Tartu Ülikool Sotsiaalteaduste valdkond Ühiskonnateaduste instituut Infoühiskond ja sotsiaalne heaolu Sotsiaaltöö ja sotsiaalpoliitika eriala
Kristiina Helena Paas
KASVAMINE ERIVAJADUSEGA- KOGEMUSLOOD
Bakalaureusetöö
Juhendaja: Sirli Peterson MA
Tartu 2021
1 Autorideklaratsioon
Kinnitan, et olen töö koostanud iseseisvalt. Kõik töös kasutatud teiste autorite tööd, põhimõtted, seisukohad, kirjandusallikatest ja mujalt pärinevad andmed on viidatud.
Kristiina Helena Paas 28.05.2021
2
ABSTRACT 3
SISSEJUHATUS 5
1.TEOREETILINE ÜLEVAADE 7
1.1 Erivajaduse mõiste 7
1.1.2 Erivajaduse käsitlemine sotsiaalsüsteemis 7
1.1.3 Erivajaduse käsitlemine haridussüsteemis 8
1.1.4 Erivajadus tervishoiusüsteemis 9
1.2 Puude definitsioonid 10
1.3 Puuete määratlus ja liigid 12
1.4 Noore õpi- ja kasvukeskkond 15
1.5 Sotsiaalne kaasatus ja sotsiaalsed suhted 19
1.6 Hoiakud ja huvikaitse 20
PROBLEEMISEADE 24
2. METOODIKA 26
2.1 Metodoloogia valik 26
2.2 Andmekogumismeetod 26
2.3 Uurimuses osalejad 27
2.4 Uurimuse käik 28
2.5 Andmealüüsimeetod 28
2.6 Refleksioon 29
3. ANALÜÜS JA ARUTELU 32
3.1 Uurimuses osalenud noorte tõlgendused erivajaduse väljendite kohta 32 3.2 Erivajaduse tõttu kogetud ebameeldivused ja piirangud 36
3.2.1 Piirangud ühiskonnas laiemalt 36
3.2.2 Suhtumuslikud takistused 38
3.2.3 Sõprussuhete loomise takistused 40
3.3 Toetavate suhete ja tugivõrgustiku olulisus 41
3.4 Erivajaduste positiivsed küljed noorte endi pilgu läbi 45
KOKKUVÕTE 48
KASUTATUD KIRJANDUS 51
LISAD 57
3 ABSTRACT
Title: Growing up with special needs- experience stories
The purpose of the following bachelor’s thesis is to describe different aspects of growing up with special needs based on the descriptions and interpretations of young people with special needs themselves.
The dissertation mainly focuses social inclusion in general, expressions which are related to special needs or disabilities, stigmatizing attitudes and restrictions that
interviewees have faced, due to their special needs and also the positive sides of having a special need from the interviewee`s perspective.
The research is based on four semi-structured interviews, that were conducted in April, 2021.
Based on the aim of this research I composed three research questions:
1. How do people with special needs define themselves and their special needs?
2. What limitations or inconveniences have young people experienced due to their special needs?
3.What are the positive aspects of having a special need according to the participants?
According to statistics, by the end of 2020, more than 11% of Estonian population had some kind of disability, including more than 9000 children. (Social Insurance Board, 2020). Although the society has become more inclusive and tolerant towards disabled people, there is still room for further development. Therefore, more knowledge on how people with special needs participate in society and which obstacles they come trough, is crucial in order to move towards to the society, were people with special needs are fully accepted without prejudice.
The findings from the research concluded that although the participants use multiple expressions which refer to their special needs, it is important that strangers or people without special needs would not use these expressions without any important reason.
Secondly, it came out that all interviewees had experienced bullying or faced stigmatizing attitudes from other people due to their special need.
Lastly, it was pointed out that even though having a special need is hard sometimes, the participants are grateful to use the benefits they have. Some participants said they take
4 their special need as it was a part of their personality and would not imagine their lives without it.
Keywords: special needs children, social inclusion, experiences, disabled people
5 SISSEJUHATUS
Sotsiaalkindlustusameti (i.a) andmetel seisuga 31.12.2020 oli puuetega inimeste osakaal 11% kogu Eesti elanikkonnast. Sealhulgas üle 9000 puudega lapse, kellest suuremal osal raske puue või liitpuue, mis on sagedaseim tuvastatud puude liik lastel. Õnneks on viimasel kümnendil senisest enam hakatud rääkima erivajadustega inimeste kaasamisest nii ühiskonna- töö- kui ka kooliellu. Erivajadustega inimeste toimetuleku ja sotsiaalse sidususe edendamiseks on võetud kasutusele mitmesuguseid meetmeid, mille püüdlused seisnevad erivajadustega inimestele teistega võrdsete võimaluste loomises erinevates eluvaldkondades. Samas pakutavad teenused ja toetused ainuüksi ei ole kindlasti piisavad, kui nendega ei kaasne positiivset suhtumist – puuetega inimestele on väga väärtuslikud ka mõistvad ja toetavad lähedased, kaaslased, eelarvamusteta tööandjad ja kõik teised inimesed, kellega kokku puututakse (Masso ja Pedastsaar, 2006).
Olles ise kasvanud füüsilise erivajadusega ja käinud tavakoolis tean, et ainuüksi sotsiaal- või hariduspoliitilised meetmed ei taga erivajadusega inimesele heaolu või rahulolu.
Paljud asjad elus toimivad vastastikusel austusel ja kokkuleppel, ehk sisuliselt määrab juba näiteks eakaaslaste suhtumine erivajadusega nooresse ära selle, kas tema kogemus mingisuguses kollektiivis liikmeks olemisest on positiivne või negatiivne. Samuti on tähtis see, et just nimelt noor ise tunneks ennast teiste seas hästi Ka mitmed uuringud on näidanud, et see, kui erivajadustega noor on osa tavaklassist ei garanteeri, et kaaslased temasse positiivselt suhtuvad või omaks võtavad (De Boer, Minnaert, Pijl ja Post, 2014).
Kooliküpses eas laps suudab lahendada erinevaid probleeme, arvestada teiste inimeste seisukohti ja kavatsusi. Vanuse kasvades areneb noore mõtlemisvõime, mis tähendab, et inimene hakkab huvi tundma iseenda ja ümbritseva vastu (Krull, 2000:114).Siiski võib reaalsuses tekkida olukord, kus teised lapsed ei oska erivajadusega eakaaslasega arvestada.
Kasvades puutusin isiklikult kokku pidevalt sellega, et teised lapsed ei võta erivajadusega last siiski päris sellisena, nagu kõiki teisi ning mäletan seetõttu, et pidasin ennast lapsena ekslikult teistest halvemaks või kehvemaks. Isikliku kogemuse tõttu ja eelnevatele allikatele toetudes on käesoleva bakalaureusetöö eesmärgiks uurida, millised on erinevate füüsiliste erivajadustega noorte kogemused ühiskonnaelus osalemise ja sotsiaalse kaasatusega seoses. Kuna olen töö autorina igapäevaselt samas rollis, võimaldab see käesoleva töö teemat paremini ja sügavamalt mõista. Samas on töö üldine
6 kontseptsioon ja rõhuasetus teatud määral mõjutatud ka minu enda kogemustest, millest tulenevalt püüan autorina leida tasakaalu enda ja teiste noorte kogemuste analüüsimisel ning tõlgendamisel. Erivajadustega noorte kogemuste uurimine on oluline just seetõttu, et aru saada sellest, millistena erivajadustega noored ennast ise ühiskonnas näevad ning annab võimaluse neid senisest efektiivsemalt toetada, julgustada ja abistada nii eakaaslastega suhete loomisel kui ka iseendast adekvaatse ja positiivsema minapildi kujundamisel.
Uurimuse eesmärgist lähtudes püstitan järgmised uurimisküsimused:
1. Kuidas erivajadustega inimesed iseend ja oma erivajadust määratlevad?
2. Milliseid piiranguid või ebameeldivusi on noored oma erivajaduse tõttu kogenud?
3. Millised on noorte arvates erivajaduse positiivsed küljed?
Uurimistöö koosneb teoreetilisest ja empiirilisest osast, mis omakorda jagunevad alapeatükkideks. Töö teoreetiline osa jaguneb kuueks osaks, mis annab lugejale ülevaate uurimuse taustast: erivajaduse mõiste; erivajaduse käsitlemine sotsiaalsüsteemis;
erivajaduse käsitlemine haridussüsteemis, erivajadus tervishoiusüsteemis, puude definitsioonid; puuete määratlus ja liigid; noore õpi- ja kasvukeskkond; sotsiaalne kaasatus ja sotsiaalsed suhted; hoiakud ja huvikaitse; probleemiseade. Töö teine peatükk kirjeldab uurimismeetodit ja empiiriliste andmete kogumise protsessi. Kolmandas osas on esitatud intervjuude kaudu kogutud materjali analüüs, mis on kategoriseeritud lähtuvalt uurimisküsimustest vastuseid iseloomustavate tunnuste abil. Töö kolmandas osas on kirjeldatud analüüsi käigus kogutud materjali ning selle põhjal tehtud järeldusi ning arutelu Töö algab sissejuhatusega ning lõpeb kokkuvõtte ja kasutatud kirjanduse loeteluga. Töö alguses on ingliskeelne kokkuvõte.
7 1.TEOREETILINE ÜLEVAADE
Käesolevas peatükis töö avan töö seisukohast olulised teoreetilised lähtekohad.
Kirjanduslikud allikad ja lähtekohad said valitud tunnetuslikult, lähtudes autori enda isiklikust kogemusest ning selliselt, et need abistaksid lugejat erivajadustega noorte kogemuste uurimisel ja mõistmisel.
1.1 Erivajaduse mõiste
Erivajaduse mõiste puhul on tegemist väga laia mõistega, mistõttu pole olemas ühte kindlat definitsiooni selle selgitamiseks. Ühtset definitsiooni leida on keeruline, sest erivajadused ja nende tekkepõhjused on väga individuaalsed, mistõttu ei ole olemas ka ühte kindlat viisi, kuidas kõiki erivajadustega inimesi toetada. Samuti sõltub erivajaduse mõiste definitsioon ka sellest, millise valdkonna või eriala raames seda kasutatakse (Wilson, 2002).
Maailmas on kasutusel erinevaid definitsioone erivajaduste ja puuete defineerimiseks, kusjuures isegi Eesti seadusandlus ühe valdkonna raames defineerib erivajadust erinevalt, mis omakorda võib viia olukorrani, kus erivajadusega lapse pere jääb justkui erinevate süsteemide vahele hõljuma ning abi saamine on seetõttu raskendatud. Samaaegselt kasutatakse erinevate struktuuride ja ametkondade poolt erinevate mõistete süsteemi ning arengu ja õppimise juures on keeruline määrata norme, mida võiks pidada üheselt oluliseks (Widacki, 2019). Seetõttu avab autor järgnevates alapeatükkides erivajaduse mõiste sisu valdkondade kaupa.
1.1.2 Erivajaduse käsitlemine sotsiaalsüsteemis
Sotsiaalseadustiku üldosa seaduses (2015) § 2 alusel on sotsiaalkaitse eesmärkideks muuhulgas ka inimeste iseseisva toimetuleku ja sotsiaalse kaasatuse suurendamine ning võrdsete võimaluste loomine. Lisaks kuulub sotsiaalseadustiku eesmärkide alla õiguslike aluste loomine, et kaitsta inimest ja perekonda, ennetades, kõrvaldades või vähendades sotsiaalseid riske terviklikult eelkõige sotsiaalse erivajaduse, töövõimetuse, toimetulekuraskuste jms. korral. Sellest tulenevalt on riik kohustatud tagama sotsiaalabi ja tugiteenused erivajadustega lastele ja noortele ning nende peredele. Muuhulgas tagama
8 ka selle, et erivajadusega lastel ja noortel on võimalus omandada haridus elukohajärgses õppeasutuses kas tavaklassis koos teiste õpilastega või vajadusel erikoolis.
Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduses (1999) on puue defineeritud järgmiselt: puue on inimese anatoomilise, füsioloogilise või psüühilise struktuuri või funktsiooni kaotus või kõrvalekalle, mis koostoimes erinevate suhtumuslike ja keskkondlike takistustega tõkestab ühiskonnaelus osalemist teistega võrdsetel alustel. Ehkki Eesti seadustes kasutatakse mõisteid puue ja erivajadus tihtipeale koos, on oluline mõista seda, et puue on alati seotud erivajadusega, samas erivajadus ei tähenda tingimata puuet (Habicht ja Kask: 24, 2016). Sellest tulenevalt kasutan käesolevas töös erivajaduse ja puude mõistet samatähenduslikult, st erivajadustega inimeste ja laste all pean silmas erivajadustega inimesi, kellel on ka puue.
1.1.3 Erivajaduse käsitlemine haridussüsteemis
Hariduses on kasutusel haridusliku erivajaduse mõiste. Mõiste pärineb 19. sajandist Inglismaalt, Eestis hakati haridusliku erivajaduse mõistet kasutama 1990.aastate algul.
Kõrgesaar (2002) järgi on haridusliku erivajadusega tegemist siis, kui õppijad erinevad oma võimetelt ja isiksuseomadustelt nii suurel määral, et nende õppimisvajadusi on raske rahuldada harjumuspärasel viisil, sh. tavaklassis õppides. Eripedagoogikas peetakse erivajadustega lasteks neid lapsi, kes erinevad oma eakaaslastest vaimsete, neuromuskulaarsete või kehaliste omaduste, sensoorsete või kommunikatsioonivõime või käitumise poolest niivõrd, et vajavad eripedagoogilist abi (Lindgren, Suter, 1994 viidatud Veisson, 2008 kaudu).
Erivajadustega lapsed on ühiskonnas alati eksisteerinud ja eksisteerivad ka edaspidi, lihtsalt on olnud aegu, kus erilistele lastele ei loodud neile jõukohaseid õppetingimusi.
Kui lapsel esineb probleeme tavalises õpikeskkonnas toime tulemisega, siis on see märk sellest, et on vajadus teistsuguse lähenemise järele (Dash, 2006: 3).Erivajaduse mõistele on ajalooliselt omandatud mitmeid tähendusi, seda on käsitletud kui puuet, mida tuleb ravida. Ometigi ei ole küsimus niivõrd konkreetse inimeste vajadustes, vaid selles, kuidas ühiskond nendesse vajadustesse suhtub (Haavistu, 2009:51).
Laste puhul on abi osutamise süsteem haridusasutuses hariduse omandamiseks tugiteenuste kaudu sätestatud lastekaitseseaduses, koolieelse lasteasutuse seaduses, põhikooli- ja gümnaasiumiseaduses. Siiski toovad Häidkind ja Kuusik (2008) välja, et erivajaduste ja puuete klassifikatsioonid meditsiinis ja hariduses on erinevad, ning
9 täielikult ei kattu nimetused omavahel ka alus- ja põhiharidust reguleerivates õigusaktides, seega võib erivajaduste ühtemoodi mõistmine ühelt kooliastmelt teisele liikudes olla keeruline.
Selgub, et kuigi abi osutamise süsteem erivajadustega lastele on sätestatud mitmes erinevas seaduses, ei osutu keeruliseks mitte üksnes haridustee valikud, vaid omamoodi keeruline olukord tekib ka siis, kui osutub vajalikuks erivajadusega lapse nii-öelda ühest süsteemist teise, st. puudega inimese süsteemi liikumine. Suurema riigipoolse abi saab laps puude tuvastamisel, kuid puude tuvastamiseni ning sealt edasi teenuste ja toetuste saamiseni on teekond asjatult pikk ja kohmakas ning raskuskese erivajadusega lapse pere kanda. (Erivajadusega,2016:8).
1.1.4 Erivajadus tervishoiusüsteemis
Lisaks sotsiaal- ja haridusvaldkonnale omab erivajadustega inimeste heaolu tagamisel olulist rolli ka tervishoiusüsteem, mille kaudu peab vajadusel olema tagatud ravi, taastusravi, ajutise töövõimetusega seotud hüvised jms. Tavaliselt võib olla just perearst see, kelle poole esimesena pöördutakse, ning kes vajadusel suunab eriarsti vastuvõtule.
Suurt rolli omab pere- või raviarsti kaasamine olukorras, kus on tegemist sellise erivajadusega, mille puhul on võimalik määrata puude olemasolu ning selle raskusaste.
Seda seetõttu, et puude olemasolu ja raskusaste määratakse puude taotluse ning arstilt saadud terviseandmete põhjal ekspertarsti poolt (Sotsiaalkindlustusameti…, i.a).
Vaadates Eesti seadustes käibelolevaid definitsioone, näeme, et sotsiaaltoetuste süsteem on pigem seotud puude mõistega, ning erivajaduse mõistet võib seostada eelkõige õpi- ja arenemiskeskkonna eripäradega. (Pedak, 2016). Seega võib erivajadusega inimesele abi saamine olla keeruline. Selle tulemusena on oht, et paljud erivajadustega inimesed ei saa oma igapäevaelu korraldamiseks piisavat tuge. Näiteks võib erivajadusega inimene olla ka puudega inimene, kellel puude korduval taotlemisel puuet ei tuvastata, ning kes seetõttu jääb ilma oma praegustest tugiteenustest ning puuetega inimestele mõeldud sotsiaaltoetustest. See aga ei tähenda, et inimene tegelikult enam abi ei vaja. Sellest tulenevalt peab ühiskonnal olema huvi pakkuda erivajadustega inimestele nende erivajadusele vastavat abi, sõltumata sellest, kas puue ja selle raskusaste on tuvastatud või mitte (Erivajadusega, 2016).
10 1.2 Puude definitsioonid
Rahvusvaheline funktsioneerimisvõime, vaeguste ja tervise klassifikatsioon (RFK,1997) defineerib puudeid kui probleeme organismi funktsiooni või struktuuriga, nagu nt oluline kõrvalekalle või puudumine. Samas rõhutatakse antud dokumendis ka seda, et puuded võivad olla terviseolukorra osa või selle väljendus, need aga ei näita tingimata haiguse olemasolu ega seda, et indiviidi peaks pidama haigeks.
Maailma Terviseorganisatsioon (2011) defineerib puuet kui terminit, mis viitab inimese tervisele, tegevus- ja osalusvõime ning keskkonna- ja inimese personaalsete tegurite omavahelisele dünaamikale. Seega võib puuet käsitleda kui kompleksset nähtust, mis on mõjutatud keskkondlikest ning personaalsetest teguritest ja nende omavahelisest dünaamikast (Narusson, Medar, 2014).
ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsioonis (2012) hõlmab puuetega inimeste mõiste isikuid, kellel on pikaajaline füüsiline, vaimne, intellektuaalne või meeleline kahjustus, mis võib koostoimel erinevate takistustega tõkestada nende täielikku ja tõhusat osalemist ühiskonnaelus teistega võrdsetel alustel.
ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsioon ratifitseeriti Eesti 2012.aastal.
Konventsiooni (2012) eesmärgiks on artiklist 1 tulenevalt edendada, kaitsta ja tagada kõigi inimõiguste ja põhivabaduste täielikku ja võrdset teostamist kõigi puuetega inimeste poolt ning edendada austust nende loomupärase väärikuse vastu. Sisuliselt tähendab see seda, et puuetega inimestele ei looda ega tekitata juurde uusi õiguseid, vaid konventsioon rõhutab üle varasemates õigusaktides toodud õigused ja kohustused, sest puuetega inimestel on alati olnud teistega samaväärsed õigused (ÜRO…, 2013).
ÜRO puuetega inimeste konventsiooni (2012) artiklis 3 on välja toodud, et konventsiooni üldpõhimõteteks on austus inimeste loomupärase väärikuse ja iseseisvuse vastu, mittediskrimineerimine, austus erinevuste vastu ning puuetega inimeste tunnustamine inimeste mitmekesisuse ja inimkonna osana, võrdsed võimalused, meeste ja naiste võrdsus, austus puuetega laste arenevate võimete vastu jne. Ülejäänud konventsioonis on välja toodud artiklite kaupa valdkonnad igapäevaelust, millega neid üldpõhimõtteid täpsustatakse ning sõnastatakse ka osalisriikide kohustused parandamaks vastavas olukorras puuetega inimeste tingimusi.
11 Käesoleva töö raames on oluline kindlasti artikkel 8, mille kohaselt on osalisriigid kohustatud võtma kasutusele meetmeid, et suurendada ühiskonna teadlikkust puuetega inimeste õigustest ning kasvatada austust puuetega inimeste väärikuse ja õiguste vastu.
Veel on selle töö raames kindlasti olulised artiklid 24, 25 ja 28. Antud artiklid toovad välja, et puuetega inimestel on õigus haridusele, st. kehtib kaasava hariduse põhimõte, õigus heale tervisele, sh. vajadusel ligipääs ka taastusravile ning õigus küllaldasele elatustasemele ning sotsiaalsele kaitsele.
Kuna puuet mõõdetakse ja käsitletakse riigiti erinevalt, ei ole nagu erivajadusegi puhul võimalik välja tuua ühte ja kindlat definitsiooni Osaliselt juba seetõttu, et eestikeelne mõiste “puue” ei ole vastavuses ingliskeelse mõistega “disability”, mis ei tähenda mitte puuet, vaid tegevusvõimet või selle piiratust (Narusson, Medar, 2014). Tegevusvõime või selle piiratuse võrdsustamine puude mõistega ei ole täpne. Seetõttu võib tekkida olukord, mis takistab erinevate valdkondade spetsialistidel üheselt mõistmist. Maailma Tervishoiuorganisatsiooni (2020) andmetel elab ligi 15% maailma rahvastikust lühi- või pikaajalise tegevusvõime piiratusega. Pea iga inimene kogeb oma elu jooksul tegevusvõime piiratust tervise tõttu, seega on tegemist inimeseks olemise juurde kuuluva loomuliku asjaoluga.( Narusson, Medar, 2014; WHO…, 2020).
Puudeid ja erivajadusi on käsitletud paljude teoreetiliste mudelite abil, mis osaliselt määravad ära ka selle, millistega nähakse ühiskonnas erivajadustega inimesi. Ühed levinumad mudelid on meditsiiniline ja sotsiaalne mudel, mis erinevad omavahel põhimõtete poolest üsna suures osas.
Meditsiinilise mudeli kohaselt on puue või erivajadus tekkinud inimesest endast sõltuvate bioloogiliste faktorite tagajärjel ning sellest tulenevaid piiranguid saab vältida vaid ravides (Crow, 1996). Eesmärgiks on indiviidi hooldamine või tema kohanemine ja käitumise muutumine. Põhiküsimusena vaadeldakse meditsiiniabi ning poliitilisel tasandil reageeritakse tervishoiupoliitika muutmise või reformimise kaudu (RFK,1997) Erivajadustega või puuetega inimesed tunnevad end rõhututena ja ühiskonnas alahinnatutena, püüdmaks olla surutud “normaalsuse” piiridesse, mis omakorda on küsitavad. Sellest tulenevalt ei pruugigi igapäevaelus kogetud suurim piirang olla otseselt erivajadusega seotud, vaid tekkida hoopiski negatiivse suhtumise tagajärjel, mis ühiskonnast vastu peegeldub sotsiaalsete normide ja stereotüüpsete hoiakute näol (Goering, 2015).
12 Vaeguse sotsiaalne mudel seevastu näeb olukorda peamiselt sotsiaalselt tingitud probleemina, mis seisneb eelkõige indiviidide täielikus integreerimises ühiskonda.
Vaegus ei ole üksnes indiviidi probleem, vaid pigem keeruline kogum tingimustest, millest paljud on loonud sotsiaalne keskkond. Seega nõuab probleemi lahendamine sotsiaalset tegevust, ja kogu ühiskond vastutab üheskoos selle eest, et tehtaks sellised muudatused, mis võimaldaksid erivajadustega inimeste täielikku osavõttu kõigist ühiskonnaelu valdkondadest. Järelikult on tegemist suhtumusliku või ideoloogiaalase probleemiga, mis nõuab sotsiaalset muutumist ja mis poliitilisel taandub inimõigustealaseks küsimuseks. Selle mudeli järgi on vaegus poliitiline probleem (RFK, 1997).
Vaadates nii ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooni kui Eesti puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse definitsiooni , siis on näha, et mõlema definitsiooni puhul on lähtutud puude sotsiaalsest käsitlusest. Sotsiaalne käsitlus või mudel erinevalt puude meditsiinilisest mudelist on seisukohal, et puue on eelkõige seotud keskkondlike ja suhtumuslike takistustega, mitte niivõrd ei ole puue konkreetsest inimesest tulenevate bioloogiliste faktorite tagajärg. Seega on kõigis definitsioonides rõhutudki eelkõige sellele, et ka puuetega inimestel on teistega võrdsed õigused ning terviseseisundi tõttu ei tohi neid diskrimineerida.
Definitsioonide erinevusele vaatamata on oluline info kogumine selle kohta, kuidas mõjutab terviseseisund üheskoos keskkonnast ja ühiskonnast tulenevate takistuste või soodustavate teguritega puuetega inimeste igapäevaelu. Seda teadmata ei ole võimalik teha ühiskonna arengut toetavaid otsuseid (Medar, Narusson, 2014: 6).Samuti on oluline teada, et puue on ajas muutuv mõiste ning inimese toimetulek konkreetses keskkonnas muutub aja jooksul, olgu selleks põhjuseks siis uute oskuste ja teadmiste omandamine, paremad abivahendid ja toetavad teenused, rehabiliteerivad teenused jms.(Haukanõmm, 2012)
1.3 Puuete määratlus ja liigid
Vanusest tulenevalt eristatakse puude määratlemisel kolme gruppi: puuetega lapsed, tööealised puuetega inimesed ning vanaduspensioniealised puuetega inimesed.
13 Laste ja vanaduspensioniealiste inimeste puhul on puude taotlemise protsess sarnane.
Puude taotlemisel otsustab Sotsiaalkindlustusameti koostööpartnerist ekspertarst taotluse ja raviarsti poolt edastatud terviseandmete põhjal kas ja milline puude raskusaste inimesel on. Lapseealisele (s.o kuni 15a k.a) ja vanaduspensioniealisele puude otsuse tegemisel võetakse Sotsiaalkindlustusametis (i. a) arvesse järgnevaid asjaolusid :
● terviseseisundit ja tegevusvõimet;
● abi, juhendamise ja järelevalve vajadust, mis on suurem eakohasest abivajadusest;
● abi ja juhendamise vajadust, mis esineb hoolimata tehniliste abivahendite kasutamisest;
● elukeskkonda;
● rehabilitatsiooniplaani.
Sõltuvalt sellest, milline on konkreetse isiku kõrvalabi vajadus määratakse talle vastav puude raskusaste järgnevaist:
● keskmine puue – isik vajab tervisliku seisundi tõttu abi või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt kord nädalas;
● raske puue – isik vajab tervisliku seisundi tõttu abi, juhendamist või järelevalvet iga päev;
● sügav puue – isik vajab tervisliku seisundi tõttu abi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt.
Tööealiste inimeste puhul ei lähtuta puude raskusastme tuvastamisel kõrvalabi
vajadusest, vaid sellest, kuivõrd piiratud on konkreetse inimese igapäevane tegutsemine ning ühiskonnaelus osalemine. Sarnaselt lastele ja vanaduspensioniealistele tuvastatakse puuet ka tööealiste puhul kolmes erinevas raskusastmes. Siinkohal on oluline välja tuua, et ükski arstlik otsus või diagnoos üksi ei tähenda puuet, vaid see määratakse kindlatel alustel, sõltuvalt sellest, milline on inimese ühiskonnas osalemise piiratuse aste.
Lisaks puude raskusastme määramisele, saavad tööealised pikaaegse
tervisekahjustusega inimesed Eesti Töötukassas läbida ka töövõime hindamise. Kui isiku töövõime on hinnatud osaliseks või puuduvaks, on vastavalt Töövõimetoetuse seadusele (2016) isikul õigus taotleda töövõimetoetust. Sarnaselt puude raskusastme
14 tuvastamise protsessile, tuleb ka töövõime hindamise korral eelnevalt pöörduda arsti vastuvõtule, või määrab aja Töötukassa enne töövõime hindamist.
Siiski on oluline teada, et puue ei ole alati seotud töövõime piiratusega ning vastupidi.
Ehkki nii töövõime kui ka puude tuvastamise taotlemine võib tunduda esmapilgul keeruline, on võimalik mõlemaid teenuseid taotleda ka ühisavalduse kaudu. Selle eesmärgiks on vähendada puude raskusastme ja/või töövõimet taotlevate isikute või nende lähedaste koormust erinevate asutustega suhtlemisel (Sotsiaalkindlustusameti…, i. a).
Nagu eelnevalt töös selgub, on puue alati seotud erivajadusega. Kuna käesoleva töö raames on isiklikust kogemusest tulenevalt keskendutud üksnes füüsiliste
erivajadustega inimeste uurimisele, selgitan lähemalt, millised puudelised seisundid võivad füüsilist erivajadust esile kutsuda.
Liikumispuue on otseselt seotud liikumisfunktsiooni häire või kahjustusega või siis halvemal juhul liikumisfunktsiooni puudumisega. Liikumispuude laste probleemid on varieeruvad, sest puue võib olla kaasasündinud või tekkinud mõne haiguse või trauma tagajärjel. Liikumispuue avaldub toimetuleku piirangute näol, ehk lapse võimalused teistega suhtlemiseks ja iseseisvaks tegutsemiseks on piiratud. (Häidkind ja Kuusik, 2009:42, Kõrgesaar, 2002). Samas saab iseseisva tegevusvõime piiratust vähendada või leevendada kohandades keskkonda ning kasutades kaasaegseid abivahendeid
(EKLVL,2021).
Kuulmispuude näol on üldiselt tegu arengu kõrvalekaldega, mis põhjustab teatud määral raskusi kas enese väljendamisel või ümbritseva mõistmisel. Kuulmispuude all peetakse silmas sellist kuulmislangust, mis täiskasvanutel üle 40 dB paremini kuulvas kõrvas ja lastel üle 30 dB. Sõltuvalt sellest, milline on kuulmislanguse ulatus, vajab inimene kas kuuldeaparaati või sisekõrva implantatsiooni. Kuna mahajäämus kõnes pole arengu käigus iseenesest ületatav, pidurdab see üldiselt nii lapse psüühika, aga ka tundeelu ja isiksuseomaduste kujunemist (Häidkind ja Kuusik, 2009: 40). Lisaks vajab nii
viipekeelne kui ka oraalne, st. mitte viipekeeles õppiv laps kuulmispuuetega laste kõneõpetust, ning tavakooli mineku puhul jääb kuulmispuudega lapse kõnelema- ja kuulama õpetamine ning arendustegevused suures osas vanemate kanda.(EKLVL, 2021).
15 Nägemispuue on inimese nägemisvõime osaline või täielik kadu. See võib olla
kaasasündinud või tekkinud haiguse või trauma tagajärjel. Nägemistaju erinevad osised võivad olla erinevalt kahjustatud. Seega on ka nägemispuudel väga erinevaid
väljendusvorme, mis ulatuvad erineval tasemel olevast nõrgaltnägevusest kuni täieliku pimeduseni. (Kõiv, i. a). Nägemispuuded võivad põhjustada ka teisi arengulisi
probleeme. Nägemispuuetega lastele on iseloomulik vähene liikumine ning probleemid koordinatsiooniga. Lisaks esineb umbes kolmandikul neist lastest ka kõnehäired
(Häidkind ja Kuusik, 2009:45). Kuna nägemispuude tõttu võib laps hoida rohkem omaette, pidades seda endale turvalisemaks, on siinkohal oluline, et täiskasvanu
abistaks last, et lülituda ühistegevustesse ning suhelda eakaaslastega (Kõrgesaar, 2002).
Kõik füüsilist erivajadust esile kutsuvad puudelised seisundid vajavad erinevat lähenemist, tagamaks erivajadusega noorele teistega võrdsed võimalused. Võrdsete võimaluste loomine tähendab eelkõige seda, et on eemaldatud barjäärid ja takistused, mis võiksid ühte või teise sotsiaalsesse gruppi kuuluvate inimeste võimalusi piirata (Kompetentsikeskus, 2021). erivajadustega inimeste sh. laste puhul tähendab võrdsete võimaluste loomine vajadusel keskkonna muutmist selliselt, et see vastaks
erivajadusele.
1.4 Noore õpi- ja kasvukeskkond
Igast erivajadusega lapsest sirgub ühel hetkel erivajadusega noor kes hakkab järjest suuremal määral ühiskonnas osalema, täpselt nagu tema eakaaslasedki. Seega saab noorest justkui erinevate keskkondade osake, mis kõik omakorda mõjutavad tema igapäevaelu. Siinkohal täpsustan, et käesoleva peatüki raames pean noore all silmas Noorsootöö seadusest (2010) tulenevat käsitlust, et noor on isik vanuses 7-26.
Urie Bronfenbrenneri (1979) ökoloogilise süsteemiteooria järgi on inimese areng mõjutatud keskkondadest, milles ta viibib. Lapse ja noore arengut ja heaolu mõjutab kõige enam tema kodune keskkond, pereliikmed, nende omavahelised suhted ja füüsiline keskkond, mis kõik kokku loovad mikrosüsteemi.
Tulenevalt Põhikooli- ja gümnaasiumiseadusest (2010) peetakse koolikohustuslikuks isikuks last, kes on saanud enne käimasoleva aasta 1. oktoobrit seitsmeaastaseks. Isik on koolikohustuslik kuni põhihariduse omandamiseni või kuni 17-aastaseks saamiseni.
Seega kehtib koolikohustuse täitmise nõue ka erivajadustega noortele. Erivajadusega
16 laste ja noorte individuaalne areng ja toimetulek sõltub suurel määral nende perekonnast ja sellest milliste valikute kasuks (ka haridussüsteemi siirdudes) otsustatakse.( Kallaste jt, 2017).
Kaasava hariduskorralduse üle on arutletud juba aastakümneid, ent aktiivsemaid samme kaasava hariduse üldiseks rakendamiseks hakati Euroopas astuma 1990.aastatel. 2010.
aastal kehtima hakanud Põhikooli- ja gümnaasiumiseadusega sätestati Eesti hariduskorralduse juhtivaks printsiibiks kaasava hariduskorralduse rakendamine (Kallaste, Räis, Sandre, 2016). Kaasav hariduskorraldus põhineb eelkõige eetilistel printsiipidel, mille kohaselt peab igal lapsel olema võimalik õppida kodulähedases koolis koos teiste omaealiste õpilastega. See tähendab, et kõigil õppijatel on õigus saada haridust, olenemata soost, hariduslikust erivajadusest, sotsiaalsest või majanduslikust taustast jms (PGS, 2010). Kaasava hariduse põhimõtte eesmärk on erivajaduste ja erisuste aktsepteerimine haridussüsteemi loomuliku osana, mitte nende ignoreerimine või kõrvaldamine. Erivajadustega lapsed ja õpilased üritatakse võimalikult suurel määral kaasata tavakoolidesse ja lasteaedadesse, kus luuakse neile erivajadusest tulenevalt sobivad tingimused koos teistega (Kirss, 2011).
Bronfenbrenneri süsteemiteooria järgi (1979) on koolikeskkond kui mesosüsteem, kus laps või noor puutub kokku järjest suurema hulga inimestega, kuid tema kui üksikindiviidi mõju on väiksem. Ekso- ja makrosüsteemi vahendavad kool ja perekond. Pered on oma laste esimesed õpetajad, mistõttu tuleb neid vaadelda kui koostööpartnereid, kes mängivad olulist rolli lapse haridusteel ja edasise elu kujundamisel (Daniels, Stafford,1999:9). Just koolis ja kodus veedavad lapsed suurema osa oma päevast, seega on oluline, et lapse heaolu nimel toimiks koostöö erinevate tasandite vahel. Nii on võimalik tekkivaid probleeme hõlpsamalt lahendada. (Valk, Ress, 2016).
Uuringud on näidanud, et lisaks koostööle pere, kooli ja õpilase vahel sõltub
erivajadustega noore õppeedukus tavakoolis ka sellest, millised on noore sotsiaalsed oskused, õpetajate ja kaasõpilaste suhtumine erivajadusse ja oluline on ka see, et sekkumine lapse arengusse oleks võimalikult varajane (Kask, i.a). Samuti on teada, et kaasaval haridusel on puuetega inimeste tööhõivele ja sotsiaalsetele suhetele positiivne mõju. See suurendab puuetega inimeste sotsiaalsete suhete võrgustikku, loob eeldused kõrgemaks akadeemiliseks võimekuseks võrreldes erikoolis õppinud erivajadustega
17 noortega ning suurendab tõenäosust kõrghariduse omandamiseks (Häidkind ja Oras, 2016).
Ehkki erivajadustega laste õpetamine koos eakaaslastega tavaklassis on võimalik, on esmatähtis erivajaduse võimalikult varajane märkamine ning see, et edasised valikud tehtaks lapse eripärast ja tema võimetest lähtuvalt, sest erivajadusega laps vajab eelkõige kvaliteetset õpet. On teada, et kaasavas keskkonnas omandavad erivajadustega lapsed kiiremini eluks vajalikud sotsiaalsed oskused. Siiski on oht, et õpetaja ei suuda õpet diferentseerida selliselt, et see sobiks kõigile, eriti juhul kui laste arengutaseme erinevuse vahe on suur ning lapse akadeemilised oskused ei saa niivõrd suurel määral arendatud, nagu siis, kui õpe toimuks individuaalsema lähenemise näol eriklassis. Siiski on ka eriklassis õppides üheks negatiivseks küljeks see, et väheneb kokkupuude erivajadusteta eakaaslastega, mis võib viia selleni, et lapsel on raskem saada teiste seas heakskiitu.
Samas on ka eriklassi valiku puhul positiivseteks külgedeks õppevahendite- ja meetodite kohandatus ja vanemate omavahelise tugivõrgustiku olemasolu, mis aitab raskustega toime tulla. Seega ei ole olemas ühte kindlat viisi, mis kõigile lastele ja peredele sobiks ning tuleb leida kesktee.(Häidkind ja Kuusik, 2008).
Varajane sekkumine arengusse ja erivajadustega lapsi ja noori õpetades tuleb siiski tagada asjakohased õppe- ja abivahendid ning vastava kvalifikatsiooniga tugipersonal (Riigikontroll, 2006). Ka lapsevanemate kaasamine koolis toimuvasse on oluline nii pere, õpilase kui ka kooli seisukohalt. Nii ollakse kindel, et nii kodu kui ka kooli visioon sellest, milline õpe peaks välja nägema ühtib omavahel. Pere ja kooli omavahelised suhted tugevnevad, mille tulemusena lapsevanemad tajuvad oma rolli lapse toetamisel õppimises ning julgevad vajadusel ka abi küsida.
Haridus- ja Teadusministeeriumi poolt telliti 2016.aastal uuring, mille eesmärgiks oli anda võimalikult põhjalik ülevaade kaasavast hariduskorraldusest Eestis, sh erinevate tugimeetmete efektiivsusest. Uuringust selgus, et peamisteks probleemideks kaasava hariduse rakendamisel pidasid uuringus osalenud pedagoogid ressursside piiratust, ehk abiõpetajate näol täiendava toe puudumist, ebapiisavaid teadmisi erivajadustega lastega töötamiseks, vajaduspõhise nõustamisteenuse puudumist ning leiti, et erivajadustega laste laiem kaasamine tavakoolidesse vajab ühiskondlike negatiivsete hoiakute muutumist.
Ka uuringus osalenud lapsevanemate arvates olid tavakoolides pakutavate tugiteenuste kvaliteet mitterahuldav või ei pakutud neid üldse. Ühel nõul pedagoogidega oldi selles,
18 et erivajadustega laste kaasamine eeldab sallivamat suhtumist nii õpetajatelt, klassikaaslastelt kui ka üldse ühiskonnalt laiemalt. Korraldatud uuringu tulemustele toetudes viidi 2018.aastal põhikooli- ja gümnaasiumi seadusesse sisse hulk muudatusi, mille eesmärgiks on kaasava hariduse rakendamisel tekkinud murekohtade leevendamine.
Õpet on võimalik senisest paindlikumalt korraldada vastavalt õpilase toe vajadusest ja mahust lähtuvalt. Esmalt hindab ja vajadusel osutab tuge kool. Kui see ei anna soovitud tulemusi, on võimalik pöörduda Rajaleidja keskuste koolivälise nõustamismeeskonna poole, kes vajadusel kaasavad spetsialiste haridus-, sotsiaal- ja tervishoiuvaldkonnast.
Lisaks on riigieelarvest tagatud täiendavad rahalised vahendid haridusasutustele ja tugispetsialistidele kaasava hariduse põhimõtete efektiivsemaks rakendamiseks (Haridus- ja Teadusministeeriumi…, 2021).
Riigikontrolli (2020) poolt läbi viidud auditis, mis käsitles hariduse tugiteenuste kättesaadavust, selgus, et vaatamata tehtud pingutustele on jätkuvalt puudus tugispetsialistidest, küsimus ei ole rahalistes vahendites, vaid inimressurssides. Samuti toodi auditis ühe probleemse kohana välja, et sageli ei liigu andmed lapse toe vajaduse kohta erinevate andmebaaside vahel, mistõttu ei ole võimalik vajalikku abi osutada.
Lisaks võib abi osutamist pärssida ka see, kui koostöö haridusasutuse ja pere vahel ei suju ning lapsevanem, kartes saada sildistatud või stigmatiseeritud, otsustab haridusasutusega lapse kohta käivat infot mitte avaldada.
On üldteada fakt, erinevate eluks vajalike teenuste kättesaadavus on parem suuremates linnades ja maakondades, osaliselt rahvaarvu, teisalt aga ka kohaliku omavalitsuse võimekuse ja spetsialistide olemasolu tõttu. Häidkind ja Kuusik (2009) on osutanud laste erivajaduse varajase märkamise olulisusele ja sellele, et õigeaegne erivajaduse avastamine ja sellega tegelemine aitab maksimaalselt toetada lapse arengut ja potentsiaali olla võimalikult iseseisev tulevases elus. Siiski selgus Riigikontrolli (2020) poolt läbi viidud auditis see, et pea veerandis Eesti koolides ja kolmandikus Eesti lasteaedades ei ole lastele ja noortele piisavas mahus tugiteenused tagatud. Enim paistsid tugiteenuste osutamise puhul hätta jääma Kesk- Eesti piirkonnad, kus on ka tugiteenuseid vajavaid juhtumeid statistiliselt vähem, kuid mis omakorda võibki olla tingitud sellest, et seesama tugiteenus ei ole piisavalt kättesaadav. Sellest võib järeldada, et erivajadusega lapse ja/või tema perele abi saamine sõltub piirkonnast, kus laps kasvab ja areneb.
19 1.5 Sotsiaalne kaasatus ja sotsiaalsed suhted
Sõprussuhete loomine mitte ainult ei tõsta inimese heaolu, vaid sotsiaalsed suhted kuuluvad ka üldiselt inimeseks olemise juurde, täitmaks kuuluvusevajadust. Ometigi tunnevad paljud erivajadustega inimesed end sotsiaalselt tõrjutuna, mistõttu tuleb sellele ühiskonnas ja sotsiaalhoolekandes tähelepanu pöörata (Kim, Zhu, 2020). Erivajadustega lapsed on sotsiaalsete oskuste poolest tihti eakaaslastest ebaküpsemad, mis võib raskendada sotsiaalsete suhete loomist teistega (Kim jt, 2016). Suhete loomine võrreldes lastega, kellel pole füüsilist erivajadust on keerulisem, sest palju tuleb loota kaaslaste abile, näiteks ühest kohast teise transportimisel, asjade toomisel jms, mis omakorda võib põhjustada olukorda, kus erivajadustega lastel on vähem võimalusi eakaaslastega suhtlemiseks (Daniels, Stafford, 1999).
Erwin (2013) toob esile, et sotsiaalsete suhete kvaliteet omab olulist rolli lapse sotsiaalsete, emotsionaalsete ja kognitiivsete oskuste arengule ning kaaslaste poolt aktsepteerimine omab kriitilist mõju ka edasisele elule. Positiivsed suhted eakaaslastega avaldavad mõju enesehinnangule ning üldistele sotsiaalsetele kompetentsidele, samas halvad suhted mõjuvad negatiivselt õpikogemusele ning sotsialiseerimisele üldiselt (Katz ja McCellan, 1997).
Odom (2000) väidab, et kaasava hariduse põhimõttel on suur roll laste suhtumisele erivajadustega kaaslastesse. See õpetab lastele sallivust, kujundab positiivseid hoiakuid ning tõstab laiemalt teadlikkust erivajadustega inimeste kohta. Siiski näitavad uuringud, et erivajadustega lapsed on eakaaslaste seas rohkem tõrjutud ning vähem aktsepteeritud kui need lapsed, kellel pole erivajadust (Acker, Farmer, Pearl, 1996). Toetavad sotsiaalsed suhted omavad positiivset mõju ka akadeemilisele edasijõudmisele ning täidavad laste psühholoogilised vajadused ühtekuuluvuse osas. (Deci ja Ryan, 2000). Kui see vajadus on rahuldatud, suudavad lapsed hästi käituda ning keskenduda õppimisele.
Ehkki ühiskond teeb järjest suuremaid jõupingutusi selleks, et erivajadustega lapsed ja noored tunneksid ennast ühiskonnas sotsiaalselt kaasatud, näitavad uuringute tulemused siiski, et erivajadustega lapsed tunnevad end jätkuvalt sotsiaalselt tõrjutuna, üksildlastena ning kiusatute või diskrimineerituna (Gonzalez jt, 2019). Seega on kaasava hariduse põhimõtte juurutamine oluline ka erivajadusteta lastele. Nii tekib neil arusaam sellest, milliste raskustega peavad erivajadustega eakaaslased ning üldse inimesed kokku
20 puutuma, ning see omakorda arendab empaatiavõimet ning sallivust ja avardab üldist maailmapilti (Daniels, Stafford, 1999: 19).
Arenenud riike iseloomustab ühiskonna kõigi sotsiaalsete rühmade (sh. laste ja noorte) huvide ja vajadustega arvestamine ning nende sotsiaalne kaasatus. Kaasamine on aktiivne tegevus, millega edendatakse laste ja noorte võrdväärset rolli ühiskonna liikmetena, ning on ennekõike tegevus, mis edendab laste ja noorte enda kogemust osalejaks olemisest (Laste…, 2014).
Erivajadustega noorte kaasatust on uuritud 2016.aastal läbiviidud uuringus, mis käsitles lasteaiaõpetajate ja esimese kooliastme õpetajate hoiakuid kaasava hariduse põhimõtete ning erivajadustega laste suhtes. Uuringust selgus, et lasteaia personali hoiakud erivajadustega laste kaasamise suhtes on positiivsemad kui kooli õpetajate hoiakud.
Klassiõpetajad pidasid erivajadustega õppija toetamist sagedamini tugispetsialistide vastutusalasse kuuluvaks ülesandeks. Tavaliste laste õpetamiseks on õpetajad küsitluse alusel piisavalt pädevad, kuid erivajadustega laste kaasamisel kogetakse raskusi seoses laste käitumise ja õppimise probleemidega ning õppekorraldusega.(Oras, Häidkind, 2016). Samas on jätkuvalt probleemiks see, et teoreetiliselt omaksvõetud ja dokumentides kinnitatud õpikäsitlus, õppijate eri tüüpi andekuste väärtustamine ning erivajaduste märkamine ei ole muutunud õppeprotsessi lahutamatuks osaks (Haridus- ja Teadusministeerium, 2017).
Siiski ei ole sotsiaalse kaasatusega seotud probleemid aktuaalsed üksnes hariduses.
Erivajadustega inimestel on suur oht sattuda tõrjutuse või stigmatiseerimise ohvriks ka siis, kui selleks otseselt põhjust ei ole, st. ei ületata mingisuguseid sotsiaalselt aktsepteeritavaid käitumisnorme või muid piire. Kuna stigmatiseeriv suhtumine on põhjendatav üksnes info puudulikkusega, on oluline, et info kättesaadavus ning sallivuse kasv ühiskonnas paraneks tervikuna (Klaasen jt, 2014: 24).
1.6 Hoiakud ja huvikaitse
Puuetega inimeste heaolu ja toimetuleku puhul on väga oluline roll sellel, millised on ühiskondlikud hoiakud puuetega inimeste suhtes. Ajaloolisest aspektist vaadates on puuet käsitletud kui segreerivat nähtust, kuid 1970.aastatest alates on inimeste survel juurutatud mõtteviisi, et puudega inimene on nagu iga teinegi, ning tema puude ja tegevuspiirangute
21 põhjuseks on tervise ja keskkonnast tulenevate tegurite koosmõju (Medar, Narusson, 2014: 7).
Ka Eestis on ühiskondlikud hoiakud erivajadustega sh. puuetega inimeste suhtes aastatega positiivsemaks muutunud. Erivajadustega isikutes osatakse näha eelkõige lihtsalt inimest, kes vajab abi takistuste kõrvaldamisel, mitte ühiskondlikult passiivset indiviidi, kes on pigem teenuste tarbija rollis (Haukanõmm, 2012).
Siiski on veel pikk tee minna, et jõuda olukorrani, kus erivajadustega inimesi väärtustatakse võrdselt nende inimestega, kellel pole erivajadust. Uuringud on näidanud, et kooli õpetajate suhtumine erivajadustega lastesse on negatiivsem võrreldes alushariduse pedagoogidega, ometigi on just õpetaja positiivne hoiak see, mis annab ka lapse või noore eakaaslastele head eeskuju (Häidkind ja Oras, 2016).
Selleks, et eeldada lastelt ja noortelt sallivamat hoiakut, tuleb eelkõige alustada täiskasvanud elanikkonna hoiakute muutmisest. Paraku on näha, et vanad hoiakud on ühiskonnas visad püsima ning unustatakse ära, et needsamad erivajadustega inimesed on kellegi õed- vennad või vanemad, ning igaüks võib sellisesse olukorda sattuda (Püss, 2019). Põhjuseid, miks erivajadustega inimestesse võidakse suhtuda eelarvamuslikult, on mitmeid. Näiteks on üheks põhjuseks kindlasti see, et inimeste kokkupuude erivajadustega inimestega on varasemalt olnud pigem pealiskaudne või puudub sootuks, ning seetõttu ei osata ka oma seisukohta adekvaatselt kujundada ( Kask, 2018, Poom- Valickis ja Ulla, 2020).
Eriti teravalt kerkib hoiakute ja väärtushinnangute probleem ühiskonnas esile just psüühilise erivajadustega inimeste puhul. Psüühikahäirega inimeste oht langeda sotsiaalse tõrjutuse, sealjuures stigmatiseerimise ja diskrimineerimise ohvriks on märgatavalt suurem, kui muu füüsilise terviseprobleemi või puudega inimeste hulgas (Kask, 2018). Kiputakse ära unustama, et ka psüühiline erivajadus on mingisuguse trauma või terviseprobleemi tagajärg ning kiputakse ekslikult arvama, et tegu on ohtlike ja kogukonda ebasobivate inimestega ( Püss, 2019).
Eestis on ette tulnud ka olukordi, kus korteriühistu üritab takistada erihoolekande üksuse loomist korterelamusse, tuues ettekäändeks, et lapsed kardavad selliseid inimesi või see langetab nende kinnisvara hinda. Selline käitumine näitab ilmekalt seda, et ühiskonnas siiski leidub veel stereotüüpseid hoiakuid ja kitsarinnalisust. Seetõttu on oluline, et
22 tegeletaks hoiakute muutmise ja kujundamisega, üheks viisiks on seda teha läbi puuetega inimeste organisatsioonide, kes on võtnud omale südameasjaks puuetega inimeste toetamise ja nende õiguste eest seismise.
Erivajadustega ja puuetega inimestele on loodud mitmeid erinevaid mittetulundusühinguid ja liite, mille eesmärkideks on puuetega inimeste ja krooniliste haigete elukvaliteedi, ühiskonda kaasatuse ning eneseteostuse võimaluste tõstmine läbi huvikaitse ja koostöö. Tuntuim neist on Eesti Puuetega Inimeste Koda ehk EPIKoda, mis on katusorganisatsiooniks erinevatele Eesti puuetega inimestele mõeldud ühendustele ja liitudele. Eesti Puuetega Inimeste Koda asutati 1993.aastal ning tänaseks kuulub selle koosseisu 16 maakonna puuetega inimeste koda ning 32 üle-eestilist puudespetsiifilist liitu ja ühendust (EPIK, 2021).
Kuulmispuuetega inimeste suurimad esindusorganisatsioonid on Eesti Kurtide Liit ja Eesti Vaegkuuljate Liit. Mõlema organisatsiooni eesmärkideks on kuulmispuuetega inimeste väärikuse, õiguste ja huvide kaitsmine ning kuulmispuuetega inimeste kogukonna arengut, ühiskonnaellu kaasatuse ning kultuuri edendamine. Selleks osalevad liidud sotsiaalpoliitikat reguleerivate õigusaktide väljatöötamises. Samuti on ühe peamiseks tegevuseks kuulmispuuetega inimeste ravi, rehabilitatsiooni, hariduse, tööhõive ja iseseisva toimetulekuga seotud probleemide teadvustamine ja selgitamine ning lahendamisele kaasa aitamine (EKL, 2021, EVL, 2021). Lisaks pakub Eesti Vaegkuuljate Liit (2021) ka kirjutustõlke- ja rehabilitatsiooniteenust ning kogemusnõustamist.
Nägemispuuetega inimeste organisatsioonide katusorganisatsiooniks on Eesti Pimedate Liit, mille alla omakorda kuulub 16 liikmesühingut. Eesti Pimedate Liidu põhiülesanne on kaitsta nägemispuudega inimeste huve riiklikul ja rahvusvahelisel tasandil. Liit juhindub oma tegevuses peaeesmärgist – olla nägemispuudega inimeste ja nende ühingute koostööd ühendav lüli (EPL, 2021).
Liikumispuuetega inimeste suurimaks organisatsiooniks Eestis on Eesti Liikumispuudega Inimeste Liit. Liidu (2021) eesmärgiks on sarnaselt teistelegi liitudele liikumispuudega inimeste inim-, kodaniku-, sotsiaalsete ning majanduslike õiguste kaitsmine ja huvide esindamine. Eesmärgist tulenevalt koondab, analüüsib ja vahendab liit teavet Eesti liikumispuudega inimeste vajadustest ja olukorrast, tegutseb aktiivselt avaliku arvamuse
23 kujundamisel, teeb koostööd kodanikeühenduste, avaliku- ja ärisektori institutsioonidega, korraldab oma liikmetele nõustamisi, seminare ning rehabilitatsiooni- ja puhkeüritusi.
Erivajadustega inimesed on teistest haavatavamad sotsiaalse tõrjutuse osas füüsiliste takistuste ja eelarvamuslike hoiakute tõttu, millega neil tuleb igapäevaelus kokku puutuda (Disability…2002). Seetõttu on oluline, et vaatamata suurele progressile erivajadustega inimeste ühiskonnaellu kaasamises saaks järgnevate aastakümnete jooksul erivajadustega inimeste sotsiaalne sidusus üldiseks normaalsuseks, mitte ei oleks üksnes ülesanne neile, kellel on aeg, vajadus või seaduslik kohustus selle edendamiseks.
(World..., 2011) Vaatamata paljudele puuetega inimesi toetavate liitude olemasolule, on siiski oluline, et erivajadustega inimeste huvide kaitse ei oleks vaid nende organisatsioonide ülesanne, vaid juurduks ka laiemal, ühiskondlikul tasandil.
24 PROBLEEMISEADE
Ongelman ja Secer (2012) on leidnud, et erivajadustega laste kaasamine tavaklassi mõjub positiivselt ka erivajadusteta lastele, sest avardab nende maailmavaadet ning muudab erinevuste suhtes tolerantsemaks. Siiski on teised uuringud näidanud ka seda, et erivajadustega lastel ja noortel on võrreldes teiste lastega suurem oht saada kiusatud, mis omakorda võib viia madala enesehinnangu tekkeni, sotsiaalse tõrjutuse, depressiooni või senisest madalama akadeemilise võimekuseni (Baumeister, Geffken, Storch, 2008).
Kui mõelda sellele, millest võib oht saada kiusatud tekkida, ei pea vististi kaugelt otsima, üheks võimalikuks põhjuseks on info puudumine, teiseks aga ühiskonda kinnistunud hoiakud, mille muutumine alles toimub (Klaasen jt. 2014; Püss, 2019). Viimasel ajal on tõepoolest tehtud palju pingutusi selle nimel, et erivajadusega inimene, sh laps ja noor oleksid täisväärtuslikud ühiskonnaliikmed. Kuid ei tasu unustada ka seda, et ei ole kaugel need ajad, mil erivajadustega inimene oli justkui keegi, keda tuleb ühiskonnast välja tõrjuda. Seadus või määrus üksi ei muuda inimeste elu paremaks. Heatahtlik suhtumine, kaasamine, teadlikkuse tõstmine pealehakkamine ning piisavate ressursside suunamine ja tagamine on see, milles seisneb võimalik puuetega inimeste eluolu parandamise võti.
Erivajadustega ja puuetega inimesed on täisväärtuslikud ja täieõiguslikud ühiskonnaliikmed, kes ei pea igapäevaelus tavapäraseks osalemiseks rõhuma erinevate õigusaktide olemasolule või oma vajadustele, vaid asjakohaste seaduste täitmine ja abivajavate inimeste abistamine on erinevate institutsioonide iseenesest mõistetav kohustus ja loomulik töö osa. Erinevuste austamine ja tolerantne ning aktsepteeriv suhtumine on see, mille kallal tuleb Eestis veel tööd teha. Üldine orienteeritus edule on tekitanud olukorra, kus väga paljud ühiskonnaliikmed (sh puudega inimesed) tunnevad ennast tõrjutute kõrvalejäetutena. Seevastu positiivsest suhtumisest saavad alguse positiivsed muudatused kogu ühiskonna jaoks. Selle üldpõhimõtte järgimine peaks olema läbiv kogu ühiskonnas (ÜRO, 2013).
On palju tehtud uuringuid selle kohta, kuidas üks või teine sotsiaalpoliitiline meede aitab puuetega laste perekondi. Siiski on autori arvates oluline uurida ka seda, millised siis ikkagi on puuetega noorte igapäevased mured ja rõõmud, sest iseenda kogemusest lähtuvalt võib autor kinnitada, et on asju, mida seaduste kaudu reguleerida ei saa.
Seadusega võib luua uusi võimalusi peredele, kuid kahjuks ei ole ühegi seaduse võimuses
25 välja juurida negatiivseid ühiskondlikke hoiakuid ega sallimatut suhtumist, seda peavad tegema inimesed ise, lähtuvalt oma südametunnistusest.
Eelnevast tulenevalt on minu bakalaureusetöö eesmärk uurida, millised on erinevate füüsiliste erivajadustega kasvanud noorte kogemused ühiskonnaelus osalemisest ja kaasatusest.
Töö eesmärgist tulenevalt püstitasin järgmised uurimisküsimused:
1. Kuidas erivajadustega inimesed iseend ja oma erivajadust määratlevad?
2. Milliseid piiranguid või ebameeldivusi on noored oma erivajaduse tõttu kogenud?
3. Millised on noorte arvates nende erivajaduse positiivsed küljed?
26 2. METOODIKA
Käesolevas peatükis kirjeldan oma bakalaureusetöös kasutatud andmekogumis- ja andmeanalüüsi meetodit. Andmekogumis- ja analüüsimeetodi valisin enda tunnetusest ja uurimisküsimustest lähtuvalt, et paremini ilmestada kogu uuritavat fenomeni, ehk füüsiliste erivajadustega noorte kogemusi ja probleeme. Samuti kirjeldan uurimuses osalejaid, uurimuse käiku ja reflekteerin iseenda kogemust ning emotsioone seoses intervjuude läbiviimisega.
2.1 Metodoloogia valik
Käesolevas lõputöös kasutan kvalitatiivset uurimisviisi. Kuna töö eesmärgiks on uurida erivajadustega noorte kasvamise ja ühiskondliku kaasatuse kogemusi, siis aitab kvalitatiivne uurimisviis saada detailsemaid vastuseid ning luua uurimuses osalejatega paremat kontakti. Erinevalt kvantitatiivsest uurimisviisist, on kvalitatiivne uurimisviis suunatud inimeste kogemuste, arusaamade ja tõlgenduste mõistmisele (Laherand, 2008:24).
Kvalitatiivses uurimuses on teadmiste kogumise allikaks inimene, kelle suhteid ja kogemusi püüab uurija võimalikult terviklikult ning tõetruult edasi anda, võttes arvesse nende igapäevast konteksti (Austin ja Sutton, 2014).
Üheks eeliseks kvalitatiivse uurimismeetodi puhul on teiste ees ka paindlikkus, mis muudab uurija ja intervjueeritava omavahelise suhtluse spontaansemaks ning avatumaks.
Kui osalejatel on võimalik oma sõnadega vastata, muutuvad ka nende vastused mitmekesisemaks (Mack, Woodsong, Macqueen, Guest, Namey, 2005). Sellisel moel on võimalik uurimuses osalejate elus toimunud olukordi ja situatsioone paremini mõista ning ka ise uurijana nendega suhestuda, oma kogemust reflekteerida ning tajuda oma nõrgemaid külgi (Flick, 2007:28).
2.2 Andmekogumismeetod
Andmekogumismeetodina kasutasin poolstruktureeritud individuaalintervjuud.
Intervjuude käigus kogusin andmeid selle kohta, millised on erivajadustega noorte endi subjektiivsed arvamused erivajaduse väljendist, läbielatud ebameeldivuste ja ette tulnud piirangute kohta ning samuti ka selle kohta, millised on erivajaduste positiivsed küljed.
Valisin individuaalintervjuu, sest uuritav teema on küllaltki delikaatne ning grupiintervjuude korral võib antud teema puhul tekkida olukord, kus intervjueeritavad ei
27 soovi oma kogemusi jagada või teevad seda lähtuvalt teistest, kartes saada stigmatiseeritud (Adams, 2015). Individuaalsete intervjuude puhul uurijal võimalik koondada oma aeg ja tähelepanu ühele intervjueeritavale ning teda tähelepanelikumalt kuulata, võrreldes grupis tehtavate intervjuudega. Poolstruktureeritud intervjuu formaat lubab intervjuu läbiviimisel vajadusel küsida täpsustavaid küsimusi või muuta küsimuste järjekorda, näiteks olukorras, kus intervjueeritav suundub teema juurde, mida oli plaanis hiljem käsitleda, samal ajal siiski toetudes intervjuu kavale (Lepik jt, 2014). See annab intervjueeritavale võimaluse vabamalt oma kogemust jagada ning keskenduda sellele, mis on tema vaatepunktist oluline.
2.3 Uurimuses osalejad
Uurimuses osalejad valisin erivajaduse ning vanuse järgi selliselt, et uuritavate noorte vanus jääks minu enda vanusega sarnasesse vahemikku. Seda seetõttu, et samas arenguetapis olevate noorte puhul oleks minul uurijana võimalik nendega samastuda, ning seeläbi neid paremini mõista Samas oli peamiseks loomulikult see, et noored ise oleksid valmis oma kogemust minuga jagama ning nendel teemadel vestlema. Uurimuse mitmekesisuse huvides osutus positiivseks see, et intervjueeritavate seas olid nii liikumis- kuulmis-, kui ka nägemispuuetega noored. Uurimuses osalevaid noori oli neli, ning nende vanus jäi vahemikku 20-25. eluaastat.
Intervjuudes osalejad leidsin läbi isiklike kontaktide. Kuna oman lähedast kokkupuudet erinevate taastusravi asutustega, siis on aastate jooksul tekkinud kontaktid teiste erivajadustega noortega. Esmalt jagasingi infot oma erivajadustega tuttavatega, kes jagasid seda omakorda enda tuttavatega, mille tulemusel otsisid intervjueeritavad mind üles. Kuna tegu on väikese valimiga, ei ole uurimusest selgunud asjaolusid võimalik üldistada kogu erivajadusega noorte populatsioonile, kuid on piisav antud uurimisküsimustele vastamiseks, seoste esitamiseks ning teatud arusaama loomiseks füüsiliste erivajadustega noorte läbielatust.
Intervjuud viisin läbi ajavahemikus 10.04.2021 kuni 16.04.2021. Ehkki intervjuud ise toimusid üsna lühikese aja jooksul, olid kokkulepped intervjueeritavatega uurimuses osalemiseks sõlmitud juba varem. Intervjuud toimusid tulenevalt hetkeolukorrast videosilla teel, mis andis noortele valikuvabaduse teha intervjuu neile sobilikus ja mugavas keskkonnas.
28 Intervjuud salvestati telefoni diktofoni abil ning poolstruktureeritud intervjuude kestus jäi 55- 62 minuti vahemikku.
Intervjueeritavatele mainisin, et nende nimed jäävad anonüümseteks ning keegi peale uurija intervjuusid ei kuula. Selgitasin konfidentsiaalsust, uurimuse käiku ja anonüümsust. Lisaks rõhutasin, et nad peaksid intervjuud pigem vestluseks, ning soovi korral on neil võimalik küsimusele vastamisest keelduda, kui see tundub neile ebamugav.
Anonüümsuse tagamiseks ei mainita töös nende nimesid ega isikuandmeid, mille abil oleks võimalik neid ära tunda. Seetõttu kasutan uurimistöös osalejate, kahe neiu ja kahe noormehe õigete nimede asemel järgmisi koode: N1, N2, M1 ja M2.
2.4 Uurimuse käik
Intervjuud viisin läbi kava alusel, mille koostasin uurimusküsimustest lähtuvalt. Intervjuu küsimused jaotasin kolme rühma:
1) erivajadus ja erivajadusega inimene, 2) erivajaduse tõttu kogetud piirangud ja ebameeldivused, 3) erivajadus ja selle positiivsed küljed. Intervjuu alguses tutvustasin enda uurimistööd, selle eesmärke ning rääkisin osalemise vabatahtlikkusest ja rõhutasin konfidentsiaalsuse põhimõtteid. Intervjuusid alustasin iseenda kogemuse selgitamisega ning mainisin, et minu peamiseks eesmärgiks ongi saada teada, millised, on teise noore kui intervjueeritava kogemused. Esmalt lasin intervjueeritavatel rääkida oma erivajadusest, selle ulatusest ja liigist, et saaksin selgema pildi ning see andis mulle ka võimaluse omakord intervjueeritavaga luua hea kontakt ja usalduslik suhe intervjuu vältel.
Kuna olin intervjueeritavatele enne intervjuu toimumist juba varasemalt saatnud kirjaliku nõusoleku vormi koos uurimuse tutvustuse ja võimalike intervjuu teemadega siis kulgesid intervjuud üsna sujuvalt. Mõned korrad oli olukord, kus jutt intervjueeritavaga jõudis intervjuu kavast justkui ette, ent kuna meetodiks sai valitud poolstruktureeritud intervjuu, siis see intervjuude läbi viimist ei seganud.
2.5 Andmealüüsimeetod
Intervjuude analüüsimiseks kasutasin temaatilist analüüsi, mis on kvalitatiivse sisuanalüüsi üks liikidest. Temaatilise sisuanalüüsi eesmärk on mõista, mida ning missuguste emotsioonidega intervjueeritavad midagi räägivad, ning ka uurija interpretatsioone uurimuse läbiviimisel (Flick, 2007). Analüüsin induktiivselt uuritava
29 nähtuse sisu, st. erivajadustega noorte kogemusi. Lähtuvalt uurimisküsimustest töötasin andmed läbi ning analüüsitavatest kategooriatest võtsin välja kõige iseloomulikumad näited, mille esitan uurimisküsimuste kaupa.
Kvalitatiivne sisuanalüüs võimaldab keskenduda teksti peamistele, aga ka tõenäolise vastuvõtu seisukohast olulistele tähendustele. Samuti on kvalitatiivne sisuanalüüsi puhul võimalik analüüsida ka latentset sisu, ehk seda, mis on ridade vahele peidetud, ning kodeerida intervjueeritava kui teksti autori vihjeid, kavatsusi ja eesmärke ning mitmeste konnotatsioonide erinevaid tõlgendamisvõimalusi (Kalmus, Masso, Linno, 2015).
Oma analüüsiprotsessi alustamiseks transkribeerisin läbi viidud intervjuud esmalt Tallinna Tehnikaülikooli teadlaste poolt loodud veebipõhise kõnetuvastuse programmi abil (Alumäe, Asadullah, Tilk, 2018).Seejärel kuulasin salvestatud intervjuud uuesti läbi ning tegin transkriptsioonides leiduvates ebakõlades parandused.
Järgmise sammuna moodustasin transkriptsioonide põhjal ning käsitletud teemadest tulenevalt koodid, mis eristasin paberkandjal, kasutades erinevaid värve. Tekkis 13 erinevat koodi, millele panin nimetused tekstis kasutatud sõnadest ja fraasidest tulenevalt.
Transkriptsioonidest tulenevalt moodustusid järgmised koodid: erivajaduse mõiste kuvand, iseenda identifitseerimine mõiste abil, paremini mõistmine teiste poolt, ärevus, pidev tõestamisvajadus, kiusamine, alahindamine, sotsiaalne tõrjutus, pere ja sõprade toetuse olulisus, võrdsus teistega, hüved, sallivuse kasv, erivajadus kui identiteedi osa.
Nende põhjal tegin koodipuu ning jaotasin saadud koodid kokku nelja kategooriasse.
Loodud kategooriate põhjal on struktureeritud ka käesoleva töö analüüsi ja arutelu peatükk.
2.6 Refleksioon
Oma kogemust reflekteerides üritan peegeldada mitmeid erinevaid tasandeid, millega pidin tööd kirjutades kokku puutuma, kasutades osaliselt Korthageni (2004) sibula- mudeli elemente. Kuigi mudelit kasutatakse peamiselt pedagoogikas, on ka käesolevas töös võimalik tuua teatud paralleele, võttes arvesse omaenda identiteeti, pädevusi, ühiskonda, kui keskkonda, milles kogemused aset leiavad ning minu missiooni töö autorina
Isiklik kogemus seoses käsitletava teemaga andis mulle eelise mõista, mida mulle räägiti ning keegi ei tundnud piinlikkust küsimuste ees. Noortega vesteldes sai mulle
30 selgeks see, et vähemal või suuremal määral (võib-olla puude spetsiifikast) on kõik uurimuses osalenud noored teatud määral kokku puutunud olukordadega, mis on neid pannud iseendas ja oma olemuses kahtlema. Kahtlemata sai ju töö teemagi valitud seetõttu, et minul kui uurijal on oma elus esinenud oma erivajaduse tõttu seiku, mis on tekitanud minus tunde, et selline olukord ei saa lihtsalt võimalik olla.
Näiteks olen pidanud inimestele selgitama, et see, et mu kõnnimuster, ei tähenda seda, et mul oleks kohe kaasuvalt vaimne puue või et ma peaksin õppima lihtsustatud õppekava järgi. Lisaks olen pidanud päris mitmel korral, enne kui lasin oma erivajadusest tulenevat silmade eripära korrigeerida, kontserditel käies turvameeskonnale selgitama, et minu silmavaade ei tähenda, et mul oleks halb või et ma oleksin alkoholi- või narkojoobes.
Viimane näide võib tunduda nagu väike asi, kuid tegelikult on sellised situatsioonid kohati väsitavad ja piinlikud, sest järjekordselt tuleb veenduda selles, et on inimesi, kelle maailmavaade on piiratud. Samas on selliste olukordade läbi elamine pannud mind justkui valiku ette, kas lasta sellel kõigel mõjutada minu tõekspidamisi ja minu olemust, või olla sellest lihtsalt üle ja mõelda nendest situatsioonidest kui minust sõltumatutest, sest pole ju midagi teha, kui inimene ei teadvusta iseendale seda, kas tema käitumine on korrektne või mitte.
Viidatud olukordadega tegelemine on mind inimesena arendanud ja kasvatanud, samas, on selge, et jõuga oma õiguste eest seismine ei ole alati kõige mugavam, ning tahes- tahtmata võib tekkida hoopiski alla andmise tunne, et las kõik minna. Pean tõdema, et mõned aastad tagasi ei olnud ma vaimselt veel nii tugev, et oma õigusi ja väärikust vajadusel kaitsta. Ehkki väljuhäälne nõudmine ei ole alati parim viis, tuginen oma isiklikele kogemustele ning ütlen, et tuleb oma õigused vahel jõuga välja nõuda, kasutades selleks dokumentaalseid vahendeid, sest ühiskonnas levib arusaam, et kui puue pole koheselt nähtav, siis seda justkui polekski. . Erivajadusega inimene ei pea taganema ja peitma ennast kuskile omaette seetõttu, et ühiskonnas on väiklased inimesed.
Kindlasti see, et olen oma uuritavas teemas isiklikult igapäevaselt sees, mõjutas käesoleva töö kirjutamist. Kuigi eesmärk oli kajastada teiste noorte kogemusi, pidin tõdema, et paljud sarnased situatsioonid olen ise elus läbi kogenud ning seetõttu pidin hoolikalt jälgima, mida räägivad intervjueeritavad ning kuidas ma neile vastu peegeldan. Üritasin iseenda kogemusi jagada selliselt, et see teeniks üksnes uurimuse huve st aitaks intervjueeritaval iseennast avada ning oma kogemustest rääkida, et mitte tekitada
31 olukorda, kus intervjueeritav jääb kuulama minu lugu. Selliselt õnnestus vältida rollikonflikti, kus minu kui uurija roll muutuks lihtsalt erivajadusega inimese rolliks, mis on samuti üks minu rollidest paljude teiste seas.
Siiski kuulates teiste noorte kogemusi, kinnistus veelgi enam minu enda isiklik arvamus, et erivajaduse või puude olemasolu ei ole tänasel päeval ikkagi miski, mida peetakse tavaliseks ja millele ei pöörata tähelepanu. Ühiskonnas mõistetakse seda, et näiteks eakate puhul on tervise halvenemine täiesti normaalne ja sotsiaalselt aktsepteeritav nähtus, kuid noorte puhul see justkui nii ei ole. Kui noorel inimesel on näiteks spordivigastus, siis seda peetakse normaalseks, aga kui selgub, et tegu on erivajadusest või puudest tekkinud mingisuguse kehalise funktsiooni kõrvalekaldega, valatakse see noor koheselt üle haletsusega, nagu ta oleks elule kaotanud või kuidagi muudmoodi alla jäänud. Selle vältimiseks võibki noor valetada oma erivajaduse põhjuseks mõne “sotsiaalselt aktsepteeritava” juhtumi. See ei pruugi olla õige, kuid see viib soovitud tulemuseni, milleks on haletsusest või lisaküsimustest pääsemine, läbi iseenda kohandamise ühiskonnale vastavaks.
Minu missiooniks selle töö kirjutamisel oligi ühest küljest mõtestada iseennast ja oma isiklikke kogemusi, kuid teisalt ka see, et erivajadustega noored jagaksid oma mõtteid piirangute ja positiivsete külgede vaatepunktist, vaatamata sellele. et nad tegid seda anonüümselt. Võib rääkida kaasavast haridusest ja tolerantsemast, kõigiga arvestavast keskkonnast, kuid kui erivajadustega inimesed ise nii ei tunne, siis järelikult on veel arenemisruumi.
Kuigi üldiselt läksid intervjuud hästi, on mul uurijana siiski kahju, et tulenevalt hetkeolukorrast olin sunnitud intervjuud läbi viima videosilla teel. Muretsesin ise samuti enim selle üle, et kuidas mul õnnestub intervjueeritavatega sidet luua, kuid selgus, et mu pabin osutus alusetuks ning osalejatel oli pigem just hea meel, et neid töö raames kaasasin. Usun, et näost-näkku tehtud intervjuud oleksid andnud jällegi teistsuguse kogemuse, kuid ka videosilla teel tehtud intervjuu võimaldas intervjueeritavatega piisavalt suhestuda ja nende vaatenurki mõista.
32 3. ANALÜÜS JA ARUTELU
3.1 Uurimuses osalenud noorte tõlgendused erivajaduse väljendite kohta
Käesolevas peatükis esitan analüüsitulemused struktureeritult lähtuvalt uurimisküsimustest, toon näiteid intervjuude käigus kogutud seisukohtade kohta ning arutlen nende seisukohtade üle, toetudes töö teoreetilisele osale.
See, millised nimetused omistatakse erivajadustega inimestele seadustes, peegeldab justkui seda, kuidas peaksid teised kogukonna liikmed erivajadustega inimestesse suhtuma ning millised on väärtushinnangud ning hoiakud, mille poole üldiselt püüeldakse. Seetõttu sai üheks käesolevas töös uuritavaks aspektiks see, mida arvavad erinevate erivajadustega noored väljenditest, mida Eestis erivajadusele osutades kasutatakse, milliseid väljendeid nad iseenda kohta kasutavad, ning milline on nende arvates erivajaduse või puude mõistete maine Eesti ühiskonnas.
Uurimuse käigus selgus, et noored ise kasutavad viidates oma füüsilisele erivajadusele erinevaid väljendeid. Lisaks peetakse mistahes väljendi kasutamise puhul noorte poolt oluliseks ka seda, kes või mis kontekstis seda kasutab, kas lähedane inimene, mõni ametnik või keegi võõras. Näiteks ütles üks intervjueeritav erivajaduse kohta järgmist:
N1:„Ma ütlen kas niimoodi, et mul on nägemispuue või, et ma olen pime, kunagi tundus see pime jube solvav, aga praegu pigem sõltub kontekstist, et kes kuidas ütleb /../ muidugi sõna erivajadus kõlab isegi ilusamalt, muidu see puue nagu, see rõhutab ainult seda puuet.”
Teised uurimuses osalenud noored olid samuti seisukohal, et nende kohta kasutavad sõna
“puue” või “erivajadus” üldiselt ainult lähedased või siis noored vajadusel ise teavitavad neid ümbritsevaid isikuid, kellega suhtlemiseks see on oluline ning teistega seda teemat pigem ei puudutata
N2: „Üldiselt kui öeldakse erivajadusega inimene mu kohta, siis ma ei tunne ennast halvasti, sest ainult kindlad inimesed ütlevad, kellele ma olen ise öelnud, et mul on kuulmisraskus /../Näiteks õppejõud ülikoolis teavad, sest siis nad oskavad rohkem arvestada sellega ja räägivad rohkem minu poole, et saaksin suu pealt lugeda.”
Veel tõid kaks vastajat välja seda, et see millist väljendit nad iseenda kohta kasutavad sõltub tugevalt ka sellest, kui harjunud ollakse oma erivajadusega, ehk mida kauem on
