AUS DEM ALLTAG VON ADVANCE CARE PLANNING

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CAMPUS GROßHADERN

DR. V. HAUNERSCHES KINDERSPITAL KINDERPALLIATIVZENTRUM

AUS DEM ALLTAG VON ADVANCE CARE PLANNING

- WAS WIR VON ELTERN LERNEN KÖNNEN –

- WIE WIR MIT ELTERN ENTSCHEIDUNGEN FINDEN -

WORKSHOP – ERÖFFNUNGSSYMPOSIUM

Dr. Anna Monz, Marion Daxer, Dr. Kathrin Knochel

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KLINIKUM DER UNIVERSITÄT MÜNCHEN^® KOORDINATIONSSTELLE

KINDERPALLIATIVMEDIZIN Symposium Dr. Kathrin Knochel 25. Juni 2016



Bedarf, Inhalt und Ziele Was wird gebraucht?

Was soll besprochen werden?

Warum sind Gespräche wichtig?



Schwierigkeiten, Hürden und Belastungen Was war schwierig?

Welche Belastungen werden wahrgenommen?

Und warum?

Fachkräfte & Eltern

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ERGEBNISSE IM WORKSHOP

Eltern wünschen sich:

-

Gespräche als gleichberechtigte Partner

-

Eingebunden zu werden, aber nicht die Verantwortung für die (alleinige) Entscheidung

übernehmen zu müssen

-

Eindeutige Informationen

-

Eine verständliche Sprache und

-

Empathie, Vertrauen, Beziehung

-

Informationen auf die Frage: Was brauchen wir? Was können wir anbieten?

Hürden & Schwierigkeiten sind:

-

Gesprächsthemen werden von Eltern anders interpretiert als von Ärzten

-

Unterschiedliche Haltung der Elternteile

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Symposium Dr. Kathrin Knochel 25. Juni 2016

ERGEBNISSE IM WORKSHOP

Fachkräfte brauchen:

-

Unterlagen & Informationen

-

Ein multiprofessionelles Team

-

Rahmenbedingungen mit festem Zeitrahmen, Moderation und

Protokollführer

-

Eindeutige Informationen zum Krankheitsverlauf, Prognose;

Familiensitutation, Vorgeschichte;

zu Wünschen und Vorstellungen der Eltern

-

Müssen den Wissensstand der Eltern und der Fachkräfte auf einen Stand bringen

Hürden & Schwierigkeiten sind:

-

Sterben als Tabuthema

-

^Ängste

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Vorerfahrungen

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Das Wort „Palliativ“

-

Unterschiedliche Standpunkte und Wissensunterschiede

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ARBEITSDEFINITION VON pACP

pACP-Gespräche sind vorab geplante Gespräche, in deren Rahmen sowohl

medizinische als auch nicht-medizinische Themen

angesprochen werden, die im Verlauf der Erkrankung auf den Patienten und seine Familie

zukommen bzw. für ihn wichtig werden könnten.

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ACP-GESPRÄCHE BEFÜRWORTUNG

VORBEHALTE UND SCHWIERIGKEITEN VS

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AUS SICHT DER FACHKRÄFTE Befürwortung

-

Besseres Verständnis der Patienten-/Elternwünsche

-

Vorbereitung der Eltern auf schwierige Situationen

-

Erleichterung der Kommunikation und Entscheidungen in Akutsituationen

(Lotz et al. 2014)

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Vorbehalte & Schwierigkeiten

-

Unsicherheit bei Gesprächen über das Lebensende

-

Angst, Hoffnung zu nehmen und psychische Belastung zu erhöhen

-

Befürchtung, Patient/Eltern fühlen sich aufgegeben/geben selbst auf

-

Eltern lehnen Gespräche ab, sind nicht bereit dazu, wollen nicht;

Unsicherheit bzgl. Aufklärungswunsch bei Eltern

-

Prognostische Unsicherheit  Vermeidung von Gesprächen,

„überoptimistische“ Prognose; Unsicherheit bzgl. geeignetem Zeitpunkt

(Brook, Hain, 2008; Durall et al., 2012; Lotz et al. 2014; Mack, Joffe, 2014)

AUS SICHT DER FACHKRÄFTE

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AUS SICHT DER ELTERN Befürwortung

*aus den Elterninterviews

-

Wunsch nach mehr Infos und Beteiligung

-

„Peace of mind“: Vorbereitung, Sicherheit, Kontrollerleben

„Und das hatte natürlich, diese Sicherheit haben einfach die Gespräche vorher gebracht, dass ich nicht nervös war oder aufgelöst. Da gab es viele Situationen vorher, aber diese Situation, da war ich nicht mehr aufgelöst, weil ich einfach wusste, das war besprochen.“

-

Bessere Entscheidungen treffen, gute Eltern sein

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Vorbehalte & Schwierigkeiten - 1

-

Gespräche sind schwierig & belastend, Eltern fühlen sich nicht bereit dazu, wollen Gedanken wegschieben, Fokus auf dem Hier und Jetzt

-

Eltern nehmen Infos selektiv auf

„Und also, ich muss schon sagen, ich habe mir immer die guten Nachrichten rausgepickt und habe mich an denen entlang

gehangelt. Also das war ganz klar. So habe ich meine Psyche stabilisiert.“

-

Kommunikationsbarrieren: Infos vorenthalten, wenig Transparenz, Eltern müssen Infos hinterher laufen, Eltern trauen sich nicht,

Fragen zu stellen

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Vorbehalte & Schwierigkeiten - 2

-

Eltern fühlen sich nicht ernst genommen

-

Ärzte verleugnen Schwere der Situation, schrecken vor Gesprächen über Therapiebegrenzungen zurück

-

Unsensible Kommunikation

-

Mangelndes Verständnis der Fachkräfte für Hoffnung trotz Akzeptanz „Also ich weiß, dass das wichtig ist, das ganz früh zu machen.

Es war auch für uns gut und richtig. Aber trotzdem hat man die Hoffnung und die ist auch ganz berechtigt.“

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FAZIT

pACP wird von beiden Seiten gewünscht

Aber:

hohe Ambivalenz bei den Eltern &

große Schwierigkeiten in der Kommunikation aus beider Sicht



Teilnehmende Beobachtung als Forschungsprojekt

Motto: „Hoping for the best and preparing for the worst“

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VORBEREITUNG – TEIL 1



Evaluation des aktuellen „Gesamtzustandes und der Prognose“



Verlauf seit Diagnosestellung und in den letzten Monaten



Sammeln von Fakten zu Prognose und Therapieoptionen

 Einschließlich Kontakt zu



mitbehandelnden Ärzten,



Physio- u/o Atemtherapeuten,



Pflegedienst

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VORBEREITUNG – TEIL 2



Welche Komplikationen erwarten wir im Verlauf ?



Woran könnte das Kind sterben ?



Welche Situationen erfordern welches therapeutische Vorgehen und welche Unterstützung ? Was können wir leisten ?



Wie kann in kritischen Situationen rasch, aber ruhig und

bedacht gehandelt werden ? Was können wir wie vorbereiten ?

KKIP Dr. Kathrin Knochel 03. März 2015 14

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ERSTGESPRÄCH



Wie geht es Ihnen ?



Mit welche Gedanken kommen Sie zum Gespräch ?



Erzählen Sie mir von Lucas: wie geht es ihm an guten Tagen ?



Was wissen Sie über die Krankheit von Lucas ?



Was ist mit Ihnen bereits besprochen worden ?

 Fragen und Zuhören

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GESPRÄCH TEIL 2



Was wünschen sie sich?



Was macht ihnen Sorge / Angst ?



Welche Unterstützung wünschen sie sich für die Zukunft ?

 Fragen und Zuhören

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ACP DOKUMENTATION

Notfallplan für ____________________

Teil 1: Umgang mit Notfallsituationen Teil 2: Elternverfügung

Unterschriften der Eltern und Ärzte Erstellt am / von / mit

Weitergeleitet an (Kinderarzt / Einrichtung )

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WAS IST NOCH NOTWENDIG ?



Planung – Notfallmedikation für Mitnahme in die Schule



Information der Bezugspersonen in Schule und Umfeld



Information der ärztlichen Kollegen über die Gespräch und den aufgestellten Notfallplan

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

Wiederholte Gespräche mit Eltern/Kind,



Zeit geben für Prozess



Kooperation zwischen stationärer und ambulanter Versorgung



Kontinuierliche Kontaktperson

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Fortbildung des medizinischen Personals; Leitlinien



Schriftliches Informationsmaterial für die Eltern/Patient über Therapieoptionen

Was sind die Anforderungen an

Advance Care Planning in der Pädiatrie?

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DANKE - Allen Kindern und Ihren Familien

Kinderpalliativzentrum München unter Leitung von Professor Monika Führer : Dr. Hans-Ulrich Bender Dr. Michael Granel Dr. Franziska Noll

Dr. Nina Rümmelein Dr. Kathrin Knochel Nadine Böhm

Petra Meßner Tobias Brentle Lucia Schmidmair-Kaindl

Anja Pokorny Elisabeth Meidert Dr. Katja Kühlmeyer

Dr. Birga Gatzweiler Hanne Eickhoff-Wolf Forschung:

Daniela Lindemann Anna Monz

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LITERATUR ZUM THEMA (1)

1. Brook L, Hain R. Predicting death in children. Arch Dis Child. 2008;93(12):1067-1070.

2. Durall A, Zurakowski D, Wolfe J. Barriers to conducting advance care discussions for children with life-threatening conditions. Pediatrics. 2012;129(4):975-982.

3. Führer M, Duroux A, Jox R J, Borasio G D (2009) Entscheidungen am Lebensende in der

Kinderpalliativmedizin - Fallberichte und ethisch-rechtliche Analysen. Monatsschr Kinderheilkd 57(1):18-25

4. Führer M, Jox RJ, Borasio GD (2011) Therapieentscheidungen bei schwerstkranken Kindern und Jugendlichen. MMW-Fortschr. Med. 37:35-39

5. Jox R J, Führer M, Borasio G D (2009) Patientenverfügung und Elternverfügung -„Advance care planning“ in der Pädiatrie. Monatsschr Kinderheilkd 57 (1): 26-32

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LITERATUR ZUM THEMA (2)

6. Lotz JD, Jox RJ, Borasio GD, Führer M (2013) Pediatric Advance Care Planning: A Systematic Review.

Pediatrics, 131, S. 873-80.

7. Mack JW, Joffe S. Communicating about prognosis: ethical responsibilities of pediatricians and parents. Pediatrics. 2014;133 Suppl 1:S24-30.

8. Przyborski A, Wohlrab-Sahr M (2014) Qualitative Sozialforschung.: ein Arbeitsbuch. 4. Aufl, De Gruyter Oldenbourg-Verlag.

9. Tibballs J (2007) Legal basis for ethical withholding and withdrawing life-sustaining medical treatment from infants and children. J Paediatr Child Health 43:230-236

10.Wolfe J, Klar N, Grier HE et al (2000) Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: Impact on treatment goals and integration of palliative care. JAMA 284:2469-2475