4 Methoden
4.4 Beschreibung der Dokumentationsbögen
Zur Untersuchung der psychosozialen Beschwerden und Belastungen in Familien mit Kindern mit langzeitiger künstlicher Ernährung wurden bereits in der Ersterhebung 2011 validierte Fra-gebögen aus der Psychosomatik angewandt. Zur Gewährleistung der Vergleichbarkeit der Da-tensätze und Validität der gewonnenen Ergebnisse wurden die Teilnehmer zu beiden Erhe-bungszeitpunkten mit den gleichen Fragebögen-Sets (FB-Sets) befragt. Mithilfe der FB können die Bereiche Angst und Depression (HADS-D, DIKJ), Alexithymie (TAS-26), Beziehungen und Bindungen (AAS), psychosomatische Beschwerden (GBB-KJ, GBB-24) als auch familiäre Strukturen und Problematiken bzw. Stärken (FB-A) untersucht werden (s. Anhang B). Darüber hinaus wurde die Freizeitgestaltung und der Aufwand der täglichen Pflege (Pflegedokumenta-tionsbogen) erfragt. Die Zusammenstellung der FB-Sets wurde für jeden Studienteilnehmer individuell und unter Berücksichtigung der entsprechenden Altersklasse vorgenommen (s. Ab-bildung 7).
Die FB sollten bis Anfang Juli 2015 zurückgeschickt worden sein. Alle Familien deren FB bis zu diesem Zeitpunkt nicht eingegangen waren wurden telefonisch kontaktiert und um die Rück-sendung der bearbeiteten FB gebeten. Viele Väter hatten keine FB ausgefüllt, weshalb ihnen erneut ein FB-Set zugesendet wurde, damit nach Möglichkeit die Daten aller Familienmitglie-der in die Studie mit einfließen konnten. Durch die mehrmalige Zusendung Familienmitglie-der
Erhebungsbö-Beschreibung der Dokumentationsbögen
Verzögerung der Datenerhebung. Im Januar 2016 konnte diese aber vollständig abgeschlos-sen werden.
Abbildung 7 Zusammensetzung des FB-Sets anhand der Gruppe und des Alters der Studienteilnehmer
Im Folgenden wird der Aufbau und die Methodik der einzelnen Fragebögen näher beschrie-ben.
Die Familienbögen
Die Familienbögen stellen ein validiertes Selbstbeurteilungsinstrument der Psychotherapie dar, mit deren Hilfe innerfamiliäre Strukturen, Abläufe, Stärken und Schwächen sowie Prob-leme erhoben und untersucht werden können. Zudem kann jedes einzelne Familienmitglied die familiäre Situation beurteilen und einen Überblick über die Familienstruktur, die Aufteilung von Aufgaben und Rollen ebenso wie die Entwicklung jedes Einzelnen im Familiensystem ge-wonnen werden. Die Familienbögen dienen als familiendiagnostisches Instrument zur Ein-schätzung und Darstellung der familiären Funktionen, welche aus der individuellen (Selbstbe-urteilungsbogen, FB-S), der dyadischen (Zweierbeziehungsbogen, FB-Z) und gesamtfamiliä-ren (Allgemeiner Familienbogen, FB-A) Perspektive beschrieben werden können (Cierpka &
Frevert, 1994).
Beschreibung der Dokumentationsbögen
Da in der vorliegenden Studie das Hauptaugenmerk auf der Erfassung der gesamtfamiliären Situation lag, fand der Allgemeine Familienbogen (FB-A) Anwendung (s. Anhang B). Dieser wurde selbstständig von jedem Studienteilnehmer ab einem Alter von 12 Jahren ausgefüllt.
Kinder unter 12 Jahren bekamen bei dem Ausfüllen Hilfe durch ihre Eltern.
Im Allgemeinen Familienbogen liegt der Fokus auf der Familie als System. In einer Familie finden im Laufe des Lebenszyklus Entwicklungen und Veränderungen statt. Aufgrund dieser dynamischen Prozesse wurden bei der Erstellung der Fragebögen die fünf lebenszyklischen Phasen der Entwicklung berücksichtigt und entsprechende Referenzwerte gebildet. Anhand der 40 Fragen können Aussagen über die perzipierten Probleme jedes einzelnen Familienmit-glieds gewonnen werden. Jedes Item ist mithilfe einer vierstufigen Ratingskala (stimmt genau, stimmt ein wenig, stimmt eher nicht, stimmt überhaupt nicht) zu beantworten. In der abschlie-ßenden Auswertung werden die Angaben in die sieben Dimensionen Aufgabenerfüllung (AE), Rollenverhalten (RV), Kommunikation (KOM), Emotionalität (E), Affektive Beziehungsauf-nahme (AB), Kontrolle (K), Werte und Normen (WN), einem Summenwert und den Kon-trollskalen Soziale Erwünschtheit (SE) und Abwehr (A) gebündelt (Cierpka & Frevert, 1994).
Mithilfe der Dimensionen kann ein Familienprofil hinsichtlich aktueller Bewältigungsaufgaben, Problembereichen und anstehenden Entwicklungsaufgaben erstellt werden (Hunger, 2018).
Die ermittelten Rohwerte der einzelnen Skalen können mithilfe der im Handbuch angegebenen Normwerte in T-Werte umgewandelt werden (Cierpka & Frevert, 1994). Mit den T-Werten lässt sich für jede Dimension ein grafisches Profil erstellen, womit die Ausprägungen der einzelnen Skalen abgebildet und erkennbar werden.
Adult Attachment Scale (AAS)
Bei der Adult Attachment Scale handelt es sich um ein Selbstbeurteilungsinstrument aus der Bindungsforschung, welches sowohl im klinischen, persönlichkeitspsychologischen als auch sozial-psychologischen Kontext Anwendung findet. Der Fragebogen eignet sich ergänzend zur Erhebung inter- und intrapersonaler Merkmale (Schmidt, Muehlan & Brähler, 2016). Hazan und Shaver konzipierten 1987 ein Erhebungsinstrument, welches die Einteilung der Bindungs-muster in sicheren („Secure“), vermeidenden („Avoidant“) und ambivalenten („Ambivalent“) Bindungsstil ermöglichte. Basierend auf diesen Beschreibungsblöcken entwickelten Collins und Read 1990 die Adult Attachment Scale bestehend aus 18 Items. Die 2004 ins Deutsche übersetzte Version der Originalarbeit zeigte nur mäßig zufriedenstellende psychometrische Kennwerte auf, woraufhin die Anwendung der 15-Item-Version empfohlen wurde (Schmidt, Strauß, Höger & Brähler, 2004). Diese Version wurde von allen Studienteilnehmern ab einem Alter von 18 Jahren ausgefüllt.
Beschreibung der Dokumentationsbögen
Die Fragen der AAS können mithilfe einer fünfstufigen Ratingskala („stimmt gar nicht“ bis
„stimmt“) beantwortet werden (s. Anhang B). Aus den einzelnen Items werden entsprechend ihrer Zugehörigkeit die drei Skalen Vertrauen („depend“), Nähe („close“) und Angst („anxiety“) gebildet. Die spezifische Konstellation der drei Skalen zueinander bzw. ihre Gesamtheit kann Auskunft über die innere Organisation von Bindung geben (Schmidt et al., 2016). Mithilfe der Skala Vertrauen kann die Intensität dargestellt werden, in der Menschen darauf vertrauen, dass sie Rückhalt von Anderen in bestimmten Situationen bekommen, wenn sie es benötigen.
Nähe bringt zum Ausdruck inwiefern sich eine Person mit Nähe zu einer anderen Person bzw.
in Intimität mit dieser wohlfühlt und diese benötigt. Die Skala Angst umfasst Ängste, in einer Beziehung nicht geliebt und verlassen zu werden (Schmidt et al., 2004).
Toronto-Alexithymie-Skala-26 (TAS-26)
Der Begriff Alexithymie wurde Anfang der 70er Jahre von Sifneo eingeführt und bedeutet wört-lich übersetzt „kein Wort für Gefühle“ (Sifneo, 1973). Alexithyme Menschen weisen eine ge-störte Affektverarbeitung auf, welche sich in der Unfähigkeit äußert, Gefühle adäquat wahr-nehmen bzw. verbalisieren zu können und psychisch zu verarbeiten (Kupfer, Brosig & Brähler, 2001). Häufig sind sie in ihrer kreativen Phantasie eingeschränkt und werden oft in ihrer Er-scheinung als kühl, external orientiert, faktenzentriert und technokratisch beschrieben (Franz et al. 1999). Zudem fehlt ihnen das empathische Vermögen sich in Emotionen anderer hinein-zuversetzen oder diese nachvollziehen zu können. Innerhalb dieses Forschungsfeldes der Psychosomatik entwickelten andere Autoren zur Bezeichnung der Persönlichkeitsstruktur des emotionalen Analphabetentums Begriffe wie „Pensée operatoire“ oder „Infantile Persönlich-keit“ (Gündel, Ceballos-Baumann & von Rad, 2002).
Die TAS stellt ein Selbstbeurteilungsinstrument dar, welches sowohl zur Erfassung psychiatri-scher und psychosomatipsychiatri-scher Störungen, als auch psychobiologipsychiatri-scher Störungen der Affekt-verarbeitung dient (Kupfer et al., 2001). Insgesamt 26 Items bilden den Fragebogen, in dem jede Aussage mit fünf verschiedenen Antwortmöglichkeiten – von „trifft gar nicht zu“ bis „trifft völlig zu“ – beantwortet werden kann (s. Anhang B). Zur Auswertung werden die 26 Items in drei Skalen und eine „Gesamtskala Alexithymie“ eingeteilt. Mithilfe der Skalen können die Di-mensionen „Schwierigkeiten bei der Identifikation von Gefühlen“ (Skala 1), „Schwierigkeiten bei der Beschreibung von Gefühlen“ (Skala 2) und „Extern orientierter Denkstil“ (Skala 3) er-fasst werden (Kupfer et al., 2001). Mittels der Items von Skala 1 kann zudem das Unverständ-nis die physiologischen Elemente von Emotionen zu erkennen erhoben werden.
Die Interpretation der gewonnenen Ergebnisse kann anhand der Normwerte sowie einem Cut-off Punkt (RW/n ≥ 3.00; RW ≥ 54) vorgenommen werden (Kupfer et al., 2001).
Der Fragebogen wurde von Studienteilnehmern ab eine Alter von 12 Jahren ausgefüllt.
Beschreibung der Dokumentationsbögen
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
Zur Erfassung von Angst und Depressionen bei Patienten in somatisch-klinischen Settings entwickelten Zigmond und Snaith 1983 die Hospital Anxiety and Depression Scale (Herrmann-Lingen, Buss & Snaith, 2011; Zigmond & Snaith, 1983). Die erste deutsche Übersetzung er-schien 1995 und liegt heute in der dritten überarbeiteten Form vor. Durch die spezielle Benen-nung in Hospital Anxiety and Depression Scale – Deutsche Version, kurz HADS-D, kann eine genaue Unterscheidung zum englischen Instrument vorgenommen werden.
Es handelt sich um ein Selbstberurteilungsinstrument, das aus 14 Items gebildet wird, in dem jedes Item eine vierstufige Antwortmöglichkeit besitzt, die individuell auf dieses abgestimmt ist (s. Anhang B). Je sieben Items erfassen retrospektiv die Ausprägung ängstlicher und depres-siver Symptomatik. Dies wird in den beiden Subskalen, der Angst- (HADS-D/A) und Depressi-onsskala (HADS-D/D), abgebildet (Herrmann-Lingen et al., 2011). Fragen bezüglich der De-pression behandeln endogenomorphe Symptome wie Verlust an Lebensfreude und Motiva-tion, Interessenverlust, Freudlosigkeit und Antriebsverminderung. Fragen über allgemeine Sorgen und Befürchtungen, Nervosität und motorische Spannungen beziehen sich auf Angst (Brähler, Holling, Leutner & Peterman, 2002).
Anhand der gewonnenen Rohwerte, die die Summenwerte der beiden Subskalen Angst und Depression darstellen, kann eine Auswertung vorgenommen werden. Rohwerte von 8 – 10 gelten als grenzwertig, Werte die sich darunter befinden als unauffällig, die darüber liegen als auffällig (Herrmann-Lingen et al., 2011).
Die HADS-D wurde von allen Studienteilnehmern ab einem Alter von 18 Jahren ausgefüllt.
Auch wenn im weiteren Verlauf die gängige Abkürzung HADS ohne den Zusatz HADS-D ge-schrieben wird, ist darunter die deutsche Version zu verstehen.
Gießener Beschwerdebogen
Der Gießener Beschwerdebogen fand seinen Ursprung 1976 in dem Wunsch einen Fragebo-gen zu entwickeln, welcher die Körperbeschwerden von Patienten in psychosomatischen als auch psychotherapeutischen Einrichtungen erfasst (Brähler, Hinz & Scheer, 2008). Dieser va-lidierte und seit vielen Jahren etablierte mehrdimensionale Selbstbeurteilungsbogen findet in den Bereichen der Psychologie, Pädagogik und Medizin Anwendung. Mithilfe des GBB kann zwischen organmedizinisch begründbarer Symptomatik und subjektiven Beschwerden unter-schieden werden. Es können neben den überdauernden Merkmalen auch Veränderungen auf-grund von Behandlungen erhoben werden (Brähler et al., 2002). Entsprechend des Alters der Probanden wird der GBB in den GBB-24 (Gießener Beschwerdebogen für Erwachsene) für Personen ab einem Alter von 16 Jahren und den GBB-KJ (Gießener Beschwerdebogen für
Beschreibung der Dokumentationsbögen
GBB-24
Aus dem ursprünglichen GBB bestehend aus 57 Items hat sich die Kurzform GBB-24 gebildet, welche in der Forschung und Praxis favorisiert eingesetzt wird. Auch in der hier vorliegenden Studie wurde der GBB-24 angewandt (s. Anhang B). Mithilfe von 24 Items können Einzelbe-schwerden, aber auch die Skalen Erschöpfung, Magenschmerzen, Gliederschmerzen und Herzbeschwerden erfasst werden (Barkmann, Schulte-Markwort & Brähler, 2011). Aus der Summe der vier Skalen wird der Gesamtwert Beschwerdedruck gebildet (Brähler et al., 2002).
GBB-KJ
Mithilfe des GBB-KJ können bei Kindern und Jugendlichen Hinweise zum Leidensdruck im Zusammenhang mit psychischen Auffälligkeiten geliefert und die subjektive Befindlichkeit er-fasst werden (Brähler et al., 2002). Auf Grundlage des GBB-24 wurde in der Kinder- und Ju-gendpsychosomatik der GBB-KJ entwickelt. Dieser liegt als Selbst- und Fremdbildform und als Kurz- und Langform vor (Barkmann & Brähler, 2000). In der vorliegenden Studie wurde die Kurzform bestehend aus 35 Items angewandt (s. Anhang B). Mithilfe einer fünfstufigen Likert-Skala (nie, selten, manchmal, oft, dauernd) können die einzelnen Items beantwortet werden.
Je sieben Items bilden insgesamt fünf Beschwerdekomplexe, welche folgende Dimensionen umfassen: I Erschöpfung, II Magenbeschwerden, III Gliederschmerzen, IV Kreislaufbeschwer-den und V ErkältungsbeschwerKreislaufbeschwer-den (Barkmann et al., 2011). Die Summe der fünf Beschwer-dedimensionen bildet den Gesamtwert Beschwerdedruck.
Zur Auswertung und Interpretation der Testergebnisse sind im Anhang des Handbuches sechs Tabellen mit geschlechts- und altersspezifischen Prozenträngen für jede Skala aufgeführt (Brähler et al., 2002). Bei der Auswertung auf Einzelitemniveau werden nur Items mit extremen Werten berücksichtigt und diese als „Leitbeschwerden“ betrachtet.
Mithilfe des GBB-24 und GBB-KJ kann ein systematisches, differenziertes und umfassendes Beschwerdebild abgebildet werden (Barkmann & Brähler, 2000). Anhand der Ergebnisse der Einzelitems bzw. Subskalen lässt sich der Grad der Beschwerdebelastung ermitteln, welcher je nach Bildungsgrad variieren kann.
Depressions-Inventar für Kinder und Jugendliche (DIKJ)
Basierend auf dem englischsprachigen Children’s Depression Inventory (CDI) wurde das DIKJ entwickelt, mithilfe dessen die Schwere und der Ausprägungsgrad einer depressiven Störung bei Kindern und Jugendlichen im Alter zwischen acht bis 17 Jahren erhoben werden kann (s.
Anhang B). Das validierte Messinstrument findet Einsatz in Kliniken, Forschung, pädagogisch-psychologischen Praxen und zur Evaluation therapeutischer Interventionen (Brähler et al., 2002). Mithilfe der 26 Items werden emotionale, motivationale, körperliche und kognitive
Beschreibung der Dokumentationsbögen
Symptome der Depression als auch negative Selbstbewertung und Versagensgefühle erfasst (Barkmann et al., 2011). Neben den depressiven Symptomen werden ebenso Begleiterschei-nungen bzw. Konsequenzen depressiver Störungen abgefragt. Die Beantwortung der Fragen kann anhand von drei Antwortalternativen erfolgen, welche folgende Symptomkennzeichnun-gen haben: (0) Symptom liegt nicht vor, (1) Symptom liegt in mittelstarker Ausprägung vor, (2) Symptom liegt in sehr starker Ausprägung vor (Stiensmeier-Pelster, Schürmann & Duda, 2001). Die Summe der Rohwerte aller Items bildet den Gesamtwert, welchem mit den vorlie-genden Normtabellen der entsprechende Prozentrangwert bzw. T-Wert zugeordnet werden kann. Wird der Trennwert von 18 Rohpunkten überschritten, liegt mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Depression vor (Barkmann et al., 2011).
Self Assesment Manikin (SAM)
Bradley und Lang entwickelten 1980 das Self Assessment Manikin, welches in Form eines nonverbalen, dreidimensionalen Piktogramms aufgebaut ist (s. Anhang B). Mithilfe dieses gra-fischen Messverfahrens kann das emotionale Erleben einer Person erfasst und unmittelbar die Ausprägung in den Dimensionen Valenz (valence), Erregung (arousal) und Dominanz (domi-nance) abgebildet und beurteilt werden (Belschak & Fischer, 2002). Die Probanden können entsprechend ihres Gefühlszustandes und Empfinden für jede Zeile das zutreffende Kästchen bzw. Zwischenraum ankreuzen.
Abbildung 8: Self Assessment Manikin nach Bradley und Lang (1994)
Beschreibung der Dokumentationsbögen
In der ersten Reihe (Valenz) verändert die Figur ihren Gesichtsausdruck von einem Lächeln (angenehm) zu einem trübsinnigen Ausdruck (unglücklich) (s. Abbildung 8). Die zweite Dimen-sion (Erregung) stellt Abbildungen dar, die von einer aufgeregten Figur mit weit geöffneten Augen hin zur entspannten Figur mit geschlossenen Augen wechseln (Bradley, Lang 1994).
In der dritten Reihe (Dominanz) wird durch die zunehmende Größe der Figur, die Kontrolle symbolisiert. Eine große Figur stellt die maximale Kontrolle der Situation dar (Bradley & Lang, 1994).
Der SAM wurde von allen Teilnehmern von null bis 17 Jahren mithilfe der Eltern bearbeitet.
Pflegedokumentationsbogen
Mithilfe des Pflegedokumentationsbogens erfolgen Angaben zur Erkrankung des Kindes, über welchen Katheter und welchen Zeitraum die parenterale Ernährung erfolgt. Zudem wird dort die Zeit für die gesamte Pflege des Kindes (Vorbereitung, An- und Abschließen der PE) notiert (s. Anhang B). Dieser Fragebogen wurde nur von den Eltern ausgefüllt.
Fragebogen zur Freizeitgestaltung
Dieser Fragebogen gibt Auskunft über die Art und Häufigkeit der Aktivitäten in der Freizeit.
Anhand der Antwortmöglichkeiten: mehrmals in der Woche, 1mal in der Woche, 1mal alle zwei Wochen, 1mal im Monat, weniger als 1mal im Monat und nie wird ersichtlich wie häufig Zeit mit der Familie, mit Freunden oder auch alleine verbracht wird. Zudem werden hierüber Daten wie Alter, Geschlecht, Bildungsweg, Beschäftigung in den Wartezeiten bei Ärzten und Über-nahme an Tätigkeiten im Haushalt abgefragt. Es existiert eine Version für Eltern, erkrankte Kinder unter bzw. ab 18 Jahre und Geschwister unter bzw. ab 18 Jahre. Exemplarisch ist der Fragebogen für die Geschwisterkinder ab 18 Jahre abgebildet (s. Anhang B).
Fragen zur freien Beantwortung
Dieser Fragebogen bietet den Eltern die Möglichkeit zwei Fragen zur familiären Situation in ihren Worten frei zu beantworten (s. Anhang B). Hierzu wurden folgende zwei Fragen gestellt:
1. Was hat sich für Sie und Ihre Familie seit der Erkrankung Ihres Kindes verändert?
2. Was möchten Sie Familien in ähnlicher Situation mitgeben?
Beschreibung der halbstrukturierten-leitfadenorientierten Tiefeninterviews