
Ende 2006 wurde das Qualitätsmanagement des DMSG-Bundesverbandes nach einer sogenannten
„Begutachtung zur Systemförderung“ für ein weiteres Jahr nach DIN EN ISO 9001:2000 zertifiziert.
Erstmals hatte die Bundesgeschäftsstelle diese Aus- zeichnung 2005 erhalten. Um eine gleichbleibend hohe Qualität garantieren und auf wechselnde und wachsende Anforderungen reagieren zu können, sind regelmäßig interne und externe Überprüfungen not- wendig. Die Deutsche Gesellschaft zur Zertifizierung von Managementsystemen (DQS) attestierte dem QM-System des Bundesverbandes einen hohen Grad der Zielerreichung. Dies gilt sowohl für die intern ge- setzten Jahresziele als auch für strategische Unterneh- mensziele wie den Erwerb des DZI-Spendensiegels,
das Großprojekt einer Patienten-DVD mit umfang- reichen Informationen zur MS, die Überarbeitung der Website und die breite Anerkennung und Nutzung des von der DMSG vergebenen Siegels „Anerkanntes MS- Zentrum“ und „Regionales MS-Zentrum“ nach den Richtlinien der DMSG.
Im Prüfbericht heißt es: „Bei der Begutachtung zeigte sich ein stabil wirksames Managementsystem, mit dem sich die Mitarbeiterinnen identifizieren. Mehrere Bei- spiele beweisen, wie das System die nachhaltige Effi- zienz der Kernprozesse aufrechterhält, unterstützt und zum Erfolg führt. Das Managementsystem wird auch in Zukunft imstande sein, schnell auf Veränderungen zu reagieren und im Interesse von MS-Erkrankten aktiv und öffentlichkeitswirksam zu handeln“.
Die DMSG als
Dienstleister
helfen
15 Qualitätsmanagement des Bundesverbandes bestätigt
„Nachhaltige Effizienz“ im Interesse der MS-Erkrankten
Der DMSG-Bundesverband hat im Oktober 2006 das DZI-Spendensiegel erhalten. Damit bescheinigt das Deutsche Institut für soziale Fragen (DZI) dem Bundesverband die beson- dere Vertrauenswürdigkeit sowie die nach- prüfbare, sparsame und satzungsgemäße Ver- wendung von Spendengeldern.
Das Spendenwesen in Deutschland ist durch einen verschärften Wettbewerb um Spenden-
mittel, eingeschränkte Transparenz und nicht zuletzt durch kritisches Bewusstsein der Spender gekenn- zeichnet.
Gerade vor diesem Hintergrund dient das DZI-Spen- densiegel als Orientierungs- und Entscheidungshilfe – es erhöht die Vergleichbarkeit der Organisationen und macht den Spendenmarkt übersichtlicher. Ziel des DZI- Spendensiegels ist es, Bewusstsein zu schaffen, Ver-
trauen zu fördern und die Hilfsbereitschaft der Menschen zu erhalten.
Die strengen, auf wissenschaftlicher Basis entwickelten Vergabekriterien fordern von den Spenden sammelnden Organisation unter anderem wahre, eindeutige und sachliche Werbung in Wort und Bild, nachprüfbare, sparsame und satzungsgemäße Verwendung der Mittel unter Beachtung der einschlägigen steuerrechtlichen Vorschriften, eindeutige und nach- vollziehbare Rechnungslegung und entsprechende Vorlage beim DZI, interne Überwachung des Leitungs- gremiums durch ein unabhängiges Aufsichtsorgan sowie grundsätzlich keine Prämien, Provisionen oder Erfolgsbeteiligungen für die Vermittlung von Spen- den. Der Umgang des DMSG-Bundesverbandes mit Spendengeldern erfüllt diese Voraussetzungen.
DZI-Spendensiegel für den DMSG-Bundesverband
Strenge, wissenschaftliche Vergabekriterien fördern Vertrauen
Die DMSG als
Dienstleister
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Die Erkrankung Multiple Sklerose hat viele Gesichter – genauso vielfältig sind die Ansprüche an eine sach- kundige, fachgemäße, dem Krankheitsbild entspre- chende Pflege. Für die optimale Versorgung von MS-Erkrankten, die auf Pflege angewiesen sind, be- darf es deshalb eines einheitlichen und qualifizierten Standards. Den Nachweis dafür liefern die Auszeich- nung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“ und das Zerti- fikat über die erfolgreiche Teilnahme an der Fachfort- bildung „Pflege bei MS“. Seit acht Jahren bietet der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft mehrmals im Jahr Fort- und Weiterbil- dungsveranstaltungen für Mitarbeiter ambulanter und stationärer Pflegedienste an.
Die grundständige Ausbildung – 50 Unterrichtsstun- den an drei Wochenenden – erfolgt in MS-Spezial- kliniken, zum Beispiel in der Marianne-Strauß-Klinik in Kempfenhausen am Starnberger See, in der Fachklinik für Neurologie Dietenbronn bei Ulm, in der Kamillus- Klinik Asbach im Westerwald, in der MEDIAN Klinik Grünheide bei Berlin und in der Reha-Klinik Ahrens- hoop an der Ostsee. Referenten mit langjähriger Er- fahrung in allen MS-Pflege-Belangen geben ihr Wis- sen in Fachvorträgen weiter. Übungen mit Patienten in kleinen Gruppen sorgen dafür, dass das Gelernte nicht Theorie bleibt, sondern praktisch umgesetzt werden kann. Diskussionsrunden ermöglichen die gemeinsame Auseinandersetzung mit speziellen Themen, klären Fragen und lassen Raum für den wichtigen Gedanken- austausch untereinander.
Um eine MS-gerechte Pflege leisten zu können, ist es notwendig, über die Krankheit und ihre Auswirkungen Bescheid zu wissen. So gibt es Vorlesungen zu den Theorien über die Ursachen der MS und zu Krank- heitsverläufen sowie Prognosen. Es werden die spezi- fischen Symptome und Störungen beleuchtet und ihre Behandlungsmöglichkeiten dargestellt, aber auch die psychologischen und sozialen Aspekte der MS erör- tert. Weitere wichtige Themen sind die Organisation
der Pflege bei MS und die Prävention von Sekundär- erkrankungen.
Während der Fortbildungsmaßnahmen lernen die Teil- nehmer, wie mit Sprech- und Schluckstörungen um- zugehen ist, was im Rahmen der Ernährung und des Flüssigkeitshaushaltes zu beachten ist und welche physiotherapeutischen Ansätze es gibt. Darüber hinaus werden Lagerungs- und Transfertechniken benannt und geübt sowie Hilfsmittel zur Erhöhung der Mobi- lität erklärt.
Die von der DMSG fortgebildeten Pflegekräfte müssen alle zwei Jahre eine eintägige Weiterbildung absolvie- ren.
Im vergangenen Jahr wurden drei Fortbildungsmaß- nahmen in Ahrenshoop, in Grünheide und in Kemp- fenhausen sowie vier Weiterbildungsmaßnahmen zur Auffrischung in Ahrenshoop, Asbach, Dietenbronn und Grünheide durchgeführt. An der grundständigen Fortbildung „Pflege bei MS“ nahmen insgesamt 43 Mitarbeiter ambulanter und stationärer Pflegedienste teil, den Auffrischungskurs besuchten 80 bereits fort- gebildete Pflegekräfte. Zwölf Pflegedienste erhielten 2006 die Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflege- dienst“ neu, weil mindestens zwei ihrer Mitarbeiter eine der Fortbildungsmaßnahmen besucht hatten.
Die Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“ ist eine Empfehlung, die MS-Erkrankten und ihren Ange- hörigen den Weg zur optimalen Pflege weist. Sowohl im Internet unter www.dmsg.de als auch bei den DMSG-Landesverbänden können die erfolgreich ge- prüften Pflegedienste abgerufen werden.
Mehr Lebensqualität durch fachgerechte Pflege
Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen der DMSG stehen für Qualität
helfen
Die DMSG als
Selbsthilfeorganisation
aktiv leben
17
Zum zweiten Mal in Folge hat sich der Bundesverband der DMSG in 2006 der weltweiten Spendenaktion MS Global Dinner Party angeschlossen. Unter dem Motto „Ein Rezept, das hilft und Spaß macht“ luden Menschen in ganz Deutschland Freunde, Bekannte und Verwandte ein, die dann auf das Gastgeschenk verzichteten und stattdessen zugunsten der MS-For- schung spendeten.
Unterstützung gab es auch 2006 wieder von der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA), die dafür sorgte, dass die Informationsunter- lagen der Aktion, die der DMSG-Bundesverband im Vorfeld hergestellt hatte, bundesweit in vielen Apo- theken präsent waren.
56 Gastgeber aus allen Teilen Deutschlands scheuten keine Mühen, um ihren spendenwilligen Gästen vergnügliche Stunden zu bereiten, kulinarische Leckerbissen anzubieten, über Multiple Sklerose zu informieren und Solidarität mit den Erkrankten zu zeigen. 18.600 Euro kamen auf diese Weise für die MS-Forschung zusammen. Ob man sich nur für ein paar Stunden zusammensetzte oder den ganzen Tag miteinander verbrachte, ob am heimischen Herd oder in einem Lokal, ob Wanderaktivitäten oder musika- lische Genüsse auf dem Programm standen – der gute Zweck wurde überall erfüllt und rief bei allen Beteilig- ten ein positives Echo hervor.
Viele Gastgeber sandten Fotos ein, berichteten begei- stert und detailliert von amüsanten Begegnungen, lustigen Episoden und gaben Menüfolgen bekannt, bei denen einem das Wasser im Munde zusammenlief.
So wurde zum Frühstücksbüfett, zum Brunch, zum Kaffeekränzchen oder Abendessen eingeladen. Es fanden Spieleturniere und Basteltreffen statt, runde Geburtstage wurden unter das GDP-Motto gestellt, Versteigerungen organisiert und Grillfeten unter freiem Himmel abgehalten.
DMSG-Bundesgeschäftsführerin Dorothea Pitschnau- Michel dankte allen Gastgebern für ihr überzeugendes
Engagement, allen Gästen für ihre Aufgeschlossenheit und Spendenfreudigkeit. Für GDP-Gastgeberin Samira Abu-Husein gab es ein besonderes Dankeschön: Der niedersächsische Ministerpräsident und Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes, Christian Wulff, zog die Teilnehmerkarte der Frankfurterin aus der Los- trommel. Als Gewinnerin der MS Global Dinner Party 2006 reiste die 28-Jährige in Begleitung ihrer Mutter nach Osnabrück und ließ sich von Thomas Bühner,
„Koch des Jahres 2005“, mit einem exzellenten Menü in seinem Restaurant „La Vie“ verwöhnen. Dieses lukullische Bonbon hatte Schirmherr Christian Wulff eingeworben.
Die Initiative MS Global Dinner Party ist ein weiterer Schritt auf dem Weg zum Ziel, das sich die DMSG gesetzt hat: „Eine Welt ohne MS“.
MS Global Dinner Party: 18.600 Euro für die Forschung
Gastgeber und Gäste hatten Spaß – und richtige Rezepte für den guten Zweck
Christian Wulff, niedersächsischer Ministerpräsident und Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes, zog – assistiert von seiner persönlichen Referentin Julia Storm – die Gewinnerin der MS Global Dinner Party 2006.
Die DMSG als
Selbsthilfeorganisation
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Bundespatientenbeirat lobt „Nina – Ein Leben mit MS“
Zwei Jahrestagungen mit vielen Informationen und Fachdiskussionen
Zu zwei Tagungen haben sich die Vorsitzenden der Patientenbeiräte aus allen Landesverbänden der DMSG im Frühjahr 2006 in Hannover und im Herbst 2006 – im Anschluss an den Festakt und die Mit- gliederversammlung – in Berlin getroffen.
Auf der Frühjahrssitzung des Bundespatientenbeirats in Hannover referierte Prof. Dr. med. Michael Sailer (Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg) über das Thema „Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) in der Diagnostik und im Verlauf der Multiplen Sklerose“.
Prof. Sailer, Vorsitzender des Ärztlichen Beirates des Landesverbandes Sachsen-Anhalt und Mitglied des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes, stellte die Bedeutung der MRT in der Diagnostik und der Verlaufsbeobachtung vor und erläuterte insbesondere die Signifikanz von standardisierten MRT-Unter- suchungs-Protokollen zur Beurteilung von Verände- rungen im Verlauf. Der Bundespatientenbeirat begrüßte die Forschung auf diesem Gebiet und Bestrebungen innerhalb des Ärztlichen Beirates, die Entwicklung zuverlässigerer Standards der MRT zur sicheren und schnellen Diagnose der Multiplen Sklerose zu for- cieren.
Marianne Moldenhauer, Landesverband Niedersachsen, stellte die seit Beginn des Jahres 2006 wirksamen
Neuerungen im Sozialrecht vor und zeigte anhand von Praxisbeispielen, was der DMSG-Bundesverband unternommen hat, um die Interessen der MS-Patienten zu vertreten. Dabei wurde deutlich, dass insbesondere bei Anträgen auf Schwerbehindertenausweise, bei Verordnungen von Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie, bei der Eingruppierung in Pflegestufen und bei der Genehmigung von Hilfsmitteln MS- Erkrankte ihre Rechte explizit einfordern müssen.
Der Überblick über die 2006 durchgeführten Aktivitä- ten des Bundesverbandes stand im Mittelpunkt der Herbsttagung in Berlin. Der Bundespatientenbeirat erhielt unter anderem einen aktuellen Sachstands- bericht zum verbesserten Internetauftritt, zum Erhalt des DZI-Siegels, zu den Fortschritten und Ergebnissen des MS-Registers, den Leitsätzen der Selbsthilfe zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsorganisationen sowie zum Atlas der MS und der European Map of MS.
Vorgestellt wurde auch die neue Broschüre „Leben im Gleichgewicht“.
In der Diskussion über das innovative DVD/CD-ROM- Projekt „Nina – Ein Leben mit MS“ lobte der Bundes- patientenbeirat die Kombination aus Wissenschaft und Emotion und war sich einig, dass hier eine sehr gute Möglichkeit der Information und Aufklärung, vor allem für junge MS-Erkrankte, gelungen ist. Die Aktu- alisierung der Immunmodulatorischen Stufentherapie wurde von der Vorsitzenden des Bundespatienten- beirats, Dr. med. Edeltraut Faßhauer, erläutert und die besondere Bedeutung dieser Therapieempfehlungen für die Behandlung MS-Erkrankter betont.
Informationen und Tipps zum Sozialrecht für den Beratungsalltag gab Marianne Moldenhauer; sie stellte unterstützende Materialien für die Beratung in speziel- len sozialrechtlichen Fragen zur Verfügung. Sehr wich- tig ist dem Bundespatientenbeirat die fruchtbare Zu- sammenarbeit mit den Landesverbänden, dem Bundes- verband und dem Ärztlichen Beirat, die auch 2006 für MS-Erkrankte in Deutschland geleistet wurde.
Im Herbst 2006 tagte der Bundespatientenbeirat in Berlin.
Die DMSG als
Selbsthilfeorganisation
aktiv leben
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Mit dem Festakt am 3. November 2006 in der Glas- halle des Internationalen Handelszentrum in Berlin hat der Bundesverband zum 21. Mal langjährig verdienst- volle Persönlichkeiten geehrt und für ihren unverzicht- baren Einsatz in der Pflege, in der Selbsthilfe und in Projekten der DMSG gedankt.
Prominenter Laudator war der niedersächsische Minis- terpräsident Christian Wulff, der als Schirmherr der DMSG die diesjährigen Preisträger ehrte.
Käte Hammersen Preis
Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld, Direktor des Insti- tuts für Klinische Neuroimmunologie der Universität München und des Max-Planck-Instituts für Neuro- biologie, wurde mit dem Käte Hammersen-Preis 2006 ausgezeichnet. In seiner Laudatio würdigte Christian Wulff sowohl dessen wissenschaftliche Arbeit als MS- Forscher von Weltruf als auch seine menschliche Unterstützung für MS-Erkrankte.
Ehrennadeln
Renate Döhner, Ruth Hackbarth, Rosemarie Kainz, Frohmut Keßler, Manuela Kramer, Helmut Pinke, Ursula Raichle, Regina Schlüter und Manfred Seibert wurden mit der Ehrennadel des DMSG-Bundes- verbandes in Silber ausgezeichnet. Für ihr jahrzehnte- langes soziales Engagement erhielten Josef van Bracht, Karla Brümmer, Peter Bystron, Dr. Klaus Gol- lert, Gerhard Guske, Christa Munkes und Friedrich- Wilhelm Rohde die Ehrennadel des DMSG-Bundes- verbandes in Gold. In seinen Laudationes würdigte Christian Wulff den selbstlosen, stetigen Einsatz der Ausgezeichneten.
Pflegepreise
Dankenswerterweise stiftete die Serono Pharma GmbH dem Bundesverband der DMSG bereits zum sechsten Mal zwei Pflegepreise, mit denen die seit vielen Jahren in der Pflege tätigen Angehörigen oder
Freunde MS-Erkrankter für ihr großartiges Engage- ment belohnt werden. Kai Martens, Geschäftsführer von Serono, zeichnete Barbara Elsner aus Ribnitz- Damgarten/Mecklenburg-Vorpommern und Volker Rous aus Potsdam/Brandenburg mit den DMSG- Pflegepreisen 2006 aus. Barbara Elsner pflegt seit 19 Jahren ihren pflegebedürftigen Ehemann Stefan, Volker Rous umsorgt seine seit 1983 an MS erkrankte und seit 1994 pflegebedürftige Ehefrau Marion.
Die Festteilnehmer erlebten anschließend die Vorfüh- rung des Spielfilms „Nina – Ein Leben mit MS“. Alle Schauspieler waren anwesend, berichteten über ihre Erfahrungen mit diesem außergewöhnlichen Projekt und wurden stürmisch gefeiert.
Auszeichnung für großes ehrenamtliches Engagement
Bundesverband würdigt verdienstvolle Persönlichkeiten
Die Träger der Ehrennadel in Silber mit Laudator Christian Wulff (Foto oben) und die Träger der Ehrennadel in Gold mit Christian Wulff und Gottfried Milde (Foto unten).
Eine der Hauptaufgaben des Bundesverbandes ist die Interessenvertretung gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden. Mit Stellungnahmen macht er auf die Belange der MS-Erkrankten aufmerksam und fordert deren Berücksichtigung in der Gesetzgebung sowie bei sozialpolitischen Entscheidungen auf Bundes- ebene.
Stellungnahme zum Gesetz
zur Verbesserung der Wirtschaftlichkeit in der Arzneimittelversorgung (AVWG)
Im Februar 2006 hatte der Bundestag das „Gesetz zur Verbesserung der Wirtschaftlichkeit in der Arzneimit- telversorgung“ (AVWG) beschlossen, um eine weitere Ausgabensteigerung vorwiegend im Arzneimittel- bereich zu vermeiden. Die DMSG fordert in ihrer Stel- lungnahme, dass die Versorgung chronisch Kranker durch die Neuregelungen nicht beeinträchtigt werden darf und sich auch weiterhin konsequent an national und international akzeptierten Therapieleitlinien orien- tieren muss. Erhebliche Mehrbelastung durch eine Absenkung von Festbeträgen sowie die Einführung einer Bonus-Malus-Regelung bergen die Gefahr einer Benachteiligung von Patienten, aber auch Ärzten, die schwerpunktmäßig chronisch kranke Patienten behan- deln.
Die DMSG hatte den Gesetzgeber daher nachdrück- lich aufgefordert, die Einführung des Gesetzes aus- zusetzen und zumindest die genannten Teilregelungen durch solche zu ersetzen, die wieder eine adäquate und ausreichende Versorgungsqualität von Patienten mit chronischen Erkrankungen gewährleisten.
Eckpunkte der Bundesregierung zur Gesundheitsreform 2006
In seiner Stellungnahme vom August 2006 konstatierte der Bundesverband, dass die Eckpunkte zwar einige positive Detailregelungen enthalten, hingegen in zen-
tralen Fragen teilweise bedenkliche Weichenstellun- gen vorbereitet werden. Es wurde dringlich darauf hingewiesen, dass sowohl bei der Überarbeitung des Begriffes „chronisch krank“ als auch bei der Regelung einer „hinreichenden Mitwirkung bei einer adäquaten Therapie“ Definitions-, Abgrenzungs- und Kontroll- probleme absehbar seien. Die Planungen zur künftigen Finanzierung des Gesundheitswesens sah die DMSG kritisch. Es sei zu befürchten, dass insbesondere bei der Genehmigung oder Ablehnung beantragter Leis- tungen gespart werden könnte, was chronisch kranke Patienten besonders träfe.
Die DMSG forderte daher, insbesondere darauf zu achten, dass im Hinblick auf chronisch Kranke durch die Gesundheitsreform kein „Negativ-Wettbewerb“
ausgelöst wird.
Mitwirkung bei der Pflegereform
Eine dem Bedarf entsprechende Pflege ist für schwer betroffene MS-Erkrankte von besonderer Bedeutung.
Im Juni 2006 hatte die DMSG Gelegenheit, zu einem Fragenkatalog des AK Pflege bei der Behinderten- beauftragten der Bundesregierung, der an der Vorbe- reitung der Pflegereform beteiligt ist, Stellung zu nehmen.
In dieser Stellungnahme wurde insbesondere auf die Anforderung eines ausreichenden Versicherungs- schutzes für behinderte Menschen hingewiesen: Die Leistungen der Pflegeversicherung müssen so gestaltet werden, dass MS-Erkrankte die für sie individuell not- wendigen Leistungen erhalten. Zum Beispiel darf die aktivierende Pflege Leistungen der Krankenbehand- lung wie Physiotherapie für pflegebedürftige MS- Patienten nicht ausschließen.
Wünschenswert wäre auch eine Neuregelung der Pflegestufen und eine Verbesserung des Übergangs zwischen den einzelnen Stufen.
Die DMSG bezieht eindeutig Position …
… gegenüber Politik, Gesetzgebern und Behörden
Die DMSG als
Interessenvertretung
informieren
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21 Anerkennung für die Arbeit des DMSG-Bundesverbandes
Online-Umfrage stellt gutes Zeugnis aus – und bringt wertvolle Tipps
Per Online-Umfrage bat der DMSG-Bundesverband Ende 2006 um eine Beurteilung seiner Angebote und Dienstleistungen zugunsten MS-Erkrankter und ihrer Angehörigen. Viele Besucher der Homepage machten mit und stellten dem Bundesverband ein sehr gutes Zeugnis aus. Die Auswertung erbrachte zudem wert- volle Erkenntnisse, in welchen Bereichen Verbesserun- gen wünschenswert sind.
Überwiegend nahmen Mitglieder der DMSG an der Befragung teil: 87% sind an MS erkrankt, 7,8% sind Angehörige. 37% sind erstmals über Internetrecherchen auf die DMSG aufmerksam geworden, aber auch über Kliniken (14%), Ärzte (13%) und – besonders bemer- kenswert – über allgemeine Medien (9%) fanden Erst- kontakte statt.
50% der Umfrage-Teilnehmer sind mit der Arbeit des DMSG-Bundesverbandes sehr zufrieden. 39% mei- nen, die Interessen MS-Erkrankter werden in vollem Maße vertreten. 14% wünschen sich mehr Engagement in der Sozialpolitik, 9% in der Forschungsförderung, 8% hätten gern noch mehr allgemeine Informationen.
Der Informationsgehalt der Broschüren und Ratgeber wird von 24% als sehr gut und von 41% als gut beurteilt.
Sehr gute Noten erhielten die Mitarbeiterinnen des Bundesverbandes in punkto Telefonkontakt. Hilfs-
bereitschaft, Freundlichkeit, Kompetenz und Problem- bewusstsein wurden bescheinigt.
Nur 1% der Befragten gab an, die Zeitschrift aktiv ungelesen beiseite zu legen. Besonderes Interesse fin- den aktiv-Informationen über Forschung und Medizin (26%), gefolgt von Informationen über sozialrechtliche Aspekte (16%). 17% gefällt die Zeitschrift so, wie sie ist. 6% meinen, die Inhalte sollten noch verständlicher geschrieben, für 3% könnte das Layout optimiert werden. Jeweils 20% wünschen sich noch mehr Infor- mationen aus Forschung und Medizin sowie über alter- native Therapien. 19% würden gern mehr Berichte über das Leben mit MS lesen, 15% möchten noch mehr über Recht und Sozialpolitik wissen.
Ein ähnliches Bild zeigte sich bei der Abfrage über die Internetseiten des Bundesverbandes. 34% beurteilen den Informationsgehalt als sehr gut, 57% als gut. Be- sonderes Interesse finden Berichte zu Forschung und Medizin (33%), zu Rechtsfragen (19%) und zu sozial- politischen Aspekten (7%). Das Expertenforum ist für 12% der Befragten sehr wichtig, 6% interessieren sich besonders für das allgemeine Forum.
Die internationalen Aktivitäten des Bundesverban- deshalten 86% für wichtig, nur 10% sind der Meinung, hier sei ein Ausbau notwendig.
Exzellenter 2. Platz beim Deutschen Spendenmonitor
Effizienz, Sorgfalt des Spendenumgangs, richtige Themenwahl, Kompetenz, Modernität, Professionalität und Weitblick – das sind die sieben Dimensionen, die den Imageanalysen für 21 Non-Profit-Organisationen beim Deutschen Spendenmonitor 2006 zugrunde lagen.
Das Ergebnis für die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft kann sich sehen lassen: Sie erreichte zusammen mit den SOS Kinderdörfern einen groß- artigen 2. Platz. Spitzenreiter sind die Ärzte ohne Grenzen, den dritten Platz teilen sich der Weiße Ring, das Deutsche Rote Kreuz und die Kindernothilfe.
Die seit 1995 jährlich durchgeführte repräsentative
Bevölkerungsumfrage brachte es wieder einmal an den Tag: Die DMSG, so urteilten die 4134 deutschsprachig Interviewten, bewirke viel, treffe die richtigen Themen und gehe sehr sorgfältig mit den ihr anvertrauten Spenden um. Letzteres sei gerade hinsichtlich einer allgemein spürbaren Skepsis gegenüber der korrekten Mittelverwendung von besonderer Bedeutung, heißt es in der Studie. Überdurchschnittlich gute Noten erhielt die DMSG auch für ihre Kompetenz, ihre Professiona- lität und ihren Weitblick. Gemeinsam mit den Ärzten ohne Grenzen zählt die DMSG darüber hinaus zu den modernsten Organisationen.
Die DMSG als
Interessenvertretung
informieren
Auf der 79. Jahrestagung der Deutschen Neuro- logischen Gesellschaft (DGN), die erstmals im Rah- men der Neurowoche vom 20. bis 24. September 2006 in Mannheim stattfand, war der Stand des Bundesver- bandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) beliebter Treffpunkt. Die ausgelegten Publi- kationen fanden große Beachtung und bildeten oftmals die Grundlage für intensive Gespräche.
Großen Anklang erzielte die neueste Broschüre
„Leben im Gleichgewicht – Erfolgsstrategien für den Alltag mit MS“. Jedoch auch die bewährten Ratgeber
„Fatigue Energie Manager“, „Kognitive Probleme bei MS“ „Fit für den Alltag“, „Symptomatische Therapie bei MS“ sowie die Basis-Publikationen „Orientie- rungshilfen“ und „Leben mit MS“ wurden viel beach- tet – vor allen von jungen Neurologen.
Die Trailer-Vorführung des DVD/CD-ROM-Projektes
„Nina – Ein Leben mit MS“ überzeugte zahlreiche DGN-Besucher auf Anhieb. Viele Nina-Pakete wurden bereits vor der Premiere im November bestellt.
Nach wie vor ungebrochen ist das Interesse an der
DMSG-Initiative „Anerkanntes MS-Zentrum“ bezie- hungsweise „Regionales MS-Zentrum“: Immer wieder erkundigten sich Neurologen nach den Kriterien für das Zertifikat nach den Richtlinien der DMSG.
Darüber hinaus wurden die aktuellen Fortschritte und Ergebnisse des MS-Registerprojektes der DMSG wäh- rend der Neurowoche in Mannheim präsentiert.
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Die DMSG als
Interessenvertretung
informieren
DMSG-Stand Treffpunkt bei Jahrestagung der Neurologen
Intensive Gespräche rund um Info-Pakete und Zertifizierungs-Initiativen
Treffpunkt DMSG: Dorothea Pitschnau-Michel, Geschäfts- führerin des Bundesverbandes der DMSG, mit Gästen, unter ihnen Prof. Dr. med. Peter Rieckmann (rechts), stell- vertretender Vorsitzender der DMSG, Bundesverband e.V..
51 000 Besucher, 1500 mehr als im Vorjahr, besuchten 18. bis 21. Oktober die 17. Internationalen Fachmesse REHACARE auf dem Düsseldorfer Messegelände.
Unter den 846 Ausstellern aus 32 Ländern präsentierte sich erfolgreich auch die DMSG.
Viele MS-Erkrankte, Angehörige, Interessierte, aber auch Fachkräfte aus dem pflegerischen Bereich, fan- den sich am Stand der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft ein. So hatten die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Bundesverbandes und des Landesver- bandes Nordrhein-Westfalen alle Hände voll zu tun, um den Ansturm zu bewältigen. Gesucht waren vor allem das persönliche Gespräch über Sorgen und Nöte
im Zusammenhang mit der Erkrankung sowie die kompetente Beratung zu sozialen und medizinischen Fragen. Insbesondere Neuerkrankte waren von der Vielfalt und Professionalität der Broschüren und Rat- geber zu allen Problemen rund um das Thema Multiple Sklerose sehr angetan und ließen sich reichlich mit In- formationen versorgen.
Die Möglichkeit, den mobilen Internetplatz der DMSG zu nutzen, war nicht selten der Einstieg in eine aus- führliche Diskussion über die Angebote, die die DMSG bereit hält, um MS-Erkrankten und ihren An- gehörigen das Leben mit der Krankheit zu erleichtern und den Lebensmut zu stärken.
Riesenansturm bei der DMSG auf der REHACARE
Informationen, Beratung und Gespräche rund um Multiple Sklerose
23 DMSG-Geschäftsführerin zur EMSP-Präsidentin gewählt
Umsetzung des „Code of Good Practice” vordringlich
DMSG-Bundesgeschäftsführerin Dorothea Pitschnau- Michel wurde im April 2006 von den Vertretern der 32 MS-Gesellschaften der European MS Platform (EMSP) für vier Jahre zur ehrenamtlichen Präsidentin gewählt. Damit hat nun – nach Frankreich, Italien und Großbritannien – Deutschland die Präsidentschaft der europäischen MS-Gesellschaften übernommen. Den Arbeitsschwerpunkt in ihrer Amtsperiode beschrieb die bisherige Vizepräsidentin: „Hauptziel der EMSP ist
die Verbesserung der Lebensqualität MS-Erkrankter in Europa. Mit der Umsetzung des bereits abgestimmten
„Code of Good Practice“ soll künftig sichergestellt werden, dass MS-Erkrankte überall in Europa nach neuesten Erkenntnissen behandelt und versorgt wer- den, sie in Beruf und Gesellschaft integriert bleiben sowie die Erkrankten und ihre Familien ausreichende Unterstützung erhalten, um das Leben mit MS bewäl- tigen zu können.“
Europaabgeordnete unterstützen EMSP nachdrücklich
Erfolgreicher „2. European MS Awareness Day“ in Brüssel
Erfolgreich und folgenreich war der von der EMSP organisierte „2. European MS Awareness Day“ im No- vember 2006 im Europäischen Parlament in Brüssel.
Mehr als 20 EU-Abgeordnete sicherten der EMSP ihre Unterstützung im Kampf für eine Verbesserung der Lebenssituation MS-Erkrankter zu. Außerdem beschloss die Petitionskommission, eine offene Fragestunde zu MS im Europäischen Parlament zu beantragen.
Die EMSP-Vertreter nutzten die Sitzung des Petitions- ausschusses, um über MS zu informieren: Sie machten auf die Probleme in den europäischen Ländern aufmerk- sam und stellten Hauptvorhaben der nächsten Jahre vor.
Dabei wird es insbesondere darum gehen, europaweit den „Code of Good Practice“ zu implementieren. Zu- dem sollen Daten zu MS erfasst, bestehende Dokumen- tationssysteme verglichen und evaluiert werden sowie eine Auswertung der nationalen sozioökonomischen Aspekte bei MS erfolgen. Große Unterstützung bekamen die EMSP-Vetreter von Michael Cashman, britischer EU-Abgeordneter und stellvertretender Vorsitzender des Petitionsausschusses, sowie vom polnischen Vorsitzen- den Marcin Libicki. Auch die an MS erkrankte frühere finnische EU-Abgeordnete Uma Aaltonen unterstützte die Ziele der EMSP nachdrücklich. Unter ihrer Leitung war 2003 der offizielle EU-Report zum Thema MS er- stellt und im Parlament verabschiedet worden.
Überaus zufrieden zeigten sich die Vertreter der EMSP und der nationalen MS-Gesellschaften auch nach dem sich anschließenden Empfang: In Diskussionen mit EU- Abgeordneten konnten viele Problematiken zum Thema MS vertieft und nachhaltige Überzeugungsarbeit geleis- tet werden. Eine Posterpräsentation stellte ausgewählte Projekte nationaler MS-Gesellschaften vor, wobei für die DMSG das MS-Register im Mittelpunkt stand.
Die DMSG als
Interessenvertretung
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Der 2006 gewählte Vorstand der EMSP (von links):
Dr. Eva Havrdova (Tschechien, Beisitzer), John Golding (Norwegen, Vizepräsident), Dorothea Pitschnau-Michel (Deutschland, Präsidentin), Anssi Kemppi (Finnland, Beisitzer), Aliki Vrienniou (Griechenland, Beisitzer), Peter Kauffeld (Dänemark, Ehrenvorsitzender), Christiane Tihon (Belgien, Schatzmeister), sowie Generalsekretär Christoph Thalheim (Brüssel). Robert Schlathau (Österreich, Beisitzer) fehlt auf dem Foto.
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Die DMSG als
Interessenvertretung
Das gemeinsame Ziel aller nationalen MS-Gesellschaf- ten, die in der Multiple Sclerosis International Federa- tion (MSIF) organisiert sind, ist die endgültige Heilung dieser Krankheit. Doch solange „Eine Welt ohne MS“
Vision ist, geht es darum, die Lebensqualität MS- Erkrankter zu erhalten beziehungsweise nachhaltig zu verbessern. In Zusammenarbeit mit einigen nationalen MS-Gesellschaften – darunter auch die DMSG – wur- den 2006 die „Grundsätze zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Multipler Sklerose“
entwickelt.
Sie basieren unter anderem auf Interviews mit interna- tionalen MS-Experten sowie klinischem MS-Pflege- personal und MS-Erkrankten und berücksichtigen die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) definier- ten Aspekte zum Thema Lebensqualität. Mit dieser weltweiten Initiative soll in der breiten Öffentlichkeit, in der Politik sowie bei Kosten- und Entscheidungs- trägern im beruflichen und sozialen Umfeld das Be- wusstsein für die Belange MS-Erkrankter geschärft werden. Alle Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität sollen tatsächlich ausgeschöpft und allen MS-Erkrankten auf der ganzen Welt, ohne An- sehen der Person und ihrer finanziellen Situation, zu- gänglich gemacht werden.
Ein starkes Gewicht erhält die Initiative nicht nur weil es gelungen ist, die Weltgesundheitsorganisation (WHO) mit ins Boot zu ziehen, sondern auch, weil J. K. Rowling, die berühmte Autorin der Harry-Potter-
Romane, als Schirmherrin gewon- nen werden konnte.
Jeder der zehn Grundsätze stellt eine klare Forderung und erklärt, warum deren Umsetzung für eine verbesser- te Lebensqualität MS-Erkrankter notwendig ist und welcher Voraus- setzungen es für die Umsetzung bedarf. Die DMSG wird durch poli- tische Lobbyarbeit, Aufklärung, Information und gezielte Aktionen die Durchsetzung der Grundsätze in
Deutschland vorantreiben. Dazu gehört es zu prüfen, inwieweit bestehende Gesetze, die die Rechte von Menschen mit MS beschreiben, auch tatsächlich An- wendung finden, was an Programmen, Richtlinien und Leistungsangeboten verbessert werden muss, um MS-Erkrankten ein selbstbestimmtes Leben in Unab- hängigkeit und eigener Verantwortung zu ermöglichen – beispielsweise eine Gleichheit in der medizinischen und pflegerischen Versorgung zu gewährleisten, Be- rufs- und Ausbildungschancen zu erhöhen und barriere- freie Zugänge zu schaffen.
MSIF und EMSP haben 2006 einen „weltweiten Atlas der MS“ zusammengestellt und unter www.msif.org veröffentlicht. Diese Weiterentwicklung der „European Map of MS“, unter www.ms-in-europe.organzuklicken, basiert auf einer Datensammlung, für die zahlreiche nationale MS-Gesellschaften, so auch die DMSG, In- formationen zugearbeitet haben. Abrufbar sind Fakten zur Epidemiologie, zur Versorgung, zur Diagnostik und Behandlung sowie zu Lebensqualität und Unter- stützung MS-Erkrankter überall auf dieser Welt.
Lebensqualität MS-Erkrankter weltweit verbessern
DMSG und andere nationale MS-Gesellschaften entwickelten Grundsätze
Weltweiter „Atlas der MS“ veröffentlicht
informieren
Der MS-Atlas der MSIF und EMSP.
J. K. Rowling.
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Spenden an die DMSG
Die effektive und erfolgreiche Arbeit der DMSG wäre nicht möglich, ohne die vielen Spenden und finan- ziellen Zuwendungen, mit denen zahlreiche Privatper- sonen, Stiftungen, Krankenkassen und Unternehmen den Bundesverband auch 2006 unterstützt haben.
Deutsche Rentenversicherung und BMG unterstützen Info-Arbeit
Die Deutsche Rentenversicherung Bund unterstützte den Druck der Mitgliederzeitschrift aktiv, des Geschäfts- berichtes sowie von Broschüren mit 46.016 Euro. Den Nachdruck der „Orientierungshilfen“ bezuschusste das Bundesministerium für Gesundheit mit 8.000 Euro.
Gemeinnützige Hertie-Stiftung – größter Einzelförderer der DMSG
Als größter Einzelförderer hat sich die Gemeinnützige Hertie-Stiftung (GHS) beim Bundesverband und seinen Landesverbänden 2006 mit 620.034 Euro engagiert.
Unter anderem wurde der vierteljährliche Druck und Versand der Zeitschrift aktiv mit jeweils 47.600 Exem- plaren durch diesen finanziellen Zuschuss der GHS unterstützt.
Krankenkassen fördern die Selbsthilfe
Mit 35.000 Euro der DAK auf Bundesebene wurde die umfangreiche und qualifizierte Aufklärungsarbeit für MS-Erkrankte ausgebaut. Auch die Spende der Barmer Ersatzkasse über 21.000 Euro war eine wertvolle Hilfe.
10.000 Euro gab es vom Verband der Angestellten- krankenkassen VdAK. Finanzielle Unterstützung boten auch der AOK-Bundesverband mit 8.500 Euro und der Bundesverband der landwirtschaftlichen Kranken- kassen mit 3.500 Euro.
Firmen engagieren sich für die MS-Arbeit
Die Serono Pharma GmbH stiftete 25.000 Euro, die zur Finanzierung der beiden Pflegepreise 2006 und der Ausgestaltung des Festaktes in Berlin eingesetzt wur- den. Schering Deutschland GmbH spendete aus dem Erlös einer Fußballbegegnung zwischen deutschen und niederländischen Neurologen 4.250 Euro an den
Bundesverband. Sanofi Aventis gab 1.000 Euro für die Forschung.
Ohne die finanzielle Unterstützung der Firmen wäre es sehr viel schwieriger, die Produktion der notwendigen und wertvollen Informationsschriften des Bundesver- bandes zu verwirklichen. Dies galt auch für den Nach- druck der Broschüre „Fatigue Energie Manager“, für den Biogen Idec 5.882,20 Euro spendete. Die Produk- tion des emotional science-Projektes „Nina – Ein Leben mit MS“ für den Bundesverband unterstützten TEVA Pharma mit 75.000 Euro und Sanofi Aventis mit 7.800 Euro sowie die Firma Möbel Inhofer mit 3.750 Euro.
Inhalte und Gestaltung der Materialien wurden dabei ausschließlich von der DMSG erarbeitet. 4.000 Exem- plare des Buches „Symptomatische Therapie der MS“
sowie dessen Versand an Neurologen wurden mit 5.442,80 Euro von TEVA Pharma unterstützt.
Zuwendungen von Erblassern
Insgesamt 721.704,20 Euro aus Erbschaften gingen bei der DMSG ein: 80% der nicht zweckgebundenen Erb- schaften, die dem Bundesverband per Testament zuge- wendet wurden, erhielten die Landesverbände nach dem aktuellen Verteilungsschlüssel für die Arbeit vor Ort.
Spendenmailings
Der Schirmherr des Bundesverbandes, Niedersachsens Ministerpräsident Christian Wulff, bat auch 2006 in drei Spendenmailings im Namen der DMSG um Unterstüt- zung.
Für das finanzielle Engagement, das so viele Menschen in Deutschland zugunsten der DMSG leisten und da- rüber auch ihre Solidarität mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen beweisen, dankt der Bundesverband allen Spendern herzlich – sowohl für das Geld als auch für das Vertrauen. Der finanzielle Ertrag des Bundes- verbandes aus allen Spenden betrug im Jahr 2006 439.079,88 Euro.
wir danken
Ohne Finanzspritzen geht es nicht
Zuwendungen unterstützen die effektive Arbeit der DMSG
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Mitglieder der Landesverbände und des Bundesverbandes 2006
Die DMSG in