L’histoire du surgissement du SIDA et la réaction de la communauté face à ce phénomène se ressemblent un peu partout en Occident. Après la conquête d’un espace urbain, après la construction d’une identité sexuelle basée sur un discours de liberté sexuelle, la communauté éprouvait beaucoup de résistance à comprendre la réelle dimension de la maladie et tous les maux et limitations qu’elle imposait. Au-delà de la difficile acceptation de celle-ci planait la peur de l’embarras que la divulgation pouvait causer dans l’opinion publique.
La sociologue Elizabeth A. Armstrong s’est penchée13 sur l’impact du VIH dans la construction de l’identité gay. En se basant sur son travail, il est possible d’établir les étapes de la réaction de la communauté gay en réponse à l’épidémie. Lors des premiers cas de la maladie, au début des années 1980, les membres de la collectivité étaient un peu étourdis, car les informations semblaient imprécises. On ne connaissait pas la cause de la maladie, la façon de l’éviter ou de la traiter, alors il était difficile de répondre promptement à l’épidémie. Les homosexuels étaient sceptiques par rapport aux nouvelles parues dans les véhicules médiatiques dominants, car ils trouvaient difficile de croire à l’émergence d’une
13Elizabeth A. Armstrong. Forging gay identities. Organizing sexuality in San Francisco, 1950-1994. Chicago & London, The University of Chicago Press, 2002.
maladie causée par le sexe entre hommes, ce qui représente justement l’activité que les hétérosexuels ont le plus de difficulté à accepter. Par conséquent, les périodiques gays refusaient la publication de reportages sur le « cancer gay », car ils ne voulaient pas causer une panique générale dans la communauté. Un climat de « théorie du complot » s’est ensuite répandu dans la communauté avec le constat que le phénomène était bien réel et le manque de confiance dans les institutions sociales dominantes. On y a pensé que l’épidémie était un virus implanté par l’État, une attaque intentionnelle pour contenir la libération sexuelle des gays. L’acceptation du risque de la maladie par la communauté a été consolidée au fur et à mesure des découvertes des chercheurs sur celle-ci.
En 1983, les propriétaires des commerces gays refusaient de distribuer les dépliants qui contenaient des détails sur la maladie et les groupes gays ne voulaient pas divulguer des informations sur l’épidémie dans les revues et les journaux destinés au public gay. Cette attitude a suscité un débat au sein de la communauté, menant certains de ses membres, déjà convaincus du danger de l’épidémie, à entreprendre une croisade en demandant au directeur du département de la santé de fermer les portes de tous les commerces destinés au sexe, c’est-à-dire les saunas, les maisons de bains et les boîtes disposant d’un dark room14. En revanche, d’autres membres de la communauté se montraient contre l’intervention de l’État et affirmaient qu’une telle intervention allait à l’encontre des libertés civiles.
Ainsi, lors du surgissement de la maladie, au début des années 1980, la peur qui dominait la scène était responsable des premières réponses à l’épidémie qui furent : a) la distance de la situation, c’est-à-dire, ignorer complètement ce qui se passait; b) la résistance à la réglementation gouvernementale des institutions destinées aux gays comme les saunas, et finalement, c) une forte résistance à changer les pratiques sexuelles, c’est-à-dire prôner le sexe protégé. La compréhension des enjeux du SIDA a suscité un sentiment d’insécurité au sein du mouvement gay. Ses membres craignaient non seulement la maladie, mais aussi les implications politiques qu’elle pouvait déclencher. Une autre implication de la prise de conscience de la maladie fut l’affaiblissement moral de la communauté. Cette dernière a
14 Dark room aux États-Unis ou backroom en France, sont littéralement des espaces sans illumination existants dans certaines boîtes gays qui comportent plusieurs individus au même temps et où les hommes vont pour avoir des interactions sexuelles avec d’autres hommes.
remis en question son style de vie, se demandant si celui-ci était vraiment immoral, comme ses détracteurs le croyaient. La maladie a alors affecté l’estime personnelle et collective acquise avec le gay liberation.
Comme au début, le SIDA a contaminé les groupes stigmatisés (les Haïtiens et les utilisateurs de drogues intraveineuses faisaient partie des groupes à risque), les dirigeants n’ont pas investi promptement dans la recherche ni dans les services de santé nécessaires pour contenir l’épidémie. Les politiciens conservateurs justifiaient le manque de réponses au sujet de l’épidémie en argumentant que les gays avaient apporté eux-mêmes la maladie par leur conduite sexuelle peccamineuse. Le peu d’empathie pour les gays sous-tend le manque d’action rapide du gouvernement pour combattre l’éclosion de l’épidémie.
Après cette période initiale de peur et de confusion, la communauté gay a su créer une impressionnante et multiforme réponse à l’épidémie. Les membres ont établi des services de soins pour les victimes, nouvellement affectées ou en phase terminale; ils ont collecté des fonds pour la recherche et l’éducation sur l’épidémie; ils ont développé un guide servant à promouvoir le sexe protégé et des programmes pour changer les habitudes sexuelles des hommes gays. Au début de l’année 1987, on voit surgir une série d’actions de rue, principalement à New York, organisées par le groupe ACT UP et ayant pour but d’accélérer la livraison des médicaments faisant l’objet de tests pour combattre la maladie.
Armstrong dépeint que malgré le fait que le SIDA ne soit pas une maladie uniquement associée aux gays, ceux-ci ont réagi en s’appropriant la maladie pour la combattre. Les activistes gays comptaient dans leur arsenal plus d’une décennie d’expériences d’inversion du stigma, y compris celles associées aux comportements sexuels. Ils ont agi de la même manière avec l’épidémie.
Pour la première fois dans les différents cas étudiés dans ce travail, le quartier gay était utile dans le combat contre la maladie. Il est à noter que le Castro est le seul quartier où la concentration d’habitation de la population gay a attiré les commerçants, et non le contraire. La concentration géographique a facilité la livraison des services et la mobilisation des bénévoles. Une situation qui illustre bien cette réalité à San Francisco est
présentée dans le documentaire How to Survive a Plague15, où l’une des personnes interrogées révèle qu’elle a connu l’existence de la maladie par l’entremise de photos de la peau d’une victime du sarcome de Kaposi. Ces photos étaient affichées dans la vitrine d’une pharmacie au Castro et y apparaissait aussi un petit texte d’alerte au « cancer gay ».
En juin 1982, l’activiste Cleve Jones a ouvert le Kaposi’s Sarcoma Educational and Research Fondation sur la rue Castro. À San Francisco, il s’agissait de la première organisation consacrée au traitement des enjeux relatifs à la nouvelle épidémie. Pour mobiliser des bénévoles, il suffisait à Jones d’arpenter la rue Castro, donc de sortir de son bureau, et d’arrêter les passants.
La réponse à l’épidémie de San Francisco s’est avérée la plus rapide et généreuse aux États-Unis. En 1983, la municipalité menait déjà des campagnes d’information pour faire connaître à la communauté les vrais enjeux du SIDA. Quelques facteurs ont contribué à cette réaction rapide. FitzGerald souligne que le Castro était une importante partie de San Francisco et l’épidémie impliquait non seulement les hommes gays, mais aussi les politiciens responsables de la ville et, dans une certaine mesure, la presse et le grand public.
Le travail d’Armstrong attire l’attention sur le fait que la communauté gay à San Francisco savait déjà comment créer et maintenir des organisations pour défendre ses droits. Ainsi, on peut attribuer cette réaction rapide de la municipalité à l’impressionnant réseau social et politique que la communauté gay a construit au fil des années. L’intégration de celle-ci dans la politique locale signifiait que les politiciens élus avaient des raisons instrumentales d’être sensibles au SIDA.
Bien que la ville de San Francisco ait répondu promptement à l’épidémie du SIDA, il est important de mentionner que le gouvernement américain n’a pas agi de la même façon, et évidemment, toutes les villes américaines dépendaient des efforts de Washington.
Le FDA – Food and Drug Administration –, qui fait partie de la juridiction nationale, était l’institution gouvernementale responsable de l’approbation de médicaments. Le processus d’approbation des drogues pour combattre la maladie pouvait donc seulement être accéléré à partir d’une intervention fédérale. Cependant, le gouvernement de Reagan ne semblait pas
15 David Weissman et Bill Weber. [réalisateurs]. (2011). How to survive a plague. États-Unis : Weissman Projects.
très concerné par l’épidémie. Il a discuté du sujet seulement en 1987, quand environ vingt et un mille personnes étaient déjà décédées du SIDA (Sides, 2009). Le groupe qui s’est battu le plus contre la lenteur du FDA fut le Act Up – Aids Coalition to Unleash Power —, un regroupement devenu célèbre pour son activisme en recourant au théâtre de rue et aux manifestations perturbatrices pour demander au FDA de faire preuve de diligence. Au-delà de l’activisme de rue, l’Act Up a créé un groupe de recherche interne appelé à analyser les études publiées partout dans le monde et à évaluer la réponse des autres pays face au SIDA.
Le groupe participait aux réunions tenues par ceux qui étaient impliqués dans la libération des drogues aux États-Unis : les compagnies pharmaceutiques, les membres du gouvernement, les chercheurs, les médecins. Le but de ce groupe de recherche de l’Act Up était de démontrer de quelle façon le gouvernement aurait pu agir plus hâtivement dans l’autorisation des drogues sur le marché.
On verra avec les portraits des autres villes analysés que San Francisco est un cas à part dans sa réaction au SIDA, résultat d’un ensemble de particularités du quartier gay aux États-Unis et de San Francisco qu’on peut mettre en évidence : la conscientisation précoce de la communauté gay par rapport à ses droits civils; la réputation d’être une ville tolérante;
l’immense mouvement migratoire des années 1970, qui a transformé la ville en un modèle d’organisation et d’engagement politique du mouvement gay. Cette puissance particulière de la communauté pour s’organiser se traduit par l’occupation du Castro en tant que comté électoral. Même avec l’assassinat de Harvey Milk, la politique locale a continué de défendre les intérêts de la communauté, le réseau étant déjà bien établi. Ainsi, la réponse au SIDA ne pouvait qu’être différente.
