Grundlagen, Methoden und Anwendungsgebiete der Lebensqualitätsforschung bei Kindern

Bullinger, Monika und Ravens-Sieberer, Ulrike

Grundlagen, Methoden und Anwendungsgebiete der

Lebensqualitätsforschung bei Kindern

Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 44 (1995) 10, S. 391-399

urn:nbn:de:bsz-psydok-38698

Erstveröffentlichung bei:

http://www.v-r.de/de/

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INHALT

Eingliederungshilfe

für Kinder und

Jugendliche

Fegert,J M Theorie undPraxis der

_{Einghederungshilfe}

für seelisch behinderte junge Menschen (The German

Social

Help System

forChildren and Adolescentswith

Psychiatric

Disturbances) 350

Günter,M

_{Hilfeangebote}

fürseelischbehinderteKinder und

_{Jugendliche Qualifizierung}

von

Regeleinrichtungen

- Aufbau _von

Spezialeinnchtungen

(Assistance Offers

for

_Mentally

Disabled Children and Youth

Qualifica-tions of Standard Institutions -Constructionof

Special

Institutions) 366

Salgo,L Konflikte zwischen elterlichen

Ansprüchen

und kindlichen Bedurfnissen in den Hilfen zur Erziehung

(Conflicts

between Parental Demands and Children's

NeedsinAids for

Upbnnging)

359

Specht,F

_{Beeinträchtigungen}

der

Eingliederungsmog-lichkeiten durch

_psychische

Störungen

Begrifflichkelten

und

Klarungserfordernisse

bei der_Umsetzungvon§35a

des Kinder und

_{Jugendhilfegesetzes}

_(Impairment of

Integration Possibilities due to Mental Disturbances Terms and Clanfication Necessities when _Conversing

§35aofthe Child andYouthAssistance Law) 343

Wiesner,R Die _{Verantwortung}der

_Jugendhilfe

für die

Eingliederung

seelisch behinderter _junger Menschen

(The

Responsibility ofYouthAid in the Integration of

Mentally Handicapped Young

People)

341

Erziehungsberatung

Vogel,G

_{Elternberatung}

-_ein

mehrperspektivischer

An¬

satz _(Parental Consultation - _a Multi

Perspective Ap

proach)

23

Familientherapie

Cierpka,M/Frevert,G Die IndikationzurFamilienthe¬

rapiean einer

psychotherapeutischen

Universitatsambu-lanz _(The Indicationfor

_{Family Therapy}

atanUniver¬

sityOutpatient Clinic) 250

Forschungsergebnisse

Amon,P/Beck, B/Castell, R/Teicher,C/Weigel,A

Intelligenz

und

_sprachliche

_Leistungen beiSonderschu¬ lern mit 7 und 9 _Jahren

_{(Intelligence}

and _Language

Scores from Children at a Special School forLearning

Disabled at_Ageof7and 9Years) 196

Endepohls,M Die

_Jugendphase

aus der Sichtvon Kin

dern und

_Jugendlichen

Krise oder _Vergnügen'

_(The

Phase ofYouth from Children'sand Adolescent's Point

ofView Cnsis or_Fun') 377

Essau,C A/Petermann, F/Conradt,J Symptomevon

Angst und _Depression bei

Jugendlichen

(Anxiety and

Depressive Symptoms inAdolescents) 322

Faber,G Die _Diagnose von _{Leistungsangst} vor schuh

sehen Rechtschreibsituationen Neue_Ergebnisse zuden

psychometrischen Eigenschaften

undzurValiditit einti

entsprechenden

Kurzskala (The Measurement of Stu dents'

_{Spelhng specific}

Test Anxiety Further

Psychome

tncand Validation Results foraShortScale) 110

Herb, G/Streeck, S Der

_{Diagnoseprozeß}

bei _Spina bifida Elterliche

_Wahrnehmung

und Sicht des klini¬ schen

_{Fachpersonals}

(The Process of

_Diagnosis

b\ _Spi¬

nabifida

Perceptions

ofParentsand ClinicalPersonell) 150

Kiese_Himmel, C/Krusf, E _Expressiver Wortschitz

Vergleich

zweier

psychologischer

Testverfahren bei

Kindergartenkindern

(Expressive

Vocabulary

a_Compa nson of two

_{Psychological}

Tests for

_Kindergarden

Children)

44

Lenz, K/Elpers, M/Lehmkuhl, U Was

_verbugt

sich hinter den

unspezifischen

emotionalen _Störungen

(F93 8/9)- Ein

Diagnosenvergleich

unter Berucksich tigung dervierten

_{Kodierungsstelle}

der ICD-10 _(What

Lies Behind the

_Unspecific

Emotional Disorder

(F93 8/9)-A

Comparison of_Diagnoses inConsidera tionof the Fourth _Figurein the ICD-10 Code) 203

Stosser, D/Klosinski, G Die_{Eingangssituation} in einer

kinder und

_{jugendpsychiatrischen}

Poliklinik

_(Psycho¬

logical

Situation-on-Entry in a Child and Adolescent

Out-patient Clinic) 72

Troster,H/Brambring, M /vanderBurg,J Schlafsto

rungenbei

sehgeschadigten

KindernimKleinkind und

Vorschulalter

(Sleep

Disorders inVisuallyImpairedIn¬

fants andPreschoolers) 36

Praxisberichte

Lanfranchi, A/Molinari, D Sind

_{„verhaltensgestorte"}

Migrantenkinder „widerspenstiger"

Eltern

therapierbar'

Interdisziplinäre

Zusammenarbeit zwischen _system¬

orientierter

_{Schulpsychologie}

und

psychoanalytisch

orientierter_{Therapie (Is} itPossible todo

_Therapy

with

„BehaviourallyDisturbed" Migrant Children of„Stub

born"Parents) 260

Schepker, R_/Vasen, P_/Eggers, C Eltemarbeit durch das

_Pflege-

und

_{Erziehungsteam}

aufeiner

kinderpsych¬

iatrischen Station

_(Working

withParentsinthe Context

of

Inpatient Psychiatric

Nursing) 173

Schlüter-Müller,S_/Arbeitlang, C Der _{Stationsalltag} als

_{therapeutischer}

Raum

_{Multiprofessionelles}

Behand¬

lungskonzept

im Rahmen einer

kinderpsychiatrischen

Tageskhnik

(The Stationary

Everyday

Life as

Psycho

therapy

a

Multiprofessional

Treatment in a Child

Psychiatry

Diycare-Chnic) 85

Slss-Burghart, H

Sprachentwicklungsbeginn

bei

allge

meinem

Entwicklungsruckstand

mit fünf_{Jahren (Begin}

of_Language

Development

atthe Ageof5 Vvith General

Developmental

Retardation) 93

Psychotherapie

Kugele, D

Aspekte

der

_{kinderpsychotherapeutischen}

Ar

aggressiv-unkon-IV Inhalt

158

trolhertem Verhalten _(Aspects of Child

Psychothera-peutic Work with Children and Adolescents with

Ag-gressive-Uncontrolled Behaviour)

119

Stubbe, H Prolegomena zu einerTranskulturellen

Km-derpsychotherapie (Prolegomena

of the _Concept of TransculturalChild

Psychotherapy)

124

Übersichten

Bullinger, M /Ravens Sieberer, U

_Grundlagen,

Me thodenund

Anwendungsgebiete

der

_{Lebensquahtatsfor}

schung

bei Kindern (Foundations, Methods andAppli

cations of

_Quality

of LifeResearchinChildren) 391

Diepold, B Borderhne

Entwicklungsstorungen

bei Kin dern - Zur Theorie und

Behandlung (Developmental

Disorders in Borderline-Children - On

Theory

and

Treatment) 270

Elsner, B/Hager, W Ist das

_{Wahrnehmungstraining}

von M _Frostigeffektiv oder nicht' (On the

_Efficacy

of the German Version of the _{Frostig Program} for the

Development

ofVisual

_Perception)

Englert, E/Poustka, F Das Frankfurter Kinder und

Jugendpsychiatrische Dokumentationssystem

- Ent¬

wicklung

und methodische _Grundlagen unter dem

Aspekt

der klinischen

_{Qualitätssicherung (The}

Frank¬ furt Child and Adolescent

Psychiatry

Documentation

System

-Aspects of

_Development,

_Methodology, and Clinical

Quality

Assessment)

Erdheim, M Gibt es ein Ende der Adoleszenz' - Be

trachtungen

aus

ethnopsychoanalytischer

Sicht(Is there an Endof Adolescence' - Reflections from _anEthno

psychoanalytical

Perspective) 81

Fliegner, J „ScenoR" - _eine Matenalrevision des _von

Staabs-Scenotest („Sceno R' A Material Revision of

the Sceno_Test) 215

Hager, W/Hasselhorn, M/Hübner, S Induktives Denken und

_{Intelligenztestsleistung}

-Analysen

zurArt

derWirkungzweier

Denktrainigs

für Kinder(Inductive

Reasoning and Performance in Tests ofIntelligence

-Analyzing

the Effects oftwo_Programs toTrainInduc

tive_Reasoning) 296

Hoger, C Wer

_geht

in

Beratung' Einflußgroßen

aufdas

Inanspruchnahmeverhalten

bei

_psychischen

Problemen

von Kindern und

Jugendlichen

(Who Seeks Treatment'

Dimensions which Influence _Utihzing Behaviorin the

CaseofMental Problems ofChildren and

Youth)

3

Hummel, P Die

_Abgrenzung

der

Strafmundigkeit

(§3

Jugendgerichtsgesetz)

von

Schuldunfahigkeit

bzw ver

minderter

_{Schuldfahigkeit}

_(§§20, 21

_{Strafgesetzbuch)}

aus

jugendpsychiatrischer

Sicht

(Distinguishing

the_Age

of Cnminal

_{Responsibihty}

_(§3_JuvenilCourtAct)from

Inabihty

of Cnminal_{Responsibihty}orDimimshed Cn

minal

_{Responsibihty}

_(§§20, 21 CnminalCode) from a

Youth

Psychiatry

Pointof_View) 15

Kavsek, M_J Das Blickverhalten im

Saughngsalter

als

Indikator der

_{Informationsverarbeitung}

(Visual Atten¬

tion Behaviourin

Infancy

as an IndicatorofInforma¬

tion _Processing) 383

Martens,M/Petzold,H

_{Psychotherapieforschung}

und

kinderpsychotherapeutische

Praxis

_{(Psychotherapy}

Re search andPracticeofChild

_{Psychotherapy)}

302

Presting,G/Witte-Lakemann, G/Hoger,C/Rothen

berger, A Kinder und

jugendpsychiatrische

Doku¬

mentation

_Erfahrungen

auseinermultizentrischen Un¬

tersuchung

(DocumentationofChild andYouthPsych¬ iatry Experiences fromaMulti-Centered

Study)

Ruth, U Die

_{Sorgerechtseinschrankung}

nach §§1666,

1666aBGBauskinder und

jugendpsychiatrischer

Sicht

-juristische

und

_praktische

_Grundlagen

(TheChild and Adolescent

Psychiatnst's

Viewof theRestnctionofPa¬ rental

_{Rights according}

toGerman_Law)

Schepker,R_/HAFrER,A/Thrien,M DieSozialarbeitin

derkinder- und

_{jugendpsychiatrischen}

Klinik

-Aspekte

der

_{Qualitätssicherung}

imLichteder

Psychiatne-Perso

nalverordnung

(Social

Work in

Inpatient

Child and

Adolescent

_Psychiatry)

Streeck-Fischer,A Gewaltbereitschaftbei

_Jugendlichen

(The

Readiness for Violence with_Adolescents) Wittstruck, W

_Ablösung

in der Mutter Sohn-Bezie¬

hung

Ein

_{Adoleszenzproblem}

in Rainer Maria Rilkes

Erzählung

,Leise

Begleitung'

(Separationinthe

Mother-Son-Relationship

AProblem ofAdolescence in Rainer

MariaRilke's_{Story ,Quiet}

Accompanying')

° _Zur

Diskussion_gestellt

Conen, M -L SexuellerMißbrauch durch Mitarbeiterin stationären

_{Einrichtungen}

für Kinder und

Jugendliche

(Sexual Abuse by Professionals in Residental _Agencies

forChildrenand Adolescents)

Ramb, W

_Einige

mentale Hindernisse beim Zusammen¬

wirken von

Sozialpadagogik

und

Jugendpsychiatrie

(SomeImpedimentswith Destinct_Mentahtyin,Sozial

padagogik'

and Child andAdolescent

Psychiatry)

Tagungsbenchte

Konflikte-Krisen -Krankheit

Jahrestagung

der

_analyti

sehen Kinder und

_{Jugendlichen-Psychotherapeuten}

vom 14-16 Oktober 1994in

Freiburg

„Allesnoch einmal durchleben "

- Das Recht und die

sexuelleGewalt_gegenKinder

XXIVWissenschaftliche _Tagung der Deutschen Gesell¬ schaft für Kinder und

Jugendpsychiatrie

und

Psycho¬

therapie

eV

Aggression Destruktive Formenvon_Aggression und Ge

walt beiKindern und

Jugendlichen

-

therapeutische

und

gesellschaftliche Aspekte

Buchbesprechungen

Abend, S M/Porder, M S/Willick, M S

Psychoana

lyse

von Borderhne Patienten

Asper, J /Nell, R_/Hark, H _Kindtraume, Muttertrau¬

me,Vatertraume

Baeck, S

_Eßstorungen

bei Kindern und

_Jugendlichen

-Ein_Ratgeberfür_Eltern,

_Angehörige,

Freundeund Leh

rer

Bittner, G Problemkinder Zur

_{Psychoanalyse}

kindh eher und

_{jugendlicher Verhaltensauffalligkeiten}

Bosse, H Der fremde Mann

-Jugend,

Männlichkeit,

Macht Eine

Ethnoanalyse

Brown,L M/Gilligan,C DieverloreneStimme-Wen¬

depunkt

in der

Entwicklung

von Madchenund Frauen

Buchholz, M B/Streeck, U _(Hrsg) Heilen, Forschen,

Interaktion -

Psychotherapie

und

qualitative

Sozialfor

schung

167 280 209 221 134 181 63 234 287 399 101 143 241 291 104 191 102

Vandenhoeck&Ruprecht (1995)

Inhalt V

Dührssen, A.:EinJahrhundert

Psychoanalytische

Bewe¬

gunginDeutschland 145

Eggers, C./Lempp, R./Nissen, G./Strunk, P.:

Kinder-und

_{Jugendpsychiatrie}

333

Eichholz, C./Niehammer, U./Wendt, B./Lohaus, A.:

Medienpaket

zur

Sexualerziehung

im

Jugendalter

.... 190

Eickhoff, F.W./Loch, W. et al. _{(Hrsg.): Jahrbuch} der

Psychoanalyse,

Bd.33 334

Endres, M. _(Hrsg.):Krisen im

Jugendalter

370

Fengler,J./Jansen,G.

_(Hrsg.):

Handbuch der

_pädagogi¬

schen

_Psychologie

103

Fischer, H.:

_Entwicklung

der visuellen

_Wahrnehmung

.. 238

Fleck-Bangert, R.:Kinder setzen Zeichen. Kinderbilder

sehen undverstehen 405

Garbe, E./Suarez, K.: Anna in derHohle. Ein

_pädago¬

gisch-therapeutisches

Bilderbuch mitausfuhrlicherAn¬

leitungfür Erwachsene 190

Gebhard,U.:Kind und Natur. Die

Bedeutung

der Natur

fürdie

_psychische

Entwicklung 145

Haug-Schnabel, G.: Enuresis:

Diagnose, Beratung

und

Behandlung

bei kindlichem Einnassen 32

Heinrich, E.-M.: Verstehen und Intervenieren.

_Psycho¬

analytische

Methode und

_genetische

_Psychologie

Pia¬ gets in einem Arbeitsfeld

Psychoanalytischer Pädagogik

144

Hoelscher,G.R.:Kind und Computer.

Spielen

und Ler¬

nen amPC 66

HolTZ, K. L.: _{Geistige Behinderung} und soziale _Kompe¬

tenz: _Analyse und

_Integration

_{psychologischer}

Kon-strukte 372

Katzung, W.: _Drogen in Stichworten. Daten,

Begriffe,

Substanzen 371

Klauss, T./Wertz-Schonhagen, P.: Behinderte Men¬

schenin Familie undHeim 32

Klussmann, R./Stotzel,B.:Das Kind imRechtsstreit der

Erwachsenen 332

Konning, J./Szepanski, R./v.Schlippe, A. _(Hrsg.): Be¬ treuung asthmakranker Kinder im sozialen Kontext . . 241

Krüll.K.E.: Rechenschwache-wastun? 290

Kruse,W.: _{Entspannung. Autogenes Training}für Kinder 334

Lane,H.: DieMaske der

_{Barmherzigkeit. Unterdrückung}

von

Sprache

und Kultur der

Gehorlosengemeinschaft

. 403

Leuner, H.: Lehrbuch der

_{Katathym-imaginativen}

Psy¬

chotherapie

371

Lockowandt, O._{(Hrsg): Frostig Integrative}

_Therapie

. . 99

Loser,H.:

_{Alkoholembryopathie}

undAlkoholeffekte ... 334

Mertens, W.:

_{Psychoanalyse}

auf dem Prufstand? Eine

Erwiderung

aufdie_Meta-Analysevon Klaus Grawe . . 242

Meyer, W.U./Schutz-wohl, A./Reisenzein, R.: Einfuh¬

rung in die

Emotionspsychologie

Bd.1 31

Mühl, H.:

Einfuhrung

in die

Geistigbehindertenpadago-gik

65

Müller, E.: Insel der Ruhe. Einneuer_Wegzum_Autoge¬

nen

Training

für Kinder undErwachsene 99

Müller, P.W.: Kinderseele zwischen

_Analyse

und Erzie¬

hung.

Zur_{Auseinandersetzung} der

_{Psychoanalyse}

mit

der

Pädagogik

239

Naske, R _(Hrsg.):

_{Tiefenpsychologische}

_Konzepte der

Kinderpsychotherapie.

5.

_{Arbeitstagung}

der Wiener

Child Guidance Clinic 189

Osterreichische Gesellschaft für

_{Heilpadagogik}

_(Hrsg.):

Lebensqualität

und

_{Heilpadagogik.}

9.

Heilpadagogi-scher

_Kongreß

67

Petermann, F.

_(Hrsg.):

Lehrbuch der klinischen Kinder¬

psychologie.

Modelle

_psychischer

_Störungenim

Kindes-und

Jugendalter

18S

Petermann, F./Wiedebusch, S./Kroii, T.

_(Hrsg.):

SchmerzimKindesalter 103

Poustka, F (Ed.):Basic

_Approaches

toGeneticand

Mo-lecularbiological Developmental Psychiatry

240

Rollet, B./Kastner-Koller, U: Praxisbuch Autismus. Ein Leitfaden für _{Eltern, Erzieher,} Lehrer undThera¬

peuten 33

Rusch, R. _(Hrsg.):Gewalt. Kinderschreiben über Erleb¬

nisse,

Ängste,

Auswege 239

Sachsse, U.: SelbstverletzendesVerhalten 370

Schulte-Markwort, M.:Gewalt ist

_geil

-Mit

aggressiven

Kindern und

_{Jugendlichen umgehen}

240

Seiffge-Krenke,I.:

_{Gesundheitspsychologie}

des_Jugendal¬

ters 289

Smith, M.:Gewalt und sexueller MißbrauchinSekten . 187

Solter,A.J.: Wüten, Toben,Traurigsein. StarkeGefühle

bei Kindern 100

Stiksrud, A.:Jugendund Generationen-Kontext. Sozial-und

_{entwicklungspsychologische}

_Perspektiven 66

Tolle, R:

Psychiatrie,

einschließlich

Psychotherapie

. . . 240

Tomm, K:Die _Fragendes Beobachters. Schritte zueiner

Kybernetikzweiter

_Ordnung

67

Trad, P.V.:Short-Term Parent-Infant

_{Psychotherapy}

. . 31

Wagner, J.: Kinderfreundschaften. Wie sie entstehen

-wassie bedeuten 189

Walter,J.L./Peller, E.P.:

_{Losungs-orientierte}

Kurzthe¬

rapie.Ein Lehr- undLernbuch 289

Wiesse,J. (Hrsg.): Rudolf Ekstein und die

Psychoanalyse

333

Winkel, R. _(Hrsg.):

_Schwierige

Kinder - Problematische

Schuler:Fallberichte ausdemErziehungs-undSchulall¬

tag 404

Zentner, M. R.: Die _{Wiederentdeckung} des _Tempera¬

ments 98

Zimmermann,W.:

_{Psychologische}

Personlichkeitstests bei

Kindern undJugendlichen 332

Editorial 2, 340

AutorenundAutorinnender Hefte 31, 62, 97, 141, 187, 233, 287, 329, 370, 399

Zeitschriftenübersichten 63, 141, 236, 329, 401

Tagungskalender 34, 68, 106, 146, 187, 243, 291, 337, 373,

406

Institut für Medizinische

_Psychologie

UniversitätMünchen

(Leitei

Prof Di L

_Poppel)

Grundlagen,

Methoden

und

_{Anwendungsgebiete}

der

Lebensqualitätsforschung

bei

Kindern

Monika

_Bulhnger

und Ulrike Ravens-Sieberer

Zusammenfassung

Im

_Gegensatz

zum Erwachsenenbereich wurde die

ge-sundheitsbezogene

Lebensqualltat

von Kindern erst in

jüngster Zeit als Zielkntenum der

pädiatrischen

For¬

schung

entdeckt Aufbauend auf einer theoretischen und

methodologischen

Einführung

in die

Lebensqualitatsfor¬

schung

werden die

_Ergebnisse

eineraktuellen Literatursu¬

che zum Thema

_{Lebensqualität}

und Kinder unter dem

Aspekt

der Meßinstrumente und ihrer

_Anwendung

in der

pädiatrischen

Forschung

vorgestellt

Es zeigt

sich,

daß Artikel zur

Lebensqualität

von Kindern nur 13% der Ar¬

beitenzu Erwachsenen

betrugen,

daßvorhandene Meßin¬

strumente

_vorwiegend

aus dem

angloamenkanischen

Raum stammen und selbst dort

_spärlich

_sind,

und daß die

Anwendung

dei Instrumente inStudien bisher sehrlarist

Auf die

Notwendigkeit

vermehrter

_Forschung

im Bereich

Lebensqualität

von Kindernwird

hingewiesen

1

_Einleitung

Inden letzten

Jahren

hatsich in der Diskussion umdie

Ziele und

_{Bewertungskritenen}

medizinischen,

psychologi¬

schen und

_{therapeutischen}

Handelns mit dem Terminus

Lebensqualität

ein

Begriff etabliert,

dersowohl

Skepsis

als

auch

_Zustimmung

auslost

_(Bullinger

u Poppel ₁₉₈₉₎

Wenige

andere

_Begriffe

werden derzeitso kontiovers dis¬

kutiert,

und dies zurecht

_{Lebensqualität,}

so scheint es

zunächst,

ist eher

programmatisch

als

realistisch,

eher normativ als

deskriptiv

und insgesamt mehr

populär

denn

wissenschaftlich In der öffentlichen Diskussion wird der

Begriff

der

Lebensqualität

als

_Bezeichnung

für Wohlleben

gebraucht,

in denSozialwissenschaften isterschon

langst

Beschreibungskriterium

für

Sozietäten,

in der Politik als

Verheißung

bessererZustande

verwandt,

nur inder Medi¬ zin ist der

_Begriff

bis vor 15

Jahren eigentlich

nicht

benutztworden

Gerade in der Medizin hat sich im letzten

Jahrzehnt

eine

Hinwendung

nicht mehr nur zu

körperlichen,

son¬

dern auch

_psychischen

und sozialen Dimensionen von

Gesundheit und Krankheit

_{vollzogen Entsprechend}

der

Definition von Gesundheit durch die

Weltgesundheitsor¬

ganisation, sind für die

Beurteilung

des Gesundheitszu¬ standes einerPeison nichtnursomatische Indikatorenwie

Symptomatik

oder Uberlebenszeit von

Bedeutung,

son¬

dern auch wie diese Person sich

fühlt,

mit anderen Men¬

schen Kontakt hat und ihrem

_Alltag

zuiechtkommt

_(Bul¬

lingeru HAsroRD 1991, Rosser 1988, Spiikir 1990) Im

Vordergrund

steht also das

Wohlbefinden,

das in dei

Psychologie

jungst wieder entdeckt wurde

(Abei

r u Bek-ker

_1991),

und die

Funktionsfahigkeit,

emetabliertes

Kn-tenum auch in der Rehabilitation

(Steward

et al ₁₉₈₁₎ Zur

_Bezeichnung

für diese um die

psychosoziale

Dimen¬ sion erweiterte

_{subjektive Wahrnehmung}

von

Gesundheit,

hat sich der

_Begriff

der

_{gesundheitsbezogenen Lebensqua¬}

lität etabliert

Im

_Gegensatz

zum sozialwissenschaftlichen Gebiauch

des

Begriffs Lebensqualität,

der dorteine starke matenelle

und

_{politische Verankerung}

_hat,

ist mit dem

Begnff

Le

bensquahtat

in der Medizin ein

gesundheitsbezogencr

Aspekt

des

_personlichen

_{Wohlbefindens gemeint}

(Builin-ger u Poppel _1988, Patrick u Erickson ₁₉₉₂₎ Hier

geht

es um die

Frage,

inwieweit

Erkrankung

und Behand¬

lung

einen Einfluß auf Erleben und Verhalten der betrof¬

fenen Patienten haben

(Margolese

1987) Wesentliche

Orientierung

ist hier die Befindlichkeit und Funktionsfa¬

higkeit

der

_Befragten

ausihrei

personlichen

Sicht,

sowohl in

körperlicher

Hinsicht als

auch,

in

Einklang

mit der

idealtypischen WHO-Defimtion,

in

bezug

auf ihi menta¬

les und soziales Leben

_Insgesamt

umfaßt der

_Begriff

der

gesundheitsbezogenen Lebensqualltat

in der Medizin ei¬ nen _ganzen

Komplex

von

Aspekten

des Erlebens und

VerhaltensvonPatienten, der sich auch auf

Erkrankungen

und die

_Therapie

von

Erkrankungen

bezieht und der in einem direkteren und umfassenderen Sinn als

bisherige

Zielkntenen in der Medizin das

Ergebnis

medizmischei

Behandlung

auf die Betroffenen ieflektieren soll

In den letzten zehn

_{Jahren gab}

es eine Zunahme von

theoietischen und

_empirischen

Artikeln zum Thema Le¬

bensqualität

in der

Medizin,

die sich

allerdings

vorwie¬

gend

auf die

_Entwicklung

von Instrumentarien und deren

Einsatz in Studien bei

Erwachsenen,

nicht abei bei Kin¬

dern

_bezog

_(Walker

u Rosser 1991, Stfward u Ware

1992) Gerade die

_Eiforschung

der

_{Lebensqualltat}

von

Kindern

jedoch

istaberausverschiedenen Gründen wich¬

tig Erstens sind Kinder als Patienten in der Pädiatrie

oder auch in anderen medizinischen

Fachgebieten

selbst von Krankheit und

therapeutischen

Maßnahmen beti of¬

fen Die

_Frage

wie es den Kindern im

Zusammenhang

mit

ihrem Gesundheitszustand und dei

_{Behandlung geht,}

ist

für die

_Bewertung

des

_{Therapiecrfolgs}

ebenso

_wichtig

wie

für die

_Frage,

wie im individuellen Fall die

Behandlung

optimal gestaltet

werden kann

_(Lohvus

1991, Bird u

Podmore ₁₉₉₀₎ Desweiteren können Kinder als Fami¬

lienmitglieder Leittragende

an

Erkrankungen

anderer

Fa-Pra _{Kinderpsychol Kinderpsvchnt} 44 391-398_(1995),ISSN0032-7034

392 M._Bullingeru. U. Ravens-Sieberer:

Lebensqualitatsforschung

beiKindern

milienangehöriger

sein. So ist z.B. von

Interesse,

wie

Kinder sich in einerz.B.durch die

_Erkrankung

der Mut¬

ter veränderten Familiensituation fühlen und wie ihnen

geholfen

werden kann. Nicht zuletzt haben sich

_epidemio¬

logische Untersuchungen

bisher kaum um Beeinträchti¬

gung der

Lebensqualität

von Kindern

gekümmert (Lang

1985)

und auch im Bereich deröffentlichen Gesundheits¬

forschung,

und der klinischen

_Psychologie

_gibt

es bisher

nur

wenige

Arbeiten

(Seiffge-Krenke

1990; Wirsching

1988; Evans et al. 1993; Neffu. Dale

_1990).

Innerhalb des medizinischen

_{Versorgungssystems}

kann also die

_{Lebensqualität}

von Kindern als

wichtiges

Zielkri¬

terium bei der Evaluationvon medizinischen Maßnahmen

gelten.

Die

_{Inanspruchnahme}

medizinischerHilfenim Be¬ reich der Prävention

_(z.B.

_{Vorsorgeuntersuchungen),}

im Bereich der

_Therapie

_(Behandlung

verschiedener Erkran¬

kungen

bei

_Kindern)

und Bereich derRehabilitation

_(z.B.

nach

_Unfällen)

wirkt sich nicht nur auf somatische Para¬

meter aus, sondern auch im emotionalen und sozialen

Bereich.

_Deswegen

ist es

notig,

die aktuelle

Verfassung

des Kindes aus seiner Sichtzu beleuchten.

2

Grundlagen

Obwohl verschiedene Definitionen zur

gesundheitsbe¬

zogenen

Lebensqualität

existieren,

ist eine nominale Defi¬ nition des

_{Begriffes Lebensqualität}

nicht in Aussicht

(Katz

1987). Natürlichheißt das

_nicht,

daß

_{Lebensquali¬}

tät nicht

_operational

definiert werden könnte über die wesentlichen Dimensionen und

_{Bestimmungsstücke,}

die ein theoretisches

_Konzept

bzw. ein Modell der Lebens¬

qualität

als

_notwendig

zu erfassen

nahelegt.

Über diese

_Komponenten

oder Dimensionen der Le¬

bensqualität

besteht in der Literatur national und interna¬ tional inzwischen Übereinkunft. Zu diesen Dimensionen zählen die

_{körperliche Verfassung}

(z.B.

_körperliche

Be¬

schwerden,

Mobilität,

funktionale Ausdauer und

_Energie),

das

_psychische

Befinden_(z.B.

_{Ausgeglichenheit,}

Abwesen¬ heitvon

Depression,

Ängstlichkeit,

Reizbarkeit),

die so¬

zialen

_Beziehungen

_(Art

und Anzahl sozialer Kontaktezu

Familie,

Freunden und Bekannten inklusive

_gemeinsame

Aktivitäten)

und funktionale

_Kompetenz,

das heißt die

Fähigkeit,

im

_Alltag

anfallenden

_{Rollenanforderungen}

_ge¬ rechtzu werden

(z.B.

Konzentration,

Leistungsfähigkeit)

(Furberg

1985, Levine u. Croog _1984). Diese vier

Grundpfeiler

der

_{Lebensqualität}

sind nicht

_erschöpfend

und stellen auch keine Taxonomie

_dar,

sondern sie be¬ zeichnen

_lediglich

die

_Bereiche,

die minimal mitzuerfassen

sind,

wennvon der

Lebensqualität

eines Patienten gespro¬

chen werden soll. Obwohl in der Literatur unterschiedli¬ cheDefinitionender

_{gesundheitsbezogenen Lebensqualität}

auftauchen

_{(Calman 1987),}

hat sich international der Konsens über die minimalen

_{Bestimmungsstücke}

einer

operationalen

Definition der

_{Lebensqualität herausgebil¬}

det. Eine

_gängige

Definition

_besagt:

Unter

gesundheitsbe-zogener

Lebensqualität

ist ein

psychologisches

Konstrukt

zu

verstehen,

das die

körperlichen, mentalen,

sozialen,

psychischen

und funktionalen

_Aspekte

des Befindens und

der

_{Funktionsfähigkeit}

der Patienten aus ihrer

eigenen

Sicht beschreibt

_(Bullinger

1991, S.

_143).

Mit_{dieser ope¬} rationalen Definition wird

betont,

daß der

_Begriff

der

Lebensqualität

multidimensional zu beschreiben ist und

dieSelbstauskunftder Patientenvon

Bedeutung

ist. Dieso

definierte

_{gesundheitsbezogene Lebensqualität}

kann von

Erkrankung

und

_Behandlung

beeinflußt

_werden,

_wichtig

sind

_allerdings

auchindividuelle

_{Einflußgrößen}

wieWahr¬

nehmung

und

_{Verarbeitungsweisen}

einer

_Erkrankung

und

solche aus dem Bereich der

Lebensbedingungen,

so zum

Beispiel

der sozioökonomische Status.

Diese Dimensionalität der

_{Lebensqualität}

ist in Unter¬

suchungen

anErwachsenen in einer Reihe

qualitative

Stu¬

dien erhärtet

_worden,

sowohl im nationalen als auch im internationalen Bereich

_(Barr

et al.

_1994).

_Fraglich

ist

allerding,

inwieweit Kinder

_{vergleichbare}

Dimensionen

zur

Beschreibung

ihrer

gesundheitsbezogenen Lebensqua¬

lität wählen würden. Bestehende Literatur vom Gesund¬

heitsbegriff

von Kindern

legt nahe,

daß das Konstrukt

Gesundheit anders als das von Erwachsenen

wahrgenom¬

men wird

_{(Seiffge-Krenke}

_1990).

Allerdings

ist der Ge¬

sundheitsbegriff

in derDiskussion der

_{gesundheitsbezoge¬}

nen

Lebensqualität

eher unter dem

_Aspekt

des

eigenen

Erlebens und Fühlens denn als normative

_Setzung

zu

verstehen. Dies

heißt,

daß

_Bewertungen

der

_{gesundheits¬}

bezogenen Lebensqualität

von Kindernnichtvonvornher¬

ein mit Studien zur Definition des

Gesundheitsbegriffes

auskindlicher Sicht

gleichzusetzen

sind. Was bisher

fehlt,

ist eine

_{qualitative Forschung}

zur

_Frage,

welche Dimensio¬ nen

bezüglich Befinden,

Erleben und Verhalten Kinder ausihrer

_eigenen

Sicht haben. In der

Entwicklungspsycho¬

logie

und der Pädiatrie ist die

_Perspektive

des Kindes auf seinen

_eigenen

Zustand bisher

_wenig

_{berücksichtigt}

wor¬

den.

Angesichts

der zahlreichen bestehenden Literatur zum

Thema Gesundheit und Kinder kann man sich

fragen,

inwieweit der

_{Begriff „gesundheitsbezogene Lebensquali¬}

tät" nicht alten Wein in neuen Schläuchen

präsentiert,

denn

_Komponenten

der

_{gesundheitsbezogenen Lebensqua¬}

lität,

wie z.B.

_körperliche

_Funktionen,

_geistige

Funktions¬

fähigkeit,

aber auch

Befindlichkeit,

sind in verschiedenen Arbeiten sowohl bei

_gesunden

Kindern,

die

speziellen

Belastungsfaktoren

ausgesetzt

sind,

als auch bei kranken

Kindern beschrieben worden. Wenn es in diesem Bereich

auch nichtnur

Fremdbeurteilungs-

sondern auch Selbstbe¬

urteilungsinstrumente gibt,

so ist doch

festzuhalten,

daß

die

_Perspektive

der

_{Selbstbeurteilung}

eine andere ist als bei den klassischen Outcome-Maßen. Selbstbericht der

Symptomatik

ist Teil der

_{Lebensqualitätserfassung,}

sicher¬ lich aber nicht

_{einziger Bestandteil,}

denn wesentlich an

der

Lebensqualitätsdiskussion

ist,

daß sie

_explizit

die Be¬ wertung des Patienten auch in anderen von der Erkran¬

kung

und

_Therapie

mitbeeinflußten Bereichen wie zum

Beispiel

das Sozialleben miteinbezieht und zwar nicht als

Indikatorfür die Wirksamkeitvon

Therapien,

sondern als

Indikator dervomPatienten beurteilten Befindlichkeit im

M

_Bullinger

u URavens Sieberer

Lebensqualitatsforschung

bei Kindern 393

3 Methodender

_{Lebensqualitatsforschung}

Untersuchungen

zur

gesundheitsbezogenen Lebensqua

htatbei Kindern lassen sich vor allem für drei

prinzipielle

Fragestellungen

einsetzen

(a)

Feststellung

vonwesentlichen Dimensionen der Reha¬

bilitation für bestimmte

_Erkrankungen

oder Funk tionsstorungen

(Indikation

von

Maßnahmen),

(b) Bewertungen

der

_{Therapiealternativen}

im Rahmen be¬

stimmter Rehabilitationsmaßnahmen

(Evaluation

von

Maßnahmen),

(c)

Erfolgskontrolle

eines

Gesamtbehandlungsprogramms

einerbestimmten

Einrichtung (Qualitätssicherung)

Auf der

_deskriptiven

Ebene erscheint es sinnvoll zu

untersuchen,

inwieweit

_Kinder,

die an unterschiedlichen

Erkrankungen

leiden, spezifische

Beeinträchtigungen

ihrer

Lebensqualität erfahren,

und wie diese

gemildert

werden

konnten Im Bereich der Evaluation ist

_wichtig

zu_wissen,

inwieweit verschiedene

_{Behandlungsstrategien}

unter¬

schiedliche Effekte auf die

_{gesundheitsbezogene}

Lebens¬

qualität

von Kindern

haben,

um bei

entsprechender

_empi

nscherVerifikation die

_Strategien

auswählen zu

können,

die für

_Gruppen

von Kindern auch hinsichtlich der Le

bensquahtat

die sinnvollsten

_Strategien

darstellen Nicht zuletzt erscheint das

_Konzept

der

_{Lebensqualität}

imkhm

sehen Bereich für die

_{Qualitätssicherung}

von

Bedeutung

Hieristdie

_Frage,

wiemedizinische

_Versorgung

_insgesamt

als

_Konzept

so

gestaltet

werden

kann,

daßsie mitvertret¬

baremAufwandeine_gute

_Qualität

medizinischerBehand

lung

auch hinsichtlichder

_{Lebensqualltat}

_garantiert Diese

_{Fragestellungen}

sind zunächst

_{gruppenbezogen,}

betreffen also nicht einzelne Kinderim Sinne der Indika

tion für bestimmte

_Verfahren,

sondern

_Gruppen

von Kin¬

dern,

die sich in einer

Erkrankung

hinsichtlich der Reha

bilitationsbedurftigkeit

vergleichen

lassen

Der primäre

Bezug

zur Evaluation ist,

gerade

im Be

reich der

Rehabilitation,

den noch sehrneuen

Lebensqua-htatsaspekt

zubetonen Hier sind

_Fragen

zurindividuellen

Therapieindikation aufgrund

von

Lebensquahtatsdaten

erst dann

_prognostisch

sinnvoll und ethisch

vertretbar,

wenn aus

entsprechenden Untersuchungen

Hinweise für die

_Berechtigung

solcher

_{Indikationsstellungen vorliegen}

Ineinem neuen Bereich wie der

Lebensqualitatsforschung

bei Kindern ist dies sicherlich noch nicht der Fall Drei Ansätze zur

Erfassung

der

Lebensqualität

von

Kindern sind zu unterscheiden

(siehe

Tabelle

₁₎

Eine

Unterscheidungsmerkmal

ist,werdie

Beurteilung

vorneh¬ men soll

(Selbstbeurteilung

durch die Kinder oder Fremd¬

beurteilung

durch

_{Famihenmitgliedei}

oder medizinisches

Personal)

Der zweite Ansatz beinhaltet den Differenzie

rungsgrad

der

_Angaben

zur

Lebensqualität (globale

Be Wertungen odei detaillierte

Erhebungen

in verschiedenen

Lebensbereichen)

Eine dritte

_Frage

betrifft den

_Typ

des Meßansatzes _(ein

_{krankheitsubergreifender}

Meßansatzim

Vergleich

zu einem

krankheitsspezifischen

Prozedere)

Darüber hinaus ist bei Kindern die

_Einbettung

des Me߬

instruments in bestimmte

Entwicklungsstadien

wichtig

_In

denfrühen

_Lebensphasen

vorSchuleintrittsteht bisher die

Tab 1

_{UnterscheidungskiHerten}

_fui

_{Ltbensi/ualitatsmeßinstiuinentc}

Zielsetzung

Methode

Selbstbeurteilung

vs

Fremdbeurteilung

Interview/Fragebogen

vs

Beobachterschatzskalenund Tests

Krankheitsubergreifend

vs

Krankheitsspezifisch

Anwendbaraufalle Personen

vs

Anwendbar auf

spezifische

Eikiankungen/Behandlungen

Eindimensional

vs

Mehrdimensional

Globale

_{Einschätzung}

oder Index

vs

ProfileoderTestbatterien

Fremdbeurteilung

im

Vordergrund,

wenn auch kleinere

Kinder ihre Befindlichkeit miteinfachen Mathoden (z B

Gesichterskalen)

oder im Interview ausdrucken können

Einem patientenzentrierten

Lebensquahtatskonzept

ent

sprechend

sollten,

wenn

möglich,

immerdie Kinder selbst

Auskunft uber ihi Erleben und Verhalten

_geben

Das bedeutet

nicht,

daß ärztliche odei elterliche

_Angaben

nicht einsetzbar

_{sind, allerdings}

beurteilensie die Lebens

quahtat

des Kindes von einer anderen

Perspektive

und

sind nicht

_{gleichzusetzen}

mit selbstbeurteilten

_Angaben

Die

_Frage,

inwieweit Kinder zu ihrer

_Verfassung

selbst Auskunft

_{geben können,}

wurde intensiv diskutiert und

prinzipiell

für realisierbar

_gehalten,

_{vorausgesetzt,} daß für

Kinder

_kindgerechte

Verfahren

_ausgewählt

werden

(Her-janic u Brown 1975)

Auch der

_{Differenzierungsgrad}

der

_Angaben

zur Le

bensquahtat hangt

von den

spezifischen Fragestellungen

der

_Untersuchung

ab

_Je

_genauer eine Studie sich mit

Unterschieden zwischen verschiedenen

_{Behandlungsalter¬}

nativen auseinandersetzen

_mochte,

desto

_{empfehlenswer}

ter ist der Einsatz von detaillierten

Lebensqualitatsbe

Schreibungen

(z

B in Form von Profilen oder Kombina

tionenverschiedener

_Subskalen)

_{Krankheitsubergreifende}

Verfahren sind besonders dann einzusetzen, wenn Daten

zur

Verteilung

von

Lebensquahtatsbeurteilungen

aus _epi¬

demiologischen

Studien

_{zugrundegelegt}

oder

_Screeningun

tersuchungen

durchgeführt

werden

_{sollen, wohingegen}

krankheitsspezifische

Verfahren zur Evaluation von

vei-schiedenen

_{Behandlungsalternativen}

_geeignet sind Nicht zuletzt ist die Art der

_Befragung

von

Bedeutung

Inter views mit Kindern können wie auch im Erwachsenenbe

reich ein Hilfsmittel in der

Dateneihebung

_sein, 'w.enn

auch Verfahren zur

Selbstbeurteilung,

die von den Kin

dern

_unabhängig

auszufüllen

_sind,

_gerade

im Rahmen

großer

klinischer Studien ebenfallshilfreich sein können

Die aus diesen Ansätzen resultierenden Meßmodelle

unterscheiden sichzwarinForm, Inhalt und

Darstellungs-weise, versuchen aber alle ein

quantifizierbares

Bild der

gesundheitsbezogenen Lebensqualität

von Kindern zu

zeichnen Sie basieren aufeinem

gruppenstatistischen

An

satz und

_versuchen,

die

_{Lebensquahtatsbeurteilung}

des einzelnen Kindes in

Vergleich

zu einer

_Gesamtgruppe

oder einer

gesunden

Referenzpopulation

zu erfassen Es

394 M._Bullingeru.U.Ravens-Sieberer:Lebensqualitatsforschungbei Kindern

gibt allerdings

auch individual zentrierte

Ansätze,

die aus

der klinischen

_Psychologie

und

_{Psychotherapieforschung}

entlehnt

sind,

und die es

ermöglichen,

individuelle Pro¬

blembereiche und deren

_{Veränderungen}

im Verlauf der

Therapie

zuerheben. Ebenso existieren nicht-verbale Ver¬

fahren wie

_{Spielsituationen}

und einschließende

Verhal-tcnsbeobachtungen,

die als Indikatoren für das Erleben

und Verhalten des Kindes

_herangezogen

werden können

(Mulhern

et al. 1990). Im Rahmen der Evaluationsfor¬

schung allerdings

ist es von

Bedeutung,

mit Hilfe eines

ökonomischen und für die Kinder leicht verständlichen Meßansatzes Informationen zur

Lebensqualität

zu erhal¬

ten. Die Methode der Wahl ist neben Interviews hier der

Fragebogenansatz.

Die im

_{folgenden dargestellten}

Methoden zur Lebens¬

qualitätsforschung

beziehen sich damit

_primär

auf die in

gruppenstatistischen

Untersuchungen

anzuwendenden Verfahren. Diese Verfahren wurden

_entsprechend

_{der psy¬} chometrischen Gütekriterien zur methodischen

Eignung

von Meßinstrumenten

geprüft.

In der

psychologischen

Testtheorie sind zwei Gütekriterien entwickelt

worden,

die sich auf die

_{Zuverlässigkeit}

des Meßinstruments

_(Re¬

liabilitat)

und die

_Gültigkeit

des Meßinstruments für das

zu erfassende Phänomen

(Validität)

beziehen

_(Fisseni

1990, Ware

1987).

Speziell

in der

_{Evaluationsforschung}

ist ein weiteres

Gütekriterium,

die

_{Empfindlichkeit}

des Meßinstrumentes für

_{therapieinduzierte Veränderungen}

entwickelt worden

(Sensitivitat) (Guyatt

et al. 1987). In¬ dividuelle

_Diagnostik,

wie sie in der

_{Entwicklungspsycho¬}

logie

oder auch der Pädiatrie

_notwendig

ist,

wird hier nicht

_{berücksichtigt.}

4 Meßinstrumente zur

Erfassung

der

Lebensqualität

von

Kindern und ihre

_Anwendung

Um einenÜberblick über die in der

_{Lebensqualitätsfor¬}

schung

existierenden Ansätze zur

Erfassung

der Lebens¬

qualität

von Kindern zu

erhalten,

wurde im

April

1995

eine Literatursuche für Kinder in

_{psychologischen}

und medizinischen Datenbanken

_{durchgeführt.}

Die Daten¬ bankauswahl und die Literaturauswahl

_erfolgte

überSuch¬

formulierung

mitHilfe des Deutschen Instituts für Medi¬ zinische Dokumentation und Information

_(DIMDI)

in Köln.

_Folgende

Datenbanken wurden für den

_Begriff

der

gesundheitsbezogenen Lebensqualität

als relevant _ausge¬ wählt:

_{Medline, Embase, Psychindex, Psychinfo,}

Psyt-com,

Cancerlit,

Aidsline,

Biothicsline und Somed. Die

nachfolgend dargestellten Ergebnisse

und

_{aufgeführten}

Methoden zur

_Messung

der

gesundheitsbezogenen

Le¬

bensqualität

beziehen sich auf diese Literaturrecherche. Seitderersten

_Nennung

des

_{Begriffes Lebensqualität}

in der Literatur ₍₁₉₆₄₎ sind 23257

_{Veröffentlichungen}

zum

Thema erschienen.

_Allerdings

beziehen sich nur 13% die¬

serArbeiten auf die

Lebensqualität

von Kindern. Gewich¬

tet man die

Suchbegriffe Lebensqualität

und Kind inner¬

halb der Literaturrecherche noch einmal

_stärker,

so

zeigt

sich,

daß nur noch 372

_Arbeiten,

das heißt _1,5% aller Arbeiten zum Thema

Lebensqualität,

sich

_explizit

mit

Kindern in der Medizin

_{auseinandersetzt,}

von denen 320 Arbeiten in deutscher oder

_{englischer Sprache}

veröffent¬

licht worden sind. Für diese Arbeiten wurde

_geprüft,

wel¬ che Krankheiten und welche Altersstufen sie

_betreffen,

welchem

_{Studiendesign}

sie zuzuordnen sind und welchen Ansatz zur

Lebensqualitätsbeurteilung

sie favorisieren. In einem weiteren Schritt wurden die Instrumente identifi¬

ziert,

die zur

Messung

der

Lebensqualität eingesetzt

wur¬

den

_{(Funktionsfahigkeit,}

Befindlichkeit und

_{Lebensquali¬}

tät unterteilt in

_{krankheitsspezifische}

und

krankheitsüber-greifende

Ansätze),

wobeiaufdie

_{Mitteilung psychometri¬}

scher Kennwerte besonderer Wert

_gelegt

wurde.

Der Literaturüberblick

_zeigt,

daß

_vorwiegend

_(60%)

theoretische Arbeiten zumThema

Lebensqualität

bei Kin¬

dern

_{vorliegen. Empirische Arbeiten,}

auch

solche,

die sich mit der

_Entwicklung

und

_Erprobung

von Meßverfahren

beschäftigen,

sind eher selten. Die

_{Erkrankungen,}

die in

der Literatur untersucht worden

sin,

beziehen sich

_haupt¬

sächlich auf solche mit hohen Mortalitätsraten und krisen¬ haften

_Zuspitzungen

mit lebensbedrohlichen Ausmaßen

(z.B.

Asthma,

Diabetes)

bzw.

Krankheiten,

deren Be¬

handlung

mit hohen Kosten verbunden ist. Dies ist im

Zusammenhang

mit deutlich verbesserten

_{Behandlungs¬}

möglichkeiten schwerwiegender

Erkrankungen

zu

sehen,

die

_sich,

wie zum

Beispiel Krebserkrankungen,

von töd¬

lich endenden Krankheiten zu

chronischen,

oft sehr bela¬

stenden

_{Erkrankungen gewandelt}

haben. Studien zur Le¬

bensqualität

krebskranker Kinder

_(53%)

und

transplan-tierter Kinder (v.a.

Knochenmarkstransplantationen)

(25%)

überwiegen gegenüber

anderen

_{Krankheitsgruppen}

deutlich. Arbeiten zu Krebs und

Transplantationen

zu¬

sammengenommen machen mehr als drei Viertel aller pu¬ blizierten Studien aus. Als weitere noch recht _gut unter¬

suchte

_{Krankheitsgruppen}

imHinblickauf die

_Lebensqua¬

lität bei Kindern sind zu nennen: Asthma

_(9%),

Epilepsie

(7%)

und Diabetes

(4%).

Die

_{Altersverteilung}

der untersuchten

_Stichproben

_zeigt,

daß Studien aus

Säuglingszeit

oder früher Kindheit selten

vorhanden

sind,

dafüraber die älteren

_{Altersgruppen}

von

12 bis 18

_Jahren

intensiver untersucht

wurden,

so daß der

Schwerpunkt

hier im Schul- und Pubertätsalter

_liegt.

Bedeutsame

Mängel

bisherige Forschung

beziehen sich

vor allem auch auf die Art der

Operationalisierung

von

gesundheitsbezogener Lebensqualität.

Nurin einem

_gerin¬

genTeil aller Studien wird

Lebensqualität

tatsächlich mul-tidimensional

erfaßt,

d.h. in den Bereichen des

_körperli¬

chen,

emotionalen,

mentalen,

sozialen und verhal¬

tensbezogenen

Wohlbefindens aus Sicht der Patienten

und/oder Beobachtern. Vor allem

_{Selbstbeurteilungsver¬}

fahrenhabenbisher noch

_wenig

_Eingang

in die

_Forschung

gefunden.

Gerade bei

_jüngeren

Kindern sind

Fremdbcur-teilungsverfahren

noch immer die

_Regel;

die

_Beurteilung

erfolgt

dabei entweder durch die

_Eltern,

meistens durch die Mütter als

_Proxys,

oder durch

_Experten,

inder

_Regel

die behandelnden

Ärzte.

Bezieht man sich auf die

Erfassung

der

Lebensqualität

mit Hilfe von

Fragebogen

oder Interviews so

zeigt sich,

daß zumThema

Lebensqualität

im oben definierten mul-tidimensionalen Sinne nur sehr

wenige

Meßinstrumente

M _Bullingeru U Ravens Sieberer

Lebensqualitatsforschung

bei Kindtrn 395

existieren Hieristzu unterscheiden zwischen

solchen,

die

die

_{Lebensqualität}

_{krankheitsubergreifend,}

d h unabhan gigvom aktuellen Gesundheitszustand der Kinder unter¬

suchen,

und

solchen,

die

_spezifisch

bestimmte Erkrankun¬ gendie

Lebensqualität

von Kindernthematisieren

Im

_Gegensatz

zuder

spärlichen

LiteraturzuVerfahren

der

_Erfassung

der

_{Lebensqualltat}

bei Kindern im _engeren

Sinne des Konstrukts

_gibt

es vor allem aus dem

anglo

amerikanischen Bereich eine Reihe von

Verfahren

aus der

pädiatrischen

Rehabilitation zur

Erfassung

der

Funktions-fahigkeit

von

Kindern,

die

allerdings

selten in deutscher

Übersetzung vorliegen

Grundlegend

für die

_Erfassung

von

Funktionsfahigkeit

bei Kindern ist die

Differenzierung entsprechend

der

WHO-Einteilung

nach _{„impairment,}

_disabihty

und handi

cap",

wobeimitden_sogenannten

„impairments"

vor allem

die

_Ausfuhrung

von motorischen Aktivitäten gemeint ist,

mit

_{„disabihty"}

die

_{Einschränkung}

in

bezug

auf Mobilität

und

_{Selbstversorgung}

und mit

_„handicap"

Probleme bei der

_Erfüllung

sozialer Rollen in derSchule undim

Sozial-bereich

Im

_Gegensatz

zur

Entwicklungspsychologie,

in derver

schiedene Inventarezur

Feststellung

von

Entwicklungsstu¬

fen entwickelt wurden

_(Achenbach

et al

_1983),

bezieht sich die

_Erfassung

von

Funktionsfahigkeit

im Kindesalter

speziell

auf die

Probleme,

diediemeisterkrankten Kinder

haben,

d h sie sind auch stets standardisiert für

funk-tionsbeeintrachtigte

Kinder und

_legen

nicht so sehr auf

Normalität

(Referenz

zu

_{gesunden Kindern)}

als auf Unab¬

hängigkeit

im

täglichen

Lebenwert

_(optimaler

Funktions¬

zustand vor dem

Hintergrund

einer

spezifischen

Erkran

kung)

Wie auch andere Meßinstrumente können

„func-tional outcome measures"

pradiktive,

disknminative und

evaluative Funktionen haben

Ebenfalls relativ

_häufig

_vorhanden,

aber nicht direkt dem

_{Lebensquahtatskonzept zuzurechnen,}

weilnicht mul

tidimensional,

sind Meßinstrumente zur

Erfassung

der Be

fiindlichkeit

von Kindern Wahrend die

Messung

von

Funktionsfahigkeit

als einem Bereich der

Lebensqualität

von Kindern besonders in der amerikanischen

Rehabihta-tionsforschung

in _{jüngerer Zeit}

verfolgt wurde,

stellt die

Erfassung

der Befindlichkeit von Kindern ein etabliertes

Forschungsfeld

dar Unter Befindlichkeit werden hier

Stimmungsdimensionen

wie

Reizbarkeit,

Ängstlichkeit

und

_{Depressivität verstanden,}

die sowohl im Rahmen

psychiatrischer

Erkrankungen

als auch im SinnevonStirn

mungsveranderungen

im Rahmen von

psychosomatischen

Erkrankungen

von

Bedeutung

sind Obwohl eine

große

Vielzahl von Instrumenten zur

Erfassung

der Befindlich¬

keit existiert,

gibt

es dennoch nur _wenige,

speziell

für

Kinder entwickelte

Befindlichkeitsskalen,

die in der Le

bensquahtatsforschung

eingesetzt werden Dazu

gehören

sowohl Skalen aus dem Bereich der Kinder- und

Jugend

psychiatrie,

die auf die

_Entdeckung

von

psychiatrischer

Morbidität orientiert sind als auch

Fremdbeurteilungssy-steme, die

speziell

in der Kinder und

Jugendpsychiatrie

eingesetztwurden

Problematisch erscheint der

_häufige

Einsatz von Me߬

verfahren,

die ausschließlich zur

_Messung

der Befindlich

keit oder

_{Funktionsfahigkeit}

konstruiert

wurden,

abti nun zur

Bestimmung

der

Lebensqualität

herangezogen

werden,

ohne die Multidimensionahtat des Konstrukts

Lebensqua

litat zu

berücksichtigen

Natürlich

gibt

es in der interna¬

tionalen Literatur eine Reihe von Arbeiten uber

Aspekte

des Befindens und Verhaltensvon

Kindern,

die auch den

Lebensquahtatsdimensionen

zuzurechnen sind

_allerdings

sind diese Verfahren

_häufig

_{unidimensional,}

d h sieertas sen nur einen bestimmten

Aspekt

aus dem

Lebensquah

tatskonzept,

z B die

Funktionsfahigkeit

unter Vernach

lassigung

derBefindlichkeit oder

_umgekehrt

Lebensquahtatsmeßinstrumente

im _{engeren Sinne} existie ren vorallem im

anglo

amerikanischen

Sprachraum

_(einen

Überblick uber die Instrumente zur

Messung

der

gesund

heitsbezogenen Lebensqualität gibt

Tabelle 2), wobei hier

krankheitsubergreifende

Verfahren relativ

_{umfangreiche,}

aber auch gut dokumentierte Instrumente

daisteilen,

wie z B das sogenannte

„Child

Health

Survey"

vonLandgrai

et al

₍₁₉₉₃₎

oder die

„Children

Health

_Rating

Scales'

(Maylvth

1990)

Einige

der Instrumente, wie z B das

„Ontario Child Health Instrument"

_(Boyle

et al _1993,

C\dman et al ₁₉₈₈₎ wurden

_speziell

für den

psychiatn-schen Bereich entwickelt Generell

_allerdings

fielen sich

vorwiegend Fremdbeurteilungsinstrumente,

diedurch Arz te, Lehrer oder Eltern

ausgefüllt

werden

Krankheitsspezifische

Verfahren dei

_{Lebensquahtatsbe}

Stimmung

sind,

anders als

krankheitsubergreifende

Ver¬

fahren,

erst in den vergangenen fünf

Jahren

für Kinder

entwickelt worden Es wurden bisher zwardiverse Instru mente für die

_Bestimmung

der

_{Lebensqualität}

inverschie

denen

_{Krankheitsgruppen herangezogen,}

die

_Entwicklung

von Instrumenten für

spezielle

Krankheiten mitdem aus¬

drücklichen Ziel der

_Erfassung

von

Lebensqualltat

in ver

schiedenen Dimensionenist

jedoch

neu

Dementsprechend

wenige Verfahrenexistieren bisher

Im deutschen

_Sprachraum

_hegen

bisher nur _wenige In

strumente zur

Erfassung

der

Lebensqualltat

bei Kindern

vor, sowohl der

krankheitsspezifischen Lebensqualltat,

als

auch der

_{krankheitsubergreifenden}

Aus der Literatur konnten insgesamt nur drei Verfahren ermittelt

werden,

die ausdrucklich dazu

_{konzipiert sind, Lebensqualität}

als Konstruktzu messen

(ebenfalls dargestellt

in Tabelle 2)

Einen neuen

Fragebogen

(KINDL)

hat unsere Arbeits¬

gruppe am Institut für Medizinische

Psychologie

entwik

keit Es handelt sich um eine

Verfahren,

mit 40 Likert skalierten Items zur

Selbstbeurteilung

von Kindern im

Alter ab 8 bzw 9

_Jahren,

der vier Dimensionen der

Lebensqualität

erfaßt

_{psychisches Wohlbefinden, körper¬}

liche

_Verfassung,

soziale

_Beziehungen

und Funktionsfa¬

higkeit

im

Alltag

(Bullinger 1994)

Der

Fragebogen

wur¬

de nach der

_Pilottestung

in der bereits

dargestellten

um

weltpsychologischen

Studie an 340 Kindern im Veilauf von drei

Jahren

_eingesetzt, die unter unterschiedlichen

Umweltbedingungen

leben Die

_{psychometrischen}

Tester

gebnisse

aus dem ersten

_{Meßzeitpunkt}

_zeigen, daß der

Fragebogen

ein rehables und valides Meßinstrument zur

Erfassung

der kindlichen

Lebensqualität

ist, wobei die

internen Konsistenzkoeffizienten bei den Subskalen ubei

r= 70 und Korrelationen _mit

Meßinstrumenten,

die

396 M.

_Bullinger

u.U. Ravens-Sieberer:

Lebensqualitatsforschung

bei Kindern

Tab.2:Instittmentezur_Messungder

gesundheitsbezogenen

Lebensqualität

Nan Ziel Alter Beurteiler

Itemzahl

Scores Ziclgruppe Reahabilität Validität _Sprache

OntanoChild Healthv Studv Child General HealthSunev Children's Health RatingScales Q\C"B Qualiuof WellBeingScale

General Health

RatingIndex

NIQOLNational Index oiChil¬ dren'sQolscore'

QolIndex tor Nordiccountnes C\QChildhood Asthma Questionarc LSLA Lite Satisfaction Index for adolescents MAHS Multi attnbutchealth StatusIndex DQOLDiabetes QOL-measure BlWBemer I_rageb zum Wohlbefinden Jugendlicher KINDLIrageb

zur_Lrfassungder ges bez LQvon Kindern LQI_rageb zur Lebensqualität Bcmtetal (I9S8) Landgrafetal (1993) Mmlath(1990) Kaplanetal (19M) Lisfnetal (1979) Jordan (1982) LlNDSTROM&. Lriksson₍₁₉₉₃₎ Christitetal (1993) Rj-idetal (1994) B^RRetal (1994) Inci-rsoii &. Marrbro(1991) Grohetal (1991) BLLUNCtR etal (1994) LoT7(19S4) krankheits-übergreifend krankheits-übergreifend krankheits-übergreifend krankheits-übergreifend krankheits-übergreifend krankheits-ubergreitend krankheits-übergrcifend krankheits¬ spezifisch krankheits-spezifisch krankhcits-spezifisch krankhcits-spezifisch krankheits-übergreifend Lrw und Kinder

Selbst/1 remd 5Skalen _{Gcsundc/psvch.} 070-090 Konstrukt _engl

(Litern,Lehrer) Kranke konv /disknm. Selbst/Iremd 9Skalen Gesunde/Kranke 070-0.98 Kriterium engl

(Litern),73Items disknm

Selbst,7Items 5Skalen Gesunde/Kranke 083 Kntenum _eng) Iremd 4Skalen Kranke 090 Kntenum konv engl (Experte/Eltern),

18Items

Fremd(Litern), 10Skalci 39Items

Gesunde/Kranke >0 70

Expertenrating 9Skalen Gesundeim

Landervergleich

Lxperlcnrating 3Skalenmitje Gesunde/Kranke 3Subskalen imLänderver¬

gleich

lormA 4-7 Selbst,14-22 2-5Skale lorm B 8-11 Items

rorniC 12-16

Asthrr

12-19 Selbst/Lxpcrte, 5Skalen DMD(Duchen- 0.83 45Items nemuscular

dystrophy)

Lxperte 7Skalen Krebs

0-18 _{Selbst/Experte} 3Skalen Diabetes _geprüft,aber nicht berichtet 12-18 Selbst,39Items, 6Skalen

10Min. Gesunde/Kranke <0 70 krankheits- ab8J übergreifend krankheits- 10-21 übergreifend

Selbst,40Items 4Skalen

Selbst,8Items, 3Skalen 5Min Schule Konstrukt engl konv /disknm engl engl Kriterium engl Kriterium engt Inhalt engl eng! Konstruktkonv dt Konstrukt/ dt. Kriterium konv /disknm

liehe Dimensionen im Selbstbericht erfassen um r=.70

liegen (Lewis-Skala,

Befindlichkeitsratings

mit Gesichter¬

skalen).

Faktorenanalytisch

konnten sich diese vier Di¬ mensionen der Befindlichkeit nachweisen

lassen,

wobei

allerdings

die

_{Unabhängigkeit}

der identifizierten vier Fak¬

toren mit

_Skepsis

betrachtet werden

muß,

da

_einige

Items auch mit anderen Skalen korrelieren. Der

_Fragebogen

zeigte

sich zudem in der

Lage,

Kinder mit unterschiedli¬ chen aktuellen

_{Lebensereignissen}

zu differenzieren und

Kinder mit vielen oder

_wenigen

_{gesundheitlichen}

Störun¬ gen voneinander zu trennen. Geschlechtsunterschiede

zeigten

sich nicht. Im zeitlichen Verlauf

_ergaben

sich bei den

Kindern,

bei denen keine

_Veränderung

der Umwelt¬

bedingungen

stattgefunden

hat,

hohe Re-Test Korrelatio¬

nen

(uber

r=.80),

wohingegen

bei Kindern unterverän¬

derten

_{Umweltbedingungen}

die

_{entsprechend niedrigeren}

Korrelationskoeffizienten auf die Sensitivitat des

_Fragebo¬

gensauch für

Veränderungen

uber die Zeit hinweisen. Der

Einsatz des

_Fragebogens

bei klinischen

_Populationen

ist derzeit in Arbeit.

Bezüglich

der

_{Anwendungsgebiete zeigt}

_sich,

daß Stu¬ dienzumEinsatzvon

Lebensqualitätsmeßinstrumenten

bei

Kindern in der Medizin bisher rar sind. Im Bereich der

Diabetologie

und der

_{Asthmatherapie,}

in denen die Kin¬ der selbst für die

_Durchfuhrung

der

_{Behandlungsmaßnah¬}

men verantwortlich

sind,

findet sich eine relativ

große

Zahlvon

Untersuchungen,

die sich mit kindlicher

Compli¬

ance

beschäftigt

haben. Die

_Frage

der

Befindlichkeitssto-rungen oder

Einschränkungen

der

Lebensqualität

ist aber

unterrepräsentiert,

und zudem sind

_{Fragestellungen,}

Stu¬

diendesigns

und verwandte Meßinstrumente der Studien

so

heterogen,

daß eine Übersicht erschwert ist.

Eine genaue

Analyse

derneuerenStudien ausdem

Jahre

1993 und 1994

_zeigt,

daß nur fünf Studien identifiziert

werden

konnten,

die den

_{Anforderungen}

multidimensio-naler

_Erfassung

des Konstruktes

_{gesundheitsbezogene}